Медицина глазами врача

Причины возникновения ДЦП разнообразны и не всегда могут быть точно установлены. Значительная часть факторов, способных привести к нарушению развития или повреждению головного мозга, действует ещё до рождения ребёнка – во внутриутробном периоде. Другие факторы могут быть связаны с осложнениями во время родов и в раннем периоде после рождения. Реже причиной становятся черепно-мозговые травмы, нейроинфекции и другие заболевания, повреждающие развивающийся головной мозг. В некоторых случаях установить конкретную причину возникновения ДЦП не удаётся. Несмотря на то что ДЦП – неизлечимое заболевание, во многих случаях есть возможность компенсировать многие физические нарушения, с которыми оно связано. Однако для достижения приемлемого качества жизни часто требуются годы упорного, непрерывного труда родителей и специалистов различных медицинских и социальных специальностей.

И это был именно такой случай — свидетельство непрерывного труда, прежде всего материнского. Только всё это происходило в далёком прошлом и сейчас предстало передо мной как очередное свидетельство самоотдачи, самоотверженности, вовлечённости, долгих страданий, колоссальных преодолений, воли к жизни, личных достижений и маленьких побед. Но это всё было в прошлом. Жизнь, полная трудностей и ограничений, почти прожита.

Причина отправки сына-инвалида в интернат до боли проста – любовь, безмерная материнская любовь. Меня пригласили на консультацию, чтобы я в последний раз проконсультировал пожилого сына престарелой женщины перед отправкой его в дом-интернат – дом инвалидов. Как выяснилось, все необходимые документы уже были оформлены, предусмотренные в таких случаях медицинские комиссии пройдены, согласие получено и нотариально заверено.

Н. уже исполнилось восемьдесят два года, хотя выглядела она на десять, а то и пятнадцать лет моложе своего паспортного возраста. Здоровье её никогда раньше не подводило, даже в самые трудные времена лишений. До сих пор почти все зубы были на месте, суставы не беспокоили, как других стариков. Да и откуда болеть суставам – лишнего избыточного веса никогда не имелось, а физической активности хоть отбавляй.

И всё бы ничего, да вот только в последнее время сердце начало прихватывать. Один раз даже до вызова скорой помощи дошло. Откачали уже в стационаре, там же выписали лекарства, и вроде стало легче, но полностью сердце не прошло, и уже как раньше не было. Появилась постоянная тяжесть в области сердца.

Раньше она думала, что до последнего будет делать всё для своего сына. И когда придёт его время уйти из жизни, и он умрёт, она похоронит его, а потом...

А потом об этом она даже не думала.

Но больное сердце заставило пересмотреть планы, свои возможности, свою жизнь. Не стало уверенности, что она сможет до последнего дня заботиться о сыне-инвалиде. Из ближайших родственников была сестра, но она ещё лет двадцать назад померла. Дочь её – племянница Н. – и та в прошлом году ушла из жизни по болезни, а внучка покойной сестры ещё совсем молодая, незамужняя – ей бы самой суметь устоять и не сломаться после смерти своей матери. Вот и получается, что остались они одни с сыном и никого у них из близких не было. В случае смерти Н. позаботиться о сыне будет уже некому – поэтому и пришлось пойти на такой шаг.

Сложно представить: тогда, в молодости, в детский дом-интернат для детей-инвалидов она своего сына не отдала, хотя советовали многие, просили, даже упрашивали – всё равно не отдала. Столько лет прошло и столько всего произошло, жизнь вся прошла, а теперь вот приходится отдавать...

Лучше самой, при жизни, познакомиться с обстановкой, с людьми, которые там работают, посмотреть условия, выбрать лучший вариант и определить сына в дом инвалидов, чтобы потом всё было безопасно и хорошо для него. А то всякое может случиться – и на улице может остаться, и под опеку попасть из-за квартиры непонятно к каким людям.

Ведь квартира в центре города у недееспособного инвалида при рыночной системе экономики является больше угрозой для его безопасности, чем базовой потребностью в жилье. К сожалению, немало примеров так называемых «чёрных маклеров» по «отжиманию» квартир у инвалидов и одиноких людей.

