Ничего страшного. Сказать «да» несправедливому

Спустя полтора часа дочь привезли на инвалидной коляске. Так нередко доставляли пациентов – на кушетке или на коляске. Олеся плакала, я переложила ее на кровать. На животе у нее был пластырь, в области ключицы установлен катетер. Ее губы были сухие – частое явление после наркоза, поскольку пациент не пьет и лежит с кислородной маской, которая сушит.

Олеся очень хотела пить и есть, но ей было нельзя до определенного часа, и она плакала и упрашивала меня. Отвлечь ее ничем не получалось, и я снова чувствовала себя плохой матерью, которая не может справиться с ребенком.

                            * * *

Мне кажется, все ситуации с орущим ребенком и злющим как черт родителем – они как раз про это, про раздражение не на чадо, а на несбывшиеся ожидания от родительства. Ребенок хочет пить, ему нельзя, он расстроен и зол. Для неокрепшей психики столько эмоций – это чересчур, вот он ими и фонтанирует, как я себе это объясняла. Но я в таких случаях не сидела безучастно в состоянии дзен. Тогда еще нет. Я приводила доводы, пыталась успокоить, отвлечь, ругаться. Пока не поняла, что если не можешь ничего с этим сделать – не делай. И тогда я успокоилась, а следом – и Олеся.

                            * * *

Зашла Оксана Петровна, осмотрела и послушала Олесю.

– Результаты КТ уже известны? – спросила я.

– Да. Я их не помню точно, но целая доля есть, легкие чистые, – сказала Оксана Петровна.

Как я тогда обрадовалась, просто не передать. Я как будто из этого дна, из этой пропасти вылезла наружу. Первое, что я почувствовала, – сильный голод. И я наконец-то стала есть вместе с Олесей – и мне было так вкусно, как не было со 2 ноября. А еще я начала слышать разговоры соседей и даже участвовать в них.

Нам предстояло еще дождаться биопсию для уточнения диагноза, но мне уже хотелось двигаться, разговаривать.

                            * * *

Как выглядит хороший день в наших мыслях? А как часто распланированный день, который должен быть одним из лучших, таковым не оказывается? Мой хороший день выглядел именно так.

Как правило, все по-настоящему хорошие дни – они не такие, как в планах. В больнице было много замечательных дней, не меньше, чем за ее стенами. Стоило ли попадать в эту ситуацию, чтобы такое осознать? О нет, я не буду раздавать советы ценить жизнь – они не работают, например, для меня не работали никогда. И это опять провал в чувство вины, что ты такой неблагодарный и не можешь ценить важное. Я не знаю, как это – ценить. Некоторые дни на море в экзотической стране были хуже нынешнего. И это нормально. И вы – нормальные.

                            * * *

Обследования были закончены. Нам оставалось только дождаться всех результатов и начать лечение.

В последующие дни мне предстояло познакомиться еще с несколькими правилами больницы. Скажу в ее защиту: все правила прописаны, медсестра в день поступления их показывает, а мы, сопровождающие, подписываем. Но в первый день ты в таком состоянии, что буквы не складываются в слова, а все, что тебе говорят, улетучивается мгновенно.

На эти соблазнительно широкие и просторные подоконники, оказывается, нельзя ничего ставить; с тумбочки все должно быть убрано. Максимум три необходимых предмета поставить можно, а все остальные вещи должны быть сложены в тумбочку и на три небольших полочки в шкафу. Продукты должны быть подписаны свежей датой и убраны на общую кухню в холодильник. Каждый день на бумажке нужно менять дату и проверять свежесть продуктов. Еще для меня было открытием дежурство родителей пациентов в душевых, постирочной и на общей кухне.

В тот день, когда у Олеси взяли биопсию, наступила моя очередь дежурить. Я не брезгливый человек, но отмывать то, чем ты пока не пользовался, кроме душевой, которую и так мыл до и после себя, было малоприятно. Вещи для стирки из больницы я передавала К., а он относил в прачечную или моей сестре.

Дежурить в больнице ходят обычно после отбоя в 21:00. Я пошла дежурить в 22:00, когда Олеся уснула. Само дежурство не занимает много времени, но все равно страшно оставить ребенка одного. У меня началась тревога. Быстро закончив уборку, я вернулась в палату, поцеловала Олесю и почувствовала, что она горячая: у нее была температура выше 38 градусов. Я сказала об этом медсестре, и нам дали жаропонижающее и подключили к катетеру капельницу с антибиотиком.

