Социально адаптированный

Иван Вольный

Социально адаптированный

Основано на реальных событиях

Если Бог хочет сделать тебя счастливым,

то он ведет тебя самой трудной дорогой,

потому что легких путей к счастью не бывает.

Далай-лама XIV

ОТ АВТОРА

Посвящается всем, кто потерял надежду, тем, кто думает, что он не такой, как все, и поэтому ему не суждено добиться в этой жизни чего-либо.

Приветствую тебя, дорогой читатель!

Меня зовут Иван, я инвалид с самого рождения.

На написание данной книги меня вдохновили фильмы, основанные на реальных событиях. Эти истории наглядно демонстрируют, что вне зависимости от здоровья, социального положения, от того, в богатой родился семье или бедной, любой человек может добиться многого, нужно лишь верить в себя и упорно идти к своей мечте, несмотря ни что.

Каждый человек по-своему уникален. В жизни мы постоянно делаем выбор – ежеминутно, ежесекундно. И какой будет наша дальнейшая жизнь, целиком и полностью зависит только от этого выбора, и больше ни от чего и ни от кого. Это именно то, что дано каждому при рождении.

Это как, например, когда вы после окончания школы стоите перед выбором профессии. И от того, какую выберете для себя профессию, будет зависеть ваш жизненный путь. Я считаю, что жизнь каждого зависит лишь от него или от нее. Да, конечно, случаются события непреодолимой силы, но то, как вы их преодолеете, то как вы к ним относитесь, тоже зависит от вас, от ваших дальнейших действий.

В жизни каждого человека случаются и хорошие, и плохие моменты. И большинство воспринимает их по-разному. Но обычно, когда случается что-то хорошее, мы радуемся, нам хорошо и, кажется, ничто и никто не может нарушить эту идиллию. Но если случилось что-то плохое, то виноват в этом кто угодно: соседи, друзья, подруги, родители и даже Бог, но только не мы сами. Очень показательный пример с футболом. Когда любимая команда выигрывает, болельщики говорят: «Мы победили», но когда проигрывает, говорят: «Они продули».

В этой книге я расскажу о том, как преодолевал трудности, свалившиеся на меня при рождении. Хотя знаю, что бывают судьбы и сложнее, чем моя. Но я надеюсь, что, прочитав эту книгу, многие взглянут на свою жизнь с другой стороны. И моя история вдохновит кого-то и изменит чью-то жизнь.

Может быть, кому-то как раз не хватает искры, толчка или, как я называю это, «волшебного пенделя», чтобы понять, что все не так уж плохо, как считает наш ум. И разум возьмет верх над страхом. И кто-то поверит в себя, или родители, чьи дети не такие, как все, не опустят руки, а, наоборот, с еще большими воодушевлением и любовью примут ребенка таким, какой он есть, и поверят в свои силы и в него.

Ведь нет ничего невозможного, нужно только верить в себя, в своих детей, в свои силы и идти к цели, каким бы сложным ни был путь.

Я хочу, чтобы вы, прочитав эту книгу, смогли разглядеть возможности там, где остальные видят лишь препятствия, а также чтобы вы стали мечтателями, которые претворяют грезы в реальность. Чтобы показать всем, что любые трудности преодолимы. Ведь если смог один, то смогут и другие.

Достаточно посмотреть вокруг, и вы увидите множество примеров, когда кажется, что ситуация безвыходная, но на самом деле это просто временные трудности.

В книге я не называю город, в котором живу, предприятие, на котором работаю, или места, где работал ранее, или конкретных фамилий. Я думаю, вы поймете, почему я так поступил, прочитав текст. Но укажу свой реальный e-mail: [e-mail], на который любой желающий может направить свои вопросы или пожелания.

ГЛАВА 1. ИСТОКИ ПРОИСХОЖДЕНИЯ

Мои родители, папа и мама, поженились в январе 1981 года.

Стояла не по-зимнему теплая и дождливая погода. Согласно русской примете, если молодые женятся в дождь, то их брак будет удачным. Я думаю, так оно и есть. Они очень подходят друг другу. Папа по-мужски жёсток, требователен, никаких поблажек никому не дает, что называется – хозяин в доме и глава семьи. А мама наоборот: добрая, милая женщина, которая и поможет, и поймет, и выслушает со всей присущей одной только ей любовью. «Инь и ян». И я их очень люблю и очень благодарен им за все, что они для меня сделали и продолжают делать. Я рад, что именно они посланы мне судьбой.

