Истеричка или право имею. Как женщин лечили от выдуманных болезней и игнорировали настоящие

Амрита снова начинает плакать: она говорит, что знает – ей следует быть благодарной уже за то, что она жива, что ей стыдно признаться, насколько важна для нее внешность. Но, конечно, это важно. Моя пациентка уже живет с бременем знания о том, что ее убьет. Она видела его тень на своих снимках. Почему она должна видеть его и на своем лице каждый раз, когда смотрит в зеркало? Почему бы ей не сделать этот маленький шаг, чтобы выглядеть менее старой, менее больной, менее преследуемой знанием, с которым она уже живет? Рак уже отнял так много: здоровье, душевное спокойствие, неизвестное количество лет. Отказываясь позволить ему забрать свою красоту, Амрита не просто дарила себе более молодой внешний вид; она возвращала себе чувство контроля над своей жизнью.

В конечном счете направление к дерматологу, которое я выписала ей – вместе с уверением, что ботокс не помешает лечению рака, – было самым важным медицинским советом, который я дала в тот день.

Врачи могут забывать, что у наших пациентов есть жизнь за пределами их приема, жизнь, в которой то, как они выглядят снаружи, имеет гораздо большее значение в повседневности, чем то, насколько они здоровы внутри.

Действительно, это сложное взаимодействие между красотой и здоровьем может составлять разницу между пациентом, который живет, и тем, кто попросту выживает. Задолго до того, как я стала практикующим онкологом, будучи студенткой-медиком, работающей в Онкологическом институте Дана – Фарбер, я поняла, что косметические вмешательства были той точкой, где мы могли узнать пациентов как людей, а не просто как набор неисправных частей тела, нуждающихся в починке. Бутик при институте, где пациенткам подбирали парики и грудные протезы, ничего не делал для лечения самого рака, но эти вмешательства, гораздо больше, чем радио- или химиотерапия, заставляли женщин снова чувствовать себя целостными. Одинокая девушка, тридцати с небольшим лет, которая не знала, как она будет снова встречаться с мужчинами после мастэктомии, или мать, плачущая, объясняя, что ее дети напуганы тем, как она выглядит без волос и ресниц, – эти пациентки переживали разрушение чувства собственного «я», которое было столь же изнуряющим, как и любой другой симптом рака, только эти симптомы многие врачи отказывались воспринимать всерьез. Во время моей ординатуры я содрогалась, когда коллеги-врачи насмешливо говорили «Это просто волосы, они отрастут» пациентке, которую химиотерапия так изменила, что ее отражение в зеркале выглядело как чужое. Как бы далеко мы ни ушли от времен, когда врачи называли ампутированную грудь «бесполезными придатками», уродливое наследие тех дней пробуждается каждый раз, когда мы осуждаем пациентку за якобы тщеславие из-за того, что она заботится о своей внешности. И если косметические хирурги давно придерживаются этоса, что эстетика имеет значение, онкологии и другим областям медицины еще предстоит много наверстать в том, как мы оцениваем влияние лечения на качество жизни наших пациентов – где психологические и косметические проблемы столь же значимы, как побочные эффекты для здоровья или токсичность препаратов. Даже сейчас методы лечения, которые могут помочь предотвратить выпадение волос у некоторых пациентов, проходящих химиотерапию, могут игнорироваться врачами или считаться бесполезными с точки зрения страховых компаний, которые отказываются покрывать связанные с ними расходы.

Насколько бы глубоко я ни стремилась понять сам рак на микроскопическом уровне, я каждый день напоминаю себе: коварство этой болезни не в том, насколько она смертельна, а в том, как она разрушает жизнь женщины, ее чувство собственного «я» – внешне, внутренне и во всем, что находится между этими понятиями. Для некоторых пациенток самая большая веха в их лечении – это не чистые снимки, не успешная операция; это день, когда они просыпаются и обнаруживают, что их волосы, брови и ресницы наконец начали отрастать. Это момент, когда они заканчивают делать татуировки сосков на реконструированной груди. Когда они смотрят в зеркало и видят в нем свое собственное отражение.

«Знаете, мы живем в обществе!»

