Расслабьтесь, у вас рак!

(ФГ, Ульяновск, 2012).

«Я не обладаю всей информацией о том, какая у меня форма рака. Я только знаю, что низкая степень. В заключении были какие-то цифры, я пыталась их вбивать в интернет, но найти ничего не смогла. И мне никто этого не объяснил. Но я, если честно, и не задавала никаких вопросов онкологу, потому что мне жалко людей, который сидят рядом со мной в очереди. Я стараюсь сократить время своего пребывания у врача, чтобы другие тоже могли туда зайти. Конечно, информацию иметь хотелось бы».

(ФГ, Москва, 2013).

«О форме рака я знаю. А вот о методах лечения и всего остального, информации нет. Есть некие назначения. Но если ты сам не почитал интернет и не стал потом задавать врачу наводящие вопросы, то никто тебе ничего не расскажет. При той же химиотерапии в диспансере, который является филиалом 62-й больницы, никаких памяток не выдают. После второго курса у меня начались проблемы с желудком. Что делать, я не знала. Ты приходишь к врачу-онкологу, рассказываешь ему, он тебе говорит: „Ну, попейте вот это. А, может быть, вот это. Может быть, поможет, а, может, не поможет“. Вы хотя бы заранее скажите, что могут быть проблемы с желудком. Когда я подходила к третьему курсу и знала, что может быть, я уже подготовилась и в плане лекарств, и в плане состояния.»

(ФГ, Москва, 2013).

«Мне не сказали, какая у меня форма. Врач сделал такое лицо, что я поняла – не все у меня благополучно. Потом я узнала сама из того же интернета, что у меня гормонозависимый рак. Доктор мне не сказал ничего. Меня взяли в программу по наблюдению, не знаю, как она называется. Будут наблюдать, сколько и как я проживу. Больше я не знала ничего: что за опухоль, как она лечится, что можно. Ничего не знаешь. Мы все узнаем только между собой».

(ФГ Московская область, 2013).

«… если честно, я до сих пор не могу поверить, что я больна. Я передачи смотрю об этом. Некоторые скажут, что я ненормальная – сама болеет, еще и передачи об этом смотрит. А я смотрю. Думаю, может, что-нибудь интересное расскажут, информации жду. Но что делать, вот так вот».

(ФГ, Московская область, 2013).

Могу в подтверждение своей мысли о врачах-подростках и взрослых пациентах, привести цитату из книги Эми Чуа «Боевой гимн матери-тигрицы». Это автобиографическая книга о смешанной китайско-еврейской семье, живущей в США. Сестра героини, американка китайского происхождения, заболевает лейкемией, редкой и особо агрессивной формой, причем той самой, которую она как ученый-исследователь, изучает в лаборатории Стэнфордского университета. «…Кэтрин казалась спокойной и собранной. Я же, напротив, когда зашли двое интернов, преисполнилась негодования и ярости. Все выглядело так, будто они играют в докторов. Интерны не ответили ни на один из наших вопросов, они дважды назвали не тот тип лейкемии, а закончилось все тем, что Кэтрин объясняла им протокол, которому им нужно следовать тем вечером. Но сама Кэтрин реагировала совсем по-другому. „Не могу поверить, что когда я последний раз была в этом здании, я была их ровесницей“, – сказала она с легкой грустью в голосе, когда студенты вышли…».11

В процессе дальнейшего лечения героиня, напоминаю, что это автобиографическая книга, эти люди существуют в реальной жизни, самым активным образом сотрудничает с лечащими врачами. Конечно, она является крутым профи в вопросах данной формы рака, но она, как бы ей ни было плохо, остается членом врачебной бригады по излечению самой себя. «Первые несколько недель химии прошли гладко… Кэтрин говорила, что чувствует себя замечательно… Она писала научные статьи, удаленно управляла лабораторией в Стэнфорде, покупала книги, игрушки и зимнюю одежду для Джейка и Эллы… Ради своих детей Кэтрин была полна решимости жить. Повзрослев, она стала самой целеустремленной из нас, самой сосредоточенной. Теперь же каждая частица ее разума была направлена на борьбу с лейкемией. Выученная на врача, она полностью контролировала свою болезнь, дважды перепроверяя дозировку, читая цитогенетические отчеты, изучая в интернете результаты клинических испытаний. Она любила своих врачей – ей хватало медицинских знаний, чтобы ценить их опыт, проницательность и трезвость суждений, а они любили ее. Однажды студент-медик на ротации узнал ее… и с трепетом попросил ее профессионального совета».12 Несмотря на самые плохие прогнозы, лейкемия после пересадки костного мозга оставляет героиню.