В то время СССР трещал по швам и обстановка во всех сферах жизни оставляла желать лучшего. Чтобы купить хлеб, нужно было встать в пять утра и стоять в огромной очереди, а остальные продукты достать было еще сложнее. Родители ходили в Белый дом, там выдавали талоны на колбасу. Выдавали, кстати, в достаточном количестве – на семью из четырех человек. Зарплату либо задерживали, либо платили в виде продукции предприятия. Были времена, когда моему папе вместо зарплаты выдавали кирпичи.

После свадьбы родители поселились у родителей моего папы. Это была вынужденная мера: своего жилья у них еще не было. Через год на свет появилась абсолютно здоровая девочка, моя сестра – добрый и спокойный ребенок, который не создавал никаких хлопот. Где ее посадишь, там и найдешь. Но вот уложить спать ее мог только папа, а меня, забегая вперед, – мама.

Две хозяйки в доме уживались плохо. Бабушка действовала по принципу: моя хата – мои правила. До рождения детей с этим еще как-то можно было мириться, но после становилось все сложнее и сложнее. Например, бабушка постоянно считала, что внучке холодно, и старалась укутать ее посильнее. Маме это, естественно, не нравилось. Думаю, никому не понравится, когда на улице тепло, а твой ребенок укутан и с него льется пот в три ручья. Мама нервничала и сильно напрягалась. Тучи сгущались.

Когда стало ясно, что больше так продолжаться не может, папа с мамой решили переехать в небольшой жакт к ее отцу. Жакт был двухэтажный. На первом этаже жили мы, а на втором – другая семья. Также имелся небольшой участок земли, прилегающий к дому.

Мои родители не знали, что такое больница. Ни у кого из них не было проблем со здоровьем. Папа никогда не пил, не курил, мама тем более. Сестра тоже не нуждалась в услугах медицины. Так продолжалось четыре года до моего рождения.

ГЛАВА 2. ГОД МОЕГО РОЖДЕНИЯ – ЧЕРНОБЫЛЬ

ЧАСТЬ 2.1. КАТАСТРОФА НА ЧЕРНОБЫЛЕ

Шел 1986 год. Это был год катастрофы на Чернобыльской АЭС. Немногие знают, но Чернобыльская АЭС названа так по району, в котором располагалась. А сам город Чернобыль находится в пятнадцати километрах от АЭС. Ближе к станции расположен город Припять – где-то в пяти километрах от нее. Правильнее говорить не «катастрофа в Чернобыле», а «катастрофа на Чернобыле».

Я так понимаю, местные сокращали название Чернобыльская атомная электростанция до слова Чернобыль. Отсюда и путаница. Самый большой удар от взрыва приняла Припять. Там жило около 90 % населения, работающего на станции. Припять была городом молодежи – средний возраст населения двадцать шесть лет.

В тот год весь мир содрогнулся. Мало кто знал и понимал, какие будут последствия этой аварии. Люди в спешке покидали свои дома. Сейчас Чернобыль и Припять пустуют.

Я не могу точно утверждать, послужила ли авария на АЭС причиной моих заболеваний или это просто совпадение, но мне все же кажется, что любые случайности не случайны.

ЧАСТЬ 2.2. НОВАЯ ЖИЗНЬ

Ничего не предвещало, что у меня будут какие-то проблемы со здоровьем. Моя мама на протяжении всей беременности чувствовала себя хорошо, ничем не болела ни до, ни во время нее. Да и анализы и обследования показывали хорошие результаты. Роды прошли быстро и легко.

Когда я появился на свет, все были в замешательстве от букета заболеваний, который мне достался. Я родился со спинномозговой грыжей – она была размером с кулак взрослого мужчины. Это тяжелый порок, который встречается с частотой один случай на две-три тысячи новорожденных.

Помимо наследственных причин возникновения патологии, могут быть и другие: влияние неблагоприятных факторов внешней среды, физические факторы, например радиация, химические факторы, вирусные инфекции и др.

