Медицина глазами врача

И вот вроде бы всё возможное сделано, и сделано правильно. Человек в коме не мучился дольше и больше, чем мог бы...

Но дочь пациентки, будучи сама врачом и поэтому будучи профессионально деформированной, на эмоциях и сильных чувствах начинает сомневаться: возможно, не всё возможное было сделано? Может быть, стоило ещё полечить в реанимации? А вдруг её мама пришла бы в себя и вышла из состояния комы?

Однозначно, это уже не голос рационального интеллекта.

Это голос эмоционального интеллекта.

Это голос дочери-спасительницы. Это голос врача, который не может смириться с тем, что проиграл болезни, что не смог хотя бы на чуть-чуть отыграть назад – к исходному, докоматозному состоянию.

Это голос врача, который не может смириться с тем, что проиграл болезни, что не смог хотя бы на чуть-чуть отыграть назад – к исходному, докоматозному состоянию.

Глава 5

Непринятаянеизлечимость

Как-то в клинику обратилась пожилая женщина М., семидесяти лет, с жалобами на отёчность почти всего тела, одышку даже в покое, общую слабость и недомогание. Самое примечательное было то, что буквально ежемесячно в течение последнего года она была вынуждена обращаться в клиники примерно с этими же жалобами, где ей проводили симптоматическое лечение, после чего временно становилось легче. Об этом свидетельствовали и несколько последних выписок из стационаров.

С учётом ранее выставленных диагнозов и тяжёлого состояния М. в экстренном порядке провели дообследование. Было обнаружено значительное скопление жидкости в плевральных полостях с обеих сторон. Жидкость сдавливала лёгкие и усугубляла тяжёлую дыхательную недостаточность. Было принято решение провести дренирование плевральных полостей для облегчения дыхания.

Дальнейшее обследование, изучение предыдущих консультаций, выписок, заключений и анализов крови, а также сопоставление всех показателей за последний год привели к заключению, что тяжесть состояния пациентки в значительной степени обусловлена далеко зашедшей хронической болезнью почек с выраженным снижением их функции.

Почки уже не могли в достаточной степени справляться со своей основной задачей – выводить из организма продукты обмена, избыток жидкости и электролитов. В результате жидкость задерживалась в организме, появлялись отёки, нарастали нарушения водно-электролитного и кислотно-щелочного баланса, повышалось содержание продуктов обмена в крови.

К такому состоянию М. пришла не за один день. На протяжении многих лет у неё постепенно накапливались заболевания и факторы риска, каждый из которых мог вносить свой вклад в поражение почек.

Ещё в молодости у неё появились нарушения солевого обмена и мочекаменная болезнь. Периодически образовывались мелкие кристаллы – то, что в быту часто называют «песком», – а затем и мочевые камни. Такие состояния сами по себе не обязательно приводят к почечной недостаточности, однако при повторных эпизодах нарушения оттока мочи, воспаления и инфекции могут способствовать повреждению почек.

Позднее появилась артериальная гипертония. Высокое артериальное давление способно повреждать мелкие кровеносные сосуды и фильтрующие структуры почек. При этом связь становится двусторонней: повреждённые почки хуже участвуют в регуляции водно-солевого баланса и артериального давления, а плохо контролируемая гипертония, в свою очередь, ещё больше повреждает почки. Так формируется порочный круг. Повышенное давление оказывало дополнительную нагрузку и на сердечно-сосудистую систему. Но долгое время все эти заболевания протекали практически бессимптомно, сильно не влияя на привычное качество жизни М. Со временем присоединились нарушения обмена веществ, избыточное питание, малоподвижный образ жизни, лишний вес, а затем и сахарный диабет второго типа.

Сахарный диабет стал ещё одним серьёзным фактором повреждения почек. Высокий уровень глюкозы в крови постепенно повреждает их фильтрующий аппарат, а сочетание диабета и артериальной гипертонии особенно неблагоприятно для почечной функции. Ещё один порочный круг замкнулся.