Конечно же, это очень редкий случай, когда пациент сам врач-онколог, да еще и профи в своей форме рака. Но пациент в процессе лечения может стать хорошей медсестрой или сиделкой для самого себя. Если это ответственный за свое выздоровление пациент.

Однако же, какой контраст по сравнению с героиней Солженицына!

Конечно же нельзя сопоставлять вымышленную героиню и реальную женщину. Но сам подход, сама установка, сам принцип общения с пациентом, культура общения врач-пациент в России вытекает из традиций, описанных Булгаковым, и им еще долго переформатироваться в реальное сотрудничество.

Но тут мне вспоминаются слова респондентки про улыбку доктора. Он улыбнулся и сказал: «У вас все хорошо, все нормально, успели вовремя». Это придавало ей силы целых восемнадцать лет, несмотря на множественные операции и удаления органов.

Великая сила улыбки врача и веры пациента в то, что все хорошо… Великая сила незнания.

Как сохранить эту силу, одновременно укрепив человека верой в себя и ответственностью за свою жизнь?

Как силу детской веры в чудо присовокупить к силе взрослого, держащего свою судьбу в своих руках?

Я не знаю. Давайте думать вместе.

07. Эпидемия?

Первый раз слово «эпидемия» я услышала на похоронах своего свекра, умершего от рака желудка в 2005-м году. Он был заслуженным учителем России и директором школы течение сорока лет. Его гроб ученики, сменяясь, отнесли на кладбище на своих плечах.

«Это как эпидемия! Люди болеют раком как гриппом!», – его ученица, потерявшая не так давно мать по этой же причине, посмотрев на меня с болью, произнесла это слово – «эпидемия». Поскольку свекор был для меня первым человеком, через которого «опухоль укусила» по выражению Солженицына, меня, я была очень удивлена.

Слово «эпидемия» звучало на фокус-группах и в интервью в 2012—2013 годах довольно часто. Еще чаще респонденты удивлялись количеству пациентов в диспансерах и клиниках.

«Все говорят, что это как грипп. Вот тут одна женщина лежит. Она обнаружила внизу у себя что-то, потом воспаление пошло на грудь. Грудь отрезали. Через 20 лет отрезали вторую. И еще какие-то по-женски новообразования появились. И она вообще говорит: «Ну что это такое?!»

(Материалы интервью, Московская область, 2013).

«Но просто удивительно, поразительно и жутко оттого, сколько людей страдает онкологическими заболеваниями. И детей, и людей – жутко. Свекрови моей сделали операцию по онкологии, я за ней ухаживала, все это было на моих глазах. Бывшая свекровь, мы с ней в очень хороших отношениях, я ее люблю. Меня родили поздно, моей двоюродной сестре 83 года. Она сейчас умирает, у нее рак груди неоперабельный. Тяжело сейчас, самый тяжелый период пошел. У моей близкой подруги очень рано ушли родители: мама от рака кишечника, отец от рака желудка. У моей близкой сокурсницы по университету мама ушла – не было и 50 лет, – от рака матки. То есть практически получается, куда не повернись, больные эти рядом плывут».

(ФГ, Ульяновск. 2012).