Даже готовясь к внезапной смерти, мать делала всё, чтобы после того, как её самой не станет, сын-инвалид не остался бы непристроенным, смог бы дожить свою и без того нелёгкую жизнь в безопасности, чистоте, тепле, свете, накормленным, одетым и обутым.

Такое осознанное, рациональное отношение, такая безусловная, безграничная любовь, когда мать ради сына готова его отпустить. Такую глубокую осознанность нечасто встретишь.

Если любишь – отпусти... Как просто и точно сказано.

Я провёл осмотр, собрал жалобы у самого пациента. Мать по ходу разговора дополняла те жалобы, которые её сын умышленно умалчивал. Например: снижение интереса ко всему, отсутствие желания выходить на улицу, на их привычную скамейку в аллее рядом с домом, где они обычно раньше гуляли вместе, беспокойство, волнение, усиление непроизвольных насильственных движений, нарастание спастических болей.

Я дал рекомендации в письменном виде с указанием препаратов и их доз, выписал дополнительные успокаивающие препараты с пометкой «при беспокойстве и волнении», дополнительные обезболивающие препараты с пометкой «при усилении болей». Объяснил им обоим, что все эти жалобы – ожидаемые ситуативные реакции на происходящее, что это временно и, если вдруг будет трудно справляться, можно будет принимать выписанные препараты. Тем более без врачебной помощи и без внимания никто «там» не останется.

Момент был эмоционально тяжёлый, и хотелось как-то поддержать Н. Поэтому я сказал, глядя ей в глаза, что «это» вынужденное, но самое оптимальное и правильное решение из всех возможных.

Она только молча закивала, соглашаясь, видимо, борясь с подступившими слезами. Н. смогла быстро справиться и чуть дрогнувшим голосом поблагодарила меня.

На этом консультация была завершена. Мы стали прощаться, и тут внезапно уже пожилой сын, инвалид с детства, подходит очень близко ко мне и, пытаясь указывать в сторону своей старой мамы, борясь с волнением и избыточно размашистыми движениями рук и головы, объясняет мне, что у матери иногда болит поясница, и просит посмотреть поясницу его мамы.

Это было очень трогательно. Такая забота...

Мать была растрогана. Слёзы блеснули в её глазах, но она отвела глаза, потупив взгляд в пол, и только махнула руками, как бы говоря: «Да что вы! Ничего не нужно! Всё нормально...»

Конечно, я не мог отказать в такой просьбе и настоял на проведении осмотра. Провёл пальпацию и исследование рефлексов и симптомов. Всё это я делал тщательно и не спеша.

Я не боялся что-либо пропустить из симптомов – нет, всё было более чем легко и просто, здесь бы даже врач-интерн справился без проблем. Случай был, прямо сказать, самый простой. Просто я хотел ещё больше поддержать заботу и любовь, проявленную таким вот образом.

После тщательного осмотра и обследования я также дал рекомендации и для его мамы в письменном виде, чтобы были как памятка на случай чего. Выписал нестероидные противовоспалительные гели и мази, в случае необходимости – обезболивающие таблетки, указал вид физического лечения с объяснением простейших упражнений лечебной физкультуры, направленных на щадящее вытяжение и «разущемление» в случае возникновения болей в будущем. Всё это время сын сиял от радости.

Я закончил, и мы снова стали прощаться. Но на этот раз распрощались уже более душевно из-за этого неожиданного поступка сына Н. Общее настроение улучшилось. Хотя чувства были смешанные, мы все трое улыбались.

Сын улыбался из-за того, что смог позаботиться о матери, тем самым так обрадовав её. Мать улыбалась оттого, что получает такую заботу и любовь и что сын рад от этого. А я улыбался оттого, что эта необычная семья получила маленькую эмоциональную разрядку, что напряжение, до этого ощутимо висевшее в воздухе, спало и всем сразу стало полегче.

И ещё я улыбался, что смог хоть чуть-чуть помочь этим – таким слабым в моменте, но таким сильным по жизни людям...

Глава 4

Что значит«сделать всё возможное»?

