50 правил для особенных семей

Артур Китаев

50 правил для особенных семей

50 правил для особенных семей

Правила, которые я хотел бы знать раньше

Артур Китаев

Первые читатели о книге

Динара Шабаева. Психолог, сексолог, игропрактик

Дорогой читатель!

Я знаю Артура ещё с тех времён, когда мы, будучи подростками, переступили порог школы и стали студентами. Тогда никто из нас не задумывался, какие жизненные сценарии нас ждут и с какими испытаниями однажды предстоит столкнуться.

Уже тогда Артур выделялся своей творческой натурой, силой характера и стремлением к самовыражению. Сегодня, по воле Всевышнего, у вас есть возможность познакомиться с его историей и увидеть, как личный опыт, даже самый непростой, может стать источником поддержки для других людей.

Книга 50 правил для особенных семей — это не просто советы о родительстве. За ними стоят пережитое, прочувствованное и осмысленное. Артур не рассуждает о жизни со стороны, а делится собственным опытом и выводами, к которым приходит на своём пути.

Как психолог, я вижу особую ценность этой книги в том, что она выходит далеко за рамки темы особенного родительства. Ведь каждой семье знакомы свои испытания и кризисы, когда особенно важно не потерять друг друга. В такие моменты важно помнить, что мы не просто родители, решающие повседневные задачи, но и близкие люди, которым необходимы понимание, принятие и взаимная поддержка.

Дорогой читатель, возможно, среди этих рекомендаций вы найдёте ответы на вопросы, которые давно носите в себе, или посмотрите на собственные отношения под другим углом. Иногда именно чужой, честно прожитый опыт помогает нам лучше понять себя и тех, кто рядом.

Артур, я рада видеть, как твой личный опыт становится источником осмысления и поддержки для других людей. Мы познакомились ещё в юности, когда каждый только начинал свой путь. И сегодня особенно ценно видеть, как пережитое тобой превращается в нечто большее, чем личная история, — в возможность помочь другим семьям лучше понять себя, услышать друг друга и найти собственные точки опоры.

Пусть Всевышний дарует баракат твоему труду и сделает твои книги причиной блага для многих семей!

Александр Шебаршин Клинический психолог

Я убеждён, что в каждом из нас гораздо больше сил, любви и мудрости, чем мы привыкли о себе думать. Вопрос лишь в том, при каких обстоятельствах нам приходится всё это обнаруживать.

Я верю, что этот ресурс дан нам свыше. Бог даёт нам именно те обстоятельства, в которых мы можем открыть в себе то, о чём раньше даже не подозревали.

Ещё в отзыве на первую книгу Артура «Особенный отец» я отмечал одну важную деталь: многое из того, что он пишет об особенном ребёнке, на самом деле применимо к воспитанию абсолютно любого ребёнка. Прочитав «50 правил для особенных семей», я снова в этом убедился.

Любовь, принятие, терпение и умение видеть в ребёнке прежде всего человека нужны каждой семье. Но есть один нюанс: принципы могут быть одинаковыми для всех, а вот сил, веры и терпения семье, в которой растёт особенный ребёнок, зачастую требуется гораздо больше.

Эта книга не просто сборник правил, а искренняя поддержка для тех, кому предстоит обнаружить в себе этот невероятный источник сил.

Ирина Винокурова руководитель АНО «Дорога добрых дел»

Я читала и понимала, что мои дети тоже, в своем роде, особенные.

Через нашу «гостевую семью», так или иначе, на данный момент прошли 23 ребенка. Все они сироты и воспитывались в разных детских домах. Есть дети «с коррекцией», есть с ограниченными возможностями, но, если разобраться, каждый ребенок с тяжелой судьбой, переживший предательство, одиночество, жестокость и страх неизвестности, становится особенным.

Читая страницы данной книги, я машинально пропускала каждую рекомендацию , через прожитые мною ситуации и очень радовалась , когда находила свои решения верными и огорчалась , когда понимала , что должна была поступить иначе .

С уверенностью говорю, что другие читатели, проживающие сложные моменты своей жизни прямо сейчас, гораздо удачливее меня в этом смысле, так как они имеют такое сильное практическое руководство от человека, испытавшего на себе каждое слово, написанное здесь.

