История недоношенного ребенка

Марьяшечка

История недоношенного ребенка

Предисловие

Меня зовут Марьяшечка (это, конечно, псевдоним), и я с самого детства чувствовала, что я не такая, как все. Прежде чем вы закатите глаза и решите, что я собираюсь втирать вам очередную историю о мальчике (или девочке), который выжил1, надо сказать, что я действительно не такая, как все. Документально подтверждено, что я была недоношенным ребенком, а таковыми на свет появляется примерно десять процентов младенцев в мире.

Эта книга – для женщин, чьи роды стали праздником со слезами на глазах. Для тех, кто смотрел на новорождённого и с ужасом думал: сможет ли он когда-нибудь говорить и ходить? Пойдёт ли в школу? Сдаст ли ЕГЭ? Найдёт ли престижную работу? Или, если отбросить мысль о престиже, найдёт ли он вообще какую-нибудь работу? Не придётся ли ему жить на мизерное пособие по инвалидности и зарплату родителей, пока они не уйдут на пенсию? А если его отец с криком: «Это ты виновата, что у нас родился инвалид!» – уйдёт из семьи, ограничившись крошечными алиментами? Ждёт ли мать такого ребёнка впереди что-то, кроме нищеты и отчаяния?

Эта история – для тех, кому говорили: «Радуйся, что твой ребёнок хотя бы не родился мёртвым». Некоторым людям кажется, что эти слова должны поддержать, но становилось ли хоть кому-нибудь от них легче?

Еще эта книга можем быть интересна другим недоношенным детям, которые сейчас сталкиваются с такими же проблемами. Кроме того, она может пригодиться педагогам, психотерапевтам, психологам, нейропсихологам и неврологам, чтобы понимать, что чувствует их ученик или пациент.

Обычно о недоношенных детях или детях с особенностями развития (более того, недоношенные младенцы часто ими и становятся) пишут их матери. Но эта книга – от лица самого ребёнка, который родился недоношенным. Здесь будет всего несколько слов о моём появлении на свет и первых годах жизни, а потом вас ждёт история «особенного» ребёнка, подростка и – в меньшей степени – взрослого, рассказанная им самим.

Имена героев изменены, в остальном здесь все чистая правда. Я расскажу без прикрас об успехах и неудачах в учебе, поиске друзей и работы. Что ж, поехали.

Часть первая. Тихая девочка

Рождение и первые годы жизни

Все началось с того, что я ужасно голодала. Не потому, что застала девяностые, и меня нечем было кормить. И не потому, что мы бежали из какой-нибудь раздираемой вооруженным конфликтом постсоветской республики, когда я была младенцем. Все началось еще раньше и гораздо более прозаично. О таком почему-то редко пишут книги, хотя стоило бы. Потому я и решила исправить это упущение.

Дело было в Петербурге. И мне нечего было есть, когда я находилась в утробе матери. Да, вы не ослышались. Скорее всего, из-за токсоплазмоза, – это заболевание есть у каждого второго на планете, но в большинстве случаев оно протекает бессимптомно, – у мамы раньше времени состарилась плацента, из-за этого плод, то есть я, недополучал кислород и питательные вещества. Короче, я голодала. Вообще такая ситуация может привести к гибели будущего ребенка или в лучшем случае к задержке в его развитии, но я оказалась невероятно везучей. Точнее, так на первых порах, окрыленные успешным успехом, решили взрослые. Сильно изголодавшись, я вышла прямо из утробы матери и направилась к холодильнику. А если серьезно, я сделала то единственное, что мне было подвластно в таком нежном возрасте и то, что спасло меня: попросилась на свет раньше времени, потому что понимала, что там, в огромном страшном мире, мне дадут еду. Я настолько хотела есть, что пошла на этот риск. Родилась я на тридцать пятой неделе, причем из-за голода весила меньше, чем должна была даже на таком сроке: полтора килограмма (в норме на тридцать пятой неделе весят 2300—2500 килограммов). Но в этом страшном мире меня хотя бы покормили, потому я и выжила.

Так как я появилась на свет раньше, чем положено, мне было очень страшно, а мир вокруг казался ну очень большим. Шутка. Как и все нормальные младенцы, я понятия не имела, что происходит и куда я попала. Хоть что-то в моем мозгу работало, как у всех нормальных детей. Пожалуй, только это у меня и было нормально. Хотя нет: еще нормальным было то, что я дышала сама, а это уже что-то, ведь в таком нежном возрасте с моим смешным весом самой дышать – большое достижение. И я сейчас абсолютно серьезна.

