Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!

Я хорошо помню тот период, когда первый этап становления слуха и речи пройден, впереди новый этап и новые задачи, а что делать – не совсем понятно. Результаты есть, и неплохие, но прогресс на тот момент мне казался очень медленным. Я нервничала и опасалась что-то упустить. Следовало снова обращаться к специалистам.

«Ехать снова в центр реабилитации», – спрашивала я себя. Да, безусловно, нас бы там направили и научили, но возможности финансовой не было на это. И это была не единственная причина, почему ехать мы не хотели. К тому моменту мы с мужем всеми силами старались найти для Ильи специалиста-сурдопедагога. Мне очень хотелось, чтобы занятия с Ильёй всё-таки были подконтрольны одному специалисту. И чтобы они были в системе. Под системой я понимала все компоненты развития слуха и речи ребёнка. Это развитие слухового восприятия и понимания, пассивный и активный словари, грамматический строй речи, звукопроизношение и фонематический слух, связная речь, навыки коммуникации и т. д. Очень много компонентов. Как выстроить занятия так, чтобы все эти компоненты учесть и ничего не забыть? Как выстроить занятия правильно, чтобы хватило времени на всё? За это точно должен отвечать специалист, управлять процессом и направлять его. А в помощь ему будут рекомендации из центра.

Особенностью занятий в центре реабилитации является то, что вы приезжаете туда на короткий промежуток времени, а потом можете долго там не появляться. Ресурсы ребёнка на запоминание и усвоение нового ограничены. За неделю в лучшем случае малыш впитает половину из предложенного материала на занятиях, остальная часть будет утеряна. Нужны систематические занятия со специалистом. Главным плюсом центра реабилитации, на мой взгляд, является комплексная работа нескольких педагогов. Это и сурдопедагоги, и логопеды, и дефектологи, и речевые терапевты, и психологи. Каждый смотрит уровень ребёнка, потом они между собой обмениваются информацией, приходят к единому мнению и дают рекомендации родителям в комплексе. В первую очередь это диагностика уровня развития ребёнка с рекомендациями, на что обратить внимание в дальнейшем обучении и развитии. Во-вторых, рекомендации в выборе образовательного маршрута, будь то детский сад или школа. Зачастую родители не могут сами правильно оценить уровень своего ребёнка: занижают или завышают способности. И полагаться на мнение одного специалиста я бы тоже не стала, потому что настоящих понимающих специалистов, как выяснилось, не так уж и много!

Найти «своего» сурдопедагога! Да это просто мечта! В поиске мы были с самого момента постановки диагноза Илье. В нашем городке сурдопедагогов не было, я уже писала об этом. Поэтому мы искали по всей Московской области и в Москве. Специалистов здесь достаточно много, есть возможность выбрать и найти своего единственного. Но, оказалось, это не так-то просто. После первого же занятия я быстро понимала, что не так. И мы продолжали поиски.

Очень многие сурдопедагоги использовали на занятиях методы, которые применяются в обучении у глухих детей и детишек со слуховыми аппаратами. Например, очень громко говорили или жестикулировали. Использовали скандированную речь. Когда Илья отвлекался, а он быстро уставал, особенно когда было неинтересно, они силой могли разворачивать его голову к себе. Мне было непонятно, для чего это делается. Ребёнок слышит, хорошо реагирует, ну а если не хочет, то надо заинтересовать, а не силу прикладывать. Да и вообще, такие методы не подходят детям после кохлеарной имплантации. На то и нужна операция, чтобы ребёнок слышал в естественной среде и реагировал естественно.

Другие были слишком строги, и занятие превращалось в урок. Илья со своей гиперактивностью его, конечно, срывал. Педагоги возмущались и говорили, что с ним совершенно невозможно заниматься.

Одни были слишком молоды и неопытны. Занятия были скучными, и Илья на них почти спал. И я спала. Другие занимались вроде как надо, но ничего нового в этих занятиях не было, всё то, что они делали, я делала дома, и незачем было тратить полдня на дорогу ради этого. Но мы не отчаивались и периодически ездили на консультации. Вдруг узнаем что-то новое, вдруг повезёт, и мы встретим «своего» сурдопедагога.

