Группы взаимопомощи для людей с биполярным расстройством

В каждой группе периодически появляются участники, с которыми вам будет нелегко поладить. Люди, которые постоянно опаздывают, часто перебивают, перетягивают внимание на себя, поучают других, грубо шутят…

Умение с ними договариваться приходит с опытом. Помните, что группы взаимопомощи – достаточно новый для нашей страны формат, и участникам нужно время, чтобы научиться общаться по правилам.

«Сложнее всего объяснять людям, почему мы просим не давать советов и абстрактных рекомендаций, начинающихся со слов «Тебе нужно…» Это настолько привычный способ общения, что его невозможно изменить за несколько встреч», – рассказывает Анастасия, ведущая группы в Петербурге.

Приведем несколько базовых приемах взаимодействия с «трудными» участниками.

• Если «нарушитель» – новенький, разъясните ему правила индивидуально после встречи и заручитесь его согласием их соблюдать. Может быть и так, что человек категорически не согласен с правилами. В таком случае группа ему не подходит.

• Прием из арсенала хороших учителей: делать акцент не на участнике как личности, а на его конкретном поступке. Проступок легко исправить, в отличие от требования «стать другим человеком» (пунктуальным, спокойным и так далее).

• Не указывайте на нарушителя, а повторите для всей группы нарушенное правило. Например: «Напоминаю, что приходить на встречу нужно не позже 11:05. Помещение зарезервировано всего на 1,5 часа, и очень не хочется терять время».

• Если одни и те же неприятные ситуации повторяются, подготовьте стандартные вежливые фразы и озвучивайте их без лишних эмоций. Пригодятся фразы на случаи, когда говорящего перебивают, обсуждение уходит от основной темы или кто-то поднимает триггерный вопрос.

Например: «Мы не обсуждаем такие вопросы в группе поддержки. Если у кого-то есть желание, вы можете поговорить об этом после встречи». Или: «Извини, твое время сейчас закончилось. Дай, пожалуйста, высказаться Н».

Если вы не готовы взаимодействовать с трудными участниками, важно это признать. Можно избежать этой необходимости, выбрав формат закрытой группы. В такой группе вы можете собрать несколько конструктивно настроенных людей, которым комфортно друг с другом.

Обсуждение суицида

Мысли о суициде в тот или иной момент посещают большинство людей с расстройствами настроения. В большинстве случаев они не приводят к действиям, но такой риск есть всегда.

Стоит видеть различие между суицидальными мыслями («Я не могу больше так жить, это невыносимо») и планами (когда человек обдумал, как именно он уйдет из жизни, и готовится к этому).

Обсуждение суицидальных мыслей в группе взаимопомощи возможно, но с большой осторожностью. Ведущий должен следить за тем, чтобы обсуждение было сосредоточено на поддержке и поиске выхода из тупика, а не на пугающих подробностях. Нельзя делиться конкретными суицидальными планами.

«Несколько раз члены группы поднимали тему суицида. Я следила за тем, чтобы обсуждение шло в поддерживающем русле. Другие участники рассказывали им о собственной борьбе, о том, как выбирались из подобных провалов, что им тогда помогло. К счастью, никто из участников нашей группы не погиб», – делится Анастасия, ведущая группы в Санкт-Петербурге.

Наверное, попытка суицида участника – самое тяжелое испытание, с которым может столкнуться группа взаимопомощи.

В такой ситуации ведущему важно оставаться ведущим, а не брать на себя роль спасателя.

Делайте то, что в ваших силах, например:

• Сообщите близкому участника об опасности, если узнаете о суицидальных планах.

• Пригласите на встречу группы психотерапевта, который бы рассказал о способах самопомощи при суицидальных мыслях.

• Если происшедшее расшатало всю группу и выбило вас из равновесия, стоит запретить обсуждение темы суицида в будущем. Такой запрет действует, к примеру, в группах для людей с пограничным расстройством личности, которые склонны к самоповреждениям.

