скачать книгу бесплатно
– Она прекрасна.
Мать отталкивает руку девушки и снова вдыхает «веселящий газ». Ассистентка забирает младенца у акушерки и предлагает новорожденной заранее приготовленную подогретую смесь из бутылочки. Ребенок с жадностью хватает ртом резиновый наконечник и начинает сосать. Девочка еще связана пуповиной с матерью, которая до сих пор держит ноги на подставках и вдыхает веселящий газ.
Подруга подает матери игрушечного львенка.
– Почему бы тебе не дать ей его? – спрашивает она.
Мать качает головой. Несмотря на людей, столпившихся вокруг нее, она выглядит ужасно одинокой. Все снова замолчали.
– Она очень красивая, – говорит ассистентка, которая кормит ребенка. Нарочито нейтральным голосом она спрашивает мать:
– Вы уже решили, как ее назовете?
Я смотрю на мать и чувствую, что мое сердце вот-вот выпрыгнет из груди. Она отнимает от лица маску с «веселящим газом» и воздухом. На бледном молодом лице читается страх. Она выглядит парализованной и впервые поворачивает голову в сторону ребенка. Она все еще не смотрит на свою дочь, но это уже прогресс.
– Ее зовут Лили, – отвечает она.
Мать делает глубокий вдох и с раздражением смотрит на оранжевую лампу. Ассистентка с младенцем на руках подходит чуть ближе.
Акушер-гинеколог пережимает и перерезает пуповину. Мы с коллегой уходим. Наша помощь ребенку не потребовалась.
Голод
Крики и плач, раздающиеся из коридора, при приближении Джонни становятся громче. Я различаю детский голос. «Дай песенье! Дай песенье!» – сначала говорит, а затем начинает реветь ребенок.
После заключительного рева в дверном проеме моего кабинета появляется большая детская коляска. Мальчик в ней в ярости выгибает спину, и золотистая панамка падает ему на глаза. Это выводит его из себя до такой степени, что он хватает панамку и вгрызается в ее поля.
В этот момент он замечает незнакомого взрослого, склонившегося над собой. Пухлощекий мальчик со светло-голубыми глазами замирает с панамой во рту. Его взгляд перемещается с меня на компьютер, диван, окно, затем снова на меня. Решив, что я не представляю большой угрозы, он снова начинает реветь и швыряет золотистую панаму в другой конец кабинета.
Его папа Уэйн, полный потный мужчина, сжимающий в руках серебристый рюкзак, опирается на коляску и искренне извиняется за опоздание. Я поднимаю панаму с пола, и папа Джонни вешает ее на одну ручку коляски, а на другую – свой рюкзак. Они висят там, как две планеты.
Маневрируя вокруг коляски, Уэйн раздевает Джонни, бормоча ему успокаивающие слова: «Вот так, Джонни, вот так». Затем он с трудом поднимает его.
Для своих трех с половиной лет Джонни явно слишком полный. Похоже, в нем килограммов 25, не меньше.
Уэйн ненадолго удерживает его в положении стоя, но ноги ребенка подгибаются – им тяжело выдерживать такой вес. Отец усаживает его на пол, и мальчик сразу протягивает руки, словно вратарь в ожидании пенальти или молящийся, обращающийся к богу. Он хныкает и смотрит на отца. Уэйн говорит: «Нет, Джонни, я ничего тебе не дам».
Он направляется к стулу у моего стола. Крики Джонни превращаются в оглушительный рев, сквозь стену шума изредка пробивается слово «папа». Подползая к отцу на ягодицах, он подпрыгивает всем телом, демонстрируя ярость.
Уэйн смотрит на меня, виновато отводит взгляд, поднимается и идет к коляске, где висит серебристый рюкзак. Джонни замолкает и, словно ястреб, следит за отцом. Уэйн достает из сумки два печенья. Теперь Джонни подпрыгивает от радостного возбуждения. Он хватает печенье и, урча от удовольствия, начинает его грызть.