К тому моменту я знала не понаслышке, какие усилия необходимо приложить родителям, чтобы организовать для ребёнка занятия со специалистом. Уйма времени, много сил и немалые финансовые затраты! Знаю многие семьи, которые даже переезжают ради этого поближе к месту занятий или вообще в крупные города, полностью меняя жизненный уклад.

И я готова была возить Илью 2—3 раза в неделю на машине за 100 км от дома! Но надо было понимать, ради чего прикладывать такие усилия. Ради качественного продуктивного занятия – ДА! Готова! Но ради просто занятия, так, для своего успокоения – нет. Обязательное условие – моё присутствие на занятии, ведь я тоже училась, училась заниматься со своим сыном. Мне тоже нужны были знания и умения, чтобы понимать, что делать дальше, куда двигаться и как это делать. А присутствовать на занятии разрешали лишь треть из всех педагогов, у которых мы были.

Я искала педагога, который будет учить нас обоих. Ребёнку после КИ недостаточно заниматься со специалистом два раза в неделю по 45 минут! Это ничтожно мало для развития речи и восполнения того пробела в развитии, который ребёнок получил в результате периода тишины в раннем возрасте. Это просто капля в море! Я занималась с Ильёй постоянно, и мне нужны были новые навыки, знания, умения и идеи. Я хотела больше понимать, дойти до сути процесса обучения и сделать максимум для своего сына. Напомню ещё раз, что наши занятия в основном были в игре и в процессе ежедневных простых дел, так сказать, «по ходу» деятельности.

Помимо этого хотелось бы, чтобы между Ильёй, мной и педагогом был хороший психологический и эмоциональный контакт. Как важно иногда чувствовать рядом крепкое плечо специалиста, который может подсказать, помочь в трудную минуту, посоветовать, да и просто выслушать! Педагога, который станет авторитетом и для меня, и для Ильи. Педагога, с которым Илье будет интересно, и он с желанием будет заниматься. Педагога, из занятия с которым мы будем каждый раз выносить что-то новое, закреплять это дома и ждать новой встречи. Вот такого специалиста мы искали.

И вот мы снова стоим в коридоре отдела сурдологии НКЦО ФМБА России. Муж, сын и я. Ждём приглашения в кабинет. Уже без иллюзий и напрасных ожиданий! Мы пришли по рекомендации, поэтому всё-таки с надеждой читаем табличку на двери в кабинет: «Тарасова Наталья Валерьевна, кандидат педагогических наук, учитель – дефектолог, олигофренопедагог, логопед, сурдопедагог, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦО ФМБА России».

К нам выходит очень интересная женщина и приглашает в кабинет вместе с Ильёй. Сажает за маленький детский столик лицом друг к другу. И садится вместе с нами. Мы знакомимся. Вдруг появляется четвёртый участник нашего занятия – перчаточная игрушка на её руке. Она начинает очень эмоционально разговаривать и играть с Ильёй, успевает говорить и от лица игрушки, и от своего лица. Эмоции через край! Захватывающий игровой сюжет поглотил всё внимание нашего Ильи, да и наше тоже. Настоящее представление! Мы с мужем просто оторопели от неожиданности. Это было что-то новенькое! И мне кажется, Наталья Валерьевна заметила наше удивление. Она резко остановилась, очень пронзительно на нас посмотрела и сказала: «Здесь вам не театр одного актёра! Включайтесь!»

Мы включались, как умели. Она всяческими способами втягивала нас с папой в игру, подсказывая, что говорить и как это делать. Говорила она это как-то между основных строк сюжета, шёпотом. Мы старались. Всё занятие проходило в интересной игровой форме. Очень быстро ей удалось установить хороший контакт с Ильёй и сохранить его на протяжении часа, пока шло занятие. Целый час Илья был увлечён занятием! Такого длительного включения мы не наблюдали ни разу. Как правило, Ильи хватало на 20 минут. Значит, всё-таки возможно заниматься дольше! Главное, как заниматься и как преподносить учебный материал!