«…У нас очередь для того, чтобы лечь в больницу. У нас перевязочная маленькая. У нас приходят назначенные люди и сидят в коридоре на диванчике, ждут швы снимать или послеоперационного осмотра. Перевязочная одна, а нам бы две надо. Нам бы вообще надо два отделения маммологии, потому что больных критическая масса – просто зашкаливает. Рассмотрим, чем мы питаемся. Давайте этот вопрос поднимем. Нам такие продукты, что мама дорогая… От таких продуктов у нас не то, что опухоли – хвостики начнут вырастать и уши. Надо смотреть правде в глаза: продукты у нас отвратительные. Вообще, надо ввести запрет на ввоз продуктов с ГМО. Надо усилить службы, которые следят за качеством продуктов. Сейчас у нас раз в три года санэпидемстанция имеет право проверять. А что мы едим? Красители, ароматизаторы. Это провоцирует мутацию на генном уровне. Меня это волнует. И не только из-за себя. У меня дети и внуки… Я хочу поднять эти проблемы на высший уровень…»

(ФГ, Ульяновск, 2012).

«…Система онкологической помощи уже сейчас не справляется с увеличивающимся потоком больных. Даже в благополучной Москве в очереди на прием к онкологу в диспансере стоят по 20—30 человек, 7-минутного приема ждут по 3—4 часа. Если же посещение диспансера предполагает какие-либо процедуры (капельницы, инъекции), то оно растягивается на 5—7 часов. В области все так же и еще хуже. По дружным свидетельствам респондентов в Балашихинский диспансер на прием к врачу в поликлинику занимают очередь в 5—6 утра даже зимой. Больные люди проводят по 3 часа на морозе, потом еще несколько часов в очереди».

(Материалы исследования, Москва и Московская область, 2013).

«В общении с респондентками фокус-групп несколько раз, еще до включения диктофона звучало слово „эпидемия“: „Вы не думаете, что это эпидемия?“; „Это же эпидемия!“ (Подразумевался подобный эпидемическому рост заболеваемости, а не инфекционный характер заболевания). Об эпидемии говорили и респонденты-микробиологи, но они однозначно связывали рост РМЖ с нарушением экологии, с генно-модифицированными продуктами, с использованием бутилпарабенов в косметике, особенно дезодорантах и антиперспирантах и накоплением этих соединений в тканях, ведущим к сильным гормональным сбоям. Также, по их мнению, к росту заболеваемости РМЖ и других форм рака ведет потребление человеком молока, содержащего окситоцин, в результате введения окситоцина коровам в период лактации как средства повышающего удои».

(Из Отчетных материалов исследования, 2013 год).

Слово «эпидемия» все чаше мелькает в СМИ в последнее время.13 Конечно же, это сделано для броских заголовков, но это значит, что словосочетание «эпидемия рака» привлекает внимание людей.

Солженицын лечился от рака в 1954-м году, повесть «Раковый корпус» вышла в 1966-м. «Раковый корпус» написан в духе онкологического алармизма. Солженицын пишет о том, как вал больных заливает диспансер, как люди лежат в коридорах и на лестницах, как рентгеновская установка работает по девять часов в день без остановки, вместо пяти-шести с получасовыми перерывами, как врачи работают с перегрузом и заболевают сами, подкошенные лучевой болезнью от постоянного пребывания в рентген-кабинете. Пишет и о том, как мало знают люди, что такое онкологические заболевания, пишет о важном человеке, который попадает в диспансер с диагнозом «лимфогрануломатоз» и рассказывает всем, что у него не рак, и как он, выписанный в период ремиссии, думает, что все кончилось, и он вернется к работе. «Ни райкомовцев, ни обкомовцев, ни самих, ни родных – никого еще, видимо, не укусила опухоль и, как думали они, не укусит», – едко припечатывает он в шестой главе.14 К небывалому росту числа пациентов диспансер не готов. Но рост этот спрятан в «раковых» корпусах, закрыт латинскими словами диагнозов, и не осознан общественным сознанием в силу массовой медицинской неграмотности.

Сейчас же, когда уже 14% от общего числа населения лично столкнулись с онкологическим диагнозом и еще 61% от всего населения сталкивался с онкологией на опыте близких людей,15 когда каждый год заболевает больше полумиллиона человек и цифры все время растут,16 означает, что «опухоль покусала» подавляющее большинство из нас. Получается, что человек, в ближнем кругу родных и друзей которого не было бы онкологического диагноза, некоторая редкость. Разве что в дальних и особо чистых экологически районах страны с запоздалой медицинской помощью, где у человека больше шансов погибнуть или умереть от других болезней и травм, чем от онкологии.

