Ничего страшного. Сказать «да» несправедливому

Молча я поставила сумки у нашей кровати. Нас сразу позвали на анализы и поставили периферический катетер на кулачок. На языке детей – «бабочку». Олеся не вырывалась, она вообще не оказывала никакого сопротивления, если я была рядом, всецело доверяя мне. Но она все же кричала, а голос у нее всегда был звонкий.

Медсестра скомандовала:

– Мама, держите ребенка!

– Она не дернется, – спокойно ответила я.

Умение сопротивляться придет к Олесе позже. Тогда же она просто кричала:

– Я хочу домой! Мама, поехали домой!

Я сглатывала подступивший к горлу ком и подавляла в себе желание тоже закричать, схватить ее и бежать отсюда. А еще она всегда была смелой и будто вместо меня озвучивала желания и чувства, которые я еще не успела осознать, не говоря уж о том, чтобы произнести вслух.

Тогда я не могла оказать ей какой-то значимой поддержки, потому что попросту не понимала, как это сделать. На просьбы Олеси поехать домой мне приходилось отвечать, что тут все хотят домой, даже врачи и медсестры, но нельзя, нужно лечиться, иначе бяку нам не одолеть. Такая тактика общения родителей с больными детьми распространенная, но она оказалась неэффективной для Леси. Лично я бы не хотела такой «поддержки» и обесценивания моего желания. Позже у нас уже появятся и объятия, и неспешные качания на руках, и другие слова: «Давай я тебя пожалею, малыш, я тоже очень хочу домой, для этого нам нужно пройти химию и получить хорошие анализы, и мы вместе пойдем на перерыв…» Такой подход эффективнее обесценивания, манипулирования и устрашения, только так можно оказать нужную поддержку. Но пойму я все это спустя недели…

                            * * *

Вообще, конечно, можно соврать, что я была всегда правильной матерью, «по книжке» – кто ж проверит. Но нет, увы, я много ошибалась и часто делала не то, что было нужно, или вовсе срывалась от бессилия. Последнее же вообще самое простое. Но я после срывов всегда разговаривала с Олесей и искренне просила у нее прощения, объясняла, что поступила неправильно, потому что не знала, как себя повести, и тоже испугалась, но я очень постараюсь это контролировать и больше не допускать срывов. Речь обычно шла о повышении голоса, манипулировании, запугивании («ты что, в реанимацию хочешь?») или об угрозах применить силу в виде поджопников. Во всем этом я после раскаивалась и просила у Олеси прощения. Она в свою очередь тоже просила прощения за свои поступки и сожалела о содеянном.

После криков, угроз или поджопников у ребенка может только появиться боязнь потерять защиту в лице родителя – ведь в больнице у него никакой поддержки больше нет, кроме мамы или папы. Сложно признать детскую правоту, а чаще всего – и обоюдную вину. Но все возможно, только нужны практика и желание этому научиться. Но это, конечно, не книга о воспитании, поскольку у меня нет большого опыта общения с детьми. У меня есть только опыт общения с Олесей, поэтому не нужно воспринимать мои слова как истину в последней инстанции.

                            * * *

После анализов мы пошли на УЗИ. В кабинете был врач-мужчина. Он поднял историю в компьютере, увидел заключение УЗИ 2019 года.

– У вас рецидив? – спросил он.

– Нет, мы не лечились.

– А почему в 2019 году проигнорировали УЗИ?

Я начала рассказывать историю наших похождений тогда, испытывая желание оправдаться и не сгореть от стыда прямо там в кабинете. Меня этот вопрос перестанет задевать, но намного позже. Тогда же врач просто констатировал:

– Понятно, можете идти.

Единственное, за что он отругал, так это за выпитый сок, ведь исследования могут оказаться неточными.

На часах было за полдень. Заключение и карту на руки нам никто не отдавал.

В палату мы вернулись молча, и у меня не было желания разговаривать с другими пациентами и родителями. Наверное, познакомиться с ними означало для меня признать их своими сожителями надолго, а мозг сильно этому противился. Поэтому общалась я только с Олесей, но недолго: соседи сами заговорили со мной. Начались вопросы, которые я сама себе боялась задавать, – о диагнозе, распространении болезни и прогнозах лечения.