Джордж Костанза, сериал «Сайнфелд», эпизод «Китайский ресторан», эфир 1991 г. на NBC

«Банальные мужские кризисы среднего возраста с одержимостью тачками и романами на стороне воспринимаются как неловкие, лихорадочные попытки ухватиться за молодость, конечно, – но не настолько неловкие, как женщина, пытающаяся вернуть себе лицо 1985 года».

Фрэнсис Доддс, журнал Coveteur, 2018 г.

Наши напряженные отношения с тщеславием и эстетикой в медицине отражают наши напряженные отношения с этими вещами на общественном уровне: существуют правила и ожидания, часто противоречащие друг другу. Трудно понять, где провести границу между деформациями, «достойными» исправления, и просто нежелательными чертами, которые таковыми не являются, и это еще до того, как мы рассмотрим изменения во внешности человека, вызванные болезнью, травмой или возрастом. Тот факт, что женщина может сделать косметическую операцию, чтобы улучшить те или иные черты, никак не решает моральную дилемму о том, должна ли она это делать, особенно когда общественный консенсус так часто говорит, что делать она этого не должна, что есть что-то вульгарное в покупке красоты или в ее возвращении, когда она начинает увядать. Даже когда наше общество фетишизирует молодость или ее видимость, открытое признание этого факта – что возраст действительно оставляет на нашем лице свои следы – все еще ощущается как нечто «слишком откровенное», нечто за гранью.

Женщинам говорят, что они должны стареть достойно. И все же понятие достойного старения требует изящества в форме своего рода пассивности, которая подсознательно приписывается как отличительная женская черта, стоящая в одном ряду с пухлыми губами и упругой грудью. Альтернатива взаимодействию с медицинским сообществом в этом случае – смирение. Выбор не бороться с капризами времени, гравитации, чрезмерного смеха, курения или солнечного света. А почему? Потому что косметическая хирургия слишком дорога? Слишком болезненна?

Или потому что она незаслуженна?

После стольких лет мы остаемся захваченными теми же вопросами легитимности, которые преследовали эстетическую медицину на заре ее развития: когда наступает тот момент, когда следует вмешаться? Поверхность тела не просто защищает нас от внешнего мира; это посредник, через который мы познаем мир, а он познает нас. Некоторые люди рождаются красивыми, и мир сразу встречает их с распростертыми объятиями; кому-то повезло меньше, и их принимают с меньшей снисходительностью. Если врач может превратить кого-то из последней категории в первую – если сама пациентка стучится в дверь косметического хирурга с такой просьбой – кто мы такие, чтобы отказывать им?

Если тела женщин – это поле битвы, как нам говорят, значит, благородство и та самая изящность состоит в том, чтобы поднять белый флаг и просто уехать в закат, со всеми морщинами и прочим наследием уходящей жизни. Но тогда, по этой логике, эстетические хирурги могут выступать в роли соратников, воинами, храбро сражающимися бок о бок с теми, кто отказывается уходить тихо, помогая женщинам взять под контроль свои черты лица, контуры тела, само воздействие времени.

Все это усложняется тем фактом, что косметические операции часто дают силу женщинам, которые их выбирают, буквально наделяя их большим влиянием, чем если бы они оставили свои лица нетронутыми, непривлекательными или состарившимися. Плохая подтяжка лица может стать поводом для насмешек, но хорошая принесет вам что-то неизмеримое: еще несколько лет быть видимой в мире, где женщин определенного возраста просто перестают замечать.

И конечно, в наши дни женщины, появляющиеся в медицинских спа-салонах и кабинетах хирургов, чаще приходят в сопровождении своих матерей, чем мужчин.

* * *

Симран было двадцать шесть лет, когда она узнала, что смерть идет за ней. Причины для беспокойства были всегда: у ее матери диагностировали рак груди в тридцать три года. У других женщин в ее семье, тех, что все еще жили в Индии, были похожие истории: рак груди, рак яичников, общая история агрессивных злокачественных опухолей, предполагающая генетическую связь. Когда у ее матери обнаружили одну из мутаций BRCA[15], вызывающих рак груди, это не стало сюрпризом.

