скачать книгу бесплатно
Мама, я тебя люблю. О внутренней силе и бесконечной любви
Татьяна Линчик
Открытый разговор о личном опыте пережитых трагических событий, рассказ о том, как найти в себе силы во время длительного лечения и пребывания с ребенком в больнице на протяжении долгих месяцев.Книга о том, как пройти через испытания, о личных методах вдохновения и способах восстановления внутренних ресурсов, о вере.
Мама, я тебя люблю
О внутренней силе и бесконечной любви
Татьяна Линчик
© Татьяна Линчик, 2023
ISBN 978-5-0059-8221-6
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
Введение
Когда со мной произошло трагическое и непоправимое событие, когда мой желанный и любимый сын умер, когда вместе с ним умерли мои мечты о нашей счастливой с ним жизни, я столкнулась с тем, что немногие люди умеют поддержать в горе. Даже близкие и друзья иногда говорили: «Это хорошо, что он маленьким умер, если был бы старше, то было бы больнее». Вы серьезно? Разве есть разница? Кто-то ее измерял? Также они успокаивали: «Ну ничего, родишь еще». Надеюсь, что рожу, но ведь не того же самого ребенка! Его жизнь оборвалась, ушли мечты, связанные с ним, надежды услышать его первое «мама» и запечатлеть первые шаги.
Когда кто-то все-таки вспоминал о нем в нашем разговоре, несмотря на то, что такой разговор мог обернуться моими слезами, я понимала, что для меня очень важно признание того, что мой мальчик, мой Платон, Был, что он Жил на этом свете, пусть недолго, всего три с половиной месяца. Но он Был чудесным малышом, он Был маминой и папиной радостью, сладким пирожком, очень красивым и смышленым ребенком.
Его маленькая жизнь многое изменила в этом мире. Я точно знаю, что когда мы искали доноров четвертой отрицательной группы крови, – а ведь у него была именно такая, редкая и очень сложно разыскиваемая станциями переливания – несколько человек стали постоянными донорами. И мир изменился.
Благодаря сыну, мы познакомились с чудесной девушкой, которая очень хотела помочь нам, когда Платоша лежал в реанимации. Мы так близко общались и так крепко подружились, что впоследствии она стала крестной мамой моего второго ребенка, Алисы.
Его жизнь изменила меня. Навсегда.
Я твердо решила рассказать о первом малыше своим детям, их детям, моим внукам, и написать книгу для нашей семьи, которая будет передаваться из рук в руки.
Затем был долгий период, когда вся моя жизнь была посвящена заботе и спасению Алисы. Про ее заболевание мы узнали только потому, что у нас был трагический случай в семье и мы искали причину заболевания сына.
Забота, лечение и крепкие намерения развивать дочку, несмотря на требования ограничить социальные контакты и правила стерильности, поглотили меня полностью.
Когда не было ясно, какой будет результат лечения, когда я видела, что некоторые дети не пережили пересадку костного мозга, потому что у каждого человека та самая пресловутая «индивидуальная реакция» на препараты и на процесс лечения. Я решила, что не стану сравнивать результаты терапии, что буду думать о лучшем. И выбрала этот путь – думать о хорошем, мысленно представляя, что моя дочь здорова. Это невероятно сложно, особенно поначалу.
Когда действительно Алиса пошла на поправку, я поняла, что и о ней обязательно нужно рассказать в книге. Но сначала была идея книги для семьи.
В дальнейшем, когда я встречала женщин, переживших потерю ребенка, я видела, как им тяжело, многие из них держат эту историю в секрете, боятся «сглазить» следующего ребенка, опасаются повторения, тяготятся этим, часто считают себя ненормальными, будто испорченными. Мне хотелось поделиться с ними своим опытом и пониманием того, что жизнь движется вперед, хотелось подарить немного тепла, которого я когда-то ждала.
Безусловно, эта книга, мой опыт и проект, который я обдумываю, будут особенно полезны семьям с одноименным диагнозом. Хотя считается, что их не много. Но если случается потрясение в виде реактивного и смертельного диагноза, нужна срочная и достоверная информация. Как раз такие проверенные сведения и важный бытовой опыт будут доступны на сайте для родителей и пациентов с HLH (гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом). Поэтому я вынесла их на специальный ресурс.
