Ничего страшного. Сказать «да» несправедливому

Олеся сидела у меня на руках и терпеливо ждала окончания приема. Она и раньше была у врачей, вела себя спокойно, ведь во время осмотра никто не причинял ей вреда, и всегда это заканчивалось тем, что мы ехали домой или в кафе.

Мне хотелось поскорее выйти на улицу, вдохнуть воздуха. Остальное происходило на автомате. Мы забрали вещи из гардероба, получили на руки заключение – и, наконец, вышли на воздух, морозный и свежий.

Сажаю Олесю в машину, звоню маме: мне надо срочно разделить с кем-то эту новость, мне одной не вместить ее. Едем домой, Олеся пытается узнать, почему я плачу. Уже не помню, что я отвечала, – за меня больше говорил К.

Дома К. был с Олесей, пока я ревела, осознавала, сообщала эту новость родственникам, на работу, в садик, в зал, писала риелтору, что хочу продать квартиру, которая была в ипотеке. Меня захлестывал страх. А еще всегда есть надежда, что диагноз – это ошибка, что все рассосется каким-то чудесным образом. Я тоже надеялась, что скоро мы пройдем обследования, и, конечно же, окажется, что это не рак. Наверное, это была стадия отрицания. Но об этом я не говорила никому, а если что-то подобное говорили мне, останавливала таких успокаивающих, потому что боялась укрепиться в своей надежде, а потом снова лишиться ее. Крушение надежд – это очень больно, и я еще не раз испытаю это, пока не научусь относиться к такому краху по-другому. Точнее… пока не перестану надеяться вообще.

Что ж, до госпитализации у меня было четыре дня. И это был достаточный промежуток для того, чтоб как следует прогоревать, пробояться, принять, уладить связанные с этим проблемы, настроиться, поговорить с ребенком.

Я придумала для дочери название опухоли – бяка, рассказала, что она выросла у нее в животе, теперь ее надо лечить. Как именно – я не сказала, да и сама пока не имела об этом никакого представления. Надо сказать, Олеся приняла все спокойно. Конечно, она мало понимала, что ее ждет. Нас при этом ждало нечто не такое ужасное, как успела надумать я, но и не такое лайтовое, как считала Олеся.

Глава 2. Грех первый. Страхи

Кто-то говорил мне, что наши страхи порождают события. Что ж, может быть… Я на любое предположение о причинах болезни говорю: «Может быть…» Я не отрицаю ничего, так как не знаю достоверно. Да и, будем честны, никто не знает, значит, потенциальный спор об этом никому не нужен.

Предположим, я породила болезнь своим страхом за Олесину жизнь. Только ведь у большинства матерей есть этот страх – и он никуда не уходит. Просто берет под ручку вину – и весь этот ком разрушающих, паразитирующих чувств пожирает мать, мешая ей думать о чем-либо, кроме того, о чем запрещено.

Страх перестал быть моим вечным спутником… только когда я прекратила попытки его избежать.

Боитесь за жизнь своего ребенка? Вы нормальные, живые – бойтесь на здоровье. Бойтесь, пока не устанете. От любого чувства можно устать, потерять интерес, если не избегать его и не сопротивляться. Так вот, побойтесь, прям до тошноты. Столько, сколько потребуется. А еще лучше – сходить в этот страх, не избегая самых ярких ваших фантазий.

После того, как я узнала о диагнозе, ночи меня пугали – с моей-то осведомленностью о раке. Я несколько раз думала о том, что Олеся ведь может не проснуться. С момента ее рождения эти бзики и без диагноза меня преследовали постоянно, начиная с привычки проверять ночью ее дыхание. Знаете, когда я успокоилась? Только в последние полтора месяца, когда ребенок был подключен круглосуточно к реанимационному монитору: если пищит монитор, значит, она жива и дышит. Парадокс, правда?.. Перестать бояться за жизнь ребенка, когда он в шаге от смерти.

Я знаю, что не одна такая.

