скачать книгу бесплатно
Диалог с реабилитологом: заметки, советы и схемы опытного специалиста
Юлий Трегер
Что делать, если лечение серьезной болезни завершилось, а самочувствие и качество жизни оставляют желать лучшего? Как восстановиться после инсульта, травм, ковида? В этой книге историями пациентов и советами делится один из ведущих реабилитологов Израиля, специалист с более чем тридцатилетним опытом Юлий Трегер. Издание будет полезно врачам, пациентам и их семьям.
Юлий Трегер
Диалог с реабилитологом: заметки статьи и схемы опытного специалиста
© Трегер Ю., 2022
© Оформление: ООО «Феникс», 2023
© В оформлении книги использованы иллюстрации по лицензии Shutterstock.com
* * *
Введение
Несколько слов о себе, или Как я пришел в реабилитологию
Неважно, почему я решил стать врачом. Конечно, я могу проанализировать причины и даже прийти к каким-то вразумительным выводам, но это не принципиально. По-настоящему важно то, что уже на третьем курсе, сразу после начала клинических занятий, я понял, что ошибся… Не мое это, не складывается. В самом институте жизнь била ключом, да и я был слишком молод, чтобы принимать столь крутые решения, – в итоге институт я все-таки окончил, диплом получил и решил стать хирургом. Это было уже вполне осмысленно, принимая во внимание то, что руки у меня хорошие и сама профессия казалась загадочной. Поработал, успешно защитил диссертацию по пересадке печени… И понял, что все равно это не мое. Помню даже, когда я это понял…
Обычное ночное дежурство в хирургическом отделении Рижской больницы Латвийского бассейна. Меня разбудил среди ночи тихий стук в ординаторскую. Совсем молодая девушка, которой мы днем прооперировали обычный аппендицит, извиняясь и держась за живот, просит разрешения войти и поговорить. «Конечно, заходите, какие-то проблемы?» – говорю я. «Нет, доктор, – отвечает. – Болит, но я понимаю, что в день операции это нормально, меня волнует другое. У меня теперь рубец на животе останется, да? – Пациентка начинает рыдать. – Я же замуж собиралась, детей хотела, как же теперь?» Помню свой шок… Рядовая простейшая операция без осложнений, вероятнее всего, и рубца-то после заживления разглядеть не удастся, а уж связи с «замуж» и «дети» совсем не просматривается. Успокоив ее, объяснив и проводив в палату, уже сидя в одиночестве, я понял, что если бы с ней просто кто-то поговорил после операции, то этой реакции в сопровождении всех негативных эмоций можно было бы избежать. Кто-то, например я. Просто увидеть человека с его далеко не всегда оправданными страхами, а не носителя воспалившегося отростка, который необходимо удалить.
По сути, именно возникшее желание работать с человеком, а не с телом, в совокупности с тогдашним увлечением массажем и привело меня в физиотерапию. Итак, я приехал в Израиль, будучи советским физиотерапевтом, в чьем багаже помимо обычной утвари имелись навыки массажа, мануальной терапии, знание принципов электролечения и прочие умения, подтвержденные соответствующими дипломами.
Довольно быстро пришло понимание того, что весь мой профессиональный багаж, как и большинство непрофессионального, в новой стране совершенно неприменим… Врачей-физиотерапевтов тут не водится, но зато есть такая профессия, как врач-реабилитолог, которую я нашел самой близкой мне по духу. Время показало, что в этот раз я не ошибся, и мир медицинской реабилитации на тридцать лет стал для меня настоящим профессиональным домом – уютным, родным и любимым…
Квинтэссенция, или О чем пойдет разговор далее
Медицинская реабилитация, конечно же, является неотъемлемой частью медицины – особенной, сильно непохожей на большинство разделов медицинской науки и практики, но все же неразрывно с ней связанной (глава 1). Философия реабилитации основана на принятии права любого человека на оптимальное качество жизни, даже при наличии серьезных проблем со здоровьем (глава 2). Именно повышение качества жизни, сниженного в результате нарушения здоровья, и является наивысшим приоритетом практической реабилитации как проекта (глава 3). Проекта, имеющего свои этапы, задачи и принципы и неизменно нацеленного на достижение сформулированных и объективизированных функциональных целей (глава 4).
Процесс реабилитации, так же как и качество жизни, сугубо индивидуален, направлен на конкретного пациента, его семью и социум (глава 5). Они не просто в центре, а являются полноправными членами многопрофильной профессиональной команды, работающей как единое целое для достижения поставленных целей (глава 6).
Снижение функциональных способностей в результате болезни или травмы должно стимулировать раннее начало реабилитационного процесса (глава 7). Для достижения улучшения состояния, как правило, требуется применение активных реабилитационных методик в интенсивном режиме, хотя и в этом аспекте необходим индивидуальный подход (глава 8). Работа долгая, сложная, требующая полной мобилизации пациента и его высокой мотивации – как в процессе собственно реабилитации, так и в ходе самостоятельных тренировок (глава 9). В результате этого процесса мы стремимся вернуть пострадавшего к максимально активной жизни в семье и социуме при оптимальном ее (жизни) качестве (глава 10).
