50 правил для особенных семей

До рождения ребёнка мы уже многое за него решили, даже не замечая этого, представили его характер, будущую школу, профессию, семью, написали сценарий человека, которого ещё даже не знаем. А потом появляется диагноз, и рушится не только привычная картина будущего, ведь рушится написанный нами сценарий. Наверное, именно поэтому принятие бывает таким болезненным: мы горюем не по ребёнку, ребёнок рядом, мы горюем по будущему, которое успели придумать. И здесь очень легко совершить ошибку — начать всеми силами возвращать ребёнка в собственный сценарий: ещё специалист, ещё методика, ещё усилие, нужно догнать, нужно соответствовать. Развивать ребёнка необходимо. Но однажды отец должен честно спросить себя: я сейчас помогаю своему ребёнку или пытаюсь вернуть собственные ожидания? Мне тоже пришлось переписывать сценарий будущего Миланы, не один раз, и, возможно, придётся переписывать ещё. Но в этом есть неожиданная свобода: ты постепенно перестаёшь любить будущее своего ребёнка больше, чем самого ребёнка, и начинаешь смотреть на того, кто находится перед тобой сегодня. Это не значит отказаться от надежды. Это значит перестать делать любовь зависимой от результата. Мне самому понадобилось 4 года, чтобы все это осознать.

Я очень осторожно отношусь к мысли, что каждому человеку положено переживать горе по какому-то единому, «правильному» расписанию. Есть специалисты по реабилитации, психологи, неврологи, дефектологи, но нет специалиста, который прожил бы твою жизнь вместо тебя. Каждый человек эксперт собственного переживания. Это не отменяет ценности профессиональных знаний, я сам психолог и хорошо это понимаю. Но ни один психолог не имеет права сообщать отцу, что тот «неправильно чувствует». Один после диагноза плачет. Другой судорожно ищет информацию. Третий уходит в работу. Четвёртый долго вообще ничего не чувствует. Пятый злится. Шестой шутит. Люди по-разному выдерживают невозможное, и универсального календаря принятия не существует. Нельзя сказать «прошло два года, пора уже привыкнуть» — к некоторым вещам не привыкают, с ними просто учатся жить. Слушай специалистов, но не отдавай им право определять, что ты должен чувствовать, как отец.

Есть отрицание, которое рождается из надежды: «может быть, перерастёт», «все дети развиваются по-разному», «я в его возрасте тоже поздно начал говорить», «он просто характерный». И это совершенно понятные мысли. Но иногда за ними стоит кое-что ещё: нам самим страшно признать, что наш ребёнок особенный. Рик Дэйнс рассказывает об этом предельно честно. Его сын Тайлер с раннего возраста заметно отличался от других детей: были сенсорные проблемы, сильные вспышки поведения, его было практически невозможно взять с собой в магазин.

Специалисты называли разные диагнозы, среди которых неоднократно звучал аутизм. Жена значительно раньше поняла, что сыну нужна специальная помощь, а он сопротивлялся. Он вспоминает собственные мысли: у нас хорошая наследственность, мы с женой здоровые, спортивные, сильные — откуда у нас вообще может появиться ребёнок с аутизмом? И каждый раз, когда сын вёл себя необычно, отец находил объяснение: «я в детстве тоже мог так сделать, он ребёнок, перерастёт». Не перерастал. В систему специального образования мальчик попал примерно в пять лет. И спустя годы отец говорит очень неприятную для себя вещь: это произошло позднее, чем могло бы произойти, из-за него. Потому что ему понадобилось время, чтобы проглотить собственную гордость.

Мне кажется, это нужно проговорить именно отцам. Потому что отрицание не всегда выглядит как «врачи идиоты». Оно бывает гораздо интеллигентнее. Мы ищем второго специалиста, потом третьего, читаем статьи, находим истории детей, которые «тоже не говорили до пяти, а потом всё наверстали», убеждаем жену не накручивать себя, и даже можем считать себя в этот момент самым спокойным и рациональным человеком в семье. Но иногда это не рациональность. Это страх. Потому что пока диагноз не произнесён окончательно, где-то внутри остаётся возможность вернуться в прежнюю жизнь, в ту, которую мы себе придумали, где сын будет таким, как я, где дочь пойдёт обычным маршрутом, где всё происходит «как у людей». Пишу эти строки и испытываю дежавю, и сколько бы я сам ни был психологом, они, поверьте, даются нелегко. К этому нельзя привыкнуть.