Я сейчас не пытаюсь вас запугать, я хочу вытащить все, буквально все из себя и подвергнуть, наконец, это анализу. И книга, в которой я это делаю, в первую очередь – исцеление мое. Но если она успокоит еще кого-то, то давайте попробуем полечиться вместе…

На четвертые сутки после рождения ребенка, в день выписки, тебе дают подписать бумагу о том, что ты осведомлен о синдроме внезапной детской смертности (СВДС). Есть какой-то очень небольшой процент детей, которые внезапно перестают дышать. Вы знаете, как дышат маленькие новорожденные дети? Их дыхание иногда буквально замирает, потом сменяется на частое и поверхностное, потому что дыхательная система еще формируется. А вслед за этим замираешь и ты сама. Надо ли говорить, сколько раз я испытывала этот сильнейший испуг… Сейчас я понимаю, как это было глупо.

Есть меры безопасности, которые я могу и обязана обеспечить как родитель. Убрать, например, все вещи, куда ребенок может уткнуться и задохнуться. Если сон крепкий, не засыпать при кормлении грудью. Ну и так далее… Но обеспечив все это, понятное и элементарное, я продолжала бояться. Это не помогало абсолютно ничем, это не приводило ни к чему полезному – я лишь все чаще подходила к кроватке дочери, проверяя ее дыхание, ни на секунду не имея возможности отвлечься от своей тревоги.

Для чего мне нужно было узнать вот это страшное, что ребенок перестал дышать? Ведь я своими проверками, получается, просто хотела пораньше узнать об этом. Но зачем мне это было нужно, вместе со всеми тревогами? Может, я думала, что сумею вовремя заметить случившееся и сделать искусственное дыхание? Почему же тогда я не изучала пособия по оказанию первой помощи? Потому что, изучая их, ты вроде как готовишься к страшному – и есть опасение, что своей подготовкой притянешь беду.

                            * * *

Здесь хотелось бы сделать отступление. В мире столько ведающих, им прямо-таки книгу законов жизни в руки при рождении выдали с личной подписью Бога. Хочу к ним обратиться: как вы думаете, когда мать боится за своего ребенка (просто инстинктивно, у нее такие заводские настройки), вы своими фразами: «Не бойся, а то ведь чего боишься, то и случается», «Не надо брать с собой лекарства в путешествие, ты же так болезнь притягиваешь» – этот страх уменьшаете или только взращиваете? Думаю, ответ очевиден. Лично я уже сорок пять раз испугалась за дочь, притянув все, что угодно, – или там в вашей книжке число побольше прописано?..

Дорогие мамы, я посмотрела в книге этих ведунов сноски со звездочкой, в которых говорится, что бояться можно. И если вам дает спокойствие изучение пособий медицинской помощи или наличие аптечки в багаже, это тоже допускается.

                            * * *

Еще один мой страх был при вакцинации и прививках. Я думаю, этот страх испытывала не я одна. Ранее не было столько информации о вакцинах и прививках в свободном доступе, не предавалось огласке столько печальных историй об этом. Я делала дочери все прививки, какие требовались по календарю, некоторые препараты при этом были зарубежными. У меня даже мысли не было написать отказ от прививок. При этом не сделать, пропустить прививку я боялась из-за опасения перед возможными болезнями, а поставив, начинала бояться последствий.

Что это было? Неужели страх ради страха?.. И что могло меня успокоить? Пожалуй, только человек, который придет и скажет, что видел будущее – и там все на сто процентов будет хорошо. Я хотела га-ран-тий! И не таких ли гарантий мы ищем, обращаясь к связанным с эзотерикой специалистам?..

Представляю, как я этими ожиданиями гарантий смешу Бога, или кто там сверху смотрит за нами, когда жизнь задумана игрой: смесью аркады, лабиринта, логических задачек, монополии, где каждый день персонаж чем-то озадачен, – а мне, видите ли, нужен человек со списком чит-кодов. При этом в отношении меня самой такие гарантии не требуются – за свою жизнь я так не боюсь, как и за мамину или жизнь сестры. И почему непременно что-то должно было случиться с Олесей? Я что, накаркала или предчувствовала что-то?.. Или ни то ни другое, а вышло то, что и должно было случиться?..

Как только я натыкалась на чью-то трагическую историю в интернете, где рассказывалось о больном ребенке, у меня появлялись новые страхи. Ими я отравляла свою жизнь, вмешивалась в жизнь дочери, нещадно расходовала нервы и энергию. Я стала неспокойна внутри. За месяц до родов у меня появился сильный тремор глаз, который до сих пор не прошел, контролировать его я не могу. Но что же я могла и могу с этими страхами сделать?..

