Группы взаимопомощи для людей с биполярным расстройством

Методика ведения групп взаимопомощи

В мире не существует какой-то единой или «самой правильной» методики создания и ведения групп поддержки. Каждое крупное сообщество или организация вырабатывает этический кодекс, правила и традиции, опираясь на собственный опыт.

К примеру, существует множество групп для людей с расстройствами настроения, основанных на методе 12 шагов, заимствованном у самого старого и крупного движения взаимопомощи – «Анонимных Алкоголиков».

Многие группы опираются на религиозные ценности (чаще всего христианские) или на веру в «высшую силу» как более широкое понятие.

В нашем пособии мы не используем 12-шаговые методы, которые были разработаны прежде всего для преодоления зависимости и поддержания жизни в трезвости.

Мы берем за основу международные наработки в области равной поддержки и групп взаимопомощи именно в сфере психического здоровья. Это прежде всего руководство Всемирной организации здравоохранения13 и гиды, разработанные крупными национальными ассоциациями, такими как Peer Support Canada14,15 и Mental Health America16, а также научные исследования и государственные программы17 по развитию равной поддержки.

К международным наработкам мы добавили практический опыт российских групп взаимопомощи для людей с расстройствами настроения.

Мы провели интервью с тремя ведущими очных групп взаимопомощи и двумя ведущими онлайн-групп.

Форматы групп взаимопомощи

Группы взаимопомощи могут действовать в разных форматах. Какой из них выбрать – вопрос, который должны решить организаторы в каждом отдельном случае.

Открытые и закрытые группы

В открытых группах новые участники могут присоединяться и покидать группу в любой день, предупредив об этом ведущего.

Пример открытой группы – «Воскресный БАР» в Москве. Группа собирается в определенное время каждую неделю, и каждый раз состав участников может быть разным: кто-то приходит впервые, а кто-то здесь уже год. Залог успеха такой группы – постоянство места и времени встреч. Потенциальные участники должны знать, что есть место, куда они могут прийти, когда будут в этом нуждаться.

В закрытые группы участники попадают только по личному приглашению организатора или кого-то из участников.

До начала посещения они, как правило, проходят собеседование, на котором фасилитатор, во-первых, разъясняет правила группы, во-вторых – выясняет потребности и ожидания участника, чтобы понять, насколько они друг другу подходят.

Преимущество такого формата – более доверительное общение и крепкие отношения, которые завязываются между участниками, которые уже достаточно давно и хорошо знают друг друга.

Формальные и неформальные группы

Следующий вопрос, который нужно решить при создании группы взаимопомощи, – это степень ее формальности. Есть два основных варианта.

Неформальные и независимые группы

Это самоорганизованное сообщество людей с определенным заболеванием. Они собираются вместе по мере необходимости, чтобы обсудить общие проблемы, поддержать того, кто переживает трудный период, или просто хорошо провести время вместе.

Встречи могут проходить у кого-либо дома, в кафе или в других публичных местах. У встреч, как правило, нет ведущего и четкого расписания.

Лидером группы становится человек, обладающий авторитетом у товарищей, и со временем группа может его поменять. Каждый из постоянных участников становится волонтером, участвующим в организации собраний.

Неформальные группы не требуют специальных расходов. Как правило, участники скидываются на угощение.

Пример: The Dragon Café в Лондоне18. Это кафе и творческое пространство, в котором еженедельно в определенное время собираются люди с опытом жизни с психическими расстройствами. В кафе проходят образовательные и творческие мероприятия, и все желающие могут прийти и принять участие. Или просто перекусить и поболтать с товарищами о том, что им интересно.

Достоинства неформальных групп. Такие группы хороши прежде всего для социализации, что очень важно, например, для людей, склонных выпадать из жизни во время депрессий.

Недостатки. При этом возможности неформальных групп ограниченны. Публичные места и отсутствие четких правил не способствуют обсуждению серьезных проблем и трудных ситуаций. Без помощи грамотного ведущего кто-то будет занимать собой все пространство, а кто-то – отмалчиваться в стороне. В худшем случае обстановка в группе может стать опасной, если, например, лидер группы склонен к самоутверждению за счет других или к рискованным поступкам (что не редкость при биполярном расстройстве).

Независимые группы с участием обученного фасилитатора

Это классическая группа взаимопомощи, которую вы наверняка видели в жизни или в кино: участники садятся на стулья, расставленные в круг, и по очереди рассказывают свои личные истории.

