Мы останемся

Детей рожать не больно, детей больно хоронить – эта мысль полночи не давала мне покоя. Сегодня я просыпаюсь рано, как всегда. За эти 5 дней я научилась не спать, не есть, почти не дышать. Как будто, если я буду все делать меньше и дольше, время замедлится и Юлина жизнь станет чуть длиннее. Время действительно замедляется, но не лечит: ни Юлино тело, ни мою душу. Те, кто мечтает, чтобы в сутках было больше 24 часов, плохо знает что такое "ждать". Не посылки с AliExpress, не отпуска – приговора. Когда каждая минута – это больше не 60 секунд, это тысячи страхов.

Мой разум разъедает неизвестность. Я не из тех людей, что подобно страусам прячут головы в песок, меняя реальность на призрачную надежду. Я не стану стоять задом к верху, не замечая, что меня вот-вот раздавит бульдозер. Если бульдозер должен меня раздавить, я буду смотреть ему прямо в глаза, я буду кричать от страха, я буду хвататься зубами за воздух, лицом встречу этот последний удар. Это не гордость —это оттуда, из детства. Помнишь, Данила сказал, что сила в правде? Я ему верю. А ещё я очень хочу быть сильной, не такой как бульдозер, конечно, но все же немного сильнее, чем я есть на самом деле… Это тоже из детства…

Через полчаса в нашей квартире уже слышен бодрый голос свёкра. Обычно молчаливый сегодня он говорит много и возбужденно. Он очень похож на страуса, он верит, что все будет хорошо. Моя мама, ещё пару минут назад разделявшая мою скорбь, тоже стала напомнить страусенка, неуверенно склоняющего голову к земле. Отрицание – очень сладкая вещь, чтобы не пополнить ряды пернатых, я начинаю паковать вещи. Бутылочки, смеси, памперсы, зубная щётка, туалетная бумага, справки, документы, вечно спящая Юля в автолюльке. Все, едем.

Оказавшись на улице, я смотрю на солнце, я прощаюсь с ним, как Дюймовочка, которую через секунду мышь объявит женой скупого крота. Свекор крепит автолюльку и садится за руль. Еле слышно он поторапливает меня, как бы давая понять: ласточка не прилетит. Наверное, надо было чаще помогать раненным птицам и животным тоже. Я даю себе обещание на будущее: выйду из больницы, не пройду мимо ни одной живой твари. Кто знает, быть может, мне ещё придется обратиться за помощью к оленю, отыскивая в заснеженном царстве родного брата, познавшего вечность.

***

Дорога до Детской областной не кажется длинной. Миг, и мы уже в холле приемного отделения. Вообще-то нижегородцев сюда не кладут, но врачи верят, мы здесь ненадолго: неделя, может быть две, потом реанимация – там прописку не спрашивают. Из отделения интенсивной терапии такие дети к родителям уже не возвращаются. К ним возвращаются тела и души, раскомплектовка, конструктор, который уже не собрать. Ты кладешь тело в деревянный ящик и прячешь его в землю. Это очень похоже на игру в "секретки", выкапываешь ямку, бережно укладываешь туда все самое "ценное": колечки, бусинки, цветы, потом накрываешь цветным стеклом от разбитой пивной бутылки и засыпаешь песком. Важно никому не говорить, что там и оставить метку, чтоб не потерять. В детстве игра казалась прикольной, взрослой мне стало больно смотреть на юных конопатых "могильщиц". Я знаю, все самое ценное нужно носить с собой, беречь и не отпускать из рук. Точно также родители не отпускают из рук души. В отличие от маленьких тел, зарытых на крошечном участке земли этой огромной планеты, душа остаётся с тобой. Ты чувствуешь ее физически, она окутывает тебя, пока не срастается с твоей собственной. Ты снова носишь в себе свою кроху, теперь уже навсегда.