Врачу
? При любых признаках снижения уровня функционирования и качества жизни обдумай возможность реабилитационного лечения.
Пациенту
? Если не получается то, что до болезни получалось легко, обдумай обращение за консультацией реабилитолога.
Глава 1.
Реабилитация как часть медицины
Единство и борьба противоположностей, или Вместе мы сможем
Объектом деятельности медицины является болезнь. Это не хорошо и не плохо – это просто данность. Учебники любой медицинской специальности описывают болезни, их диагностику и лечение. Более того, объем знаний, увеличивающийся постоянно и с нарастающей скоростью, приводит к необходимости сужения специализации, концентрации внимания врача на конкретной патологии или группе заболеваний. Это правильно, по-другому и быть не может. Успехи и развитие медицины основаны на таком подходе. Главное – выявить причину, поставить диагноз и вылечить заболевание… Но где же тут сам человек, помимо того что он является носителем болезни и вынужден участвовать во всем этом подчас очень непростом действе? Человек как единое целое со всеми его мыслями, способностями, страхами. Он есть, он присутствует, но он в лечебной медицине не главный…
Реабилитация же, напротив, занимается исключительно человеком во всем его многообразии, единении физического и психологического, с учетом его личности и социального окружения. Именно человек является объектом работы реабилитационной системы, при всем уважении к Ее Величеству БОЛЕЗНИ.
Примечательно, что в одном из документов Всемирной организации здравоохранения ведущей стратегией в области медицины в XXI веке названа медицинская реабилитация. Стоит отметить, что в XIX веке это была стратегия профилактики заболевания, а в XX – лечебная. И это не случайно…
Реабилитология – направление относительно новое. Первое отделение медицинской реабилитации появилось в 1936 году в США, а первая клиника – в 1940-м в Израиле. Раньше как пациенту, так и врачу было достаточно вылечить заболевание, а если это невозможно – облегчить симптомы. Сегодня этого недостаточно обоим: больной хочет максимально вернуться к активной и качественной жизни дома и в обществе, а врач – видеть максимально довольного и улыбающегося пациента. Без процесса реабилитации во многих случаях это затруднительно. Понимание важности реабилитации растет из года в год во всех странах, что приводит к постоянному росту потребности в услугах нашей специальности. Свежее исследование, опубликованное в Lancet, одном из ведущих мировых медицинских журналов, 1 декабря 2020 года, показало, что количество людей, которым необходима реабилитация, выросло в мире на 63 % с 1990 по 2019 год, и сегодня каждый третий человек на земном шаре пользуется услугами этой сферы медицины как минимум один раз в жизни.
Классический взгляд на реабилитацию представляет ее как третий, завершающий этап общего медицинского процесса: диагностика – лечение – реабилитация. Концептуально это абсолютно верно и реально отражает естественное течение событий. Однако не стоит понимать эту этапность буквально, так как сегодня подходы меняются и в части случаев реабилитация необходима еще в процессе основного лечения, а иногда и до постановки медицинского диагноза. Например, обучение пациента навыкам передвижения с ходунками еще до проведения операции по замене коленного сустава существенно повышает эффективность реабилитации после операции.
Рис. 1.Схема взаимоотношений лечебной и реабилитационной медицины и реабилитационного подхода
Различия между реабилитацией и другими направлениями медицины абсолютно не означают антагонизм или разрыв между ними. Напротив, именно четкое взаимодействие между врачом-лечебником и врачом-реабилитологом приведет к оптимальному медицинскому и функциональному результату. Особенно это эффективно в сложных случаях.
Меня вызвали посмотреть больную в отделение онкогематологии. Поначалу даже удивился – зачем? Рак крови, получает химиотерапию… Чем мы можем помочь на этой стадии? То, что ситуация неординарная, понял сразу по приглашению на чашечку кофе к завотделением еще до осмотра пациентки. Коллеги подробно описали положение… 62 года, активная женщина, болезнь реагирует на химиотерапию, но после первого курса общее состояние просто катастрофическое: больная с трудом шевелит руками, о том, чтобы встать с постели, речи вообще не может быть. «В таком состоянии второй курс химиотерапии просто убьет больную. Но ей нужно еще несколько, после чего можно будет провести трансплантацию костного мозга, и это будет победа. Попробуйте поставить ее на ноги…» Легко сказать… Посмотрел больную: лежачая, совершенно неподвижная, даже руку поднять не в состоянии. Но на этом неподвижном теле сияли голубые глаза. В этих глазах горела жажда жизни, да и словами пациентка четко выражала готовность бороться. Поговорил с командой в отделении, и мы решили попробовать. Было страшно во всех смыслах, причем трудности конкретно реабилитации были совсем не главными. Медицинская нестабильность при нахождении в реабилитационном отделении – история не самая приемлемая. Гематологи приходили чуть ли не каждый день, отслеживали анализы, помогали корректировать. А команда просто работала, используя на полную катушку высочайшую мотивацию пациентки.
