Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом

Важно обсуждать и другие стороны вашей жизни. Когда вы видитесь друг с другом после раздельно проведенного времени, не забудьте спросить о вещах, которые важны для каждого из вас. «Как сегодня все прошло на работе?», «Как ты думаешь, чем мы можем развлечь себя на выходных?», «У тебя еще не прошла простуда?», «Ты сегодня поговорил по телефону с мамой? Как у нее дела?» По-настоящему слушайте своего партнера и, когда он говорит, старайтесь разделить то, что его волнует. Старайтесь проводить хотя бы несколько минут каждый день по-настоящему вместе – сосредоточенными друг на друге, прежде чем приступить к обсуждению проблем детей.

Из опыта родителей

«Очень важно тратить время на разговоры друг о друге! Оглядываясь на прошлое, я понимаю, что мы никогда этого не делали. Все разговоры были только о детях, их проблемах и терапии. О нас больше ни слова, как будто мы больше не имели значения. Тогда именно так и казалось, важнее всего были дети, но теперь, оглядываясь назад, понимаешь, что всегда нужно находить время на отношения с супругом, другими детьми, другими членами семьи. Каждый человек важен в семейных отношениях, и счастье – это самое главное».

Слушайте

Когда ваш партнер говорит, выслушайте его молча. Не перебивайте его и не осуждайте. Старайтесь перефразировать то, что он сказал, чтобы убедиться, что вы понимаете его точку зрения и эмоции. Например, если партнер говорит о проблемах, с которым он столкнулся за день, воздержитесь от критики и указаний по поводу того, что ему делать. Более полезным будет переформулировать главную мысль его высказывания и предложить поддержку, сказав что-то вроде: «Похоже, у тебя был действительно сложный день. Ты кажешься усталым и расстроенным. Как я могу помочь?»

Совсем нередко у родителей возникают разногласия по поводу их ребенка с РАС. Они могут иметь разные мнения по поводу диагноза, по поводу типа вмешательства, к которому следует прибегнуть, по поводу дисциплины и ожиданий. Чтобы разрешить подобного рода разногласия, надо найти время, чтобы спокойно обо всем поговорить – чтобы вы на самом деле услышали, о чем думает ваш партнер. Вторая ступень – это по-настоящему прислушаться к точке зрения вашего партнера и воспринять ее серьезно, а не считать, что он просто чего-то не знает или не понимает. Например, если ваш партнер предлагает новую терапию, с которой вы не согласны, постарайтесь ответить, выяснив подробности и причины, по которым он считает, что это хорошая идея, вместо того чтобы просто отмахнуться от нее или раскритиковать партнера.

Внимательно прислушивайтесь, чтобы услышать аргументы друг друга, и ищите компромисс между вашими взглядами или какое-то другое решение, которое сработает для вас обоих. Если для того, чтобы прийти к решению, вам нужна информация о вашем ребенке, в которой нуждаетесь вы оба, попробуйте найти время, чтобы вместе сесть с вашим куратором или членом команды вмешательства, задать ему вопросы и собрать всю информацию. Если у вас возникли проблемы в том, чтобы услышать друг друга или прийти к компромиссу, попробуйте встретиться с психологом или социальным работником в команде вашего ребенка, чтобы прийти к какой-то общей точке зрения. Но прежде чем вы начнете искать помощь со стороны, как следует постарайтесь услышать друг друга, высказываясь открыто и уважительно.

Полезная подсказка

Во что бы то ни стало избегайте обвинений. Глубоко в человеческой натуре заложено стремление обвинить кого-нибудь – в диагнозе вашего ребенка, в том, что ваши мечты кажутся вам растоптанными, в той печали, которую вы, возможно, чувствуете после постановки диагноза. Но обвинять в этом некого. Никто не виноват, никто никак не мог этому воспрепятствовать. Вы и ваша семья – решение, а не проблема. Обвинение себя разрушительно и бесполезно. Обвинение партнера подорвет его уверенность в себе и ваше взаимное доверие, что приведет к отчуждению. Вы сейчас нуждаетесь друг в друге больше, чем когда бы то ни было. Ваш партнер может стать самым надежным помощником в этой сложной ситуации, в которой вы оказались. Если вы начнете чувствовать вину или желание обвинить другого – признайте эти чувства и напомните себе о том, что в аутизме некого обвинять.

Покажите вашему партнеру, что вам не все равно

Когда вы демонстрируете принятие и понимание чувств вашего партнера и выражаете интерес в том, что происходит в его или ее жизни, – это важный способ показать, что вам не все равно. Доктор Джон Готтман, известный эксперт по брачным отношениям, подчеркивает важность ежедневного бытового общения с партнерами. Эти ежедневные обмены информацией и чувствами – фундамент, на котором строятся прочные брачные отношения.

Постарайтесь найти какой-то способ каждый день делать или говорить что-то, демонстрирующее ваши любовь, заботу и поддержку. Исследование доктора Готтмана показало, что эти обычные, но наполненные любовью жесты выступают в роли вкладов на ваш «эмоциональный банковский счет». Полный эмоциональный счет сможет помочь каждому из вас сейчас, в разгар стресса, и когда возникнут неизбежные конфликты.