Очереди нет, я подхожу к деревянной будке и протягиваю собранные документы. Между мной и принимающей их женщиной стекло – видимо мое горе может быть заразным.

– Сколько лет отцу ребенка, – равнодушно спрашивает та, кого в платной клинике принято называть администратором.

Я молчу – это не протест, я честно пытаюсь вспомнить возраст собственного мужа.

– А сколько лет Косте? – в конце концов, я обращаюсь за помощью к маме и свекру, но они не понимают: то ли суть вопроса, то ли его целесообразность, – пишите 27, в это момент я осознаю, анкета – всего лишь формальность.

– По коридору налево, – девушка послушно вписывает названную цифру в нужную графу и протягивает мне стопку документов обратно.

Я беру ребенка на руки и отправляюсь в стационар, но тут же останавливаюсь.

– Мам, скажи, что нас отсюда скоро выпишут, – я напряжённо смотрю маме прямо в глаза и чеканю каждое слово. Я по-детски верю, все, что она сейчас скажет – сбудется. Важно ничего не перепутать.

– Конечно, выпишут, Натусь! – ее голос звучит более, чем уверенно.

– Мам, скажи, что нас отсюда выпишут не умирать.

Мама молчала, мы все молчали, нам всем было страшно.

***

На выходе из приемного отделения нас встречает санитарка в традиционном замызганном халате. Она сгорблена, прихрамывает, но на удивление приветлива. Всем своим видом эта пожилая женщина, как бы извиняется за тот путь, что нам сейчас предстоит пройти. По обшарпанным коридорам мы движемся к пустому просторному залу, по периметру которого многочисленные двери. Что за ними мне знать не нужно, да и не интересно. В центре шахты лифта. Кажется 3 или 4, но работают точно только 2 из них, и они кошмарно переполнены. Каким-то чудом сопряженным с вынужденным хамством, санитарка распихивает всех желающих отправиться на другой этаж, и мы отказываемся внутри тесной кабинки. Мы едем: вниз или вверх сказать не могу, я честно, не помню. Все происходящее со мной тогда для меня не имело смысла, цвета и вкуса.

Наверное, с тем же равнодушием инженеры и строители ваяли когда-то это здание ДОБа. Сращенное из нескольких корпусов, оно сводит с ума даже тех, кто здесь работает. Пройдя по первому этажу одного корпуса, ты оказываешься на 3 этаже другого. Зайдя в лифт, ты можешь просто не увидеть кнопки с нужной тебе цифрой. Повсюду здесь висят яркие предупреждающие таблички, гласящие, что для перехода на следующий этаж, лучше воспользоваться лестницей. Очень скоро я пойму, что перемещаться по зданию больницы с помощью лестницы, действительно, гораздо удобнее и быстрее. Удивительно, но я все ещё способна мыслить рационально. Хотя понятие рациональности претерпело некоторые изменения.

Узнав, что Юли скоро не станет, я стала по-другому воспринимать происходящее вокруг. Отныне вся поступающая из внешнего мира информация больше не обрабатывалась головным мозгом и не укладывалась стройными рядами в закрома памяти. С этого самого дня весь информационный поток проходил строгий фейсконтроль. Критерий один: имеет ли то, что я сейчас вижу/слышу/ощущаю значение, если у меня умирает дочь. Не удивительно, что почти всегда ответ был: нет, не имеет. До моего сознания доходили лишь малые крупицы того, что по моему мнению действительно имело значение в рамках спасения Юлиной жизни, и от того цена каждой такой мелочи, пробившейся сквозь толстенную оболочку моего горя, увеличивалась в разы. Наверное, поэтому мои воспоминания такие шершавые и не ровные – вспышки в густой пугающей темноте космоса, клочки, вырванные из книги…