Когда у Симран обнаруживают ту же мутацию, начинается обратный отсчет. Как врач паллиативной помощи, она понимает лучше большинства, что поставлено на карту. Рак практически неизбежен, если она не сделает операцию, причем в ближайшее время; возраст матери на момент диагноза – это не просто трагедия, а ориентир, дата, к которой ей нужно удалить грудь, если она надеется избежать той же участи. Все врачи дают ей один и тот же совет: родить детей, затем сделать мастэктомию – а потом, говорят они, поставить грудные имплантаты.

Но Симран не хочет имплантаты. И она не будет их ставить, что бы они ни говорили.

* * *

«О, это было ужасно. Просто ужасно», – говорит Симран. Прошло два года после ее операции, но воспоминания об этом моменте все еще живы, ее гнев и разочарование все еще ощутимы.

Дни, когда врачи пожимали плечами, говоря о мастэктомии как о пустяковой потере «бесполезных придатков», давно прошли. То, что пациентка должна пройти реконструкцию с помощью либо жировых трансплантатов, либо имплантатов, не просто поощряется, а предполагается; когда Симран начала планировать мастэктомию, пластический хирург, которого она посетила, даже предложил включить реконструкцию в ту же процедуру, заменив удаленную ткань груди имплантатом. «Он, по сути, сказал: „Да, прямая установка имплантата – лучший вариант для вас, учитывая, знаете, что вы молодая, здоровая, красивая“, это были буквально его слова», – говорит она.

Симран уже знала, что имплантатов в ее будущем не будет. Как врач, она слишком хорошо понимала не только свои медицинские варианты, но и вероятные результаты того, что она могла бы выбрать, и у нее были всевозможные причины не заменять отсутствующую грудь силиконом. У нее всегда была маленькая грудь, особенно после рождения детей. Ей не нравилась идея иметь в себе инородное тело. Все знакомые ей женщины, получившие имплантаты, казались недовольными; их новая грудь была холодной на ощупь, или сидела неровно под кожей, или просто ощущалась чем-то чужеродным. Ее мать, которой сделали реконструкцию лоскутом с использованием жировых трансплантатов из живота, с тех пор страдала от боли в животе и спине, но на этом проблемы не заканчивались: ее новая грудь была слишком большой. Симран хотела другой тип реконструкции, называемый эстетическим плоским закрытием, который оставляет пациентку с плоской грудью, но с минимальными шрамами и сохраненными сосками. Но отношение ее хирурга, его одержимость установкой имплантатов прямо там на столе во время мастэктомии застали ее врасплох, и поэтому она обратилась за вторым мнением – на этот раз к женщине, которая, как она предполагала, могла бы быть более открытой к различным вариантам. На приеме Симран тщательно объяснила, чего она хочет и почему.

Но женщина-хирург, далекая от понимания, воспротивилась. Она сказала Симран, что плоская грудь психологически травмирует ее.

«Я была потрясена, – говорит Симран. – В тот момент мне, конечно, было грустно за себя, потому что я ушла с того приема в слезах, чувствуя, что меня совсем не услышали».

* * *

История Симран имеет счастливый конец: ее хирург в итоге сделал ей то эстетическое плоское закрытие, которого она хотела, и результат был настолько успешным, что ей часто звонят другие пациентки, рассматривающие возможность отказа от имплантатов в пользу плоской реконструкции. Но причина, по которой эта история является замечательной, состоит в том, как она вписывается в эволюцию пластической хирургии не просто как медицинской области, но как формы женского расширения возможностей, кульминацией которой становится момент, когда пациентка не только выбирает точно, как она хочет выглядеть, но и решает выйти за рамки общепринятых представлений о красоте, желанности, о том, в чем действительно заключается ее ценность для общества. То, что ей нравится в результате ее операции – это не то, что она выглядит сексуально или красиво, а то, что она чувствует себя собой.

«Если вы пообщаетесь с людьми по поводу пластической хирургии и их опыте, спросите о том, как они себя чувствуют сейчас, они не скажут ничего о том, как они выглядят. Они будут рассказывать о том, как они себя чувствуют».

доктор Чарльз Галанис, пластический хирург, фрагмент интервью, 2022 г.

