скачать книгу бесплатно
Возможно, я одна из тех немногих женщин, на которых кампания Анджелины Джоли оказала обратный эффект. Несколько лет назад много писали о том, что Анджелина Джоли приняла решение о профилактическом двустороннем удалении молочных желёз, а позже яичников и маточных труб. От рака умерла её мама, и Анджелина Джоли узнала о генетической предрасположенности к развитию рака и у неё. У меня стойко закрепилось убеждение о том, что рак – это болезнь, передающаяся исключительно наследственным путём. В нашей семье ни у одной из женщин ни в одном из известных мне поколений не было рака – ни РМЖ, ни рака яичников. И бдительность моя была ослаблена моим же ложным убеждением, что рак – это наследственная болезнь.
Миф 3: рак молочной железы – это не про 40 лет.
Я носила розовую ленточку на пальто в поддержку женщин с РМЖ, которую можно было купить за 1 евро в любом магазине одежды «Lindex», и этим мои знания об РМЖ ограничивались. Программе бесплатного скрининга РМЖ в Латвии более 10 лет, она рассчитана на женщин в возрасте от 50 до 69 лет и доступна раз в два года. Я получила бы письмо с приглашением на маммографию в 2026. Даже после случайной находки в январе 2018 у меня не загорелась красная лампочка тревоги, потому что я думала, что РМЖ – это точно не про 40 лет.
Миф 4: рак молочной железы – болезнь, от которой я умру.
Да, от РМЖ умирают, а ещё умирают от инфаркта, инсульта, многих других болезней и от удара сосулькой по голове – зимой этого года ходить по улицам Риги было небезопасно. Сейчас РМЖ перешёл в разряд хронического заболевания – на ранних стадиях он хорошо поддаётся лечению, на поздних стадиях его можно стабилизировать, и меня вдохновляют истории женщин, которые живут с РМЖ годами. Я знаю, что «средняя температура по больнице» в виде пятилетней выживаемости невысока в моей ситуации, и эта статистика – вынос моего мозга без наркоза. Я уверена, что эта информация вредит мне, она дезориентирует и дестабилизирует меня, поэтому я вне этой статистики в моей голове. Возможно, я не права, и нужно знать это и принимать во внимание, однако… я верю – впереди ещё много лет!
У вас рак – вам по «зелёному коридору»
14 ноября 2018
Семейный врач выписала направление на УЗИ и маммографию, и я пошла уже в другую поликлинику с вопросом: «Мало ли это ошибка, и это фиброаденома подросла?» Этот вопрос я буду задавать врачам в онкологическом центре и буду отрицать очевидное вплоть до заключения гистологического исследования. Очевидное для них, не для меня. По результатам УЗИ радиолог описала «образование в левой молочной железе с признаками злокачественности и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны».
15 ноября 2018
По результатам маммографии радиолог описал «злокачественное образование в левой молочной железе (СА) и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны». Вечером, когда я ехала от подруги домой, мне позвонили из регистратуры диагностического отделения поликлиники и попросили заехать к ним. Там меня встретил врач-радиолог, который взял меня за руку и сказал: «Вам срочно нужна операция».
Я спускалась с седьмого этажа поликлиники медленно, и каждая ступенька отдавалась сильным ударом у меня в голове. Я плакала и не понимала, что происходит и со мной ли это происходит. Я испытывала противоречивые переживания. С одной стороны, что-то вроде облегчения, ведь мозаика сложилась, и причина моего плохого самочувствия у меня в руках чёрным по белому.
С другой стороны, я не понимала, как это возможно, что это происходит со мной, и в течение следующих нескольких дней штурмовала научные статьи в поисках информации о дифференциальной диагностике доброкачественных и злокачественных образований молочной железы. Это меня успокаивало – знание вместо страха, как я поняла позже, а тогда…
Из переписки с подругой 19 ноября 2018
Сейчас я плохо что-либо соображаю, и странно, что боюсь больше не самой болезни, а лечения. Чувствую себя маленькой девочкой, которая потерялась в лесу. Постараюсь писать, если и когда будут силы. Что пугает в лечении больше всего? Пока не знаю – всё ещё впереди. Химиотерапия, возможно, удаление лимфоузлов, есть ли метастазы. Всё пугает – и процесс, и неизвестность, и кажется, что жизнь после всего этого будет совсем другой. Хочется плакать всё время, и близкие говорят: «Не плачь, возьми себя в руки», – а мне страшно. И ещё страшнее то, что не уверена, хочу ли я лечиться.