В пожилом возрасте все эти хронические и уже неизлечимые заболевания, существовавшие одновременно и взаимно отягощавшие друг друга, начали переходить в стадию декомпенсации. Началось значительное ухудшение качества жизни.

И вот только тогда пациентка была вынуждена начать более глубокое и системное лечение. Но, к сожалению, изменения в органах и системах к этому времени были уже выраженными – не только функциональными, но и органическими, во многом необратимыми.

Теперь для поддержания жизни и улучшения её качества нужно было начинать заместительную почечную терапию – регулярные сеансы программного гемодиализа на аппарате «искусственная почка», в её случае три раза в неделю и, вероятнее всего, пожизненно.

Такая новость ошарашила М. Она не была готова принять неизлечимость своей болезни, не могла отказаться от привычной картины будущего. Не была готова менять свой образ жизни и подстраиваться под новую реальность.

По сути, возможности становились всё более ограниченными. Продолжать прежнее симптоматическое лечение, периодически устраняя последствия задержки жидкости, уже было недостаточно. Неконтролируемая перегрузка жидкостью и другие проявления тяжёлой почечной недостаточности создавали непосредственную угрозу её жизни, а гемодиализ давал возможность контролировать эти нарушения.

Но пациентка так не считала. Она не могла принять свою болезнь и произошедшие в её жизни изменения. Ей было комфортнее находиться в прежней реальности, где всё было более-менее нормально, как она считала, хотя ежемесячные курсы лечения в стационаре с проведением процедур по «откачиванию жидкости из плевральных полостей лёгких» трудно назвать нормальностью.

Но каждый сам выбирает, как ему жить – даже с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями.

В итоге пациентка сделала свой, как ей казалось, осознанный выбор. После временного улучшения состояния в результате комплексного лечения в клинике она решила продолжить лечение у так называемого врача альтернативной медицины – гомеопата. И её не смогли переубедить ни врачи, ни дети, ни даже решительно настроенная взрослая внучка – по всей видимости, любимица бабушки. Все всё понимали, кроме самой М. Вернее, и она была способна понять происходящее, но принять у себя такое тяжёлое неизлечимое заболевание не могла.

При этом, несмотря на пожилой возраст, пациентка сохраняла способность самостоятельно принимать решения, пусть и не всегда верные. Она была ориентирована во времени, месте, окружающих людях, понимала происходящее и последствия своих действий, самостоятельно осуществляла электронную оплату лечения через смартфон. То есть речь не шла о человеке, который из-за нарушения сознания или выраженного когнитивного снижения не способен принимать решения за себя. М. принимала их сама.

Родственники были настроены переубедить её уже дома, после выписки, с помощью более старших и авторитетных для неё членов семьи. Но, судя по всему, им это не совсем удалось.

Через пару недель состояние пациентки снова резко ухудшилось. Но она опять пошла по прежнему пути симптоматического лечения с теми же процедурами по удалению жидкости – теперь уже в другой частной клинике.

Кто платит за музыку, тот её и заказывает – издержки платной медицины.

Капитализм – ничего личного, просто бизнес.

Самой пациентке, видимо, так было легче игнорировать происходящее и заниматься чем угодно, в том числе самообманом, лишь бы не начинать то лечение, которого она так боялась и которое означало бы окончательное признание новой реальности.

Но так долго продолжаться не могло.

Однажды М. снова поступила в клинику, но уже в крайне тяжёлом состоянии. Теперь жидкость была не только в плевральных полостях. Отёки распространились практически по всему телу, развился отёк лёгких — грозное жизнеугрожающее осложнение.

Конечно, от прежней М. уже почти ничего не осталось. Это была полностью отёчная женщина в бессознательном состоянии, судорожно пытавшаяся вдохнуть, как рыба, выброшенная на берег. Ей экстренно провели интубацию трахеи – установили специальную трубку в дыхательные пути – и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких с повышенной концентрацией кислорода и положительным давлением в конце выдоха, чтобы улучшить оксигенацию в условиях тяжёлого отёка лёгких.