Эту книгу нужно читать и перечитывать не только «особенным родителям», но и вообще абсолютно всем родителям, кто хочет понять своего ребенка, защитить его, выстроить здоровые отношения и создать благоприятный климат в своей семье.

Сергей Маркиянов, юрист, общественник и ….добрый волшебник.

Дорогой читатель, взял ли ты эту книгу осознанно или открыл ее случайно из любопытства, знай, тебе крепко повезло. Если ещё вчера ты задавался вопросом: «В чем сила брат?», — прочти ее и найдешь ответ…Поймёшь и сила в чём, и мудрость, и ещё ответы получишь на многие жизненные вопросы. Каждая мысль, каждое слово глубоко прочувствованы автором. Особенная книга особенного автора, она полезна не только для семей, воспитывающих детей с ОВЗ. Эту книгу стоит прочитать вдумчиво всем, кто стремится лучше понять жизнь и построить крепкие отношения в семье и в обществе.

Артур! Однажды, ты остался один с Миланой на несколько дней. Ты описываешь этот эпизод в своей книге, тогда в беседе с Миланой я представился ей добрым волшебником. … Быть добру и счастью! Артур, я люблю твою семью и крепко обнимаю!

От автора

Сегодня любой человек может открыть любую нейросеть, написать: «Как пережить диагноз ребёнка?» — и за минуту получить тридцать советов. Грамотных, аккуратных, разумных. Информации сегодня хватает на всех. Поэтому я не хочу писать книгу об информации.

Нейросеть может проанализировать сотни интервью и исследований, знает системную семейную терапию и порой пишет стройнее среднего автора. Но она не была отцом моей особенной дочери Миланы. Она не слышала диагноз, не проживала годы рядом с ней, не боялась за неё, не ошибалась и не училась на этих ошибках. Вот здесь проходит граница. Эта книга — по ту её сторону, где начинается пережитое.

В этой книге три слоя, наложенные друг на друга. Первый — отец. Это то, что произошло со мной: диагноз Миланы, мои ошибки, мой страх, моя вера. Второй — клинический психолог. Спустя время я смотрю на себя тогдашнего профессионально и начинаю понимать, что со мной происходило и почему я делал то, что делал. Третий — опыт других отцов и матерей. Я работал с более чем пятьюдесятью особенными семьями на сессиях и консультациях, а ещё посмотрел на десятки других отцов по всему миру — американских и российских. И увидел: в наших историях повторяется одно и то же.

Поэтому в каждом правиле вы услышите три голоса. Сначала: «вот что было со мной». Потом: «вот что я теперь понимаю». И наконец: «вот что происходило у других отцов — и почему это повторяется». Если вам нужен список советов, он есть у любой нейросети. Если вам нужно знать, что другой отец тоже когда-то стоял там, где стоите вы, эта книга для вас.

Первая книга, «Особенный отец», была моим рассказом и моей психотерапией. Эта — попытка превратить пережитое в ориентиры: короткие, честные ответы для того момента, когда сил читать целую книгу нет, а нужна опора.

Имена участников сессий я не называю, поэтому в тексте часто звучит «один отец» или «одна мама», но за каждой такой фразой стоит живой человек и реальная история. Истории тех, кто говорил публично, — с именами. В этой книге рядом стоят американские и российские отцы: Пол Джанни, Дик Хойт, Пол Коза и наши, Дмитрий Чирков, Александр Семин, Евгений Анисимов, отец Леонид Царевский. Пусть вас не смущает, что часть из них американцы: там отцы говорят о своём опыте гораздо открытее, а инклюзия развита намного сильнее, и нам до неё ещё далеко. Но страх, усталость, вина и любовь у отцов особенных детей одни и те же в любой стране.

Я разделил правила на пять частей: фундамент и принятие, мужская позиция отца, воспитание и отношения между детьми, окружение и общество, духовность и будущее. Читай не залпом. Возвращайся к правилам, когда тяжело. Перечитывай, когда кажется, что забыл дорогу.