Я вела себя достаточно отстраненно. Эти вопросы погружали меня в фантазии, которые рисовали самое плохое, поэтому я просто говорила, что пока ничего не знаю, пересказывала информацию, которую читала в интернете, – это лечится, все в порядке, пытаясь успокоить в первую очередь себя.

У меня не было желания есть в этом… заведении, но Олесю я уговорила. Я поставила неразобранные сумки в шкаф, переоделась в домашнюю одежду, переодела Олесю и занялась своими делами – даже тогда я продолжала работать удаленно. На тот момент было уже восемь лет, как я работала в строительных фирмах снабженцем. За этот срок я научилась работать в офисе, из дома, из отпуска, а теперь решила не останавливаться и продолжать работать из больницы. Мне нужен был ноутбук, телефон, интернет и несколько часов в день, как в известных рекламных роликах о фрилансе. Преимущественно моя работа состояла из ведения переговоров, переписок с поставщиками строительных материалов. Далее мы обменивались необходимыми бумагами – договорами, счетами, доверенностями. И я следила за тем, чтобы материал поступил в срок на стройку. Звучит сложно, но за много лет практики для меня все это было почти на автомате. Не без внештатных ситуаций, но к ним уже выработался стойкий иммунитет.

К нам зашла врач, Оксана Петровна. Она молча осмотрела Олесю и собралась уходить, не сказав ничего о результатах анализов и УЗИ. Складывалось такое впечатление, что подобные вопросы врачи считают каким-то жестом недоверия, что ли.

Я спросила про онкомаркеры, и ответ был таким:

– Все высокие.

– Какие? – уточнила я.

– Какая вам разница, вы все равно не поймете.

Я так растерялась, что даже не смогла возразить. Я и правда не очень тогда понимала, что такое онкомаркеры и что каждый из них значит. Просто хотела узнать результаты, запомнить и воспользоваться позже поисковиком.

Потом я спросила про УЗИ. Мне было сказано, что по УЗИ поражена только правая доля. Это было хорошим знаком. Но надо было дождаться МСКТ, чтобы подтвердить это и узнать про остальные органы.

Мы привыкли к частным клиникам, где все объясняется в доступной форме, вся информация прозрачна, а заключения выдаются на руки. А еще по фильмам я знала, что врачи-онкологи очень деликатны и охотно идут на контакт. Даже на приеме в частной клинике разговор Оксаны Петровны со мной был другим. В стенах же государственной больницы казалось, будто это совсем другая Оксана Петровна, строгая и холодная.

Я знала, что онкомаркеры – это какие-то цифры в анализе крови, которые указывают на происхождение и локацию злокачественной опухоли. На деле же все обстоит не совсем так, но тогда меня как током ударило: у моего ребенка, получается, метастазы везде?!

                            * * *

Дорогие врачи, если вы меня читаете, помните, что цель нахождения пациента в больнице единственная – выздороветь. И все его вопросы связаны исключительно с этим, а вовсе не с тем, чтобы соперничать с вами в области медицины, перепроверять вас, обсуждать ваши решения и искать ошибки, которые вы, конечно, совершаете иногда, ведь вы же люди.

Да, пациент может получить и стороннее мнение о своем диагнозе для собственного спокойствия. Но цель его от этого не меняется, потому абсурдно предполагать, будто мы специально заболели, чтобы столкнуться, например, с Оксаной Петровной и уличить ее в непрофессионализме. Цель ваша, надеюсь, такая же – здоровье пациента. Потому – давайте сотрудничать.

Я не раз буду делать отсылки и обращения к докторам и пациентам. Я не хочу сказать, что медики – они какие-то уж очень плохие. Нет, это обычные люди со своими эмоциями, и спасибо им, что они есть. Но я хочу попытаться объяснить поведение пациента, напомнить об этике общения. Возможно, помочь пациенту найти нужные слова для врача и не уходить в конфликт.

                            * * *

В будущем мы наладим хороший контакт с Оксаной Петровной. Но для этого потребовались и время, и усилия.

Оксана Петровна, к слову, выделялась среди врачей своей немногословностью: она быстро делала осмотр и убегала так споро, что я не успевала открыть рот, чтобы что-то спросить. Иногда она откровенно была не в настроении и могла сделать замечание касательно правил больницы. При этом правила могли противоречить друг другу.