Мне становится по-настоящему жутко, когда мы спускаемся на минус первый этаж, санитарка ведет нас по настоящему сырому подвалу – это единственный и официальный путь в неврологическое отделение. Узкий лабиринт тускло освящен лампочкой Ильича. Навстречу нам попадаются врачи, нас обгоняют более проворные маленькие пациенты больницы. Я не могу поверить в происходящее, когда вдруг упираюсь в белую железную решетку, за ней кромешная тьма, протяни руку, и темнота пожрет ее. Клянусь Богом, именно здесь снимали первую Пилу. Вероятно нам направо. Заботливая администрация больницы заварила все лишние ходы подземелья, чтобы пациенты не сбивались с единственно верного пути. Еще немного и вот он – апофеоз абсурда – узкая крутая лестница вверх. Детям на инвалидных креслах, вне зависимости от возраста и веса, здесь предлагают пересесть на спины измотанных сопровождающих.

Мы все же выходим на свет и попадаем в отделение, типичное для большинства подобных заведений. Пост медсестры тут соседствует с мутным аквариумом советского производства, напротив огромный свеженапечатанный плакат «Нормы развития ребенка от 0 до 1 года» На нем счастливая мама, держит малыша на ладошке – плевок в душу, «смотри, мол, как у тебя не получилось». Дураку понятно, что эти стены никогда не видели здесь детей, под эти нормы подходящих, а большинству из них в будущем вообще не суждено научиться читать. Мамам этот плакат причиняет боль, зато, наверное, закрывает какую-то огромную дырку в стене, ну или в бюджете больницы. Мне хочется верить, что какой-то практический смысл у этого творения неизвестного типографа все-таки есть.

Я отдаю все документы медсестре и расписываюсь в трех официальных документах, что в целях пожарной безопасности не буду пользоваться удлинителем. Девушка хмурится и тычет пальцем в тетрадь, на которой от руки, но очень выразительно нарисован костер – никаких удлинителей!

Все формальности соблюдены, меня направляют в мою одноместную палату №6. Ирония судьбы – похоронить дочь и не сойти с ума. А может на длинном проводе мне предстоит повеситься? Ан, нет! Все-таки противопожарные соображения. В боксе, где мы с Юлей будем жить ближайшие 2 недели, нет ни одной розетки. Зато есть кровать взрослая, кровать детская, стул, тумбочка и пеленальный комод.

Свекор подходит к окну, толкает рассохшуюся деревянную раму – закрыто. «Заколочено, наверное, ну, ничего первая створка открывается, будет немного поддувать все равно» – Эдуард Вячеславович настойчиво не велит отчаиваться. Я начинаю раскладывать Юлины вещи. Присев на корточки, я дергаю за ручки комода, но тут же падаю и больно ударяюсь затылком о железный борт кровати – дешевая пластиковая фурнитура остается зажатой в моих ладонях.

***

Наш лечащий врач – Суворов Андрей Владимирович – седой не разговорчивый дядька. Он осматривает Юлю и выписывает стандартное для неврологического отделения лечение: массаж, уколы, физиопроцедуры. Дежурная медсестра долго объясняет, как мне попасть по подвальным коридорам в кабинет с чудо-приборами, которые призваны вернуть мою дочь к жизни. Чтобы я точно не заблудилась, она выдает мне бумажку с описанием моего маршрута. Я проявляю верх сообразительности и в скором времени оказываюсь там, где должна быть. Меня пропускают без очереди, я усаживаюсь на стул, разворачиваю кулек и пытаюсь собрать в кучу повисающие в ту же минуту руки, ноги и голову Юльки. Врач-физиотерапевт устанавливает рядом стойку с каким-то желтым фонарем так, что он светил на основание Юлиной головы. 3 минуты светотерапии – все, приходите завтра.

