Пора за стол! Правильное питание при муковисцидозе

• Ежедневно ешьте 1–2 фрукта.

• Достаточно есть мясо 1 раз в день. Мясная порция может быть заменена 2 яйцами или рыбой (2 раза в неделю).

• Пейте столько, сколько захотите.

• Не злоупотребляйте сладкими напитками (лимонад, кола…). Фруктовые соки необязательны и должны потребляться в умеренном количестве (2 упаковки по 200 мл в день максимум).

Пример меню надень

Каким образом учесть все данные советы? Как составить меню, полноценное и одновременно сбалансированное? Как распределить поступление необходимых калорий на протяжении всего дня? Вот пример типичного меню.

Завтрак

• хлеб (белый, серый, багет, сэндвич, чиабата…)

+ жиры (масло, мягкий или твердый сыр, ветчина)

+ сладкое (варенье или мед, или шоколад, или сироп…)

• 1 стакан (200 мл) цельного молока

Перекус

• 1 фрукт

Обед

• хлеб или рис, или макароны, или картофель

+ сливочное масло или растительное масло

+ сыр, или колбасные изделия, или холодное мясо, или рыба, или яйцо (сыр в неделю – 4 раза минимум)

• 1 порция сырых овощей + домашний майонез или рапсовое, или соевое масло, или сметана

• или 1 порция овощного супа + рапсовое или соевое масло (либо предусмотрите как перекус)

• вода или сок

Полдник

• хлеб + сливочное масло или блин, вафли…

• 150–200 мл цельного молока или другой молочный продукт (йогурт, рисовый пудинг, сливочный десерт..)

• 1 фрукт

• вода

Ужин

• картофель, рис, макароны или крупа…

• овощное блюдо

• мясо или рыба, или яйцо

• жиры

• молочный продукт (йогурт, рисовый пудинг, сливочный десерт..)

• вода или сок

Свое собственное меню

Предложенное выше меню является одним из примеров. Каждый может составить свое собственное. Рецепты, приведенные в книге, помогут вам подобрать рацион на целую неделю. Вы можете включить в него любимые блюда и, почему бы нет, обсудить их с диетологом специализированного центра.

Дополнительное питание

Если же, несмотря на предпринятые усилия по выработке полноценного меню и правильный прием панкреатических ферментов, ситуация не улучшается (есть потеря веса и аппетита, недостаточный набор веса), врачом или диетологом могут быть выписаны пищевые добавки.

Гиперкалорийные продукты

Некоторые фирмы предлагают обогащенные кремы, фруктовые пюре и напитки, готовые к употреблению. Существуют также «коктейли» в виде порошка для растворения в цельном молоке.

Некоторые напитки и десерты, например, творог с фруктами или пудинги, которые можно купить в супермаркетах, могут дать столько же и даже больше калорий, чем специальное дополнительное питание. Достаточно проверить количество калорий, указанное на упаковке. Естественно, обезжиренных продуктов лучше избегать. Также можно самим приготовить различные напитки, богатые калориями, на основе продуктов, перечисленных в предыдущей главе.

Лучше всего проконсультироваться по этому поводу с врачом или диетологом.

Напитки такого рода предназначены для того, чтобы повысить калорийность пищи, а не заменить обычную еду. Употребление их в больших количествах может подтолкнуть ребенка к тому, что он будет есть все меньше и меньше, а это не то, к чему мы стремимся! Исследования показали, что дополнительное питание может произвести благоприятный эффект, например, во время болезни или при восстановлении после нее. Или способствовать снижению стресса, связанного с недостатком аппетита во время семейных обедов и ужинов.

Для увеличения количества жиров можно применять дополнительное питание Liquigen (Нутриция) или другое питание, содержащее среднецепочечные триглицериды (Medium Chain Triglycerides), не требующие дополнительного увеличения количества панкреатических ферментов.

Подробнее вопрос необходимости увеличения жиров и подбор специального питания вы можете обсудить с диетологом

Энтеральное питание (через зонд)

Если традиционного питания и гиперкалорийных напитков недостаточно для получения необходимой энергии или по той или иной причине организм нуждается в ней больше, может быть назначено энтеральное питание. Назогастральный зонд устанавливается через нос в желудок или производится гастростомия (пища поступает непосредственно в желудок).

Гармония и радушная атмосфера во время еды

Еда должна оставаться удовольствием. Но если питание является темой пристального внимания и приходится продумывать столько нюансов, это не так очевидно! Вот несколько замечаний, которые могли бы помочь снять напряжение во время еды и установить хорошие привычки для того, чтобы пища потреблялась в гармоничной и радушной обстановке.

