Ничего, кроме света

Диагноз не стал моей главной сюжетной линией. Он был как погода: иногда холодно, иногда штормит, но ты всё равно живешь, не особо зацикливаясь на капризном прогнозе.

В 2007 году у нас появится первый компьютер. А через год — интернет. И вот тогда я впервые сама наберу в поисковике:

«Спинальная амиотрофия Верднига–Гоффмана».

Нажму «Enter» — и открою реальность, о которой раньше даже не догадывалась.

Четыре типа заболевания. Сложные медицинские описания. Чужие истории. Чужие фотографии. И люди, которых уже нет.

Сидя перед экраном, я поймаю странное ощущение: будто читаю не о себе, а о ком-то другом. О далёком персонаже. О мире, в который меня пытаются записать, но я туда не помещаюсь.

Мои дни к тому моменту были наполнены совсем другим: творчеством, идеями, мечтами. И — что самое поразительное — я уже перешагнула возраст, который когда-то считался для меня «пределом». Моё мироустройство в тот момент вовсе не рухнет. Я закрою вкладки — и продолжу жить дальше.

Потом, спустя время, у меня появились друзья с таким же диагнозом. Сформировалось знание. Общие переживания. Понимание, которое приходит не через статьи, а через единение.

Мир СМА я изучала постепенно, и моё полное осознание случится намного позже.

Иногда мне вспоминаются детские «желания». Те самые бумажки на крошечных листочках, которые кладут под подушку. Я писала их и шептала вселенной свою детскую мечту — как положено по сценарию: «хочу ходить».

Вот только, если признаться честно, это не было моим искренним желанием. Оно росло вокруг меня: взрослые надеялись, врачи верили, прохожие сожалели. Их взгляды, их ожидания, их «неправильно» — впитывалось мной, как влажный воздух впитывается в ткань. Но не рождалось во мне.

Мои желания были о другом: о новом спортивном костюме, сладостях, настоящей Барби и её домике. О музыке. О друзьях. О том, что делает детство детством.

А потом, в двенадцать лет, случился грипп.

Сильный. Тяжёлый. Такой, когда температура не просто «повышенная», а будто превращает тело в раскалённый металл. Такой, когда ночь не даёт отдыха, а будто проверяет: выдержишь ли ты ещё один час.

Врачи снова говорили своё привычное:

— Готовьтесь к худшему.

В одну из ночей мне приснился странный сон: мою душу хотят забрать. Буднично, как будто просто ставят галочку в списке: «пора». Этот ужас был страшнее всего, что случалось со мной до.

Я испугалась. И попросила — не вслух, не словами, а всем внутренним существом: «Дайте мне ещё пожить».

Странно, но меня… отпустили. Я проснулась от внезапного ощущения падения — будто кто-то сверху резко бросил моё тело обратно в кровать. Я открыла глаза и поняла: я здесь.

Я ещё здесь.

В то же утро я попросила маму надеть на меня крестик — тот самый, что мне дали в детстве при крещёнии. Я не слишком религиозна и не живу по правилам «так надо». Но вера всегда была со мной — не как система, а как внутренний свет. Не в виде запретов, а в виде руки, которая держит, когда темно. Церковный крестик стал просто его маленьким материальным продолжением.

Можно относиться к этому скептически. Можно объяснять всё физиологией, температурой и бредом. Я не спорю. Не требую верить мне буквально. Просто делюсь, как это было внутри меня.

С той ночи я начала возвращаться. Медленно. По одному движению. По одному вдоху. По одной ложке. Открывала глаза, садилась, ела. Я стала весить всего двадцать пять килограммов, но мы победили. Пожалуй, я впервые ощутила истинный вкус жизни. Когда ты открываешь глаза среди ночи и радуешься тому, что просто дышишь, — рост, вес и ограничения уходят на десятый план. Главное — ты жив, рядом твои люди, а внутри — благодарность.

Жизнь — это не абстракция и не чужое представление о том, как «должно быть». Жизнь — это факт. И её надо любить в этом конкретном моменте, этим утром, с этими голосами из соседней комнаты. Иногда этого озарения достаточно, чтобы просто выбрать — остаться.