Уэйн плюхается на стул у моего стола и, устало вздохнув, откидывается на спинку. Он выглядит измученным и очень маленьким по сравнению с моим огромным кабинетом. Он начинает плакать.
– Вы в порядке? – спрашиваю я.
Он кивает, не в силах ответить, и торопливо вытирает слезы рукой. У него молодое лицо, ему наверняка лет 20 с небольшим. Он брился сегодня, но пропустил участок на шее, и там видна рыжая щетина. У него умные проницательные глаза, золотой пусет в ухе и новые кроссовки, поражающие снежной белизной.
Джонни сидит на полу, у него во рту кусок первого печенья, второе зажато в правой руке. Его щеки измазаны, а молочно-белый живот, выглядывая из-под ярко-красного джемпера с надписью «Пупсик», растягивает резинку джинсов.
Он смотрит на меня с нескрываемым любопытством и недоверием. Я смотрю на него.
– Расскажите, зачем вы здесь, – говорю я.
Уэйн делает глубокий вдох и начинает рассказ.
Джонни родился в срок, с нормальными параметрами веса и роста. Девушке Уэйна не нравилась идея грудного вскармливания, поэтому она сразу начала кормить ребенка смесью из бутылочки. Однако через несколько дней после возвращения домой из больницы она заметила, что ему сложно сосать соску, и он стремительно теряет вес. Их снова положили в больницу, и пока врачи пытались определить, что с Джонни не так, его кормили через трубку, введенную в желудок через нос. Исключив наиболее распространенные причины подобных нарушений, врачи провели генетическое тестирование и обнаружили у Джонни редкое заболевание, называемое синдромом Прадера – Вилли[3 - Редкое генетическое заболевание, характеризуется грубыми конституциональными нарушениями, когнитивными и психическими расстройствами. Основные симптомы – ожирение, задержка роста и умственная отсталость, снижение мышечного тонуса.]. Джонни было пять дней, когда врачи сказали его родителям, что заболевание неизлечимо.
– Мишель расплакалась, – говорит Уэйн. – Я даже пошевелиться не мог, у меня совсем не было сил. Нам понадобилось немало времени, чтобы прийти в себя.
– Неудивительно, – отвечаю я.
– Врач сказал, что шок – это нормальная реакция на такие новости, но мне кажется, что Мишель так и не смогла этого принять, – говорит он, качая головой.
– Где она? – спрашиваю я.
Его лицо мрачнеет.
– Она умерла от рака, – отвечает Уэйн.
– Мне очень жаль, – говорю я. – Как давно?
– Полтора года назад, – отвечает он. Когда он говорит о Мишель, чувствуется его напряжение.
– Как вы справляетесь? – спрашиваю я.
– Нормально. У меня ведь есть Джонни, – отвечает он, с гордостью глядя на сына. – У нас все хорошо, да, Джонни?
Тем временем Джонни грызет второе печенье, и ему нет до нас никакого дела.
– Проблема в том, что во всем остальном врачи оказались правы.
– Например?
– Они сказали, что сначала Джонни потребуется помощь в кормлении, потому что у него нет мышц, чтобы делать это самостоятельно, но потом, когда станет достаточно большим, чтобы есть без помощи, он будет постоянно голоден и с этим ничего нельзя будет сделать. Еще они сказали, что я обязан не дать ему располнеть и «наесть» проблемы со здоровьем. Посмотрите на него! – говорит он, указывая на сына. – Похоже, я ничего не могу сделать правильно.
Джонни уже доел печенье и теперь облизывает облепленные крошками пальцы. Он смотрит на меня с любопытством и недоверием. Я смотрю на него. Генетический тест предсказал судьбу Джонни. Все мы знаем о будущем детей то, чего не знают они сами, но мне страшно видеть судьбу Джонни так ясно.
Где-то в запутанном микроскопическом танце генов Джонни произошла ошибка. Теперь железа размером с миндаль, расположенная в мозге в нескольких сантиметрах от глаз, вырабатывает химические вещества, из-за которых Джонни испытывает постоянное чувство голода и потребляет в пять раз больше калорий, чем нужно. Пять бананов вместо одного. Десять печений вместо двух. Пятнадцать рыбных палочек вместо трех. С момента пробуждения до отхода ко сну он ощущает всепоглощающее чувство голода. Он будет прожорливым всю свою жизнь.