С октября 2016 в Латвии работает «зелёный коридор», который позволяет попасть на первичную консультацию к онкологу вне общей очереди при подозрении на онкологическое заболевание. Семейный врач выписывает направление и по телефону договаривается о приёме. В течение 10 дней с момента обращения к онкологу пациент получает необходимую диагностику и при подтверждении онкологического диагноза начинает лечение как можно скорее.
Так и есть – по «зелёному коридору» у меня была запись к хирургу, онкологу, маммологу на 22 ноября. А на 21 ноября у меня были билеты в Испанию в Бильбао – там проходил Саммит по терминологии «EAFT Summit 2018: European Association For Terminology Summit»[8 - Сайт «EAFT Summit 2018: European Association For Terminology Summit»: www.uzei.eus/eaft2018/.]. И тогда я полетела бы, ведь у меня в запасе было ещё полтора месяца как минимум, если вернуться к первому УЗИ, «приходите на контроль через год же».
И я спросила у гинеколога: «Можно я слетаю в командировку всего на четыре дня? Вернусь и пойду к онкологу». Она посмотрела на меня взглядом, который прожигал насквозь и говорил без слов. Наверное, чтобы я не улетела, гинеколог позвонила знакомому онкологу, маммологу и попросила поговорить со мной.
21 ноября 2018
В 8 утра я была в кабинете у онколога, маммолога первый раз в жизни и задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответила: «Нет». В голове звенел ещё один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Однако, кажется, я его так и не задала в тот раз.
22 ноября 2018
Визит к хирургу, онкологу, маммологу по «зелёному коридору». Я задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответил: «Нет», – и выписал направление на УЗИ молочных желёз с биопсией, УЗИ органов брюшной полости, рентген легких и сцинтиграфию скелета. После исследований он написал в карточке непонятные для меня тогда три буквы T2N3Mх, которые разделили мою жизнь на «до» и «после».
Позже я нашла информацию об этих «непонятных буквах». TNM – международная классификация, которая используется для стадирования злокачественных образований. TNM – аббревиатура от латинского tumor (опухоль), nodus (узел, в данном случае лимфатический) и metastasis (вторичное образование за пределами молочной железы, отдалённый метастаз).[9 - Сайт на английском языке, посвящённый РМЖ: https://breast-cancer.ca/tnm-class/.]
T2 – размер патологической массы в левой молочной железе был менее 5 см. N3 поставили «автоматом» – метастазы были в надключичных лимфоузлах. Mх означало, что на тот момент было неизвестно, есть ли у меня отдалённые метастазы. По результатам проведённых исследований их не было, и этот показатель изменили на М0.
Эти три буквы определили протокол первой линии моего лечения, которое состояло из предоперационной, или неоадъювантной, химиотерапии в надежде на возможность проведения операции.
Я помню растерянный взгляд моей мамы в тот день, когда врач сказал, что я неоперабельна и что меня ожидает химиотерапия. Она спросила у него, как можно подготовить мой организм и можно ли укрепить иммунитет перед химиотерапией. Врач ответил: «О чём вы говорите? По ней пройдутся танком». А в моей голове по-прежнему звучал только один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?»
Разговор с Б-гом
На следующий день после визита к врачу по «зелёному коридору» у меня состоялся «серьёзный разговор» с Б-гом. Знаете, такой разговор, который начинается с фразы: «Нам нужно серьёзно поговорить». Обычно после этой фразы собеседник ищет пути отступления. Я же без объявления и в недоумении начала сыпать вопросами.
«Почему так? Если мой путь закончен, если мне пора, почему таким образом? Серьёзно? Долгая и мучительная смерть? Можно же придумать что-то другое! Аварию, например. Нет, аварию не нужно, другие люди могут пострадать. Что бы такое придумать, чтобы только Ты и я? О, шла, поскользнулась, упала, потеряла сознание и… не очнулась с гипсом, вообще не очнулась».
Претензий было много, и ещё больше было ясности, что я хочу закончить это, и как можно скорее. Я позвонила раввину Исраэлю Айзеншарфу, моему духовному учителю, и спросила: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Он ответил: «Есть, однако тебе не обязательно умирать телом, чтобы переродиться душой».
