скачать книгу бесплатно
В поиске жизни. С раком молочной железы
Ева Горностай
Эта книга – моя история о поиске жизни с раком молочной железы на основе дневников, которые я веду во время лечения более трёх с половиной лет.Я делюсь заметками и рассказываю о моём опыте: о диагнозе и лечении, поддержке и принятии, знакомстве с собой другой. Если моя история поможет хотя бы одной женщине на этом непростом пути и спасёт хотя бы одну жизнь, это уже будет не напрасно.В книге также опубликованы стихотворения Елены Слободской, фотографии картин Жанны Балцевич и мои фотографии.
В поиске жизни
С раком молочной железы
Ева Горностай
Фотограф Метра Штелмахере
Редактор Эмма Архангельская
Редактор Розанна Курпниеце
Благодарности:
Елена Слободская
Надежда Зейглиш
Ирина Леушина
© Ева Горностай, 2022
© Метра Штелмахере, фотографии, 2022
ISBN 978-5-0056-7943-7
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
***
Женщина – загадка мироздания!
Каждая – отдельная планета.
Очень хрупкое и нежное создание,
Но есть сила в ней огромная при этом!
Может в дом…, коня… и даже войны…
И начать, и вдруг остановить.
Повести плечом и сделать больно
Или каблучком развеселить!
Лёгким образом пройтись по краю жизни
И остаться там совсем и навсегда.
И тогда желание возникнет
Бросить мир к её божественным ногам…
Елена Слободская, 2022
Предисловие
Мне помогают, я помогаю – этот мир не умирает!
Здравствуй, дорогой Читатель!
Меня зовут Ева, и я живу в Риге. С ноября 2018 я онкологический пациент, и эта книга – моя история о поиске жизни с раком молочной железы (РМЖ). Я написала её на основе дневников, которые веду во время лечения более трёх с половиной лет.
Сначала это было пространство, куда я скидывала мои страхи, тревоги, отчаяния, радости, наблюдения, идеи, ощущения. Это четыре ежедневника, отдельные листы и их обрывки, салфетки и даже парковочные талоны – всё, что попадалось под руку.
Спустя два с половиной года я смогла открыться и в марте прошлого года запустила канал-историю «Живи, Ева!» в Телеграме[1 - Мой канал «Живи, Ева!» в Телеграме: https://t.me/vodnojtelegesevoj.], где делюсь переживаниями и рассказываю о моём личном опыте.
Болезнь остановила колесо, в котором я крутилась 42 года, и я замедлилась. Стала проводить много времени с собой, и из этого состояния началась моя другая жизнь, в которой есть другая я – видимая и живая для себя.
Кто я, что происходит в моей жизни, чего хочу, мои ли это желания, куда иду, что меня радует и что огорчает, что чувствую, как чувствую, почему это чувствую, где это ощущаю… Эти и другие вопросы задаю себе, нахожу ответы, а порой не нахожу, но не перестаю искать.
Зимой этого года я созрела для завершения и публикации этой книги, в которой рассказываю:
• о диагнозе, который стал и проклятием, и даром, и как непонятные три буквы TNM изменили всё;
• о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины;
• о химиотерапии, которая превратила еду в бумагу и картон, позволила исполнить желание и помогла полюбить утро;
• о символе женственности и материнства, по которому скользила холодная медицинская сталь;
• о серебряном возрасте и о том, как постарела на десять лет за один день;
• о пяти шагах принятия в десятой степени;
• о том, как летала во сне и падала наяву;
• о поддержке и тяжёлом испытании, которое проходят люди, окружающие меня;
• о рождении без необходимости умирать и о том, как, оттолкнувшись от дна и добравшись до поверхности, знакомлюсь с собой.
Для кого я рассказываю мою историю? В первую очередь для такой же женщины, как и я сама, – для женщины с диагнозом РМЖ. Рассказываю о том, что рак – это не конец моей жизни, это начало другой жизни, и что с метастатическим РМЖ тоже можно жить. Не доживать, а жить и жить плодотворно.
Я живу и хочу поделиться моей верой в жизнь с тобой, дорогой Читатель, – я верю в себя, я верю в тебя, и я верю в нас!
Я рассказываю мою историю для всех, потому что меня волнует тема стигматизации онкологии в обществе и особенно табуирование женской онкологии, и пусть эта книга будет моим посильным вкладом в их уменьшение.
В книге десять глав – Диагноз, Информация, Химиотерапия, Операция, Лучевая терапия, Менопауза, (Пять шагов принятия)
, Депрессия, Поддержка и последняя открытая глава Жизнь.
Десять глав, каждую из которых я начинаю с поиска ответа на вопрос. Что такое канцер? Что такое химиотерапия? Мастэктомия, лимфаденэктомия, лимфостаз, лимфедема, овариэктомия?
Каждую главу я начинаю с открытия любимой книги, чтобы писать мою первую книгу. Моя любимая книга – словарь. Любовь к словарям мне привил папа. «Что тебе непонятно?» – «Всё!» Однако это не работало, и он отсылал меня к книге, в которой я искала ответ и возвращалась обратно с вопросом, если что-то оставалось непонятым.