Вам будет откуда черпать эмоции: возьмите то, что вам нужно, и вложите столько, сколько сможете.

Полезная подсказка

Если вам нужны напоминания, как позитивно общаться с партнером и показать ему свою заботу в разгар кризиса, вызванного вашим вступлением на новый путь, воспользуйтесь простым способом, который мы будем приводить в конце каждой главы части 2 (главы 4–13). Пишите себе напоминания, как поддерживать хорошие отношения с партнером в эти тяжелые времена. Это могут быть любые полезные для вас напоминания, будь то «Не говори “ТЫ ВСЕГДА…”», или «Не забывай говорить “Я люблю тебя”, прежде чем повесить трубку», или «Не забывай приветствовать его, когда он приходит домой, при любых обстоятельствах». Мы называем эти напоминания «Памятка», но вы можете хранить их в любом месте, где будете регулярно их видеть: в своем телефоне, в ящике комода, который вы открываете каждое утро, когда одеваетесь, в шкафу рядом с одеждой или в любом другом месте, которое вам подойдет.

Сохраняйте чувство юмора

Эксперты по брачным отношениям давно уже признают ценность здорового чувства юмора для сохранения брака. Смех снижает стресс, повышает настроение и усиливает чувство близости. Даже во время спора смех (если он не используется для нападения или унижения другого человека) может снять напряжение и разрядить обстановку. Как бы глупо это ни звучало, даже совместный просмотр смешных фильмов может сделать людей ближе друг к другу и снять стресс. Ищите источники радости. Подумайте об организации «Пятничного семейного вечера комедии», когда вы будете по очереди выбирать комедии для совместного просмотра.

Из опыта родителей

«Лично мне легче находить юмор в ситуациях, которые другие могут воспринять как дикие или пугающие проявления аутизма, с разговорах с родителями, которые тоже проходят через подобное. Общение с людьми, находящимися в такой же ситуации, что и я, на тему наших проблем и сложностей, может принести не только комфорт, но и столь необходимый юмор. Они, как правило, отличаются отзывчивостью и не спешат осуждать. (Например, если я захочу поговорить о том, как моя дочь вымазала нашу собаку какашками, думаю, мама ребенка с аутизмом воспримет это гораздо лучше, чем мама типично развивающегося ребенка.)»

Уделяйте время вашим отношениям

Уделять время вашим отношениям – это легче сказать, чем сделать? Определенно, но все-таки это не невозможно. Попытайтесь выделить немного времени на регулярной основе, которое вы бы проводили: 1) вместе с партнером, 2) без детей, 3) приятным для обоих образом. Даже несколько минут в день, проведенных вместе наедине, могут по-настоящему помочь вам почувствовать друг друга после тяжелого дня и сделать вас открытым для того, чтобы выслушать новости о жизни друг друга – обо всех радостях и горестях – открыто, заботливо и без осуждения. Когда друзья или члены семьи спрашивают, чем они могли бы помочь, попросите их заскочить к вам, чтобы дать вам немного «времени на двоих», или спросите, можете ли вы ненадолго забросить им детей. Чтобы уделить время друг другу, нужно найти людей, которым вы доверяете и которые помогут вам с детьми. Если среди вашего круга общения нет таких людей, спросите совета у куратора или члена группы. В некоторых местах для детей с РАС доступен специальный уход – и чтобы его получить, вы можете обратиться в ряд организаций. Мы расскажем об этом подробнее ниже.

Пользуйтесь «передышкой»

«Передышка» (Respite Care) – термин для услуг, которые осуществляются временной няней или сиделкой и предоставляются людям с отклонениями в развитии (или другой хронической медицинской проблемой), чтобы члены семьи могли провести некоторое время вдали от ежедневных забот, связанных с уходом за этими людьми[15]. «Передышка» может очень помочь в снятии стресса и предоставлении возможности отдохнуть и провести время наедине с собой, своим партнером или другими членами семьи. Услуги по «передышке» можно найти через Национальную сеть передышки и Ресурсный центр (см. www.archrespite.org). Сайт предлагает сервис нахождения местной специальной помощи, который поможет найти организации, осуществляющие услуги «передышки», в вашем регионе. Услуги предоставляются подготовленным, иногда лицензированным персоналом этих агентств. Многие программы предоставляются местными организациями – например, школами, церквами и другими некоммерческими организациями. Услуга «передышки» может осуществляться на дому и в специальных учреждениях.

Программы «передышки» часто предлагают для друзей и членов семьи тренинги, посвященные тому, как ухаживать за ребенком с РАС – так, чтобы вы смогли рассчитывать на своего друга или родственника, которые смогут позаботиться о вашем ребенке. В дополнение к «передышке» есть и другие варианты, которые можно использовать, чтобы организовать себе свободный вечер. Попросите людей из местной ассоциации аутизма или родительскую группу поделиться с вами координатами. Спросите других родителей, с которыми вы встречаетесь, какие службы они используют. Многие родители пользуются услугами опытных, надежных людей, работающих с их детьми, которые могут помочь вам с присмотром за вашим ребенком. Если у вас нет других вариантов, позвоните в ближайший колледж, попросите связать вас с отделом психологии, социальной работы или детского развития – и спросите, есть ли там студенты, которые хотели бы посидеть с вашим ребенком с РАС. Пусть потенциальная няня придет познакомиться и поиграть с вашим ребенком заранее. Посмотрите, как студент общается с вашим ребенком, попросите рекомендации. Затем постепенно позволяйте студенту заботиться о вашем ребенке, пока вы с партнером проводите время вместе.