Параллельно проводилось дренирование плевральных полостей для удаления скопившейся жидкости. Был установлен диализный катетер, через который осуществлялась заместительная почечная терапия: из крови удалялись избыток жидкости и продукты обмена, корректировались электролитные и кислотно-щелочные нарушения.

Одновременно проводилась седация, необходимая для переносимости искусственной вентиляции лёгких и интенсивного лечения, а также поддерживалась работа сердечно-сосудистой системы.

Всё происходило параллельно и непрерывно.

Отёк лёгких тяжело нарушал газообмен, уровень кислорода в крови снижался, кровообращение становилось нестабильным, сердце испытывало огромную нагрузку. Без интенсивной терапии невозможно было удерживать жизненно важные показатели на приемлемом уровне, а риск остановки сердца оставался крайне высоким. Такое сложное комплексное лечение возможно только в хорошо оснащённом отделении реанимации и интенсивной терапии.

Пациентке повезло, что она попала именно в такое отделение. В итоге её удалось спасти. Но не без последствий.

После перенесённого критического состояния у М. сохранялись нарушения памяти, мышления, речи и координации. В дальнейшем ей пришлось проходить длительное восстановительное лечение, возвращать утраченные навыки речи, движения и самообслуживания, чтобы снова поднять качество жизни до приемлемого уровня. И, конечно, теперь ей пришлось регулярно проходить сеансы гемодиализа по жизненным показаниям. Это было именно то, чего она так настойчиво старалась избежать. Только теперь гемодиализ вошёл в её жизнь уже после критического состояния, реанимации и последующей реабилитации. Возможно, именно это в этой истории самое горькое.

Человек так боялся новой реальности, так хотел её избежать, что своими решениями в конце концов приблизил именно тот вариант будущего, от которого пытался убежать, только в гораздо более тяжёлой форме.

Сила самоубеждения вопреки здравому смыслу вместе с непринятием неизлечимости заболевания иногда приводит к утяжелению состояния и увеличению страданий самого же больного человека.

Некоторые люди делают сами себе то, чего так сильно стараются избегать.

Думают, что причиняют добро сами себе, но при этом утрачивают адекватное восприятие ситуации и начинают жить в своей реальности. И тогда решения, которые самому человеку кажутся осознанными и правильными, могут привести совсем не туда, куда он хотел.

Глава 6

Когда выборосознан

Иногда близкие больного человека настолько сильно вовлекаются в процесс лечения, что постепенно начинают принимать решения за него. Особенно часто это происходит тогда, когда болезнь тяжёлая, прогноз неблагоприятный, а страх потерять близкого человека становится сильнее способности спокойно оценивать происходящее.

Само по себе желание помочь естественно. Более того, без поддержки родных тяжело больному человеку зачастую просто невозможно справиться. Но помощь и забота не должны лишать человека самостоятельности, пока он способен понимать происходящее, принимать решения и нести за них ответственность.

Одно дело, когда больной сам просит близких полностью взять на себя организацию лечения, потому что ему тяжело заниматься этим самостоятельно. Другое – когда человек уже не в состоянии понимать суть происходящего из-за тяжёлого заболевания, выраженных когнитивных нарушений или нарушения сознания. Тогда ответственность действительно во многом ложится на плечи близких и медицинских работников.

И дай Бог близким-опекунам, кроме любви, ещё и сознательности. Понимания того, что относиться к больному нужно так, как хотел бы, чтобы относились к тебе самому, окажись ты на его месте – в таком же состоянии и с таким же прогнозом для здоровья и жизни. Дай Бог им не любить только ради самого процесса любить, не любить ради себя, а любить ради любимого человека, любить ради результата любви.

Любишь – отпусти.

Я бы только добавил: иногда нужно отпустить не самого человека, а своё старое видение того, каким он должен быть, как должен лечиться и какой должна быть его жизнь, чтобы принять новую реальность.