Но что же такого особенного? Я быстро поняла принцип действий и по ходу игры ещё успевала анализировать происходящее про себя, конечно. Отличительной особенностью занятия был приподнятый эмоциональный фон. Наталья Валерьевна вовлекала меня, мужа и Илью в яркий эмоциональный диалог. Динамика игры сопровождалась эмоциями радости, гнева, печали, удовольствия и другими. Речь её кардинально отличалась от того, что мы слышали и наблюдали раньше. Сильно бросался в глаза намеренно утрированный ритм речи, смена темпа, скорости и интонации. Голос становился то громким и строгим, то мягким и мелодичным. Илья в порыве подъёма активно пытался говорить, используя знакомую лексику, и произносил новые слова, которые следовало запомнить в процессе занятия. От моего внимания не ускользнуло и то, что Илья всё время удивлён. Отдельно обращаю внимание на особые способы, при которых Илья вынужден говорить, без этого игра останавливается. К ним относились и достаточно длинные паузы в ожидании ответа или реакции Ильи. Тогда, на первом занятии, я осознала одну из серьёзных ошибок, которую допускала в общении с сыном: я слишком много говорила сама, при этом не оставляя места для ответа сына. Исправилась.

Час пролетел незаметно, на одном дыхании! Сколько новой информации, сколько интересных методов и приёмов развития и активации речи Ильи, сколько эмоций радости! Наталья Валерьевна, безусловно, была тем педагогом, которого мы так долго искали. Нам было комфортно, очень интересно и познавательно.

Мы решили посещать занятия два раза в неделю. Но не так-то просто ещё и записаться! Запись за месяц вперёд. Звонишь в день открытия записи – мест уже почти нет. Ездили в очень неудобное время. Потом приспособились. Подъём в 5 утра. Одеваю спящего ребёнка, муж сажает его в кресло и пристёгивает. В 5.30 выезд. К 8 утра мы приезжали. Завтракали в машине. С 9 до 10 занятие. Потом обратная дорога домой. К обеду возвращались. Я после 6 часов за рулём выжатая как лимон. Но эти занятия того стоили.

Мы научились правильно общаться с Ильёй, новые принципы взаимодействия нам «зашли» очень быстро и изменили в корне наше общение. Наталья Валерьевна: «Учитесь правильно строить высказывание. Обращение всегда должно содержать в себе некий посыл. Побуждать ребёнка к развёрнутому ответу, а не к короткому – да или нет».

«Илья, что ты будешь кушать на завтрак: блинчики или оладушки?» Отвечая, ребёнок сделает выбор, озвучив его полностью. Позже с усложнением:

«Илья, ты будешь блинчики со сгущёнкой или оладьи с вареньем?»

«Игра всегда должна быть эмоционально окрашена и интересна ребёнку», – говорила она. И мы играли втроём или вчетвером с папой, братом и бабушками. Сюжет игры я специально наполняла разными яркими событиями, которые Илью эмоционально волновали. Когда дома были только мы с Ильёй, диалоги выстраивались с игрушками и куклами.

В нашу жизнь прочно вошла театрализация. Настольный, пальчиковый, кукольный, теневой театры. Отдельно стоит отметить сюжетно-ролевой и костюмированный. Как раз в 4 года дети начинают играть в сюжетно-ролевые игры. Вот где коммуникация! В театральных занятиях я чувствовала огромный потенциал для развития Ильи. В первую очередь это речевая практика, развитие выразительности речи, расширение словарного запаса. Каждому ребёнку свойственно актёрство: дети быстро перевоплощаются в игре, принимают с лёгкостью разные роли, подражают, кривляются. «Почему бы не направить это в нужное русло», – думала я. Театр – это мир волшебства, праздничности, приподнятого настроения! Это как раз та игра, которая эмоционально окрашена и интересна ребёнку. Занятия с элементами театрализации были так интересны Илье и эффективны, что я решила глубже изучить этот вопрос. Отучилась на курсах переквалификации на педагога театрального искусства и в своём детском центре открыла театральную студию, которую сама же и вела. Причём совершенно бесплатно! В качестве благотворительности! Все навыки использовала в занятиях с Ильёй и в повседневной жизни для активации речи сына.

Наталья Валерьевна: «Чтобы научить ребёнка давать ответ на вопрос, задайте сначала вопрос другому участнику игры или нескольким участникам и снова спросите ребёнка. Он повторит услышанное, запомнит».

«Илья, как кричит петушок?» – Илья молчит.

«Папа, как кричит петушок»? Папа отвечает: «Петушок кричит: кукареку!»