Признать проблему означает начать прощаться с частью этих представлений, и поэтому психика сопротивляется. Я не считаю, что родитель должен слепо принимать любой диагноз: врачи тоже ошибаются, второе мнение бывает необходимо, обследование необходимо, сомневаться нормально. Но существует граница, после которой мы уже не проверяем диагноз — мы защищаем себя от него. И вот здесь отец должен задать себе очень неприятный вопрос: я сейчас действительно защищаю ребёнка от ошибочного решения или защищаю себя от реальности, которую не хочу принимать? Потому что за наше отрицание иногда платит ребёнок. Временем. А в детском развитии время бывает очень дорогим.

Мы любим представлять переживание утраты как дорогу: сначала шок, потом отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие — а дальше, как будто должен появиться финал: «я пережил». Мне как психологу такая логика кажется слишком удобной. Потому что некоторые потери человек не «закрывает», он учится жить дальше вместе с ними. Мэтт Муни говорит о смерти сына Элиота очень спокойно. Прошли годы, у него появились другие дети, работа, организация, проекты, тысячи семей вокруг, жизнь продолжилась. Но когда его спрашивают о сыне, он не говорит «мы это пережили». Он говорит: «я скучаю по Элиоту каждый день». Мне кажется, эта фраза очень важна. Потому что после смерти ребёнка общество постепенно начинает ждать от родителей возвращения: прошёл месяц, полгода, год, нужно жить дальше, у вас есть другие дети, вы ещё молодые, нужно отпустить. Но куда отпустить собственного ребёнка? Он был, у него было имя, его держали на руках, его фотографировали, его любили, у него было место в семье. Почему после смерти это место должно исчезнуть?

Так появилась организация «99 воздушных шаров», Элиот прожил всего 99 дней и родители создали в честь него эту организацию. Её первая программа была удивительно простой: дать родителям особенного ребёнка несколько часов, когда они могут снова побыть мужем и женой, сходить поужинать или даже просто спокойно купить продукты, зная, что в это время их ребёнок находится с подготовленным взрослым и просто хорошо проводит время.

Мэтт прямо говорит: им не нужно ничего, чтобы помнить сына, они и так помнят его каждый день. И мне кажется, это очень здоровая мысль. Продолжать жить — не означает забыть. Снова смеяться — не предательство. Родить другого ребёнка — не замена умершему. Любить других детей — не означает любить умершего меньше. И даже быть счастливым спустя годы после смерти ребёнка — не означает, что горе закончилось. Просто человек становится способен нести одновременно две вещи: боль и жизнь. Наверное, это и есть зрелое горевание: не удалить человека из собственной истории, а найти для него новое место внутри неё. Поэтому я бы никогда не сказал отцу «тебе пора отпустить». Я бы спросил иначе: как ты хочешь нести память о своём ребёнке дальше? Потому что некоторые люди остаются нашими детьми даже после того, как перестают быть рядом. И отец не перестаёт быть отцом только потому, что его ребёнок умер.

Правило 4. Не сравнивай свой путь с «обычными» семьями

У вашей семьи своя уникальная траектория и свои победы.

Лучший способ познания — сравнение. Так говорил мне региональный директор Евгений Чуйко, когда я работал супервайзером в Магните. Это хорошо работает в обычной жизни. Но в жизни особенной семьи, сравнение — верный способ сгрызть себя изнутри. Листаешь ленту, видишь ровесника своего ребёнка, который уже бегает, говорит, читает и внутри что-то обрывается. Знакомо? Мне знакомо. Останови эту привычку прямо сейчас. У твоей семьи не худший путь — он просто другой. Свои победы, свои праздники, свои маленькие чудеса, которые никто, кроме тебя, не оценит по-настоящему, потому что не знает их цены. Первый шаг в три года для одной семьи — рядовое дело, для другой — праздник на всю жизнь. Измеряй прогресс не по чужим детям, а по-своему же ребёнку месяц назад, полгода назад, год назад. Это единственная честная система отсчёта. Как только перестаёшь сравнивать, уходит хроническое чувство недостаточности, и появляется место для гордости за то, что реально происходит в твоей семье.

