Иммунотерапия сахарного диабета 1 типа

Часто доходит до смешного: я рекомендую тот или иной препарат, который в Европе или Америке используется при диабете давно (более того, в нашей стране признан безопасным и разрешен к применению и около 15 лет, но при другом заболевании), а местный эндокринолог даже об этом не подозревает. Пациент спрашивает, а можно ли ему его принимать, не противопоказан ли он. Врач пожимает плечами, а через пару лет рекомендует его тому же пациенту. Такое было уже много раз. Какой выход? Читать материалы самим, либо вот такие концентрированные работы, где все самое новое описано. Только книги нужно читать, а не просматривать по диагонали, как мне говорят некоторые пациенты.

ВЫВОДЫ:

1. При индивидуальном, персонифицированном подходе к каждому пациенту сахарный диабет 1-го типа успешно лечится и переводится в стойкую ремиссию/компенсацию на многие годы без использования препаратов инсулина.

2. Это возможно, если пациент или родственники пациента активно участвуют в процессе и выполняют необходимые рекомендации.

3. Выбор методов терапии и их сочетания строго индивидуален не только потому, что этого требует схема лечения, но и потому, что в старшей возрастной группе стало все больше случаев гипердиагностики – когда диагноз был изначально установлен неверно. Не нужно забывать, что типов диабета много, 1-й и 2-й типы – это еще не все.

4. На первом этапе мы стараемся обойтись без дорогостоящих, имеющих свои противопоказания и особенности методов клеточной терапии стволовыми клетками и иммунотерапии, в большинстве случаев этого оказывается достаточно.

5. Мы пытались обучать врачей-эндокринологов, но проблема больше психологическая – люди просили, чтобы их ребенка в любом случае посмотрел сам Захаров, в итоге перестали с этим бороться и стали организовывать во всех странах единую очередь.

В настоящее время организован систематический прием в разных странах по графику, поэтому есть некоторая очередь на 1 – 3 месяца, но мы стараемся принять всех. В последнее время стали поступать сигналы, что появились странные люди и даже организации (фонды, общества инвалидов), которые помогают записаться без очереди за деньги. Это неправда, никогда такого не было. На сайте есть вся необходимая информация. Достаточно выслать копию выписки и дневник учета гликемии по нашей форме – и вас сразу запишут или поставят в лист ожидания. Просим сообщать о подобных случаях.

Заговор инсулиновой мафии

Его нет, есть безграмотность и гипердиагностика. Другое дело – умышленная гипердиагностика или случайная.

Сейчас президент подписал указ о клинических рекомендациях. Это хорошо и плохо одновременно, но это рано или поздно должно было произойти. Это западная модель здравоохранения, которая во многом выигрывает: в любой точке России (в идеале, ну давайте помечтаем) оказывают строго одинаковый набор диагностических, лечебных, реабилитационных услуг. Что написано, то и должно быть выполнено. Почему это плохо? Это плохо, когда нужно вносить коррективы в связи с имеющимися у пациента сопутствующими заболеваниями или его состоянием. Нет, читатель, это по логике врач не должен что-то делать, что не нужно. Следственный комитет теперь будет придерживаться иного мнения – у вас написано черным по белому, а вы не выполнили! Соответственно – все выполнят. Даже когда не надо. В чем проблема? А вот в чем: у большей половины детей уже сейчас идет умышленное «наедание» ХЕ. Во-первых, «так указано в клинических рекомендациях» (!), а во-вторых, так спокойнее в стационаре. То, что это для организма ребенка проблема и приведет к более быстрому прогрессированию осложнений и очень плохим последствиям, никого и сейчас, кроме меня и родителей, не волнует, а теперь не будет волновать на законных основаниях – все по протоколу!

Диагностика различных типов сахарного диабета: не удивляйтесь, это не всегда так очевидно, не зря есть отдельная классификация: диабет неуточненного генеза, его уточняют уже позже. Здесь ворох проблем:

– Если провести дифференциальную диагностику между 1-м и 2-м типом у детей умеют почти все, то у взрослых это часто вызывает проблемы, особенно у 20-летних.