Поставили на ходунки за три недели и вернули на следующий курс химиотерапии уже самостоятельной, хоть и слабой. Самое интересное, что после второго курса такого катастрофического ухудшения состояния не было, но в свое отделение мы ее все-таки вернули… И так три раза до выписки на пересадку костного мозга.
Редкая ситуация для реабилитации, когда тебя благодарят за то, что ты и твоя команда в буквальном смысле слова спасли жизнь, – мы все-таки больше специализируемся в области улучшения качества жизни, в отличие от наших коллег-лечебников. Но тут и правда совместными усилиями…
Реабилитационный подход в лечебной медицине, или Что не менее важно
Современная медицина работает на основе четких, научно доказанных и проверенных временем алгоритмов. Не вдаваясь в подробности, основными параметрами, которые принимаются в расчет, являются различные проявления болезни, такие как симптомы, имеющиеся у пациента, результаты анализов и показатели других методов диагностики. На основании этих же данных оценивается результат лечения – успех или неудача. Снизилась ли температура, прошел ли насморк, нормализовался ли уровень гемоглобина в крови, исчезли ли признаки воспаления легких на снимке, появилась ли костная мозоль на компьютерной томографии после перелома – список бесконечен и специфичен для каждой болезни. На основании совокупности таких данных врач гордо заявляет больному: «Поздравляю, болезнь мы победили!»
Но так ли это? Достаточно ли этого списка для подобного утверждения?
Несколько лет назад, когда я уже достаточно долгое время работал реабилитологом, мы с женой в России попали в аварию. Зима, гололед, дорога из Иваново в Москву, довольно далеко от столичных клиник и вообще от жилья. На зимней дороге на нашу полосу выбросило встречную машину. Ехали медленно, но все равно – лобовое столкновение, обе машины вдребезги… Удовольствие то еще. Сидел сзади, держал руку на животе под ремнем безопасности, так что при ударе ее там и зажало. В итоге рука отекла, болела и совершенно не двигалась. Ждать помощи нам пришлось долго, еще и на морозе, который для нас, израильтян, практически несовместим с жизнью… Осмотрелся, что все живы, успокоился, уровень адреналина упал, и тут внезапно приспичило… Пришло понимание, что до туалета ближайшей больницы я не доеду, необходимо идти в лес. Выползаю на обочину в снег. Одна рука пострадала в аварии, другая страшно замерзла и не двигается. До меня доходит, что я, к сожалению, с этим простейшим физиологическим процессом справиться не могу. Надо сказать, новая для меня и очень неприятная мысль: «Не смогу расстегнуть брюки». Опущу подробности, справился, но ощущение запало в память. Когда мы добрались до районной больницы и сделали рентген, очень внимательный врач-травматолог приемного покоя радостно мне сообщил: «Коллега, поздравляю, все в полном порядке, на снимке перелома нет». Помню когнитивный диссонанс: как же все в полном порядке, когда самому помочиться не получается? Классика жанра… Кстати сказать, вторая рука отогрелась быстро, а вот поврежденная мешала жить несколько месяцев. Видимо, все же не все рентген решает…
Реабилитационный подход в лечебной медицине подразумевает два основных аспекта. Первый – уважительное отношение к функционированию пациента на всех этапах диагностики и лечения заболевания. Даже на этапе приемного покоя важно понимание ограничений способностей пациента в результате заболевания или травмы. Важно не только для пациента и его семьи, но и для лечащего врача. Боль является не только симптомом болезни, но и серьезным фактором, мешающим больному жить в обычном режиме. И важно оценить, насколько она мешает пациенту, в том числе и для принятия оптимальных медицинских решений. Начиная от элементарного вопроса о необходимости выписать больничный и заканчивая направлением на операцию.
Второй аспект – приложение усилий к вовлечению пациента и его семьи в реальный медицинский процесс. Когда человек понимает, что с ним происходит и как это повлияет на его жизнь во всех ее сферах, он трансформируется из пассивного (и чаще депрессивного) наблюдателя в активного и, как правило, позитивного участника. Причем именно активного. Все просто: надо найти время и желание и объяснить, ответить на вопросы, настроить на «что дальше?».
Самое интересное, что ответ на этот банальный вопрос не так прост для большинства пациентов, как кажется большинству врачей. И пресловутая доступность информации, заполонившей просторы интернета, самым парадоксальным образом не решает проблемы. Исторически, особенно в России, рабочий алгоритм болезни в глазах общественного мнения был «НЕЛЬЗЯ», причем именно большими буквами. Нельзя вставать, перетруждаться, открывать окно, наступать на ногу и так далее. Когда болен, нужно не шевелиться, отдыхать и ждать… Естественно, пока выздоровеешь, пока все твои симптомы исчезнут. Само собой, если вдруг что-то по ошибке можно, то пациент ожидает, что врач это объяснит. Сегодня тенденция в корне изменилась, то есть доказано, что «МОЖНО» и даже нужно, и чем активнее, тем лучше, но больные по-прежнему боятся, а врачи по-прежнему не говорят либо говорят недостаточно. Даже если в интернете написано, что очень важно с воспалением легких встать с постели и ходить, а также проветрить спальню, больному страшно, что это написано в общем, но в его конкретном случае может навредить.