Есть, правда, другой вид сравнения, не тот, что разрушает, а тот, что отрезвляет. Когда Милане было несколько лет, и я уже свыкся с её диагнозом, мы поехали в Зубово-Полянский интернат для детей с тяжёлыми нарушениями. Там была девочка Юля, четырнадцати лет, лежачая, слепая, глухая и немая — единственное, что она могла чувствовать, это прикосновение. От неё, как и от многих детей там, отказались родители. Я не могу описать, что я почувствовал тогда, но одно понял ясно: у Миланы есть мы, родители, которые её любят и дают всё необходимое. В сравнении с Юлей моя дочь живёт хорошей жизнью. Не сравнивай себя с «обычными» семьями — это разрушает. Но иногда полезно посмотреть на тех, кому тяжелее, чем тебе, — не чтобы обесценить свою боль, а чтобы вспомнить: в твоей жизни не всё так плохо, как иногда кажется. Лучший способ познать себя — это сравнение, только направленное правильно: не вверх с завистью, а по сторонам с благодарностью.

Каждый человек зацикливается на своей проблеме и через неё сравнивает всю свою жизнь с чужой. Ко мне как-то на консультацию пришла женщина: муж не работает уже пять лет, сидит дома, не обеспечивает семью, а у них двое маленьких здоровых детей. Она мне говорит: как хорошо, что у вас — и работа есть, и деньги, всё хорошо. Она видит только то, что я работаю и зарабатываю, — и завидует. Она не видит и не понимает, сколько сил уходит на то, чтобы поставить на ноги особенного ребёнка. Она зациклена на своей проблеме и сравнивает только по одному параметру, вырывая его из контекста. С точки зрения психологии это классический пример «туннельного сознания». Ее мозг сузил поле зрения до одной картинки, чужого достатка и внешнего благополучия, и отключил всё остальное. Она не видит фона: ни нашей бессонницы, ни реабилитаций, ни ежедневного преодоления. Любую семью нельзя сравнивать со своей, каждая семья — это отдельная ячейка со своим набором трудностей, которых со стороны не видно. Именно из-за такого однобокого сравнения в инстаграме, в интернете, где гуляют цифры вроде «мужчина должен зарабатывать миллион», распадаются семьи. Сравнение по одному параметру, вырванному из контекста чужой жизни, — не сравнение, а самообман.

Каждый возраст превращается в линейку, которой ты меряешь собственного ребёнка. Но паспортный возраст и реальные возможности человека — не одно и то же: особенный ребёнок может быть очень взрослым в одном и совершенно ребёнком в другом. Очень часто мы сердимся не на ребёнка, а на несоответствие между тем, что он может, и тем, что, по нашему мнению, он уже должен уметь — «ты уже большой», «сколько можно повторять», «в твоём возрасте...».

Для обычного ребёнка это просто неприятные слова, для особенного они порой становятся требованием сделать то, на что его нервная система сейчас объективно не способна. Это не значит ничего не требовать, ребёнку нужны развитие, границы и движение вперёд. Но требование должно стоять на один шаг выше его сегодняшних возможностей, а не на десять. Когда отец это понимает, раздражения становится меньше, а места для гордости больше, потому что он перестаёт видеть только то, насколько ребёнок отстаёт от остальных, и начинает видеть, насколько далеко ребёнок прошёл от своей вчерашней точки. У особенного ребёнка должна быть своя линейка.

Обычно мы говорим: не сравнивайте особенного ребёнка с обычными детьми. Правильно. Но семья Шейна Ли показывает ещё одну ловушку: не сравнивай его даже с человеком с таким же диагнозом. У Шейна в одной семье оказалось трое детей со спинальной мышечной атрофией. Одна генетическая болезнь. Казалось бы, после первого ребёнка родители уже знают всё: оборудование, уход, питание, дыхательную поддержку, приспособления в доме, медицинские риски. Но сам Шейн говорит очень важную вещь: даже при одинаковом заболевании нужно заново изучать конкретного ребёнка. Болезнь может проявляться по-разному. И насколько легко мы забываем об этом, особенно сегодня: родитель получает диагноз, первым делом идёт в интернет, находит сообщество, читает истории и начинается сравнение. «Ему уже семь, и он говорит», «у неё тот же диагноз, но она ходит», «этот ребёнок научился читать», «у них получилось». Сначала чужая история даёт надежду. А потом может стать инструментом самоистязания: почему у нас не так, что мы делаем неправильно, мало занимаемся, не того специалиста выбрали, недостаточно стараемся? И самое страшное — этот вопрос постепенно переносится на ребёнка: почему ты не можешь, если другой ребёнок с таким же диагнозом смог?