Общие советы

Прежде всего, несколько основных моментов, которые нужно учесть для того, чтобы избежать возможных проблем:

• Соблюдайте гигиену во время приготовления и хранения продуктов

Это позволит снизить риск инфекций.

• Кинезитерапия

Всегда должна выполняться до еды, чтобы избежать отхождения мокроты во время трапезы или рвоты при сеансе кинезитерапии.

• Развивайте вкус

То, что не казалось вкусным вчера, может понравиться сегодня. Поэтому нужно проявить упорство в отношениях с детьми и развивать их вкус с самого раннего возраста. Кроме того, чем аппетитнее выглядит еда, тем больше желание ее съесть!

• Регулярно проходите медицинский контроль

Вес и рост должны регулярно и точно измеряться и отмечаться. Отслеживая кривую роста и измеряя вес, врач и диетолог смогут подобрать подходящий режим и необходимую дозу панкреатических ферментов. Обычно в специализированных центрах есть гастроэнтеролог и диетолог. Они помогают пациентам решить все проблемы, связанные с питанием и пищеварением.

Удовольствие за столом… в любом возрасте!

Еда является проблемой не для всех детей. Один ест с удовольствием, в то время как другой имеет больше трудностей. Некоторые проблемы могут проявиться и при нормальном развитии ребенка. Всем родителям знакомо детское «Нет!». К счастью, это проходит…

От рождения до 6 лет

Правильному поведению и привычкам учатся с юного возраста. Поэтому важно проявить бдительность и создать подходящие условия с самого начала. Если малыш ест в спокойной атмосфере, еда будет естественным образом восприниматься как удовольствие. Если кажется, что ребенок ест недостаточно, нужно поговорить об этом с врачом или диетологом. Если малыша заставлять, настаивать, это может иметь неблагоприятные последствия на длительный период. После первого года ребенок больше не растет так быстро, и кажется, что его желание есть уменьшается. Удачное решение для того, чтобы дать ему дополнительную необходимую энергию, – предложить что-то перекусить.

Важно, чтобы ребенок учился понемногу есть все. С 18 месяцев его вкус развивается, и у малыша появляются предпочтения. Не следует обязательно делать заключение, что ребенок теряет аппетит. Между 2 и 3 годом дети в основном едят не так хорошо. Это часть естественного процесса развития, нужно просто пройти этот период. Когда ребенка заставляют есть, это приводит к негативной реакции.

Условия и правила должны быть ясно обозначены и выдержаны. Можно, например, решить, что если ребенок что-то не съел, то потом он доест. Если немного позже он говорит, что голоден, ему заново дается его тарелка.

Уже в раннем детстве у ребенка развивается индивидуальность, и он подтверждает свое желание быть независимым. Он познает чувство всемогущества и пытается им ловко манипулировать. Питание представляет ему испытательным полигоном, где он может что-то требовать и от чего-то отказываться. Следовательно, нужно избегать превращения процесса кормления в игру «Кто кого сильнее». И даже если это не всегда легко, лучше не показывать ребенку, что отказ от еды представляет собой нечто особенное для тех, кто его окружает. Игнорирование такого поведения позволяет не давать ребенку в руки контроль над событиями.

По принципам питания маленьких детей была составлена специальная брошюра. Ее можно получить в Ассоциации Муко. Небольшая иллюстрированная книжка «Даже не голоден!» была подготовлена TONE (2009). В ней представлены различные ситуации, когда дети не хотят есть, и некоторые соображения, каким образом это можно исправить.

От 6 до 12 лет

В течение этого периода ребенок часто бывает очень активным. Поэтому он нуждается в большом количестве энергии и питательных веществах. Следовательно, очень важно распределение пищи на протяжении всего дня. Наряду с основными приемами весьма значимы также и перекусы.

Дети начальной школы подвергаются всевозможным влияниям. Они должны научиться жить со своей болезнью. Мы ожидаем от них, что они продемонстрируют личную ответственность по отношению к своему лечению и к различным ежедневным занятиям. Но нельзя ждать, что они станут независимыми и ответственными, если не научить их такому поведению с самого раннего возраста. Речь идет о том, чтобы помочь им воспринимать собственное лечение как возможность жить лучше, а не как наказание или ограничение. Если дети понимают причины лечения и способ его применения, они быстрее станут ответственными и будут сотрудничать более эффективно. Также очень важно, чтобы ребенок знал, что родители его поддерживают, и даже в том случае, если он все делает сам, при необходимости, в случае чего, они возьмут проблемы на себя, чтобы дать ему возможность «перевести дух». Родители играют основную роль, но также очень важно, чтобы врач и другие сотрудники специализированного центра по муковисцидозу обращались к ребенку и отвечали на его вопросы, используя понятный ему язык. Специальная книжка для детей может быть полезна в этом отношении.

