Онкологический квест по правилам Сунь-цзы

Для успешного переключения каналов внимания быть реципиентом информации недостаточно, важно активное действие. Я пишу книгу про онкологический опыт в эти длинные месяцы активного лечения, чтобы мысли о раке бегали в голове исключительно по выделенной для них дорожке строго в определённое для них время. Вместо того, чтобы бесконтрольно захватывать весь мозг, подобно агрессивным колонизаторам. Лично у меня каждый день мысли о болезни обязаны как спортсмены выдавать результат: 500 слов текста для книги в день. После выработки дневной нормы мысли о раке должны отдыхать и не беспокоить голову своим присутствием.

Поток нежелательных мыслей мне всегда помогает мгновенно остановить чтение вслух. Это хорошо проверенная и прекрасно работающая техника управления мыслями Невозможно одновременно читать вслух и думать о чём-то другом. При чтении вслух поток нежелательных мыслей автоматически прекращается. По сложившейся практике, я обычно читаю вслух на английском или вьетнамском языке. Чтение вслух на иностранных языках, принадлежащих к разным языковым семьям и имеющим грамматический строй, отличный от родного языка, дает дополнительный бонус. В голове активизируются другие нейронные связи. Это полезно для мозга. О важности разнообразия нейронных связей в мозгу и пользе изучения иностранных языков для их повышения интересно рассказывает Татьяна Владимировна Черниговская в своих лекциях. Видеозаписи этих лекций легко найти в интернете.

Альтернативная техника, которая работает на основании того же принципа, это пение или декламирование стихов. Помогает остановить поток нежелательных мыслей.

Эффективность медитации на данном отрезке жизни представляется спорной. Если человек до онкологического диагноза не освоил практику медитации и не имел успешного опыта на этом поприще, то в условиях прохождения онкологического квеста сомнительно рассчитывать на положительный эффект от медитации для управления потоком создания. От чтения вслух и пения польза будет весомее и больше.

Рассеивание миражей

На онкологическом маршруте встречается множество миражей. Некоторые из этих воздушных замков прекрасны как мечта. Другие больше напоминают мрачную подземную темницу. В самом начале на этапе диагностики большинству пациентов с подозрением на онкологию хочется услышать, что результаты предыдущего инструментального исследования были неправильные. Произошла ошибка. И диагноз звучит не так страшно. Однако иллюзии данного типа питают не все. Имеется статистически немногочисленная выборка людей с очень высокой степенью онкофобии, которые сразу воспринимают диагноз как приговор, не хотят лечиться, и проводят дни и ночи в размышлениях о том, что жизнь закончилась.

На следующем этапе онкологического квеста многие пациенты купаются в море иллюзий и рассуждают приблизительно следующим образом: "Сейчас мне сделают химиотерапию, и на этом лечение закончится. И всё будет хорошо. Список побочных эффектов известен, но я это преодолею".

Этот красивый мираж иногда не развеивается как утренний туман после самой первой капельницы химиопрепаратов. Однако к четвёртому сеансу химиотерапии от этих радужных мыслей уже не остаётся и следа. Обычно к середине цикла химиотерапии результаты анализов становятся совсем плохими, а самочувствие – просто отвратительным. И мысль о том, что это только середина пути радости никому не прибавляет.

Перед операцией большинство пациентов радуются тому, что наконец-то избавятся от главного источника зла – раковой опухоли. После операции просто хочется танцевать на облаках: этот кошмар закончился. Однако на третьей перевязке приходит осознание, что путь предстоит ещё очень-очень длинный.

Мысли через год

При слове "рак" многие люди испытывают иррациональный страх. При получении известия об онкологическом диагнозе большинство впадает в ступор. Это как ночной кошмар, от которого всеми силами стараешься проснуться. Хочется тысячу раз повторить вслух, что это происходит не со мной, диагноз неправильный, буду мыслить позитивно и верить, что болезни нет.