Врачу
? Выясни и подумай о функциональных аспектах болезни.
? Поговори с пациентом, ответь на вопросы либо самостоятельно их сформулируй и тогда ответь.
Пациенту
? Не бывает глупых вопросов, бывает их недостаточно.
? Спроси, что нельзя, все остальное можно.
Болезнь и нездоровье, или Давайте посмотрим глазами пациента
Понятия болезни и нездоровья известны давно, но их суть как-то подзабыта в медицинской практике. Болезнь, как правило, определяется диагнозом и используется врачами для обмена информацией с коллегами, а также больными, их семьями и обществом. Нездоровье же определяется ощущением самого пациента и степенью влияния нарушений здоровья на его жизнь и функционирование. Первое понятие объективно, второе, напротив, абсолютно субъективно и зависит не только от диагноза и степени тяжести заболевания, но и от человека, его семьи, социума и обстоятельств. Врач-лечебник оперирует понятием болезни, реабилитолог в основном концентрируется на коррекции нездоровья.
В чем же столь принципиальная разница? Полагаю, что легче всего проиллюстрировать ответ на этот закономерный вопрос с помощью примеров из жизни…
Прием в клинике реабилитации после коронавирусной инфекции. Клиника консультативная, задача – проведение оценки функционального состояния пациента после COVID-19 и построение необходимой реабилитационной программы.
Женщина, 36 лет, домохозяйка, проживает с мужем и пятью детьми от года до восьми лет в городском доме на третьем этаже без лифта, до болезни совершенно самостоятельная и активная. Пять месяцев назад перенесла коронавирусную инфекцию в относительно легкой форме, в госпитализации не нуждалась; несмотря на затруднение дыхания, обходилась без кислорода, оставалась дома. Направлена семейным врачом в результате жалоб на невозможность функционировать дома, выраженную утомляемость, слабость, сниженное настроение и тревогу.
Пришла на прием с мужем, при первом же взгляде становятся очевидными признаки реактивной депрессии: заплаканные глаза, опущенные плечи, медленная и неуверенная походка. Формальное медицинское и неврологическое обследование не выявляет никаких отклонений. Если определить одной фразой жалобы пациентки, то это будет «НЕТ СИЛ» – именно так, большими буквами. «Ничего не могу делать дома, валюсь с ног. Мужу пришлось с работы уйти, дети-то маленькие». И слезы в три ручья… В общем, катастрофа, по-другому не скажешь.
Что же получается? Симптомов почти нет, серьезного диагноза не напишешь, ну разве что «последствия коронавирусной инфекции в легкой форме». Не впечатляет. А нездоровье зашкаливает, да и только. Тащить дом с пятью маленькими детьми – это вам не за кульманом сидеть. Силы нужны, а их-то как раз и нет.
Лечебной медицине делать тут особо нечего, а вот реабилитация чувствует себя в данной ситуации как дома. Построить программу постепенного возвращения к прежним способностям, проинструктировать пациентку, мужа, расписать комплекс физических упражнений для борьбы с утомляемостью – и процесс пошел. Естественно, диссонанс может быть и в обратном направлении – например, раковая опухоль на ранних этапах может и не приводить к функциональным нарушениям, несмотря на серьезность заболевания, – но это уже, соответственно, к онкологам и потому не для данной книги.
Моя жена как-то показала родинку на ступне знакомому дерматологу. Поправив очки, тот вынес весьма неожиданный для нас вердикт: «Что-то мне не нравится, давай уберем». Сказано – сделано, убрали. Сама операция заняла полминуты: скальпелем вжик, и все – нет родинки, даже швы не потребовались. Все довольны, врач говорит: «Можете забыть!» Жена приходит домой и начинает выбирать на завтра обувь – на работу идти. И тут – кошмар, ничего не надеть! Родинка была на тыльной стороне между первым и вторым пальцами, как раз там, где любая женская обувь жмет. «Это что же, брать больничный? Я не могу, у меня завтра важное заседание, отменить которое из-за родинки на ступне просто немыслимо, да и семейный врач по этому поводу больничный не даст». И снова: болезнь – «можете забыть», а нездоровье – «кошмар ужасный». Выкрутились: у меня заседания не было, так что на день превратился в водителя.
Ни в коем случае не умаляя ведущую роль работы с болезнью в реалиях лечебной медицины, скажу, что чуткое обращение с ощущениями пациента и с его личной оценкой нездоровья однозначно повысит качество работы врача и медицинского учреждения в целом. Да и впечатления пациента от полученного лечения без сомнения улучшатся.