— * —

Мою душу пьянит аромат жизни этой!

Никому никогда не позволю отнять

Ожиданье чудес и прекрасных рассветов,

Что способны Вселенную нашу менять.

Солнцу снова доверив душевные тайны,

Все открою секреты… А обиды прощу

Тем, кто ранил порою совсем неслучайно.

Их слова позабуду, с ветром в даль отпущу…

Я лучи запущу в тайники подсознанья,

Пусть меня обогреют в холодные дни…

Не теряя надежд, проходя испытанья,

Мы находим светил путеводных огни.

Лишь не надо бояться ожогов и боли,

И тот свет, яркий свет, не оставит следа.

Никому ни за что погасить не позволю

Свет, что дарит надежд бесконечных звезда.

Он, я знаю, укажет дорогу до счастья,

Мне придаст новых сил, когда я забреду

В безысходный тупик, и устану сражаться.

Он мигнет в темноте и я выход найду.

Я почую опять аромат жизни этой!

Он в дыханье мороза и в каплях дождя!

Дарит нам волшебство и парит над планетой!

Полюби эту жизнь, как люблю её я…

2014 г.

Глава 5. Шариковый скипетр

После того сильнейшего гриппа моё тело начало менять правила игры без моего согласия. Оно становилось ещё более непослушным, словно старый радиоприёмник, который ловит всё больше помех. И ты не можешь «настроить волну» усилием воли. Ты можешь только продолжать слушать — и пытаться выловить музыку между шумами.

Пока сверстницы обсуждали мальчиков, мне приходилось осваивать новую гравитацию, где каждый сантиметр движения теперь требовал двойных усилий. Пластмассовые человечки, которые раньше спасали друг друга на моём диване, окончательно ушли в отставку. Я взрослела, и их игрушечный героизм больше не мог быть частью моей реальности. Но внутри всё ещё кипели сюжеты, катастрофы и счастливые финалы — теперь их нужно было как-то внести в моё настоящее.

А моё настоящее начало меняться... Мне стало сложнее удерживать голову, сложнее глотать, сложнее долго сидеть. И больнее всего было признавать, что пальцы перестают слушаться.

Несмотря на всё это, у меня никогда не было войны с телом. Бывало неловко за сколиоз, за худобу, за маленький вес в двадцать килограммов. Но ненависти к себе не было. Мое тело — мой единственный способ быть здесь. И оно исправно служило мне, даже когда слабело.

Физическая зарядка рано ушла из моей жизни — она не давала сил, а забирала последние. Мы с мамой решили не делать вид, что это «обязательно», и перестали тратить себя на сопротивление болезни. Мы выбрали другое: книги, бисер, письма, рисунки.

С детства я очень любила рисовать. Мама говорит, что рисовать я начала раньше, чем говорить. В полтора года на бумаге уже появлялись палочки, кружочки и какие-то загадочные каракули, которые взрослые пытались расшифровать как послание инопланетян. И за мою жизнь в нашем доме были изрисованы буквально тонны листов. Акварель, гуашь, масло, фломастеры, даже тени для век — всё шло в дело.

Я рисовала всё подряд. Людей. Платья. Пейзажи. Почему-то особенно любила китов и осьминогов — огромных, плавных, почти сказочных существ. А ещё придумывала целые схемы дворов, где мои человечки из серии «палка, палка, огуречик» жили насыщенной жизнью: танцевали, катались на велосипеде, ссорились, мирились и устраивали приключения.

Рисование было не хобби. Это был мой способ двигаться, когда тело двигалось хуже других.

И вот что-то начало меняться. Не сразу. Не одним страшным днём. Просто лист становился всё больше, а мои руки — всё меньше. Сначала стало сложнее дотягиваться до баночек с краской. Потом — до середины листа.

Я не помню громкой истерики или момента, когда всё рухнуло. Скорее это было медленное понимание: реальность, которая всегда лежала передо мной открытым альбомом, начинает отодвигаться на расстояние вытянутой, но уже недостаточно сильной руки.

Наверное, я злилась. Но больше — грустила.