Тогда я еще воспринимала антибиотики как нечто не очень полезное, ведь сейчас много информации об иммунитете, и антибиотики у знатоков из интернета не слишком в фаворе, зато все любят порассуждать о лечении свежим воздухом и безлекарственной терапии. Наверное, в тот момент, когда лекарство пошло по капельнице в Олесину вену, я, пусть и с неохотой, вычеркнула из своих регалий «мама-гармония». Полностью я никогда к этому сообществу не относилась, любой антипрививочник заткнул бы меня за пояс, но мне надо было угодить и вашим, и нашим. Теперь остались только «наши».

Спала я плохо, с градусником под подушкой. Каждые три-четыре часа измеряла температуру у дочери, но до утра все было хорошо. После той ночи, кстати, я поняла, что спать с капельницей реально. Олеся даже придумала шутку:

– Меня заряжают.

– Мы уже шестнадцать дней на подзарядке, никак зарядиться не можем… – прокомментировала соседка.

12 ноября. Этот день стал переломным для меня.

Начался он обычно. Я уже запомнила имена наших «сокамерников», разложила вещи из сумок, убралась в тумбочке, продолжала работать.

Около восьми часов вечера в соседней палате начали кричать, но слов было не разобрать. Медсестры стали бегать, везли каталку. Только одно слово было понятным: «Реанимация!»

Кто-то вышел в коридор, кто-то замер. Я осталась в палате – понимая, что происходит что-то страшное, не хотела этого видеть.

Шум быстро стих. Медсестры вернулись к своей работе. Соседки рассказали, что весь коридор залит кровью, возле палаты лежит окровавленное постельное белье. Я успокаивала себя, что пациента отвезли в реанимацию, там его откачают.

Одна из медсестер подошла к Олесе, ее лицо было сосредоточенным, а ресницы – слипшимися от слез. Она начала проводить манипуляции с катетером, наклонившись к нам близко. Я тихонько спросила:

– Что случилось?

– Легочное кровотечение, – также тихо ответила медсестра, чтобы другие не слышали.

– Его успели довезти? – спросила я.

– Он умер, – с сожалением ответила она.

– Что у него было?

– Лейкоз.

Медсестра отошла от нас, а я осталась неподвижно сидеть, мне кажется, с лицом цвета больничной простыни. Соломинка «в больнице безопасно» оборвалась. Это не насморк, это – рак.

Новость о смерти распространилась быстро, в отделении наступила тишина. Так я проводила первого пациента, которого не знала. Я не знала, как он выглядел, как выглядит его мама. Ему было шестнадцать или семнадцать лет.

Теперь я смотрела на каждого ребенка в палате и понимала, что не все вылечатся. А еще понимала, что в трагическом списке может оказаться и Олеся. «Это не наша история», – решила для себя я. На тот момент это было верным решением: не разрушаться, сталкиваясь со страхом. К тому же мозг умеет подтасовать факты, чтобы сам себя успокоить: у нас не лейкоз, по статистике у детей старшего возраста прогнозы хуже… Хотя статистика – отстраненная вещь, ведь даже в малом проценте умирающих может оказаться твой ребенок. Но тогда мне было проще натянуть сову на глобус, чем смириться с реальностью. У Олеси же продолжала держаться высокая температура утром и вечером, и это меня беспокоило.

Тем временем наша адаптация в больнице завершилась. Я поняла это, когда начала поддерживать разговоры с соседями на отвлеченные темы, разложила вещи поудобнее, а не просто убрала их с глаз, стала чаще выходить в коридор, начала запоминать лица и имена медперсонала и врачей.

Удивительно, какое большое значение имеют четыре дня. Четыре дня прошло с постановки диагноза до госпитализации, столько же – с поступления до адаптации на новом месте. И не раз для пересмотра ситуации мне понадобится именно четыре дня. Я не знаю, как это работает, и у многих ли все обстоит именно так. Ну а наш путь только начинался. Мы ждали заключения по диагнозу.