– Не везде есть возможность провести специальные анализы, да и не все они входят в регламент, особенно генетические маркеры.

Очень необычная ситуация с публикациями, клиническими исследованиями. Приведу пару «странных» примеров. Однажды подавал на публикацию в научный журнал две работы. Одна была посвящена особенностям канцерогенеза – взяли без вопросов. Вторая – про СД 1-го типа – завернули сразу без объяснения и рецензии. Не надо думать, что в Европе/Америке ситуация иная. Для меня было очень большим открытием найти почти случайно две свежих публикации за 2017 – 2018 гг. двух европейских университетских государственных клиник, которые проводили клинические испытания и последующие наблюдения в течение пяти лет детей, проходивших терапию стволовыми клетками и находившихся более трех лет в ремиссии без инсулина! Вот видите – и вы сейчас это узнали впервые от меня! Хотя про полное излечение 2-го типа раструбили СМИ и соцсети мгновенно, во всем, что касается 1-го типа – глубочайшее молчание, вроде работы везде идут, а ничего нет.

Нобелевские премии и другие сказки

Раз вы читаете эту книгу, значит, вы или ваш родственник болен диабетом, а следовательно, вы уже полазили по интернету и обнаружили две фразы:

– «Если он (речь об авторе этой книги) вылечил диабет, почему же ему не дали Нобелевскую премию?»

– «Некая несуществующая организация разместила объявление, что выплатит миллион долларов тому, кто вылечит хоть одного человека».

Я понимаю, что это пишут люди, которые даже не представляют, как работает этот механизм. Что за наивность? Все очень непросто с Нобелевской премией! Если вы хотите получить полное представление о том, как там внутри, почитайте самих нобелевских лауреатов, к примеру М. Фоссела – очень увлекательное чтиво. В двух словах:

– Формально представление на премию подает национальная академия наук той или иной страны.

– Те, кто решает, кому присудить премию, не только четко ангажированы в рамках премии, но и придерживаются мнения определенной группы ученых, которые не пускают к публикации в авторитетные научные журналы неугодных профессоров из самых престижных заведений, но не разделяющих их идеи. То есть все как везде.

– И наконец, с момента открытия и даже применения в клинике (взять, к примеру, историю с Helicobacter pylori или аутофагией) до вручения премии иногда проходит около 20 лет.

А главное – зачем? У автора книги (метода) и так мания величия, относительно здоровая. Деньги? Там вовсе не много. Только содержание в год наших стационаров обходится в полтора раза больше этой премии.

Относительно всевозможных денежных премий и прочего – это сказки, есть единственная медаль Американской пациентской организации, которая выдается гражданину любой страны мира, если он прожил 50 лет с момента постановки диагноза. Самое время вспомнить, что сказал профессор Древаль, и соотнести все это с набившей оскомину мантрой, которую повторяют все вокруг, что диабет – это образ жизни. Это скорее образ смерти, если им не заниматься серьезно. А те, кто прожил 50 лет и получил эту медаль – герои!

Версию «диабет – образ жизни» поддерживали и всяческие писатели, даже члены Союза писателей. Так, в Санкт-Петербурге один переводчик и великий гений (как он сам о себе думает), страдая всю жизнь диабетом 2-го типа, несмотря на то что это заболевание прекрасно лечится и вылечивается, много лет жил на то, что публиковал непонятно кому нужные книги типа: «Как жить с диабетом», «Настольная книга диабетика», переписывая из года в год одно и то же – устаревшие данные из интернета в литобработке. Но как только издательство, которое публиковало его, стало брать мои работы, так как в них рассказывалось, как жить без диабета, он стал сочинять небылицы про нарушение авторского права, распространяя клевету, но при этом почему-то не подавая в суд. Я поясню читателю: сейчас все очень серьезно с авторским правом уже много лет. Но главный парадокс – человек пишет о том, чего явно не понимает. Уже минимум четыре исследования опубликованы (и все – на людях, а не на модельных животных) о том, что для терапии СД 2-го типа нужно не так много, но и здесь мы встречаем некомпетентность и повторение вечной мантры: «Диабет – образ жизни».

