Хочу стать человеком

– Я могу вам показать видео про мальчика, которому 12 лет. Он учится в школе, играет в волейбол с одноклассниками.

– Он в школу ходит??? Как его понимают дети, они же не могут говорить?

– Он говорит. У него есть друзья. Когда его не понимают, он помогает себе жестами.

– Мы ехали к вам в полной уверенности, что будем носить ребенка на руках или в коляске до самого последнего его дня. Были уверены, что он не будет на нас реагировать, да еще будет представлять опасность для окружающих, а вы вселяете в нас надежду, что это человек! – не веря услышанному, сказала я.

Ольга поставила кассету в магнитофон, нажала кнопку «пуск» и на экране мы увидели мальчика, слегка пухленького, довольно высокого и очень активного. Он не шел, а бежал, очень ловко из школы, размахивая рюкзаком и на первый взгляд ничем не отличался от одноклассников. Когда лицо показали ближе, я разглядела характерные черты, о которых мне говорили в роддоме. Слегка раскосые глаза, маленький носик, округлое лицо и забавные ладошки. Они были маленькие, с торчащими в разные стороны коротенькими, пухлыми пальчиками. Мальчишка бойко разговаривал, но понять, о чем он говорил мы не могли, потому что он говорил на английском языке и родом был из Австралии, а английский язык школьной программы у нас с мужем был слабоват.

Снова и снова я просила перемотать кассету на начало и как завороженная смотрела, не веря своим глазам.

– Посмотри – говорила я, обращаясь к мужу – он говорит, он ходит, у него есть друзья, он понимает!

Какое это было облегчение для нас. Мы увидели обычного человека. Да, он с особенностями. Но эти особенности нас не пугали. Этого мальчика я запомнила на всю жизнь. Когда накатывала тоска или жалость к себе о том, что я пытаюсь-пытаюсь, а результаты появляются очень медленно – я вспоминала этого паренька и говорила себе: его родители смогли, он смог, а я чем хуже?! Мы с Тохой тоже справимся!

– Вы можете оставить свои контакты, и мы вас включим в программу фонда. Один раз в две недели к вам будет приезжать педагог, наблюдать за развитием малыша, обучать и давать вам домашнее задание. А когда Антоша подрастет, с полутора лет вы сможете приезжать в центр на групповые занятия. – сообщила нам Ольга.

Эта встреча придала нам силы и понимание, к чему нужно стремиться. Мы обменялись контактами и договорились, когда сынок вернется домой, мы сообщим и будем ждать в гости педагога.

Один раз в две недели Ольга и Мэри приезжали к нам домой, показывали, как нужно заниматься, как говорить с ребенком, а главное объясняли, для чего то или иное упражнение. На очередной встрече Мэри привезла и передала нам серию книг «Маленькие ступеньки», которые были разработаны для детей раннего возраста и внесли огромный вклад в развитие Антона. По этим «ступенькам», мы начали свое сложное восхождение по лестнице. Брошюры включали в себя описание методики упражнений, игр, а также содержали тесты, которые я проводила, чтобы определить закрепление материала. Наличие методички дисциплинировало меня. Ведь гораздо легче выстраивать обучение ребенка под контролем и при помощи знаний, полученных от педагога и специальной литературы. Не каждый день молодая девушка, а мне тогда было 24 года, занимается коррекционной работой. Подсказки и учитель в этом деле является залогом успеха. Мэри и «Маленькие ступеньки» вели меня к цели. Было забавно смотреть, как толстый малыш с очень низким мышечным тонусом, который еще не умеет сидеть, но которого постоянно теребят, что-то от него требуют, начинает показывать результаты.

Все шло очень медленно и долго. Если обычный ребенок в 1 месяц держит голову, то Тотосу потребовалось 4 месяца на это. В 6 месяцев мы начали его присаживать, подпирая со всех сторон подушками и валиками. Было забавно смотреть на Тоху, на его важный вид и в тоже время слюнявый рот, восседающего на диване, обложенного подушками со всех сторон. И видеть, как в замедленном кино, как Тотос начинает заваливаться и сползать, совершенно этому не сопротивляясь, со своего «трона» и без движения лежит в неудобной позе, пока его не посадишь обратно на свое место.

Отдельная история с вечно открытым ртом, висящим языком, торчащим изо рта, и вечно вытекающими слюнями… Эти бесконечные слюни! Первый год, а может и два и три, одежда на груди у сына была мокрая. И неважно, что ему одеть: тонкую маечку, цветное боди, колючий свитер или комбинезон для прогулки – итог был один. Любая одежда становилась мокрой через 15 минут. Сына хотелось особенно модно и чистенько одеть. Ведь казалось, что все вокруг видят его непохожесть на других детей, его особенность, поэтому крайне важно для меня, было поддерживать у сына опрятный и современный вид. Но он все портил. Откроет рот, выкатит слюни и одежда имела, мягко сказать несвежий вид. Мы приспособились, повязывали фартучек или слюнявчик и по мере того, как слюнявчик намокал, меняли его на свежий. Конечно, одежда в этих местах была застиранная и выцветшая. Но пришлось смирится с этой особенностью и терпеливо изо дня в день, из месяца в месяц из года в год, напоминать и приучать ребенка к умению держать ротик закрытым.