Исходы лечения могут быть разными: полное или частичное выздоровление, длительное и стабильное улучшение качества жизни, если это объективно достижимо. Но результатом может быть и облегчение состояния больного, когда это единственное, что реально можно сделать, если прогноз уже неблагоприятный.

Зачастую при критических состояниях на фоне неизлечимых болезней значительное улучшение может быть недостижимым из-за тяжести заболевания. Но близкие, взявшие на себя функции опекунов, иногда не хотят принимать и понимать, что состояние уже необратимо тяжёлое, что ни выздоровления, ни существенных положительных изменений уже не будет. Они продолжают, что называется, «топить до конца» и в результате могут получить неудовлетворительное качество жизни больного человека, дополнительные страдания и мучения, которых, возможно, можно было бы избежать или хотя бы минимизировать.

Иногда нужно перестать пытаться достичь заведомо недостижимого результата и изменить своё понимание происходящего. Принять реальность такой, какой она стала, чтобы действовать уже в соответствии с ней — и прежде всего в интересах самого больного.

Не закрывать свои гештальты и не делать то, что ты сам считаешь правильным для другого человека, а стараться делать то, что действительно нужно пациенту.

Но, к сожалению, любовь и горе способны застилать глаза. Такая горькая любовь становится слепой, и из-за этой ослеплённости близкий человек может принимать решения, которые не облегчают, а, наоборот, усугубляют и без того тяжёлое состояние больного.

Но вернёмся к нашей удивительно сознательной семейной паре.

Пациента звали К. Уже во время первой, а потому обычно самой сложной консультации, с непростыми и прямыми вопросами, которую он сумел превратить для себя в очень содержательную беседу без недосказанности со своей стороны, К. чётко дал понять: как больной он не является жертвой страшной болезни и обстоятельств. Он был человеком, который столкнулся с крайне сложной ситуацией, осознал и принял её и теперь находился в поиске оптимальных решений.

Он не был жертвой, которая просто смирилась со своей участью. Он был человеком, который осознанно и ответственно принял свою ситуацию и не сломался под грузом этой ответственности. Он адаптировался к новой тяжёлой реальности и целенаправленно искал оптимальный и рациональный способ получения лечения.

К. был открытым человеком и по ходу консультации задавал непростые и прямые для себя вопросы, чтобы получить такие же прямые и ясные ответы.

Судя по всему, кое-что он надеялся услышать в более благоприятном варианте, но это не выбивало его из колеи, хотя было видно, что услышанное становилось для него ударом. Держать удары и при этом не терять настроя, не падать духом, не терять самообладания и в то же время уметь правильно проявлять свои эмоции – это ещё одно, что поразило меня.

Вместе с ним держала удар его супруга Г.

Во время очередного такого «тяжёлого удара», после вопросов о тактике лечения, ожидаемых прогнозах восстановления здоровья и продолжительности жизни, К. вопросительно посмотрел на супругу. Ответы на свои открытые и тяжёлые вопросы он уже получил. Но просто поддержать его, ответив взглядом на взгляд, ей, судя по всему, показалось недостаточно, и она сказала прямо:

– Это твой выбор, К. Только тебе решать. Ты знаешь, я поддержу любой твой выбор.

Со стороны эти слова могли показаться жестокими. Но, находясь внутри этой тяжёлой и жестокой ситуации, я понимал их иначе. В них не было ни равнодушия, ни попытки переложить ответственность. Напротив – этот ответ был самым реалистичным, самым правдивым, самым уважительным и полным любви. Это было признание его права самому решать, как распорядиться собственной жизнью, и готовность остаться рядом независимо от принятого решения.

