Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

К ранооглохшим относятся дети с двусторонним стойким и глубоким нарушением слуха, врожденным или приобретенным в раннем детстве до сформирования речи.

Позднооглохшие дети – дети с потерей слуха, но относительно сохранной речью ввиду сравнительно позднего возникновения глухоты (в дошкольном или школьном возрасте). Данная категория детей характеризуется не столько временем наступления глухоты, сколько фактом наличия речи при отсутствии слуха. У некоторых из этих детей имеются, как и в предыдущей группе, определенные остатки слуха, которые используются при коррекционной работе.

Слабослышащие (тугоухие) – дети с частичной слуховой недостаточностью, затрудняющей речевое развитие, но сохраняющей возможность самостоятельного накопления речевого запаса. Ранняя глухота резко ограничивает возможность овладеть словесной речью и приводит к глухонемоте, так как ребенок не может разборчиво воспринимать ее, подражать окружающим.

Компенсаторные возможности глухих детей помогают им в преодолении своего основного дефекта – нарушения функций слухового анализатора. Сохранные анализаторы используются глухими детьми для познания окружающей действительности, ориентировки в быту. Наглядно зрительные формы познания у глухих детей преобладают над словесно-логическими. Чтение, письменная, а не устная речь в основном формируют словесно-речевую систему глухого ребенка. Он оперирует наглядными образами, представлениями о внешнем мире. Потребность в общении с окружающими не может быть реализована с помощью речи. Глухой ребенок ищет способы и средства общения с помощью предметов, действий, рисунков, обращается к вынужденной форме общения – мимико-жестикулярной речи (жестовой речи), основанной на системе жестов, каждый из которых имеет свое значение.

Однако мимико-жестикулярная речь никогда равноценно не заменит словесную речь в качестве основы мышления, которое в этом случае останется наглядно-образным. Устная речь воспринимается слышащими на слух. Глухие используют для этой цели зрение, так называемое чтение с губ, то есть зрительное восприятие устной речи по видимым движениям органов речи.

Причины возникновения глухоты и слабослышания разнообразны: инфекции, профессиональные и другие интоксикации, отягощенные роды и проч. Статическое ощущение и кинестетическая чувствительность обеспечивают равновесие и ориентировку человека в пространстве, они зависят от нормальной деятельности вестибулярного аппарата. Поражения вестибулярного аппарата развиваются после перенесенных менингита, скарлатины и могут сочетаться с глухотой у детей.

Принимая за основу степень нарушения функции зрительного анализатора, детей со стойкими дефектами зрения дефектологи (В.А. Лапшин, Б.П. Пузанов) делят на слепых и слабовидящих[36]. Слепые дети – дети с полным отсутствием зрительных ощущений или сохранившимся светоощущением либо остаточным зрением (максимальной остротой зрения 0,04 на видящем лучше глазе с применением обычного средства коррекции – очков).

Слепота – это двусторонняя неизлечимая потеря зрения. Различают разные степени потери зрения: абсолютная (тотальная) слепота, при которой полностью отсутствуют зрительные ощущения (светоощущение и цветоразличение); практическая слепота, при которой сохраняется или светоощущение на уровне отличения света от темноты, или остаточное зрение, позволяющее сосчитать пальцы рук у лица, воспринимать контуры, силуэты и цвета предметов непосредственно перед глазами. Большинство слепых детей имеют остаточное зрение. В зависимости от времени наступления нарушения функций зрительного анализатора выделяют слепорожденных и ослепших, то есть лишившихся зрения после рождения.

Психическое развитие слепорожденных детей имеет те же закономерности, что и развитие зрячих детей, однако тяжелое первичное поражение зрения проявляется в различных вторичных отклонениях и особенностях психического развития детей. Для слепых детей характерна своеобразная ориентировочная реакция на звук. Глубокие дефекты зрения отрицательно влияют на формирование двигательных навыков слепорожденного ребенка. Потеря зрения оказывает влияние на своеобразие эмоционально-волевой сферы и характера. Трудности в учении, игре, овладении профессией, бытовые проблемы вызывают сложные переживания и негативные реакции. В одних случаях своеобразие характера проявляется в неуверенности, пассивности, склонности к самоизоляции, в других – в раздражении, возбудимости и даже агрессивности.