Что это за твою мать? Как это вообще должно помочь моей дочери? – рассуждать некогда, дальше массаж. За направлением на очередную процедуру опять к медсестре. Я преодолеваю путь через подземелье снова, чтобы получить указания, куда двигаться дальше. Медсестра на посту рада моему благополучному возвращению. Она рассказывает мне, где находится кабинет массажистки, но лимит моей сообразительности на сегодня исчерпан. Я кружусь по этажам и отделениям областной больницы, пытаясь понять, где это чертово помещение, пропитанное детскими слезами и кремом Алиса. Отчаявшись найти его самостоятельно, я прошу помощи у каждой встречной мамы. Меня направляют то в один конец больницы, то в другой, но по факту нас нигде не ждут. Дезориентировавшись полностью, уставшая я просто останавливаю лифт и выхожу «на удачу». В холле пугающе тихо, я на цыпочках подкрадываюсь к первой попавшейся женщине, стоящей ко мне спиной. «Вы не подскажите, где здесь кабинет массажа?» – умоляюще спрашиваю я, заглядывая ей в лицо. Женщина молчит, кажется, она смотри сквозь меня. Ее замершие стеклянные глаза тоже молчат. Я иду дальше и вижу следующую, явно чего-то ждущую девушку – тот же прозрачный взгляд, уставленный в одну точку. Глаза – аквариумы. Где-то там, за толстым слоем стекла есть жизнь, она плещется в них, иногда отблескивая ярким золотым светом, но тут же пропадает в омуте страха. Я и сама сейчас для них большая рыба – подплыла поближе и глотаю воздух широко открытым ртом, что-то пытаюсь сказать, но меня не слышно. Я поднимаю голову и читаю надпись над большой двустворчатой дверью – РЕАНИМАЦИЯ. Эти мамы ждут чуда, а получат – тела…

Мои руки леденеют, я аккуратно обхожу оглушенных горем женщин и начинаю пятиться обратно к лифту. Надо вернуться к медсестре, пусть еще раз все объяснит и получше.

***

Потерявшийся во времени и пространстве кабинет – в нашем отделении, оказывается, никуда ходить было не нужно. Массажистка Юлия так долго ждала нас, что решила не терять время и заняться следующей пациенткой. Ее тоже зовут Юля. Этой лежащий на кушетке светловолосой девчонке лет 5 и она самый жизнерадостный ребенок в неврологии. Пятилетняя девочка тычет пальцем в планшет, совсем не обращая внимания на манипуляции с ее ножкой. Рядом сидит мама, тоже, кстати, Наташа.

Я присаживаюсь на стул. Глаза-аквариумы не отпускают меня, откуда-то из радиоприемника доносится до моего сознания « … разучился смотреть вдаль, разучился считать до ста, разучился любить февраль – он забрал тебя…» Сопливая песня Киркорова для меня больше не про любовь. Люди уходят, теперь я это знаю. На словах «ты одно лишь должна знать – я люблю тебя навсегда» – я начинаю рыдать в голос. Меня не остановить, я пугаю пятилетнюю Юльку, маму Наташу, ошарашенную массажистку. Прижимая свою дочь к груди, я причиняю ей боль – и пусть, еще немного, и обнимать ее возможности больше не будет. Я буду стоять там, перед большой двустворчатой дверью, смотреть сквозь людей, стены и время. Я буду ждать конца, я буду ждать Юлиной смерти. А потом я останусь. Похороню ее и стану зализывать раны. Я не умру вместе с ней, я буду дышать, ходить, есть и чувствовать боль. Пройдет время, и я снова буду смеяться, купаться в море и плести венки. Не похоронные, нет, те, что на голову. Из ромашек, васильков и золотарника.

Догадавшись, что спровоцировало мою истерику, врач выключает радио.

– Что у вас за диагноз? – спрашивает мама Наташа.

– Спинальная амиотрофия – отвечаю я, сглатывая слезы.

– Это лечится? – обращается Наташа к массажистке.

Та молчит и едва заметным движением мотает головой. Нет, не лечится.