Когда вы ненадолго оставляете вашего ребенка с РАС с кем-то – это вовсе не пренебрежение ролью родителя. Для вашего ребенка это позитивный опыт. Во-первых, вашему сыну или дочери достается отдохнувший родитель. Во-вторых, это полезно само по себе. Очень важно, чтобы ваш ребенок научился принимать помощь от других взрослых. Это дает ему возможность узнать, что мир – место, которому можно доверять. Это помогает ему подготовиться к детскому саду. Это отличный опыт взросления как для детей, так и для их родителей, а также прекрасный учебный опыт для присматривающих студентов. Двое из нас (С. Дж. Р. и Дж. Д.) попали в эту область деятельности через опыт присмотра за детьми, когда были подростками. Помогите другим узнать о РАС, поделившись с ними своим ребенком.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Рандомизированное клиническое исследование – это такое клиническое исследование, в котором пациенты распределяются по группам лечения случайным образом (с помощью процедуры рандомизации) и имеют одинаковую возможность получить исследуемый или контрольный препарат (препарат сравнения или плацебо). В нерандомизированном исследовании процедура рандомизации не проводится. – Здесь и далее примеч. ред. и науч. ред. следуют без пометок.

2

Согласно данным исследований 2014–2015 гг., РАС диагностируются у одного из 68 детей.

3

Хотя мы обычно используем термин «родители», эта книга предназначена для всех, кто заботится о ребенке, включая родственников, законных опекунов и других людей, которые ухаживают за маленьким ребенком с РАС. – Примеч. авт.

4

Под социальной игрой и социальным взаимодействием в данной книге понимается такой способ коммуникации, который подразумевает участие родителя (или другого человека) и ребенка с РАС в общей деятельности в качестве партнеров. Эта деятельность, в числе прочего, характеризуется осмысленностью действий ребенка, направленностью его внимания на партнера, сосредоточенностью на процессе взаимодействия и др.

5

Терапия – это программа помощи, реализуемая такими специалистами, как логопед (Speech Therapist), поведенческий аналитик, специальный педагог (Special Education Teacher), эрготерапевт, физический терапевт и др.

6

Эти сведения прозвучали в докладе П. Ло «Интерактивный обзор сетевой информации об аутизме» (P. Law «Interactive Autism Network Survey») на Конференции по этике предоставления научной информации по рискам аутизма в университете Дрекселя, Филадельфия, штат Пенсильвания, 6 октября 2009 года.

7

Подробнее о прикладном анализе поведения (Аpplied Behavior Analysis, ABA) пойдет речь в главе 9.

8

Зарубежные реалии, связанные с возмещением затрат на лечение благодаря медицинской страховке, пока еще не свойственны нашей действительности. Однако первые шаги уже предпринимаются, и есть надежда, что совместными усилиями мы также достигнем прогресса в этой области.

9

Приводится в адаптированном виде по: Librera, W. L., et al. Autism program quality indicators: A self-review and quality improvement guide for programs serving young students with autism spectrum disorders. – Trenton: New Jersey Department of Education, 2004. Текст доступен на ресурсе: www.eric.ed.gov.

10

Функциональный анализ поведения – это научно обоснованная практика, позволяющая идентифицировать функции проблемного поведения (агрессия, самоагрессия, разрушительное поведение), что позволяет создать эффективный план коррекции этого поведения. Функциональный анализ поведения включает в себя: сбор информации о частоте, форме и интенсивности проявления проблемного поведения; выявление непосредственных факторов, которые предшествуют такому поведению или сопровождают его; определение последствий поведения. Полученная информация используется для минимизации факторов, способствующих появлению поведения; внесения в окружающую обстановку таких изменений, которые будут предотвращать или снижать интенсивность проблемного поведения; формирования альтернативных, приемлемых навыков поведения, имеющих ту же функцию что и проблемное поведение.

11

James, E. J., et al. Sleep hygiene for children with neurodevelopmental disabilities // Pediatrics. – 2008. – № 122. – P. 1343–1350.

12

Emond, A., et al. Feeding symptoms, dietary patterns, and growth in young children with autism spectrum disorders // Pediatrics. – № 126(2). – P. e337–e342.

13

Под супружескими в этой главе подразумеваются отношения с вашим супругом или партнером – вне зависимости от того, зарегистрированы ли они официально как брак. – Примеч. авт.

14

Hartley, S. L., at al. The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder // Journal of Family Psychology – 2010. – № 24(4). – P. 449–457.

15

В России подобная услуга пока не распространена, однако примеры такого начинания есть, например, в Санкт-Петербурге (подробнее здесь: http://www.ccp.org.ru/events/1905).