Ослепших детей отличает от слепорожденных время потери зрения. Так как у ослепших детей оно утрачено после рождения (в дошкольном или школьном возрасте), большое значение для их развития имеет сохранность ранее сформированных зрительных представлений. Слепой ребенок сохраняет значительные возможности психофизического развития и принципиальную возможность полноценного познания.

Нормальная мыслительная деятельность такого ребенка опирается на сохраненные анализаторы. У слепого ребенка в условиях специального обучения формируются приемы и способы использования кожного, слухового, двигательного и других анализаторов, представляющих сенсорную основу, на которой развиваются психические процессы[37].

Л.С. Выготский[38] указывал на наличие так называемого шестого чувства (теплового) у слепых, позволяющего им на расстоянии ощущать предметы.

При зрительной работе у слабовидящих детей быстро наступает утомление, что снижает трудоспособность. У слабовидящих детей, по мнению М.И. Земцовой[39], отмечается наряду с ограниченным запасом представлений их искажение в результате затрудненного и замедленного восприятия. Представления отличаются нечеткостью и нестойкостью.

Слабовидение оказывает влияние на психическое и физическое развитие ребенка: в известной степени замедлены процессы запоминания, затруднены мыслительные операции. Отставание физического развития таких детей может быть следствием ограниченных движений. Слабовидящих детей отличают некоторые особенности поведения, вызванные раздражительностью, замкнутостью, негативизмом и некоторыми другими отрицательными чертами характера. Эти недостатки объясняются неудачами и трудностями в учебе, игре, общении со сверстниками вследствие дефекта зрения. Поэтому слабовидящие дети нуждаются в специальных условиях воспитания и обучения.

Зрение играет огромную роль в развитии не только собственно зрительных восприятий, но и пространственных представлений, поскольку движения развиваются под зрительным контролем. Роль зрительного анализатора в психическом развитии ребенка велика и уникальна. Нарушение его деятельности вызывает у ребенка большие затруднения в познании окружающей действительности, сужая социальные контакты и ограничивая возможность заниматься многими видами деятельности. Врожденное нарушение зрительного анализатора может быть вызвано воздействием на него различных патогенных факторов в период эмбриогенеза или генетических факторов. К аномалиям наследственной патологии могут быть отнесены: микрофтальм – грубое изменение глаза; анофтальм – врожденное безглазие; катаракта – помутнение хрусталика.

По степени нарушения зрительной функции детей со стойкими дефектами зрения делят на незрячих (слепых) и слабовидящих. Относительно большую группу по-сравнению с незрячими составляют слабовидящие дети с остротой зрения на лучше видящий глаз при использовании очков от 0,05 до 0,4.

К детям с проблемами в развитии относятся дети и с тяжелыми нарушениями речи. В настоящее время все виды речевых нарушений делятся на две группы.

Нарушения устной речи. Дисфония – отсутствие или расстройство фонации вследствие патологических изменений голосового аппарата. Брадилалия – патологически замедленный темп речи – может быть органической или функциональной по своей природе. Тахилалия – патологически ускоренный темп речи. Заикание – нарушение темпо-ритмической стороны речи, обусловленное судорожным состоянием мышц речевого аппарата. Дислалия – нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации речевого аппарата. Ринолалия – нарушение тембра голоса и звукопроизношения, обусловленное анатомо-физическими дефектами речевого аппарата.

Дизартрия – нарушение звукопроизносительной стороны речи, связанное с органическим поражением центральной нервной системы. Алалия – отсутствие или недоразвитие речи вследствие органического поражения речевых зон коры головного мозга во внутриутробном или раннем периоде развития ребенка. Афазия – полная или частичная утрата ранее сформированной речи, связанная с локальными поражениями головного мозга в результате тяжелых травм головного мозга, воспалительных процессов и опухолей, сосудистых заболеваний и нарушений кровообращения.

Нарушения письменной речи. Дисграфия – частичное специфическое расстройство процесса письма. Дислексия – нарушение чтения, вызванное поражением или недоразвитием речевых отделов центральной нервной системы.