Джонни сидит на полу, и его подогнутые ноги напоминают клешни краба. Они выглядят очень гибкими, и щиколотки странно выгибаются.
Люди с синдромом Прадера – Вилли имеют замедленный обмен веществ и слабые мышцы – отсюда и трудности с кормлением новорожденных. Из-за всего этого повышается вероятность смертельно опасного ожирения. Такие люди испытывают проблемы с поведением, интеллектом и фертильностью.
Джонни снова начинает подпрыгивать, умоляя о еде.
– Дай песенье! – кричит он отцу. – Дай песенье!
– Нет, Джонни, тебе не нужно печенье, – отвечает Уэйн.
Чтобы попытаться отвлечь ребенка, я беру коробку с игрушками. Джонни хмурится и кивает в ее сторону. Я хмурюсь в ответ, а затем резко улыбаюсь. Джонни выглядит удивленным, но вдруг тоже улыбается.
В моем кабинете есть игрушечная ферма с деревянными животными. Я достаю уточку. Чтобы забрать ее, Джонни подползает ко мне на ягодицах. Он пытается схватить утку, но я зажимаю ее в кулаке и отвожу руку.
Джонни неуверенно смотрит на меня. Я протягиваю ему сжатый кулак, а затем разжимаю его. Вот и уточка. Джонни хохочет. Теперь я быстро перекидываю утку из одной руки в другую и протягиваю ему два сжатых кулака. Поняв, что я задумал, он смотрит на кулаки и касается одного из них. Палец за пальцем я обнажаю пустую ладонь. Он смотрит на меня и быстро касается другого кулака. Я медленно разжимаю пальцы и показываю ему утку. Он смеется, забирает у меня игрушку и сует ее в рот для сохранности.
Теперь он хочет быка. Я игриво удерживаю его некоторое время, но потом отдаю игрушку Джонни.
Он увлекся деревянными животными, поэтому я могу вернуться к Уэйну, но замечаю, что Джонни протягивает мне кулак, из которого торчит бык.
Я не могу не засмеяться и беру у него игрушку.
Он широко улыбается.
– Му-у-у, – говорю я, размахивая быком.
Он достает утку изо рта.
– Кря, – говорит он.
– Итак, сейчас Джонни три с половиной, – говорю я Уэйну. – Как у него дела?
Уэйн делает глубокий вдох, словно предстоит пройти сложное испытание.
– У Джонни все очень хорошо. Да, Джонни?
Джонни, похоже, все равно. Он бьет ногами, словно хвостом, и держит в каждой руке по игрушке. Он центр собственной вселенной.
– Мы поем песни, ходим в парк, смотрим телевизор, едим. У Джонни проблемы со сном, поэтому он спит со мной. Меня это устраивает, но он будит меня очень рано, потому что просит есть.
– Вам кто-нибудь помогает? – спрашиваю я.
Лицо Уэйна искажает гримаса.
– Я не общаюсь с родственниками, – говорит он. – Мы разорвали отношения. Им не понравилась Мишель, и они вычеркнули нас из своей жизни. Когда она умерла, я так и не смог их простить. Я не хочу видеть их рядом с Джонни.
Он замолкает. Ему явно неприятно говорить на эту тему.
– Мама Мишель живет в Корнуолле, мы навещаем ее дважды в год. Я перестал общаться с друзьями. Те из них, у кого есть дети, не понимают особенностей состояния Джонни, а те, у кого детей нет… – он делает паузу и улыбается. – Они просто не понимают, что значит быть родителем.
– Детский сад?
– Пока нет.
– То есть вы каждый день проводите дома вдвоем? – спрашиваю я, боясь представить, каково это.
Он кивает.
– Похоже, у вас совсем не остается времени на себя, – говорю я.
Уэйн снова начинает плакать, и я пододвигаю коробку с салфетками к его краю стола.