Такую группу также создает и координирует волонтер – человек с опытом жизни с психическим расстройством. От неформального сообщества ее отличает упорядоченность общения. Сообщество разрабатывает и принимает правила, которые должны соблюдать все участники. Встречи проходят на нейтральной территории по определенному плану.

На встречах участники делятся личным опытом, чтобы поддержать друг друга, а ведущий следит за соблюдением правил и за тем, чтобы каждый имел возможность высказаться.

Ведущий должен обладать определенной подготовкой, чтобы понимать принципы равной поддержки и ведения группы. Как правило, обучением занимаются общественные организации, поддерживающие пациентские сообщества, или ведущие осваивают их самостоятельно по специальной литературе.

Наше пособие посвящено именно таким группам. Его главная задача – подготовка грамотных ведущих и распространение лучшего опыта.

Для организации группы, как правило, требуется небольшой бюджет. Средства нужны для аренды помещения на регулярной основе, покупки канцелярских принадлежностей и угощений, печати раздаточных материалов.

Чаще всего на базовые расходы скидываются участники. Есть и примеры групп, которые существуют с нулевым бюджетом, пользуясь бесплатным помещением. Кроме того, есть возможность получить грант от правительства или общественных организаций.

Все тонкости создания и ведения группы взаимопомощи мы разберем в третьем разделе – «Пособие для ведущего».

Раздел II. Группы взаимопомощи: инструкции для участника

Как извлечь максимум пользы из посещения группы взаимопомощи?

Мы написали краткое руководство для участников групп взаимопомощи, чтобы вы могли заранее представить, что вас ждет, и понять, подходит ли вам такой формат общения.

Прежде чем записаться на встречу, ответьте на два основных вопроса:

1. Признаете ли вы наличие проблемы?

Главное и универсальное условие участия в группе поддержки – признание, что у вас есть проблема и что над ней необходимо работать.

От вас потребуется активность и конструктивный настрой. Если вы отрицаете необходимость лечения психического расстройства, не хотите что-либо менять в своем образе жизни, или ждете, что кто-то будет вас спасать, – группа вряд ли вам на данном этапе поможет.

2. Что вы хотите получить от участия?

Если вы рассчитываете получить поддержку и возможность поддержать других, общество людей, понимающих ваши трудности, возможность высказаться о наболевшем и быть услышанным, практическую информацию о жизни с заболеванием – то вам сюда!

Если же ваша главная цель совсем иная – например, вы идете в группу, чтобы научить других, как «жить правильно», чтобы познакомиться с симпатичной девушкой/парнем, найти тусовку для развлечений или сэкономить на индивидуальной психотерапии – то, скорее всего, этот формат вам не подойдет.

Далее мы расскажем о базовых правилах – о том, что нужно и чего не нужно делать на встречах группы взаимопомощи.

Что нужно делать на группах взаимопомощи19

Соблюдайте конфиденциальность

Это первое и основное правило любой группы поддержки. Без конфиденциальности невозможно создать атмосферу доверия и безопасности.

Так что все сказанное в группе не должно выходить за ее пределы.

Не обсуждайте участников со своими друзьями и родственниками. Не говорите и не пишите публично о том, кто в группе участвует и о чем рассказывает. Даже если вы не назовете имен, слушатели могут узнать людей по личным деталям.

Говорите о своем личном опыте

Группы взаимопомощи собираются, чтобы поговорить о том, о чем многие их участники не решатся рассказать даже своим супругам или родителям, и чтобы услышать, как другие люди справляются с похожими трудностями.

Делиться личным опытом лучше всего в форме Я-высказываний: «Я в похожей ситуации сделал(а) следующее…» (вместо «Тебе обязательно нужно сделать…»).

Перед каждой встречей подумайте над тем, какую проблему вы бы хотели обсудить и что хотели бы услышать от сотоварищей. Чем четче вы сформулируете свой вопрос, тем больше полезных ответов услышите.

Если вы пока не готовы рассказывать о себе, вы можете предупредить об этом в начале встречи и какое-то время просто послушать других участников.

Если же вам в принципе трудно говорить о личном с малознакомыми людьми, возможно, вам больше подойдет формат онлайн-групп поддержки, допускающий большую анонимность.

Будьте доброжелательны и тактичны

Всегда помните о том, что участники групп поддержки – психологически ранимые люди, и старайтесь быть максимально тактичными и вежливыми.

Участники находятся в разных ситуациях, разных состояниях, и у каждого свой путь к принятию болезни и адаптации к жизни с ней.