У всех детей с нарушениями речи отмечаются нарушения фонематического восприятия, зрительное восприятие отстает в своем развитии от нормы и характеризуется недостаточной сформированностью целостного образа предмета. Внимание таких детей характеризуется неустойчивостью, более низким уровнем произвольного внимания, трудностями в планировании своих действий. Дети с трудом сосредоточивают внимание на своей деятельности. У данной категории детей заметно снижена слуховая память и продуктивность запоминания по сравнению с нормально говорящими детьми. Овладевая в полной мере предпосылками для развития мыслительных операций, доступными их возрасту, дети, однако, отстают в развитии наглядно-образного мышления, без специального обучения с трудом овладевают анализом, синтезом, сравнением, классификацией, исключением лишнего понятия и умозаключением по аналогии.

Таким образом, каждая группа детей с ограниченными возможностями отличается определенными социально-психологическими характеристиками, которые обязательно необходимо учитывать при планировании мероприятий реабилитации. Кроме того, каждый ребенок-инвалид также характеризуется определенными индивидуально-психологическими особенностями, что делает необходимым при реабилитации использовать индивидуальный подход.

1.5. Нормативно-правовое обеспечение социальной адаптации детей-инвалидов

Человечество победит раньше или позже и слепоту, и глухоту, и слабоумие.

Но гораздо раньше оно победит их в социальном плане, чем в плане медицинском или биологическом.

Л.С. Выготский

Мировая политика в отношении инвалидов формировалась в течение длительного времени, являясь объектом внимания ООН, МОТ, ЮНЕСКО и других организаций. Основным направлением, прослеживающимся в развитии политики, является переход от социальной защищенности к гражданскому равенству инвалидов.

Международные документы, касающиеся прав человека, а значит, и лиц с ограниченными возможностями здоровья, не содержат положений, ограничивающих инвалидов в различного рода правах, распространяемых на людей других социальных категорий. К одному из основополагающих документов мирового сообщества в отношении прав инвалидов относится Всеобщая декларация прав человека, принятая в 1948 году Генеральной Ассамблеей ООН. Начиная с этого времени принимается ряд правовых актов международного значения, касающихся прав инвалидов, обеспечивающих им создание условий для активной жизнедеятельности и максимально возможной реабилитации. Во Всеобщей декларации прав человека сказано, что каждый человек как член общества имеет право на социальное обеспечение, на осуществление необходимых потребностей для поддержания его достоинства и для свободного развития его личности, прав в экономической, социальной и культурной областях через посредство национальных усилий и международного сотрудничества и в соответствии со структурой и ресурсами государства.

В Декларации прав ребенка 1959 года говорится, что ребенку, который является неполноценным в физическом, психическом или социальном отношении, должны обеспечиваться специальный режим, образование и забота, необходимые ввиду его особого состояния.

В 1969 году Генеральной Ассамблеей ООН была принята Декларация социального прогресса и развития, которая также содержит положения, направленные на предотвращение какой бы то ни было дискриминации в отношении инвалидов.

Необходимо также выделить Европейскую конвенцию о социальном обеспечении и Европейскую конвенцию о социальной и медицинской помощи, которые содержат положения о праве каждого человека на труд, профессиональную подготовку, медицинскую помощь, социальную защиту. Они создают правовую основу для инвалидов, обеспечивают им равные возможности наряду с остальными гражданами. Однако люди с ограниченными возможностями жизнедеятельности представляют собой особую социальную группу, отличающуюся определенной спецификой. Несмотря на распространение прав на все категории граждан, инвалиды могут реализовать их только при создании специальных условий, направленных на компенсацию ограничений жизнедеятельности. Именно поэтому разработаны международные документы, нацеливающие государства на обеспечение особых потребностей инвалидов и создание реальных условий для их медико-социальной реабилитации.

Программным документом можно назвать Декларацию о правах инвалидов, принятую в 1975 году, в которой подчеркивается, что инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства и должны быть защищены от каких-либо видов эксплуатации. В этом документе указаны меры, предназначенные для того, чтобы люди со стойкими нарушениями здоровья могли обрести наибольшую самостоятельность. Декларация рекомендует государствам обеспечить инвалидам и социальную реабилитацию:

– медицинскую, психологическую и социальную реабилитацию;

– различные виды социального обслуживания;

– профессиональную подготовку и трудоустройство;

– социальное и экономическое обеспечение;

– квалифицированную юридическую помощь;

– свободный доступ к информации;

– право на то, чтобы особые нужды инвалидов учитывались на всех стадиях экономического и социального планирования.

Инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение человеческого достоинства. Независимо от происхождения, характера и серьезности их увечий или недостатков они имеют те же основные права, что и их сограждане того же возраста, что в первую очередь означает право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как можно более нормальной и полнокровной. Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица.

Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать им возможность приобрести как можно большую самостоятельность. Они имеют право на медицинское, психическое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование, профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания, которые позволят им максимально проявлять свои возможности и способности и ускорят процесс их социальной интеграции или реинтеграции. Инвалиды имеют право на экономическое и социальное обеспечение и на удовлетворительный уровень жизни. Они имеют право в соответствии со своими возможностями получить и сохранить за собой рабочее место или заниматься полезной, продуктивной и вознаграждаемой деятельностью и т. д.

В 1982 году Генеральной Ассамблеей ООН принята Всемирная программа действий по предупреждению инвалидности и реабилитации инвалидов, основные задачи которой посвящены профилактике инвалидности, медико-социальной реабилитации, повышению качества жизни инвалидов. 1984–1993 годы были объявлены десятилетием инвалидов, в течение которого предусматривалось реализовать положения этой программы.

Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г. гласит, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. В данном документе признается право неполноценного ребенка на особую заботу и ее предоставление имеющему на это право ребенку при условии наличия ресурсов.

При признании особых нужд неполноценного ребенка помощь предоставляется по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха.

В принятой 20 декабря 1971 года Декларации о правах умственно отсталых лиц говорится, что умственно отсталое лицо имеет в максимальной степени осуществимости те же права, что и другие лица, а именно пользоваться квалифицированными услугами опекуна в тех случаях, когда это необходимо для защиты его личного благосостояния и интересов. Если вследствие серьезного характера инвалидности умственно отсталое лицо не может надлежащим образом осуществлять все свои права или же возникает необходимость в ограничении или аннулировании некоторых или всех таких прав, то процедура, применяемая в целях такого ограничения или аннулирования, должна предусматривать надлежащие правовые гарантии от любых злоупотреблений. Эта процедура должна основываться на оценке квалифицированными специалистами общественно полезных возможностей умственно отсталого лица, а также предусматривать периодические пересмотр и право апелляции в высшие инстанции.

Во Всемирной Декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей от 30 сентября 1990 г. говорится, что следует уделять больше внимания, проявлять заботу и оказывать поддержку детям-инвалидам, а также другим детям, находящимся в трудных условиях. Согласно этой Декларации инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение человеческого достоинства. Инвалиды, каковы бы ни были их происхождение, характер и серьезность их увечий или недостатков, имеют те же основные права, что их сограждане того же возраста. Инвалиды имеют право на медицинское, психологическое лечение, включая протезирование и обеспечение ортопедическими аппаратами, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование, профессиональную подготовку. Кроме того, они имеют право жить в кругу своих семей или в условиях, заменяющих их, участвовать во всех видах общественной деятельности, связанных с творчеством или проведением досуга; инвалиды имеют право пользоваться квалифицированной юридической помощью. Основной принцип, заложенный во всех международных правовых актах, касающихся положения детей, – это приоритет интересов ребенка.

На основе международных документов, касающихся прав людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, в 1993 году Генеральной Ассамблеей ООН были сформулированы Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Они стали международным документом, определяющим базовые принципы медико-социальной реабилитации инвалидов. В них содержатся конкретные рекомендации государствам, обеспечивающие процесс, благодаря которому для инвалидов становятся доступными различные системы общества и окружающей среды, такие как экономическая политика, трудовая деятельность, информация и исследования, международное сотрудничество. Согласно правилам государства должны обеспечивать людям со стойким нарушением здоровья возможность участвовать в культурной жизни, заниматься спортом.

В Лондоне на Ассамблее международной реабилитации в 1999 году была принята Хартия третьего тысячелетия, в которой предлагается рассматривать инвалидность как одно из многообразных проявлений человеческой жизни, так как 10 % жителей планеты имеют врожденные или приобретенные ограничения жизнедеятельности. Ежедневно пополняется число инвалидов, у которых нарушения в организме стали результатом несовершенства профилактических мер по предупреждению заболеваний или неудачных попыток лечения. Хартия призывает общество устранить физические и психические барьеры, стоящие перед людьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности, а также использовать все достижения человечества, чтобы расширить доступ инвалидов к ресурсам общества. Она также рекомендует, «чтобы каждый инвалид получал реабилитационное обслуживание для оптимизации физического и функционального состояния с целью достижения возможности ведения самостоятельного образа жизни».