Врачу
? Попробуй посмотреть глазами пациента.
? Спроси, что его пугает в медицинской проблеме, что мешает жить.
Пациенту
? Не жди, когда тебя спросят, расскажи сам, чем болезнь мешает тебе жить.
? Спроси, как можно облегчить ситуацию с точки зрения качества жизни.
? Проконсультируйся с реабилитологом.
Медицинская статистика и индивидуальность, или Где я в таблице
Я как реабилитолог боюсь лечебной медицины и к своим коллегам, даже к тем, с которыми дружу и которым доверяю как себе самому, хожу с опаской и только когда нет другого выхода. Прекрасно понимаю, что впечатление необъективное и связано оно с тем, что успешные случаи ко мне не попадают, а таких однозначно большинство. Ко мне же попадают неудачи и даже катастрофы медицинской индустрии… Но несмотря на понимание, что их статистически не много, охота лечиться пропадает. Помню, когда я начинал свою профессиональную карьеру в Израиле в реабилитационном центре «Левинштейн», очень злился на довольно частые тогда случаи осложнений после хирургического удаления тромбоза общей сонной артерии. История стандартная: пожилой больной обращается к семейному врачу с жалобами на головокружения. Врач назначает установленный список обследований, включающий анализ кровотока сонных артерий, и – о ужас! – выявляется существенный тромбоз артерии со снижением кровотока. Вызваны ли головокружения пациента именно этим, непонятно, и доказать это невозможно. Это даже не вопрос, так как по стандартному алгоритму, подтвержденному статистическими исследованиями, надо оперировать. То есть более опасно не оперировать, чем оперировать. Больной может, конечно, отказаться, но что он понимает, этот больной, особенно когда врач объясняет и советует? Естественно, у большинства пациентов все складывается благополучно, иначе бы наука не рекомендовала операцию. Даже если головокружения не исчезают, риск инсульта достоверно снижается. И это отлично, но этих больных я не вижу, а вижу других, у которых операция привела к обширному инсульту с параличом и всеми остальными «прелестями» этой катастрофы… Проблему головокружения, конечно, решили, уже не до головокружений, но больного и его семью жалко.
Парадокс заключается в том, что происшедшее совершенно не означает врачебной ошибки – все сделано правильно, врач был совершенно профессионален и никакого промаха не допустил. Просто больному не повезло и он попал в абсолютно обязательную для любых медицинских лечебных действий, даже для принятия таблетки аспирина, статистику осложнений. Причем попал он индивидуально, хотя статистически риск такого исхода был не очень высок. Медицинская наука и практика основаны на статистике и не могут дать ответа на вполне уместный вопрос пациента: «Что произойдет именно со мной в результате?» И проблема не только в осложнениях, но и в прогнозировании результатов применяемого лечения. Недаром в медицине в ходу утверждение, что быть особенным для врачей пациентом – это зачастую очень сомнительная честь для больного. Опять-таки реабилитация находится в значительно более привилегированном положении, так как мы занимаемся конкретным пациентом, а не статистически стандартной болезнью.
Как предотвратить ситуацию попадания в нежелательную графу медицинской статистики? По сути, никаких универсальных рецептов не существует, и с этим приходится жить как врачам, так и пациентам. Подбор подходящего пациента и подходящего врача, внимательный анализ баланса цены и выгоды и четкое следование принятым инструкциям, конечно, снижают риски. Применение реабилитационного подхода к техникам лечебной медицины также позволяет персонифицировать лечение и улучшить функциональный результат на выходе. Внимательный анализ характера пациента, его социального окружения и других немедицинских параметров является примером такого индивидуализированного подхода к выбору оптимальных медицинских методик.
Самый подходящий пример на данную тему – это операции по уменьшению объема желудка при крайнем ожирении. Профессиональные клиники бариатрической хирургии проводят очень тщательный отбор потенциальных пациентов, учитывая зависимость успеха хирургии от множества поведенческих ограничений, в первую очередь от соблюдения жесткой диеты. Берутся в расчет как психологические, так и социальные аспекты. Операция не относится к разделу обязательных вмешательств, спасающих жизнь, и без адекватного и мотивированного пациента обречена на провал. Несмотря на процесс мультидисциплинарного отбора, пациенты после таких операций нередко оказываются в реабилитационном отделении.