И решила написать книгу для всех, чтобы каждый нашел в ней что-то свое. Она будет интересна не только тем, кто пережил горе потери ребенка, но и тем, кто когда-либо оказывался в отчаянии, взывал к небесам с вопросом: «Почему именно со мной?» и самостоятельно диагностировал у себя вероятную депрессию. Уверена, эта история абсолютно для каждого человека. Я надеюсь, вы вдохновитесь нашим опытом, и ваша собственная жизнь станет ярче и счастливее!
Часть первая
Глава 1. Безмятежность
В коробочке лежит листок, а на нем начертан один из знаков. Символ мужчины или женщины. Это пол нашего будущего ребенка. Муж, Евгений, сидит напротив, за его спиной окно на оживленную весеннюю улицу, там то и дело проезжают машины, спешат по своим делам пешеходы. А мы сидим в кафе, сейчас обеденный перерыв. И я вижу, как супруг волнуется, какой трепет перед этим событием испытываем мы оба.
Мне настолько не терпелось сообщить эту радостную весть супругу, что я вызвала его на обеденный перерыв. И мы примчались сюда из разных концов Москвы.
Я ехала прямиком из женской консультации. Срок 18 недель, все анализы идеальны, все скрининги и тестирования на отлично. Как не радоваться? И вот УЗИ. Малыш здоровый, прекрасный, ручки, ножки – все на месте, по всем параметрам замечательно, мне даже распечатали его фото. Он прижимается к стенке моего живота и будто ручками обнимает, хочет сказать: «Мама, я с тобой, и я тебя люблю».
До этого дня это всегда был малыш, он или она, наш ребенок, мой любимый и желанный. А теперь известен пол. Ведь на таком сроке все видно, и наш кроха не собирался скрываться, он уже хотел, чтобы мы знали. Как только мне сообщили пол, я захотела, чтобы и Женя знал, но обязательно как-то по-особенному, чтобы этот день стал счастливым и незабываемым.
Муж открывает коробочку, кажется, его руки даже слегка дрожат, смотрит на листок, видит наспех начертанный биологический символ мужчины. Поднимает глаза, в них стоят слезы. Это радость. Мальчик. Сын. Наследник. Наш малыш.
Мы вскакиваем, чтобы обняться, между нами массивный стол, и сцена получается какой-то комичной, но эти неловкие движения навстречу друг другу совсем не портят момент, а, наоборот, делают его даже каким-то милым и особенным. Запоминающимся и нашим.
Еще вчера мысль о том, что мы станем родителями, что у нас будет малыш, девочка или мальчик, была такой привычной. Но вдруг мы точно и наверняка это осознали. Радость обрушилась лавиной. И накрыло новое осознание чего-то важного. Мальчик. Наш мальчик.
Миллионы планов. Картинок в голове. Вопросов, каким он будет. А что ему будет нравиться больше футбол или хоккей? А каким спортом он захочет заниматься? Физик или лирик? А может, он будет художником или музыкантом? Как мы будем проводить совместное время, куда ездить, в какую школу он пойдет? А какой университет выберет? А его свадьба? Какую девушку он полюбит?
Но это всего лишь листок, на котором начертан символ мужчины. А малыш у меня в животе. Здоровый и прекрасный малыш, который толкается так неистово, что еще в 12 недель было понятно, внутри очень активный ребенок. Возможно, даже спортсмен.
***
У двери реанимации стоит стол и стул, напротив еще пара стульев и чуть поодаль есть диван. На столе стопка бумаг и ручка. Это образцы и бланки согласий на разные экстренные вмешательства. А интубация и постановка подключичного катетера к таким относятся.
Здесь никого нет, только я. Металлическая тяжелая дверь примагничена замком наглухо. Она выглядит более неприступной, чем самая неприступная крепость.
В воздухе звенит тишина, и звук одной из потолочных ламп стрекочет в моих ушах.
Невозможно думать о чем-то. Страх полностью парализовал меня. Липкий, черный, затягивающий в самую глубь. Страх за жизнь моего сына.
Защитная функция мозга не дает вспоминать и анализировать, как это все произошло. Как быстро все случилось. В крови высокая концентрация гормонов материнства, они старательно помогали развиваться ребенку внутри моего организма, делая меня мягче, заботливее и чувствительнее с каждым днем.
Вдруг меня насквозь пронзает громкое пиканье магнитного замка двери. Дверь открыли. И тело сжимается еще больше. Кажется, каждая моя мышца, каждая клетка стремится вжаться в центр тела и сделаться невидимой. Так меня не коснется то, что может сейчас произойти. Не обожжет весть, которая способна разрушить.