Кто-то в депрессии и чувствует себя в тупике, кто-то не может смириться с поставленным диагнозом. Не обесценивайте чужие переживания и не говорите фраз вроде «тебе давно пора это понять» или «уныние – это грех» – они не поддерживают, а только усиливают чувство вины. Насмешки, поучения, критические и оценочные высказывания здесь неуместны и недопустимы.

Сосредоточьтесь на том, что вас объединяет, а не что различает

В группах взаимопомощи людей объединяет прежде всего опыт жизни с психическим расстройством.

В остальном участники могут быть совершенно разными людьми и придерживаться противоположных убеждений. Воздержитесь от обсуждения политических, религиозных и любых других вопросов, не относящихся напрямую к жизни с заболеванием.

Благодарите ведущих и участников

Организация и ведение групп взаимопомощи – чаще всего волонтерская работа, которая требует многих душевных сил. Не принимайте ее, как нечто должное. Ваши слова благодарности – главная мотивация для организаторов продолжать свой труд. Если поддержка кого-то из участников вам помогла, никогда не лишним будет поблагодарить за нее.

Чего не нужно делать

Не давайте непрошеных советов

Многие, услышав о чьей-то проблеме, сразу же начинают размышлять над стратегией ее решения. Прежде, чем делиться своими соображениями, спросите, нужна ли эта информация участнику. Часто людям хочется просто высказаться и услышать, что их чувства признают и понимают. Практические советы в таком случае будут неуместны.

Не критикуйте и не оценивайте других участников

В группе взаимопомощи ни у кого нет права судить и оценивать других людей и их поступки. В обсуждениях действует универсальное правило «поддержи или промолчи»: если сказанное кажется вам совершенно неправильным, лучше промолчать, чем высказаться негативно. Группа взаимопомощи – это не место для споров и выяснений, кто правее.

Не провоцируйте

Во многих группах поддержки запрещено обсуждать в деталях ситуации, которые могут спровоцировать ухудшение у других участников (триггеры). Прежде всего это употребление наркотиков, случаи самоповреждения и попытки суицида. Такие примеры достаточно заразительны и могут сильно выбить из колеи людей, которые борются с такой же склонностью в себе.

Не романтизируйте заболевание и деструктивное поведение

Вы можете искренне считать, что приступы мании – это дар, который позволяет вам творить. Или что курение марихуаны спасает вас от депрессии. Но это не то, о чем стоит с гордостью рассказывать на встречах группы поддержки. Такие рассказы не поддерживают, а задевают и раздражают людей, которые думают совсем иначе.

Не делитесь рецептами лекарств и не «ставьте диагнозы»

При расстройствах настроения схема лечения подбирается строго индивидуально. То, что подошло вам, может вызвать серьезные побочные эффекты у другого человека.

Если вы сомневаетесь в чьем-то диагнозе, вы можете только посоветовать человеку компетентного врача.

Не призывайте других отказываться от лекарств и не предлагайте непроверенные методы лечения

Даже если кто-то из участников выглядит «совершенно здоровым», решение о лечении или его отмене должен принимать врач.

В группах поддержки для людей с тяжелыми заболеваниями запрещено продвигать методы лечения, эффективность которых не подтверждена научными исследованиями. Например, лёгкие наркотики или специальная диета вместо таблеток.

Не поощряйте маниакальное поведение

Если на прошлых встречах участнику, страдающему от биполярного расстройства, было плохо, а сейчас он просто сияет и фонтанирует идеями – есть риск, что это начало мании. Лучше не поддерживать его грандиозные планы, а посоветовать быть осторожнее и не забывать о лекарствах.

Не ждите, что группа решит все ваши проблемы

Группа взаимопомощи – не панацея. Она способна стать важной частью вашей личной системы поддержки, но не может быть единственным способом терапии.

Для подбора действенной терапии вам нужен психиатр, для индивидуального разбора проблем и сложных ситуаций – психолог или психотерапевт.

Раздел III. Группы взаимопомощи: инструкции для ведущего

Итак, вы хотите создать группу взаимопомощи в вашем городе. У вас множество вопросов и сомнений: удастся ли найти единомышленников? Справитесь ли вы? С чего вообще начать? В этом разделе мы расскажем подробно о каждом из шагов.

Роль ведущего (фасилитатора)

Поддержание группы взаимопомощи требует систематических усилий. Это прежде всего организационные вопросы: своевременно договариваться об аренде помещения и приглашать участников на каждую встречу.

Кроме того, для продуктивной беседы нужен ведущий, или фасилитатор. Это человек, который следит за тем, чтобы участники соблюдали правила, придерживались выбранной темы и давали высказаться всем желающим, не перебивая. Он/ она задает динамику группы, показывая, как здесь принято себя вести и общаться.