Врачи тоже считали, что я попала в этот огромный и страшный мир слишком рано, а потому на сутки положили меня в кювез: медицинский инкубатор для ослабленных и недоношенных детей. Сочли, что в огромном страшном мире мне будет слишком холодно, тем более, что на дворе стояла промозглая осень и за окном даже бушевал ураган. Не знаю, что случилось со мной за эти сутки, но вскоре врачи решили, что хватит мне наслаждаться инкубатором и отправили в реальную жизнь: в кроватку. Так я и провела в больнице еще две недели. Более того, ночами я лежала там одна, потому что в те годы даже с младенцами круглые сутки родителям оставаться было нельзя. Вот такие печальные дела. Скорее всего, именно тогда в больничке я ощутила, что такое материнская депривация, то есть недостаток близости с мамой в совсем раннем возрасте. От этого страдают все маленькие дети-сироты, вынужденные находиться в доме ребенка. Детей постарше материнская депривация тоже губит, но наиболее разрушительна она для малышей до трёх—пяти лет. И, как я уже писала, от депривации страдают не только сироты. Ее может вызвать и длительная госпитализация маленького ребенка из благополучной семьи. Некоторые ученые сравнивают депривацию с радиацией: хотя это разные явления по своей природе, оба они оставляет невидимые шрамы, которые порой никогда не заживают.

Сосать грудь я не могла – силенок не хватало – а потому у мамы молоко быстро закончилось. Какое-то время (недолго) меня кормили сцеженным молоком другой женщины, у которой его было много, а потом перевели на смеси. Мне то ли поставили ДЦП (двигательные нарушения, связанные с повреждением центральной нервной системы в период её формирования), то ли лишь подозревали его. Но благодаря курсам платного массажа я в итоге научилась держать голову, сидеть и ползать. Мама очень обрадовалась тому, что я какое-то время передвигалась на четвереньках, а не сразу пошла, пропустив этот этап: она считала, что это важно для того, чтобы потом ребенок понимал математику. Уж не знаю, насколько одно связано с другим, но о математике мы еще поговорим, когда я подрасту. А пока же, в десять месяцев, как положено доношенным детям (!), я пошла. Ко времени моих первых воспоминаний, когда я уже понимала слова врачей, ДЦП у меня – по крайней мере, официально – не было.

***

Прежде чем мы пойдем дальше, скажу пару слов о семье. Мама родила меня в тридцать лет, для нее я первый и единственный ребенок. Для папы я тоже стала первым ребенком. Когда я родилась, он был младшим офицером. В мои два с половиной года родители развелись, и примерно тогда же папа уволился из армии и занялся бизнесом. Когда я ходила в садик, мама работала учительницей начальных классов. Когда мне было семь лет, она устроилась в папину фирму, потому что в школе платили мало.

После развода родителей огромное участие в моем воспитании принимала бабушка, чуть меньше – прабабушка и дедушка. Их я видела гораздо чаще, чем папу, а потому словом «родители» я обычно называла (и в этой книге это тоже будет так) маму, бабушку, реже еще прабабушку.

Баксы, или как я научилась говорить

Научить меня говорить оказалось куда более сложной задачей, чем ходить. Родители водили меня по врачам, даже проверяли слух, но всегда получали такой ответ: «Она всё слышит, всё понимает. Еще заговорит».

Один из специалистов и вовсе заявил, что я, мол, могу говорить, но не хочу – просто потому, что не испытываю в этом потребности. Я не помню себя в том возрасте, так что не могу ни подтвердить, ни опровергнуть его смелое предположение.

Мне почти стукнуло три года, и, судя по рассказам близких, все странности в моём развитии сводились к двум вещам: я молчала и не играла с другими детьми. На второе, впрочем, почти не обращали внимания – куда важнее было научиться говорить.