Эта книга написана в первую очередь для отцов — потому что именно нас, мужчин, чаще всего некому научить, как оставаться рядом, когда хочется исчезнуть. Но я надеюсь, что она пригодится и матерям, и бабушкам, и всем, кто каждый день рядом с особенным ребёнком.

Ты не один. Я прошёл это раньше тебя, и я всё ещё прохожу это вместе с тобой.

Раздел I. Фундамент и принятие

Правила 1–10

Правило 1. Диагноз — это не приговор, а система координат

Начни работать с реальностью, а не с иллюзиями.

Помню тот день, когда врач произнёс диагноз моей дочери Миланы. Земля ушла из-под ног. Показалось — всё, конец, дальше жить незачем. Мне тогда было 26 лет, и я не осознавал через что придется пройти. Прошли годы, и я понял: диагноз — это не приговор. Приговор нельзя обжаловать, а диагноз можно изучать, обходить, лечить, работать с ним каждый день. Это просто система координат — теперь ты знаешь, с чем имеешь дело, и можешь строить маршрут. Хватит воспринимать слова врача как точку. Это запятая, и дальше пишешь ты сам. Начни собирать информацию не для того, чтобы утонуть в страхе, а чтобы понять, куда двигаться. Я видел и вижу каждый день десятки родителей, которые застряли в отрицании годами, и они не продвинулись ни на шаг. Я тоже начал действовать не сразу, потому что долго не понимал: реальность — мой единственный союзник. Это сложно назвать движением по прямой системной дороге, это движение по грунтовке — ты не знаешь, что ожидает тебя через 10 метров — будет ли яма или поваленное дерево. Не иллюзия «само пройдёт» и не ужас «всё кончено». Ни то, ни другое не правда.

Когда родителю впервые называют серьёзный диагноз ребёнка, мозг делает странную вещь — мгновенно отправляет тебя в будущее. Что будет через год? Через пять? Сможет ли ходить, учиться, насколько будет самостоятельной, сколько вообще проживёт, что будет, когда нас не станет? Ты ещё не успел выйти из кабинета врача, а мысленно уже прожил следующие двадцать лет. Это естественная реакция: мужчине хочется увидеть всю задачу целиком, понять масштаб, составить план, найти решение. Но особенное отцовство устроено иначе — тебе не выдадут карту всей дороги, и, наверное, хорошо, что не выдадут. Один отец, дочери которого поставили тяжёлый диагноз в полтора года, услышал очень правильные слова: «вы будете расти вместе с её особенностью».

Когда Альбина заплетает Милане две косички, она делает сзади ровный пробор, от макушки вниз по затылку, разделяя волосы на две части. И каждый раз я вижу небольшой шрам, на котором не растут волосы. Впервые я увидел его тринадцать лет назад. Милана лежала в реанимации. Я до сих пор помню тот реанимационный блок. Милану. Муллу, который читает над ней Коран и даёт ей имя. Казалось бы, прошло тринадцать лет. За это время произошло столько всего, что той жизни уже почти не существует. Милана выросла. Изменились мы. Изменился я.

Но этот маленький участок кожи на её затылке почему-то не знает, сколько времени прошло. Я вижу его и меня мгновенно отбрасывает назад. Не образно. Почти физически.

Будто между мной сегодняшним и тем молодым отцом в реанимационном блоке нет этих тринадцати лет. Я снова там. И, наверное, долгое время я думал, что однажды привыкну к этому шраму. Что воспоминание затрётся, станет обычным эпизодом биографии, который можно спокойно пересказывать. Не стало.

Сейчас, уже как психолог, я понимаю почему. У психики вообще странные отношения со временем. Мы можем давно продолжить жить, работать, смеяться, строить планы, растить детей и при этом внутри нас останутся точки, в которых время будто остановилось. У кого-то это запах больницы. У кого-то звук медицинского аппарата. Определённая песня. Коридор. Фраза врача. Фотография. А у меня — маленький шрам на затылке моей дочери. И, возможно, одна из первых вещей, которые я хотел бы сказать отцу, только начинающему этот путь:

не требуй от себя однажды окончательно забыть всё, что с тобой произошло.