Такой вид грыж является одной из тяжелейших врожденных аномалий и в большинстве случаев становится причиной развития тяжелых неврологических нарушений, которые не поддаются лечению. Это отсутствие чувствительности в области промежности и в ногах; укорочение одной или обеих ног; уменьшение размеров ступней; косолапость; гидроцефалия; нарушение функций тазовых органов – запоры, недержание кала и мочи, отсутствие позывов к мочеиспусканию, цистит. Это неполный список тех симптомов, которые мне достались.

Таким людям сложно вписаться в обычное общество и вести социальный образ жизни. Сейчас разработаны методы внутриутробного проведения оперативного вмешательства по устранению дефекта. Не знаю, помогло бы мне оно, но в то время, а тем более в перестройку, ничего подобного не было. После рождения меня прооперировали, и грыжа была удалена. От той операции у меня остался большой и некрасивый шрам в крестцовой области. Я, кстати, всегда мечтал сделать пластическую операцию по его удалению. Но так и не сделал. Это своего рода память. Пусть будет!

ЧАСТЬ 2.3. ОТГОЛОСКИ

Как я писал выше, такой вид грыж не проходит бесследно. Первая болезнь – это гидроцефалия головного мозга, или, как ее еще называют по-простому, водянка головного мозга. Говоря нормальным языком, это такое заболевание, при котором жидкость скапливается в головном мозге и, как правило, приводит к быстрому неконтролируемому росту головы, а также повышению внутричерепного давления, вследствие чего возникают сильнейшие головные боли, которые невозможно ничем вылечить. Не помогали ни таблетки, ни обезболивающие. Я не мог ни есть, ни спать. А после приема небольшого количества пищи меня сразу рвало. Я почти все время лежал.

Из роддома нас с мамой выписали только через месяц и отправили в областную больницу, в которую моим родителям приходилось ездить каждый месяц на протяжении полутора лет. Видя, что результата нет, папа начал добиваться каких-то действий от врачей. И только после этого им дали направление в нейрохирургическое отделение клиники Ростовского государственного университета.

Там меня сразу подключили к аппарату выкачивания мозговой жидкости. В черепе проделывается небольшая дырочка, туда просовывается трубочка, и специальное устройство выкачивает жидкость из мозга. Мне тут же полегчало. Прошли головные боли, и жизнь заиграла новыми краски. Но так жить было нельзя. Как оказалось, был выход. Нужно устанавливать шунт. Это такая трубочка, которая проходит через внутренние органы от мочевого пузыря в головной мозг, выкачивает оттуда скопившуюся жидкость и выводит ее в мочевой пузырь. Шунт стоил пятьсот долларов. Это были немалые по тем временам (1986 год) деньги. К тому же он доставлялся из-за границы.

Для сравнения: зарплата в среднем была двести долларов.

Повезло – родители смогли достать необходимую сумму. Мне обрили голову и отправили на операционный стол. Операционная была на последнем этаже. Мы с мамой поднялись на лифте. Я полностью разделся и пошел в операционную. Залез на операционный стол, мне надели на лицо маску с наркозом и сказали дышать. Запах был не из приятных. Описывая родителям этот запах, я сравнил его с дустом от тараканов. Аппарат подачи наркоза издавал сильный гул, и, даже если бы я орал, меня все равно бы никто не услышал. Поэтому я до последнего не закрывал глаза. Чем дольше дышал, тем сильнее все вокруг кружилось. Картинка начала смазываться, я уже по большому счету не мог понять происходящее, но все равно глаза не закрывал.

Операция длилась около шести часов. Проснулся я уже в своей палате и рядом с мамой. Мне поставили нереально медленную капельницу. И, к сожалению, это мне не казалось из-за наркоза, так было нужно. Накануне вечером нельзя употреблять пищу. Утром и весь тот день тоже запрещается есть и пить воду. На протяжении почти двух недель я питался исключительно куриным бульоном, которым меня кормила мама, – она все время была вместе со мной в больнице.

Операция была не из простых. Ведь нужно провести устройство через головной мозг по всему телу. На память от той операции у меня остались шрамы на животе, груди и голове. Отголоски грыжи сохранились спустя много лет. Если случайно ударить в то место, это вызывает боль. Шрамы мне почему-то очень нравятся, и я никогда не думал от них избавиться. Как говорится, шрамы украшают мужчин. А значит, я прекрасен!