• Не оставайтесь наедине со своими переживаниями. Обратитесь к вашему врачу или психотерапевту, подробно обсудите инцидент на супервизии или интервизии.

• Не берите на себя ответственности за чужую жизнь. Каждый участник группы – взрослый человек, принимающий решения самостоятельно.

Экстренные ситуации: когда участнику нужна срочная помощь

За пять лет существования групп поддержки для людей с биполярным расстройством мы не сталкивались с экстренными ситуациями и можем сделать вывод, что они случаются очень редко. Но, конечно, к ним стоит быть готовым.

Экстренными ситуациями могут быть:

• Суицидальное поведение, в том числе самоповреждения.

• Маниакальное или психотическое состояние, если оно провоцирует поведение, опасное для человека или окружающих.

• Сильное наркотическое опьянение, передозировка.

Ведущему группы важно понимать пределы своей ответственности: группа поддержки не может спасти ее участников и решить все их проблемы.

В определенных ситуациях необходимо обратиться за профессиональной помощью, и чаще всего пациент это должен сделать самостоятельно.

Заранее соберите контакты, которые могут однажды пригодиться: телефоны экстренной психологической помощи, скорой психиатрической помощи, участкового полицейского.

Если участник способен себя контролировать, вы можете только посоветовать ему срочно связаться с его лечащим врачом или дать ему контакты психиатра или хорошей клиники.

Если же участник не может отвечать за себя и его поведение становится угрожающим, то прежде всего позаботьтесь о собственной безопасности. Затем сообщите о происходящем родственникам или лечащему врачу участника. Их контакты, скорее всего, есть у кого-то из участников группы.

Только если поведение участника представляет прямую угрозу для кого-либо, вызывайте скорую.

Согласно закону «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», недобровольно госпитализировать пациента могут лишь в нескольких случаях.

Самая распространенная причина – когда поведение человека опасно для него самого (то есть самоповреждение, попытка суицида) или для общества (драки, буйное поведение).

Кроме того, в некоторых случаях поводом для госпитализации может быть беспомощность (то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности) или серьезная опасность для здоровья пациента из-за ухудшения его психического состояния.

Заключение: ради чего это все?

Возможно, после прочтения этого раздела вы подумали, что ведение группы взаимопомощи – тяжелая и утомительная работа. С одной стороны, это так: это миссия, которая требует сил, настойчивости и постоянного совершенствования своих навыков.

Но с другой стороны – это возможность создать безопасное и исцеляющее пространство для себя и для «своих», круг доверительного общения и поддержки, который очень трудно найти в современном мире.

Как это, к примеру, удалось сделать ведущей Анастасии: «Для меня группа взаимопомощи – это то, что больше наполняет, чем забирает, в ней я чувствую себя естественно. А еще наши участники – очень крутые ребята! Это музыканты, психологи, бизнесмены, айтишники. Они умные и творческие, и у нас довольно много общего. Перед каждой новой встречей я испытываю любопытство: кто к нам придет на этот раз?»

Немного статистики о пользе групп взаимопомощи

Есть у нас и объективные данные, подтверждающие пользу от участия в группах взаимопомощи.

Мы опросили 65 активных участников очных и онлайн-групп взаимопомощи для людей с биполярным расстройством. Большинство из них (70 %) – люди в возрасте 20–40 лет, около трети – мужчины. Большинству из них диагноз был поставлен 1–3 года назад, но симптомы заболевания они испытывали на протяжении 5–10 и более лет.

Об интересе к группам говорит активность участия: 44 % участников очных групп посещают их регулярно, 32 % – участвуют на протяжении полугода и более.

Большинство опрошенных позитивно оценивают этот опыт. Они отметили, что благодаря группам получили:

• возможность высказаться о трудностях жизни с заболеванием и быть услышанными;

• принятие и поддержку людей с похожими проблемами;

• возможность поделиться своим опытом и помочь другим;

• лучшее понимание себя и своих особенностей.