Но диагноз — это категория, а ребёнок — человек. Даже родные братья и сёстры с одной генетической патологией могут иметь разное течение заболевания, разные возможности, разный темперамент, разную мотивацию, разную реакцию на помощь, разный организм. И, как показывает история семьи Ли, они могут родиться ещё и в разную медицинскую эпоху. Поэтому чужой ребёнок может быть ориентиром, источником опыта, надеждой, подсказкой, но никогда — нормативом для моего ребёнка. Мне важно смотреть не на то, где сегодня другой ребёнок, а на то, где вчера была Милана и где она сегодня. Если появился новый навык — это её движение. Если она стала самостоятельнее в какой-то мелочи — это её результат. Если ничего нового не появилось, но удалось сохранить существующее — при некоторых состояниях и это может быть результатом. А если навык утрачен — это не обязательно означает, что родители сделали что-то неправильно. Мне кажется, особенный отец должен научиться очень трудной вещи: использовать чужой опыт, не превращая чужого ребёнка в линейку для своего. Потому что одинаковый диагноз не создаёт одинаковых детей. И уж точно не создаёт одинаковых судеб.

Правило 5. Маленький шаг каждый день лучше, чем рывок раз в год

Системность побеждает суету.

Реабилитация не спринт и не одна большая победа, а тысяча маленьких повторений. Пять минут упражнений каждый день дают больше, чем один ударный курс раз в полгода. Мы с женой проездили больше двадцати курсов реабилитации. Большой рывок происходит на первых курсах, тогда Милана начала ходить в 2 года! Помогла системность между курсами, каждый день, без выходных. Родители выгорают именно потому, что пытаются наверстать месяцы бездействия одним марш-броском, где неделя тотальной вовлечённости, а потом откат в бессилие. Выработай ритм, который выдержишь годами. Мозг и тело ребёнка учатся через повторение, а не через интенсивность одного дня. И, кстати, то же самое работает и с тобой: маленькая ежедневная забота о себе надёжнее одного отпуска раз в год. Дисциплина побеждает мотивацию, потому что мотивация исчезает, а привычка остаётся.

Особенный отец быстро становится специалистом по будущим катастрофам, особенно если состояние ребёнка связано с реальными медицинскими рисками: обычная простуда может закончиться больницей, небольшое ухудшение заставляет прислушиваться к дыханию, телефон врача всегда рядом. В голове постоянно существует несколько сценариев того, что может пойти не так, и это состояние постепенно становится привычным: ты физически находишься сегодня, а психологически всё время живёшь в завтра — «а если...», «а вдруг...». Проблема в том, что будущее невозможно проконтролировать полностью, зато можно незаметно пропустить настоящее. Один из навыков особенного отца — научиться иногда сокращать горизонт планирования: не на год, не на месяц, иногда даже не на неделю. Что нам нужно сделать сегодня? Какой вопрос сейчас действительно самый важный — врач, лекарство, занятие, отдых или просто хороший вечер вместе? Сделай это. Остальное может подождать, потому что невозможно одновременно решить все проблемы, которые ещё даже не произошли. Иногда вся стратегия особенного отцовства помещается в одну фразу: сегодня проживём сегодня.

Иногда бывают периоды, когда большие цели раздражают. Не хочется слышать «всё наладится», не хочется искать смысл, не хочется строить планы на пять лет, потому что ты не знаешь, как прожить сегодняшний вечер. И тогда, возможно, не нужно решать всю жизнь. Мне очень понравился образ одного отца: представь, что твоя жизнь — книга, а ты её главный герой. Ты дошёл до главы, в которой всё разваливается, кажется, выхода нет, ты не понимаешь, что автор собирается делать дальше. Но книга ещё не закончилась. Не закрывай её. Переверни страницу. Возможно, следующая будет такой же тяжёлой, а возможно, там появится человек, которого ты ещё не знаешь, новое решение, хороший день, маленькая победа — что-то, ради чего стоило узнать продолжение. Мне нравится эта мысль именно своей простотой. Особенному отцу не всегда нужна мотивационная речь. Иногда ему достаточно одной задачи: дожить до завтра. А завтра решить, что делать с завтра. Не обязательно сегодня понимать смысл всей истории. Главное — не закрывать книгу посреди главы.

