50 правил для особенных семей

Особенному отцу очень важно не превратить прогресс ребёнка в единственную единицу измерения собственного отцовства. Потому что существуют диагнозы, которые отец не способен победить, и тогда особенно легко почувствовать: «я проигрываю». Нет. Если болезнь забирает возможности ребёнка — это не означает, что отец недостаточно старался. Иногда задача отца меняется: не обязательно победить болезнь. Иногда — не позволить болезни забрать у ребёнка всю жизнь раньше, чем она заберёт его возможности.

Правило 8. Особенный ребёнок — это человек, а не только диагноз

Не превращай жизнь семьи в бесконечную больницу.

Легко скатиться в ситуацию, когда жизнь семьи превращается в бесконечный график больниц и терапий, а ребёнок в этом графике перестаёт быть просто ребёнком, становится «случаем», «диагнозом на обсуждении». У нас в семье было так не один год: чемоданы, дорога, курс, снова дорога. Не дай этому съесть всё. У твоего сына или дочери есть характер, любимый мультфильм, чувство юмора, всё то же, что у любого человека. Спроси себя честно: когда ты в последний раз был с ребёнком просто так, не потому что «так надо для развития», а потому что тебе с ним хорошо? Верни в дом обычную радость. Диагноз — часть жизни ребёнка, а не вся его жизнь. И семья не филиал больницы.

Это одна из самых тяжёлых вещей для отца — отказаться от образа ребёнка, которого ты когда-то придумал. Мы придумываем своих детей задолго до того, как узнаём, какими они будут: как будем гулять, как научу кататься на велосипеде, как поведу в школу, как однажды мы сможем разговаривать уже как два взрослых человека. А потом жизнь пишет другой сценарий, и какое-то время ты продолжаешь ждать — вот сейчас догонит, ещё немного занятий, ещё один специалист, ещё год. Надежда необходима, без неё не пройти этот путь. Но есть тонкая грань между надеждой и непринятием собственного ребёнка. Мне тоже понадобилось время, чтобы понять: Милана не обязана становиться той девочкой, которую я когда-то представлял. Настоящее принятие начинается не в день диагноза и даже не тогда, когда ты научился спокойно произносить его вслух. Оно начинается, когда вопрос «почему мой ребёнок не такой, как остальные» постепенно заменяется другим — «а какой мой ребёнок».

Что ей нравится? Что её раздражает? Чего она боится? Что заставляет её улыбаться? Что для неё огромная победа, хотя другой родитель этого достижения даже не заметил бы? В какой-то момент отец должен перестать постоянно вытаскивать ребёнка в свой мир и попробовать зайти в его. Это не значит отказаться от развития, врачей и надежды — это значит однажды встретиться со своим ребёнком там, где он находится сегодня, а не только там, где мы мечтаем увидеть его завтра. Путь особенного отца можно выразить одной переменой: сначала — «я должен тебя изменить», а потом — «я хочу тебя понять». И второе иногда значительно сложнее первого, потому что изменить хочется ребёнка, а чтобы понять его — меняться приходится самому.

Есть слова, которые родитель особенного ребёнка произносит раньше, чем успевает их обдумать: «что с ним не так?» В этих словах не всегда жестокость, чаще — страх. Мы привыкли делить мир на понятные категории: здоров — болен, норма — отклонение, может — не может. А потом в семье появляется ребёнок, который не помещается в эту простую систему координат. Сидишь напротив специалиста, слушаешь незнакомые термины и прогнозы — и где-то внутри уже пытаешься представить всю его дальнейшую жизнь: что он сможет, чего не сможет, будут ли у него друзья, что будет, когда меня не станет. Иногда проходит несколько минут между диагнозом ребёнка и тем моментом, когда отец мысленно проживает следующие пятьдесят лет его жизни. Но диагноз ещё не рассказал тебе, каким человеком будет твой ребёнок — он рассказал лишь о некоторых его особенностях.

Да, Милана не такая, как большинство детей, и я не вижу смысла делать вид, будто различий нет. Но однажды мне пришлось разделить две совершенно разные мысли: «моему ребёнку нужна особая помощь» и «с моим ребёнком что-то не так». Это не одно и то же. Первое заставляет действовать. Второе заставляет смотреть на собственного ребёнка как на ошибку, которую нужно исправить. А ребёнок — не ошибка. У него может быть диагноз, ограничения, особенности развития, ему может понадобиться гораздо больше нашей помощи, чем другому ребёнку, — но всё это не уменьшает его человеческую ценность. Наверное, первое, что должен сделать особенный отец после диагноза, — вернуть ребёнку право оставаться прежде всего ребёнком, а не диагнозом, не медицинской картой, не набором дефицитов и не причиной наших страхов.