Позитивным результатом участия можно назвать и лучшую приверженность терапии. Среди участников очных групп поддержки принимают медикаменты практически все (96 %), из них 84 % – регулярно, и 12 % – во время ухудшений20.

Раздел IV. Группы поддержки для родственников и близких

Алена, ведущая: «Я свою группу называю группой для близких, чтобы участники не считали, что она только для мам. На практике получается как раз наоборот: чаще всего приходят вторые половины, парни и девушки людей с биполярным расстройством, и многие из них не в браке».

Ключевые моменты:

• Отдельная группа.

• Ведущий – в идеале тоже родственник человека с заболеванием, а не сам пациент.

• Я-высказывания вместо обсуждения третьих лиц.

• Элемент просвещения.

Часто в группы поддержки обращаются родственники пациентов – родители, супруги, взрослые дети. У них может быть разная мотивация: одни хотят помочь близкому, который не готов посещать группу поддержки и, возможно, отрицает свое заболевание и сопротивляется лечению. Другие прежде всего сами нуждаются в поддержке, поскольку тратят на нестабильного близкого массу ресурсов и страдают из-за его непредсказуемости.

По возможности, для близких и родственников нужно создать отдельную группу, где бы они могли делиться специфическими для них проблемами. Сам пациент и его/ее родственник не должны посещать одну и ту же группу – в такой ситуации он будет чувствовать себя «под наблюдением» и вряд ли сможет обсудить то, что его волнует.

Для соблюдения принципа равенства вести группу следует также родственнику человека с психическим расстройством, а не ему самому.

В такой группе обязателен элемент просветительской работы. Люди, которые не болеют сами, чаще всего имеют искаженное представление о болезни и жизни с ней. Так что стоит рассказывать о ранних признаках депрессий и маний, о том, почему больной не может «просто взять себя в руки» или «просто пить таблетки и вести себя как все».

Частая ошибка групп для родственников – они собираются, чтобы поговорить о своем «пациенте», то есть о третьем лице. Но группа поддержки не в силах его/ее изменить или исправить. Она может помочь самим участникам лучше справляться со стрессом, который вносит в их семью человек с заболеванием. Так что ведущему группы нужно постоянно возвращать внимание участников к их собственным проблемам, опыту, чувствам, способам позаботиться о своем физическом и душевном здоровье.

Раздел V. Группы поддержки в социальных сетях

Поскольку жизнь стремительно уходит в онлайн, созвоны по видеосвязи и сообщества в соцсетях уже стали для многих полноценной альтернативой живому общению. Интернет дает массу возможностей: можно находить единомышленников и общаться с ними в тематических группах в фейсбуке или «ВКонтакте», в телеграм-чатах, созваниваться по скайпу, Zoom или WhatsApp.

Анастасия, модератор онлайн группы поддержки «Биполярники»: «Я регулярно модерирую сообщество вот уже полтора года, и меня мотивирует то, что нам удается поддерживать в нем безопасную принимающую среду. Когда все идет как надо, мое сердце радуется. С другой стороны, эта работа может быть изматывающей. Например, когда я сама в депрессивном состоянии и сталкиваюсь с хамством и агрессией некоторых участников. Или когда к модераторам относятся как к родителям, которые вечно что-то должны».

Группа поддержки по скайпу

Мы не будем подробно останавливаться на группах поддержки, встречи которых проходят по видеосвязи. Они работают по тем же правилам, что и очные встречи, с той лишь разницей, что участникам не нужно никуда ехать. Достаточно в нужное время включить компьютер, камеру и микрофон. На время карантина, вызванного коронавирусом, практически все группы взаимопомощи перешли в режим работы по видеосвязи, что не сказалось на их качестве.