Все это и многое другое делает пластическую хирургию и ее историю уникально сложной в контексте. В отличие от других систем нашего тела, которые поражены болезнями и расстройствами, от которых мы должны искать лечение, если хотим жить, косметическая хирургия и медицина – это области, с которыми женщины взаимодействуют по выбору. Женщина на операционном столе находится там, потому что хочет этого или думает, что хочет.

Возможно, как Тимми Джин Линдси, она просто чувствует себя счастливой, имея возможность и средства сделать себя более красивой. И возможно, косметический хирург, которому нравится большая грудь или маленькие половые губы – это не всемогущий навязыватель карающих стандартов красоты своим беспомощным пациенткам, а врач, помогающий им жить той жизнью, которой они желают. В любом случае мы продолжаем гнаться за красотой, даже когда она ускользает от нас, убегает, исчезает. Битва будет продолжаться. И крови еще будет пролито немало.

2. Кости

Костная система. Черепа и китовый ус

«Мы как Общество можем поздравить себя с обладанием столь прекрасного и редкого образца кесарева сечения».

доктор Морис Фицгиббон, 1879 г.

Пока Мэри Эшберри жива, люди едва замечают ее. Для многих она буквально ниже уровня внимания: ахондропластическая карлица чуть за двадцать, ростом 1,07 метра, не выше пятилетней девочки. Подробности ее короткой жизни останутся тайной, о них лишь вскользь упомянет после ее смерти врач, осмотревший ее тело и назвавший ее «беспомощным существом», жертвой скрытых несчастий в борделе Норфолка, штат Вирджиния. Никогда не будет записи о том, как она оказалась в борделе и что она там делала; никто никогда не узнает, как она жила, счастливо или несчастливо, и с кем.

Когда Мэри забеременеет и ее живот начнет расти, не останется никаких записей о том, кто был отцом – или даже кто им мог быть.

* * *

Весной 1856 года, когда у Мэри начинаются роды, световой день становится длиннее. Через неделю расцветут магнолии, их ветви отяжелеют восковыми цветами розовых и белых оттенков.

К тому времени и Мэри, и ее ребенок будут мертвы. Роды убьют ее – не только сам процесс, но и врачебное невежество. Таз Мэри слишком мал, чтобы ребенок мог пройти; единственной надеждой на спасение было то, что присутствующие врачи произведут родоразрешение, раздробив череп плода, операция, к которой они слишком долго не приступают, а затем не могут завершить. Позже врач по имени Фицгиббон осмотрит то, что осталось от Мэри Эшберри, и бесстрастно отметит, что «поскольку операция была начата и зашла достаточно далеко, чтобы прервать жизнь ребенка, остается лишь сожалеть о том, что она не была доведена до конца». Вместо этого врачи проведут разрез матки. Мэри умрет через три дня, или от травмы, или, возможно, от инфекции.

В этот момент Мэри умирает так же, как и жила: незамеченной, никому не нужной, невидимой. Ее тело прискорбно мало – удивительно мало.

Возможно, поэтому ее не хоронят.

Вместо погребения то, что осталось от Мэри, отправляется на север. Ее безымянный младенец путешествует с ней. К тому времени, как она прибывает в музей Филадельфии, который станет ее последним пристанищем, Мэри уже не «она», а «оно»: от нее остался только скелет с непропорционально большой головой, укороченными руками и ногами, необычайно узким тазом. Этот скелет, как отмечает Фицгиббон, прекрасный, редкий экземпляр. Женщина, которой он когда-то принадлежал, полностью забыта.

Ее кости отбеливают до блеска. Ее поднимают вертикально, подвешивая в стоячем положении на леске, проходящей через отверстие в ее черепе к трубе в трех метрах над головой.

При жизни Мэри умерла без партнера, без семьи. В смерти у нее есть и то и другое. Рядом с ней, в стеклянной витрине, где хранятся ее кости, находится скелет великана – безымянного мужчины, который при жизни был ростом не менее 2,3 метра, чьи останки были выставлены на продажу в Кентукки в 1877 году. А в руке она держит что-то маленькое, белое и ухмыляющееся: череп своего ребенка.

Более века скелет Мэри стоит за стеклом в музее Мюттера в Филадельфии, где около ста тысяч человек приходят посмотреть на него каждый год. Они подходят. Пялятся. Рассматривают странно изогнутую линию ее плечевых костей, то, как ее бедренные кости изгибаются внутрь. Они видят кости, которые придавали ее телу форму при жизни. Теперь они очищенны от кожи и мышц и являются главной достопримечательностью в любопытной экспозиции. Их интересует, чем она была, но не кем она была.