Очень важную помощь в этом вопросе нам оказал логопед. Оказывается, у большинства малышей с СД очень низкий тонус всех мышц, в том числе и мышц рта. К тому же крупный язык. Основная и важная работа заключалась в массаже мышц щек и губ. Только тогда, когда мышцы рта стали крепче, стала уходить проблема открытого рта и слюней.

Глава 11

Учимся справляться с трудностями самостоятельно

Казалось, что жизнь достаточно предоставила нам испытаний, но оказалось это не так. Сынок был лишен материнского молока и получал молочную смесь. У него начались проблемы с пищеварением. Он стремительно начал терять вес, пища не усваивалась. После каждого приема пищи еда не задерживалась в организме. Мы вызывали врача каждый день. Нам меняли смеси, назначали терапию, но результат не наступал. Тоша таял на глазах. Грудное молоко бесценно, не зря природа создала так, что младенцев вскармливают грудным молоком. Я проявила слабохарактерность в роддоме. Врачи твердили, что кормить нельзя, да и ни к чему… Материнский инстинкт подвел меня, и в результате я пропила таблетки и потеряла возможность самостоятельно кормить сына и наградить его крепким иммунитетом. Малышу становилось хуже и хуже с каждым днем. Сил не хватало сосать бутылку и смесь оставалась после каждого кормления. Ручки и ножки, словно плети, висели, покачиваясь. Кожа приобрела сероватый оттенок и казалось, все сосуды просвечивались сквозь нее. Удерживать головку сил не было и, когда я брала сына на руки, он был не тяжелее 4-месячного котенка, я не знала, какую часть тела поддерживать, боялась, что голова или ручка могут оторваться.

Не дождавшись помощи от врачей из детской поликлиники, я вызвала скорую помощь. Врачи приехали достаточно быстро, но стоило им заглянуть в кроватку, они явно потеряли интерес к малышу.

– У него же синдром Дауна?!– сказала женщина врач.

– Да, мы знаем – робко ответила я.

– И зачем вы нас вызвали?

– Сын теряет вес. Пища не усваивается, мы никак не можем наладить питание.

– Пусть вам педиатр помогает. Это не наша проблема.

– Посмотрите, он совершенно без сил, постоянно в полуобморочном состоянии. Раньше он бодрствовал между сном. А теперь даже глазки не открывает.

– Раз вы взяли на себя ответственность по воспитанию такого ребенка, так учитесь сами справляться с проблемами.

Врач и медсестра развернулись и ушли, оставив нас один на один с бедой. Прошел день, сынок вообще перестал есть и практически не шевелился. Я снова взяла в руки телефон и набрала номер скорой помощи. В этот раз к нам приехали ЛЮДИ! Они только взглянули на ребенка, молча без слов связались с больницей и сообщили, что везут ребенка в тяжелом состоянии.

– Мамочка, мы вас срочно госпитализируем. Бегом собирайте все необходимое. Времени мало.

Бегая по квартире, мы с мужем спешно стали рассовывать вещи по пакетам.

Первый раз в жизни я ехала в карете скорой помощи под звук сирены. Машина неслась по встречной полосе, лавируя между машин встречного движения, проносясь на красный свет.

– Держите нашатырный спирт около носа ребенка, если что – зовите нас.

Я с сыном ехала в машине на тех местах, где перевозят больных, а врач в кабине с водителем. Машина летела с бешеной скоростью, возможно мне так казалось, но я на всю жизнь запомнила, тот ужас, который я испытывала, вспоминая слова врача:

– Давай быстрее, мы его не довезем – обращаясь полушёпотом к водителю скорой, говорил доктор.

Сжимая флакончик нашатырного спирта у носика сына, я молилась всю дорогу, умоляя господа оставить мне ребенка, обещая сделать все и даже больше моих сил. Я обещала вырастить настоящего человека!

******

– Вам тяжело? Давайте я помогу вам поднять чемодан на лестницу – предложил Антон женщине в метро, которая в нерешительности остановилась перед ступенями.

– Помогите пожалуйста – согласилась она.

Тоха подхватил чемодан и довольно ловко поднял его по ступеням в переходе.

– Спасибо, молодой человек, дай бог тебе здоровья! – только и успела произнести она вслед.

Этот случай мне рассказал Антон, когда ему было 23 года. Он самостоятельно добирался с дачи на занятие в театр и по дороге в метро увидел женщину с чемоданом и большой сумкой. Женщина остановилась перед высокой лестницей и пыталась поднять чемодан, но сумка била по ногам, и она никак не могла справиться со своей ношей. Люди спешно проходили мимо нее. Вот тогда сын подошел к ней и предложил помощь.

В другой раз у входа в торговый центр женщина с детской коляской никак не могла пройти в дверь. Антон подошел к двери, распахнул ее настежь:

– Проходите пожалуйста – позвал он молодую маму.