Ярким примером является женщина 26 лет, поступившая в отделение с картиной обширного повреждения периферических нервов – полинейропатии – на фоне грубого метаболического дисбаланса из-за несоблюдения диеты после операции. До сих пор для нас остается загадкой, как ей удалось обойти профессиональный отбор бариатрической клиники. Изменения личности в анамнезе, низкий уровень следования как медицинским, так и любым другим рекомендациям явно не превращают ее в хорошего потенциального клиента для такого сложного процесса. Разговор с семьей показал, что ее мама просто скрыла от персонала вышеуказанные тонкости. Конечно, из любви к дочке, из желания помочь ей исполнить мечту и похудеть. А рекомендации врачей попросту пропустила мимо ушей. Воистину, хотели как лучше, а получилось как всегда. Даже хуже, чем как всегда… Несмотря на все наши усилия, больная осталась на коляске, практически полностью зависимой и совершенно не сбросившей вес. К сожалению, не все истории из жизни и в этой книге с хорошим концом…
В отдельных случаях, когда ситуация позволяет, совместная работа лечащих врачей и реабилитологов уже на раннем этапе может существенно улучшить результат, индивидуализировать лечебную тактику и снизить вероятность функциональной неудачи. Примером может служить принятая сегодня практика проведения первичных реабилитационных мероприятий у больных, планируемых на замену коленного или тазобедренного сустава. Несколько сессий реабилитации позволяют научить больного ходить с ходунками, подготовить дом к послеоперационному этапу, а также снизить тревогу. В отдельных случаях результаты такого совместного лечения могут привести к решению об отмене операции и выборе альтернативной лечебной методики.
Глава 2.
Философия медицинской реабилитации
Равные права на улыбку, или А кто тут инвалид?
Официальное и общественное признание реабилитации в любом обществе приходит следом за принятием принципа равенства прав всех индивидуумов, в том числе людей с ограниченными возможностями. Принятие это включает правовые, этические, психологические, медицинские и технологические аспекты и никогда не формируется сразу. Я неоднократно слышал от россиян, в реабилитации которых участвовал, одну и ту же фразу: «Вам легко рассуждать, у вас на коляске всюду добраться можно, а у нас и из дома не выедешь». Но процесс пошел и на концептуальном, и на законодательном уровне, и это, вне всякого сомнения, стимулирует развитие медицинской реабилитации в России. Одно связано с другим, одно подталкивает другое…
Я иду дальше простого принятия принципа, утверждая, что все мы инвалиды, что каждый из нас имеет свои ограничения способностей, свои сильные и слабые стороны, все без исключения. Способность – понятие индивидуальное, и ее ограничение относительно. На перечисление, например, моих ограничений может уйти полкниги… К примеру, у меня плохая память на имена, названия и другие имена собственные, а также на числа. Сколько себя помню, с детства… Не помню названий лекарств, а тем более их доз, моя команда отлично знает, что называть мне фамилии больных – напрасная трата времени, надо напомнить что-то особенное, чтобы всплыло. Неидеально? Несомненно, но я привык, приспособился и вроде даже преуспел в профессии, дойдя до заведующего отделением, замдиректора центра, президента Национального общества реабилитологов… И это в медицине, где вроде без названий медикаментов и доз шагу не ступишь. Я уже не говорю о, скажем, таланте играть в шахматы, кататься на коньках, музицировать на гитаре. То есть сплошные ограничения способностей, инвалид по полной…
Рубен Давид Гонсалес Гальего в своей книге «Белое на черном» написал: «Я никогда не поднимусь на Эверест… никогда не спущусь в батискафе в Марианскую впадину… И в космос меня не возьмут». Да уж, с его-то ограничениями, и тем не менее – лауреат премии «Русский Букер»… Снимаю шляпу и как реабилитолог советую почитать, очень эффективно расставляет наши замшелые приоритеты.
Когда меня просят по-простому, в двух словах, сформулировать, чем мы тут в реабилитации занимаемся, я обычно говорю: «Пытаемся помочь людям вернуть улыбку». Это простое и доходчивое объяснение сути без погружения в пространные рассуждения о качестве жизни. Вернуть улыбку…
Молодая женщина, 32 года, программист, замужем, есть трехмесячная дочка, проживает в частном доме. Совершенно непонятное острое заболевание головного мозга с тяжелейшими двигательными повреждениями во всех четырех конечностях. После нескольких недель обследования и попыток лечения в неврологии поступила к нам практически полностью парализованной. Коллеги-неврологи на вопрос о диагнозе только разводили руками… Начинали с нуля – полная зависимость во всем, включая движения в кровати, пересадка в кресло подъемником. Правда, повреждение исключительно двигательное, так что партнером она была на все 100 % и с высочайшей мотивацией. Делать ничего не могла, но если бы могла – однозначно делала бы трижды. Семья небольшая, муж, абсолютно убитый свалившимся на них горем и неспособный собраться и действовать, но зато обе пары родителей – ее и его, – отплакав, закатали рукава и впряглись в работу по полной. Уже через месяц было понятно, что на ноги ей не встать… Движения возвращались частично и только в руках, так что начали готовить дом к коляске и организовывать помощницу на постоянный уход. Но динамика была, и команда вместе с пациенткой трансформировала каждое пробуждающееся мышечное волокно в новое функциональное действие. За три месяца пришли к самостоятельным движениям в кровати, переходам на коляску с помощью одного человека, устойчивому сидению в коляске и неплохим движениям обеих кистей. И все, застопорились… Пришло время собраться вместе и задать пациентке вопрос: «Ситуация такова, какова она есть, сама видишь. К чему будем стремиться, над чем работать, что для тебя наиболее важно?» Вопрос не из простых, но ответ был понятен: «Я бы хотела вернуться к работе, думаю, что смогу – голова и кисти работают. Хотя, конечно, больше всего хотелось бы подержать дочку», – последнее было сказано, естественно, со слезами. Следующие два месяца усилия всей команды были направлены исключительно на решение этих задач. Семья в это время занималась своими делами, и к середине четвертого месяца они смогли забрать ее на выходные домой. Никто из нас не забудет ее возвращение после этого отпуска. Улыбка и слова в счастливых слезах: «Я держала дочку!» УЛЫБКА… И да, она вернулась после выписки к программированию.