И так, подобно людям, окружавшим ее при жизни, они не видят ее. Не замечают в ней человека.

* * *

Я помню, как распиливала ее череп на две половины. Мой преподаватель анатомии положил руку мне на плечо, мягко и успокаивающе: «Это будет самая трудная часть». Помню аромат ментолового бальзама, которым я намазала верхнюю губу, резкий и удушающий и все же не слишком сильный, чтобы перебить вездесущий запах формальдегида. Я приложила костную пилу к основанию ее черепа и начала резать.

Вскрытие было почти завершено. Месяцами мы послойно вскрывали тело пожилой женщины, обнажая мышцы и сухожилия, органы и кости. Череп мы оставили напоследок, потому что это была одна из самых физически сложных задач и потому что преподаватель – врач-мужчина, наблюдавший за работой четырех студенток-первокурсниц медицинского факультета, – полагал, что именно эта часть расстроит нас больше всего.

Это было не так. Тем, что расстроило нас больше всего и произошло многими неделями ранее, был момент, когда мы поняли, что оборвало ее жизнь. У женщины было несколько татуировок на правой стороне груди, не декоративных, а крошечных точек – явный признак предшествующей лучевой терапии от рака груди, а также небольшой шрам, указывающий на лампэктомию. За месяцы, что мы вскрывали ее тело, запоминая каждую вену, нерв и мышцу, мы обнаружили бесчисленные резиноподобные белые узелки: опухоли. Ее тело было усеяно ими. Рак, вероятно, начался в правой груди, а затем распространился на лимфатические узлы, кости, мозг, пока не убил ее.

Конечно, в постановке диагноза не было никакого удовлетворения. И знание о том, как она умерла, все равно ничего не говорило нам о ее жизни: кем она была, как жила, кого любила. Наш труп был не пациентом, а уроком. Внутри нее находились те же системы, что заложены внутри всех нас. После завершения работы мы, студентки, взялись за руки над ее телом, благодаря ее за самоотверженность и обещая почтить дар знаний, который она нам дала. Это был первый и последний раз, когда я вскрывала труп, и моя медицинская карьера в конечном счете будет посвящена спасению жизней женщин с тем же раком, который убил ту, что лежала тогда перед нами.

Мэри Эшберри, чей скелет выставлен в музее Мюттера в Филадельфии большую часть двух столетий, умерла в 1856 году. Пройдет двадцать лет, прежде чем она привлечет внимание медицинского сообщества, но в отличие от пожилой женщины, чье тело я вскрывала студенткой-первокурсницей, жизнь Мэри – и то, как она закончилась – мало интересовали врачей, которым были доверены ее останки. Доктор Фицгиббон, так восхищенный состоянием ее костей, лишь мимоходом задумался о пути, который привел ее от молодой женщины, жившей и работавшей в Новом Орлеане, к статусу медицинского артефакта. «Маленькое создание было всего лишь беспомощной вещью», – писал он, не из сочувствия, а объясняя, почему у врачей, наблюдавших ее, не было необходимых инструментов, чтобы принять роды и спасти ей жизнь. Ее тело было просто слишком мало для обычных инструментов.

И когда ее скелет установили для показа, это было сделано, очевидно, не во имя медицинских знаний, а из болезненного любопытства. Во время смерти Мэри сохраненные кости были ценным инструментом для врачей и студентов-медиков. Возможность взаимодействовать с человеческим скелетом давала важное понимание того, как устроено тело, как вправлять кости и восстанавливать суставы. Но скелеты, использовавшиеся как анатомические пособия, скреплялись проволокой; важно было не только смотреть на них, но и трогать, видеть, как они двигаются. Мэри Эшберри, с другой стороны, удерживается вместе кальцинированными остатками своих собственных мягких тканей. Если кто-то попытается подвинуть ее, повернуть ее голову, поднять ее руку и подержать, она сломается. И вот она стоит неподвижно, держа череп младенца, давая жизнь которому она и умерла, как жуткий экспонат, столь же бесполезный с медицинской точки зрения, сколь и шокирующий.