В итоге очередной врач порекомендовал логопеда, которая, по его словам, творила настоящие чудеса. И чудо действительно случилось: я заговорила на первом же занятии. Мама и папа от изумления буквально разинули рты. В дальнейшем папа уже не ездил туда со мной, но согласился оплачивать уроки. Пожилой логопед принимала учеников у себя на дому и брала оплату исключительно в долларах – для тех лет, по словам мамы, в этом не было ничего удивительного. Впрочем, догадываюсь, что услуги её стоили отнюдь не три цента.

Когда я наконец заговорила – пусть и с «кашей» во рту, не выговаривая уйму звуков, – родители устроили меня в логопедический сад в центре города, который им кто-то посоветовал.

Возможно, специалисты в том саду и впрямь были прекрасными, но вот группы оказались ужасно тесными – наверное, сказывались особенности старинной застройки. Моя младшая группа даже делила спальню с ребятами постарше. В первый же день на меня с жуткими воплями налетела стайка больших мальчишек и чуть не сбила с ног. Я перепугалась до полусмерти. Когда днем бабушка пришла меня забирать, воспитательница посоветовала ей, если есть такая возможность, пока оставить меня дома.

Так и поступили. Мама уже вышла из декрета, и со мной стала сидеть бабушка-пенсионерка. Она же один или два раза в неделю возила меня к тому платному логопеду, которая по крупицам разбирала мою «кашу» во рту, постепенно превращая её в членораздельную речь.

Детский сад

Через год, почти в четырёхлетнем возрасте, меня все-таки отдали в детский сад, в младшую группу. В самый обыкновенный государственный в нашем спальном микрорайоне, потому что в логопедическом не было мест: туда нужно было записываться заранее.

К счастью, там, в здании уже новой застройки, нам не приходилось спать в одной комнате со старшими ребятами, но я все равно часто плакала. Насколько я помню, в новом садике я не пыталась ни с кем дружить, и, кажется, меня никто из сверстников еще не обижал. Либо я была так инфантильна и юна, что не осознавала этого.

Я помню лишь, как, прильнув лбом к оконному стеклу, горевала, смотря на пургу, в которую уходила мама, оставив меня в саду. Помню, как не любила слипшиеся макароны, которыми нас там кормили. И почти не помню, что же я там делала целыми днями.

Перед поступлением в среднюю группу меня перевели в логопедический садик, расположенный у нас во дворе. И игровая, и спальня, и туалеты, и раздевалки – там тоже всё было рассчитано только на нашу группу. На занятия музыкой, физкультурой и с логопедом, которые проходили вне группы, нас строем парами водили преподаватели или воспитатели. Они же всегда отводили нас обратно.

Но я не чувствовала себя комфортно среди других детей, а самое главное: мне было ужасно скучно. Почти всё время (кроме редких часов занятий) я ходила кругами по группе. Общаться с детьми я не хотела, но была бы не против играть одна: так же, как я делала дома, но почти все игрушки занимали более бойкие дети, а потому мне обычно ничего не доставалось. Поэтому я положила глаз на невысокие ходули, которые никого не интересовали. Все остальные более популярные игрушки сверстники у меня отнимали, даже если я брала что-то первой.

Воспитательница и няня почти всегда следили за нами, но почему-то никогда не вмешивались: либо не знали, как разруливать такую ситуацию, либо считали, что я сама должна отвоевывать игрушки. А уж этим заниматься я точно не мечтала, да и физически я была по-прежнему намного слабее одногруппников!

Помимо того, что мне не доставалось игрушек, красивая и уверенная в себе Люся из достаточно обеспеченной семьи и ее подружки ставили мне подножки, когда я шла в туалет или к своей кровати во время тихого часа.

Сейчас с высоты прожитых лет я не понимаю, почему взрослые не давали мне в садик свои игрушки или книги, благо я с пяти лет умела читать. Боялись, что их тоже отберут или и вовсе испортят?

Я с нетерпением ждала того момента, когда пойду в школу, надеясь на то, что там будет не так скучно, а значит, не настолько плохо, но я не знала, что травля продолжится и там. И, возможно, именно из-за Люси впечатлительная и ранимая я стала бояться детей как таковых.

Иногда днем, забирая меня из садика, бабушка пересекалась с Люсей или с ее мамой в прихожей группы и часто делала комплименты тому, как хорошо Люся одета. При родителях она меня не обижала; я на неё взрослым тоже не жаловалась. Судя по тому, что бабушке Люся очень нравилась, я почти уверена в том, что воспитатели моим близким тоже ничего не рассказывали. Ведь вряд ли бабушка, зная все это, стала бы при мне восторгаться этой девочкой.