Иногда от врача ждут, что он будет на связи двадцать четыре на семь и всегда сможет дать ответы на любые сложные вопросы в режиме блиц, ведь с простыми вопросами сейчас легко можно обратиться к искусственному интеллекту. Но одних ответов иногда мало. Зачастую быть на связи – это означает быть готовым выдвинуться в течение ближайшего времени для решения сложных задач на месте. Но не все задачи выполнимы, и иногда тебе, как специалисту, это бывает понятно уже даже дистанционно, по телефону.

Один такой случай произошёл со мной не так давно. Мне позвонил мой близкий друг и коллега Н. Мы уже давно дружим семьями. Он сразу перешёл к делу и попросил о дистанционной консультации для матери его супруги, проще говоря – для своей любимой тёщи, которую я ранее уже консультировал очно на дому. Тогда она была в тяжёлом состоянии, после моих рекомендаций её состояние и качество жизни значительно улучшились.

В дальнейшем я ещё несколько раз консультировал её, но уже дистанционно, потому что после стабилизации состояния не было необходимости в очных осмотрах. Из-за того, что она жила далеко, в другом городе за несколько сотен километров, дистанционные онлайн-консультации были отличным способом поддерживать здоровье и сохранять качество жизни на приемлемом уровне в любое удобное время, по мере необходимости.

Конечно, у неё в городе были свои лечащие врачи, и она проходила непрерывное лечение и наблюдение у местных врачей. Но город был небольшой, специалистов было немного, и не всегда было возможно получить более узкоспециализированную, сложную, из-за своей междисциплинарности, консультацию. И если вдруг возникала такая необходимость, она обращалась за онлайн-консультацией.

Пациентка болела неизлечимым заболеванием последние два года и сейчас, в связи с резким ухудшением состояния, попала в отделение реанимации местной больницы. Тяжесть состояния была обусловлена желудочно-кишечным кровотечением, низким, жизнеугрожающим уровнем артериального давления, интоксикацией, сердечно-сосудистой, дыхательной, церебральной – мозговой – недостаточностью, комой.

Я знал, что пациентка уже два года болеет неизлечимым заболеванием в терминальной стадии и всё это время живёт благодаря паллиативному и поддерживающему лечению, в том числе заместительной почечной терапии – гемодиализу. Теперь она находилась в коме, а тяжесть и совокупность имевшихся у неё нарушений практически не оставляли надежды на восстановление.

С одной стороны, ей необходимо было продолжать кровоостанавливающее лечение. С другой – жизненно важной оставалась заместительная почечная терапия. Но проведение гемодиализа в условиях активного кровотечения и критически низкого артериального давления становилось крайне сложной задачей. Обычно для предотвращения образования тромбов в диализаторе и экстракорпоральном контуре используют антикоагуляцию. При высоком риске кровотечения существуют способы проведения диализа без системного применения гепарина или с альтернативными режимами антикоагуляции, однако в конкретной клинической ситуации возможность и безопасность такой процедуры определяются состоянием пациента и техническими возможностями отделения.

В данном случае опасность заключалась не только в кровотечении. Во время гемодиализа могло ещё более критически снизиться и без того крайне низкое артериальное давление, которое организм уже практически не мог компенсировать.

Но и без гемодиализа интоксикация продуктами обмена, электролитные нарушения, в частности гиперкалиемия, и водная перегрузка – гипергидратация – продолжали бы нарастать. Это могло привести к отёку лёгких, усугублению поражения головного мозга, тяжёлым нарушениям сердечного ритма вплоть до остановки сердца, дальнейшему нарастанию уремической интоксикации. То есть каждый из возможных путей нёс в себе крайне высокий риск смертельного исхода.

Кроме того, пациентка уже была в глубокой коме, а это означало тяжёлое нарушение функции головного мозга. В данном случае кома была не причиной утяжеления состояния здоровья, а следствием – одним из проявлений крайне тяжёлого течения её заболеваний и возникших осложнений.

Лечащий врач прекрасно понимал сложность ситуации и всё же старался хоть как-то помочь, несмотря на практически безвыходное положение.