Несмотря на такую болезненную операцию, жизнь обрела смысл. Ужасающие головные боли прошли, и, когда отошел от наркоза, мне сразу же захотелось восполнить утерянное время, которое я вынужденно провел в постели. Я не хотел лежать, я не хотел сидеть, мне хотелось бегать, прыгать и смеяться. От этого у меня даже разошлись швы, в связи с чем пришлось накладывать новые.

Детское отделение на тот момент не обособлялось от взрослого. Я был очень любознательным ребенком. И ни больничные стены, ни множество уколов в день, ни череда капельниц не были для меня преградой. Я заходил в палаты с букетом детской радости, а выходил с полными руками конфет, печений и фруктов.

До сих пор поражаюсь врачам, сделавшим такую ювелирную операцию. И я глубоко благодарен за то, что они помогли мне наполнить этот мир красками.

Гидроцефалия была не единственным заболеванием, доставшимся мне от спинномозговой грыжи.

ГЛАВА 3. БЕДА НЕ ПРИХОДИТ ОДНА

ЧАСТЬ 3.1. СТЫДНАЯ БОЛЕЗНЬ

Гидроцефалия – это было меньшее из зол, которые принесла грыжа. Находясь в области таза, она не могла не нанести там урона. Своими щупальцами она пронизывала нервные окончания и старалась уничтожить все на пути. Так случилось с некоторыми нервами, отвечающими за работу тазовых органов. У меня было полное недержание. Или, если по-научному, нейрогенный мочевой пузырь. То есть я не чувствовал позывов в туалет ни по-маленькому ни по-большому и, естественно, не мог сдерживаться. Оно постоянно выходило бесконтрольно. И ничего нельзя было сделать: нервы, отвечающие за эту функцию, мертвые. Это было испытание не только для меня, но и для родителей. Ведь никто не знал, как мне помочь. И низкий им поклон, что не опустили руки, а боролись за меня и за мое здоровье.

Началась череда обследований. Мы с мамой практически не вылезали из больниц. Я помню Новый год, проведенный там. Когда на улице зима, снег, ты юн, энергичен, тебе хочется все узнать, понять, попробовать, а ты вынужден коротать время в больнице.

Врачи разводили руками – медицина тут бессильна. Но ничего, жизнь на этом не остановилась, я молод, и мне хочется всего и сразу.

ЧАСТЬ 3.2. ДЕТСТВО

Памперсов на тот момент не было в продаже, и в этом была сложность. Долго со мной не погуляешь: несколько минут, и я уже мокрый. Приходилось вместо памперсов использовать тряпочку, свернутую во множество слоев. Это хоть как-то продлевало мое нормальное состояние (если так можно сказать), чтобы погулять на улице. Помню смешной случай, как мы с мамой пошли на рынок и, конечно, мне нужно было переодеться. Зашли между зданиями на рынке. И когда я переодевался, то заметил, что за нами наблюдают. Обернулся и увидел выглядывающую из-за угла голову какой-то бабушки. Когда она поняла, что ее обнаружили, сразу ретировалась. Что ее так заинтересовало в этом процессе, до сих пор не понимаю.

На втором этаже нашего жакта жила семья, у которой тоже были сын и дочь, разница в возрасте почти такая же, как у меня с сестрой, только они младше нас года на два. Моего первого друга звали Женя, и мы легко подружились. Когда мне исполнилось четыре года, наше жилье признали аварийным и нашим семьям дали по трехкомнатной квартире в другом конце города на девятом этаже, только в разных подъездах. Мы часто ходили друг к другу в гости через крышу.

Я с самого детства любил делать все сам и во всем старался помогать родителям. Когда мы переехали к квартиру, помогал им с ремонтом. Однажды я красил пол в комнате и, разогнавшись с валиком, носом проехался по полу и целиком испачкался в краске. Все очень смеялись.

Родители старались не относиться ко мне как к инвалиду, и я считаю, что это правильное решение. Старались прививать мне самостоятельность. Да я и сам с детства сказал себе, что не хочу быть инвалидом и чувствовать какое-то особенное отношение, и пытался быть полностью самостоятельным. Хотя, возможно, на это сильно влияло воспитание. Если хотел есть, никого не просил, а шел к холодильнику, открывал, доставал, что находил, накладывал и ел. Потом всегда мыл за собой посуду.