У онлайн-формата есть неоспоримый плюс: присоединиться может человек из любого города и даже страны. Однако наш опыт показал, что это не гарантирует более активное участие.

Когда человек заранее планирует очную встречу, выкраивает на нее время, тратит силы, чтобы добраться, он больше вкладывается в общение.

На онлайн-встречах кому-то будет трудно удерживать внимание, кто-то меньше будет ценить общение, которое не стоило ему усилий, а кому-то будет просто скучно без «живых» собеседников. Так что ведущим групп не приходится расслабляться.

Группы поддержки в соцсетях

Сообщества равной поддержки в соцсетях получили широкое распространение за последние несколько лет. Найти такие группы можно во всех основных соцсетях (прежде всего в фейсбуке, «ВКонтакте» и в телеграме) и практически на любую тему: психологические проблемы, саморазвитие, «мамские» сообщества, сообщества людей с одной профессией или хобби.

Каждый из участников в любое время суток может задать волнующий его вопрос по теме сообщества и получить массу откликов.

Группы поддержки в сети называют safe space – безопасные пространства, потому что, в отличие от типичных агрессивных обсуждений в интернете, в них строго соблюдаются правила уважительного общения. Прежде всего запрещено критиковать участников и обесценивать их опыт, каким бы он ни был.

По своей динамике и организации онлайн-сообщества значительно отличаются от очных групп поддержки, хотя и строятся на тех же базовых принципах.

В этой главе мы расскажем, что нужно иметь в виду, создавая такую группу, опираясь на трехлетний опыт сообщества «Биполярники» в фейсбуке, насчитывающего более 2000 участников.

Формулировка целей и правил

Прежде чем создать группу, решите, с кем и о чем вы хотите общаться.

Это может быть сообщество для ваших личных знакомых или для жителей вашего города; для пациентов или для их родственников; или для тех, кому интересен какой-то специфический аспект проблемы (например, «депрессия и работа» или «депрессия и материнство»).

Подумайте над тем, какие ценности вы хотите транслировать. Возможно, вы хотите создать сообщество абсолютной поддержки, где недопустимы никакие критические замечания в адрес участников. Или, напротив, вы за конструктивный спор (но любой спор должен оставаться в рамках взаимного уважения, иначе это уже не группа поддержки).

Список правил сообщества в сети – это его основа, и над ним нужно серьезно поработать. В онлайн-группе он, как правило, длиннее и подробнее, чем в очной, и постоянно расширяется по мере возникновения прецедентов.

Стоит учесть, что в онлайн-группе значительно больше людей, сильнее текучка и физически невозможно объяснить каждому новичку принятые нормы общения. Всегда найдутся те, кто будет настаивать на своем праве нарушать порядок, потому что «в ваших правилах это не запрещено».

Базовые правила для групп в соцсетях те же, что и для очных. Здесь мы остановимся на самых важных именно для онлайн-формата.

1. Публикуйте только посты, так или иначе связанные с личным опытом жизни с психическим расстройством. Абстрактные рассуждения, подробные обсуждения третьих лиц и «просто смешные картинки» засоряют ленту и уводят участников в сторону от основной цели группы – моральной поддержки друг друга в сложных ситуациях.

2. В общении в сети особенно важно придерживаться уважительного тона, безоценочности и Я-высказываний. В противном случае общение рискует скатиться к поучениям, непрошеным советам и «публичным поркам».

При комментировании всегда действует правило «либо поддержи, либо пройди мимо».

«Публичных порок», то есть коллективной критики кого-либо из участников или неучастников, ни в коем случае нельзя допускать. Даже если кто-либо ведет себя вызывающе, лучше исключить его из группы, чем допустить коллективную травлю.

Всегда помните о том, что участники – уязвимые люди и, возможно, в нестабильном психическом состоянии.

3. Соблюдайте личные границы

Важно сразу установить границы допустимого в общении в вашей группе. Например, в «Биполярниках» действует правило не писать участникам личные сообщения без их запроса, не навязывать общение и не предлагать никакие услуги.