Задачи фасилитатора:

• Открывать и завершать встречи, следить за временем.

• Поддерживать позитивную, доброжелательную атмосферу встречи и конструктивное обсуждение проблем.

• Следить за соблюдением правил группы.

• Следить за тем, чтобы у каждого была возможность высказаться и получить ответы.

• Видеть и подчеркивать тот опыт, который объединяет участников, а не разделяет.

• Сглаживать острые углы, гасить конфликты.

• Рассказывать о своем личном опыте! Это не просто можно делать, но и нужно, ведь если ведущий остается закрытым, он как бы отделяет себя от других участников, ставит себя в чем-то выше их.

Отдельно отметим, чего ведущий делать не должен: поддерживать лично каждого из собравшихся. Должна работать вся группа, в этом и есть ее смысл. Если участники хорошо знают правила и проявляют уважение друг к другу, вмешательство ведущего может быть минимальным.

Один ведущий – хорошо, а два, три, четыре – еще лучше!

Прежде чем взвалить все задачи на себя, подумайте, с кем их можно было бы разделить. Лучше всего с самого начала договориться о распределении обязанностей между основными участниками. Это одна из ключевых особенностей взаимопомощи: люди приходят в группу не как потребители услуги, а как соучастники процесса.

Например, кто-то может заниматься организационными вопросами, кто-то – выступать ведущим, кто-то – вести соцсети группы и отвечать на запросы новых участников. Идеально, когда людей, способных вести встречи, два и более и они могут меняться, давая друг другу возможность отдохнуть.

Можно распределить все основные главные задачи по парам: чтобы у каждого ответственного была замена на всякий случай.

Если сейчас у вас нет активных единомышленников, не беда. Начинайте вести группу и присматривайтесь к участникам, кто из них мог бы стать вашей правой рукой.

Важные решения в жизни группы (например, изменение расписания или правил) тоже лучше принимать совместно.

Грамотное распределение ответственности – залог долгосрочного существования группы. Важно учитывать природную нестабильность людей с расстройствами настроения: невозможно поддерживать высокую работоспособность постоянно, в какие-то периоды вы будете выпадать из процесса. И если вы единственный лидер, группа, скорее всего, на этом прекратит существование.

Человек, который ведет все дела, рискует получить перегрузку и выгореть или разочароваться из-за того, что его труд недостаточно ценят. С другой стороны, участники, привыкшие приходить на все готовое, начинают относиться к группе потребительски.

Кто может быть фасилитатором

Как понять, подойдет ли вам (или вашему товарищу) роль ведущего группы взаимопомощи? Эта работа не требует психологического или какого-то иного специального образования. Но все же подходит она не всем.

1. Первое и главное условие – обладать личным опытом жизни с расстройством настроения. Человек, руководящий группой взаимопомощи, должен быть «из своих».

При этом важен не только опыт болезни, но и некоторые навыки совладания с ней. А также – признание того, что у вас есть проблема, и готовность работать над ней.

2. Мотивация ведущего. Если он/она хочет заработать, самоутвердиться, найти здесь вторую половину, вряд ли из таких встреч получится группа взаимопомощи.

«Неправильная» мотивация необязательно значит, что человек не подходит на роль ведущего. Возможно, он/она пока недостаточно знаком/а с устройством таких групп и, разобравшись в вопросе, изменит свои приоритеты. Например, можно повысить свою самооценку, завоевав авторитет у участников группы, а не подавляя их.

3. Потребность в поддержке для себя и в общении с такими же как ты – самая надежная мотивация.

4. Относительно стабильное состояние. Стабильность необходима, чтобы регулярно уделять достаточное количество времени и внимания встречам. «Важно, чтобы здоровая часть личности преобладала над больной, то есть человек был чаще всего способен контролировать болезненные импульсы», – поясняет Светлана Гаврилова, равный консультант в области психических расстройств.

5. Доступность поддержки для ведущего. Регулярное ведение группы – достаточно серьезная нагрузка на психику. Не всегда все будет гладко. Важно, чтобы вам было, куда обратиться за помощью в трудный момент. Кроме регулярного наблюдения у психиатра, должна быть доступна психологическая поддержка, например, консультации психолога или группа интервизии. Подробнее о том, как организовать поддержку для ведущих, мы расскажем в следующем разделе.

6. Играют роль личные качества. Ключевые из них – компетентность в общении и готовность учиться: способность слышать собеседника, вставать на место другого, признавать разные точки зрения. Если вы легко находите общий язык с разными людьми, остальным более специфическим навыкам вы сможете научиться. Далее мы расскажем о них более подробно.