У меня много словарей. Какие-то из них достались по наследству, например, «Словарь по кибернетике». Какие-то словари мне подарили – «Энциклопедический словарь юного химика» или «Словарь русского языка в четырёх томах». Большинство словарей я приобрела в букинистических магазинах или университетских книжных лавках Петербурга.
Есть у меня «Археологический словарь», «Словарь редких и забытых слов», словари «Образ мира и миры образов» и «Книговедение», однако один словарь я открываю чаще всего – это «Словарь иностранных слов». Вот и сейчас я открываю словарь и ищу ответ на вопрос: что такое канцер? А ещё – что такое химиотерапия? Мастэктомия, лимфаденэктомия, лимфостаз, лимфедема, овариэктомия…
Много терминов – медицинских и не только. В детстве я лечила деревья – накладывала мазь и перевязывала раны – и мечтала стать врачом-неонатологом и оберегать хрупкую жизнь новорождённых. А мама мечтала увидеть меня учителем английского языка, и не успела я опомниться, как уже училась в педагогическом университете имени Герцена на филологическом факультете. «Если ты не пошла в медицину, медицина пришла к тебе», – с доброй иронией шутила моя приятельница.
В книгу вошли многие публикации из моего канала в Телеграме и что-то из ещё оставшегося на страницах дневников.
Я добавила мои фотографии с фотосессии «Прикосновение весны», которую мы провели в мае прошлого года с фантастически талантливой фотохудожницей Метрой Штелмахере.
После двух с половиной лет жизни наизнанку по ту сторону здоровья мне было настолько тесно в моих чувствах – утраты, печали, боли, тревоги, напряжения, одиночества, страха. Было необходимо выпустить их наружу и проявить милосердие и нежность к себе.
Отцветали яблони, и мы с Метрой запрыгнули в последний вагон и насладились по полной – ароматом, творчеством, жизнью. Эти фотографии до сих пор вдохновляют меня.
Я также опубликовала стихотворения Елены Слободской и фотографии картин Жанны Балцевич.
Творческая, чувственная, живительная Елена – мы познакомились с ней через фонд «UNITY»[2 - Сайт фонда поддержки онкологических пациентов «UNITY»: https://unity-movement.ru/.]. Ленок – так ласково называют её юнитианки, жители планеты «UNITY». Она в ремиссии уже более семи лет. Желаю тебе, Ленок, ещё минимум пять раз по семь! Каждую главу книги я начинаю стихотворением Елены.
Я… балансирую на линии жизни и лицом к жизни каждый её день до последнего выдоха, будь то месяцы или годы.
Незабываемая Жанна – она умерла 11 мая 2021, светлая благословенная ей память. Во время лечения Жанна открыла в себе талант и источник вдохновения – она писала удивительные яркие картины. Семь глав книги я завершаю фотографиями её картин.
Три женщины, объединённые одним диагнозом, и у каждой своя история. Я смертна – придёт время, и я подойду к точке смерти, развернусь к ней лицом, пойму, что пора, и уйду из жизни спокойно. При болезни эта точка становится более очевидной и осознанной, однако жива ли я сейчас? Наполнена ли моя жизнь творчеством, встречами, уважением, благодарностью, любовью, наполнена ли моя жизнь жизнью? Сейчас важно это.
У меня зреет ещё один проект, который объединит в себе мой профессиональный и личный опыт и полученные новые знания. Для его развития нужно разгрузить процессор и освободить оперативную память – мой мозг. Так наконец-то я начала активную работу по завершению этой книги – истории о жизни с РМЖ.
Если моя история поможет хотя бы одной женщине на этом непростом пути и спасёт хотя бы одну жизнь, это уже будет не напрасно.
Диагноз
о диагнозе, который стал и проклятием, и даром, и как непонятные три буквы TNM изменили всё
***
В ноябре лучше всех слышно пение птиц.
Не на улице, а в голове!
За окном в снежном месиве дождик летит.
Я пишу строки дома, в тепле!
Крыльев бабочки звук и полёт стрекозы
Отпечатался в радужке глаз.
И объятия рук виноградной лозы
Очень нужно и важно сейчас.
Неприглядный ноябрь… нет и листьев уже,
И на лавочке снег не лежит.
Лишь в моей голове светит солнечный шар,
Пенье птиц ото всюду звучит!
Елена Слободская, 2021
Самоосмотр, скрининг и ранняя диагностика
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), РМЖ – самый распространённый вид рака в мире.[3 - Статья об РМЖ на сайте ВОЗ: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/breast-cancer.] В 2020 было зарегистрировано более двух миллионов случаев этого заболевания. Примерно каждая двенадцатая женщина на планете будет болеть РМЖ в течение своей жизни.
РМЖ молодеет. Это связано с повышенной осведомлённостью женщин, кампаниями скрининга и улучшенной ранней диагностикой. На совсем ранних стадиях (0-I) РМЖ успешно лечится, на II стадии поддаётся эффективному лечению в подавляющем большинстве случаев.
– Что нужно знать об РМЖ здоровой женщине?
– Всё в её руках!