– А нам вот прививку сделали в 3 месяца неудачно, ножка перестала расти. Теперь каждый год тут лежим, но все равно на 2 см эта нога короче здоровой, – мама неунывающей Рапунцель пытается немного замазать своим горем мою трагедию.

– Да, жалко малышку, – улыбка расползается по моему зареванному лицу, – все будет хорошо, обязательно…

Увидев, что я прихожу в себя, массажистка включается в разговор.

– И у вас все будет хорошо. Пока результат анализа не пришел, не смейте ее хоронить. Мы сейчас 10 сеансов забахаем и голову поднимем! Нельзя отчаиваться, нельзя!

– Да, это правильно… я не буду…

***

По дороге в бокс, нас вылавливает медсестра. Она берет меня за руку и заводит в палату.

– У Вас удлинитель есть?

– Нет. Так нельзя же, – отвечаю я, как подозреваемый в употреблении наркотиков.

– Нельзя-то, нельзя, но ребенку капельницу ставить нужно. Попросите кого-нибудь пусть принесут Вам. У Вас розетка вот тут, – она открывает дверь в коридор, и, тыча в верхний угол дверного косяка, показывает на замазанное краской выпуклое сетевое гнездо, – сюда воткнете и к кроватке протянете. А завтра мы капельницу принесем.

Я звоню мужу и прошу привезти мне вечером удлинитель на 10 метров, ванночку для купания и электрический чайник. Я подчеркиваю важность ситуации – капельницы нашей дочери жизненно необходимы, ради них ответственный персонал больницы идет на противопожарное преступление.

После работы Костя бежит в магазин электротоваров, потом домой и к нам. Прием посетителей строго до 18:00. «Еще 30 минут, я совсем рядом, – рассуждает мой муж, вставая в глухую пробку на повороте к Цветам, – все, приехали» .

Не так давно на этом перекрестке установили новый светофор. Администрация города решила таким образом избавить жителей деревни Дубенки от образовавшегося здесь с момента постройки нового ЖК транспортного затора. 8 августа 2016 года светофор официально был переведен в тестовый режим и проработал ровно сутки. Эксперимент оказался провальным, пробка выросла в разы, а где-то в середине этого намертво стоявшего безобразии находился Костя. Одной рукой он крепко сжимал руль автомобиля, другой держал телефон и, неслышно кусая губы, врал мне, что он уже близко.

Через час запыхавшийся муж с ванночкой и пакетом наперевес вваливается в нашу палату.

– Тебя как пустили? – удивляюсь я.

– Через главный. Тут хотел пройти, но вахтерша ни в какую.

– Тут никого не пускают, даже вовремя.

– А зачем она тут сидит?

– Гулять впускает и запускает, но только пациентов, больше никого.

– Мне через подвал пришлось идти! Там такая ж…

– Знаю, мы все через него ходим.

– Че, прям с детьми?

– Прям с детьми. А на главном что?

– Ничего. Сказал «очень надо», и прошел. Ты не переживай, если что-то нужно будет, я тебе в окно подам.

– Оно не открывается.

– Соседкам твоим подам, у них открыто.

Костя втыкает вилку удлинителя в раздолбанную розетку и тянет его к Юле. Потом целует дочь и быстро уходит – находиться здесь в это время, он и так не имеет права.

БУМ-БУМ-БУМ – раздается стук в окно. Я подхожу и вижу радостно машущего мне рукой мужа. Наше отделение находится на первом этаже так, что пол, на котором ты стоишь, расположен буквально вровень с землей. Я смотрю в глаза Косте – они улыбаются.

– Привет! Я тебя нашел! Ты меня слышишь? —кричит он сквозь грязное замыленное стекло.

– Слышу, не ори, – звукоизоляция на нуле. Я запросто могу нашептать ему на ухо тайны государственной важности.

– Жалко, что у тебя окно не открывается, я тебя обнять забыл, – протягивает Костя.

– Да, жалко… – тяну я в ответ.