Европейской комиссией было принято решение провозгласить 2003 год Международным годом инвалидов, чтобы повысить информирование общественности о правах инвалидов.

Анализируя международные документы о реабилитации лиц с ограниченными возможностями жизнедеятельности, можно отметить, что законодательное право инвалидов на реабилитацию и интеграцию в общество реализовалось сравнительно недавно.

В России примерно 14 млн людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности. Люди со стойким нарушением здоровья в большей степени, чем другие, нуждаются во внимании и поддержке со стороны государства. Социальная политика России направлена на адаптацию существующих в обществе стандартов к особым потребностям людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, чтобы они могли жить независимой жизнью. Государство, обеспечивая социальную защиту инвалидов, опирается не только на международные учредительные акты, декларации и конвенции, но и на юридические акты федерального значения, включая федеральные законы, указы Президента РФ и Правительства РФ.

Большое значение при создании необходимых условий для индивидуального развития людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности имеет деятельность региональных и муниципальных учреждений, которые руководствуются законодательными актами высшего уровня и нормативными правовыми документами субъектов Федерации. В реализации социальной политики в отношении инвалидов помимо государственных учреждений участвует неправительственный сектор, к которому относятся коммерческие и различные общественные организации (например, Всероссийское общество инвалидов, Всероссийское общество слепых), а также различные благотворительные фонды и ассоциации.

Основным законодательным документом, определяющим права и обязанности граждан России, в том числе и людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, является Конституция РФ, принятая в 1991 году. Конституция определяет то правовое пространство, в котором действует социальный механизм защиты интересов человека.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в РФ», принятый в 1995 году, стал значимым событием для людей с ограниченными возможностями здоровья. В России стал действовать закон, защищающий права инвалидов и улучшающий их положение в обществе. 3 апреля 1996 года принимаются Постановления Правительства РФ № 392 «О государственной службе медико-социальной экспертизы» и от 13 августа 1996 г. № 965 «О порядке признания граждан инвалидами». Большинство льгот и гарантий, предназначенных для инвалидов с психическими расстройствами, впоследствии было распространено на все категории инвалидов и закреплено в последующих законодательных актах Российской Федерации.

О социальной защите инвалидов и мерах их реабилитации как об основных обязанностях общества и государства в полный голос было заявлено также в федеральных законах (1995 г. № 195-ФЗ) «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации» и «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов». Главным достоинством этих законов в отношении социальной защиты инвалидов было определение их в качестве лиц, попавших в трудную жизненную ситуацию и нуждающихся в социальной помощи, в составе которой указаны меры реабилитации.

В указанных законах наиболее полно отражены нормы медико-социальной экспертизы инвалидности, порядка оказания социальной помощи и реабилитации лиц, признанных инвалидами. Одним из важнейших положений, зафиксированных в данных законах, стало создание двух социальных служб, относительно независимых друг от друга – Государственной службы медико-социальной экспертизы и Государственной службы реабилитации инвалидов, что дало возможность экспертам быть более независимыми, более объективными в своих заключениях об инвалидности граждан и о возможностях их реабилитации.

Другой не менее важной нормой стало закрепление индивидуальной программы реабилитации (ИПР) инвалидов как документа государственного значения, рекомендации которого обязательны для исполнения всеми структурами общества. Исходным юридическим основанием для начала реабилитации является наличие (у родителей ребенка) справки о признании ребенка инвалидом, выдаваемой государственной службой медико-социальной экспертизы в соответствии с «Положением о признании лица инвалидом», утвержденным Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965. Указанная справка может быть выдана после проведения специалистами этой службы медико-социальной экспертизы ребенка, осуществляемой по письменному заявлению родителей с приложением направления из учреждения здравоохранения или органа социальной защиты населения. Направление из учреждения здравоохранения должно быть составлено врачами-специалистами врачебно-консультативной комиссии федерального или муниципального лечебно-профилактического учреждения по месту постоянного проживания ребенка в виде «Медико-социального заключения на ребенка-инвалида» по форме, утвержденной Приказом Минздравмедпрома России от 18 марта 1996 г.