И всё встало на свои места! Интуитивно я уловила то, что осознала спустя два года, – возможность возродиться не умирая. Говорить с Ним, чья вера настолько велика в меня, что я ещё здесь, – не всегда просто, однако ценно.
За что? Почему? Зачем?
Я не занималась самобичеванием и не рассматривала болезнь как наказание, не задавала себе вопрос: «За что?» Однако у меня был другой вопрос: «Почему, по какой причине это произошло со мной?» С помощью одного из моих врачей я нашла для себя ответ: «Shit happens», – в одной точке совпали несколько переменных, как психологических, так и соматических.
В природе нет ничего лишнего, включая природу человека, и я не выжила бы, если бы мой организм не умел испытывать стресс. Я адаптируюсь к стрессовым ситуациям и учусь их разрешать, однако было важно не допускать состояние хронического стресса, или дистресса.
В таком состоянии ресурсы моего организма истощались и не успевали восстанавливаться, что значительно ослабило защитные силы – иммунную систему. И, как оказалось, у меня всё же есть наследственная предрасположенность к РМЖ, которую я получила от одного из родителей и передала старшей дочери Ане.[10 - Младшую дочь Сашу не тестируют до 18 лет.]
Наверное, можно найти и другие ответы, если «на вопросы смотреть ширше» и глубже, однако позже для меня был важнее вопрос: «Зачем?», ведь болезнь дала мне время на адаптацию, переосмысление, осознание, глубокую внутреннюю трансформацию. Меня «штормило» этим вопросом долгое время, пока снова в одной точке не совпали несколько переменных, и начала меняться я, и мир вокруг меня начал преобразовываться удивительным образом.
Коллоквиум, консорциум… консилиум!
Из переписки с подругой 2 декабря 2018
Даже не знаю, что чувствую, как будто это происходит не со мной. Страшно и одновременно пусто. Эмоционально нестабильна – то плачу, то апатия, то активна, то с постели не встать – раздрай. Физически – температура, боль, слабость.
Тогда было сложно жить одним днём, не бояться и не тревожиться, положиться на врачей и довериться им, осознать, что это марафон длиною в жизнь, и искать ответы на вопросы, количество которых росло в геометрической прогрессии.
6 декабря 2018
Гистологически подтверждённый диагноз. «ГИСТОЛОГИЯ [греч. histos ткань + logos наука] – наука о тканях многоклеточных животных и человека, изучающая развитие, строение и функциональные свойства тканей в норме».[11 - Здесь и ниже в этой главе – Словарь иностранных слов.]
10 декабря 2018
Консилиум.
Оказывается, в русский язык вошли около 50 заимствований из латинского языка, оканчивающихся на -иум, и консилиум – одно из них. «КОНСИЛИУМ [лат. consilium] – совещание врачей для обсуждения состояния больного, уточнения диагноза, определения методов лечения». На первом в моей жизни консилиуме мне ещё раз сообщили о диагнозе, стадии, невозможности операции и необходимости назначения химиотерапии.
В начале пути я хотела бы получить такое письмо
«Девочка моя, я знаю, что сейчас тебе невероятно тяжело. Тревога зашкаливает, и ты не владеешь собой. Ты не виновата, что это происходит с тобой. Сейчас у нас с тобой такой план – найти способ расслабиться, желательно здоровый, и пережить сегодня, потом завтра, послезавтра и так каждый новый день.
День, второй, третий – и так до следующего курса химиотерапии восемь раз. Это закончится, обязательно закончится, я обещаю тебе, но сейчас стрела выпущена, и обратного хода для тебя нет, хотя… ты уже знаешь, что он есть, однако ты сделала выбор в сторону жизни.
Это не конец жизни, это начало другой твоей жизни, и страх, парализующий и леденящий, жрёт твои ресурсы как не в себя, а они нужны тебе. Помоги твоему организму – он старается и борется за жизнь, помоги себе.
«Где внимание – там результат», – так говорит онкопсихолог Евгения Петровна Ананьева. «Где внимание – там энергия», – а это я услышала в подкасте «Tirkultura» в 62-м эпизоде.
Давай направим твоё внимание в сторону жизни, и у нас получится, и мы пройдём через все этапы лечения вместе. Я держу тебя за руку, я с тобой, что бы ни случилось, и велика Его вера в тебя!»