Мама постоянно брала меня с собой, так как оставлять меня одного было опасно: обязательно что-нибудь натворю. Однажды мама все-таки без меня на несколько минут вышла во двор. Я решил узнать, как течет ток по проводам. Включил настольную лампу в розетку и начал резать провод, и меня впервые ударило током. Когда мама вернулась, света в доме не было, только мои глаза «горели» большими круглыми шарами. А за день до этого мой папа поставил автомат, чтобы в случае чего выбивало пробки, и, если бы это произошло на день раньше, вы бы сейчас не читали эту книгу. Я не сразу признался, что случилось. Поначалу отлынивал, мол, понятия не имею, что произошло. Но потом все же рассказал как есть.

Мама работала в пожарной охране и всегда брала меня туда. Пока мама работала, я мог делать все что угодно. Ходил где хотел, стрелял из шприца по прохожим на улице.

Однажды мы с мамой были в центре на рынке, мне было не более пяти лет. Подошли к знакомым, которые торговали сандалиями. Пока мама разговаривала, я смотрел по сторонам, как вдруг потерял ее из виду и, попытавшись найти ее, не мог нигде отыскать. Я решил пойти к папе на работу – буквально в паре километров от того места, где я потерялся. Я хорошо знал дорогу, потому как много раз там бывал. На одного маленького мальчика никто не обратил внимания. Дорогу переходил вместе со взрослыми. Просто пристроившись рядом, как будто я их сын. Папа тоже работал в пожарной охране. Зайдя в здание, где меня, естественно, все знали, подошел к проходной и попросил позвать папу. Когда он вышел, был очень сильно удивлен. На это я ему сказал: «Нас мама бросила». Мы отправились с папой назад на рынок, туда, где давали объявления по громкоговорителю. И когда подходили, оттуда вышла мама. Ее радости не было предела. Рассказав свою историю, я начал расспрашивать, куда она пропала. А, оказывается, она никуда не пропадала, просто, когда общалась с друзьями, к ним подошли покупатели и закрыли собой маму, и, когда она оглянулась, меня и след простыл.

ЧАСТЬ 3.3. ШАНС НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ

Как говорится, наука не стоит на месте, и лет в шесть меня направили в областную больницу на обследование. В больнице, в которую меня положили, было правило – дети от шести лет должны лежать в больнице сами. Сначала меня это расстроило. В другом городе в незнакомом месте. Хоть я и старался быть самостоятельным, но в шесть лет остаться одному было чересчур, как я подумал. Но спустя день понял, как это было круто. Ходишь куда хочешь, делаешь что хочешь. К этому времени я умел уже за собой ухаживать. Памперсов в те годы все так же не было. Но я старался контролировать процесс и скрывать свою болезнь как мог. Спал на пеленке и ходил менять ее как можно чаще. Грязное белье я складывал в спрятанный чемодан и отдавал маме, когда она приезжала. Благо электрички ходили исправно, и она приезжала каждый день.

В отделении у меня появился друг, и мы весело проводили время. Хоть из отделения никуда не разрешалось уходить, мы периодически нарушали это правило. На этаже, только за пределами отделения, в другой части здания, был ботанический сад, и мы часто туда бегали. Также мой друг показал мне дорогу к рынку, который был неподалеку, в километре от больницы. И мы тайком периодически бегали туда за всякими вкусностями. Потом я показал этот рынок маме, чтобы она не привозила мне из города ничего из того, что можно было купить тут. Она, конечно, переживала, что я хожу так далеко, но после случая, когда я потерялся на рынке, знала, что со мной ничего не случится. Да и запретить мне было сложно.

По результатам обследования решили попробовать ввести гидрогель в мочевой пузырь. В теории гель должен был как бы оттянуть мочевой пузырь, чтобы процесс мочеиспускания стал более или менее контролируемым. Но это ничего не изменило. И после недолгого обследования меня выписали.