Если выразить страх перед онкологическим диагнозом в форме математического уравнения, то это будет сложная формула, в которой у каждого пациента имеются собственные переменные X и Y, помноженные на страх неизвестности и страх смерти.

Большинство россиян, за исключением узкого круга медицинских профессионалов, отличает феноменально исключительный уровень невежества по теме профилактики и лечения онкологических заболеваний. Именно по этой причине уровень онкофобии в нашей стране чрезвычайно высок.

Лично я всю жизнь боялась даже находиться в комнате, где произносится слово "рак". Незваный гость явился без приглашения, бесцеремонно начал хозяйничать и диктовать свои условия.

По мере продвижения по онкологическому маршруту я консультировалась с врачами и общалась с друзьями по диагнозу, изучала вопросы диагностики и лечения онкологических заболеваний в рамках учебных курсов "Рак молочной железы" Иельского университета, "Уход за онкологическими пациентами" Пекинского университета, "Жизнь, здоровье и радиация" Сиднейского университета. Постепенно начали оформляться первые главы этой книги. Писать эти страницы было совсем не страшно.

Глава "Перед операцией" уже помогла очень многим людям отрегулировать собственное эмоциональное состояние и преодолеть понятный и естественный страх перед хирургическим вмешательством0. Мне как автору приятны такие отзывы читателей.

Некоторые друзья по диагнозу говорят, что они в буквальном степени испытывают дрожь в руках и слабость в коленях, когда думают о химиотерапии, операции, лучевой терапии. У многих на глазах наворачиваются слёзы от воспоминаний, когда их взгляд падает на фотографии, сделанные в больнице. Примечательно, что сами фотографии, которые легко удалить за секунду, достаточно только пошевелить пальцем по экрану, они продолжают хранить в памяти телефона.

Однозначно, через год после первой химиотерапии я не боюсь смотреть на свои фотографии с красной капельницей. Особых отрицательных эмоций и острого негатива по этому поводу я не испытываю. Для меня этот этап онкологического квеста – факт биографии, часть жизненного опыта. Это просто тёмные страницы в книге жизни.

Страх перед диагнозом рак во многом подобен страху темноты, страху высоты, страху перед очередным экзаменом. При обращении со страхом перед онкологией важно соблюдать технику безопасности, так же как при работе с опасными бытовыми веществами, сложными кухонными приборами или сердитыми домашними животными.

Пристрастие пасовать перед неизвестным, жаловаться на судьбу, перекладывать ответственность и искать виноватых в принципе мало помогает в повседневной жизни. В сложные месяцы онкологического квеста – эта привычка только дополнительно повредит. Пользы от такого настроя точно не будет.

При лечении злокачественных опухолей важно быть собранным и благоразумным, важно мыслить ясно, важно задавать правильные вопросы лечащим врачам. Всё это возможно только при условии, что на эмоциональной шкале человек находится гораздо выше отметки "страх".

Ровно через год после первой химиотерапии я пришла в отделение опухоли молочной железы с командой операторов с телевидения на съемки документального фильма про онкологический маршрут и историю создания этой книги. Это лучшее доказательство того, что у меня получилось хорошо выдрессировать этого грозного дракона.

У страха перед онкологией есть эмоциональная и рациональная составляющая. Буря эмоций успокоилась. Выстраивая цепочку логических рассуждений, я понимаю, что возможен рецидив первого рака, может быть другой рак, может быть метастатический процесс. Процент вероятности первого, второго и третьего существенно варьируется в зависимости от конкретного исследования. Здесь самое время напомнить себе слова Сунь-цзы о том, что важно "не полагаться на то, что противник не придет, а полагаться на то, с чем я могу его встретить; не полагаться на то, что он не нападет, а полагаться на то, что я сделаю нападение на себя невозможным для него".

Большинство информации из этой книги и документального фильма относятся к категории "хорошо бы знать всё это с самого начала". Я была бы рада, если бы при первой встрече с незваным гостем у меня в руках оказалась книга, подобная этой. Своего рода путеводитель по онкологическому маршруту. Я такую книгу не нашла. Поэтому я её написала.