– Я тебе еще вот, что принес. У отца взял, – Костя достает из кармана портативное зарядное устройство. – Ну, я думал, у тебя розеток нет, вдруг пригодится. А у тебя теперь есть, но может передать все-таки через соседнюю палату?

– Ну, передай.

Я открываю дверь в соседний бокс и вижу, как муж сотню раз извиняясь за поздний визит, протягивает женщинам зарядник.

– Спасибо большое, и прошу прощение за беспокойство, – благодарю я своих услужливых соседок и на всякий случай тоже извиняюсь, – у меня окно заколочено.

– Да оно не заколочено – улыбаясь, поясняет мне девушка в сером домашнем халате, – открывашку надо взять на посту.

– Открывашку?

– Ну да, подойди, попроси, тебе дадут.

Я неуверенно делаю пару шагов к стойке медсестры.

– Простите, а можно мне… эээ… открывашку для окна?

– А что, закрыто? Странно, жара-то какая. Держи, потом назад принесешь – медсестра достает из выдвижного ящика стола ручку от окна и выдает мне.

Советское чудо оконной фурнитуры и есть магическая открывашка. Рама и впрямь не заколочена. Она закрыта на замок, а ручки скручены. По всей вероятности, в отделении их то ли – воровали, то ли – в какой-то момент, они стали ломаться от старости. Тогда персонал их массово скрутил и спрятал, а теперь, вот, выдает по необходимости, но с сиюминутным возвратом.

Я захожу в палату, и все еще сомневаясь, что это сработает, вставляю металлическую ручку в завертку. Один поворот и окно открыто. Вечерняя прохлада врывается в помещение и мою душу – пожалуй, это лучшее окончание первого дня стационара. Завтра будет легче…

9 августа 2016

…начинает рутинным кормлением второпях. Я спешу в физиокабинет – говорят там с утра очередь. Людей и правда, много, но чудо-фонарь не пользуется спросом, я захожу и произношу свою фамилию. Терапевт долго перебирает аккуратно до этого разложенные на столе листочки с направлениями, но найти наше не может. «Подождите, я уточню» – произносит она, в конце концов, и куда-то уходит. Вернувшись через пару минут, врач поясняет: «Вам процедуры отменили, возвращайтесь в отделение».

Меня накрывает дурное предчувствие. Возвращаться в отделение совсем не хочется, я медленно плетусь по этажам, не ожидая ничего хорошего.

Неврология детской областной живет своей жизнью: это очень похоже на большую коммунальную квартиру, повсюду тут снуют заспанные родители, а дети отчаянно вопят, хором протестуя против уколов. Я открываю дверь в палату, и вместе со мной в нее заходит деловая щуплая женщина средних лет. С порога она бодро объявляет:

– А Андрей Владимирович вас больше не ведет. Теперь я у вас буду, меня зовут Береснева Елена Евгеньевна. Я заведующая этим отделением. Здравствуйте!

– Здравствуйте, а что не так с Суворовым?

– Ничего, просто он вашей болезни не знает, я все назначения отменила. Это лишнее, это вам вредно. К генетику вас направлю, а удлинитель Вам принесли, это я капельницы выписала…

Суворова Андрея Владимировича – седого неразговорчивого дядьку я больше не увижу. Все оставшееся время нашего пребывания в ДОБе он будет занят другими более простыми пациентами, а спустя 25 дней после нашей выписки его не станет. Он уйдет внезапно, прожив меньше, чем пророчили моей дочери.

– Да, удлинитель вот – я показываю на лежащий, на полу провод и с недоверием спрашиваю, – а что у нас за болезнь?

– Ну, как? Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Но мы не можем вот так просто диагноз поставить. Нужен подтвержденный генетический анализ. Надо кровь отобрать. Хотя… тут конечно все ясно, все ясно.

– Что ясно?