Крупная женщина в хирургическом костюме, шапочке и в одноразовом халате, наброшенном, но не застегнутом, выходит из тяжелой двери отделения реанимации. Она медленно идет и тяжело дышит, в ее руках пробирки. Там кровь. Я чувствую сердцем и понимаю разумом, это Его кровь. Моего малыша.
Она не смотрит на меня. Меня здесь нет. Она смотрит сквозь. Потому что посмотреть на меня, значит признать, что я существую. Что могу подать голос. Спросить, как он? Как мой малыш? Что с ним? Он будет жить? Он жив?
А она не хочет вопросов. Она медсестра и делает свою работу: набрать в пробирки кровь, отнести в лабораторию, отдать на анализ по «цито». Потому что это срочно. Потому что он на грани.
На вопросы должен отвечать врач, а она не должна. Поэтому лучше не заметить заплаканную и измученную женщину, которая от страха стала занимать в пространстве гораздо меньше места, чем обычно. Для всех лучше. Кому нужны эти сцены, начнет говорить и плакать, разве она не видела всего этого много раз? Разве кому-то может это понравиться?
А противное пиканье магнитного звонка, громкое и пронзительное, так и стоит в ушах. И много раз эта дверь открывалась, и этот звук снова пронзал насквозь. Все тело вздрагивало и снова сжималось, хотя, казалось, куда же еще. Но с каждым разом внутри находилось еще немного места, чтобы сделаться еще меньше.
Глава 2. Подстелить соломки
Свадьба была красивая. Как нам обоим хотелось. Мы многое делали сами, старались своими руками сотворить чудо.
В один вечер сделали множество пригласительных. Все было непросто, мы вложили в них немало энергии. Каждое пригласительное выглядело так: открытка, внутрь которой вклеен полупрозрачный лист, как вуаль, а на нем витиеватым шрифтом выведена информация с точными данными о предстоящем событии. Еще пару слов об открытке. Снаружи она сделана тоже нашими руками. Это составная аппликация из лиловой и белой перламутровой бумаги, украшенная глянцевой атласной лентой и милым розовым бантиком. Все эти бантики из тонких шелковых лент были завязаны мной с огромной любовью и трепетом, как будто я мысленно обняла каждого гостя, которому предназначалась эта открытка.
Мы составили меню, запланировали количество гостей, выбрали торт, заказали белый свадебный автомобиль. Словом, окунулись в приятные хлопоты с головой.
В день свадьбы многое шло не по плану, приехала не заказанная машина, а другая, потому что забронированная попала в аварию. Не все гости смогли присутствовать. Но даже это и множество других нестыковок не могли омрачить наше счастье. Оно казалось огромным, заполняющим все вокруг. Мы улыбались и смеялись, плакали от счастья и подавали друг другу салфетки.
Внезапно среди заранее продуманной нами программы заиграла неожиданная музыка. Мы с Женей переглянулись. «Может, это в качестве паузы, чтобы не было заминки», – предположили мы. Но музыка набирала силу, играла все громче, зазвучала знакомая мелодия, а гости начали вставать со своих мест один за другим в разных частях зала, и каждый подхватывал слова, становилось все больше поющих людей вокруг нас. Это было так захватывающе! Они все смотрели прямо на нас, их глаза горели, а слова проникали в самое сердце:
Мы вошли
В этот замок из дождя
Только двое – ты и я,
И так долго были вместе…
Мы спаслись
В этом замке из дождя
Только двое – ты и я,
В самом одиноком месте,
Ты и я.[1 - Авторы песни Владимир Пресняков, Карен Кавалерян.]
Трудно передать, как трогательно и красиво это выглядело, из моих глаз катились слезы радости и благодарности, что можно быть такими счастливыми! Женя обнимал меня, и казалось, что так хорошо просто не бывает. Наверное, это лучший подарок, который могли сделать друзья. Запоминается на всю жизнь.
В конце торжества, когда проводили гостей и мы садились в свое такси, чтобы уехать в теплую сентябрьскую ночь, на улице шел дождь, и мы радовались этому, как дети, несмотря на то, что могли промокнуть.
Дождь ведь это к счастью. И мы вошли в этот замок из дождя.
***
Казалось, что наша безмятежная и счастливая действительность должна быть именно такой – вместе мы можем все. У нас впереди вся жизнь.
Мы всерьез обсуждали и планировали детей. Мне хотелось как можно скорее стать мамой, я мечтала о ребенке. Ведь что может быть лучше, чем малыш, в котором самые любимые черты, который весь состоит из нас двоих, но при этом сам по себе отдельный человек.