Дети боятся быть не такими, как все. Вот почему иногда они не принимают Креон, когда находятся в группе. Часто бывает легче, если учитель или друзья уже в курсе их болезни. Очень советуем вам вместе с ребенком проинформировать остальных детей. Часто они проявляют заинтересованность, что облегчает гармоничную интеграцию ребенка в классе. Недоразумения или возможные насмешки уступают место пониманию и поддержке.

Некоторые считают трудным говорить о своей болезни с другими. В этом случае кто-то из сотрудников центра или Ассоциации Муко может рассказать об этом заболевании в классе.

Для тех детей, у кого есть проблемы с приемом ферментов, существует брошюра «Почему я должен принимать таблетки», которая в непринужденной манере и понятным языком объясняет, что такое панкреатические ферменты, для чего они служат и как их принимать.

После 12 лет

В течение этого периода большое количество энергии и белков необходимы для того, чтобы обеспечить быстрый рост и дать возможность подросткам посещать многочисленные занятия.

Психосоциальные проблемы возникают, как правило, именно в подростковом возрасте. Протест – обычное явление этого периода. И он направлен в основном на лечение заболевания. Вполне возможно, что питание тоже подольет масла в огонь! В период полового созревания молодые люди начинают осознавать, что несет им болезнь. Трудности в ее принятии могут выражаться различными способами. Возможно, что они откажутся признавать тяжесть заболевания, от которого страдают, перестанут лечиться и питаться правильно. Поэтому особенно важно, чтобы подростки осознали важность питания настолько, чтобы следовать советам диетологов наилучшим образом. Подросток должен чувствовать себя ответственным за свое собственное здоровье.

Проблемы с аппетитом и питанием в большей степени касаются девушек. Сталкиваясь с требованиями современной моды, они стараются есть меньше и не принимать панкреатические ферменты. Худенькая девушка благодаря своей фигуре, которой все завидуют, всегда будет объектом комплиментов со стороны друзей. Поэтому советы родителей о том, чтобы «набрать вес», имеют мало веса! К тому же лучше избегать глагола «толстеть». Стоит говорить о здоровом весе.

Пока кривая роста выглядит хорошо, можно не беспокоиться. Но если появляются расстройство аппетита и отставание в развитии, нужно поговорить об этом в центре, для того чтобы разработать индивидуальное решение проблемы. Часто трудно поддерживать с подростком логичный разговор. Благие намерения родителей не всегда воспринимаются как таковые, иногда невозможно выразить свои чувства, оказавшись с проблемой лицом к лицу. Мы легко впадаем в конфронтацию и боремся за власть, вот почему помощь со стороны очень желательна.

Группа в период полового созревания играет очень важную роль. Неприятности, возникающие обычно на этой стадии развития, часто добавляются к тем, которые связаны с муковисцидозом. Молодые люди могут испытывать большие неудобства из-за лечения или в связи необходимостью приема ферментов перед друзьями или соучениками, из-за боязни быть непохожими на остальных и того, что нужно как-то оправдывать свои лекарства, иногда рискуя быть принятым за наркомана…

Разговор об этом и объяснение, почему нужно лечиться, – часто единственно возможный выход из ситуации. Даже если данный этап проходит трудно, опыт показывает, что другие молодые люди в большинстве своем хорошо реагируют на историю и опыт своего товарища. Друзья, которые готовы принимать во внимание его болезнь и лечение, предоставляют незаменимую помощь.

Братья и сестры

В то время как полноценное питание показано тем, у кого есть муковисцидоз, для других членов семьи оно не требуется, т. к. следуя такому режиму, они рискуют сильно поправиться или даже заболеть. Значит, важно говорить об этом всем вместе. Если объяснить остальным детям, почему их брат или сестра едят другую пищу и в иных количествах, обычно проблема разрешается. В этой ситуации может пригодиться брошюра «Почему я должен принимать таблетки».