Правило 6. Семья — это команда

Отец и мать должны смотреть в одну сторону, а не искать виноватых.

Как только в паре начинается поиск виноватого — кто «дал не те гены», кто «не доглядел», и семья начинает рушиться изнутри. Отец и мать должны стоять по одну сторону баррикады. Враг — не супруг, враг — обстоятельства. Садитесь и открыто делите: кто возит на терапии, кто занимается бумагами, кто зарабатывает, кто отвечает за старших детей. Я знаю пары, которые развалились не из-за диагноза ребёнка, а из-за того, что каждый тянул одеяло на себя и никто не признавал усталость другого. Обсуждайте трудности вслух, а не копите молча. Семья, которая смотрит в одну сторону, на ребёнка и на общее будущее, выдерживает то, что разрывает разрозненных людей. Это не про романтику. Это про выживание команды.

Кстати, развенчаю миф прямо здесь. Милана учится в пятом классе, в коррекционной школе для слабослышащих детей, и знаешь, что я вижу? В нашем классе все семьи полные. В школе полно пап, которые сами возят и забирают детей. Статистика про то, что от особенных детей чаще уходят отцы, не про диагноз ребёнка, это заблуждение. Отцы точно так же уходят и от здоровых детей. Просто особенный ребёнок обнажает всё, что копилось в паре годами, то, что раньше можно было прятать друг от друга и от себя, здесь прятать уже негде. И тут два сценария: либо пара разбегается быстро, потому что трещины были слишком глубокими, либо люди наконец слышат друг друга и живут счастливее, чем раньше.

В материале фонда Тимченко о папе-одиночке особенного ребёнка прямо написано, что из семей с особыми детьми папы нередко уходят. Возможно, мне повезло больше и в моем окружении это не так, но мои наблюдения — это не статистика. История, которая там рассказана, показывает и обратную сторону. Евгений Анисимов, инженер-энергетик, вместе с женой готовился к рождению первенца и переехал ради карьеры из Волгограда в Москву. Когда родился сын Миша с синдромом Дауна, жена решила, что не готова к такому материнству, и вернулась в Волгоград, а Евгений остался растить сына. Он не обвиняет её. Задним числом он задаёт себе вопрос, можно ли было спасти семью, и отвечает: наверное, да, если бы с ними вовремя поговорил психолог. И добавляет ещё одну важную мысль: у отца ответственности, да и возможностей, не меньше. Мне кажется, эта история напоминает главное: уходят не только отцы, и чаще всего уходят те, кому вовремя не помогли услышать друг друга.

Я знаю семьи, где муж ушёл, потому что не выдержал. Знаю и те, где жена ушла, потому что муж эмоционально исчез. Но я знаю и другие примеры. Когда Альбина была в больнице, я остался один с Миланой. И в те дни я особенно остро понял: мы — команда. Не потому, что всё гладко. А потому, что, когда один падает — второй держится. Когда я выгорал — Альбина брала на себя больше. Когда ей было тяжело — я старался быть рядом. Это не романтика. Это выживание. И если вы смотрите в одну сторону, вы выдержите то, что разрывает других.

А бывает и обратное. Екатерина Трусова с Кубани много лет растила двух сыновей с аутизмом, Сашу и Илью, одна: муж, как это нередко случается, ушёл, когда диагнозы стали очевидны. Когда мальчикам было восемнадцать и четырнадцать, в её жизни появился Иван. Диагнозы его не испугали. Он, человек верующий, говорит, что увидел в этой женщине и её сыновьях ответ на собственную просьбу: о семье и о заботе о тех, кому она действительно нужна. Он усыновил Илью и теперь официально его отец. Когда у младшего случаются тяжёлые приступы, Иван крепко обнимает его, держит и молится, пока всё не пройдёт, а со старшим общается на равных, по-дружески. Когда Екатерина лежала в больнице, Иван придумал для Ильи «день тишины»: они с Сашей общались только жестами, и мальчик заметно успокоился. Мне кажется, эта история напоминает, что отцовство не только про кровь и не только про то, кто остался в момент диагноза. Иногда отцом становится тот, кто пришёл позже и выбрал остаться.