Наверное, это и была одна из самых трудных форм любви – любви без эгоизма, без попытки решить за другого. Оставалось только восхититься подобной сознательностью, которая порождала такую стойкость. И само собой получалось, что чувств уважения, сочувствия, сопереживания, содействия и поддержки к этому больному человеку было чуть больше, чем к обычному пациенту. Для врача, в идеале, все пациенты должны быть равны. Но в реальности это не всегда так. Причём это работает в обе стороны. Чувство уважения усиливает желание сделать всё возможное и невозможное.

Под конец нашего общения К. сказал мне, что они искали проверенного врача по рекомендациям и поэтому обратились именно ко мне. Потом открыто, уже по-простому, легко и с искренней улыбкой добавил:

– Сделайте всё возможное.

Сказал, что всё понимает и принимает все риски.

Супруги переглянулись без слов: он – ища поддержки, она – поддерживая его.

Обычно мы, как врачи, и так стараемся делать всё возможное. Но когда пациент настроен на осознанное преодоление трудностей, с пониманием относится к процессу лечения, реально и взвешенно принимает солидарную ответственность за своё здоровье, когда пациент не жертва, а сознательный партнёр, тогда и врач уже не просто врач-спасатель, а сопереживающий партнёр. И иногда именно такое взаимодействие заставляет искать решения там, где стандартного решения недостаточно.

Клинические протоколы и рекомендации создают необходимую основу лечения, но они не могут предусмотреть абсолютно все сочетания основного заболевания, сопутствующих болезней, осложнений и индивидуальных особенностей конкретного человека. Задача врача – использовать доказанные методы лечения и при этом индивидуализировать их применение там, где это допустимо и обоснованно.

Вот тогда медицина перестаёт быть только ремеслом, в котором всё заранее прописано, и становится ещё и искусством. Тогда профессионализм выходит на другой уровень, а ежедневный лечебный процесс из рутины превращается в творческую работу с колоссальным зарядом вовлечённости, глубокой эмпатии и ответственности за результат.

Ведь многие методы лечения, которые когда-то казались невозможными, сегодня стали обычной медицинской практикой.

Ещё в первой половине XX века тяжёлая острая почечная недостаточность часто означала практически безвыходную ситуацию. Первые аппараты для гемодиализа были несовершенными, а сам метод только развивался. В 1940-х годах появились первые успешные случаи лечения острой почечной недостаточности с помощью гемодиализа, а в последующие десятилетия технологии заместительной почечной терапии совершенствовались и постепенно вошли в повседневную клиническую практику. То, что когда-то было практически невозможным, стало возможным благодаря людям, которые продолжали искать решения.

И то, что невозможно сейчас, возможно, когда-нибудь тоже станет возможным – при условии, что мы не будем останавливаться, будем идти вперёд и осознанно искать решения для пока ещё нерешённых задач.

И пациент К. всё это понимал.

Он был оптимистично настроенным реалистом. Понимала это и его супруга Г., которая поддерживала мужа, но при этом не лишала его самостоятельности и с пониманием принимала его решения.

В итоге К. получил всё лечение, которое было возможно в его ситуации. Лечебная тактика подбиралась индивидуально с учётом особенностей течения основного заболевания, степени его распространённости, уже возникших осложнений и тех осложнений, риск которых был особенно высок.

Такая индивидуализация лечения была необходима ещё и потому, что у пациента К., как и у всех нас, был огромный дефицит времени. Тяжесть состояния нарастала с каждым днём.

Мы опаздывали примерно на полгода. Со стороны это было похоже на гонку со временем.

Нужно было успеть пройти все диагностические процедуры, получить результаты сложных иммуногистохимических исследований, анализов на генетические мутации и как можно раньше начать курсы комбинированного лечения, пока общее состояние организма ещё позволяло выдерживать необходимую терапию.

Состояние уже было тяжёлым, хотя внешне это проявлялось не так сильно: потеря веса, физическая слабость, появление одышки и сердцебиения при незначительной физической нагрузке, некоторые нарушения зрения.

Поэтому параллельно с дообследованием шло восстановительное и симптоматическое лечение. По мере развития основного заболевания возникали всё новые осложнения и, к сожалению, нарастали как снежный ком.