Со временем я внутренне оправдала перед собой Оксану Петровну полностью. Она была отличным врачом с многолетним опытом, и я не знаю, сколько она видела умирающих детей, сколько их вылечила, а скольких проводила. И за сколько ушедших детей она себя простила, а еще хуже – не простила. Но она здесь, с нами. И какой бы она ни хотела казаться холодной и строгой, у нее было огромное сердце и очень глубокие и добрые ярко-синие глаза, в которых я научилась читать великодушие, умиление, тревогу, негодование и прочий спектр чувств.

К. позвонил мне и задал много вопросов. Я не знала, как на них ответить, и вопросы меня от этого еще больше раздражали, заставляли погружаться в чувство вины за незнание – с обидой на Оксану Петровну, что не делится информацией. Так и закончился первый день.

Я не запомнила имена соседей, только обратила внимание, какие все спокойные, разговаривают на отвлеченные темы. Хотелось кричать: «У вас дети раком болеют, эй! Вы что, забыли? Хватит говорить про рассаду!»

Позже во мне проснулся критик, который был возмущен этими соседями, смеющими ругать детей в такой ситуации и делающими им замечания. Мне казалось, человек должен 24/7 помнить, что его ребенок может прожить меньше, чем среднестатистический человек на Земле, и давать только любовь и поддержку.

Но в тот день я себя мысленно заткнула тем, что все мы под одной крышей – и правильные, и неправильные. И если уж считать, что онкология у ребенка – это урок для родителя, то нам дали одинаковое задание, а значит, я не лучше остальных.

Первым чувством в больнице, несмотря на все перипетии, стало ощущение безопасности, защищенности, того, что тебе тут помогут. В ту ночь меня вырубило быстро: четыре бессонные ночи до госпитализации дали о себе знать. Кровать оказалась тесная и неудобная, с ребенком спать было вроде бы и нельзя, но больше негде. Да и раздельно мы никогда не спали, странно было бы начать практиковать раздельный сон в таком заведении и в такой обстановке.

9 ноября. Как я говорила, Олесин голос был не тихим, смех тоже. Мне не хотелось ее затыкать или шикать на нее. В больнице есть распорядок, есть часы тишины – сон-час и отбой. Эти правила мы договорились соблюдать, тем более что она никогда не пренебрегала дневным сном. В остальное время я позволяла ей играть и шуметь.

В больнице всегда шумно, но чаще из-за плача детей, которым делают уколы или совершают с ними еще какие-нибудь манипуляции, запрещают бегать, отказывают в любимой еде или когда у них что-то болит. Но на плач почему-то никто не раздражается, а вот на смех и веселье – да. Такой больничный парадокс.

С нами в палате лежал еще один мальчик, назову его Костей. Он громко говорил, играл или включал телефон, чем раздражал соседей. Его должны были вот-вот выписать.

– Наконец-то станет тихо, – констатировала одна из соседок. – Хотя вряд ли.

В этот момент она перевела взгляд на Олесю. Женщина говорила это не мне, беседовала с другой соседкой так, будто меня там нет. Я никак не отреагировала, но в глубине души была бы рада, если бы она оказалась права, и Олеся осталась живой и громкой, не сникла под натиском больничных стен.

Костя тем временем подошел к нашей кровати. Ему было лет шесть-семь. На лбу у него виднелся кровоподтек. Я до сих пор не знаю, какой Костику поставили диагноз и что с мальчиком стало. Знаю только про операцию на голове, возможно, не одну. Его мама была глухонемой, растила его одна. Косте приходилось ей объяснять, что говорят врачи. Когда его звали на процедуры, он выходил чаще один и возвращался, мужественно сдерживая слезы. С мамой его, разумеется, никто не разговаривал. С Костей периодически общались достаточно грубо, так как мама все равно ничего не слышит и не может защитить его. Иногда они с мамой ругались, если это можно так назвать. Это выглядело как эмоциональный диалог, у которого выключили звук. И мама, и Костя при этом могли шлепнуть друг друга. Костя же, похоже, пытался найти во мне или в Олесе друга, так как дружба с остальными соседями не клеилась.

– Вас как зовут? – спросил он.

– Маша, – ответила я, – а тебя?

– Я Костя.