Я боялась, что дочь проглотит батарейку; что подавится чем-то попавшим в легкое и давшим отек; что будет отек Квинке в качестве реакции на какой-нибудь продукт или лекарство; что она как-то неудачно упадет; что задохнется; что попадет под машину, велосипед или самокат; что упадет с горки или лазалки на детской площадке; я боялась пневмонии, ротавируса как причины обезвоживания…

Знаю, что дальше я бы боялась педофилов, аварий, падений с высоты и прочего. Ведь мозг мой выдает такие яркие и разнообразные фантазии.

Возникла ли болезнь на фоне этого? Не знаю. Перестала ли я бояться, когда уже знала, что дочь умрет? И да, и нет. Ведь у мозга теперь был реальный бабай, которого можно бояться, не воображаемый. И угроза жизни была вполне настоящей. И чего же я боялась больше – ее смерти или своей боли по этому поводу? Или было что-то еще?..

Я поняла, почему не боюсь своей смерти: мне ведь не будет больно. Мне не будет стыдно. Мне будет все равно. А за смертью или болезнью ребенка стоит очень многое, все не так банально и просто, как с самой собой. Речь ведь не только о физической разлуке – речь о человеке, за которого ты несешь ответственность. Но мы не ограничиваемся первичной ответственностью, достаточной, чтобы ребенку было сыто, сухо и тепло. Мы гребем на себя все ожидания общества, соревнуемся. И смерть ребенка – наш явный проигрыш.

Это ведь звучит так гордо: «А мой за всю жизнь не болел». Почему-то мы присуждаем этот трофей не иммунитету ребенка, а себе, да простят меня психосоматологи. Это нужно для того, чтобы потешить собственную гордость за хорошую наследственность и чистую карму, наскрести по сусекам побольше подтверждений, какой ты молодец.

Можно, конечно, сказать, что иммунитет ребенка зависит от здоровья родителей. Да, это так. Только в отделениях онкологии я поняла, что эта зависимость ничтожно мала. Здоровые мамы – с крепким иммунитетом, ведущие здоровый образ жизни – лечили свое чадо и смотрели в окно на детей родителей с низким социальным статусом, которые играли в снежки без шапки и радовались жизни. С огромной вероятностью представлялось, что эти дети не узнают, как выглядит эта непростая больница изнутри.

Очевидно, что все события делятся на два типа – на которые я могу влиять и на которые не могу. Меня раскритикуют приверженцы идеи «все случившееся мы притягиваем сами». Хорошо, ребята, притягивайте сколько угодно. Но моя жизнь непредсказуема, и я просто учусь находиться в ней, слушать себя. Разве это слабость?.. Хорошо, вы правы, вы лучше и умнее, и это не сарказм. Находились даже люди, которые мне это объясняли. Я с ними просто соглашалась – и мы расходились. У них же дети не болели, так что, может, они и правы. А я не умею быть осознанной наигранно. Лучше буду безучастной, но по-честному.

Когда я поняла, что уже никак не могу влиять на результат лечения, началась наконец работа над собой. Вообще, как правило, я довожу работу над собой до точки «или работать, или сдохнуть» – как сессию в университете. Главным было понимание того, что в моем нынешнем состоянии потеря дочери будет равна моей смерти. Даже до всего этого у меня возникали мысли о том, что если я Олесю по какой-то причине потеряю, то не переживу этого и уйду следом. Если я видела новость о том, что ребенок выпал из окна, то была уверена, что, случись такое с моим дитем, я бы выпала за ним.

Впрочем, сразу после того, как я узнала о диагнозе Олеси, мне пришлось из слияния с ней уйти в разделение, выбрать то, на что я могу повлиять, и работать именно с этим. А влиять я могла на мое состояние и, как следствие, на состояние Олеси.

Так что же крылось в моих страхах?

Сначала небольшое промо: работа над собой состоит из честного разговора с самим собой, потом сильного разочарования в себе, стыда перед собой и обществом, принятия всех своих темных сторон и принятия темных сторон других людей. Вот тут-то становятся ненужными обиды, осуждение и страхи. Следующая информация – очень честная и не самая приятная. Меня просто ломало от осознания, что это я. Мой образ, который я так старательно лепила, который пыталась показать другим, рушился. Я нашла силы обнаружить свои неприятные стороны и не прикрыть их в ужасе газеткой, но найти в этом всем себя настоящую, принять и даже полюбить, пусть и не сразу.

