banner banner banner
В поиске жизни. С раком молочной железы
В поиске жизни. С раком молочной железы
Оценить:
Рейтинг: 0

Полная версия:

В поиске жизни. С раком молочной железы

скачать книгу бесплатно


Сообщество «Онкобудни»

Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале – это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов.[19 - Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале: https://oncobudni.livejournal.com/.]

Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.

Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» – дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.

После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным – у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным – мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело. Химиотерапия – я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция – что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? – «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия – это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.

В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя более безопасно и защищённо.

Онкобудни – моя вторая жемчужина, и в этом сообществе я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.

Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт – почитать других и рассказать о себе.

Ассоциация «Dzivibas koks» – балтийская жемчужина

Общество поддержки онкологических пациентов «Dzivibas koks»[20 - Сайт общества поддержки онкологических пациентов «Dzivibas koks» в Латвии: https://www.dzivibaskoks.lv/en/.] основано в 2004. Председатель правления общества – фантастическая Гунита Берке.

«Dzivibas koks» – «Дерево жизни» в переводе с латышского – ведущая негосударственная организация в Латвии, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей стране. На сегодняшний общество предлагает такие возможности, как:

• уникальная программа психосоциальной реабилитации «Speka avots» – «Источник силы» в переводе с латышского;

• волонтёрское движение менторов – онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, и супервизия для менторов;

• встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;

• вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.

В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь «Speka avots», возможно, вместе с мамой.

Фонд «Roza vilciens» – ещё одна балтийская жемчужина в моей коллекции

Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд «Roza vilciens» в декабре 2014. С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ в Латвии получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.

«Roza vilciens» – «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ.[21 - Сайт благотворительного фонда помощи женщинам с РМЖ «Roza vilciens» в Латвии: https://rozavilciens.mozello.lv/home/.]

На моём первом визите к онкологу, маммологу 21 ноября 2018 она рассказала мне о фонде и выписала направление к психологу в кризисный центр «Skalbes» в Риге – выговориться незнакомому человеку было нужно и ценно.

После операции на молочной железе я посещала физиотерапевта Гиту Гинтере – её заботливые руки помогли мне в течение месяца подготовиться к лучевой терапии. Консультации психолога и занятия у физиотерапевта оплачивает фонд.

Фонд «Дальше» и центр «Вместе»

Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»[22 - Сайт благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»: https://dalshefond.ru.] и центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе»[23 - Сайт центра поддержки по вопросам рака груди «Вместе»: https://vmesteplus.ru.] – волшебное место, где каждый день удивительные люди дарят поддержку и тепло женщинам с РМЖ.

Меня туда привел заботливый Иван Геннадьевич Макаров, когда я приезжала в Москву в его клинику «Лимфа» на диагностику и лечение лимфедемы в марте 2020. С первых же минут в центре я почувствовала себя комфортно – к этому располагает уютная и гостеприимная атмосфера, а выйдя на балкон и увидев сосны, я растрогалась до слёз – это был мой маленький кусочек Латвии посреди огромного мегаполиса.

Доктор Макаров ведёт «Школу профилактики лимфедемы» – это единственная в своём роде возможность участия в уникальном цикле с лекциями врача-лимфолога, базовым курсом о методах лечения лимфедемы, рекомендациями по подбору компрессионного трикотажа и мастер-классами по мануальному лимфодренажному самомассажу и лечебной физкультуре. Во время операции на молочной железе мне была проведена расширенная лимфаденэктомия, и я проходила курс лучевой терапии с 31 сеансом, что значительно повышает для меня риск развития лимфедемы. Благодаря информации, полученной в «Школе», я знаю, как заботиться о моей левой руке.

В январе прошлого года административный менеджер благотворительных программ, чудесная Ирина Леушина, с пониманием и терпением помогла мне разобраться в услугах центра, доступных для меня удалённо. Возможность индивидуальных консультаций онкопсихологов и паллиативного психолога, понимающей Веры Анатольевны Кожухиной, бесценна для меня.

