Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом

Основаны ли методы на научно обоснованных практиках?

Способствуют ли используемые методы вовлечению детей в подходящую для них деятельность?

Предусматривают ли выбранные методы обучения применение таких поощрений и наград, которые обычно используются при взаимодействии с детьми и их обучении (похвала, улыбка, оценки)?

Побуждают ли методы детей к спонтанному использованию освоенных навыков в разной обстановке?

Проводят ли сотрудники функциональный анализ поведения[10] каждого ребенка на основе собранных данных об эпизодах проблемного поведения? Поддерживают ли они желательное поведение ребенка с целью сокращения интенсивности и частоты появления проблемного поведения?

5. Задействует ли программа семью?

Предусматривает ли программа активное участие родителей и членов семьи во всех аспектах обследования и образования ребенка?

Предоставляется ли родителям информация о концепции обучения, учебном плане и используемых методах?

Относятся ли сотрудники с уважением к различиям в культуре, языке, ценностях и стилях воспитания в разных семьях?

Помогает ли программа родителям понять развитие ребенка? Поощряет ли попытки родителей применить методы обучения дома? Встречаются ли сотрудники с родителями регулярно? Информируют ли их о прогрессе ребенка?

Направляет ли программа родителей к специалистам и в учреждения, оказывающие поддержку родителям?

Предоставляется ли родителям поддержка при переходе ребенка на следующую образовательную ступень (например, из сада в школу)?

Проблемы со сном

Проблемы со сном – частое явление у детей с РАС. Установлено, что как минимум половина детей имеет хотя бы одну постоянную проблему со сном. Это означает, что более половины родителей детей с РАС страдают от прерывания сна! В числе распространенных проблем родители упоминают позднее засыпание, ночные пробуждения, синдром обструктивного апноэ (затрудненное дыхание во время сна) и сниженная потребность во сне. Исследования предполагают, что РАС может ассоциироваться со сложностями в генах, которые регулируют цикл сна и производство мелатонина. Мелатонин – вещество, вырабатываемое в эпифизе мозга, оно помогает регулировать циркадные (суточные) циклы, в том числе цикл сна. Иногда проблемы со сном вызваны ночными судорогами.

Факты

Распространенные проблемы со здоровьем у ребенка с аутизмом могут включать в себя нарушения сна – такие, например, как сложности с засыпанием и постоянное прерывание сна; сложности с едой – разборчивость в еде, неприятие определенных продуктов; желудочно-кишечные проблемы – такие, как запор и диарея; а также судороги.

Если у вашего ребенка есть проблемы со сном, он не сможет в полном объеме получать пользу от программы раннего вмешательства. Исследования показали, что у детей, в том числе детей с РАС, с нарушением сна связаны недостаточное внимание, сложности с запоминанием, агрессия, истерики и др. Наиболее распространенная проблема – бессонница; устранить эту проблему можно благодаря более строгому режиму отхода ко сну, или гигиене сна.

Факты

Более половины детей с РАС имеют проблемы со сном, и самая распространенная из них, по сведениям родителей, – бессонница.

Критерии оценки качества программы вмешательства на дому

Если ответы на все приведенные ниже вопросы будут утвердительными, вы можете быть уверены в качестве и опытности команды специалистов, осуществляющих вмешательство.

Имеет ли куратор программы образование, соответствующее требованиям работы с маленькими детьми с РАС? Речь идет о завершенном высшем образовании (дипломированный специалист, магистр или кандидат наук) и специализации в одной из следующих научных областей: поведенческий анализ, коррекционная педагогика или психология.

Имеют ли куратор и специалисты соответствующую подготовку в области вмешательства и подтверждающие это сертификаты? Насколько авторитетной является научная база этой подготовки и какие методы вмешательства сформированы на ее основе?

Прошли ли куратор и все работающие на дому специалисты проверку на отсутствие криминального прошлого и наличие соответствующего образования?

Уделяет ли куратор достаточно времени супервизии работающих на дому специалистов, осуществляет ли наблюдение за их работой с вашим ребенком, оценкой ими прогресса вашего ребенка, контролирует ли внесение корректив в методы обучения, чтобы увеличить прогресс?