– Ну, понимаете, сейчас таких деток очень много. Раньше случай был – один в полгода, а теперь… Природа мстит. Мы ей озоновые дыры, леса вырубаем, а она нам вот, мутации. До вас в этой палате ребеночек из Кстово такой лежал, родителям недавно подтверждение пришло.

– И что, он умер?

– Ну… Еще в реанимации один лежит сейчас. Родился раньше срока, его под аппарат ИВЛ, а он все никак сам дышать не начнет. Сдали анализ и пожалуйста. А недавно еще двойня была. Один по дороге в скорой задохнулся, а второй у нас в реанимации уже.

– Скажите, а может это быть какое-то другое заболевание с подобными симптомами? Любое не смертельное, есть хоть один шанс?

– Хм… ну откуда же я знаю. В природе чего только не бывает, но Вы на это не рассчитывайте. Я вот вижу, Вы в Бога верите, – Береснева тычет пальцем в иконки над Юлиной головой, – это хорошо. Это Вам поможет. Вам потом непременно нужно будет сохранить семью. Знаете, многие разводятся, надо чтобы вместе. А потом сдадите все анализы (мы напишем какие) и родите себе здорового ребеночка. Обязательно! Ну… что я еще могу Вам сказать. По диагнозу? Ну, вы ведь уже все в интернете почитали, правда?

– Да, почитали, – я обреченно опускаю глаза на кроватку, в которой до нас умирал Кстовский младенец.

Мы почитали… Что заболевание это врожденное и смертельное. Сначала все может быть очень даже хорошо – ребенок как ребенок, даже голову начинает держать, иногда садится, а потом наступает угасание. Все приобретенные навыки теряются. Заболевание восходящее, то есть сначала у малыша отказывают ножки, потом ручки, потом ему становится трудно вращать головой, затем он не в состоянии самостоятельно глотать. В этот момент кроху начинают кормить через зонд. Так продолжается, пока не появляются судороги и проблемы с дыханием. Все, с этого момента ребенка переводят в реанимацию. Там он находится до тех пор, пока не откажет главная мышца его организма – сердце. Процесс угасания нельзя ни обратить, ни замедлить. Твой малыш уходит, как песок сквозь пальцы. Каждый день он все больше ангел и все меньше человек. Звучит ужасно, но то, что описано выше – идеальный исход для больных деток. Умереть таким образом удается далеко не всем. Чаще всего дети с СМА-1 погибают от пневмонии. Не полностью раскрытые легкие хватают из воздуха любую заразу, а слабый иммунитет не в состоянии с ней справится.

***

– Вы анализы какие-нибудь до беременности сдавали? – спрашивает меня генетик Дудкина Ирина Юрьевна.

– Кариотипирование только, – отвечаю я, заранее зная, что мутацию данного гена этим методом не выявить.

– Ясно. А прогресс есть какой-то у ребенка?

– Есть, но очень небольшой. Ножки начала поднимать иногда, кулачки вон сжимает.

– Это хорошо. У детей с СМА ведь никакого прогресса быть не может. Если началось, все.

– То есть, это может быть не Гоффман? —оживляюсь я.

– Иногда детки из таких состояний выходят. Надо исключить СМА. Сдайте кровь, но ждать ее долго, 2 недели, кажется. А пока давайте ЭНМГ сделаем, там по ней уже можно будет ориентировочно сказать.

ЭНМГ – электронейромиография – процедура для изучения нервно-мышечной системы и обнаружения неполадок в ее работе. Процедура долгая и весьма болезненная, но Юля ее переносит спокойно. Мою дочь бьют током по рукам и ногам, а ей на это откровенно наплевать. Юля не чувствует боли, что, кстати, к симптомам СМА никак не относится. Результаты ЭНМГ неутешительны – аксономиелинопатия периферических нервов верхних и нижних конечностей, но признаков страшной болезни на диаграммах не видно. Я хватаюсь за один шанс из миллиона, что моя дочь останется жива.