Дело в том, что у данной пациентки на протяжении последних двух лет организм в целом и головной мозг в частности каждый день подвергались воздействию продуктов обмена, содержание которых из-за тяжёлой почечной недостаточности без заместительной терапии значительно превышало норму. Обычно эти продукты обмена выводятся из организма нашими почками. Но когда почки перестают выполнять свою выделительную функцию, их уровень растёт, нарушается водно-электролитный и кислотно-щелочной баланс, и это отражается практически на всех органах и системах: сосудах, сердце, головном мозге, нервах, лёгких, желудочно-кишечном тракте, коже, мышцах.

У каждого из этих осложнений есть свои названия и свои отдельные тяжёлые проявления. В целом, если описать их по отдельности, получится целый букет потенциально жизнеугрожающих состояний. И поэтому, когда почки перестают работать и не могут выводить продукты обмена и излишки жидкости из организма, больному по жизненным показаниям проводят заместительную почечную терапию – гемодиализ.

Но и это ещё не всё. У данной пациентки, кроме поражения органов вследствие хронической почечной недостаточности, было тяжёлое системное поражение, связанное с сахарным диабетом, при котором нарушение обмена веществ приводит к глубоким изменениям на клеточном, сосудистом и органном уровне.

И когда одни и те же органы и системы организма одновременно страдают от нескольких заболеваний, эффект повреждений не только суммируется арифметически: эти осложнения ещё и взаимно усиливают действие друг друга.

Как будто и этого было мало, к уже имеющимся заболеваниям добавлялось поражение органов и систем, связанное с длительно существовавшей артериальной гипертонией, которая прежде всего воздействовала на сосуды всего организма. Эффект поражения при таких комбинациях очень серьёзный и крайне неблагоприятный.

С этим хроническим «тройным» синергичным – взаимно усиливающим – поражением всего организма до поры до времени ещё хоть как-то можно было жить, а вернее сказать – выживать, получая всё необходимое симптоматическое и поддерживающее лечение, в том числе заместительную почечную терапию.

Но когда произошло желудочно-кишечное кровотечение, кроме критического снижения артериального давления, которое само по себе нарушило кровоснабжение уже длительно повреждаемых органов — наиболее чувствительными из них были головной мозг и сердце, — резко снизились уровни эритроцитов и гемоглобина. Произошла кровопотеря. Это дополнительно усугубило кислородное голодание тканей, в том числе клеток головного мозга и сердца.

Гемоглобин входит в состав эритроцитов крови и обеспечивает перенос кислорода от лёгких к тканям. И когда количество эритроцитов и гемоглобина значительно снижается после кровопотери, соответственно снижается и способность крови выполнять эту функцию. Даже если лёгкие получают достаточное количество кислорода, этого недостаточно, если его транспорт кровью нарушен из-за выраженной анемии.

Пациентка находилась на искусственной вентиляции лёгких с регулируемой подачей кислорода. Но его достаточное поступление в лёгкие ещё не означает полноценного снабжения всех тканей организма, если одновременно имеются тяжёлая кровопотеря, критически низкое давление и нарушение кровообращения.

И органы продолжали страдать от гипоксии – кислородного голодания.

Казалось бы, кровопотерю можно восполнить переливанием компонентов крови. Но и здесь всё было непросто. У пациентки с неработающими почками любое переливание и внутривенное введение значительных объёмов жидкости требовало крайне осторожного подхода: организм не мог самостоятельно вывести избыток жидкости и электролитов, а возможность полноценного проведения гемодиализа была резко ограничена её критическим состоянием.

Возникала ситуация, когда лечение одного нарушения могло усугубить другое. Ситуация была практически безвыходная: невозможно было сделать что-то одно и при этом не рисковать усугубить что-то другое. А так как состояние было крайне тяжёлым, любое дополнительное ухудшение могло стать смертельным.

А с учётом того, что все органы и без гипоксии и критически низкого давления уже страдали от вышеуказанных заболеваний, компенсаторные механизмы, резервы и ресурсы этих органов, систем и в целом организма были истощены. В них уже практически не оставалось «запаса прочности», не было реальной возможности выйти из этого критического, крайне тяжёлого состояния.