– Чем ты болеешь, Костя?

– У меня что-то в голове, мы часто ездим по больницам. Мне делали операцию. Лежали и в нашем городе, и в другом, сейчас приехали сюда. Я с двух лет лечусь.

– Ты устал?

– Конечно, я же ребенок, любой бы ребенок устал, – сказал он и тяжело вздохнул.

Я перевела тему разговора на любимых супергероев и другие, не связанные с болезнью вещи. А Олеся не захотела знакомиться и делиться игрушками.

Костя пролежал с нами недолго, но мне почему-то было грустно, когда он уехал: мальчик был одним из немногих детей, кто умел играть и радоваться без страха получить порцию осуждения. ⠀Мог сесть на подоконник, что было запрещено, и смотреть, как ездят машины по мосту. Костя был единственным тогда, с кем мне было приятно вести короткие диалоги на отвлеченные темы. Потому что… как будто только в нем я видела жизнь и детство. Остальное, что меня окружало, было про болезнь и бытовуху.

Олеся не увидела в Костике друга, она вообще ни в ком друзей не искала, и он спросил, можно ли поиграть ее игрушками. Она нехотя поделилась, но быстро передумала: ей не понравилось, как Костя ими играет. Она попросила положить их на место, я в это не вмешивалась.

– Жадина! – выпалил Костя и ушел на свою кровать.

Я увидела, как Олеся растерялась и собирается вот-вот расплакаться.

– Мама, я не жадина, почему он так сказал?

– А что такое жадина, по-твоему? – спросила я.

– Это та, которая не делится.

– Правильно, не делится своими вещами. Если тебе не хочется давать твои игрушки, это нормально. Я тоже не люблю, когда мои вещи трогают. Я тоже жадина, – улыбнулась я.

Олеся рассмеялась.

Очень сложно не чувствовать неловкость, когда твой ребенок отказывает другим детям, тем более если это расстраивает второго ребенка. Потому что мы и сами не умеем правильно отказывать, как и принимать эти самые отказы. И я решила не нагнетать ситуацию. Что могла сделать я? Заставить, попросить мягко или не лезть вообще, пока не требуется мое вмешательство. Я выбрала вариант, где в итоге мой ребенок спокоен и не оценен мной, как хороший или плохой. Позволила поступать так, как хочется ей, а последствия оценить самой.

                            * * *

Второй день в больнице прошел достаточно ровно, но я встретилась еще с одним своим страхом – с тараканами. Что удивило – я не визжала и не убегала. Хладнокровно прихлопнула одного и убрала влажной салфеткой. Раньше бы не хватило на это смелости. Тогда у меня началось знакомство с новой собой, бесстрашной, но я не понимала, почему так: потому, что теперь я переключилась и боюсь болезни и смерти ребенка, а потом вернутся прежние страхи? Или потому, что осознала ничтожность большинства своих страхов? Скажу сразу – верно второе.

Мой телефон почти не замолкал с 7 ноября. Люди, которые видели мои посты в соцсети, предлагали помощь. И не так важна сама помощь, как осознание – я не одна, тем более когда нет никаких завышенных ожиданий от людей. Как тогда зажглось во мне это чувство благодарности, так и не затухает по сей день. Кто-то отправлял деньги, кто-то приносил передачки в больницу, потому что любые внешние контакты запрещены. На охране оставлялись подписанные пакеты с фамилией и номером палаты, которые приносила и раздавала санитарка. Я тогда еще не знала об этих правилах и спустилась к своему другу – Антону. Он принес беспроводные наушники для Олеси и антистресс-раскраски для меня с набором цветных ручек. За то, что спустилась, получила замечание от охраны. Больше так не экспериментировала.

В тот день моей внутренней идеальной мамочке пришлось в очередной раз далеко подвинуться: я вручила Олесе ее личный телефон, на который раздала интернет со своего, и она начала учиться им пользоваться. Первое время она смотрела мультики в наушниках. До этого дня для меня это было табу – телефон выдавался только в самолете, если перелет длительный, да и то предпочтительнее были другие развлечения или книги. И я невероятно этим гордилась – вот, мол, у меня ребенок не помешан на мультиках и играх в телефоне, за что ее и меня хвалили люди старшего поколения. Но в больнице я поняла, что быть аниматором 24/7 не могу. Во-первых, мне нужно было работать. Во-вторых, мне самой иногда было интересно залезть в телефон, а значит, и Олесе так можно, ведь странно лишать ее того, чего самой бы мне лишаться не хотелось. В-третьих, я и не хотела постоянно играть в детские игры. Именно не хотела.