Только улучшаются и стабилизируются одни показатели, как через какое-то время начинают ухудшаться другие, и тогда приходится подключать дополнительные методы лечения.

Некоторые осложнения, высокий риск которых можно было предвидеть заранее, старались предупреждать или начинать лечить при самых ранних проявлениях.

Так, например, на фоне метастатического поражения головного мозга у К. появились психоневрологические симптомы, в том числе галлюцинаторные проявления. Своевременно начатое лечение позволило купировать эти симптомы и в течение значимого для пациента времени сохранить возможность общаться, самостоятельно принимать решения и оставаться физически активным настолько, насколько позволяла болезнь.

Благодаря лечению он не слёг и оставался в ясном сознании и светлой памяти. Самое главное — удалось сохранить способность пациента общаться и оставаться «на ногах».

Целостность головного мозга – возможно, одно из самого важного в жизни человека. Тяжёлое поражение головного мозга способно изменить личность, лишить человека способности общаться с близкими, понимать происходящее и самостоятельно выражать свою волю. Для К. потеря всего этого была бы одним из самых тяжёлых вариантов развития болезни. И нам удалось этого избежать. Пусть не окончательная, но всё же очень значительная победа над одним из осложнений страшного заболевания.

Но несмотря на то, что лечение было всеобъемлющим, комплексным, индивидуально подобранным, а там, где это было возможно, – превентивным; несмотря на то, что взаимопонимание и взаимодействие между медицинским персоналом, пациентом и его родственниками было полным; несмотря на то, что финансовые возможности позволяли применять необходимые современные методы лечения, в том числе дорогостоящие и высокотехнологичные; несмотря на мощную и адекватную поддержку пациента всеми его родными и близкими – несмотря на всё это, состояние здоровья продолжало ухудшаться.

И это было неотвратимо.

Но пока качество жизни удавалось поддерживать на приемлемом уровне, а осознанное желание самого пациента продолжать лечение оставалось высоким, лечение продолжалось.

Жизнь в конце жизни проходила очень хлопотно, и почти каждый новый день приносил новые заботы дополнительно к уже существующим.

Слово «проблема» для К. и его супруги сразу превращалось в слово «задача», а слово «задача» – в поиск наиболее эффективного и рационального решения.

Это было редкостью.

Эти люди настолько адекватно воспринимали происходящее и настолько быстро адаптировались к постоянно меняющейся ситуации, что по сравнению с некоторыми пациентами и их близкими, которые застревают на самом факте возникновения проблемы и ощущении собственной беспомощности, К., его супруга и их близкие казались совсем другими. Позже я понял, что их мировоззрение действительно было шире привычных рамок и географических границ.

К сожалению, тяжесть состояния из-за течения основного заболевания и возникающих осложнений постепенно ограничивала возможности лечения. Нарастали общая слабость и отёки, жидкость скапливалась в плевральных полостях и перикарде, усиливалась одышка. Аппетит снижался вплоть до отвращения к еде, усиливалась тошнота, появилась рвота, возник хронический болевой синдром, нарушился сон, снижалась физическая активность.

Всё это усиливало внутренний кризис К. Несмотря на всю его «сознательную прокаченность», эмоциональное временами брало верх над рациональным. В такие моменты К. становился раздражённым, нетерпеливым, удручённым.

Безусловно, К. был очень стойким и сильным человеком. Но всё же он был всего лишь человеком, и всё человеческое ему было присуще. Такие моменты проявления эмоций не длились долго и не были частыми. В большинстве своём К. чаще улыбался, умел и любил пошутить, всегда старался вникнуть в суть происходящего, рассматривал варианты, рассуждал рационально, общался просто, оптимистично и реалистично.

В перерывах между лечением, когда состояние стабилизировалось и самочувствие улучшалось, он успевал общаться с родными и близкими, решать финансовые и бытовые задачи, получать в том числе духовную поддержку от разных людей.