«Бабушка, как кричит петушок?» Бабушка: «Кукареку!»

«Илюша, как кричит петушок?» Илюша: «Кукареку!»

«Правильно. Молодец. Петушок кричит: кукареку».

Больше всего нам нравился приём, когда мы провоцировали Илью своими неправильными ответами на вопрос. Илья возмущался и давал правильный ответ, ругая нас за ошибку, с таким важным видом, что у нас это вызывало искреннее умиление. Мы очень часто пользовались таким методом, научили бабушек и друзей. Метод так и назвался: «намеренная провокация».

За всё время с момента постановки диагноза мы с мужем впервые почувствовали поддержку и участие специалиста в процессе реабилитации. Я могла в любой день и в любое время написать нашему педагогу, задать вопрос, проконсультироваться. Я была спокойна, что мы движемся в правильном направлении, что в наших занятиях есть система. Ощущение подконтрольности ситуации придавало мне уверенности в себе, в том, что мы на правильном пути.

Наталья Валерьевна написала небольшой очерк о наших совместных занятиях: «Знакомство с Илюшей и его родителями произошло в Центре, где я работаю. Помню первое наше занятие. Оно, как и все последующие, было построено на взаимодействии педагога, родителей и ребёнка. Родители или сопровождающие ребёнка на занятие взрослые всегда становятся участниками педагогического процесса. Своей главной задачей я вижу именно обучение взрослых правильному взаимодействию с ребёнком в быту, в течение всего дня, во время игр и совместного досуга. Поэтому и первое занятие было построено как игра-“знакомство” со всеми присутствующими.

Известно, что, развиваясь, ребёнок начинает повторять за взрослым ту речь (звуки, звукосочетания, звукоподражания, слова, простую фразу), которую слышит. Но вот на первых этапах становления устной речи он зачастую слышит, повторяет, но ещё не совсем хорошо понимает услышанное слово или фразу. Ребёнок, играя, слышит обращённую речь и, вместо ответа, повторяет это обращение. Родители часто удивляются, почему малыш не отвечает на их вопросы, а повторяет сами вопросы. Как правило, мама играет с ребёнком дома вдвоём. Конечно, есть семьи, в которых растут ещё детки, и у родителей есть возможность подключать и их к совместным играм и организовывать совместные действия в быту. Но всё же многие мамы играют со своим ребёнком вдвоём, и эта ситуация усложняет процесс понимания речи. Ведь мама задаёт вопрос ребёнку и сама отвечает на него. И ребёнок, подражая речи взрослого, повторяет и вопрос, и ответ. В связи с чем я ввожу на занятиях ещё одного “участника”. Это может быть игрушка “Би-ба-бо”, та, что надевается на руку, мягкая игрушка, кукла мальчик или девочка (размером с самого ребёнка), часто использую маски, атрибуты костюмов сказочных персонажей. Так и было на первом занятии с Илюшей. Я надела на руку игрушку “Би-ба-бо” и подключила родителей к игре, в которой ребёнок наблюдал речь в процессе взаимодействия с “главным героем”, слушая, осознавая, повторяя речь «по ролям», подражая действиям взрослых.

Несмотря на то, что Илюша уже умел произносить слова, я обследовала у него первичные навыки слухового восприятия, которые являются базой – основой для развития слуха и речи ребёнка после кохлеарной имплантации. Оказалось, что нам предстоит посвятить много времени на занятиях, развивая эти навыки. Мы стали учиться определять “наличие – отсутствие звука, действовать не только на начало звучания, но и на конец звука, понимать длительность и интенсивность различных звучаний”, стали учиться воспроизводить простой ритмический рисунок. В ход шли не только музыкальные инструменты, но и всё, что могло попасть “под руку”. Это были и жестяные, и стеклянные банки, и деревянные, картонные коробки, ёмкости с различными наполнителями. Главное, чтобы Илье было всегда интересно!!! И ему действительно было интересно и весело стучать по жестяной банке, как по барабану, в тот момент, когда мама и я ходили по комнате, подражая действиям различных животных.