Есть некоторые техники, которые я пробовала еще до болезни, чтобы побороть страх потери ребенка и убрать эту мешающую тревогу. Они как будто работали, но очень краткосрочно. И больше всего в любых практиках помогает честность. Видимо, сначала мой мозг блокировал какие-то неочевидные вещи.

Теперь расскажу о настоящих причинах моего страха.

Первая – вина: ты не справился с вверенной тебе ответственностью. Ты облажался. Единственное, что мне помогло это сказать: я виновата. Олеся родилась у меня, опухоль врожденная, я выбирала место лечения, я сделала неправильный выбор. И это не про самоедство, совсем наоборот, это про расслабление. Потому что вина – огромный костер, который ты пытаешься тушить хоть чем-то, лишь бы не сгореть в нем. А в итоге он все пожирает и горит еще ярче. Колоссальное количество сил и энергии тратится на обращение к разным эзотерикам от отчаяния, в попытках получить от чего-то высшего то самое заветное оправдание: ты здесь ни при чем. Правда в том, что, когда ты согласен быть «при чем», поиск оправданий прекращается, и ты успокаиваешься. Пока спокойствия нет, ты не можешь увидеть очевидное – любой человек смертен, все люди – чьи-то дети, не все доживают до старости, и мой ребенок оказался одним из таких и сейчас умирает. Самое главное – вина мешает любить дочь такую, какая она есть.

Я думала, что наизнанку вывернусь, создам другую реальность и все в ней дочери додам, что недодала. А сейчас нужно исправить свой косяк. Но все, что можно было сделать, – это признать: ты сделала неправильный выбор, ты проиграла. И – простить себя за это. Олесе нужна ты сейчас, с нее хватит – будь виноватой, но с ней. Слушай ее, ухаживай, но не глуши свою вину. Выбирай себя, свое спокойствие и расслабление. И останься хорошим родителем до конца.

Можно найти специалистов, которые расскажут про выбор ее и моей души. Что это судьба, что любой мой выбор привел бы к такому же финалу. Да, может быть… Люди, принявшие эту картину, почему-то все равно страдают. И я туда проваливалась, но боль и сопротивление оставались. Потому что всегда есть сомнения: а вдруг это просто фантазия, чтобы смягчить боль? Потому что ты не знаешь и не можешь знать ничего достоверно. Потому что не все с тобой согласны, и непременно кто-то тебя обсмеет. Потому что нет ни у кого этой самой книги с законами, которым нужно следовать. Я же выбрала максимально приземленную версию – признать свою неидеальность и способность совершать ошибки, пусть и цена им такая высокая.

Как только я приняла эту главную боль, которая крылась за страхом смерти дочери, на меня начали одна за другой наваливаться другие боли. И это был ужас.

Вторая причина страха – нереализованность: я не реализовалась как мать. У меня тикали часики, я родила дочь и поставила галочку в графе «ребенок до тридцати». И часики как будто остановились. А теперь мне тридцать один. И если я потеряю дочь, получается, галочки в нужном месте не будет уже никогда. На этом фоне даже начали возникать мысли о ребенке из детского дома. Но я не могла распознать мотивы этого желания: неужели я все-таки готова передать кому-то свои знания о жизни и сделать ребенка счастливым… Или мне нужно поставить эту чертову галочку?

Как и в случае с виной, я призналась себе: у меня не будет ребенка до тридцати. У меня, может, вообще больше не будет ребенка, либо у меня с будущим чадом будет большая разница в возрасте, и я не стану молодой мамой. От осознания подобной реальности всегда больно. Всегда. Но так и должно быть. Если работа дается легко – это не работа, это видимость. Самое сложное – не зацикливаться на подобных мыслях: «Я же могу взять ребенка того же возраста из детского дома, а еще могу встретить отца-одиночку и усыновить/удочерить его ребенка».

Не можешь. Просто побудь в этом ощущении одиночества, которое ты сильно не хочешь испытывать. Примерь его на себя и пойми, что там тоже есть что-то про жизнь, да, с другим сценарием, но есть, представляешь?..