Мне однозначно хватало словарного запаса (лет в шесть точно) на то, чтобы рассказать родителям, что меня обижают, но проблема была не в речи, а скорее в психологии: я стеснялась, что надо мной смеются, и, пожалуй, уже тогда стыдилась этого. Никаких программ профилактики буллинга, тем более в садах, в то время не было. По крайней мере, в нашем.

Логопед

К тому пожилому логопеду я ходила пять лет, до самой школы.

Я не знала и не понимала, какую именно методику она применяла для занятий со мной. Помню лишь, что за правильный ответ педагог давала мне драже, которые моя же бабушка перед каждым уроком и покупала (уже будучи взрослой, я узнала, что принцип обучения с подкреплением и конкретно с конфетами широко распространен в педагогике).

Лет в шесть, когда мы с бабушкой зашли в очередной раз в магазин специально за сладостями, я спросила у неё что-то типа:

– Почему мы покупаем конфеты, если за занятия вы платите деньги? Разве Мария Петровна не должна давать их мне бесплатно?

То есть я не была ребёнком, живущим в каких-то исключительно своих фантазиях. В целом я понимала, что такое деньги и имела представление о справедливости и о том, как этот мир должен быть, по моему мнению, устроен.

Бабушка ответила что-то вроде:

– Мы платим деньги за занятия, а конфеты ешь ты.

Спорить я не стала; меня такой ответ в целом устроил. В наши дни, насколько я понимаю, в стоимость занятий логопедов и других специалистов, работающих с детьми, входят и «дополнительные материалы», включая те же конфеты, то есть просто цена за занятие выше.

Я почти не запомнила, чем педагоги занимались со мной в первые годы, но лет с пяти логопед учила меня, в частности, читать, ставила мне звуки и давала домашние задания. Несколько раз в неделю я должна была звонить ей по городскому телефону и рассказывать скороговорки или стихи. Мама или бабушка контролировали, чтобы я говорила логопеду «здравствуйте», а не просто как робот сразу же тараторила домашнее задание, не соблюдая никакие нормы этикета. Как ни странно, тогда я не боялась говорить по телефону: возможно, потому, что у каждого звонка была конкретная учебная цель, и разговор не подразумевал никаких вопросов с подвохом. Это не была светская беседа ни о чём. Кроме того, на момент таких звонков я уже достаточно хорошо знала Марию Петровну, то есть она не была незнакомым взрослым. Она стала первым человеком в моей жизни, кроме близких родственников, с кем я разговаривала тогда по телефону.

Помимо развития устной речи, чтения и письма, Мария Петровна занималась со мной чем-то похожим на предмет «Окружающий мир». Мы разучивали (или повторяли) с ней времена года и названия месяцев. Вся эта детская программа не вызывала у меня каких-то сложностей. Я отлично понимала, что, скажем, февраль – это последний месяц зимы. Расхождений реальной жизни с наукой о ней мы не касались, а потому однажды, уже лет в девять, когда бабушка при мне назвала март зимой (не во время занятий со мной, а просто в ходе жизни), я испытала шок и так и не поняла, как это вообще возможно и почему она так говорит. Другими словами, у меня не было проблем с тем, чтобы выучить пресловутую азбуку и дошкольные истины, а вот с пониманием и интерпретацией слов и мнений обычных людей, а не педагогов, работающих по методическому пособию, у меня возникали серьезные трудности, но близкие тогда не обращали на это никакого внимания. В марте в Петербурге бывает минус десять, поэтому для них очевидно, что март с точки зрения обычной (а не календарной) жизни – это зима, и они не считали своим долгом это мне специально объяснять.

Как я первый раз полетела на самолёте и увидела море

Когда мне было пять с половиной лет, мы с мамой полетели в Болгарию на курорт Золотые пески на целый месяц. Не потому, что были такими богатыми (родители по-прежнему тратили на логопеда огромные деньги), а потому, что считалось, что малыши и дошкольники долго акклиматизируются. Правда, оказалось, что недоношенным детям еще может потребоваться много времени на то, чтобы привыкнуть к морю, хотя ни в каких советах для родителей, по-моему, о таком не писали: по крайней мере, тогда. Учтите это, если планируете поездку с «особенным» ребенком.