Родители и врачи

Приходится констатировать, что это, увы, два различных лагеря. Это уму непостижимо, что на самом деле происходит с изменением взаимоотношений в семье, когда в дом приходит беда в виде любого серьезного заболевания. Уверен, что это не одна тема для докторских диссертаций психологов. Ситуация крайне тяжелая для всех.

Родители:

– на первом этапе в шоке;

– одни готовы для ребенка на все, другие делают все, чтобы не замечать болезнь – здесь на первых порах помогает фраза «диабет – не болезнь, а образ жизни»;

– часто разводятся, очень часто уходят мужчины.

Дети:

– попадают в очень тяжелую ситуацию независимо от возраста – вчера было все можно, сегодня ничего нельзя, даже в рамках иллюзии «диабет – образ жизни»;

– если пациенту 12 – 16 лет, проблема усугубляется пубертатом – не тешьте себя иллюзиями, в плохой компенсации виновата не гормональная перестройка, а нежелание в среде сверстников проводить контроль уровня глюкозы, вводить инсулин и вести себя не как обычный подросток с «Кока-Колой», а иногда и пивом, наркотиками.

Не нужно забывать, что дети с диагнозом диабет очень ранимы, это уже другие дети, постарайтесь учитывать это обстоятельство в процессе общения. Особенно это актуально в пубертате. То же относится и к пациентам со 2-м типом:

https://www.rmj.ru/articles/endokrinologiya/

Psihicheskie_rasstroystva_ubolynyh_saharnym_

diabetom_2-go_tipa/fbclid=IwAR1maDj6o4YI9Vyd_

49Hgu9Uqd4Hk4OrN5f_lYKxDlN81DbZAGuAMS-I6EM

Врачи:

– загнаны со всех сторон – дети не выполняют назначения, родители их не контролируют, времени на полноценный прием даже с учетом того, что добавили недавно несколько минут на осмотр и заполнение документации, не хватает все равно;

– если у терапевта пациент не примет какое-либо лекарство вовремя, ничего особо серьезного не произойдет, а вот в случае с ребенком-диабетиком возможна гибель пациента, поэтому основная задача рядового эндокринолога в поликлинике – успеть все правильно оформить в карте и выписать инсулин – выполнить свои обязанности, речь о каком-либо серьезном анализе того, как протекает заболевание, не ставится – просто нет на это времени, да и возможностей.

Но самое фантастическое начинается дальше. К нам приходят люди, которые хотят вылечить своих детей, но в итоге выделяются две группы людей: люди первой группы делают все, что от них зависит, а вот второй – вообще ничего не делают. В самом прямом смысле! Вы не поверите – люди заплатили большие для среднего человека деньги только для того, чтобы успокоить себя психологически: «Мы сделали все». Они не контролируют детей, не ведут дневников, выходят на связь не каждую неделю, а раз в полгода. Пожалуй, это самая серьезная проблема в деле лечения диабета. Уже было несколько случаев, когда, потерявшись лет семь назад, к нам обращался выросший уже молодой человек, который признавался, что все это время обманывал родителей и грубо нарушал все, что можно, но теперь подходит к делу осознанно и просит взять его назад – и мы берем совершенно бесплатно, потому что такие люди выходят в «управляемый медовый месяц» очень быстро!

Наиболее часто задаваемые вопросы по электронной почте

За 25 лет практики проанализированы сотни тысяч писем, которые имеют определенную сезонность: максимум приходится на период с октября по декабрь. Как ни странно, люди постоянно задают одни и те же вопросы, ответы на которые есть на официальном сайте и в книгах. Тем не менее это происходит каждый год. Здесь собраны наиболее часто встречающиеся вопросы и ответы от первого лица.