Но иногда можно делать исключения и позволять всем детям разделить одни и те же сладости или перекусы! Также возможно приготовить аппетитные и здоровые блюда, которые подходят для всей семьи, просто добавив кусочек масла или ложку сметаны некоторым ее членам…

Улучшить аппетит

Очень часто бывает так, что ребенок не ест не из-за желания противоречить, а просто потому, что не голоден. Следовательно, нужно попробовать улучшить ему аппетит.

Малоежки

Ваш ребенок малоежка?

«Мой ребенок ничего не ест», «Он плохо питается», – такие частые жалобы! В случае муковисцидоза родители сильнее озабочены ситуацией, поскольку их ребенок нуждается в большем количестве энергии, чем другие. Однако если его вес и рост увеличиваются нормально, беспокоиться о временном плохом аппетите не стоит.

Было проведено сравнение видео, записанных во время еды. Анализировались привычки двух семей, в одной из которых есть ребенок с муковисцидозом, а в другой – нет. Оказалось, что за столом поведение малыша с муковисцидозом не отличается от поведения остальных детей, но родители делают ему больше замечаний, касающихся аппетита и питания.

Важно обсудить с врачами и диетологом реальные потребности ребенка в энергии. У пациента с муковисцидозом они действительно повышены, но это не значит, что у всех больных они одни и те же. Если кривая роста увеличивается хорошо, нет причин для того, чтобы делать из еды культ!

Напротив, в случае недостаточного роста нужно искать причину таким образом, чтобы не концентрировать только на проблемах пищеварения или медицинских вопросах. Если потеря энергии является следствием недостаточного питания, нужно попытаться компенсировать ее с помощью более полноценной пищи.

Что делать, если ребенок продолжает, несмотря ни на что, отказываться от еды или имеет слабый аппетит? Что делать, если еда превращается в ежедневную борьбу?

Избегайте сцен!

Все мы знаем, какие сцены дети устраивают за столом! Но концертов, которые тревожат всех, тем не менее, можно избежать. Трапеза должна, прежде всего, ассоциироваться с расслаблением и дружелюбной обстановкой. Но дети обычно подстегивают беспокойство своих родителей, и питание может быстро перерасти в конфронтацию. Для того чтобы выйти из этой конфликтной ситуации, иногда нужно обратиться за сторонней помощью. Решение таких конфликтов требует много терпения и времени… Поэтому лучше «болезнь» предупредить, чем лечить!

Если же, несмотря на все эти советы, еда продолжает оставаться проблемой, не стесняйтесь говорить об этом с психологом центра, который может помочь вам найти решение.

Приложения

Девочки – кривая роста 1–5 лет

Девочки – кривая роста 2-20 лет + Годичное увеличение роста

Мальчики – кривая роста 1–5 лет

Мальчики – кривая роста 2-20 лет + Годичное увеличение роста

Добавка соли

1 г NaCl = 296 Na = 17 mEq Na[2]

Максимально 15 г/день

1 кофейная ложка до краев = 6–7 г

Рекомендации для родителей:

1. К питанию ребенка при муковисцидозе необходим активный подход. Питание должно плотным, так как потребность такого ребенка в питательных веществах на 200 % превышает потребность здорового ребенка того же возраста.

2. Креон дается в каждый прием пищи, в начале еды или в 2 приема в начале и в середине еды (например, в обед с первым и вторым блюдом), доза его зависит от количества жира, крахмала и белка в порции еды. Если ребенок съел «чисто углеводную» пищу – сок, фрукты, сахар, варенье, мед, мармелад, прозрачную карамель, – Креон давать не нужно.

3. При муковисцидозе, если нет аллергических реакций, можно есть все. Однако некоторыми продуктами не следует злоупотреблять. Нежелательны продукты и блюда, затрудняющие работу печени и желчевыводящих путей, а также усиливающие газообразование и увеличивающие объем стула: жареные блюда, копчености, редька, редис, бобовые (фасоль, горох, чечевица), сухофрукты, кожица и семечки от фруктов, орехи, грибы, майонез магазинный, горчица, чеснок, перец, чипсы, сухарики типа «Кириешки», газировка (кока-кола, фанта, лимонады и т. п.), лапша «Доширак», продукты фаст-фуда.

4. Количество жира в рационе ребенка не ограничиваем, а даже увеличиваем, однако следим за его качеством. Полезный жир: растительное масло (подсолнечное, кукурузное, кунжутное, тыквенное, льняное, виноградной косточки, оливковое); сливочное масло, необезжиренное молоко, сливки, сметана; жирная морская рыба; соленое сало. Вредные жиры – трансжиры, т. е. маргарины (любые). Обычно их много в печенье и кондитерских изделиях промышленного производства (надо обращать внимание на состав, указанный на упаковке); жирное мясо/рыба/картошка, жареные в масле (в процессе обжарки образуются трансжиры). Поэтому предпочтительна кулинарная обработка блюд: отваривание/запекание в духовке или аэрогриле.