Ты можешь принять диагноз ребёнка. Научиться с ним жить. Перестать каждый день задавать вопрос: «Почему именно мы?» Стать сильнее. Стать спокойнее. Снова почувствовать себя счастливым. Но это не означает, что прошлое перестанет иногда возвращаться. И если через десять или четырнадцать лет какая-то маленькая деталь вдруг снова перенесёт тебя в самый страшный день твоей жизни, это не значит, что все эти годы ты шёл куда-то не туда. Некоторые вещи мы не оставляем позади.

Мы просто учимся жить дальше, неся их с собой.

Сегодня я смотрю на этот шрам иначе. Да, он всё ещё возвращает меня в реанимацию. Но теперь передо мной не только тот ребёнок, над которым мулла читает Коран. А значит, этот шрам хранит не только память о том, как страшно всё начиналось. Он одновременно напоминает мне о том, сколько жизни произошло после.

Не всё произойдёт завтра. Каждая новая проблема придёт в своё время, и к тому моменту ты уже будешь другим отцом, будешь знать больше, познакомишься с другими родителями, научишься пользоваться оборудованием, название которого сегодня впервые услышал, разберёшься в лекарствах, начнёшь замечать то, чего раньше вообще не видел. Сегодняшнему тебе кажется, что ты не справишься с жизнью через десять лет. Но через десять лет эту жизнь будет проживать уже не сегодняшний ты. Ты тоже будешь расти. Не нужно сегодня быть готовым ко всему. Нужно быть готовым к следующему шагу. Потом сделаешь ещё один.

Когда в одной из компаний начали трудоустраивать людей с инвалидностью, этим занимался Рэнди Льюис, отец сына с аутизмом, команда постепенно отказалась от вопроса «каких людей мы не можем взять» и пришла к другому подходу: нет диагноза, который автоматически означает «этот человек нам не подходит». Потому что внутри одного и того же диагноза люди совершенно разные. Не каждый человек с аутизмом будет успешен на конкретной работе, но ведь и не каждый человек без инвалидности будет успешен на ней. Звучит очевидно, но мы постоянно забываем это применительно к особенным детям: узнаём диагноз и начинаем достраивать человека. Аутизм? Значит... Синдром Дауна? Значит... ДЦП? Значит... Нет. Диагноз многое объясняет, но он не является полной биографией человека. И мне хочется, чтобы в отношении Миланы вопрос звучал не только «что она не сможет?», а «в чём она может оказаться хороша?» Возможно, ответ удивит меня.

Есть странная мысль: родителю становится легче, когда ребёнку наконец ставят диагноз. Хотя, казалось бы, что здесь может быть хорошего? Диагноз не делает ребёнка здоровым, не отменяет его трудностей, иногда вообще ничего не меняет в лечении. Но он даёт ответ, название, точку, от которой можно двигаться дальше. А теперь представьте другое. С ребёнком явно что-то происходит: он не развивается так, как ожидалось, появляются проблемы сразу в нескольких системах организма. Вы идёте к одному врачу, потом ко второму, к третьему, делаете обследование, получаете предположение, сдаёте анализ — нет, не оно. Следующая версия. Снова нет. И однажды специалисты говорят: «мы не знаем».

И это «не знаем» иногда переносится тяжелее самого диагноза. Семья Бо Бигелоу прожила именно такую историю: у его дочери Тесс были нарушения развития, проблемы со зрением, опорно-двигательным аппаратом, желудочно-кишечным трактом, МРТ показала изменения в мозге. Врачи искали заболевание, одно предположение не подтвердилось, второе, третье, генетики перебрали известные им варианты — ничего. В конце концов девочке секвенировали геном и обнаружили мутацию в гене USP7, которой не было у родителей. Казалось бы, вот он, ответ. Но врачи сказали примерно следующее: «мы нашли мутацию, но пока даже не можем уверенно сказать, что именно она вызывает состояние вашей дочери». И семья снова осталась в неизвестности.