Медицинская реабилитация стремится уравнять шансы всех жить полноценной качественной жизнью, несмотря на ограничения способностей, возникшие в результате нарушений здоровья. Это и основная философская база, и главный стимул, и руководство к практическому действию. Вернуть смысл жизни и улыбку, потухшую после катастрофы.
Базовые понятия реабилитологии, или Над чем мы, собственно, трудимся
Мы уже определились, что наши коллеги из лечебной медицины усердно трудятся над болезнью во всех ее проявлениях. Другими словами, объектом их деятельности является заболевание, и их основная задача может быть сформулирована как уменьшение либо полное уничтожение проявлений данного заболевания. Классическая формулировка определяет данную цепочку понятий как болезнь, которая может привести к повреждению, а оно, в свою очередь, к ограничению способности и инвалидности. Если, как мы уже выяснили, первыми двумя понятиями занимаются врачи лечебных специальностей, то два последних практически целиком находятся в области профессиональной ответственности реабилитологов.
Рис. 2.Схема старой парадигмы нарушений здоровья и функционирования
Я, конечно же, не утверждаю, что представленное деление герметично, что сферы разделены колючей проволокой и минными полями, совсем нет. Наоборот, отсутствие границ, мирное сосуществование и взаимопомощь… Тем более в зоне между симптомами и инвалидностью, где каждый профессионал, который может помочь своими лечебными технологиями, будет более чем желанным гостем, особенно если он готов взаимодействовать с другими игроками. Но концептуальное разделение сфер влияния, а также ответственность за результат существуют, важны и работают на практике.
Может быть, легче будет понять эту историю на банальном жизненном примере… Болями в спине никого не удивишь. По некоторым данным, о них знают не понаслышке 90 % населения земного шара. Да и диагноз «протрузия межпозвонкового диска» широко известен. Итак, протрузия выявляется на компьютерной или магнитно-резонансной томографии при обследовании спины, и это диагноз, или, по-нашему, болезнь. Согласно современным исследованиям, большинство протрузий не вызывают симптомов и выявляются случайно. В других случаях они могут приводить к болям, ограничению движений спины и даже мышечной слабости и снижению чувствительности. Все эти проявления, которые однозначно неприятны для человека, – это повреждения. Понятно, что как протрузию, так и перечисленные симптомы можно и иногда нужно лечить, и занимаются этим врачи различных специальностей, используя лекарства, уколы и даже операции. Конечно, отдельные методики реабилитационной медицины, такие как физиотерапия, массаж, мануальная терапия и прочие, вполне работают и на повреждении. Как мы и упоминали: добро пожаловать! Но главная наша задача не там… Повреждения в отдельных случаях могут привести к ограничению способностей и инвалидности, например к нарушению способности ходить, подниматься по ступенькам или даже сидеть. А вот эта история уже целиком и полностью в нашей компетенции и в нашей ответственности, хотя и тут помощь коллег будет принята с благодарностью.
В центре «Левинштейн» существует программа стационарной реабилитации больных с хронической болью в спине, сопровождающейся тяжелыми функциональными нарушениями. Речь идет о людях, которые не могут вставать с кровати, сидеть, ходить из-за болей в пояснице. Все они побывали уже у бессчетного количества врачей, попробовали все возможные лечебные методики, большинство уже после операций. Все принимают множество лекарств… С больным, поступающим на такую программу, проводится беседа, в ходе которой ему объясняют, что наша задача не победить боль, так как мы ничем не умнее многих других специалистов, которые уже пробовали. Наша цель – улучшить функционирование и уровень самостоятельности пациента. «Не стоит нам жаловаться, что у тебя болит спина, мы это знаем… Рассказывай об улучшениях: что ты смог сделать сегодня, чего еще вчера не мог?» Говоря профессиональным языком, настрой исключительно на устранение ограничения способностей, на повышение уровня самостоятельности.
Программа работает в рамках специализированного отделения по реабилитации спинальных больных, то есть пациенты с болями в пояснице лежат в тех же палатах, в которых находятся парализованные люди. Результаты относительно короткой программы обычно впечатляют даже профессионалов… Практически все очень существенно прогрессируют, начинают сидеть, ходить, возвращаются к самостоятельному функционированию в ежедневных активностях. Боль не исчезает, но в части случаев снижается, что позволяет уменьшать дозы обезболивающих препаратов.