Кажутся ли вам работающие на дому специалисты, с которыми вы имели возможность сотрудничать, хорошо подготовленными, компетентными, профессиональными и мотивированными?

Побуждают ли вас куратор и работающие на дому специалисты наблюдать за сессиями терапии с вашим ребенком и включаться в них? Объясняют ли они, что они делают?

Консультируется ли куратор, когда это необходимо, с профессионалами в других областях (таких, как эрготерапия, специальная педагогика, логопедия, педиатрия)?

Предусматривает ли программа вмешательства опору на письменный план обучения и обозначенные в нем конкретные цели, над достижением которых работает ваш ребенок?

Собирают ли работающие на дому специалисты информацию о прогрессе вашего ребенка ежедневно? Анализируют ли они эту информацию регулярно вместе с куратором?

Встречается ли куратор периодически с вами и другими профессионалами, которые являются участниками программы вмешательства?

Чувствуете ли вы себя заслуживающим уважения участником программы вмешательства? Прислушивается ли к вам куратор?

Помогает ли вам куратор расставить приоритеты относительно того, на чем сосредотачиваться в работе с вашим ребенком? Объясняет ли он, как помогать вашему ребенку добиваться прогресса в достижении его целей, когда вы общаетесь с ним дома?

В опубликованной Американской академией педиатрии статье, посвященной гигиене сна у детей с отклонениями в развитии, были предложены следующие рекомендации[11], которые могут помочь детям с отклонениями в развитии спать лучше:

1. Создайте в комнате ребенка обстановку, которая будет комфортной для сна: температура, освещение, жесткость матраса, фактура постельного белья и т. д. – ничто не должно вызывать неприятных ощущений.

2. Помещение для сна должно быть относительно темным, потому что даже невысокий уровень освещенности препятствует выработке мелатонина (свет ночника можно оставить).

3. Установите регулярное расписание сна и бодрствования, в том числе время дневного сна, отхода ко сну вечером и утреннего пробуждения. В общем и целом отклонение от режима сна и пробуждения не должно превышать одного часа в течение недели и в выходные дни.

4. Осторожно планируйте занятия перед сном – они должны быть спокойными, потому что дети с РАС подвержены перевозбуждению. Избегайте новых и неожиданных занятий, громких звуков, активной игры и плотных ужинов незадолго до отхода ко сну. Ванна, колыбельная, наличие знакомой игрушки или привычного одеяла, совместный просмотр книг – все это считается успокаивающим. Другие успокаивающие занятия включают в себя легкий массаж, расчесывание волос и тихую музыку.

5. Не нужно устанавливать телевизор в комнате ребенка. Не включайте ребенку фильмы или телепередачи в качестве средства для засыпания.

Если у вашего ребенка есть проблемы со сном, первый человек, с которым следует посоветоваться, – это психолог, участник команды раннего вмешательства, работающей с вашим ребенком. Есть отличные поведенческие методы, которые родители могут использовать, чтобы значительно улучшить сон своего ребенка. Американский специалист в области нарушений сна у детей с особенностями развития Марк Дюранд, основываясь на научных данных, написал две отличные книги, которые помогают родителям улучшить сон ребенка: «Спать лучше» (1998) и «Когда дети плохо спят: вмешательства, направленные на работу с педиатрическими нарушениями сна: рабочая книга родителей» (2008). Если в настоящий момент эти книги для вас недоступны или если предлагаемые в них техники окажутся для вас неэффективными, посоветуйтесь со своим врачом-педиатром – возможно, он сможет предоставить больше информации о том, как улучшить сон. Использование перорального приема препаратов, содержащих мелатонин, может помочь в установлении регулярного цикла сна и бодрствования, но это также должно быть сделано под присмотром педиатра или семейного врача.