4. Осторожнее с рекламой

Навязчивая реклама разрушает атмосферу доверия. В «Би-полярниках» мы разрешаем писать о товарах и услугах только в контексте личного опыта, то есть в том случае, если они помогли конкретному участнику справляться с симптомами болезни.

5. Соблюдайте законодательство

В отличие от устных разговоров, переписка сохраняется в сети на годы. В письменных обсуждениях необходимо соблюдать требования законодательства РФ, чтобы не навлечь на свое сообщество санкции. К законам добавляются и правила самой соцсети, которые могут быть даже более жесткими.

6. Боритесь с дезинформацией

В соцсетях моментально распространяются слухи, страхи и прочие виды дезинформации. Следите за тем, чтобы в вашем сообществе не публиковали непроверенную и недостоверную информацию или панические посты о каких-либо ужасных и шокирующих новостях.

Если участники делятся не своим личным опытом, а информацией, просите их указывать источники и смотрите, насколько они надежны. В информационных постах придерживайтесь фактов и избегайте излишних эмоциональных оценок.

Например, если из продажи исчезло важное лекарство, гораздо разумнее написать о том, какие существуют доступные аналоги, чем строить теории заговора о том, кто и почему лишает людей препарата.

Команда модерации

Модератор онлайн-сообщества выполняет те же функции, что и фасилитатор очной группы: следит за соблюдением правил, поддержанием доброжелательной атмосферы в группе и предотвращает конфликты.

Но эта задача потребует больше времени, ведь просматривать обсуждения нужно как минимум раз в день, а в идеале – каждые несколько часов.

Анастасия, модератор: «В спокойные времена модерация занимает у меня полчаса-час в день. В трудные, то есть при возникновении конфликтов – до четырех часов. Я давно заметила сезонные обострения в нашем сообществе: больше всего проблемных ситуаций возникает в конце осени и в начале весны».

Оптимально собрать команду модераторов из 2–5 человек, чтобы они могли сменять друг друга и давать друг другу возможность отдохнуть.

Привлекайте к модерации всех активных участников, то есть просите их пользоваться функцией «пожаловаться администраторам на пост/комментарий», как только они видят нарушение правил.

Для модераторов стоит создать отдельный чат, чтобы обсуждать происходящее в группе и согласовывать общую позицию. Нельзя допускать того, чтобы между модераторами возникали публичные конфликты и каждый вел группу по-своему.

Модераторы группы «Биполярники» проводят периодические созвоны по видеосвязи, чтобы разобрать конфликтные ситуации и обсудить направления развития группы.

Далеко не каждый активный в сети человек может быть грамотным модератором.

Важны такие качества:

• Наличие свободного времени и готовность заниматься группой регулярно.

• Способность к эмпатичному общению.

• Достаточная личная стабильность: человек в сильной депрессии вряд ли справится с нагрузкой, а человек в мании склонен провоцировать конфликты.

• Умение разделять личное и общественное: если человек приходит в группу для реализации личных целей (например, найти партнера или самоутвердиться, получив немного власти), его участие вряд ли пойдет сообществу на пользу.

• Еще одна ключевая для модератора способность – не принимать конфликты в группе на свой счет.

Входной фильтр

Чтобы повысить культуру общения в группе, имеет смысл установить определенный фильтр для потенциальных участников.

Варианты входного фильтра:

• Вопросы, на которые потенциальный участник должен ответить, прежде чем его добавят.

• Добавление новых участников только по приглашению кого-то из членов.

• Отклонение анонимных, пустых или созданных недавно аккаунтов.

• Небольшое личное собеседование в чате о целях участия и правилах группы.

• Просьба каждому новому участнику написать пост с рассказом о себе.

• Премодерация всех постов.