Я проходила терапию в закрытых психотерапевтических группах «Живём дальше» с клиническим психологом, онкопсихологом, душевной Оксаной Васильевной Булавской, и «Преодолеем страх рецидива» с врачом-терапевтом, клиническим психологом, онкопсихологом, мудрой Евгенией Петровной Ананьевой. Многими техниками, которые они предложили на терапии, я пользуюсь до сих пор.

Будучи онкологическим пациентом в ремиссии, клинический психолог и психотерапевт, чуткая Наталья Феденко, поднимает глубинную и болезненную тему «ребёнок и рак» и ведёт серию интерактивных лекций «Совместный путь: если у мамы диагноз рак». Она делится своим опытом, ведь эта тема ей очень близка – она мама двоих детей.

Когда мы слышим связку слов «ребёнок» и «рак», мы подразумеваем, что болен ребёнок. Однако о том, как ребёнок переживает болезнь мамы, сказано мало. Эта актуальная тема слабо освещена в онкопсихологии и психологии в целом.

    Из лекции Натальи Феденко

Лекции Натальи для меня интересны и полезны, так как у меня тоже двое детей. Старшей дочери Ане 26, младшая дочь Саша – подросток. Позже я подключилась к лекциям врача-терапевта, диетолога, нутрициолога Анны Сергеевны Белоусовой с рекомендациями по управлению весом и предупреждению развития остеопороза во время лечения. Она с пониманием и вниманием к моим особенностям помогла подобрать индивидуальную диету.

Когда в заключении первой в моей жизни маммографии я увидела BI-RADS-5, то ничего не поняла. Пришла домой, открыла «Лосяша» и прочитала: «BI-RADS stands for Breast Imaging Reporting and Data System»[24 - Англоязычный ресурс об РМЖ «Breast Cancer Information: Moose and Doc»: https://breast-cancer.ca/bi-rads/.]. Прочитала и в Википедии: «BI-RADS – это стандартизированная шкала оценки (от 0 до 6) результатов маммографии, УЗИ и МРТ[25 - МРТ – магнитно-резонансная томография.] по степени риска наличия злокачественных образований молочной железы. BI-RADS-5 – характерно для рака». Недавно специалисты фонда «Дальше» подготовили публикацию о BI-RADS на русском языке в своём канале «БФ „Дальше“» в Телеграме и рассказали понятным для пациента языком об этой шкале.[26 - Публикация о BI-RADS в канале фонда «Дальше» в Телеграме: https://t.me/dalshefond/62.]

Центр «Вместе» стал для меня жемчужным ожерельем – я посещаю онлайн мероприятия, когда есть силы и время, и общаюсь с удивительными женщинами, которых встретила там. Дорогой Читатель, если ты или твой близкий человек столкнулся с диагнозом РМЖ, обращайся в центр, где ты бесплатно сможешь получить уникальную комплексную поддержку.

Планета «UNITY»

В январе прошлого года я познакомилась с космическими девушками Алёной Кузьменко и Евгенией Фадеевой. В 2016 они открыли планету «UNITY»[27 - Сайт фонда поддержки онкологических пациентов «UNITY»: https://unity-movement.ru/.] – благотворительный фонд для помощи людям с онкологическими заболеваниями. Жители планеты радуются жизни, занимаются творчеством, реализуют себя и исполняют желания.

UNITY предлагает уникальные программы «Art&Music», «Mind&Body» и «Beauty»:

• Art&Music – занятия творчеством, вокалом, работа со словом, художественные выставки, концерты, поэтические вечера;

• Mind&Body – тай-чи, йога, танцы, медитации, иностранные языки;

• Beauty – занятия по макияжу и уходу за собой с учётом последствий лечения, фотосессии.

Я посещала занятия по технике речи с Ольгой Илларионовой, по работе со словом с Леной Поляковой, фейсфитнес с Еленой Болотовой и рисование с Александрой Веселовой, а вкусные эфиры «На кухне у Марго» с зажигательной и непревзойдённой в кулинарном искусстве Маргаритой Хачатурян, пациентом РМЖ в ремиссии и преподавателем фонда, – отдельное удовольствие. Признаюсь, я не люблю готовить, но Марго вдохновляет даже меня. Занятия проходят онлайн и являются бесплатными для онкологических пациентов, их родственников и врачей.