Проблемы с желудочно-кишечным трактом и питанием

Еще одна распространенная медицинская проблема, с которой сталкиваются многие дети с РАС, – расстройства желудочно-кишечной системы. Родители часто сообщают, что их дети с РАС страдают от болей в животе, диареи, газов и запоров. Самые распространенные проблемы, по сведениям родителей, – это диарея и запор, которые могут чередоваться у одного и того же ребенка. Хотя эти проблемы достаточно распространены у всех детей, по некоторым данным, они чаще встречаются у детей с РАС. Подобные желудочно-кишечные проблемы вызывают боль и дискомфорт и, как и проблемы со сном, могут приводить к проблемному поведению и сложностям с сосредоточением внимания. В итоге получить преимущества от программы раннего вмешательства в полной мере становится практически невозможно.

Факты

Проблемы с питанием распространены среди детей с РАС и могут проявляться еще в младенчестве.

Из-за того что дети с РАС испытывают сложности с общением, вам может быть сложно определить, испытывает ли ваш ребенок боль в животе или боль другого рода. Обращайте внимание на внезапные изменения поведения вашего ребенка, затяжной плач или стоны, самоповреждающее поведение, хватание за живот и другие невербальные проявления боли. Если вы подозреваете, что ребенок испытывает боль, отведите его к педиатру на обследование. Проблемы ЖКТ излечимы. В зависимости от типа и серьезности подобной проблемы лечение может включать в себя диету, пищевые добавки и лекарства. На данный момент не существует научных доказательств, что специальные диеты, включая диеты без казеина и глютена, улучшают поведение детей с РАС, однако некоторые родители утверждают, что, по их мнению, такие диеты приводят к значительным успехам, включающим в себя улучшение внимания и поведения.

Проблемы с едой также распространены среди детей с РАС. Недавнее исследование, опубликованное Американской академией педиатрии, показало, что у многих детей с РАС[12] проблемы с питанием появляются еще в младенчестве. Например, они позже, чем типично развивающиеся дети, переходят на твердую пищу. К годовалому возрасту дети с РАС с большей вероятностью будут описаны как дети, которых «сложно накормить» и которые «очень разборчивы в еде». В период от года до двух лет дети с РАС питаются весьма однообразно. Хотя упомянутое выше исследование не выявило никаких различий между детьми с РАС и типично развивающимися детьми в области питания, другие исследования показали, что у детей с РАС иногда встречается дефицит некоторых питательных веществ – возможно, из-за их разборчивости в еде или использования особых диет.

Если вы испытываете беспокойство по поводу пищевых привычек вашего ребенка, поднимите эту тему во время следующего визита к педиатру. Также обсудите беспокоящие вас моменты с вашим куратором, или со специалистом по поведению, или психологом в терапевтической команде. Есть много способов помочь вашему ребенку расширить пищевой репертуар, и сотрудничающие с вами специалисты должны вам в этом посодействовать. Если ваш врач озабочен питанием вашего ребенка, он, скорее всего, направит вас к специалисту по питанию, который может поделиться особыми предложениями относительно изменения пищевых привычек и подскажет, как узнать, получает ли ваш ребенок все необходимые питательные вещества в должном количестве. Есть разные причины, по которым у ребенка могут быть проблемы с питанием, в том числе сложности с жеванием и глотанием, сенсорная гиперчувствительность к различным текстурам продуктов, непереносимость каких-то продуктов, аллергия, нежелание пробовать что-то новое. Ваша команда раннего вмешательства и педиатр (или семейный врач), работая совместно, помогут вам понять, почему ребенок испытывает сложности с едой, и посоветуют, как улучшить его пищевые привычки.

Судороги

Хотя в раннем детстве судороги обычно не являются проблемой, примерно у одного из четырех человек с РАС они возникают на протяжении жизни. Обычно это случается впервые в подростковом возрасте или даже у взрослых людей, хотя иногда судороги бывают и в раннем возрасте. Судороги необходимо лечить, потому что судорожная активность может влиять на функционирование и развитие мозга. Таким образом, если у вашего ребенка появились судороги или наблюдаются симптомы (описанные ниже) судорожной активности, как можно скорее обратитесь за помощью к врачу.