Конечно, занятия включали и игры, направленные на становление речевого слуха и формирование устной речи. Папа Ильи также был активным участником наших занятий. Помню, он привозил сына, усаживался на ковёр вместе с ним, и мы втроём начинали игру. Позитивный настрой, вера в собственные силы и потенциальные возможности сына были залогом успеха наших занятий! Мы распределяли роли по-разному, часто ведущими в игре были папа или мама Ильи, а я брала на себя роль “второго ребёнка”, демонстрируя Илье не только ответные действия, но и образцы правильной речи. Занятия включали упражнения на развитие эмоционально-волевой готовности, включения прямой речи, передающей выражение от имени персонажа, упражнения на развитие когнитивной сферы ребёнка, высших психических функций. Например, “Помоги добраться”, “Дорисуй”, “Собери пару”, “Найди одинаковые”, “Такой – не такой”, “Найди предметы, спрятанные на рисунках”, “Лабиринты”, а также упражнения на развитие элементарных математических навыков.

Мы использовали различный дидактический материал, что-то родители готовили дома, а потом приносили на занятие, или, наоборот, после занятия готовили пособия для домашних игр. Наша совместная деятельность, на мой взгляд, была продуктивной и интересной для всех!

Семья Ильи через несколько месяцев переехала в другой город, и сейчас я встречаюсь с ней в период настроечной сессии, когда обследую слух Илюши, который сегодня пользуется уже двумя звуковыми (речевыми) процессорами на обоих ушках. Илья много знает и умеет, он – большой молодец!!! Я очень рада за него и всю его семью. Но есть ещё чему учиться, что осваивать, к чему стремиться! Поэтому я постараюсь помогать им ещё не один год!»

Тарасова Наталья Валерьевна, кандидат педагогических наук,

учитель – дефектолог, олигофренопедагог, логопед,

сурдопедагог, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦО ФМБА России

Спасибо Наталье Валерьевне за её профессионализм, наставничество и поддержку! За неоценимый вклад в обучение и развитие нашего сына Илюши.

Часть третья. Ребёнок в естественной коммуникации. Второй год после операции

Как выбрать детский сад и помочь ребёнку адаптироваться

Коммуникация – один из самых главных вопросов для детей после КИ и одно из самых, на мой взгляд, труднодостижимых умений. Под коммуникацией я подразумеваю именно умение выстраивать конструктивное общение с одним или несколькими собеседниками, а не просто говорение в режиме «монолог». Порой не каждый здоровый взрослый может грамотно выстроить разговор, найти подходящие слова, что уж говорить про детей со сложностями в освоении речи.

Дома, безусловно, мы учили Илью беседе. Инициировали её и всегда поощряли любые высказывания. Но дело шло тяжело. Были сложности с пониманием друг друга, да и выразить свою мысль Илья ещё не мог. Заглядывая чуть вперёд, я предвидела: даже когда Илья научится строить диалог с нами, то общаться со сверстниками ему будет гораздо сложнее. Я понимала, что коммуникация в семье с близкими родными людьми – это далеко не коммуникация с другими детьми и взрослыми. Никто не будет повторять ему дважды, если он вдруг недослышал. И вряд ли будут формулировать по-другому, если он не понял.

Где ребёнок может научиться свободной коммуникации со сверстниками и взрослыми вне семьи? В первую очередь, конечно, в детском саду. Вопрос, нужен ли Илье детский сад, в нашей семье даже не стоял. Конечно, нужен! В очереди мы стояли с самого рождения.

В молодости, ещё учась в университете, я работала воспитателем в одном из детских садов Москвы целых пять лет. Я не понаслышке знала обо всех тех умениях и навыках, которые формируются при посещении детского сада ребёнком, и понимала, как эти самые умения и навыки непосредственным образом влияют на становление его личности. Общаясь с родителями детишек после КИ, я порой слышала и видела у многих большие сомнения по этому вопросу. Помимо обычных переживаний, что дети там болеют, индивидуальный подход часто отсутствует и занятий недостаточно, в нашем случае добавлялся ещё и дорогущий речевой аппарат на ухе, непонимание 70 % обращённой речи и невозможность порой выразить своё желание и потребность словами. Сомнения возникают у многих. Гораздо безопаснее под маминым крылом. Я всегда старалась убедить родителей в нужности, полезности и даже крайней необходимости посещения ребёнком детского сада.