«Больных в целом становится все больше и больше. Но можно предположить, что рост заболеваемости связан с положительным фактом улучшения диагностики и выявления онкологических заболеваний в самом раннем периоде. Однако это также увеличивает количество больных в общем количестве населения. Поскольку время дожития даже тех, кто не может справиться с болезнью, к счастью, увеличивается, то и это ведет к увеличению процента онкологических больных в общем составе населения.

Еще не так давно могли диагностировать лишь средние стадии, лечили неуспешно, и человек уходил быстро. Теперь человек болеет долго и тает на глазах у знакомых и друзей. Его внешность изменяется, он пугает своим видом, облысением после химиотерапии, поражением мозговой деятельности, стойким изменением цвета лица, самой структуры кожи лица и т. д.

Само заболевание, его течение, его формы и исходы изучены и описаны, информация широко распространяется в массах. Известно, что его провоцирует – канцерогены, вирусы, бактерии, но сама причина запуска механизма болезни так и остается неизвестна. Это пугает.

Поскольку точные причины заболевания неизвестны, а количество больных растет, канцерогенные факторы неизбежны, наследственность отягощается, в том числе низкой детской смертностью, все это в совокупности приводит к канцерофобии у отдельных мнительных людей. Вполне возможно, что в скором времени она может развиться до массовых форм».

(Из Отчетных материалов исследования, 2013 год).

Добавить к тексту 2013-го года мне нечего.

Вторая половина двадцатого века действительно обязана была быть временем онкологического алармизма. Заводы и плотины, миграции и изменения климата, наземные ядерные взрывы, распространение ядерного оружия, аварии на АЭС, массовое табакокурение и пьянство, резкое ухудшение экологической ситуации не могли не привести и приводили к росту заболеваемости. И об этом надо было писать и говорить. К этому надо привлекать внимание общественности, этому и было посвящено наше исследование, в нем было заинтересовано Межрегиональное общественное движение «Движение против рака».

Сейчас деревни продолжают исчезать, а крупные города расти. Люди селятся все более и более плотно. Растет количество слабых социальных связей, то есть общее количество знакомств человека, при этом падает количество и снижается качество сильных связей, то есть родных и близких друзей становится рядом все меньше. Больше знакомых людей – больше заболевших раком в среде знакомых. Поскольку медицинское просвещение тоже растет, то болеющие все больше делятся всеми подробностями болезни с окружающими, поскольку это теперь не считается зазорным и заразным.

«Наверное, в 2017 году стало еще более понятно, что заболеваемость раком во всем мире растет. B среднем в России, как и во всем мире, отмечается рост заболеваемости на 1,5% в год. Мы добились определенных показателей по увеличению продолжительности жизни, что ведет за собой рост статистических показателей заболеваемости онкологическими заболеваниями, об этом и ВОЗ говорит. Это демографическая проблема, ее не надо скрывать, наоборот, улучшение диагностики и точности статистики – это показатель качества работы онкологической службы. За последние десять лет показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4%. В 2016 году было выявлено 600 тыс. онкологических заболеваний, поставлено на диспансерный учет 530 тыс. пациентов», – академик Андрей Каприн, гендиректор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр радиологии» Минздрава России.17

Приведенная цитата говорит о том, что рост заболеваемости напрямую связан с лучшей диагностикой рака. И это же хорошо!

Данные за 2012 год, когда мы начинали исследование:

«„Грубый“ показатель заболеваемости злокачественными новообразованиями на 100 000 населения России составил 367,9 (все показатели рассчитаны на численность населения 2011 г.), что на 0,7% выше уровня 2011 г. и на 18,0% выше уровня 2002 г. Стандартизованный показатель (мировой стандарт возрастного распределения) составил 231,4 (в 2011 г. – 228,1)».18

Данные за 2017 год (данные за 2018 года пока не обработаны):

«В 2017 г. в Российской Федерации впервые в жизни выявлено 617 177 случаев злокачественных новообразований (в том числе 281 902 и 335 275 у пациентов мужского и женского пола соответственно). Прирост данного показателя по сравнению с 2016 г. составил 3,0%. „Грубый“ показатель заболеваемости злокачественными новообразованиями на 100 000 населения России составил 420,8 (для расчета всех показателей использовались данные Росстата о среднегодовой численности населения административных территорий России за 2016 г.), что на 3,0% выше уровня 2016 г. и на 23,2% выше уровня 2007 г.».19

Ужасные цифры?