Есть множество разновидностей судорог: судороги, которые проявляются как застывший взгляд (малый эпилептический припадок, абсанс), судороги, которые включают в себя повторяющиеся движения (сложные парциальные припадки), и судороги, которые включают в себя конвульсии (большие судорожные припадки). Легкие проявления бывает непросто заметить, потому что застывший взгляд в пространство и отсутствие реакции на имя также являются типичными симптомами аутизма. В числе симптомов абсанса могут быть «выключение», то есть отсутствие реакции на звуки и изображения в течение 10−20 секунд, частое моргание, легкое закатывание глаз, движения губ, мышечная ригидность, резкие движения, потирание пальцев и застывший взгляд. Если вы беспокоитесь по поводу возможной судорожной активности, обратитесь к педиатру – с большой вероятностью он направит вас к неврологу на обследование.

РЕЗЮМЕ ГЛАВЫ

Как видите, есть много разных аспектов раннего вмешательства, включающих базовую программу вмешательства (группового или индивидуального) и (иногда) дополнительную терапию от логопеда, эрготерапевта и/или педиатра. Со временем вы узнаете о том, какие варианты, связанные с участием в программе раннего вмешательства, доступны в вашем регионе (области, районе), определитесь с тем, что, по вашим ощущениям, лучше для вашего ребенка, и озвучите ваши предпочтения, чтобы в итоге ваш ребенок получил оптимальный комплекс услуг по месту вашего проживания. Вам нужно будет побуждать людей, работающих с вашим ребенком, к общению друг с другом и обмену информацией. К сожалению, хотя эти вещи кажутся само собой разумеющимися, они редко происходят автоматически и синхронно. Чаще – пошагово и благодаря усилиям родителей. Многие родители считают полезными регулярные «собрания команды», в которых принимают участие все специалисты, задействованные во вмешательстве. Собрания команды помогают всем ее членам сосредотачиваться на одних и тех же целях, похожими способами решать поведенческие проблемы, учиться друг у друга и слушать друг друга. У вас есть право требовать собрания команды в любое время, чтобы обсудить индивидуализированную программу вашего ребенка и прогресс, которого он достиг.

Есть и другие способы помочь вашей команде работать вместе:

1. Заведите блокнот, который будет при вашем ребенке весь день, чтобы учителя, специалисты и члены семьи делали в нем заметки о поведении ребенка и его прогрессе.

2. Попросите терапевтическую команду, работающую с вашим ребенком, еженедельно посылать вам информацию о прогрессе вашего ребенка.

3. Некоторые родители, ориентированные на новые технологии, даже заводят блог или сайт, на котором все участники команды, а также члены семьи могут общаться обо всем, над чем они работают, описывать эффективные и неэффективные методы и делиться полезными подсказками для других людей, работающих с ребенком. Это пространство, где можно делиться проблемами и победами по мере того, как ваш ребенок начинает осваивать новые навыки.

В этой главе мы предоставили основную информацию о том, как определиться с программой вмешательства для вашего ребенка. До этого момента в центре нашего внимания был ваш ребенок. Но как же вы сами? Не только вашему ребенку, но и вам и вашей семье должно быть уделено особое внимание по мере того, как вы сталкиваетесь с проблемами. Если вы будете думать о себе, вы с меньшей вероятностью «выгорите» и сможете лучше заботиться о вашем ребенке с РАС и остальных членах семьи. Следующая глава описывает стратегии, которые обеспечат вам и вашей семье здоровую и сбалансированную обстановку, несмотря на все стрессы, связанные с воспитанием ребенка с РАС.