Третья причина страха – проигрыш совершенно конкретному оппоненту. Так вышло, что Олеся была третьим ребенком у К. Первых двух – здоровых! – родила ему другая женщина, а больного – я. Как горько было сказать себе: я хуже нее, я проиграла. А еще были мысли о бумеранге – ведь он покинул ту семью, а кара за это пришла ко мне.

А еще – это был не только проигрыш этой женщине, нет, я ведь проиграла всем матерям со здоровыми детьми, как я себе надумывала. Ну а что, фантазия у меня богатая: раз я придумала себе образ безупречной матери, то почему бы не придумать эти заочные соревнования с другими мамами. В соцсетях при этом все мамы – идеальные. Если бы я в этих соревнованиях не участвовала, то не транслировала бы и свою хорошесть там же и не хвалилась, перебивая: «А вот Олеся…» – и рассказывая обо всех ее достижениях.

После прочтения строк выше кто-то, наверное, удивится: «Куда тебя несет? Неужели тебе полегчало от того, что ты признала себя плохой со всех сторон?»

Нет, не плохой. Нормальной и живой, не однобоко хорошей.

Признание выглядело так: я устала, и будь что будет. Да, я виновата, проиграла, не реализовалась. Да, я не такая, какой хотела казаться.

Именно после такого признания самой себе я и расслабилась. Смогла расслабиться в такой ситуации, в которой, казалось бы, невозможно это сделать.

Как поступить, если болезни или очевидной опасности нет, а страх за жизнь ребенка есть? Как бы сделала я – копала, что кроется за этим страхом в самом честном и непредвзятом разговоре с собой. Когда я перестала интересоваться общественным мнением о себе, как о матери и человеке, страх улетучился. Это звучит, конечно, просто. Но только представьте, сколько ресурсов отбирает в материнстве соревнование непонятно с кем и доказывание общественному мнению своей крутости. На любовь уже не остается времени, вместо этого – сплошные срывы на ребенка по поводу неоправданных ожиданий, много-много страхов и, как следствие, страданий. Не слишком явных, нет, но таких, что вроде бы формально все хорошо, но на деле счастья и спокойствия нет. Как только я поняла, что моим выбором должны стать любовь и спокойствие, а не обслуживание чужого мнения обо мне, пришла любовь, сожаление о грозящем исходе и принятие.

Мне очень жаль, что ты умираешь, я буду очень скучать, я тебя люблю – это сухой остаток всей ситуации.

Страх за детей – один из самых больших, пожирающих мам страхов. Гарантий, что все обойдется, нет никаких и никогда. Над головой ребенка не тикает счетчик, сообщающий о том, сколько он проживет, – и это пугает больше всего. Может ли с ним что-то случиться завтра?.. Конечно, может. А может и не случиться, может, ничего не произойдет и через год, а произойдет тогда, когда тебя уже не будет в этом мире. Здесь и правда возможно все. Но ожидание этого самого завтра может затянуться до конца жизни. И излишняя тревожность – как та, с ночными бдениями за дыханием, – дает лишь мнимое ощущение контроля. Сделайте хоть маленькое допущение, что вас никто не спросит, умирать вашим детям или нет, и вам станет можно все. Вы, конечно, немного участвовали в принятии решения, когда вашим детям прийти сюда, в этот мир, но когда им уходить – уже не ваша зона ответственности.

Глава 3. Адаптация

7 ноября 2021 года. Я решилась рассказать обо всем в соцсетях. Чувств, которые меня переполняли, было невыносимо много, мне нужно было срочно ими поделиться, а заодно осознать их и оформить. Я не ждала откликов, не хотела жалости, понимала, что выпаду из обычной жизни. В этом, кстати, было мое заблуждение, и я бы назвала этот период «Возвращение в жизнь, или Путь к себе». Я не хотела просто потеряться, а после каждому объяснять, куда пропала, хотя тогда я, возможно, преувеличивала свою значимость, и мне хотелось верить, что искать меня все-таки кто-то будет. Также я не хотела, чтобы история Олесиной болезни и лечения обрастала ненужными слухами, хотела сама быть первоисточником новостей.