Страх перед неизвестным на разных этапах онкологического квеста гораздо легче поддаётся управлению, когда имеется чёткое представление, какой путь предстоит пройти, и что именно будет происходить на разных этапах лечения.

Доктор говорит. Врач-онколог Аргишев О.А.

[ текст комментария на согласовании]

БЛОКНОТ 4. ПРОВЕРКА НА ПРОЧНОСТЬ

Рассуждения о разных волнениях и переживаниях.

Навигация в шторм

Переживание и проживание опыта онкологического заболевания во многом подобно путешествию по бурным морским водам. Погода плохая. На море буря. Высоко вздымаются волны. Сверкает молния. Гремит гром. Порывами ветра сбивает с ног. Темно. Страшно.

Имея дело с диагнозом рак, все онкологические пациенты совершают полное опасности и неизвестности путешествие по бушующему морю в условиях сильного шторма и при минимальной видимости. Однако в этой общей буре мы находимся не в одной лодке. Лодка у каждого своя.

Вокруг одних онкологических пациентов родные и близкие круглосуточно водят хоровод. Их каждый день посещают в больнице. Привозят маленькие подарки для хорошего настроения и поддержания бодрости духа; вкусные и полезные деликатесы для крепости тела. Родственники активно вникают во все детали лечения, приезжают советоваться с врачами, запрашивают второе медицинское мнение.

Другие пациенты получают в основном виртуальные знаки внимания: теплые слова пожелания здоровья на WhatsApp или Telegram, скачанные из интернета картинки и смайлики. Цифровая моральная поддержка, конечно, тоже важна, но десятки SMS и картинок с анимацией он-лайн, не равны одному конкретному действию в оффлайне.

Как радует онкологического пациента, проходящего активное лечение, воздушный шарик с доброй надписью, который можно привязать к кровати и смотреть на него часами, пока капает капельница химиотерапии. Как радует маленькая корзинка свежих цветов, чтобы на них смотреть, вдыхать их аромат и чувствовать заботу близких. Или коробочка ягодного ассорти, так приятно съесть что-то освежающее и полезное, добавить витаминов в измученный организм.

Когда я лежала в больнице во второй половине декабря, мне привезли в подарок ёлочные игрушки. Они висели на столбике для капельницы и создавали праздничное настроение не только мне, но и всем приятельницам по диагнозу, которые заходили в течение дня в палату проведать и побеседовать о ходе лечения.

Основная мысль заключается в следующем: виртуальное внимание и выраженная конкретным действием забота имеют различную силу влияния на эмоциональное состояние человека, который проходит активное лечение против рака.

Мне кажется, что представители молодого поколения не получили достаточных знаний о многих важных социальных навыках, в том числе посещение заболевших друзей и родственников. Многие готовы поддержать разговор о важности эмпатии, но далеко не все способны к конкретным действиям. Советская школа воспитывала людей иначе. Приведу пример из собственной жизни. Дело было в 1991 году. Я училась в седьмом классе. В конце сентября мы всем классом пошли в поход на водопады, я неудачно практически на ровном месте поскользнулась на камне, и сломала ногу. Это был сложный перелом. Почти два месяца я пролежала в больнице, пока мне при помощи сложной конструкции и большой гири растягивали кости. Классный руководитель организовала расписание посещений для моральной поддержки. Из 32 учеников класса сформировали 16 пар. Каждый день проведать меня в больнице приходили двое ребят из класса. Это было очень приятно.

Разумеется, сейчас применяются другие санитарные стандарты и правила безопасности. Например, в сезон инфекций посещение пациентов в стационаре в принципе запрещено. Однако всегда можно бесконтактным способом выразить заботу и внимание путём передачи маленького гостиница. Для поддержания морального духа пациента, который проходит активное лечение – это очень важно.

Про варианты неадекватного поведения со стороны близких людей говорить очень сложно. К сожалению, практически каждый онкологический пациент имеет в памяти несколько тёмных страниц на эту тему, вспоминать о которых крайне неприятно.