К сожалению, не все академики читают чужие научные публикации, а между тем доказано, что собственные β-клетки вырабатывают инсулин после манифестации СД 1-го типа в течение десяти лет:

http://care.diabetesjournals.org/content/early/2017/

06/13/dc16—2121bclid=IwAR2nbJgK4VYqdn7VOv_

dt5SWCOIfAIq4oPmtmWK1TTvo7MHwTu6KBwir8Q

Кроме того, речь вовсе не идет о погибших клетках – их воскресить невозможно. Речь идет о вновь образующихся клетках. Этот механизм известен, и о нем подробно рассказывается в этой книге. К сожалению, у нас на данном этапе с некоторыми (не всеми) академиками разные задачи: у одних – обеспечить заместительную терапию препаратами инсулина в той или иной форме (помпа / искусственная поджелудочная), у других – вылечить заболевание.

– Потому что в других странах пациенты очень внимательно предварительно изучают всю информацию на сайте и только потом принимают решение. У нас наоборот – люди сначала звонят, задают вопросы, на бо́льшую часть которых уже есть ответы.

– Потому что мы взяли за правило запрашивать письменный вопрос и давать письменный ответ, так как некоторые люди пытаются специально задать вопрос так, чтобы затем выхватить из контекста для неких своих целей часть, которая может быть истолкована двояко на всевозможных околодиабетических форумах. Так все просто – задал вопрос, получил письменный ответ. Так как сейчас можно нотариально заверить любое почтовое сообщение по электронной почте, сразу исчезли сомнительные сообщения на профильных диабетических форумах типа: «Я позвонила, мне сказали…» Теперь для того чтобы заявить любую информацию, нужно это подтвердить документами. Это нужно прежде всего самим пациентам.

– Потому что первые пять лет работы, когда интернет-технологии еще не были развиты, телефон просто звонил постоянно. Более того, разговор постоянно прерывался телефонистами межгорода, которые разрывали автоматическое соединение и включали другой город или страну, а нам приходилось долго объяснять, что это не наша вина.

– Потому что люди звонят круглосуточно – у всех разные часовые пояса, а вопросы задают одни и те же.

Потому что это не цирк и не театр. «Просто спросить» у нас не получится – мы бережем и свое, и чужое время. Во-первых, люди работают, а вы их отвлекаете – почему они должны тратить на вас свое время? Во-вторых, прием построен таким образом, что на каждого пациента выделено не менее 60 минут, в том числе и для того, чтобы исключить возможные контакты с другими пациентами – не все известные медийные люди хотят, чтобы кто-то узнал, что они больны, и тем более навязчиво фотографировался с ними.

Есть простой алгоритм: вы высылаете документы, их предварительно рассматривают и, если нет явных противопоказаний, записывают на прием. Зачем создавать искусственно очередь? Во всех нормальных клиниках именно такой порядок – вы записались, и далее с вами работают. Тем не менее каждый день охрана сообщает, что приезжают люди «на разведку» по просьбам родственников из других городов. Только одного не могу понять: те, кто приезжает, не владеют никакой информацией о пациенте. Что именно они хотят узнать, они сами не знают – это явствует из вопросов тех, кто все же прорвался. В итоге им советуют изучить информацию на сайте – то есть все возвращается к тому, с чего начиналось!

Очень частый странный вопрос. То есть 25 лет всех принимали, а на 26-й почему-то исчезли? Вы проводите оплату по официальному договору, через банк. В приложении указаны дата и время приема, а также место приема. Вас примут. Еще не было, чтобы не приняли.

Вы же взрослые люди. Мне сейчас приходится прибегать ко множеству ухищрений, чтобы люди дали свое согласие разместить отзыв, при том что ребенок больше пяти лет без инсулинотерапии – никто не хочет! Только отдельный договор с меньшей оплатой позволяет получать отзывы и разрешение на публикацию на наших официальных площадках.