Механизм этого чуда прост. Во-первых, команда нацелена на функциональный результат, поддерживает, но и не дает отступать. Во-вторых, пациент мотивирован, так как видит свои успехи – сегодня он может сделать то, что еще вчера не мог. И в-третьих, когда пациент находится рядом с парализованным больным, который сам встает с кровати и едет в столовую приготовить себе кофе, ему просто неудобно звать сестру и просить о помощи. Насколько это отличается от ситуации дома…
Говоря профессиональным языком, снижение ограничения способностей не только улучшает самостоятельность и уровень функционирования, но и позитивно влияет на повреждения.
Объединение усилий различных специалистов – это не просто красивая фраза, а реальное привлечение коллег других специальностей в процесс работы с пациентом. Подчас они могут повлиять своими технологиями на повреждения, сдвинув с мертвой точки тяжелую телегу ограниченных способностей.
Парень, 21 год, поступил в наше отделение после достаточно банального перелома голени. Обычно с таким диагнозом в стационар не направляют. Но в данном случае речь шла о повзрослевшем ребенке с детским церебральным параличом в сравнительно легкой форме: ходил сам с палочкой, хотя и на небольшие расстояния, был самостоятелен дома, учился. Как это очень часто бывает с больными ДЦП, повзрослел, упал и сломал ногу. Его ортопед отлично понимал, что функциональное состояние молодого человека значительно ухудшится в результате перелома, и направил его к нам. Проблема в том, что на первом этапе пациенту было запрещено наступать на ногу, и несмотря на все наши старания сохранить объем движений в голеностопных суставах, добиться этого не удалось. Еще до перелома его походка была сильно проблематичной из-за укороченных ахиллесовых сухожилий на фоне повышенного тонуса мышц – явления, довольно распространенного при ДЦП. Когда парню разрешили вставать на ноги, как говорится, поезд ушел и ходить он уже не мог. На совместном консилиуме с ортопедами было решено провести операцию по удлинению сухожилия и уже в новых условиях продолжить интенсивную реабилитацию. Вместе у нас все получилось, и в общей сложности через пять месяцев, после двух госпитализаций в ортопедии и двух в реабилитации, пациент вернулся домой на костылях. Причем его ходьба стала значительно качественнее и устойчивее, чем была до злополучного перелома. Реальностью это стало исключительно благодаря междисциплинарному взаимодействию.
Как на философском, так и на практическом уровне именно совместное воздействие на нарушения, возникшие в результате заболевания, приносит оптимальные позитивные результаты и улучшает функционирование пациента. Однако если это невозможно, то работа с ограниченными способностями позволит больному стать более самостоятельным и повысить уровень его жизни.
Концептуальная платформа реабилитации, или Как работает общая концепция
Новая парадигма отношения к инвалидности родилась в начале нашего века в недрах Всемирной организации здравоохранения и после обычной для всего нового болезни роста уверенно заняла место философского фреймворка медицинской реабилитации. Называется она International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), или Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). По сути, МКФ позволила структурировать на универсальном уровне базовые подходы в области реабилитации, разложить все аспекты по полочкам, превратить относительно аморфный и многофакторный мир улучшения функционирования в четкую схему, работающую как на философском и концептуальном уровне, так и в практической деятельности.
МКФ представляет здоровье как сочетание нескольких взаимосвязанных компонентов. Попробуем и мы их представить.
В основе всего лежат структура и функция организма, его частей и систем. Мышцы сокращаются и двигают конечность, глаза видят, соответствующие участки мозга помнят, и так далее до бесконечности. Конечно, есть определенные нормы, но, по сути, структура и функция каждого из нас индивидуальны и отличаются от других. Так как часть своих секретов я уже раскрыл, то можно их же использовать для иллюстрации… Мышцы мои работают нормально, хотя они совсем не накачаны, но конечности двигают. Глаза видят, но не идеально вблизи и вдали. Память сильна на лица, но снижена на имена и цифры.
Используя наши структуры и функции, мы можем совершать действия, или, на языке МКФ, активности. Продолжая тот же ряд – я могу ходить, но не бегать или поднимать штангу, могу видеть текст, но с помощью очков, встретив человека, узнаю его в лицо, но не вспомню его имени.
Несмотря на все перечисленные сложности, я как-то живу, причем не только живу, но и участвую в определенных социальных интеракциях. На языке МКФ это определяется как участие. Мое участие – это работа врача-реабилитолога, заведование отделением, преподавание студентам в университете, активная деятельность как сына, мужа, отца и дедушки в семье и даже написание этой книги. Часть этих видов участия я бы не смог осуществлять либо вынужден бы выполнять по-другому при ином раскладе в структурах и функциях или в активностях.
Рис. 3.Схема Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ)