Спустя пару лет меня снова направили в эту больницу. Решено было провести своего рода эксперимент – подшивание мочевого пузыря. Гарантий на излечение не было, так как прежде такого не делали. Но это был шанс. После операции я вообще не мог ходить в туалет, не меньше половины дня. Даже напряжение мышц таза не давало результатов. Мочевой пузырь болел от переполнения. Медсестры не знали, что делать. На следующее утро пришел лечащий врач. Узнав о случившемся, очень ругал персонал за то, что ничего не предприняли. Для того чтобы выкачать мочу, мне поставили катетер. И наступило долгожданное облегчение. После этого все стало как было. Мое заболевание никуда не исчезло. Не зная, чем можно было еще помочь, врачи быстро выписали меня.

ГЛАВА 4. ПЕРВЫЙ РАЗ В ПЕРВЫЙ КЛАСС

В садик я никогда не ходил, но очень хотел в школу. И когда настал этот миг, я был очень рад. Мог учиться на дому, чтобы учитель приходил ко мне. Но меня это не устраивало. Я желал быть таким как все, и никаких поблажек. Правда, в школе было нелегко. И не в плане учебы. Памперсов по-прежнему не было. Я использовал тряпочку, воду не пил с утра и до прихода из школы. Мама почти после каждого урока приходила переодевать меня, и так каждый день.

Папа поднимал меня рано утром, и мы с ним бегали, пока никого не было на улице, чтобы по максимуму выжать из меня жидкость. Также я ежедневно делал зарядку, бегал по этажам с первого на девятый и обратно. Но все равно это не помогало полностью. С одноклассниками с первого по третий класс у меня были более или менее нормальные отношения. Я учился в специальном классе для особенных, так сказать, детей. Правда, до сих пор не понимаю, чем они были особенные. Инвалидов, кроме меня, в нем не было. Все мальчики и девочки выглядели абсолютно нормально. С первого по третий класс мы учились при садике. Утром был завтрак, потом уроки, а после них тихий час, затем обед, прогулка, и меня забирали домой. Все как в детском саду.

У меня было много друзей. Они, скорее всего, догадывались о моей проблеме, но никто меня не дразнил и не задирал. Были дружеские отношения. Мы вместе ходили в школу и из школы. Гуляли и играли после уроков. В общем, я в своем роде добился того, чего хотел: быть таким как все, частью общества.

ГЛАВА 5. ПОЛОМОЧКА ВЫШЛА

В третьем классе случилось непредвиденное: у меня сломался шунт. Голова болела нереально сильно. Я не мог ни есть, ни пить. Брал тряпочку, мочил ее в ледяной воде и клал на голову. Это не сильно, но помогало. Голова болела в центральной части лба. Повышалось внутричерепное давление. В связи с этим возникало большое давление на глаза. И в один миг они сошлись у переносицы, и стало двоиться в глазах. Это было жуткое зрелище. Когда я смотрел, например, на дверь, то непонятно было поначалу, куда идти, ведь их было сразу две. Но я приспособился: настоящая дверь никогда не двигалась, а дверь-двойник смещалась, если повертеть головой, – так я примерно определял, куда идти.

Как только симптомы гидроцефалии дали о себе знать, меня повезли в нейрохирургическое отделение клиники Ростовского государственного университета. Отделение было переполнено, людей видимо-невидимо. Нужно было отстоять огромную очередь, чтобы попасть к врачу. Мне не хотелось ничего, только бы прилечь, но это очень сложно. Папа, недолго думая, отправился прямиком к главврачу. И буквально через несколько минут мне сделали снимки головного мозга. А после отправили на операционный стол.

Я хорошо помню, как ехал на каталке. Потом, буквально в пути, мне сделали укол в вену и сказали считать от десяти до нуля. Где-то на цифре пять я отключился. Проснулся уже в палате. С повязками на голове, на груди и на животе. Как минимум ближайшую неделю есть мне можно было только куриный бульон с перетертым буквально в пыль куриным мясом. Я лежал где-то месяц, не вставая. А когда разрешили, мне пришлось заново учиться стоять и ходить. Сначала я стоял, держась за кровать. Меня шатало из стороны в сторону, ноги дрожали. Потом потихоньку с помощь мамы начал делать шаги. Это было очень тяжело. Ноги забыли, что они умеют это делать. И так потихоньку я начал возвращаться к жизни.