2

Забота о себе и своей семье

Пока Кармен и Роберто пытались составить лучший план вмешательства для Терезы, их трехлетней дочери с аутизмом, пролетело несколько недель, заполненных телефонными звонками и встречами. К счастью, Кармен работала в вечернюю смену, с трех дня до одиннадцати вечера, поэтому утром она была дома и могла совершать звонки. Все внимание родителей теперь было сосредоточено на Терезе. Роберто работал в первой половине дня – с шести до двух. Родители почти не видели друг друга, разве что на выходных. Когда они все-таки проводили время вместе, Кармен пыталась рассказывать Роберто о том, что происходит с Терезой – обо всех встречах, новых людях, советах, которые они давали ей о том, как справляться с истериками дочери и как помочь ей общаться. Создавалось такое впечатление, что они теперь говорят только о Терезе – и Роберто почувствовал отстраненность. Ему хотелось, чтобы все это прошло, закончилось, как страшный сон, и жизнь вернулась бы в тот период, когда у него была счастливая жена, у них был дружный брак и все было легко и гладко. Его беспокоило, сможет ли он позаботиться о жене, сыне и дочери перед лицом этого нового, неизвестного и пугающего будущего.

Кармен каждый момент бодрствования жила новой жизнью. У нее было мало времени, чтобы поговорить о чем-то еще, даже о пятилетнем Юстино, который только что пошел в детский сад. Вскоре у нее начались проблемы со сном. Она лежала в постели и беспокоилась о Терезе. Сможет ли программа вмешательства, которую они подобрали, по-настоящему ей помочь? Покроет ли их страховка расходы? Нужно ли ей будет уйти с работы, чтобы полностью посвятить себя Терезе и Юстино? Как они смогут себе это позволить? Голова ее шла кругом от всех этих вопросов и тревог, и глаза ее наполнялись слезами. Она смотрела на Роберто и чувствовала, как все больше от него отдаляется. Он становился все более тихим, теперь они редко смеялись и веселились, как в прежние времена. Он все чаще задерживался на работе. Она не могла обвинять его в желании избежать проблем, с которыми они столкнулись, но в то же время он был ей нужен, как никогда раньше.

А что же Юстино? Утром он ходил в детский сад, оттуда его забирала бабушка, потому что у Терезы до полудня была терапия далеко от детского сада Юстино. Бабушка приводила его домой в час и сидела с детьми, пока Роберто не приезжал домой около трех. Кармен чувствовала, что практически не видит Юстино – только по утрам, когда отправляет его в садик.

Она натянула на голову одеяло и зарылась лицом в подушку. Как бы ей хотелось поговорить с кем-нибудь обо всем, но с семьей и друзьями было очень сложно разговаривать. Они говорили ей, что она слишком бурно реагирует, что врачи ошибаются, что ей не следует столько времени проводить с Терезой. Никто не понимал, через что ей приходится проходить. Ей был нужен совет от матери, помощь от семьи, любовь от мужа. Ей нужна была вся энергия, которую она могла в себе найти. Впервые в жизни она собиралась вовлечь в круг семьи большое количество людей. Сможет ли она найти людей, которые поймут, что она переживает, людей, которые смогут помочь ей с Терезой и даже периодически давать им время на отдых?

Из опыта родителей

«Я прекрасно ее понимаю. Даже несмотря на то, что я работала в области коррекционной педагогики и у меня были коллеги, никто не понимал, что я чувствую. Я ощущала себя совершенно беспомощной и одинокой. Это ужасное чувство».

ПРИВЫКАНИЕ К ЗАБОТЕ О РЕБЕНКЕ С РАС

Чувства, испытываемые Кармен и Роберто, – это чувства многих родителей, которые приспосабливаются к заботе о ребенке с РАС. Исследования доказали то же, что нам уже много лет говорят семьи, в которых есть ребенок с РАС: забота о таком ребенке может быть очень большим стрессом. Но многие родители также сказали нам, что она может приносить радость и отдачу – возможно, не в первые несколько месяцев, наполненных суетой и тревогой, но позже, после установления нового распорядка жизни, с началом прогресса у ребенка и появлением надежды и перспектив на будущее.