Самолета я не испугалась: мне заранее купили чупа-чупсы, уши мне не закладывало. Я не боялась, что мы упадем и разобьёмся, хотя мама нервничала перед поездкой и эта нервозность, возможно, могла бы передаться мне, но каким-то чудом не передалась. Наоборот: было довольно любопытно смотреть в иллюминатор за тем, как домики под нами постепенно превращаются в игрушечные, а затем и вовсе в точки. Для мамы тот полет был далеко не первым в жизни, самолетов она тоже не боялась, но переживала, отправляясь в одиночку в отпуск с достаточно маленьким ребёнком. Мобильника у нее тогда не было, так что нашей единственной связью с оставшимися в Петербурге родственниками были телефоны-автоматы.

Самолёты, пожалуй, единственная вещь, которая меня никогда не пугала, хотя много кто боится летать. Честно говоря, объективно совершенно непонятно, почему так вышло, ведь всего остального я либо боюсь до сих пор, либо боялась в какие-то периоды жизни.

А с морем дело было так. Незадолго до путешествия прабабушка предупредила меня, что на море бывают волны и купаться тогда ни в коем случае нельзя. Я отнеслась к ее словам со всей ответственностью, но что такое волны, поняла по-своему. Когда мы прилетели и на следующий день, после заселения в гостиницу, пришли на пляж, легкую рябь на воде и зеленый флаг, развевающийся над спасательной будкой, я сочла смертельно опасным штормом. А потому целую неделю категорически отказывалась заходить в море даже за руку с мамой и плавала с кругом только в бассейне. И постоянно кричала, чтобы мама тоже немедленно вышла на берег.

Но постепенно я адаптировалась к морю и даже полюбила его. Полюбила настолько, что уже во время следующей поездки на юг, в восемь лет, оставив маму загорать на пляже, одна зашла в воду по пояс, не боясь никаких волн, и легла на живот без круга и других спасательных средств, сочтя, что если у меня не получится поплыть, то я не утону и не умру на мелководье. Так я научилась плавать уже без подстраховки.

Но это было потом, а пока, в пять лет, я плавала строго под маминым контролем и только в круге, но уже не боялась «волн».

Вскоре мама познакомилась с русскоязычной эмигранткой, живущей в Германии. Вместе с мужем-немцем они воспитывали двухлетних близнецов и в отпуск в Болгарию прилетели всей семьей. Большую часть путешествия наши мамы общались друг с другом, а меня с малышами никто дружить не заставлял. А потому я, счастливая, ходила за взрослыми и мальчиками, которых иногда еще возили в коляске, хвостиком и радовалась жизни. Периодически по собственному желанию я даже сюсюкалась с ними. Дети почти не говорили (кажется), а если что-то и лепетали, то, скорее всего, на немецком, а потому никто не ждал от меня чуда и не рассчитывал, что я выучу этот язык и подружусь с пацанами. Невероятно, но близнецы меня не травили. Да, сейчас я понимаю, что было бы странно, если бы двухлетки задирали пятилетку, которая выше их в два раза, но я была настолько забита во время учебного года садиком, так боялась детей-ровесников, что воспринимала поведение близнецов чуть ли не как подарок судьбы.

Именно тогда я, постоянно гуляя рядом с малышами, впервые осознала, что уже не маленькая. Это оказалось для меня поистине ошеломляющим открытием и не очень приятным, ведь я по-прежнему была намного худее сверстников и в основном ниже их всех. Чаще всего взрослые называли меня «маленькой», и я настолько привыкла к этому амплуа, что считала, что меньше меня детей в принципе в природе существовать не может. Тем же летом выяснилось, что я хоть и ужасно тощая (не помню, сколько я весила в пять лет, но в восемь у меня был такой же вес, как у толстого двухлетнего сына маминой подруги), я все-таки расту. А значит, когда-нибудь я и вовсе стану взрослой. И это слегка пугало.