Мне безумно нравилось, как кисть набирает краску. Как цвет ложится на бумагу. Как из отдельных мазков и линий вдруг рождается что-то живое. Это было то пространство, где я могла всё.

Случилась большая трагедия маленького человека. И трагедия была не в том, что стало трудно рисовать в целом, страшнее было однажды понять и принять, что я больше не смогу рисовать совсем:

Я разучилась рисовать.

Как мне теперь, скажите, жить?..

Любила краски кистью набирать

Мазками на бумагу наносить…

Просто отказаться от этого внутреннего движения было сложно. Если больше не получалось говорить красками, нужно было найти другой язык.

Им стали слова.

Я всё ещё могла зажимать ручку в пальцах — неудобно, непривычно, совсем не так, как другие. Будто пыталась удержать не предмет, а своё право на голос. Не потому, что «надо», а потому что без этого у меня будто исчезал мой способ быть собой. Было важно чувствовать её вес ручки и видеть, как на бумаге появляется новая строка. Пока я могла оставить на листе хотя бы несколько букв, внутри сохранялось ощущение: я могу создавать.

Поиск идеальной ручки был похож на долгую спецоперацию. Одна оказывалась слишком жёсткой и просто отказывалась писать в моих руках — как будто презирала мою слабость. Другая была слишком мягкой — оставляла жирные кляксы вместо слов, будто издевалась над моей неловкостью. Третья скользила, четвёртая царапала, пятая требовала силы нажима, которой у меня почти не было. В итоге моим «скипетром» оказалась простая шариковая ручка. Обычная, никакой магии — но в моих руках она становилась волшебной. Я долго за неё держалась, отказываясь сдаваться.

Иногда, уставая до дрожи, я поминутно просила маму переложить листок под нужным углом, чтобы рука не соскальзывала в пропасть. Но стихи я записывала сама. Всегда. Мне было жизненно важно, чтобы между мыслью и бумагой не было посредников. Каждый стих рождался дважды: сначала как творческий порыв, а потом как тяжёлый марш-бросок.

Когда в голове рождается строчка, телу ничего не остаётся, кроме как подчиниться. Замереть. Держаться, пока работа не будет закончена. Творчество — это не только вдохновение, это дисциплина: ты словно держишь дверь против ветра, чтобы она не захлопнулась, пока ты протискиваешься внутрь за следующей строкой.

Я писала везде: в тетрадях, в блокнотах, на обрывках листов. Я рисовала лица людей, которых никогда не видела, и описывала чувства, которые только начинала узнавать.

Воображаемый мир превратился в бесконечный экшн, полный опасных приключений и тайных целей. Я словно подключалась к виртуальной реальности задолго до того, как она стала возможной, и проживала ещё одну жизнь — яркую, насыщенную, невозможную.

Это совершенно не значит, что моё настоящее было мне неинтересным. Нет. Просто душа девочки-подростка требовала движения. Во мне проснулась та самая — немного «пацанская» — жажда жизни. И, возможно, именно она подтолкнула меня завоёвывать пространство вокруг грацией слов, а не движений.

Я стала больше читать. Стихи, которые раньше были просто рифмами в голове, стали писаться чаще и превращались во что-то более осмысленное.

Однажды моё стихотворение напечатали в районной газете, и одна из подружек шепнула другой:

— Это стих не её, она не могла такого написать.

Мне не было обидно. Напротив — это был лучший комплимент, замаскированный под сомнение. Значит, я знала о жизни чуть больше, чем положено в моём возрасте.

Уже было ясно: у моей жизни не будет стандартного подросткового маршрута. Мой путь будет измеряться не тем, сколько я пробежала, а тем, насколько честно я собрала себя из того, что у меня есть. Я не могла заставить тело жить иначе, зато могла заставить мысль быть подвижнее мышц.

Чужие сценарии оказались не для меня. Мне предстояло писать свой.

— * —

Я буду писать, писать,

Пока не устанут руки,

Пока не замолкнут звуки,

Пока это терпит тетрадь.

Пока ожила душа

И мир подаёт идеи.

О, дайте, прошу, скорее

Обломок карандаша!..

2017 г.