Мне кажется, для особенного родителя существует отдельный вид горя — горе без названия. Когда ты понимаешь, что ребёнок отличается, видишь трудности, живёшь с последствиями, но не знаешь причины, а значит, не знаешь и прогноза. Что будет дальше? Будет ли состояние прогрессировать? Появятся ли новые симптомы? Как лечить? Чего ждать? Есть ли вообще в мире ещё такой ребёнок? Человеческая психика плохо переносит неопределённость, особенно мужская, привыкшая решать задачи. Если проблема называется, то я могу искать решение. А если никто даже не знает, что это за проблема? Здесь особенный отец сталкивается с очень неприятной границей собственного контроля: можно собрать лучших специалистов, сделать генетические исследования, прочитать сотни публикаций, потратить деньги и всё равно однажды получить ответ: «мы пока не знаем».

Как психологу мне кажется важным не превращать поиск диагноза в ожидание начала жизни. Потому что иногда поиск занимает годы, а ребёнок всё это время растёт. Ему всё равно нужны родители, игры, общение, развитие, прогулки, радость. Да, продолжай искать, получай второе мнение, обращайся к генетикам, следи за исследованиями. Но одновременно учись жить с тем объёмом информации, который есть сегодня. Иногда отцовская устойчивость — это не способность найти ответ. Иногда это способность честно сказать: «я пока не знаю, что происходит с моим ребёнком. Но я всё равно знаю, что делать сегодня. Сегодня я буду его отцом».

Спроси себя сегодня:

Что из того, что меня сейчас пугает, — это факт, а что — картинка, которую нарисовал мой собственный страх? Выпиши отдельно то, что уже известно, и отдельно свои тревожные фантазии о будущем.

Правило 2. Особенный ребёнок приходит к сильному родителю

Ты справишься, потому что в тебе уже есть этот ресурс.

Знаешь, что я понял за эти годы? В тебе уже есть всё, что нужно, просто ты об этом не знаешь, пока жизнь не заставит достать это на свет. До того как в моей семье родилась Милана, я считал себя обычным человеком со средними возможностями — не героем, не бойцом. И до сих пор себя таким же и считаю. Я был обычным продавцом в ювелирном магазине. Испытание не выбирает слабых, оно проявляет силу, которая была спрятана внутри. После того как жизнь бросила мне вызов, я узнал, сколько на самом деле могу выдержать, сколько раз способен подняться после падения. Это не красивая фраза для обложки. Это то, что подтверждают тысячи семей вокруг меня. Ресурс появляется не до испытания, а во время него. Поверь в эту силу сейчас, не жди, пока жизнь снова тебе это докажет. Каждая бессонная ночь, каждая поездка на реабилитацию — доказательство того, что ты справляешься. Не потому, что легко. Потому что ты уже это делаешь.

Особенный родитель довольно долго живёт в ожидании облегчения: вот решим эту проблему, вот ребёнок станет старше, вот закончится сложный этап, вот подберём программу, вот научится этому и тогда станет легче. Иногда действительно становится. А потом появляется новая проблема. У Рика Дэйнса сначала был один особенный ребёнок — сын Тайлер. Семья переживала тяжелейший период, брак трещал. Наконец у сына появились первые улучшения, и отец почувствовал: кажется, мы начинаем выбираться. И в этот момент диагноз получил второй сын. Он рассказывает об этом без красивой героики. Его первая мысль была: «я не могу пройти через это ещё раз». Он чувствовал себя запертым, хотел уйти, отношения с женой находились практически в худшей точке за всё время брака. А потом родился ещё один ребёнок — Илай, у которого синдром Дауна и аутизм. Три особенных ребёнка из пяти. И удивительно, что в конце своего рассказа этот человек говорит совсем не о том, насколько тяжела его жизнь. Он говорит примерно о другом: иногда жизнь вообще не становится легче. Сильнее становишься ты.

Мне кажется, это значительно честнее бесконечного «всё будет хорошо». Я не знаю, будет ли всё хорошо. Никто не знает. Следующая реабилитация может не дать результата, может появиться новый диагноз, семья может столкнуться с новым кризисом. Поэтому устойчивость нельзя строить только на надежде, что обстоятельства однажды станут удобными. Есть другая опора: посмотреть назад — не на ребёнка, а на себя. Каким я был в день, когда впервые услышал диагноз? Чего я тогда боялся? Что казалось невозможным? А что сегодня стало обычной частью моей жизни? Сколько вещей я уже научился делать? Сколько решений принял? Сколько раз думал «я не справлюсь» и всё-таки справился? Это важно замечать. Потому что развитие происходит не только с особенным ребёнком. Вместе с ним развивается отец. И иногда, когда кажется, что последние годы не принесли никакого прогресса, стоит посмотреть не только на таблицу навыков ребёнка. Посмотри в зеркало. Да появилась седина и морщин стало больше. Возможно, жизнь действительно не стала проще. Просто человек, который сегодня стоит перед ней, уже совсем не тот мужчина, который когда-то впервые услышал диагноз своего ребёнка.