Глава 4. Первая химиотерапия

13—17 ноября. Новости принимаются и укладываются в голове довольно быстро. Уход мальчика с лейкозом перестал пугать и вызывать страх и тахикардию уже спустя пару суток. Но у меня в голове почему-то застряла картина с окровавленным постельным бельем в коридоре – картина, которую я не видела, а нарисовала только по рассказам очевидцев.

Я не стала выяснять, что делают с этим бельем после, отстирывают или утилизируют, но тогда твердо приняла решение, что мне нужно все свое. К. быстро откликнулся на просьбу – и привез нам новые подушки, одеяло и постельное белье. При этом его отклики на мои просьбы были какими-то волнообразными по непонятным причинам: иногда он был готов привезти в любое время хоть бутылку воды, лишь бы помочь, а иногда мне приходилось сталкиваться с неожиданными отказами. Может, это было как-то связано с его собственными переживаниями, где его шатало от «все плохо, нужно быть с ребенком, самое важное – его спокойствие, радость и комфорт» до «ничего страшного, это просто неприятный этап, все обойдется, бросаться по первому зову необязательно, мои дела имеют большее значение». Эта смена настроений толкала его к действию или бездействию, но ни одно, ни второе не отражало истинного отношения к ребенку. Это было игрой собственных чувств, от «это мой долг» до «в конце концов, у меня что, своей жизни и своих желаний нет?» Нужно добавить, что это не только о нем, но обо мне в том числе: эмоциональные качели у меня бывали всякие, разве что, находясь рядом с дочерью на больничной койке, особенно не покачаешься.

При этом ноябрь и декабрь у нас с К. были ровными в смысле нашего взаимодействия. Откликался на просьбы он быстро, и это давало уверенность, что в любой ситуации он поможет.

Каждый день мы ждали заключение по гистологии, получали антибиотики, но внутренне ломались и я, и Олеся. У Олеси нарастало недовольство новым образом жизни, лишениями, ограничениями. Ей приходилось находиться не там и не с теми, с кем хотелось. А еще – сдавать анализы, терпеть осмотры врачей и манипуляции медсестер. Она срывалась, кричала, била кулачками по кровати и даже по мне. Я не знала, что с этим делать: она не желала слушать меня, не хотела поговорить, дать себя обнять. Поэтому я просто позволяла ей спускать пар, кроме случаев, когда она начинала бить меня. Я тогда вставала с кровати и отходила подальше, говорила, что вернусь обратно, когда она успокоится, и бить себя не позволю, мне больно. При этом Олеся была отходчивой, как и я.

Перед сном мы читали книжки и разговаривали о том, что хорошего произошло сегодня, что нас ждет впереди, что сделаем, когда вылечимся. Это помогало ей принимать реальность, видеть другие ее стороны. Хотя очевидно, что плюсов там особо не вытащишь, тем более для ребенка. Не объяснишь значение слов «опыт», «переоценка» и прочее. Да и мы, взрослые, имеющие в своем словарном запасе эти слова, втыкаем их в речь, желая казаться осознанными, мудрыми и просветленными, хотя часто просто гасим ими свое внутреннее сопротивление событиям.

Олеся начала спрашивать:

– Почему я болею? Почему у меня бяка?

Я не знала, что на это ответить. Найдется куча желающих, готовых дать ответ. Но, наверное, самое верное и непоколебимое предположение о причинах: «В жизни так случается. Так бывает». Не почему и ни за что.

                            * * *

Люди нашли уже множество причин подобных заболеваний, от экологии до Божьего замысла, от расплаты за грехи до опыта очень зрелой души. И можно выбрать, кем быть: грешником, великомучеником, причиной заболевания из-за обид, сдержанных эмоций, мыслей об аборте или вообще не иметь к этому отношения. Но вопрос по-прежнему звучит, люди по-прежнему ищут ответ.

Покажите мне, кто этот ответ нашел, и расскажите, насколько он в нем уверен. Если и есть в этом доля психоэмоционального вмешательства, Божьего проявления, то причина все равно у каждого своя, иначе все бы исцелялись примирением с отцами, мужьями, выпусканием собственного гнева или еще каким-то понятным и единообразным методом. Даже эти истории про самоисцеление и самостоятельные ремиссии – все они неодинаковы.