Друзья по диагнозу. Екатерина (40 лет)

Рассказ о контексте, в котором прозвучал онкологический диагноз, и важности поддержки родных и близких людей, продолжает Екатерина.

Екатерина, 40 лет

Поддержка родных и близких играет огромную роль – ты понимаешь, что ты не один, это заставляет думать не только о себе и о них в том числе. Мой уже почти взрослый сын Рома , учится в 11 классе, поддержал меня, сказал, что все будет хорошо, что волосы мои вырастут и я буду прежней. И пошёл остриг свои волосы в знак солидарности. Потом, правда, я попросила его больше так не стричься, что одной светлой и блестящей головы в доме достаточно. Папа, как уже зная о данном заболевании не по наслышке, покупает мне разные таблетки, о которых я даже никогда не слышала (он очень много читает информации по этому поводу), контролирует, чтобы я их пила. Мама – чтобы кушала. Муж сказал сразу: "Мы вместе. И мы все это переживем. Нашим детям нужны оба родителя и я должна жить и стремиться к этому, что он будет любить меня такой, какая я есть. Потому что внешность – это штука интересная, но не постоянная. А душа – это то, за что он меня любит, и не даст упасть духом и изменить себе.

Даже маленькая доченька Мираслава сказала: "Мамочка, смотри, у тебя уже волосики выросли немного, скоро будут опять длинные волосы, как у меня". Друзья знают: жалости к себе не позволю. Поэтому просто говорят – мы с тобой, все будет хорошо.

Реакция коллег по работе

Реакция со стороны коллег по работе на незваного гостя также бывает разной. Кто-то радуется, что предстоящее длительное лечение освобождает место для продвижения по служебной лестнице. Кто-то выражает недовольство по поводу того, что увеличился объем работы в связи с перераспределением служебных обязанностей. Кто-то выражает соболезнование и желает скорейшего выздоровления.

Одна из приятельниц по диагнозу рассказала мне следующую историю. В их организации работает гардеробщица. Согласно законам природы и погоды, и в идеальном соответствии с порядком смены времён года, гардеробщица уходит в отпуск в конце апреля и выходит на работу в октябре. Понятно, что с коллегой на этой должности обычно общаются несколько минут в начале и в конце рабочего дня в холодные месяцы года, когда сдают в гардероб верхнюю одежду. Осенью сотрудница гардероба узнала о том, что с середины лета героиня рассказанной истории столкнулась с незваным гостем и проходит химиотерапию. Узнав эту новость, работающая по сезону коллега написала сообщение на WhatsApp, выразила соболезнования, спросила можно ли позвонить и поговорить на тему здоровья. Между женщинами состоялся теплый разговор, исполненный сочувствия и деликатности. Коллега из гардероба поинтересовалась вопросом веры, и получив положительный ответ, сказала, что сходит помолиться в церкви. Как стало известно позднее, эта женщина из дальнего круга знакомств по работе не просто сходила в церковь, но съездила в паломничество выходного дня в известный монастырь в крае и заказала годовой молебен за здравие. Женщина, которая рассказывала мне эту историю, говорила насколько она была глубоко тронута таким отношением со стороны коллеги, с которой на самом деле она мало контактирует по работе.

Другая приятельница по диагнозу, выслушав эту историю, с возмущением рассказала как бледно на этом фоне смотрятся её двоюродные сёстры, которые встречаясь по-домашним поводам – день рождения членов семьи – ни разу ни слова не упомянули о её болезни, как будто бы проблемы вообще не существует. Такое случается. Большинство онкологических пациентов могут рассказать подобные истории, в которых их приятно удивили внимательное и заботливое отношение со стороны человека из не самого близкого окружения. И больно ранило полное игнорирование ситуации со стороны членов семьи и тех, кого считали близкими друзьями.

Разница в отношении к раку

Во время активного лечения и в процессе общения с друзьями по диагнозу в стенах медицинских учреждений я заметила, что отношение к болезни сильно варьируется в зависимости от стадии рака.