– Простите, – говорит Уэйн, вытирая слезы. – Я люблю его, но мне тяжело.
– Я прекрасно вас понимаю, – отвечаю я.
– Он радует меня до тех пор, пока не выйдет из себя, становясь неконтролируемым, – говорит Уэйн. – Он начинает биться спиной о пол, и я боюсь, что он получит травму. Еще я боюсь, что скоро не смогу брать его на руки.
Мы смотрим на Джонни, который пытается дать мне деревянного быка.
Я закрываю глаза от страха, и Джонни начинает ругать быка за то, что он меня напугал. Затем он бросает его в дымоход пластмассового кукольного домика.
– Он может стоять? – спрашиваю я. – А ходить?
– С посторонней помощью, – отвечает Уэйн.
Я встаю и протягиваю Джонни руки, чтобы посмотреть, что он может делать. Он доверчиво хватает меня за руки. Я слегка тяну его вверх, а он в ответ напрягает ноги, упирается пятками в ковер и встает. Он переносит вес на ноги, но они слегка подгибаются. Мы успеваем сделать несколько шагов, прежде чем его ноги подкашиваются. Я хватаю его за бок, и мы не слишком изящно садимся на пол. В этот момент я почувствовал его вес. Уэйн взволнованно наблюдает за нами. Если он не научится ходить или не похудеет в ближайшее время, возможно, у него уже никогда это не получится.
Я снова протягиваю ему руки, и, несмотря на падение, он встает и позволяет подвести себя к весам с сиденьем. Он садится, и мы видим его вес: 31 кг. Это значительно выше нормы для его роста. Столько должен весить мальчик вдвое старше него.
– Я не знаю, почему он так быстро толстеет, – говорит Уэйн. – Я не кормлю его больше, чем нам рекомендуют диетологи, но если внимательно не наблюдаю за ним, он таскает еду с моей тарелки. Однажды мы были в кафе, и он стащил тост с тарелки постороннего человека. Та пожилая женщина подошла ко мне и сказала, что мне должно быть стыдно, потому что я плохо воспитываю ребенка. Тот случай остался у меня в памяти. Мне плевать, если меня считают толстым никчемным отцом, но если таким считают моего сына, мне хочется убить этих людей.
Я понимающе киваю.
– Я стараюсь изо всех сил, – говорит он, – но у меня сердце разрывается, когда он голодает. Я хочу, чтобы он был счастлив.
– Это всегда будет большой проблемой, – говорю я.
– Как бы то ни было, – говорит он, – я пришел сюда, чтобы узнать, есть ли лекарство.
Я немного удивлен.
– Лекарство?
– Да, я читал в Интернете о таблетке, которая избавит Джонни от чувства голода. Я знаю, что нельзя верить всему, что написано в интернете, – добавляет он тихо, видя сомнения на моем лице.
Я почти уверен, что такого лекарства нет. Это одно из заболеваний, требующих от человека огромных усилий и дисциплины, чтобы уменьшить неизбежный ущерб. Однако мне не хочется хлопать дверью прямо перед носом Уэйна.
– Я не знаю о лекарстве, – говорю я, – но мы можем почитать о нем вместе.
Мы садимся у компьютера, и я просматриваю последние статьи о вариантах лечения. Как и следовало ожидать, несколько препаратов, ослабляющих чувство голода, сейчас проходят испытания, но ни один из них еще не доказал своей эффективности и безопасности.
– Простите, – говорю я. – Уверен, что врачи из стационара сообщат вам о лекарстве, как только оно появится. До этого момента мы будем помогать вам со всеми аспектами жизни Джонни: питанием, физиотерапией и обучением.
Уэйн тихо плачет, его плечи сотрясаются.
– Надежда погубит меня, – говорит он, взяв себя в руки. – Я не могу перестать верить, что однажды появится таблетка, которая волшебным образом все изменит.
Джонни видит слезы отца и огорчается. Он с большим трудом подползает к Уэйну и, желая его утешить, обнимает его за ногу.