Но тогда я хотела найти ответ, справиться, вылечить Олесю. Мы говорили о будущем, о хорошем, чтобы ее душа сделала правильный выбор. Кто сказал, правда, что жизнь для нее – это то, что ей нужно? И кто сказал, что это лучший исход для меня? И почему я не согласна с таким выбором души?

Как в том бородатом анекдоте.

Приходит Винни-Пух к Пятачку и говорит:

– Пятачок! У меня за спиной бутылка водки! Угадаешь в какой руке – разопьем, не угадаешь – разобьем.

– В левой?

– Думай, Пятачок, думай!

Так и я хотела, чтоб душа Олеси хорошенечко подумала, что она потеряет, решив покинуть нас.

Я читала истории о самостоятельной ремиссии. Я молилась, включала аудио с мантрами, просила ставить свечи в церквях, думала, прощала, просила прощения у других и себя, обесценивала все материальное, избавлялась от осуждения, анализировала всю свою жизнь, признавала себя тупой, просила Олесю не сдерживать эмоции, признавала свои. Каким только богам я ни молилась… И ничего не было зря: знать можно многое, чувствовать и понимать только в действии.

А что, если не всем дано исцелиться? Что, если и правда есть этот выбор души, и ты бессилен? Я не говорю о том, чтобы пожать плечами, сказать: «Бывает…» – и шагать себе по накатанной. Это просто безучастие, не более. Ответственность ведь твоя, и если есть шанс что-то изменить – пробуй, меняй, но только если это не разрушает тебя. Не делай из этого единственную цель, не наделяй ее великим смыслом, обесценив все остальное. Допусти, что она может быть… недостижимой. Отключай тот самый ненужный торг с Вселенной вроде: я больше не буду ругаться с мужем. А сможешь ли?.. Не давай обещания, подразумевающие, что ты будешь жить безрадостно, в невозможных для тебя условиях.

И если верить в Бога, как создателя и родителя, вряд ли ему нужна жертва в виде безрадостного существования одного из Его детей. Суть не в том, чтобы избавиться от осуждения потому, что так угодно Богу, во имя исцеления твоего дитя. А потому, что тебе в состоянии осуждения плохо, и ты туда больше не хочешь. Это разные мотивы и разные результаты. Я хочу помириться и жить с мужем, потому что я хочу жить с мужем. Точка. Даже в случае исхода, где твоего ребенка не станет, ты вырастешь – и не провалишься в злобу: мол, я такую жертву принес, а ее не приняли. Твоя жертва никому не нужна.

Тогда, в ноябре, я еще думала, что нужна. И с утра до ночи в моей голове была солянка из причин и ожиданий помилования свыше.

Мне много писали: «За что это детям? Почему так произошло?» Его задают люди, пытающиеся усомниться в наличии справедливости в этом мире, родители, у которых болеют дети, родители, потерявшие детей, просто те, кто столкнулся с раком в семье или у себя. В больнице это был один из главных вопросов, который задавался так же буднично и часто, как обсуждалась погода за окном.

Зачем людям ответ на этот вопрос? Чтобы избавиться от чувства вины. Божий замысел и опыт души их устраивает, равно как экология и тупой рандом. Ведь, получается, ты не приложил к этому руку. Кара за грехи, психосоматика от накопленных обид, гнева родителей, злоба на своих родителей или неправильно сформированный запрос во Вселенную уже устраивает меньше, правда?..

Будьте с собой честны. Я уже говорила, что ответа не нашла. Давайте остановимся на этом. Какая-то часть человечества умирает не собственной смертью, сколько-то этих смертей приходится на рак, часть этих смертей приходится на детский и младенческий возраст. Очень жаль, невероятно жаль, но так вышло, что это случилось рядом с вами или с вами лично. Да, в вас попало. Доживите уже до конца своих дней с таким ответом. Умрем – и все узнаем, есть там что-то или нет, какая причина, почему и за что… Но в земном мире нет ответов на это или они все скрыты от нас.

17 ноября. Пришли результаты гистологии. Олесе поставили диагноз – гепатобластома, или врожденная злокачественная опухоль печени.

На ночь подключили капельницу, подготавливая к химии. Я нашла в интернете протокол этой самой химии – с дозами, названиями препаратов, временными промежутками, которые врачи называют «таймингом». Конечно, прочитала про все побочные действия. Сначала я пыталась найти тексты, где простым человеческим языком объяснялось бы и лечение, и действие препаратов на больного. Но поисковик оказался скуден на такую информацию, и я поняла, что придется изучать и попробовать понять научные медицинские труды.