К планированию детей я подошла со свойственной мне основательностью и ответственностью. В нашем окружении было несколько пар, которые хотели малышей, но по разным причинам их мечта не сбывалась. Шли годы, а долгожданный малыш так и не появлялся.
«Значит, – решила я, – мы на всякий случай обследуемся, и как только будем уверены в собственном здоровье, начнем ждать и планировать малыша». Мне так хотелось подстелить соломки, чтобы все шло мягко и гладко, как надо и как мы мечтали.
Параллельно шло строительство нашего дома. Уже началась отделка. Очень многое, да почти все, мы делали сами, вечерами укладывали утеплитель в стены, чтобы было тепло и хорошая звукоизоляция. Сами утепляли крышу. Это непростая процедура и отдельная история.
Крыша имеет скаты, поэтому бывают такие ситуации, когда приходится укладывать пласты минеральной ваты, лежа на спине прямо перед собственным лицом. Защитные очки и маска не очень помогают. Частицы, как мельчайшие иголочки, сыплются вниз и впиваются в кожу. После таких работ от мелких незаметных заноз чешется все тело. Руки и лицо красные и зудят еще несколько дней.
За такими занятиями проходили наши вечера до самой поздней ночи. А утром мы, полусонные, ехали на работу на ранней утренней электричке. В метро, когда наши пути расходились, мы целовались на прощанье, и каждый ехал дальше, на свое рабочее место. Вечером встречались и снова, как неразлучники, отправлялись домой, бывало даже, засыпали под монотонный стук колес вечерней электрички друг у друга на плече.
В выходные ездили за материалами. Знали все строительные магазины в округе и огромные гипермаркеты по всей Москве. Нам хотелось сделать наш дом самым красивым и уютным. Таким, который подойдет именно нам. Тем более мы были очень ограничены в финансах, все свои зарплаты спускали на материалы и товары для ремонта.
В отделке хотелось больше белого, чтобы расширить наше маленькое пространство. Доступно и просто, но стильно и со вкусом. Просматривали огромное количество журналов и ресурсов с интересными интерьерными идеями.
Свадьба прошла, и перед самой зимой мы остались в недостроенном доме. О свадебном путешествии даже и речи быть не могло. Достраиваем дом. Нам пора проводить отопление. Решили отложить поездку до лучших времен.
***
– Зачем вам это? – спрашивает женщина в крупных очках и белом халате.
– Я планирую ребенка и хочу быть уверенной, что полностью здорова.
Она не отвечает, только удивленно смотрит на меня, закатывает глаза и хмыкает:
– К хирургу запишетесь сами, кровь и мочу сдадите по записи, а это направление на УЗИ почек, и с результатами к нефрологу, раз вам так надо.
Беру кипу бумажек и направлений, выхожу из кабинета. Очередь осматривает меня с интересом. Иду на первый этаж, ищу в настенной таблице с расписанием хирурга, выясняю его часы приема и кабинет. Иду записываться к инфомату. В браке я взяла фамилию мужа, и некоторые документы еще оформляются, но полис уже получила – сейчас вдруг подумала, что современные методы электронной записи берегут наши нервы и время.
Обхожу всех врачей как будто у меня диспансеризация или я уже беременна и меня направили проходить специалистов. Но ни первое, ни второе не про меня. Это все затеяла я сама. Чтобы подстелить соломки.
И снова все хорошо, я здорова и даже нефролог, посмотрев результаты УЗИ моих почек, в которых много лет таятся не драгоценные, но камни, не нашел ничего подозрительного и одобрил планирование детей, с единственной оговоркой, что роды нужно планировать в профильном роддоме, для беременных с заболеваниями почек.
Мой муж Женя к этому времени тоже получил результаты, что он здоров, хотя и не сомневался в этом ни разу. Но мы же готовимся стать родителями, поэтому поддержал мое желание подойти к такому важному событию с максимальной ответственностью и еще раз удостовериться в этом.
Теперь мы абсолютно спокойно и решительно настроились на появление будущего малыша.
Глава 3. Сын
В это утро я проснулась необыкновенно вдохновленной. Некое внутреннее чувство подсказывало мне, что я уже беременна, надо только подтвердить догадки. По-особенному билось сердце, я чувствовала трепетное тепло внизу живота, и хотелось обнять весь мир. «Удивительно, что все может быть так быстро и легко: только захотели, и сразу получилось зачать ребенка», – думала я. Хорошо, что мы проверили наше здоровье и теперь мне спокойно и хорошо.