В течение первых нескольких месяцев или даже лет после того, как вы узнали, что у вашего ребенка РАС, вас может искушать соблазн отодвинуть в сторону собственные потребности и нужды других членов семьи и сосредоточиться исключительно на вашем ребенке с РАС. Однако очень важно найти время на то, чтобы рассмотреть потребности остальных членов семьи, включая вас самих. Вы будете испытывать большой соблазн поставить себя в самый конец списка приоритетов, однако не делайте этого! Забота о себе – единственный способ позаботиться об остальных. Таким образом, очень важно часто задумываться о том, как у вас идут дела, и предпринимать шаги по налаживанию своего здоровья, как физического, так и психического.

Необходимость заботиться о себе, вашем супруге или партнере и ваших других детях может показаться вам слишком сложной, учитывая ваше желание проводить каждую минуту с вашим ребенком с РАС. Не будем притворяться, что это просто, но наш опыт с огромным количеством родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, научил нас некоторым полезным приемам, как приспособиться к жизни с ребенком с РАС. Всеми возможными способами мы постараемся описать в этой главе некоторые стратегии, которые помогут вам хотя бы немного облегчить груз вашей ответственности: от планирования ежедневных обязанностей до сложной эквилибристики, с помощью которой вы сможете оставаться дружной семьей, а также до получения отдачи от того, что встретится вам на пути, по которому вы начали двигаться.

ЗАБОТА О ВАШЕЙ СЕМЬЕ

Новая стезя, на которую вы вступили из-за РАС, затронет каждого человека в вашей семье, но это влияние не обязательно должно быть негативным, особенно после того, как вы прошли через первый период адаптации. Для большинства родителей, особенно в течение периода адаптации, самое большое препятствие в поддержании здоровых отношений и крепкой, дружной семьи – это время. Время, проведенное друг с другом, и время на общение. Конечно, вам сложно будет найти то же количество времени на остальных членов семьи, когда вы пытаетесь помочь вашему ребенку с РАС. Однако, к счастью, родители, которые через это уже прошли, могут поделиться некоторыми идеями, как это осуществить.

Укрепление ваших супружеских отношений[13]

Оказывают ли проблемы, связанные с воспитанием ребенка с РАС, негативное влияние на брак (помимо очевидных эффектов воспитания ребенка с особыми потребностями)? Не обязательно! На самом деле, исследование[14], проведенное на сотнях семей с детьми с РАС в период с их раннего детства до совершеннолетия, показало, что нет никакой разницы в проценте распавшихся семей, в которых есть дети с РАС и в которых их нет. (На момент достижения детьми позднего подросткового возраста или совершеннолетия, семьи с детьми с РАС распадаются несколько чаще, но причина этого неясна.) Дополнительное давление, которое вы испытываете из-за потребности заботиться о ребенке с РАС, часто приводит к тому, что вы проводите меньше времени в ваших изначальных (брачных или гражданских) отношениях – а это время и так сократилось после появления в вашей семье детей. Возможно, вы чувствуете, что у вас нет выбора. Потребности вашего ребенка с РАС должны быть в данный момент поставлены на первое место, но, если вы оставите партнера на периферии, вы таким образом окажетесь без критически важного члена вашей социальной группы поддержки. К тому же, если вы начнете решение этой новой огромной проблемы за пределами супружеских отношений, это может создать дистанцию между вами в один из важнейших моментов ваших отношений. В ранний период после постановки вашему ребенку диагноза особенно важно воспользоваться несколькими советами.

Общайтесь!

Говорите друг с другом. Из-за того, что вы так вовлечены в проблемы вашего ребенка с РАС, вам сложно думать или говорить о чем-нибудь еще.

Роберто казалось, что Кармен живет новой навалившейся на них жизнью и полностью оставила прежнюю. Сам он чувствовал себя так, словно застрял между двумя жизнями. Прежняя ушла, а новая, по ощущениям гораздо менее приятная, была на горизонте – неизвестная, пугающая и полная стрессов. Кармен ею жила, а он о ней только слышал – и больше от своей жены он практически ни о чем не слышал. Кармен же не могла думать ни о чем другом. Она хотела делиться с мужем тем, что ее волновало, но его это, похоже, не сильно интересовало. Ее злило то, что он не присоединяется к ней в принятии всех решений, не разделяет ответственности за них, – и она чувствовала, что отдаляется от него.