Говоря проще, причины и последствия кровотечения невозможно было устранить одним действием, основные болезни были неизлечимыми, состояние организма было до крайности изношено болезнями. И самое главное – качество жизни человека в глубокой коме, подключённого к аппарату искусственной вентиляции лёгких, с непрерывной лекарственной поддержкой кровообращения через инфузомат – инфузионный насос, – с установленными венозными и мочевым катетерами, интубационной внутритрахеальной и назогастральной трубками, подключённого к кардиомонитору, получающего интенсивную терапию и полный санитарно-гигиенический уход, при крайне неблагоприятном прогнозе было предельно низким.

И именно в таком состоянии находилась данная пациентка.

И вот, проанализировав всё это по ходу проведения импровизированного «телемоста», я должен дать рекомендации.

Но что можно порекомендовать человеку в такой тяжёлой, практически безвыходной ситуации? Что ему можно пожелать? Чем ему можно помочь, когда помощь уже не может вернуть здоровье, не может вернуть прежнее качество жизни и, скорее всего, уже не может даже устойчиво улучшить общее состояние?

Я в ходе детального обсуждения состояния пациентки сначала с моим другом, врачом-неврологом, затем непосредственно с лечащим врачом-реаниматологом на месте, в отделении реанимации, с учётом причинно-следственных связей данного критического ухудшения состояния видел только несколько вариантов течения болезни. И все варианты были с окончанием жизни в ближайшее время. Все реалистичные варианты были связаны с крайне высокой вероятностью смерти в ближайшее время, а перспективы восстановления практически не было.

И реальной перспективы выхода из комы с последующим восстановлением тоже не было. Не потому, что лечение было недостаточным или неверным. А потому, что данное состояние стало тяжелейшим осложнением хронической почечной недостаточности в терминальной стадии, которая, в свою очередь, сформировалась на фоне других тяжёлых хронических заболеваний – сахарного диабета и гипертонической болезни с поражением органов-мишеней.

Вылечить тяжёлые осложнения неизлечимых болезней – это даже звучит тяжело, не то, что сделать. Даже мысленно детально представить такое не всегда бывает возможно. А если учитывать, что это нужно сделать ещё и в наикратчайшие сроки, потому что время работает на разрушение организма, да ещё и в условиях крайне тяжёлого состояния, когда отдельные проявления болезней и методы их лечения могут противоречить друг другу, а сами эти проявления являются жизнеугрожающими, то с учётом всего этого задача даже в представлении, в воображении не выглядит выполнимой. По крайней мере, на данном этапе развития науки и техники.

Вылечить осложнения обычных излечимых болезней – и то не всегда возможно. А когда это возможно, то не всегда просто, и порой бывают даже смертельные исходы в ходе осложнений излечимых заболеваний. Что уж говорить тогда о неизлечимых болезнях и тем более об их тяжёлых осложнениях. Это как пытаться найти решение изначально нерешаемого уравнения возведением его в квадрат. Такие осложнения иногда можно стабилизировать и попытаться перевести в стадию компенсации, если у организма ещё есть компенсаторные ресурсы, запасы прочности, если есть так называемый восстановительный потенциал.

Но осложнения не возникают на ровном месте. Тяжёлые осложнения неизлечимых заболеваний нередко возникают именно на стадии декомпенсации, когда организм уже не справляется и начинает окончательно разрушаться. Как разрушается начисто сгнивший деревянный дом. И невозможно как-то подлатать падающие крышу и стены, невозможно дать какие-то подпорные конструкции, потому что места соприкосновения частей дома с подпорками уже не выдерживают и проваливаются, оставляя зияющие дыры. Такой разваливающийся дом уже не подпереть, не отремонтировать, ничего сделать уже невозможно – всё разрушила гниль.

Так и болезнь подтачивает и разрушает организм настолько, что под конец уже никакие лекарства и методы лечения не могут вернуть утраченное, потому что точка приложения лекарств – это сам организм. И этот организм уже не выдерживает ничего, как окончательно изношенный аварийный дом не может выдержать проведения ремонтных работ.