Сейчас еще на этом начали зарабатывать деньги мошенники. Приходит письмо от отзовика, где вас извещают, что клинику добавили «совершенно бесплатно» на портал, будут рады сотрудничеству и просят уточнить регистрационные данные для размещения на сайте – правда, пока все безобидно? Но вдруг через пару дней приходит извещение, что на этой доске кто-то оставил отзыв. Вы читаете и ужасаетесь: оказывается, во время приема чего только вы не делали, ну разве не насиловали! Естественно, вы пишете отзовику требование убрать это или сообщить для передачи в суд данные того, кто написал – и получаете отличный ответ! Оказывается, портал не несет ответственности за то, что на нем написано, а дать данные не может, так как это персональные данные. Но есть выход! Давайте угадаем какой. А надо, оказывается, заплатить отзовику за платную функцию, которая в бесплатном варианте отключена, и тогда можно самостоятельно в личном кабинете убирать что угодно! Правда красиво? А ведь люди думают, что отзывы пишут реальные люди. Хотя бывают исключения: однажды на большом диа-портале был размещен отзыв реального человека, у которого не было средств на лечение, и таким образом женщина мстила. Только мне одно непонятно: если изначально человек идет на прием, зная стоимость лечения (она указана на сайте) и зная, что кроме как на оплату первичного приема средств нет – зачем идти?

Поэтому обращаюсь ко всем: если кто-то утверждает, что у нас лечился/лечится, всегда требуйте всего два документа – паспорт и договор. Договор может быть на консультативный разовый прием, а может быть на абонементное обслуживание – это большая разница. Если договор на абонементное обслуживание, только в этом случае можно верить отзыву.

Но бывает и намеренная клевета, в наши дни это тоже не редкость. Конкуренты изобретательны! Так, на большой портал «Мой диабет» пришлось все же подать в суд за распространение клеветы, и процесс был выигран. Но если заниматься борьбой с ветряными мельницами, не останется времени на дело. Учитывая, что я сам диабетик-инвалид, я не стал подавать встречный иск (пока) о материальном и моральном вреде, но похоже, зря, портал продолжает хранить и публиковать непроверенную информацию.

Бороться с этим сложно. Так, одна дама в возрасте из Казахстана разослала трогательную историю о том, как у ее беременной дочери вымогали деньги. Ну даже не знаю, как комментировать. А было все ровно наоборот – узнав, что за длительное наблюдение, оказывается, тоже нужно платить, а средств на лечение нет, они стали требовать возврата оплаты первичного приема, а когда им вернули деньги… требовать 100 000 рублей, утверждая при этом, что от них просили проводить оплату черным налом, что у нас невозможно по определению! Более того, у нас во всех помещениях проводится аудио- и видеозапись – ничего придумать невозможно! Тем не менее за месяц неутомимая Роза, она же в сети Розалия, она же Рауза и еще пара разных имен, разместила на всех возможных форумах трогательную историю о том, как ее обманули в Москве. Пытаясь даже присоседить сюда межнациональную рознь. Ну хоть что-нибудь! Подчеркивая в разных вариантах, что живет в ауле, где всем народом собирали средства, и так далее. Правда, потом выяснилось, что занимается она изготовлением элитных открыток к торжествам. Но как говорилось в хорошем фильме «Не бойся, я с тобой»: «Одним грехом больше, одним меньше – ни я не замечу, ни Аллах!»

У меня нет опыта ведения судебных дел с гражданами иностранного государства, поэтому я просто дал распоряжение прекратить прием граждан Республики Казахстан. У меня нет иного способа воздействия. Как только указанная дама принесет официальные извинения, я изменю свое решение. Уверен, что с такими случаями нужно бороться.

Есть вопросы, которые формируются общественным мнением пациентских организаций. Там немного иная логика, и для обычного человека все кажется логичным, но не все так просто. Приведу конкретные примеры. Они из реальных сообщений на форумах и переписки с пациентами.

Совершенно согласен. Только есть проблема: у нас действительно очередь. Но есть отдельная категория людей – у них манифестация заболевания произошла недавно (до 120 дней), и это дает возможность помочь более эффективно. В книге указывается т. н. окно возможностей для иммунного вмешательства, где сроки от начала манифестации важны. Таких пациентов мы стараемся принять сразу, но если не получается – ставим в лист ожидания. И если вдруг пациент, время которого подошло, заболеет или его рейс отложат – мы сообщаем, но опять письменно, ну не звоним мы!