Самые первые поиски своего «я»

Когда я стала старше, близкие рассказали мне, что все они предполагали, что раз я «логопедический» ребенок, то у меня возникнут сложности с чтением и письмом, и пытались решить эту проблему, пока еще не слишком поздно. Их основные тревоги в отношении меня касались именно этого. Да, они осознавали, что я очень стеснительная, тихая и у меня нет друзей, но не считали это бедствием. Или же просто понятия не имели, как решать эту ситуацию, а с речью маршрут был более внятным, а потому они сосредоточились на ней. В старших группах садика нас тоже учили читать и писать печатными буквами, и я не отставала от программы (а, может, даже опережала ее), а потому совсем не волновалась по этому поводу.

Гораздо больше меня пугал огромный и страшный мир, но я не говорила об этом взрослым. Во-первых, меня никто не спрашивал, считаю ли я этот мир огромным и страшным и комфортно ли мне в нём. Во-вторых, я не знала, а так ли ненормально, что я настолько боюсь жить. Может, страх – это такая же, пусть и неприятная, но неизбежная штука, как, скажем, морозы или шквалистые петербургские ветра.

Нет, конечно, не всё было совсем плохо. Скажем, лет в шесть я не могла, не вставая на стул, добраться до верхних полок шкафа на кухне. И такие неудобства я принимала и догадывалась, что они временные. Я была уверена, что вырасту и тогда жить мне будет более удобно, чем сейчас, когда у меня рост чуть больше метра. (В шесть лет я не знала, какой именно у меня рост, но понимала, что я сильно ниже взрослых). Больше всего меня пугали не подобные бытовые мелочи, а другие люди и особенно другие дети, шум мегаполиса, магазины и всевозможные опасности, которые подстерегают на каждом шагу. И я не понимала, что должно случиться, даже не знала, что именно надо загадать у Дедушки Мороза (тогда я в него ещё верила), чтобы другие люди и среда в целом перестали внушать мне если не прямо лютый ужас, то довольно ощутимый дискомфорт, а подчас и страх.

В дошкольном детстве я не знала, как сформулировать, что меня пугают не только дети, но и, пожалуй, весь мир, и склонялась к тому, что это временно. Я вырасту, и тогда, например, автобусы по сравнению со мной будут казаться уже не такими огромными, как сейчас. Я тешила себя надеждой, что я стану старше, и тогда рейтузы, которые мне иногда зимой еще надевали, перестанут колоться даже через колготки. Верила в то, что картофельное пюре, которое меня заставляли есть, не будет вызывать у меня порой рвотный рефлекс. И так далее.

Время шло, я росла, но мне по-прежнему было очень страшно жить. Когда мне было лет шесть или семь и мы гуляли с мамой на детской площадке в нашем микрорайоне, какой-то мужик (скорее всего, пьяный) выстрелил из открытого окна многоэтажного дома из травматического пистолета или даже, может, холостыми пулями. Мы с мамой были на расстоянии примерно десяти метров от того окна.

Я не знаю точно, что именно там стряслось, тем более, что мама, увидев, что я чуть не умерла от страха, быстро увела меня домой. К счастью, жили мы в другом квартале. Я даже успела увидеть и запомнить, что ни один человек не пострадал. То есть вообще. Никто даже царапины не получил. Но этот довольно малозначительный эпизод превратил ту площадку в моем сознании в «проклятое» место, в которое больше меня ни за какие коврижки затащить было нельзя. Хорошо, что недалеко от нашего дома были и другие качели и горки, которые не внушали мне такой ужас.

Жили мы тогда в однокомнатной квартире. Почти каждый день я смотрела по телевизору «Спокойной ночи, малыши!», реже на видеокассетах – детские советские мультфильмы. Мама вечерами тоже иногда смотрела мелодрамы с элементами боевика или триллера, драмы и так далее. Мне надо было в это время уже спать, но телевизор стоял в комнате, и под его шум я уснуть не могла. Мама делала звук тише, но её фильмы мне все равно мешали. Но самое страшное не это: однажды в сериале какой-то мужик тоже стрелял из окна многоквартирного дома уже явно не холостыми патронами. И попал в девочку-подростка, которая, возвращаясь одна из школы, решила прокатиться с детской горки. Её убили или ранили, потому что она оказалась не в том месте не в то время. Меня это очень напугало, тем более, что действие фильма происходило в современной России, на её улицах. А мне уже завтра с утра надо было вставать и, как обычно, идти в садик, пусть и с мамой, а не одной, на эти самые страшные улицы, где меня может поджидать неизвестно что. И я считала, что мама меня от бандитов в случае чего защитить не сможет.