Тело Мэри не было уроком; это был объект для всех любопытствующих глаз.

* * *

Кости Мэри Эшберри не только содержат знания, но и служат воплощением всего напряжения и странности, с которыми женская скелетная система рассматривалась медицинским сообществом. Те же силы, что заставляли врачей считать Мэри гротескным объектом, также оказывали влияние на изображения женского скелета в целом, подпитывая широко распространенное (или, возможно, глубоко укоренившееся) невежество, последствия которого можно наблюдать и сегодня.

Скелетная система сама по себе занимает уникальное место в понимании как медицины, так и смертности. При жизни она придает форму и структуру телу; в смерти в конечном счете это все, что от тела остается.

Как таковая это анатомическая система, с которой обычные люди, а не только врачи наиболее знакомы; трудно представить какую-либо аналогичную систему, которая была бы одновременно столь же важной с медицинской точки зрения и столь же культурно вездесущей.

За редкими региональными исключениями (а именно Италия и Юг Франции), вскрытие человеческих тел было в основном незаконным до XVI века, что создавало как ореол тайны, так и множество дезинформации вокруг строения человеческого скелета; вскрытия людей до этого времени проводились редко и тайно, поскольку получение образцов часто предполагало разграбление могил. До этого анатомические знания о человеке в значительной степени основывались на работе Галена, врача из Римской империи, чьи теории доминировали в западной медицине более тысячи лет. Но работа Галена в основном опиралась на предположения и экстраполяцию о человеческой анатомии, основанную на вскрытии животных, и многие из этих предположений были неверны.

Революция в области анатомии началась в середине 1500-х годов, когда голландский врач Андреас Везалий стал не только открытым сторонником вскрытия человеческих тел, но и иллюстратором замечательных, ярких, живых изображений скрытых слоев тела. Эти иллюстрации выдают увлечение анатомией, выходящее за рамки простого медицинского знания; работа Везалия насыщена как культурным и религиозным символизмом, так и анатомическими деталями. В одной серии он изображает печального человека, указывающего в небо, держащего свою собственную стекающую кожу в другой руке; на заднем плане видна церковь. В другой иллюстрации, которую прозвали «Скелетный Гамлет», он детально изображает человеческий скелет, созерцающий обезглавленный череп, покоящийся на могиле; надпись на могиле гласит на латыни: «Гений будет жить, все остальное умрет».

В отличие от многих анатомов, Везалий действительно уделял внимание и ценил различия между мужским и женским телом; его работы включают обнаженные изображения каждого. Но его понимание половой анатомии не проникало достаточно глубоко; оно не доходило до костей. В дополнение к анатомическим обнаженным фигурам, Везалий проиллюстрировал только один скелет и подписал его «ЧЕЛОВЕК».

Но, конечно, скелет был не просто человеческим.

Он был мужским.

Что питало это обобщение? Возможно, Везалий не знал, что женская скелетная система отличается определенными важными характеристиками от мужской. А возможно, он и знал, но не считал этот факт достаточно важным, чтобы он мог заслужить отдельной, анатомически точной иллюстрации этих различий. В последнем случае он не был бы одинок в своем суждении: изображения женского скелета в ранних анатомических текстах встречаются редко. А что еще важнее, те, что существуют, как правило, жертвуют точностью ради эстетики. Изучение анатомии, похоже, с самого начала было пронизано двойными стандартами: изображение мужских костей передавало медицинские знания о человеческом теле, в то время как изображение женских костей – эстетические, культурные и социальные смыслы.

В этих ранних текстах взрослый женский скелет часто изображается так, как будто это скелет ребенка: недоразвитый, хрупкий, ломкий. Стоит отметить, что такой взгляд на женские кости не был исключительной прерогативой мужчин: когда французская ученая Мари-Женевьев-Шарлотта Дарлю Тиру д'Арконвиль опубликовала свои рисунки женского скелета в 1759 году, она преувеличила половые различия до уровня карикатуры. Череп был значительно меньше, таз намного шире. В изображении было заложено послание: женщины, с их меньшими черепами и большими бедрами, явно были задуманы самой природой быть матерями, а не мыслителями.