                            * * *

Кстати, какое было облегчение считать «не хочу» за причину что-либо не делать. Разрешить это себе, Олесе и всем, кому угодно. После «не хочу» не спрашивать: «А почему?» Не хочу – и этого достаточно, представляете! Может, для кого-то это обычное отношение к жизни, для меня же это стало откровением.

                            * * *

Тогда я еще думала, что телефон – это временный способ развлечения ребенка, но нет. В дальнейшем у Олеси появится симка с личным номером, имена в книге контактов, куча приложений и игр, фотографии и видео с ее монологами в галерее, мессенджеры с обменом фотографиями, стикерами и голосовыми сообщениями. К сожалению, некоторые из них так и остались неоткрытыми. После ее ухода я выключила телефон и до сих пор не могу включить, словно тот остался ее личной вещью.

В этот же день я узнала, что нельзя сидеть на кровати пациента. Начался общий обход врачей, и всем мамам было велено встать. Правда, нам не сказали, где сидеть, ведь в палате стояло только одно кресло. Было принято решение сидеть на кровати, пока не видят врачи, – так все и делали. Я и несколько мам попались, потому что об этом правиле не знали. А кто знал, просто вовремя соскакивал, чтоб не получить замечание. Вот такой абсурд. Но подобное происходило не только в этой больнице.

Конечно, правило имело под собой логическое объяснение – микробы на одежде. Но мой варикоз шептал, что, стоя весь день, мы далеко не уедем, тем более что резинки от носков, ношение которых было тоже обязательным условием для пациентов и сопровождающих, сдавливали ноги, которые из без того отекали от длительного нахождения в вертикальном положении.

10 ноября. Нас записали на МСКТ. Обследование проводилось под наркозом. Тогда Олеся получила первый наркоз. Забавно, как вновь поступившие сначала считают, сколько наркозов получили их дети, потом забивают на это. Будто идет внутренняя трансформация от «мы лечимся без антибиотиков, даем иммунитету самостоятельно справиться» до «поставьте хоть что, лишь бы справился, лишь бы жив остался».

Все это, напомню, потому что крепкий иммунитет ребенка складывается (присваивается!) в копилку личных достижений. Как будто я отстояла в огромной очереди за этим иммунитетом или отвоевывала его в неравном бою. Это как гордиться внешностью ребенка, цветом глаз, своей национальностью, климатом в родном городе. Спасибо, что вышло все так, но моя-то заслуга в этом какая?.. Я думаю, поэтому многие матери не могут принять болезнь ребенка, потому что наличие у малыша иммунитета транслируется это как личное достижение. А ты вот не достигла. Глупо ведь, правда? И я сама была такая же глупая.

Я занесла Олесю в кабинет МСКТ, ее забрали, меня выгнали за дверь. Я слышала, как она плачет. И как же это было тяжело – не ворваться в кабинет. Потом наступила тишина. Все длилось минут пятнадцать. Когда Олесю разбудили, меня пригласили обратно. Анестезиолог держал ее на руках и приговаривал так, чтобы я слышала:

– Сейчас мама придет, мы ее наругаем.

– За что? – спросила я.

– Как вы могли такую вырастить?! Отсюда, – он показал в область ребра, – досюда… – он показал в область таза.

Он говорил про опухоль.

Я лишь пожала плечами, сглотнув подступивший ком: я не знала, что и сказать. Да и что я могла сказать? Поливали, удобряли и вырастили? Ну нет же. Меня и так съедало чувство вины и стыда, так зачем еще меня укорять? Качественнее, чем я сама, все равно никто покритиковать меня не мог. Но что он хотел, чтоб я не забывала о своей причастности? И что я могла сделать? Я всецело доверяю врачам сейчас. И да, выслушаю все, что пожелаете, только вылечите это, пожалуйста, не отказывайтесь от нее из-за плохой матери.