И здесь я хочу сказать ещё об одной вещи, которую мало кто проговаривает вслух. У родителей особенных детей со временем появляется профессиональная деформация. И я говорю не только о психологах. Я говорю о всех отцах и матерях, которые прошли через ад.

Наша планка боли и нашего восприятия проблем сдвигается настолько сильно, что мы перестаем понимать обычных людей.

Когда я слышу, как кто-то жалуется на то, что муж мало зарабатывает, не помыл посуду, не поздравил с годовщиной, или что жена его «не ценит» и «не вдохновляет», я ловлю себя на странной реакции. Я не сопереживаю. Я не даю советов. Я просто смотрю на этого человека и внутри меня звучит: «Господи, да это же смешная проблема». И я честно признаю, что в работе психолога это мне очень мешает, но и в то же время помогает: я могу, как сторонний зритель, относиться ко многим бытовым человеческим проблемам.

Для меня это звучит как жалоба на то, что в ресторане подали не тот соус. Потому что я знаю, что такое реанимация. Знаю, что такое шприц с препаратом, который не помогает. Знаю, что такое смотреть в глаза дочери, понимая, что она никогда не скажет «папа», и при этом находить в себе силы улыбаться ей каждое утро.

С точки зрения психологии это абсолютно нормальная защитная реакция. Наш мозг прошел через такое количество настоящего горя, что все остальные «трагедии» просто отключаются. Он не тратит ресурс на то, что не угрожает жизни.

Но у этой деформации есть две стороны.

С одной стороны, это наша суперсила. Мы становимся невероятно устойчивыми. Нас уже не сломить бытовыми проблемами, скандалами на работе или сломанными аппаратами. Мы смотрим на мир как на поле боя, где есть вещи важные (жизнь, здоровье, дети) и вещи абсолютно неважные (чужие иллюзии и обиды).

Но, с другой стороны, эта деформация делает нас черствыми и одинокими. Потому что мы теряем эмпатию к обычным людям. Мы перестаем слышать их. Им кажется, что мы их не уважаем или не понимаем, а на самом деле мы просто потеряли тот орган, который умеет болеть из-за немытой посуды.

Особенному отцу важно помнить: то, что для тебя «смешная проблема», для другого человека, живущего в своей реальности, — это тоже боль. И если ты хочешь сохранить отношения с людьми вне твоего «особенного» круга, тебе придется учиться возвращаться в их масштаб. Не обесценивать. Просто помнить, что у каждого свой порог боли. И если ты можешь выдержать много, это не значит, что все вокруг должны выдерживать столько же.

Правило 3. Проживи горечь, чтобы освободить место для любви

Дай себе право отболеть первые страхи.

Многие отцы пытаются проскочить горе и сразу перейти к «мы справимся», не дав себе ни одной слезы. У меня на сессии были и такие, которые и через 10 лет ходят с горящими глазами и чисто на адреналине ищут волшебную таблетку. Я тоже так пробовал. У меня не вышло. Непрожитая боль никуда не девается, она копится внутри и потом взрывается — в ссоре с женой, в срыве на ребёнке, в пустоте, которая накрывает через пару лет молчания. Дай себе право погоревать о том будущем, которое ты себе представлял и которого не будет. Поплачь. Позлись. Задай Богу вопрос «почему я» — я задавал его не раз, стоя на трассе после очередной реабилитации, и орал так, что неделю не мог говорить. Это не слабость. Это работа, которую душа обязана проделать. Только пройдя через горечь, освобождаешь место для новой любви — не той, что представлял себе раньше, а той, что окажется сильнее. Горе — это плата за переход от иллюзии к правде. Заплати её честно.