Но если сейчас современными методами диагностики можно обнаружить опухоль размером с просяное зернышко, то можно ожидать роста количества больных в полтора или даже два раза, это по моим скромным прикидкам. Потому что современное оборудование должно выявить как тех, кого «недовыявили» в прошлом, так и тех, кто только-только подходит к заболеванию, по сути, еще не болен, но является носителем микроколонии раковых клеток. На основе логичного вывода, что если раньше обнаруживали третью и четвертую стадии, то сейчас к когорте заболевших присоединятся люди с первой и второй стадией заболевания. А не за горами и следующий рост количества больных, за счет людей с нулевой стадией, с неким предраковым состоянием.

Но когда-то рост должен прекратиться, а число больных начать сокращаться за счет того, что заболевание будет выявляться на ранней стадии и на ней же будет излечиваться. Однако при росте продолжительности жизни количество заболевших может и не сокращаться. То есть общее количество проходящих лечение может все увеличиваться и увеличиваться.

Испугались? Расслабьтесь. Это будут вовсе даже не больные люди, а люди с некой погрешностью в структуре некой части клеток организма и операции по извлечению или удалению неким другим способом этой колонии размером с просяное зернышко будут проходить малоинвазивным способом – давайте надеяться на это!

08. Как ожидание болезни влияет на ее начало? Информированность vs онкологический алармизм

В поисках статистики по онкологии я шерстила сеть и медицинские журналы. И когда я дошла до «Вестника РОНЦ им. Н. Н. Блохина РАМН» боль опять взорвала мою грудь. Теперь она перекинулась еще и правую часть груди, отдавала в подмышки и уходила внутрь скелета, внедряясь между ребер под руками.

В чем же дело, подумала я? Почему все источники, просмотренные мною до этого, не принесли никакой реакции, и почему именно «Вестник РОНЦ» вернул мне боль и даже принес одышку?

Проанализировав свои мысли, я поняла, что, читая «Вестник», вспоминаю само здание РОНЦ, в котором мы работали, брали интервью, его запахи (для меня это очень важно), его коридоры, которые показались мне запутанными, как дворец Минотавра, людей, которые сидели в этих коридорах с потерянными и какими-то потусторонними лицами, врачей, которые смотрели уверенно и холодно.

(Не забывайте, что я по природе чрезвычайно творческий человек с более чем развитым воображением!).

Когда я дошла до статьи «Малоинвазивные методы диагностики и лечения больных с метастатическим поражением позвоночника», моя недавно травмированная падением с лошади и прооперированная спина присоединилась болью к груди, и меня стало тошнить.

Ужас. На меня накатил ужас. Тот самый шок, о котором я писала в начале книги. То, что было разлито по коридорам РОНЦ, впиталось в бетон стен, теперь хватало меня за грудь и терзало спину своими холодными щупальцами.

Конечно же, это была реакция моей психики! Но…

Насколько страх и испуг, ожидание болезни способно провоцировать ее начало? Насколько это возможно?

«Прекрасная тема для исследования», – подумала я, и боль тут же стала отступать! Потому что теперь это была не моя боль, это была боль вообще, боль, которую имело смысл понять и проанализировать. Я рационализировала боль и подчинила ее своей воле. Почти тут же ушла и одышка.

Я вспомнила Милтона Эриксона, американского психиатра и гипнотерапевта, человека давшего своими работами невероятный толчок развитию многих видов наук и техник, связанных с проявлениями человеческой психики. Я вспомнила его методы и его эксперименты, которые показали, что мы можем по тому, как он дышит другой человек, узнать, что он напевает про себя и начать напевать ту же мелодию.20 Как многозначны самые простые слова, сколь много информации мы передаем своим телом, и как часто то, что мы говорим, прямо противоположно тому, что мы телом выражаем.