Болезнь, ставшая проклятием и даром
Несомненно, болезнь – это тяжёлое испытание страхами, болью, страданиями, ограничениями, падениями. Сначала я воспринимала её как проклятие, однако со временем стала понимать и осознавать, что болезнь является и возможностью. Она словно даёт второй шанс и время на «найти и открыть другие двери» и представляется даром.
Май 2022
До диагноза я была загнана в тупик, точнее, сама невольно загнала себя туда и не видела выхода. Если представить комнату и четыре стены, в моей комнате была только одна стена, и я стояла, упёршись в неё и не замечая, что остальных трёх стен нет. И нужно было лишь слегка взглянуть в другом направлении и сделать шаг, однако в то время для меня это был шаг в бездну, и я не была к нему готова. В моей жизни «после» сломались все шаблоны, весь сценарий прежней жизни, и я будто заново родилась и вернула себя себе.
Болезнь подарила мне другую жизнь и другую себя в ней, новые возможности и новых замечательных людей!
В сердце каждой трудности кроется возможность.
Альберт Эйтштейн
Информация
о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины
***
Белый свет ударил по глазам,
Я пойду к нему из темноты.
Впереди как будто образа,
И спокойно переходишь ты
Ту черту на стыке двух миров,
Не презрев, не бросив, но простив
Тех, к кому испытывал любовь
И к кому дорога впереди.
Елена Слободская, 2022
«Красный океан» информации
«ИНФОРМАЦИЯ [лат. informatio разъяснение, изложение] – сообщение о чём-либо; сведения».[12 - Современный словарь иностранных слов.]
Ещё несколько лет назад качественная информация об РМЖ была сосредоточена на сайтах клиник и академических заведений, в базах данных научных статей и журналов. Неструктурированная и зачастую нечитабельная для неподготовленного пациента информация с обилием терминологии, что могло взорвать мозг даже мне с моей любовью к медицине и многолетним опытом работы со специализированными лингвистическими ресурсами.
За это время ситуация с доступностью информации об РМЖ для пациента существенно изменилась. Организуются группы поддержки, взаимопомощи и пациентские сообщества, создаются общественные движения, проводятся школы пациентов, открываются благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.
Расцветают программы равного консультирования в онкологии – это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».
Медицинское сообщество стало более открытым – врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.
Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».
Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» – в мой сборник первой помощи.
Одна излишняя подробность – и ты погибла. Передозировка информации.
Чак Паланик, «Снафф»
Активный информированный пациент
РМЖ – сложное системное заболевание.
Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм и четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.
Каждая женщина с РМЖ – это детективная история, а моя работа – это работа детектива.
Элита Шаповалова, врач-онколог, маммолог
***
Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.
Врач-онколог (к сожалению, не запомнила имя)
***
Онкология – это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.
Оксана Васильевна Булавская, онкопсихолог
Онкологи – детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.
Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».
Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это был не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.
Искать качественную медицинскую информацию в интернете – это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed[13 - База данных научных статей на английском языке на сайте Национального центра биотехнологической информации Национальной библиотеки медицины США: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/.] и UpToDate[14 - Информационный ресурс по клинической медицине с обзорами и статьями на английском языке, написанными медиками для медиков: https://www.wolterskluwer.com/en/solutions/uptodate.] в их числе, например.
«Лосяш» – моя первая жемчужина
«Лосяш» – так я ласково называю англоязычный ресурс «Breast Cancer Information: Moose and Doc»[15 - Англоязычный ресурс об РМЖ «Breast Cancer Information: Moose and Doc»: https://breast-cancer.ca/.], на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта – канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ – одно из главных направлений в его исследованиях и практике.
В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ[16 - Калькулятор риска развития РМЖ на английском языке, разработанный доктором Холсом: https://halls.md/breast/risk.htm.], и он создал юмористического персонажа Moose, который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт – пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!
Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона.[17 - Сайт доктора Красножона: https://www.krasnozhon.ru/] Этот проект – жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно».[18 - Канал «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно» в Телеграме: https://t.me/klinikaluch.]
На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок – поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя – он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.
Благотворительные сообщества, ассоциации, фонды, группы поддержки
Миссия благотворительности – информировать, просвещать и вовлекать.
Оксана Молдованова, Президент фонда «Дальше»
Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции – о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.