Правило 7. Перестань ждать быстрого результата

Научись смаковать сам процесс и динамику.

Особенное родительство переучивает тебя жить по-другому со временем. В обычной жизни: вложил усилие и получил результат. Здесь так не работает. Полгода занятий и ничего заметного. Потом вдруг скачок. У нас было так не раз: молчим-молчим, а потом одно слово, один шаг и ты плачешь от счастья прямо в коридоре клиники. Далее снова Милана не говорит. И так постоянно. Сейчас даже слово мама не произносит. При этом, мы не теряем надежды, хотя шансов все меньше. Если мерить успех скоростью, обречён на разочарование каждый день. Научись получать удовольствие от процесса, от того, что ты рядом, что стараешься, что сегодня чуть лучше, чем вчера, даже если это «чуть» почти не видно постороннему глазу. Смакуй динамику, а не только финиш, потому что финиша может не быть вовсе, есть только путь, как у самурая. Кто научился ценить процесс, выгорает намного медленнее того, кто гонится за результатом.

Мне очень близка фраза одного особенного отца: «Хотел бы я сделать больше? Да. Вернуться назад я не могу. Но я никогда не сдавался». В ней нет героизма, именно поэтому она мне нравится. Особенное родительство постепенно отучает от красивого представления о победе. Мы привыкли: если очень стараться, должен быть результат — тренируешься, становишься сильнее; строишь бизнес, растёт компания. А здесь эта формула работает не всегда. Можно найти лучших специалистов, потратить огромные деньги, возить ребёнка на реабилитации, заниматься дома, и всё равно не получить тот результат, которого ждал. Для мужчины это одна из самых тяжёлых вещей, потому что мы привыкли решать задачи, а здесь иногда задача не решается.

И тогда приходится переосмыслить само понятие «не сдаваться». Не сдаваться — это не обязательно победить диагноз, не обязательно научить ребёнка всему, не обязательно добиться «нормы». Иногда не сдаваться — это просто продолжать быть отцом: сегодня, завтра, через десять лет, после очередного разочарования, после плохого прогноза, после собственной ошибки, после момента, когда кажется, что всё это бессмысленно. Встал утром и снова рядом. Может быть, именно это и есть самая честная победа особенного отца.

Особенные родители привыкают измерять жизнь ребёнка достижениями: научился, сказал, сделал самостоятельно, стал лучше ходить, дольше удерживает внимание, освоил новый навык. Мы живём маленькими победами, и во многом именно они дают силы продолжать. Но существуют семьи, для которых особенное родительство устроено совершенно иначе: ребёнок не приобретает навыки, он их теряет. И об этих семьях тоже обязательно нужно говорить. У дочери Кима Росситера, Эйнсли, было редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание — детская нейроаксональная дистрофия, и он наблюдал, как болезнь постепенно забирала то, что дочь раньше могла делать. Она могла самостоятельно брать еду, потом перестала. Она любила спагетти, потом уже не могла есть их самостоятельно. Со временем появилось зондовое питание.

Ким говорит об этом очень просто: тяжелее всего было наблюдать, как ребёнок теряет способности, которые раньше у него были. Это совершенно другая психологическая реальность, потому что почти вся система помощи особенным детям построена вокруг слова «развитие»: развиваем речь, моторику, интеллект, самостоятельность. А что делать отцу, когда заболевание сильнее реабилитации? Когда цель физиотерапии уже не научить ребёнка чему-то новому, а как можно дольше сохранить то, что болезнь постепенно забирает? Здесь приходится переосмыслить само понятие результата. Иногда победа — новый навык. А иногда навык, который удалось сохранить ещё полгода. Иногда победа — ребёнок, который сегодня смог сделать то, что вчера давалось ему легче. А иногда результат вообще невозможно измерить функциональными достижениями: ребёнок улыбнулся, ему было спокойно, он был рядом с семьёй, ему не было больно, он прожил хороший день.