                            * * *

Порой кажется, что для врача подобные комментарии – это некая мера избегания ответственности, и в случае летального исхода – это ответственность пациента или его родителя. Только вот мне в голову не приходило никого обвинять. Ни того узиста из 2019-го, ни педиатра, не назначившего онкомаркеры, ни всех остальных участников нашего дальнейшего лечения. Но вот к этике имеются претензии. Ведь в случае летального исхода такие слова толкают лечь рядом с ушедшим из-за твоей родительской несостоятельности дитем. Я не смогу убедить всех врачей быть разборчивее в словах, но хочу обратиться не к врачам, а к родителям больных детей, да и здоровых тоже.

Уважаемые родители, вы достаточно хорошие. Да, и ты тоже. Твой ребенок не умер от голода, холода, и это значит, что всем необходимым ты его обеспечил. В каждый момент времени вы принимаете решения, исходя из тех знаний, которые имеются у вас на сегодняшний день, но все они из любви к вашему ребенку, которую вы умеете дать, у вас нет другой. Вы стараетесь сочетать в себе почти все возможные профессии: повара, воспитателя, репетитора по любому предмету, медика, парикмахера, аниматора, водителя, детектива, психолога, швеи, визажиста. И да, бывают огрехи. Но я-то знаю, что вы сделали все на пределе своих возможностей. Вы получаете опыт – разный, иногда горький. Из точки получения этого опыта вы можете выйти абсолютно в любом направлении. Жизнь продолжится, не замирайте.

                            * * *

В тот день я вернулась в палату как в пропасть рухнувшая. Казалось, что все видят, какая я отвратительная мать, все: врачи, пациенты, родители. Только Олеся, которую мать устраивала, переживала, что ей нельзя пить и есть после наркоза еще целый час. Пока отвлекала ее, я и сама выкарабкалась из той пропасти и того состояния. Ну как выкарабкалась – убежала, это будет более точное определение.

На утро следующего дня была назначена игольчатая биопсия, взятие образцов опухоли. И установка подключичного катетера. Конечно, снова под наркозом. Хирург предупредил о возможных последствиях – кровотечении после биопсии и занесении инфекции во время установки катетера.

Перед каждой плюс-минус серьезной манипуляцией дают подписать бумажку о ее возможных неблагоприятных последствиях. Меня чтение этой бумажки всегда тревожило, поэтому я подписывала автоматически, почти с закрытыми глазами. Иногда после такого меня спрашивали:

– Вы точно все прочитали?..

Но факт моего тщательного прочтения не избавит от последствий, если они вдруг возникнут. При этом не подписывать нельзя, значит, проще выбрать вариант, который мне спокойнее, – подписать не читая. Это я научилась делать еще перед собственными операциями. Если проснусь – хорошо, не проснусь – мне будет уже все равно, и наличие бумажки не поможет. Мне мое спокойствие дороже, да и ребенка не обманешь – дочь всегда считывала мою тревогу.

11 ноября. На биопсию я отнесла Олесю на руках.

Медсестры операционной забирают ребенка, а мать отправляют в палату. Снова крики: «Мама!» – и слезы. Сначала ты это видишь, а потом еще слышишь из-за закрытой двери. Показалось, что мне не хватает воздуха, и я села на диван в коридоре, пройдя несколько шагов. Я по-прежнему не могла есть в больнице. Изредка что-то засовывала в рот через силу, чтоб не падать. Аппетита не было совсем, и это тоже сказывалось на общем состоянии.

Голодные паузы перед наркозом и после него я строго выдерживала вместе с Олесей. Это было иллюзией, что ей так будет легче. Конечно, есть перед ней было бы издевательством, но вот выйти и выпить стакан воды в коридоре или съесть леденец потихоньку было вполне возможно. Или можно поесть, пока ребенок в операционной. Но я понимаю, почему этого не делала – из-за чувства вины. Ведь она же из-за меня страдает, и раз я такая плохая, то должна страдать, как и она. На наркоз меня не заберут вместо нее, но вот поголодать с ней я могу…

Ох уж это «искупление», намеренный, осознанный вред себе. Намного ли легче было Олесе от моего истощения?..

До палаты я дошла – и не знала, куда себя деть. Я не обращала внимания на то, что говорили вокруг, прислушивалась к шагам в коридоре: не зовут ли меня? Но меня не позвали.