С постановкой капельницы начались ночные подъемы: жидкости вливали много, соответственно, и выходить должно столько же. Туалет находился не в палате. Каждые два часа я выносила и мыла Олесин горшок. Учитывая распорядок дня больницы, режим летел, конечно, в трубу.

18 ноября. Олесе начали проводить химиотерапию. Как же я ждала и боялась этого дня одновременно! Мы начали лечение – и это было прекрасно.

Другая сторона – побочки. Картину с бледными блюющими и умирающими онкобольными я представляла себе очень живо, хотя ничего такого в реальности еще не видела. Да, у кого-то бывают и такие побочные эффекты, наверное. Но за год я так и не увидела ни одного подобного пациента. Обычно побочки бывали краткосрочные и нормально переносимые. Во время той, первой химиотерапии, Олеся ела с аппетитом, ходила, играла. Еще я боялась, что она должна непременно сразу полысеть, как только лекарство пойдет по венам, но тоже заблуждалась.

Большинством пациентов химия переносится хорошо, а побочные действия купируются сопутствующими препаратами. И не так страшна сама химиотерапия, когда лекарство поступает в организм, как ее отсроченные последствия, которые наступают через десять-четырнадцать дней: у кого-то раньше, у кого-то позже, у кого-то и вовсе не наступают. Все зависит от того, какой по счету идет так называемый блок, какие используются лекарства – ну и, конечно, от особенностей человеческого организма.

Я точно знала, что все подобное переносят по-разному, но от этого не переставала читать истории лечения, спрашивать у других пациентов, как переносят они. Неприятные для себя истории я мысленно блокировала, считая, что у нас такого не будет. А про хорошие думала, что хочу также. Но только зачем я спрашивала и мысленно коллекционировала эти случаи? Чем меня утешали эти истории?..

Например, это были истории, где пациент без отсрочек и особых побочек вылечивался, пройдя весь протокол, и уходил в ремиссию. Тут все понятно – такие истории несомненно дают надежду.

Еще я слышала истории, где пациент с кучей побочек, с переносом блоков на фоне этого, цепляя разные болезни попутно, все же вылечился. В этом случае меня утешало, что все равно же перенес лечение, не умер.

Встречались и истории, где пациент с исходными данными хуже, чем у Олеси, перенес химию, вылечился, поехал на трансплантацию органа, перенес трансплантацию, потом начались сопутствующие побочки, потом умер. Тут я убедила себя, что нам трансплантация не нужна. А человеческий организм, выходит, сильная штука, он все вынес – значит, лечение посильно. А исход… Он не важен.

Были истории, где пациент умер сразу во время лечения, или лечение не помогло. Тут я говорила себе, что это тоже не наш случай. Находила, в чем отличие Олесиного случая от только что услышанного: пол, возраст, значение онкомаркера… И, конечно же, отмахивалась.

То есть любая история меня устраивала. Зачем же я их читала и слушала, вникала в диагнозы, наблюдала за лечением, с неподдельным интересом спрашивала о деталях? По большому счету, на чужие истории мне было плевать. Наверное, мне просто казалось, чем сильнее я смогу убедить себя, что Олеся с высокой долей вероятности – кандидат на выздоровление, тем вероятнее для нее окажется само это выздоровление. Мне важно было логическое объяснение всему и вся, хотя я могла бы заниматься чем-то другим. Но, как я уже говорила, ничего не бывает зря. Со временем я могла объяснить любой маме в отделении, зачем ребенку ввели тот или иной препарат, на что нужно обратить внимание, что значит их диагноз и как эту болезнь будут лечить. Осязаемой, измеримой пользы мои советы никому не давали, прогнозы пациентов от этого не улучшались, но родители становились спокойнее. И надо признать, что я делала это для себя – меня саму такое тоже успокаивало. Пока в какой-то момент не надоело.

В тот день, когда мы начали химиотерапию, мальчика Костю с его мамой выписали, и в палату поступили новые пациенты: девочка Катя с бабушкой и Петя с папой (разумеется, это не настоящие имена).