Исключено. Если внимательно читать всего пять страниц на официальном сайте, это немного, можно найти ответ и на этот вопрос. Во-первых, не всегда у нас есть физическая возможность принять пациента сразу, так как прием проводится по графику в разных странах. Во-вторых, нам как раз совсем не нужны такие пациенты, которые бросаются на первое попавшееся предложение. На сайте указано, что запрашивая договор на проведение первичного приема, пациент/родственники должны внимательно ознакомиться с информацией на сайте и прочитать базовую работу научного руководителя – и только после этого принимать решение обратиться к нам. Мне также важно, чтобы родители руководствовались не эмоциями, а спокойным трезвым расчетом – без этого болезнь победить нельзя, слишком дорого может стоить ошибка. Даже в созданных для пациентов группах в соцсетях при вступлении стоит предупреждение, что это группа поддержки для тех, кто изучил работы Захарова Ю. А. и разделяет его убеждения. Лучше потратить один день на изучение вопроса, задать письменные вопросы и, получив на них ответы, принять решение – записываться или нет.

Назовите мне хоть одну организацию с любой формой собственности в мире, где предоставляют информацию о пациентах. Нет таких. Но на форумах пишут: «Смотрите отзывы» – понимая, что 99% фальшивые, так как нет системы идентификации человека. Исключение составляют площадки, где человек для получения услуги сначала регистрируется, потом пишет отзыв на выполненную работу – но в медицине таких площадок просто нет, да и опять же, никто не хочет рассказывать о себе и своем заболевании. То же относительно конкретных людей – а вы как себе это представляете? Но даже если представить себе человека, который согласится на это, его жизнь превратится в ад – такой случай по вине одной очень крупной японской компании произошел в 2000-х годах. Тогда в СМИ попала информация (перевод статьи с японского) о нескольких реальных пациентках из России, которые у нас успешно вылечились, но… жизнь людей превратилась в ад. Им не просто звонили, к ним приезжали сотни людей и требовали показать документы, которые это подтверждают. С другой стороны, с точки зрения людей, которые дают такие «умные» советы на всевозможных форумах – а что мне тогда мешает посадить таких вот подсадных уток, которые радостно рассказывали бы каждому встречному (в соцсетях), как они у нас вылечились? Тем не менее такого у нас нет. Если мы размещаем данные анализов, то номера на них самые настоящие, но нет фамилии. Если записываем интервью, то только с разрешением на размещение в открытом доступе.

Я уже рассказывал, что опубликовать работу в отношении СД 1-го типа очень сложно технически, да и не так много вообще наших отечественных публикаций в международных научных изданиях, многие (почти все) российские исследования не считают достоверными. То, что опубликовано в Восточной Европе, вообще не воспринимается всерьез, это даже часто намеренно подчеркивается. Безусловно, в Америке и Европе есть свои проблемы. Так, недавно научный редактор крупнейшего научного издания заявил, что 50% научных публикаций самых известных и авторитетных университетов – фальсификация.

В то же время сейчас появилось много публикаций о возможности лечения СД 1-го типа в самых авторитетных зарубежных научных изданиях. Но не нужно путать клинические рекомендации (по которым вас лечат) и научные публикации. С последними не все так просто. Давайте представим идеальную ситуацию. Зарубежный журнал «Диабетология» опубликовал статью о некоем методе лечения СД 1-го типа. Не на модельных животных, двойное слепое рандомизированное исследование на огромной выборке людей с наблюдением в течение десяти лет. Думаете, сознание тех, кто пишет глупости на форумах, перевернулось? Нет, будет сказано:

– Наверное, кто-то проплатил.

– Что-то люди какие-то неизвестные, да и институт слабенький (можно подумать, они вообще в этом разбираются и кроме своего «Урюпинского НИИ» вообще что-то видели).

– Что? В команде нобелевский лауреат? Ну и что? Его специально взяли! Исследования проводились в Гарвардской медицинской школе? Да знаем мы эти госдеповские школы – им же нельзя верить!

– Да и дизайн слабенький, не учли, как это скажется на пятом поколении китайских детей, рожденных после применения технологии CRISPR/Cas.