Не стала раньше времени говорить любимому, пусть пока это будет мой маленький секрет, хотелось не догадками поделиться, а доказанными фактами. Купила необходимый тест на беременность, согласно инструкции лучше всего делать его утром. С трудом дождалась следующего утра, очень хотелось узнать как можно скорее.
Было солнечное утро выходного дня, нам не нужно было рано вставать и ехать на работу. Поднялась с постели и босыми ногами пошла к заветной цели. Пара минут до результата, и я вижу, как проявляется вторая полоска. Две полоски, значит – да. Беременна. Боже! Неужели я могу быть беременной? Это такое необычное и непривычное чувство. И почему когда-то я этого боялась? А теперь вот впервые беременна и сразу, как только мы захотели малыша!
Так, срочно сказать Женьке! Или нет, пусть спит, спросонья не поймет ничего и не обрадуется так, как мог бы. Подожду, когда встанет. Ну когда же он проснется? Пойду рядом лягу, может, тоже усну, в выходной можно хоть до обеда спать.
Легла и никак не засыпается. Какой там! Мысли атакуют одна за другой. А кто там, мальчик или девочка? А когда родится? Надо посчитать. Нет, ну почему так быстро все, думала это сложнее. Надо срочно ремонт заканчивать, живем без мебели, еле-еле наша стройка движется. Малышу нужно в чистом доме жить. Так, а как ребенка купать? У нас же душ только, а ванны нет, нужно на первом этаже ванну поставить. А что будет с моим телом? Вот бы остаться стройной и только живот чтоб округлился, беременные такие красивые бывают, тоже так хочу…
Какие только мысли не приходили в мою голову! Они появлялись, потом исчезали, оставшись без ответа, возвращались вновь с уточнениями и дополнительными вопросами. А Женя даже не знает. И спит. Ладно, пойду завтрак готовить, даже лежать не получается.
Помню, как поднялась на мансарду, муж уже проснулся, взяла в руки положительный тест и показала ему со словами: «Смотри, у нас будет ребенок».
Он удивился, немного задумался, а потом улыбнулся. Попытался пошутить, но получилось несмешно. Словом, бурной радостной эмоции я не заметила, видимо, еще не полностью проснулся. Женя поднял глаза кверху и начал мысленно рассчитывать, как нам теперь успеть со стройкой до появления малыша. Теперь нужно будет увеличить темп.
***
Время от времени я чувствовала, как каменеет живот, это было болезненно, но терпимо. Я вообще думала, что это нормально и так бывает у всех. Пришла на осмотр в женскую консультацию и на вопрос о жалобах ответила то, что чувствую. Оказывается, это повышенный тонус матки. Еще некоторые параметры доктору не понравились, и мне вызвали скорую помощь. Так я попала на сохранение. Из-за маленького срока меня определили в отделение, где не было беременных, либо были те, кто планируют от этой беременности избавиться.
Было страшно и одиноко. За окном пасмурный пейзаж, черные штрихи деревьев на фоне серого неба и грязный снег на дорогах и тротуарах.
Меня осматривала высокая стройная женщина-врач, лет сорока пяти. Она была такой жилистой и подтянутой, и от нее исходила какая-то необъяснимая сила, наверное, это сила знаний и богатого медицинского опыта.
При осмотре я вся сжималась. Инструменты холодные, ощущения болезненные, смотровой кабинет большой и неуютный.
– Девочка моя, ты беременна и срок еще совсем небольшой, – ее зычный голос звучал громко, усиливаясь, отраженный от стен. – Ты должна понимать, что могут быть разные новые ощущения, организм впервые сталкивается с процессом создания нового человека. Пойми только одно. Беременность, которая должна состояться, состоится. И ребенок появится. Но если этому не суждено произойти, никакие лекарства и методы не помогут. А чтобы уменьшить гипертонус матки, тебе нужно больше отдыхать и очень важно не нервничать.
Я посмотрела на нее удивленными глазами, беззвучно кивнула и задумалась над этими словами. По природе своей я была такой чувствительной, переживающей обо всем, любое слово в мой адрес долго еще звучало в мыслях и не давало покоя. И я действительно нервничала по разным поводам. Чаще всего на работе, где мне часто приходилось разъяснять гражданам, как образуются суммы в их платежных квитанциях за коммунальные услуги в расчетном центре. И мало кому из пришедших нравились их начисления. Многие не сдерживали себя и обрушивали весь свой гнев на меня, а не на управляющую компанию и поставщиков тепла и воды.