Женщина, не глядя, кто ей помог, протиснулась в дверь и поблагодарила помощника.

– Спасибо!

Таких случаев много, что-то рассказывает сын, когда возвращается домой с занятий. Какие-то ситуации происходят на моих глазах.

******

В воспоминаниях я часто возвращаюсь в машину скорой помощи, вспоминаю того беззащитного малыша, практически не подающего признаков жизни, и благодарю бога за то, что он мне подарил такого сына.

В больницу мы прибыли достаточно быстро. Дежурный врач быстро совершил осмотр и нас отправили в палату. Тохе поставили капельницу, взяли анализы, начали лечение. Потихоньку Антон стал выкарабкиваться. В больнице мы провели около 2 недель. За это время остановилось падение веса. При выписке он даже набрал 500 грамм. Появилась пухлость на щёчках, кожа приобрела молочный цвет. Тоха стал бодрствовать в перерывах между сном. Я натянула сверху кроватки веревку и на нее прикрепила медвежонка. В то время, когда Антоша не спал, он поднимал ручки, стараясь коснуться любимой игрушки. Он улыбался.

Спустя несколько дней после того, как мы поступили в больницу, врач сообщил причину болезни.

– У Антона непереносимость белка коровьего молока. Вы можете кормить смесями, содержащими сою или смесью на основе козьего молока.

– Никакого опасного заболевания нет?

– Да, все у вас будет хорошо, но следите за питанием, чтобы больше никакого коровьего молока.

Как все оказалось просто. Если бы врачи в поликлинике сразу установили причину, по которой не усваивалась пища, мы избежали бы этих страшных моментов. Конечно, в течение первого года жизни мы регулярно попадали в больницу, но угрожающих для жизни ситуаций больше не было.

Глава 12

22 года спустя

Телефон пищит. Пришло сообщение от кино-театрального проекта «Взаимодействие».

(текст опубликован в форме сообщения)

4 августа 2020 год.

Дорогие родители, всем привет

Надеюсь, у вас все хорошо,

набираетесь сил перед новым годом!

К нам обратились за

помощью для подбора

актеров на съемки

пилотной серии сериала

«Ничего особенного».

Сценарий действительно

очень хороший

съемки будут проходить

осенью, а сейчас они

начинают кастинг.

Они ищут актеров с

синдромом на главную

роль, и на второстепенные.

Сейчас они хотят

познакомиться лично с

каждым нашим актером

и вами, чтобы потом

уже проводить кастинг

прицельно на каждую роль.

С нашей стороны мы очень

рекомендуем принять

участие, т.к. проект очень

хороший, с большими

продюсерами и если

пилот понравиться, то

будет сниматься целый

сериал, который будет

потом выходить на одной

из онлайн платформ. А

это значит, что мы будем

ещё на большой шаг

ближе к по-настоящему

инклюзивному обществу

Первая возможность

встретиться с режиссером

есть в этот четверг, с 12.00 до

20, на Мосфильме.

Пожалуйста, подумайте, кто

готов прийти и напишите

сегодня до вечера в этот

чат.

Если не получается, но очень

хочется, то об

этом тоже напишите, они

сделают дополнительные дни

для встреч.

-Оксана, мы готовы

участвовать!

Доброго утра!

Мы готовы принять

участие!

– Оксана, если можно,

время нам пораньше

назначить)

– Антон готов)

– Добрый день! Витя

готов!

Если можно, нам

тоже пораньше.

– Оксана, Владимир готов

участвовать. Олеся,

запишите нас тоже

пораньше, если можно.

– Марта сможет через 2 недели.

Очень хочет (если

это возможно)

улетает с мамой в отпуск.

– Эля готова!

Для заказа пропуска

пришлите пожалуйста ФИО

всех, кто будет, сюда.

*****

Очень хочется, чтоб все получилось с кастингом! Когда объявили о прослушивании актеров Антон не посещал театр, мы решили взять паузу на этот сезон и прервали занятия. Антон перешёл на IV курс колледжа и не успевает на репетиции, приходится постоянно отпрашиваться с места учебы. А у него диплом! Поэтому он перестал посещать занятия. Остальные актеры регулярно репетируют и готовы к предложениям в киноиндустрии. Возможно, из-за этого Антон не попадет в кастинг-список, и руководитель театра не будет рекомендовать нашу кандидатуру. Но нас пригласили вместе со всеми.

Я много читала и слышала интересного про театр. Актеры театра – это молодежь с синдромом Дауна. Со многими ребятами мы знакомы с детства, поскольку посещали совместно развивающие занятия. С кем-то познакомились, когда учились в школе или завели знакомство во время отдыха. Антон грезил театром, он мечтал влиться в театральную жизнь, чтоб дышать одним воздухом с актерами. Он представлял, как будет стоять в поклоне на сцене, а тысячи зрителей будут провожать овациями и кричать «браво». Но больше всего Антона манила девушка, которая была актрисой кинотеатрального проекта «Взаимодействие», с прекрасным именем Александра.