Глава 6. Слова, которые умеют ходить

Иногда мне кажется, что творчество приходит к человеку тогда, когда душе становится тесно в привычных границах. И тогда появляются строки, рифмы, рисунки, песни.

Я перепробовала многое, но в итоге выбрала слова. Или, может быть, слова выбрали меня — точно не знаю. Они стали тем тайником, куда можно складывать всё, что не помещалось внутри: мысли, чувства, переживания, любовь.

Читать я любила с детства. Особенно любила стихи. Не ради «знаний», а ради воздуха. В стихах ощущалось то, чего не было больше нигде: ритм, дыхание, тайная музыка. Слова казались мне светлячками, летящими в ночи — каждый со своим огоньком.

Мне было всего девять лет, когда я сочинила свой первый стих — неуклюжий, смешной, затерявшийся в ворохе исписанной бумаги. Но именно в детстве я поймала это мистическое ощущение: «слова приходят». Ты ничего не делаешь, просто сидишь в тишине, а внутри вдруг звучит фраза. И если вовремя не поймаешь — улетит безвозвратно.

Помню, как однажды вечером мне позвонила подружка и предложила:

— А давай сочиним стихотворение?

Я согласилась с таким энтузиазмом, будто мне предложили не стих, а путешествие. Мы весь вечер болтали по телефону, играя в поэтов. Я чувствовала себя Агнией Барто на минималках, додумывая строчки к стихам, которые, как выяснилось позже, она просто читала мне из книги. Смешно? Да.

Но в этом было что-то важное: я очень рано начала «слышать» ритм и угадывать продолжение. То есть — думать строками, будто у меня внутри стояла маленькая антенна, улавливающая поэзию.

Пока другие бегали по двору, я бегала по строчкам. Пока кто-то взбирался на деревья, я поднималась по рифмам. Слова стали моими ногами. Моим воздухом. Моей свободой.

После было ещё множество попыток писать — удачных и не очень.

Я помню кухню. Сладковатый аромат маминой выпечки, который висит в воздухе как тёплое облако. Стол. Линованный ежедневник. И мои закорючки, старательно записывающие то, что мне кажется важным. Я писала, не зная основ, грамматики и не думая о «правильных» рифмах. Просто позволяла словам жить той жизнью, которую они просят.

Когда я писала, всё вокруг замирало. Внутри становилось тихо — так, что казалось слышно, как растут мысли.

Писала обо всём: про школу, про ребят, про животных. Детские, наивные — но честные стихи. Каждый — как маленькое волшебство.

Когда мне было шестнадцать, кто-то из родных прочитал мои детские записи и предложил:

— А напиши что-то о себе. Не про котиков и не про школу. Про себя.

Мне стало страшно. Писать «про себя» — это как выйти из комнаты без одежды. Ты остаешься без защиты. Я приняла этот вызов и, пересилив страх, написала стихотворение, которое начиналось словами: «Как плохо не уметь ходить…»

Наверное, это был момент некой творческой дерзости. Как открыть дверь в комнату, куда раньше боялась заходить, и увидеть там нечто новое.

Показывать стихотворение кому-то казалось почти невозможным — будто вырываешь кусочек души и кладёшь на ладонь другого человека. Но я всё-таки показала те строки маме.

И хорошо запомнила её ответ, ставший для меня почти благословением:

— Пиши. Пока есть мысли — пиши всё.

Она не стала поправлять меня, не стала обсуждать написанное. Просто дала мне разрешение быть собой на бумаге. Одной фразой она подтолкнула меня навстречу творчеству.

Стихосложение стало для меня не просто занятием — а дыханием. Главное — писать так, как чувствуешь. Честно. По-настоящему. Без страха «неправильных» мыслей. Просто говорить с бумагой, потому что иначе никак.

А потом случилось то, о чем я уже упоминала выше: моё стихотворение напечатали в местной газете. А потом — ещё одно. И ещё. Для шестнадцатилетней девочки из маленького посёлка это было настоящим чудом.

Помню, как я держала номер в руках. Моё дыхание, выложенное буквами, вдруг стало видимым для других. Сначала я боялась насмешек — ведь стихи это ты сам. Но люди на разных этапах моей жизни находили в них что-то своё, нужное им. Это вдохновляло писать снова и снова.