Есть момент, который хорошо знаком многим особенным родителям: тебе называют диагноз — и вдруг он становится больше самого ребёнка. Ты ещё вчера смотрел на свою дочь и видел дочь, а сегодня смотришь — и в голове уже звучат медицинские термины, начинаешь замечать признаки, искать симптомы, сравнивать, будто между тобой и ребёнком положили медицинскую карту. Вернусь к Полу Джанни и его дочери Джиджи: когда она родилась, родители сначала считали её полностью здоровой, а диагноз, синдром Дауна, пришёл позже — и почти одновременно выяснилось, что у девочки есть серьёзные проблемы с сердцем, потребовавшие операции в четыре месяца. И в этот момент сам диагноз вдруг перестал быть главным — нужно было просто, чтобы дочь была жива и здорова. Именно это неожиданно помогло родителям увидеть в дочери прежде всего ребёнка, а не диагноз.

Мы не можем игнорировать диагноз — было бы глупо, от него зависят лечение, развитие, реабилитация, образование. Но диагноз должен помогать понимать ребёнка, а не заслонять его. Я знаю, как легко разговор о Милане превратить в перечисление того, что она может и чего пока не может. Но Милана существовала раньше любого заключения врача и существует за пределами этих заключений. У неё есть характер, настроение, то, что она любит, то, что её раздражает, свои реакции, своя улыбка, своя жизнь. Поэтому иногда особому отцу полезно мысленно закрыть медицинскую карту, посмотреть на ребёнка и напомнить себе: сначала это моя дочь. А уже потом — всё остальное.

Небольшие подсказки о самооценке, и они совсем простые. Не говорить о ребёнке в третьем лице при нём, как часто случается на приёме у врачей. Быть щедрым на комплименты. Не отмахиваться, если он стесняется какой-то части своего тела, а помогать подобрать одежду, которая ему подходит. Позволять принимать собственные решения настолько, насколько он может. И запомнить фразу, которая меня задела: люди с инвалидностью часто чувствуют, что их видят сначала как «инвалида» и только потом как мужчину или женщину. Для меня это вопрос: кого я вижу первым, когда смотрю на свою дочь?

Правило 9. Твоя уверенность — это безопасность ребёнка

Дети считывают состояние родителей без слов.

Дети считывают состояние родителей без слов. Особенные дети — тем более, они часто компенсируют нехватку речи повышенной чувствительностью к тому, что происходит вокруг. Если внутри тебя паника — ребёнок это чувствует, даже если не может объяснить. Я не говорю притворяться, что всё идеально. Я говорю — разбирайся со своими страхами отдельно, не при ребёнке, чтобы к нему выходить с ресурсом, а не с истощением. Работай над собой — через разговор с женой, с другом, через молитву, через спорт — неважно как, важно зачем. Спокойный родитель даёт ребёнку ощущение, что мир, несмотря ни на что, безопасен. Это ощущение — фундамент, на котором держится вся дальнейшая работа с диагнозом.

Я помню, как однажды Милана устроила истерику в школе. Сильную. Она плакала, дралась, кричала. Я приехал, забрал её, и мы поехали в лес. Просто гуляли. Молча. Я не читал нотаций, не объяснял, что она не права. Я просто был рядом. И через час она успокоилась. Я понял тогда: ей не нужны были слова. Ей нужно было почувствовать, что мир не рухнул. Что папа рядом. Что бы ни случилось. Это и есть уверенность, которую ты транслируешь. Не словами, а состоянием.

Рэнди рассказывает очень неприятную вещь о себе: иногда он, как любой отец, терял терпение, срывался, злился на сына. Для него самого вспышка проходила — через некоторое время эмоции уже не было. Но сын мог вернуться к этому эпизоду через день, через несколько дней, даже через месяц — и снова пережить его эмоционально. Ему становилось стыдно, а потом он понял ещё более важную вещь: его дочери, вероятно, переживали отцовские вспышки точно так же, просто у них были навыки справляться с ними и не показывать этого. Для меня как психолога здесь огромная тема. Взрослый часто оценивает свой гнев по собственной шкале: «ну накричал», «уже всё прошло», «я же не со зла». Для ребёнка событие может выглядеть совершенно иначе, особенно если его нервная система устроена иначе. То, что для отца было тридцатисекундной вспышкой, для ребёнка может стать переживанием, которое он носит внутри неделями. Особенный ребёнок иногда просто делает видимым то, что обычный ребёнок научился скрывать, и тогда неожиданно становится зеркалом: ты начинаешь видеть не только его особенности, ты начинаешь видеть себя. Поэтому иногда лучший способ помочь своему ребёнку регулировать эмоции — сначала научиться регулировать собственные.