Рекомендуется проводить техосмотр (зачёркнуто) самоосмотр груди – для женщин детородного возраста ежемесячно сразу после менструации, для женщин в менопаузе раз в неделю. На сайте проекта «Поднимите руки», посвящённого проблеме РМЖ, есть подробное описание, как это следует делать.[4 - Статья о самоосмотре груди на сайте проекта «Поднимите руки»: https://xn–d1aciabllghjswp.xn–p1ai/blog/diagnostika/profilaktika/kak-provodit-samoosmotr/.]
Любое заболевание, включая рак, легче предупредить, чем лечить, и профилактика РМЖ заключается в регулярном самоосмотре, скрининге и ранней диагностике. Женщинам до 45 лет рекомендуется ультразвуковое исследование (УЗИ), женщинам после 45 лет – маммографию ежегодно.
РМЖ является главной причиной женской смертности от онкологических заболеваний. Однако за последние 40 лет в лечении этого вида рака достигнут значительный прогресс, и в развитых странах смертность от него сократилась до 40%. Ранняя диагностика и эффективное комплексное лечение значительно улучшают шансы женщины на долгую и здоровую жизнь.
РМЖ перестал быть болезнью пожилого возраста. РМЖ – это социальная проблема, которая может коснуться любой женщины старше 20 лет. Нам всем предстоит принять то, что РМЖ – это некая данность, которая может возникнуть на любом этапе твоей жизни.
К сожалению, мы пока не можем предотвратить онкологическое заболевание, однако существует множество инструментов, которые позволяют поймать его на ранней стадии. Независимо от возраста и группы риска женщина может контролировать своё здоровье, пользуясь этими инструментами.
Из интервью Оксаны Молдовановой, Президента благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше», журналисту Анне Тарубаровой
Первичный диагноз и «контрольный выстрел»
Между собой медики называют рак латинским словом «канцер». Открываю словарь, читаю: «КАНЦЕР [лат. cancer рак] – злокачественная опухоль, рак».[5 - Современный словарь иностранных слов.]
Что я знала о злокачественной опухоли до диагноза? Это какая-то «выпуклость», которую по неизвестной мне причине называют злокачественной. Что я знала о раке до диагноза? Так называют болезнь, от которой умирают. И ещё рак – это водное животное класса ракообразных, варёные – они красного цвета, по рассказам, вкусные с пивом (сама я не помню, пробовала ли). Этим мои знания о раке ограничивались – не было необходимости их расширять и углублять.
Осенью 2018 я провела три недели отпуска на Крите. Мой волшебный остров, одно из моих мест силы, и я поехала туда восстановить её, а приехала обессиленная. В ноябре, после продолжительного отпуска на Крите, так и хочется написать «после продолжительных боёв с усталостью», я не понимала, почему я так похудела, почему я так устала… жить. Сдала анализ крови – низкий гемоглобин, капельница с железом каждый день, больничный после отпуска.
Лёжа в процедурном кабинете, я вспомнила, что в январе была на УЗИ в этом же здании после того, как обнаружила у себя небольшое уплотнение в левой груди. Тогда по результатам УЗИ радиолог описала «доброкачественное образование в левой молочной железе (фиброаденома или фибролипома)» и отправила меня восвояси, рекомендовав контроль динамики через год и убедив, что «рак не болит».
И вот уже ноябрь, и после очередной капельницы с железом я снова пришла к тому же радиологу. Дала ей описание первого УЗИ, разделась до пояса, легла на кушетку – холодный гель, боль от давления датчиком, каменное лицо радиолога. По результатам УЗИ она написала «образование в левой молочной железе (СА)[6 - СА = cancer – рак в переводе с латинского.]».
Спустя два года я смогла спокойно думать о том, что отправить меня на год тогда было врачебной ошибкой или даже халатностью, однако история не знает сослагательного наклонения, или «история не знает слова „если“»[7 - Это слова немецкого историка, профессора Гейдельбергского университета, Карла Хампе. Его выражение «Die Geschichte kennt kein Wenn» переводится на русский язык дословно как «История не знает слова „если“».]. И с тех пор я стала «неудобным» активным информированным пациентом, который «дует на воду, обжёгшись на молоке» в любой непонятной ситуации и задаёт много вопросов.
ВАЖНО! При любом новообразовании в молочной железе контроль динамики должен проводиться через 3 месяца, самое позднее через 6 месяцев!
Мои развенчанные мифы о раке
Вокруг рака много мифов, и я расскажу о четырёх моих, которые удерживали меня в отрицании.
Миф 1: рак молочной железы не болит.
На первом УЗИ радиолог спросила меня о жалобах, и я рассказала ей об уплотнении в левой груди, которое обнаружила сама. Я жаловалась и на боль, отдающую в левую подмышку, и когда она услышала о боли, резко отрезала: «Рак не болит». «Рак? – удивилась я. – При чём здесь рак?» Даже если у меня и были бы сомнения по поводу доброкачественной природы уплотнения до похода на УЗИ, то радиолог успешно развеяла их. У меня не было сомнений – это не рак, ведь «рак не болит».
Миф 2: рак молочной железы передаётся исключительно по наследству.