Позже Судьба познакомит меня с человеком, который однажды скажет, что желает когда-нибудь издать мою книгу. Просто потому, что верит в меня и видит в моей поэзии что-то такое, что считает нужным показать большему количеству людей.

Порой судьба сводит нас с такими людьми, после которых ты уже не становишься прежним. Они приходят, чтобы показать иной маршрут. Подсветить то, что ты сам не способен разглядеть. Они направляют — и исчезают, оставляя тебе себя нового.

В 2013 году я своими силами издала первую книгу — «Калейдоскоп эмоций». Тираж в пятьдесят экземпляров быстро нашёл своего читателя. Я никогда не мечтала о званиях «поэтессы», я просто хотела, чтобы мои стихи имели право на существование. Если хотя бы одному сердцу на земле стало чуть легче после моей строки — я счастлива.

Когда рождаются стихи, я не создатель, я будто бы проводник. Человек, через которого проходит что-то теплое, светлое, пульсирующее и превращается в текст.

Потом были ещё сборники с моими стихами. Литературные конкурсы. Места. Дипломы. Упоминания. Радости — большие и маленькие.

В слове заключается большая сила. И если им можно украсить мир, смягчить боль хотя бы одного человека, подарить надежду или просто назвать то чувство, которое у других не получалось произнести… нужно писать.

Писать смело. Писать честно. Писать — пока пишется.

Я верю: каждый человек рождается с крыльями. Просто у одних они видны сразу, а у других — написаны невидимыми чернилами и проявляются только в тот миг, когда сердце готово к полёту.

Мой маленький полёт начался в тот день, когда я впервые написала строчки, которые не побоялась назвать своими.

— * —

Я хочу сеять свет,

Я хочу дарить радость,

Ради важных побед,

Позабыв про усталость.

Я хочу умножать

Доброту и сердечность,

Хоть на миг удержать

Быстротечную вечность.

Я хочу говорить

О большом и прекрасном,

Слов тончайшую нить

Не растратить напрасно…

Вышить в сердце людей

Тот узор, что в ненастном

Хороводе теней

Будет признаком счастья!

Я хочу создавать,

Раздавать, вдохновляться!

Я хочу каждый день

В мир огромный влюбляться!

Я стремлюсь познавать

Формы жизни, все грани.

Дни хочу проживать

В среде добрых деяний.

Повторять каждый миг,

Что наполнен был светом.

Солнца ласковый лик

Пусть поможет мне в этом!

2016 г.

Глава 7. Вселенная в почтовом ящике.

Любому слову, рождённому в тишине комнаты, жизненно необходимо эхо. Творчество, запертое внутри автора, со временем начинает жечь его изнутри. В такие моменты ты особо остро ощущаешь потребность в ком-то близком, в том, с кем можно разделить свои накопившиеся эмоции, свои новые мысли. Без другого — тебя словно и не существует. К таким умозаключениям приходишь со временем. В детском же возрасте ты просто чувствуешь, что тебе чего-то не хватает. Точнее не хватает кого-то. Живого и настоящего.

Иногда я думаю, что настоящая дружба — это не поиск. Это не про «хочу подругу» или «ищу того, кто поймет». Это встреча. Очень тихая, часто случайная, но всегда — нужная. Будто в большом и перепутанном мире существуют невидимые нити, которыми нас связали заранее. И когда время приходит, нить дрожит, подает знак, и человек входит в твою жизнь так естественно, словно всегда там был.

Вокруг меня всегда было много людей: соседи, одноклассники, толпы детей, приходивших поиграть в мои игрушки. Но среди этого хоровода я долго не чувствовала самого важного — что я нужна. Не чувствовала, что со мной хотят быть не ради развлечения или из любопытства, а по-настоящему. Дети бывают жестокими по незнанию. Среди сверстников я порой ощущала себя не подружкой, а «интересным аттракционом» на колесах. Со мной не ссорились, но и не считались. Не обижали — но и не слышали до конца.