Сейчас я понимаю, что написать тогда обо всем в соцсети было правильным выбором. Во-первых, я черпала от читателей много сил и поддержки. Во-вторых, находила нужную информацию и контакты. В-третьих, что немаловажно, это помогло в сборе на лечение, которое подарило нам целых два месяца жизни Олеси. А еще наша история помогала другим, давала веру в выздоровление, а после ухода дочери – веру в жизнь после потери.

                            * * *

Перед госпитализацией, да и при каждом общении с новой больницей и врачами, мы пытались как-то выделиться на фоне других, чтобы получить повышенный приоритет. Искали, например, контакты главного врача – по слухам, хирурга от бога.

Я раньше не понимала, что хирург – очень обобщенное понятие. «Хирург – значит, делает все операции, – думала я, – много детей спас… И нас спасет». Но оказалось, что конкретно этот главврач-хирург не имеет отношения к онкологии. Тем не менее мы как-то пробивались, хотели быть под опекой самых лучших врачей, занимались этим раз за разом. Нет, это не ухудшило Олесиного состояния, но мы просто потратили на это много времени и сил. И К. был главнокомандующим в таких вопросах, ну а я соглашалась с ним полностью.

Не сразу, но до меня все же дошло, что все потуги выделиться не работают. Жаль, что слишком поздно я слезла с этого кресла самого умного-разумного и выбросила тюк соломки, которую везде пыталась подстелить…

Контакты главного врача мы таки нашли и договорились встретиться, как только будет известен точный диагноз и план лечения.

Я еще не сказала, в какой больнице все происходило, и давайте назовем ее Больницей №1 – это не имеет значения и никак не повлияло на итог. Поверьте, везде плюс-минус одинаково. Ну а нашего лечащего врача назовем Оксаной Петровной – кстати, она же и вела платный прием 3 ноября и поставила предварительный диагноз.

8 ноября. Поступаем в онкологическое отделение Больницы №1. До этого дня мы ни разу не сидели в очередях в больницах и поликлиниках. Точнее, когда-то, лет восемь назад, я пришла за больничным, прочитала в очереди полторы книги и решила впредь минимизировать количество проведенного в больничных очередях времени. Сама я здорова, в моей карте с рождения в основном записи хирурга – при всей здоровости я частенько была неаккуратна. Ну а Олесю водила обычно в частные клиники, если же в муниципальную, то по записи к определенному времени.

Больница №1 – многофункциональная, у нее много детских отделений. Очередь на госпитализацию огромная, приоритетов не имеет никто. Приехав к восьми утра, мы были далеко не первыми. С собой были, разумеется, сумки с вещами и всем, что мне казалось необходимым. В онкологию не стоит бояться взять много – это ведь новое место обитания, часто надолго, потому стоит взять с собой все, что порадует вас и пациента.

В кабинет мы вошли около одиннадцати часов. Ни есть, ни пить Олесе не разрешалось, необходимы были анализы и УЗИ брюшной полости на пустой желудок. Приходилось отвлекать ее телефоном. Мне, тогда еще правильной маме, это казалось плохой характеристикой меня. В кабинете педиатра у Леси выступил холодный пот на лбу и побледнело лицо. Тут я сказала доктору, что не могу больше мучить ребенка, и достала сок. Врач мне решил не перечить.

В итоге нас отправили в палату отделения онкологии. К. оставил сумки у входа, а медсестра помогла мне занести их в пятиместную палату. Если точнее, палата была рассчитана на пять пациентов и пять сопровождающих.

Дети сидели с капельницами, родители обсуждали непонятные для меня вещи. И чему я сильно удивилась – никто не жаловался и не плакал. Не было никакого ужаса, о котором рассказывали в постах про сборы онкологическим больным. Все дети, кстати, были с волосами, и это было хорошо – я, признаться, не была еще готова столкнуться с детьми с алопецией. В коридоре гуляли и такие, но коридор для меня пока не существовал, надо было разобраться сначала с палатой.

В то время в отделении шел ремонт, и пациентов временно перевели в другое, неврологическое. Поэтому у меня был еще целый месяц, до того как столкнуться с настоящей внутренней кухней онкологического отделения с его строгими правилами. При этом ординаторская с лечащими врачами находилась далеко от палат, и контроль над соблюдением правил был сильно ослаблен.