Потом я вспомнила, как одна знакомая девушка, которая ехала выходить замуж за человека, которого она не любила, но считала «хорошей партией» сломала по дороге ногу. Потом я вспомнила, как я упала с лошади после записи радиопередачи, в которой несколько раз произнесла слово «травма»…

А потом я поняла, что совершенно в этом не разбираюсь, одновременно чувствуя, что я понимаю самое главное. Я вспомнила стойкое народное убеждение, распространённое на Севере Европейской части России, что психические заболевания заразны и икота передается на расстоянии.21

Если один человек может «заразить» другого сокращением мышц диафрагмы, то может ли он «заразить» другого сбоем иммунной системы? Насколько сильно наша психика связана с психикой других людей? Можно ли «обучить» болезни, рассказав о ней все в подробностях и заставив думать, что она обязательно придет?

Милтон Эриксон описывал небольшое этническое сообщество фермеров, где мужчины считали, что на следующий день после сексуальной близости у них должна болеть голова (и она действительно у них болела); где признаком того, что мужчина женат, была рвота после завтрака…22

Мое личное мнение – да, болезни «обучить» можно, и ее ожидание может ее спровоцировать. (Пока данных у меня нет, и я не слышала про подобные исследования, поэтому мое убеждение на данный момент не является научной информацией, оно является научной гипотезой). Кроме эффекта плацебо есть еще и эффект ноцебо, когда человек страдает только от того, что ему сказали, что он должен страдать.

Тогда полезен или вреден онкологический алармизм, надо ли рассказывать людям об онкологии и призывать проверяться или надо придерживать некую часть информации?

Как дать людям всю полноту информации, не «обучив» их при этом болезни, защитив их от эффекта ноцебо?

Ответов пока нет. Мы только начинаем исследовать наш мозг и понимать, как работает наше бессознательное. «Для меня стало очевидным, что интересы индивида бывают двоякими, и интересы бессознательного отличаются от интересов сознательного ума»23, – утверждал Эриксон. Так насколько же могут отличаться друг от друга эти интересы? Я категорически не желала падать с лошади, но почему-то сделала серию дурацких ошибок, и все, кто наблюдал тренировку, утверждали, что я как будто вышла из седла на полном скаку…

09. Канцерофобия

В XX веке онкологический алармизм был необходим. Именно гражданская позиция многих деятелей культуры и науки позволили связать рост заболеваемости с ядерными взрывами и прочими экологическими угрозами, что дало толчок появлению общественных движений и многим положительным сдвигам в сторону оздоровления жизни людей и планеты в целом. Онкологический алармизм заставил врачебное сословие, которое Солженицын называет «благородным», иначе вести себя по отношению к «податному сословию» больных и начать раскрывать информацию о том, что такое онкологические заболевания, каковы их ранние проявления и каковы способы их лечения.

Алармизм до сих пор необходим для того, чтобы улучшить условия лечения пациентов. Хотелось бы думать, что за пять прошедших после исследования лет ситуация изменилась в лучшую сторону, но на момент исследовательских процедур система онкологической помощи плохо справлялась с потоком больных, не хватало площадей, мощностей, аппаратуры, лекарств и врачей. Но боюсь, что дела обстоят так же. В феврале 2019-го года ВЦИОМ провел опрос населения «Рак: есть ли от него спасение и как с ним бороться?»24. По данным ВЦИОМ 50% людей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом лично, считают, что люди в нашей стране не имеют возможности получить квалифицированную медицинскую помощь. Основными причинами этого называют высокие цены на лечение онкологических заболеваний, недостаток врачей и оборудования.

Но не много ли его стало теперь, онкологического алармизма? Не стоит ли чуть сбавить обороты? Не надо ли просто больше работать, расширять площади, создавать и закупать современные лекарства не «выпуская пар в гудок», а направляя его непосредственно в движение паровоза?

«Сопоставление цифр, результатов наблюдений и общения с респондентами позволяют выдвинуть гипотезу, что канцерофобия может в дальнейшем перерасти в массовое явление. Гипотеза, безусловно, требует проверки, но если она подтвердится, и такое явление получит развитие, его социальные последствия будут неприятны, мягко говоря».