Одиночество — это не отсутствие людей вокруг. Это отсутствие отклика. Я пойму это не сразу, а снова и снова знакомясь с новыми людьми и делая шаг навстречу: да, я хочу познавать мир. Познавать людей. Ошибаться в них. Разочаровываться. Но продолжать.

В девять лет я впервые решилась искать друзей сама.

В детском журнале была рубрика «Здравствуй, незнакомый друг!». Дети из разных уголков планеты писали о том, что желают познакомиться. Я часто читала эти призывы, и однажды сама написала своё маленькое объявление. Ничего особенного: просто хотелось общения с теми, кто живёт где-то далеко. В ту минуту я ещё не знала, что делаю шаг не просто в «рубрику», а в каком-то смысле меняю собственную судьбу.

Шли дни, и однажды наш почтовый ящик превратился в мини-лавину.

Вначале это были десятки, а потом сотни писем из разных городов и сёл. От девочек, мальчиков, подростков. С открытками, стишками, наклейками, секретиками… Почерк — у каждого свой, характерный, как голос. Одни писали крупно и уверенно, другие — мелко, будто боялись занять слишком много места на бумаге. Кто-то приклеивал блёстки, кто-то рисовал сердечки, кто-то присылал фотографии собак (они всегда на стороне дружбы).

Писем было столько, что часть мне пришлось раздать родным и знакомым (одно из них, от юноши по имени Денис, я отдала сестре — даже не предполагая, что оно вернется ко мне через много лет, но подробнее об этом я расскажу чуть позже).

Среди вороха белых конвертов я выбрала одно письмо, которое оказалось особенным.

Оно пришло от девочки с ДЦП, очень любящей собак. Письмо было тонким, тёплым, слегка наивным — но удивительно честным. Словно это было не послание «всем подряд», а искреннее обращение именно ко мне.

Я ответила. Так началась дружба, которая выросла из бумажного конверта и перетекла в настоящую жизнь.

Мы переписывались, когда мне было девять, шестнадцать и двадцать три. Мы росли, менялось всё вокруг, но её присутствие в моей жизни оставалось и остаётся неизменным. Пожалуй, эта девочка стала моим первым настоящим «дружеским дыханием» на бумаге.

Долгие годы взросления я представляла себе момент нашей встречи, хотя разум твердил: это настолько сложно, что почти невозможно.

От меня до неё — больше тысячи километров. Преодолеть такой маршрут на машине для меня было задачей на грани фантастики, а другие варианты даже не обсуждались. Но, несмотря на очевидное, я часто вслух мечтала о том, как мы увидимся, пообщаемся лично, как я просто загляну ей в глаза.

И вот однажды, обычным весенним днём, когда я в очередной раз что-то эмоционально рассказывала маме про подругу, мама вдруг спокойно произнесла:

— А давай съездим? Хочешь?

В первую секунду я не поверила своим ушам. Замерла, боясь спугнуть момент.

— Ты не шутишь?

— Нет. Купим билеты на поезд и поедем.

В 2009 году мы — мама, младший брат, племянница и я — штурмовали мой первый в жизни (не считая того, в раннем детстве) купе-вагон. Это было моё первое по-настоящему большое путешествие. До этого пределом был районный центр, где я чаще всего просто ждала маму в машине.

Мой диагноз диктует жесткие условия: я не могу долго сидеть, каждые сорок минут мне нужно менять положение тела хотя бы на десять минут, иначе боль становится невыносимой. Поэтому дорога стала личной победой над расстоянием, страхами и собственной хрупкостью.

Путь в 1000 км показал мне: расстояние — не приговор. Проблемы с гигиеной решаются современными средствами, а если тело устало от долгой прогулки — всегда можно прилечь на обычную скамейку в любом тихом дворе. Ещё за полгода до этого события встреча казалась невозможной, но, когда ты по-настоящему чего-то хочешь, окружающий мир перестаёт сопротивляться. И волшебство само находит к тебе дорогу.

Я до сих пор помню то чувство, когда мы наконец встретились: будто я приехала не просто к подруге по переписке, а к человеку, который был в моей жизни всегда. Встреча должна была случиться по законам природы, и она случилась.