Безопасность в сообществе

К сожалению, безопасность в сети – понятие относительное. Даже если ваша группа имеет статус закрытой, никто не застрахован от того, чтобы в нее вступили ваши родственники или коллеги или кто-то скопировал публикации и вынес их во внешний мир.

Приведем несколько способов повышения безопасности в сообществе:

• Входной фильтр.

• Закрытые группы с небольшим числом участников, в которых общаются только знакомые друг с другом люди.

• «Секретные» группы, которые не может увидеть или найти в поиске не-участник.

• Анонимные посты, которые публикуются не лично, а через модератора.

• Участие с «секретного» аккаунта с ненастоящим именем.

• Удаление из группы «молчащих» участников, то есть тех, кто никак себя не проявляет.

Систематизация информации

Сообщество в соцсети может стать источником массы ценной информации, если продумать систему ее поиска и хранения.

Могут пригодиться такие способы:

• Меню сообщества – закрепленный верхний пост, в котором собраны ссылки на посты с самой важной информацией.

• Темы – названия основных тем, которые добавляют к постам участники или модераторы. Например: Медикаменты, Психотерапия, Поиск врача и так далее.

• Оригинальные теги, по которым можно будет найти все посты на определенную тему. Например, #БАРматеринство.

Триггерные темы

В онлайн-общении нужно с особой осторожностью подходить к классическим триггерным темам: суицид и самоповреждение, насилие, злоупотребление вредными веществами, беспорядочный секс.

С одной стороны, важно дать возможность высказаться людям в тяжелой ситуации, с другой – не травмировать и не провоцировать излишними подробностями остальных участников.

В нашем сообществе мы разрешаем обсуждение этих тем, но внимательно следим за тем, чтобы дискуссия проходила конструктивно: то есть была направлена на получение поддержки и поиск выхода из трудной ситуации.

Кроме того, перед постом мы просим написать предупреждение «Триггер» и сделать отступ в несколько строчек, чтобы люди, которые не хотят видеть ничего подобного, могли просто пролистать пост.

Люди, которые пишут о суицидальных планах, часто надеются, что кто-то все-таки уговорит их этого не делать. В таких случаях группа поддержки может помочь: контактами горячих линий и врачей, к которым можно обратиться, моральной поддержкой, предложениями помощи.

Но не стоит брать на себя ответственность за чужую жизнь. Напоминайте себе, что ваша ответственность – создать безопасную атмосферу в группе, а не спасти всех.

Анастасия, модератор: «За полтора года я помню два случая, когда люди были на грани суицида и писали об этом. С ними долго разговаривали и модераторы, и участники. Некоторые предлагали личную помощь. К счастью, оба раза люди отказались от своих планов».

В подобных обсуждениях важно помнить и о требованиях законодательства.

Конфликты онлайн

Конфликты в онлайн-группе тоже будут возникать чаще, чем в очной, ведь в сети многие люди привыкли высказываться резче, чем в реальной жизни.

Типичные причины – непонимание правил новичками и напористость людей в маниакальной фазе. Стычки, вызванные личной неприязнью отдельных участников, проще всего решить взаимным баном (тогда оба участника «исчезнут» друг для друга в данной соцсети).

В разгар конфликта не забывайте, что главная задача модерации – поддержание мира и равновесия в группе, а не установление истины. Излишне эмоциональная реакция модерации может лишь усилить конфликт и расколоть группу. Иногда лучше просто переждать бурю.

Участники, которые не согласны с правилами и не считают модераторов авторитетом, чаще всего сами покидают группу.

Санкции за нарушение правил

Мы использовали такие способы призвать участников к порядку (по мере усиления):

• Вынести предупреждение. Есть несколько максимально корректных способов. Например, стандартное предупреждение от имени сообщества: «Предупреждение: вы нарушили Правило сообщества № 3. Удалите или отредактируйте ваш пост». Другой вариант – вежливо объяснить человеку в личном сообщении, почему его пост неуместен.