Группа поддержки «РАК молочной железы не приговор»

Позже я нашла закрытую группу «РАК молочной железы не приговор», которую в июле 2017 для поддержки женщин с РМЖ создала яркая и чудесная Яна Кутателадзе, пациент РМЖ в ремиссии. В группе есть психолог и врачи – хирург, онколог, маммолог, пластический хирург, гинеколог, радиолог и реабилитолог.

На сегодняшний день в группе более 1600 женщин со всего мира, и это одно из самых тёплых мест на Земле, где царит дружелюбная атмосфера. Поделиться своей историей или полезной информацией, задать любой вопрос (можно анонимно) и просто поговорить о насущном – такая возможность бесценна для женщины, которая только узнала о диагнозе или уже проходит лечение.

В этой группе я подружилась со многими женщинами, и мы стали близкими и родными, несмотря на расстояние, и я получила мощную поддержку от них, когда попала в больницу в тяжёлом состоянии с менингитом в сентябре прошлого года и когда узнала о прогрессировании в январе этого года. Благодарю Б-га за эту волшебную жемчужину!

Осторожно: нетрадиционная медицина!

Я не врач, не даю советы для лечения и всегда ссылаюсь либо на мой собственный опыт, либо на источник информации, однако сейчас сделаю исключение, так как это важно.

Дорогой Читатель, если тебе говорят, что у тебя рак, потому что твой организм закислен, ты пользуешься посудомоечными средствами и жидким мылом, не знал, что замороженные лимоны – средство против рака, не простил маму, папу, сестру, брата, жену, мужа, дочь, сына, подругу, друга, коллегу, руководителя, соседа, прохожего (нужное подчеркнуть), если тебе предлагают пить соду, соки моркови и свёклы, есть косточки абрикосов и ростки пшеницы, предлагают отмаливать грехи в церкви и тому подобное ВМЕСТО традиционного лечения, прошу тебя услышать!

ВАЖНО!Возможно, альтернативная, комплементарная, нетрадиционная медицина имеет право на использование при лечении рака, но ни в коем случае не вместо конвенциональной (традиционной) медицины.

Отказ от традиционной медицины может привести (и скорее всего приведёт) к непредсказуемым последствиям. Пожалуй, эвфемизмы в этом случае ни к чему, и отказ от традиционной медицины может привести к вполне предсказуемым последствиям – смерти от рака. В любом случае всегда ориентируйся на мнение твоего лечащего врача, береги себя и позволяй другим беречь тебя!

Химиотерапия

о химиотерапии, которая превратила еду в бумагу и картон, позволила исполнить желание и помогла полюбить утро

***

Пережить остатки слёз,
Отбросить все сомненья.
Не откладывать вопрос,
Чужих не слушать мнений.

Ты же справишься легко
С трудною задачей.
И вникаешь глубоко
В образ приходящий.

Не сиди одна в углу,
Давай тебе поможем.
Лучом весенним поутру,
Движеньем осторожным.

Не зови свою печаль,
Оставь её за дверью.
На дворе уже февраль,
Скоро март с капелью!

    Елена Слободская, 2022

«Природная химия»

«ХИМИОТЕРАПИЯ [греч. chemeia + therapeia] – лечение инфекционных и опухолевых заболеваний химическими веществами, нарушающими жизнедеятельность возбудителя или воздействующих на опухолевую клетку».[28 - Современный словарь иностранных слов.]

В лечении рака используется противоопухолевая химиотерапия.[29 - Химиотерапия – сравнительно молодая область. До начала 20-го века основным и фактически единственным инструментом онколога был скальпель хирурга. Об истории химиотерапии: https://podari-zhizn.ru/ru/publications/32517.] Интересно происхождение латинского слова «химия» от греческого «химия», которое, в свою очередь, восходит к греческим словам «литьё» и «лью».[30 - Этимологический словарь русского языка М. Фасмера. Слова привожу уже в переводе.] Моё ассоциативное мышление сразу же провело параллель с системной, или классической, как я её называю, химиотерапией, которая вводится внутривенно, буквально вливается капельно.