5. Пищу ребенка подсаливаем по его вкусу. Предлагайте слабосоленую (не подкопченную) жирную морскую рыбу, икру— это источник очень ценных жирных кислот омега-3; соленый (не маринованный) огурчик, помидор, оливки. Обычно дети это очень любят.

6. Желательно ежедневное употребление необезжиренного сыра, творога как источника кальция, а также кисломолочных продуктов (кефира, йогуртов) с живыми лакто- и бифидобактериями.

7. Соблюдение режима питания – 3 основных приема пищи (завтрак, обед, ужин) и 2 (3) перекуса.

Примеры меню и расчета креона для детей разного возраста

Рекомендации к. м. н. Рославцевой Е.А., старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД МЗ РФ, г. Москва

Дети первого года жизни

Ребенок 7 мес.

24 февраля 2015 г.

Консультация диетолога

Диагноз: муковисцидоз, смешанная форма, хр. панкреатическая недостаточность тяжелой степени. Белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени.

Вес – 5 кг, долженствующий вес – 7,7 кг, дефицит веса 2,7 кг (35 %).

ИМТ – 10,5 Z-scores: вес/рост = -5,23, вес/возраст = -3,76, ИТМ/возраст = -5,15.

Креон – 2,5 капе 10 000 = 5000 МЕ/кг х сут.

Получает: смесь Нутрилон-Пре + Нутрилон-соя 150 мл х 10 раз в день = 1500 мл.

Кормление из расчета 140 ккал/кг:

смесь Пре-Нутрилак по 150 мл х 8 раз в день через 3 часа;

Креон 10 000 по 1/3 капе, в каждое кормление (в начале еды с ложкой смеси).

Итого 5333 ME (по липазе) на 1 кг в сут.

Все витамины дают с едой.

Введение прикорма:

1) Каша (греча, кукуруза, рис, овсянка) 8-10 %, разведенная на основной смеси, вводится начиная с 1 ч. л., за 1 неделю нужно довести до 150 мл х 2 кормления. В кашу добавляем 1/2 ч. л. сливочного масла. Креон 10 000— 1/2 капсулы.

Это завтрак и ужин.

2) Далее вводим мясо (кролик, индейка, говядина, курица, баранина), увеличивая порцию с 1 /2 ч. л. до 50–70 г к 7–9 мес, до 100 г к 1 году.

3) Далее вводим овощное пюре с растительным маслом, увеличивая порцию с 1 ч. л. до 120–150 г за 1 неделю, овощи (кабачок, брокколи, цветная капуста, морковь, тыква, картофель, подсоленные) – в кормление с мясом. Добавлять растительное масло (рафинированное, дезодорированное) из расчета 1 ч. л. на 100 мл овощей Доза Креона 10 000 – 1/2 капсулы (вместе с овощами с мясом). Это обед.

4) Далее вводим творог детский 4,5 % (типа Агуша, Тема) с 1 ч. л., доводим до 50 г в неделю, к 1 году – 100 г, докорм смесью. Доза Креона в это кормление – 1/2 капсулы.

5) Далее вводим фруктовое пюре (яблоко, груша, банан, персик), увеличивая порцию с 1 ч. л. до 30–40 мл за неделю х 2 раза (до 50–60 мл х 2 раза к 1 году), докорм основной смесью, или сочетаем с творогом или кашей. Дозу Креона на фрукты не увеличиваем.

6) Далее объем фруктов, каш, овощей и мяса увеличиваем до полного кормления, расширяем ассортимент.

7) Режим кормления с 8 до 9 мес. – 7 раз через 3 часа по 150 мл, с 9 до 12 мес. – 5–6 раз через 3,5–4 часа по 180–200 мл.

8) Далее вводим желток крутого яйца, начиная с крупинок до 1/4 ежедневно или 1/2 через день (растирать в кашу или овощное пюре).

9) Далее вводим сухарики из белого хлеба в обед, детское печенье к творогу.

10) С 9 мес. можно ввести отварную рыбу или рыбу из баночки (2–3 раза в неделю вместо мяса).

11) С 9 мес. можно ввести кисломолочный продукт (детский йогурт, кефир или биолакт) в одно кормление – лучше в сочетании с творогом, фруктовым пюре и детским печеньем. Это полдник.