Что даёт детский сад? В первую очередь это социализация. Это сложное слово означает, что ребёнок усваивает социальные нормы и правила поведения, они ложатся в основу становления его личности среди людей, не только в кругу семьи, а среди сверстников и других взрослых. Это очень важный момент. Именно в детском саду появляются первые настоящие навыки общения и сотрудничества в коллективе. Ребёнок учится взаимодействовать с другими детьми без мамы, он вовлечён в совместную деятельность с ними, учится уступать и настаивать, завоевывать своё место среди сверстников. Учится соблюдать правила поведения, что просто необходимо для будущей учёбы в школе и для жизни в целом, учится слушаться воспитателей и подчиняться требованиям. Учится не забывать о своих собственных потребностях и сообщать о них! Мы часто стремимся развивать в ребёнке познавательные способности, при этом забывая о так называемом «социальном интеллекте». Ребёнок должен уметь понимать других людей и обязательно научиться встраивать себя в «социум».

В детском саду для детей организовано всестороннее развитие. И это не просто слова. Занятия по лепке, рисованию, музыке, физкультуре и окружающему миру в системе дают ребёнку необходимую базу знаний. В каждом детском саду есть определённая образовательная программа. Расписание занятий чётко отслеживается методистом.

Можно ли обеспечить все эти условия развития дома? Кто-то скажет: да, можно. Всю программу можно восполнить, занимаясь дома с ребёнком и в разных кружках. А пообщаться с другими детьми можно и на детской площадке. Я отвечу: вряд ли. Но обо всём по порядку.

В России есть несколько видов детских садов, которые обычно рассматривают родители для детей после кохлеарной имплантации:

Обычные массовые детские сады, они есть в каждом дворе.

Садики речевые с логопедическим уклоном.

Садики с комбинированными группами, где среди обычных слышащих деток есть дети с КИ.

Садики компенсирующего вида для слабослышащих и глухих детей.

Как бы ни было это странно, но по основному диагнозу «Нейросенсорная тугоухость» нашим деткам положен садик компенсирующего вида для слабослышащих и глухих детей. Там организовано систематическое коррекционное обучение, работают сурдопедагоги и профильные специалисты. Они знают, как обращаться с речевыми процессорами и слуховыми аппаратами, понимают особенности глухого ребёнка, хорошо владеют методиками обучения. Меня всегда восхищало: как можно научить говорить глухого ребёнка?! Кажется, что это недостижимо, просто чудо, а педагоги, которые учат глухих детей говорить, – волшебники. Не многие задумываются, как выстроен педагогический процесс, и какой титанический труд стоит за этим. В их арсенале батарея специальных методик, основанных на компенсаторных ресурсах глухого ребёнка. Детей учат говорить на основе зрительных и тактильно-вибрационных опор. И это всё замечательно. Кроме одного. При чём здесь дети после кохлеарной имплантации? Особенно получившие свой имплант до 3-4 лет!

Мне как маме теперь уже слышащего ребёнка сложно понять, что мой сын будет делать в этом садике. Ему нужно развивать слух для начала, учить навыкам обычной коммуникации, на основе слуха развивать речь. Тратить время и силы именно на это. Ребёнок приобрёл возможность слышать и научиться говорить при помощи слуха, зачем ему зрительно-вибрационно-тактильные опоры? А как же реабилитация, которая составляет 80 % успешности операции? В таких условиях обучения выходит какая-то антиреабилитация. Важнейшим условием развития речи является речевая среда! А там её нет. Дети зачастую общаются жестами, а те, что говорят, делают это с наигрубейшими ошибками.

Принимая решение о таком садике, на мой взгляд, родитель изначально перекрывает ребёнку возможность для правильного слухо-речевого развития. Драгоценное время тратится не на развитие слуха, а на навыки для детей, которые не слышат совсем или очень плохо. Программа там не рассчитана на детей после КИ и не учитывает специфики развития ребёнка в естественной коммуникации просто потому, что этой самой естественной правильной речевой коммуникации среди детей там нет. На мой взгляд, усилия и время должны быть потрачены на то, чтобы малыш научился как можно быстрее слушать и понимать, а на основе этого речь запустится автоматически естественным путём. Я уверена, что если бы наш Илья пошёл в садик для глухих, то мы никогда бы не достигли того уровня слуха и речи, который имеем сегодня!