В нашем случае, к сожалению, у пациентки уже практически не оставалось запаса прочности, не было реальной возможности для восстановления и стабилизации из-за того, что возникшие осложнения сами являлись проявлениями глубокой декомпенсации.

В таких случаях, когда тяжёлое осложнение становится частью процесса умирания от неизлечимого заболевания, одна из главных задач медицины – облегчить состояние умирающего человека, не продлевая страдания только ради самого продолжения лечения, обеспечить необходимую симптоматическую и паллиативную помощь, в том числе адекватное обезболивание при наличии боли, чтобы переход от жизни к смерти не сопровождался ненужными мучениями. И не был бы напрасно долгим...

В нашем случае после обсуждения состояния, прогноза и возможных вариантов дальнейшей помощи было принято решение о переводе пациентки из реанимации домой специализированным транспортом в сопровождении медицинских работников.

Так как выраженного болевого синдрома в данном случае не отмечалось, необходимости в усилении обезболивающей терапии не было. Пациентка находилась в глубокой коме – тяжелейшем состоянии угнетения сознания, возникшем вследствие серьёзного нарушения функции головного мозга.

В нашем случае кома развилась на фоне сразу нескольких тяжёлых факторов: критического снижения артериального давления и, соответственно, нарушения кровоснабжения головного мозга; кровопотери со снижением уровня гемоглобина и способности крови переносить кислород; уремической интоксикации; нарушений обмена электролитов и глюкозы.

Всё это вместе нарушило функцию центральной нервной системы и привело к глубокому угнетению сознания. В данном случае кома была неотъемлемой частью тяжелейшего состояния и процесса умирания.

После обсуждения ситуации с лечащими врачами и близкими пациентку выписали и транспортировали домой на реанимобиле в сопровождении специалистов. По прибытии домой через непродолжительное время больная ушла из жизни...

Её мучения на этом закончились.

Но её страдания могли бы быть дольше и больше, если бы она ещё несколько суток находилась в отделении реанимации с продолжением интенсивной терапии, уже практически не способной изменить исход.

Ситуация в целом тяжёлая. Человек тяжело болел неизлечимым заболеванием, внезапно возникает очередное осложнение, которое утяжеляет общее состояние до критического, и в итоге человек умирает.

И в этой ситуации трудно увидеть положительные результаты, но они там однозначно были. Это то, что врачи и близкие родственники подошли к лечению не однобоко – когда нужно продолжать медицинские вмешательства только потому, что технически их ещё можно проводить, – а отнеслись к больному человеку так, как хотели бы, чтобы отнеслись к ним самим, если бы они вдруг оказались в подобной безвыходной ситуации.

Отнеслись гуманно, а не формально.

При продолжительной искусственной вентиляции лёгких перед врачами неизбежно встают вопросы дальнейшего обеспечения дыхательных путей, поддержания кровообращения, коррекции кровопотери, необходимости последующих вмешательств и реанимационных мероприятий. Каждое такое решение принимается с учётом состояния пациента, прогноза, целей лечения, действующих клинических и правовых норм.

Но протокол лечения – это не сам больной человек.

И нам в данном конкретном случае удалось не действовать просто ради действия. Мы определили достижимую и, как нам представлялось, наиболее гуманную цель, подробно объяснили состояние и прогноз близким родственникам, после чего ими, после обдумывания, было принято решение забрать пациентку домой, чтобы не затягивать её страдания.

Её мучительное состояние не было продлено ещё дольше, хотя предпосылки к продолжению интенсивного лечения были. Это и изначальный эмоциональный настрой близких родственников на стабилизацию состояния больной и дальнейшее хотя бы частичное восстановление. Это и совершенно понятное стремление лечащего врача использовать все доступные возможности. Врач в таких ситуациях тоже оказывается в очень сложном положении. На него давят ответственность за жизнь пациента, ожидания родственников, клинические рекомендации, юридические риски и собственное профессиональное стремление бороться за жизнь до конца. Но врач в этой сложной ситуации сумел сместить цель лечения: не просто продолжать медицинские вмешательства, а в рамках возможного облегчить участь больного человека.