Правила группы взаимопомощи

Каждая группа взаимопомощи утверждает список правил, с которым должны ознакомиться все участники, и строго их соблюдает.

Существуют базовые правила, общие для большинства групп поддержки, и дополнительные правила, которые каждая группа вводит по мере необходимости.

Базовые правила группы поддержки

Конфиденциальность подразумевает, что происходящее в группе остается в группе и не обсуждается за ее пределами (с друзьями, родственниками, коллегами и так далее).

Чтобы расслабиться, открыться и рассказать об очень личных вещах, важно знать, что информация не выйдет за пределы группы и не обернется против человека. Конфиденциальны имена участников и сам факт их участия в группе.

На первых встречах группы поддержки нужно подробно обсудить с участниками это правило, потому что каждый может понимать конфиденциальность по-своему. Например, считать, что если он будет обсуждать личные истории сотоварищей только со своей девушкой, то это не нарушение.

Нарушение конфиденциальности (например, публикация в соцсетях историй, услышанных в группе) – это серьезное нарушение, за которое участник может быть исключен.

Если кто-то хочет рассказать о происходящем в группе (например, в публикации в СМИ или в научном исследовании), необходимо заручиться согласием участников и соблюсти их анонимность.

Безоценочность означает, что в группе нет «плохих» и «хороших» людей, «правильных» и «неправильных» чувств, мыслей и поступков. В группе поддержки недопустимо судить и критиковать других. Такой подход позволяет участникам обсудить то, что для них важно, не боясь быть отвергнутыми или осмеянными (что очень часто происходит во внешнем мире).

Универсальное правило – «поддержи или промолчи». Смысл его в том, что критика, на самом деле, никого не мотивирует меняться к лучшему. А понимание, разделение чувств, позволяют человеку раскрыться и лучше разобраться в себе.

«Нередко в группе люди говорят о том, что бросили принимать таблетки, потому что от них не было никакой пользы. Если в такой ситуации начать стыдить человека, он сразу закроется и, возможно, покинет группу, так и оставшись при своем мнении. Вместо критики другим участникам лучше рассказать о собственном опыте сопротивления лечению. Ведь многие тоже бросали таблетки, потому что с первого раза не удалось подобрать подходящую терапию, но со второй или третьей попытки это получилось», – рассказывает Алена, ведущая группы «Воскресный БАР».

Я-высказывания – это фразы, которые начинаются с «я» и побуждают человека говорить о собственном опыте и переживаниях, вместо того чтобы поучать или наставлять других.

Например: «Когда я была в депрессии, мне помогли более четкие границы в общении с родственниками. Когда я уставала, я уходила в свою комнату и отдыхала, вне зависимости от того, что они от меня хотели», вместо: «Ваши родственники вас эксплуатируют, скажите им об этом!»

Для многих россиян такой способ общения звучит странно, ведь мы привыкли раздавать советы. Кому-то Я-высказывания кажутся эгоцентричными.

На самом деле это тактичный способ поделиться опытом, не навязывая свое мнение. Именно этот принцип помогает сохранять равенство в группе, когда никто из участников не занимает экспертную позицию и не говорит свысока. Проблема советов и в том, что советчик как бы берет на себя ответственность за решение чужой проблемы, лишая человека возможности самому в ней разобраться.

Кроме того, в группах, посвященных психическому здоровью, запрещается:

• Делиться рецептами лекарств и призывать к самолечению, продавать препараты с рук.

Препараты для терапии расстройств настроения подбираются только психиатром и строго индивидуально. То, что отлично подошло одному человеку, может вызвать серьезные побочные эффекты у другого.

• Продвигать не подтвержденные наукой методы лечения. Например, легкие наркотики, религиозные практики, голодание или сыроедение вместо таблеток.

• Пропагандировать и романтизировать деструктивное поведение, например, самоповреждение, зависимости.

Каждый может рассказать о том, что у него был такой опыт, но не должен склонять к нему других.

Дополнительные правила

Дополнительные правила каждая группа принимает самостоятельно. Обычно список правил расширяется по мере возникновения прецедентов.

Например, в группе для биполярников в Санкт-Петербурге запретили участие людей в состоянии опьянения и антипсихиатрические высказывания после соответствующих случаев.

Во многих группах для людей с психическими расстройствами запрещают обсуждения опыта, который может спровоцировать ухудшение у других участников (стать триггером): это попытка суицида/суицидальные планы или подробности срыва в зависимое поведение (алкоголь или наркотики).