Мой первый протокол неоадъювантной химиотерапии был комбинированным и состоял из доксорубицина и паклитаксела. Я назвала его «природная химия», так как оба препарата природного происхождения. Доксорубицин из группы антрациклинов, или противоопухолевых антибиотиков, является результатом жизнедеятельности микроорганизмов – он производится бактериями, а активное вещество «паклитаксел» было выделено из коры тихоокеанского тиса в 1971, латинское название дерева – Taxus. На производство килограмма паклитаксела требовалось почти 7,5 тонн коры, поэтому со временем был изобретён синтетический метод получения этого вещества.[31 - Статья «Таксаны в химиотерапии» на сайте клиники «Евроонко»: https://www.euroonco.ru/departments/himioterapiya/taksany-v-himioterapii.]

«Красная химия»

Доксорубицин в народе называют «красной химией», а паклитаксел – «белой химией» и «паклей». Восемь курсов химиотерапии, восемь «красных» и восемь «белых», шесть до операции на молочной железе и два после. Восемь «кругов ада» – на один меньше, чем у Данте, словно я нагрешила по всем статьям всех кодексов.

До этого я и не представляла, на что способно моё тело и что оно способно вынести. Врач делала ставку на молодой возраст и сильный организм. Сейчас я понимаю, что другого пути не было, она спасала мне жизнь, и у меня, действительно, необыкновенно сильный организм!

Доксорубицин называют «красной химией» по его цвету, однако это не один из привычных и приятных оттенков красного, это выжигающая глаза смесь красного и жёлтого. К слову, никогда не любила это сочетание цветов – оно напоминает мне омлет с томатным соусом. И это не мой любимый оранжевый – приятный глазу мандарин или манго. Это как… вспомнила, где видела его! Это как жидкость для мытья стёкол в автомобиле – навсегда отвратительный в прямом смысле цвет, и с тех пор я покупаю только зелёную или голубую жидкость.

Первый раз в… химиотерапию

11 декабря 2018

Перед первым курсом химиотерапии врач рассказала мне и про лекарства, и про то, что ожидает меня в ближайшие три недели до следующего курса и в ближайшие месяцы до возможности проведения операции. Впереди было шесть курсов неоадъювантной химиотерапии и четыре с половиной месяца взлётов и падений, затем операция и снова химиотерапия, уже послеоперационная, или адъювантная.

Лечение занимает месяцы, порой годы, лечение комплексное и тяжёлое, а врачи – наши проводники на этом непростом пути. Важно найти «своего» врача, которому можно довериться и положиться на его профессионализм и на чудо, которое обязательно произойдёт. Мне безгранично повезло с моим лечащим врачом-онкологом, химиотерапевтом – она врач от Б-га, Врач и Человек с большой буквы, который борется за мою жизнь с первого дня и держит меня за руку.

7 января 2019

Мой 43-й день рождения я встретила в больнице с сильным кровотечением. Такая реакция была после каждого из первых четырёх курсов, после пятого наступила медикаментозная менопауза. Тогда я получила мощную поддержку и помощь от одноклассников и друзей, учителей и коллег, родных и близких – это было бесценно, и их любовь и вера в меня осветили тот праздничный день. Впереди был год, полный испытаний.

Фабрика по производству фармы

Я получала химиотерапию амбулаторно в дневном стационаре Латвийского онкологического центра. Приятная цветовая гамма белого и фиолетового, кресла с пультом управления. Хочу – лежу, хочу – ноги поднимаю выше головы, хочу – сижу, как на стуле, весьма удобные кресла, разве что не качалки, зато каталки. Плед прилагался к креслу, что было кстати, так как вентиляция в палатах была хорошая и освежающая, а на улице стоял декабрь. Очередь в регистратуре и очередь в самом отделении убивали моё время, которого было так мало, как мне тогда казалось.

С каждым новым курсом стены дневного стационара радовали всё меньше. И цвет уже не такой приятный, и кресла уже не такие удобные, и этот запах – особенный запах препаратов химиотерапии. От него начинало мутить ещё до капельницы, а в последние два раза он бил в нос, казалось, ещё с улицы. На восьмой курс я буквально летела в ожидании того момента, когда навсегда попрощаюсь с этим запахом, но он ещё долго преследовал меня.