Катя сразу внесла сумбур в наши уже устаканившиеся будни. Она просила у Олеси ее игрушки и требовала поиграть с ней. Олеся была ошарашена Катиной настойчивостью и злилась. Мы тогда принесли из дома подаренную родственниками и моими друзьями большую коллекцию «Щенячьего патруля». И все дети в палате знали, что делиться и играть с кем-то Олеся не намерена, она любит играть одна или со мной. Катя, видевшая Олесю впервые, была, конечно, удивлена и обижена отказом.

Катя при этом была постарше Леси года на полтора. Высокая, худенькая девочка с длиннющими волосами, прибранными в косу, с большими голубыми глазами. У нее не было рака, она наблюдалась у гематолога, и ее анализы постоянно мониторили, а при критических отметках девочку госпитализировали то с мамой, то с бабушкой. Это был ребенок, который с врачами общался чаще, чем с воспитателем детского сада.

                            * * *

Я часто думала: а что хуже – иметь конкретное раковое заболевание, которое можно излечить за ограниченное время определенным набором медикаментов и вмешательств, или что-то хроническое, что тоже сопряжено с постоянными жизнеугрожающими состояниями, но это можно и нужно непрестанно контролировать, просто называется оно не так страшно и с ним можно теоретически прожить всю жизнь, разве что как на пороховой бочке?

Я до сих пор общаюсь со многими родителями бывших раковых больных, как и с самими выздоровевшими. Они живут под постоянным контролем и боятся того, что болезнь может вернуться. То есть получается, что особой разницы нет: напряжение присутствует в любом случае, как бы заболевание ни называлось.

Выходит, что, независимо от реальности, внутренние процессы и ощущения плюс-минус одинаковы, зачем же тогда сравнивать внешние факторы? Выбор только за нами – уйти в условный мир относительности, где есть только шкала хуже-лучше, и постоянно мериться с другими в соответствии с этой шкалой, радоваться или расстраиваться. Или жить уже с той реальностью, которая есть в твоем безотносительном мире.

Реальность уже не изменишь, любая задача начинается с «дано»: тебе дано именно это. Если бы люди не смотрели, как оно у других, они бы даже не давали оценку, что это плохо. Рождались бы все с раком или другим заболеванием – и это считали бы нормой. Но какая разница, в каком мире существовать, в этом, где кто-то болеет, кто-то здоров, или в том, который мы только что вообразили, где болеют абсолютно все? Во втором как будто проще, правда? Там ты не одинок и не выделяешься. Но давай посмотрим правде в глаза: ты одинаково себя будешь вести и болеть в обоих мирах. А оценку, что болезнь – это ненормально, чаще дают люди со стороны.

Я знаю излечившихся пациентов или тех, кто давно борется с болезнью. Они не понимают, как жить иначе, в их мире это нормально. Да, сначала их ломает, когда только ставится диагноз и начинается лечение. Да, хорошо бы по-другому, но не получается. И разве хотелось бы им слышать о том, какие они бедные, как им не повезло? Ведь такие слова – это перенос страхов здоровых людей, боязнь оказаться на месте больного. У пациентов же этого страха нет, они уже там. Поэтому в вашем мире они бедные и несчастные, а в своем – вполне освоились, ведь другого варианта у них никогда уже не будет, даже пациенты в ремиссии – это совсем другие люди. Поэтому, когда ты болен, наложение своей картины на чужую – уже априори проигрыш.

                            * * *

Второму поступившему пациенту, Пете, было шесть или семь лет. Это был мальчик, победивший рак крови, лейкоз. Он находился в ремиссии, приехал на контроль. Полный антипод Кати – спокойный, рассудительный. Я бы даже назвала его милым словом «мужчинка».

Катя и Петя проявляли интерес к игрушкам Олеси, но по-разному реагировали на отказ: Катя расстраивалась и плакала, а Петя абсолютно спокойно переключался на другие дела. В том и другом случае я делала усилие над собой, чтобы не пытаться уговорить Олесю поделиться игрушками. Для меня это был практический тренинг по умению отказывать. При этом бабушка Кати утешала внучку, говорила, что Олеся младше, а Катя старше, поэтому знает, как важно – делиться с другими детьми, и если она не будет делиться, с ней никто не будет играть. Папа Пети, как и я, не вмешивался и никак не комментировал взаимоотношения детей.