Онкологические пациентки с первой и второй стадией рака молочной железы часто подвергают сомнению протоколы лечения, пытаются отказаться от химиотерапии, спорят об объёме операции, боятся остаться без груди, активно оспаривают необходимость лучевой терапии, интересуются альтернативными методами лечения рака. Это очень длинный и многовариантный список, в который входят возможности китайской медицины, молебны за здравие, гипноз, шаманские ритуалы, народная медицина, гомеопатия, лечение при помощи мыслеобразов и позитивного настроя.

Праздные волнения и многословные стенания по поводу утраты ощущения женственности, связанные с молочной железой – это обычно эксклюзивная привилегия пациенток с первой и второй стадией РМЖ. Примечательно, что именно в данном случае объём оперативного вмешательства обычно варьируется в диапазоне частичной секторальной резекции.

Операция этого объёма даже называется органосохраняющая операция на молочной железе. Прямо удивительно, почему именно эти пациентки громче всех причитают и паникуют, что им сделают радикальную мастэктомию, и они останутся без родной груди и утратят женственность. Это ведь вообще не их случай.

Пациентки с первой и второй стадии рака часто ориентируются на информацию из интернета на уровне форумов, вебинаров и чатов. Токсичность, злоязычность, критичность в отношении медицины, стремление перечить лечащему врачу и склонность обвинять всех вокруг также обычно склонны демонстрировать владельцы злокачественного образования первой и второй стадии.

Женщины с третьей стадией рака молочной железы, в подавляющем большинстве случаев, не испытывают ни волнений, ни сожалений по поводу утраты груди. Решение простое и добровольное: поскорее удаляйте всё, если можно, то и вторую тоже. За время активного лечения мне ни разу не доводилось встречать пациенток с третьей стадии рака, которые возражали бы против радикальной мастэктомии. На этом этапе жизни, все очень хорошо понимают, что нет смысла цепляться за поражённый злокачественной опухолью орган.

Мой диагноз согласно международной классификации ТНМ пришёлся на нижние строчки третьей стадии, дальше только терминальная стадия метастатического рака. Потому естественно, что поводов для бесед и обменов мнениями у меня было гораздо больше с друзьями по диагнозу в аналогичной ситуации и с похожим контекстом: со сложной третьей или четвёртой стадиями рака.

В этой группе все обычно спокойные, доброжелательные, уравновешенные, хорошо осведомлённые с медицинской точки зрения, потому что серьёзно занимались проработкой вопроса собственного здоровья. Эти люди консультируются только с профессионалами, читают научные статьи по онкологии, изучают истории победивших рак и посещают школы пациента.

Информационный шум

После того как паралич эмоций и онемение мозга вследствие первого шока от диагноза "рак" понемногу начинает проходить, многие развивают повышенную активность в изучении болезни и способов лечения онкологии.

Когда пациент слушает врача, выполняет все рекомендации, проходит необходимые инструментальные обследования – это правильный подход. Обращение за вторым медицинским мнением к другому врачу тоже обычно бывает на пользу. В то время как апеллирование к авторитетному мнению третьего, десятого или двадцать пятого профессионала едва ли откроет что-то новое в диагнозе. Но однозначно добавит хаоса в голове. Переход к терминальной стадии мракобесия происходит тогда, когда начитавшийся всякой ерунды в интернете пациент начинает ссориться с лечащим врачом и оспаривать действующие протоколы лечения.

Разумеется, в знании сила. Однако критически важно, чтобы это были правильные знания, а не окрошка из обрывочных мнений напуганных болезнью людей. Чтение интернет-чатов в большинстве случаев является самым контрпродуктивным способом изучения информации о диагностике и лечении онкологии. Даже если это специализированный чат пациентов с онкологическим заболеванием той же стадии и того же морфологического подтипа. Как например, чат для пациентов с тройным негативным раком молочной железы. Или люминальным А, люминальным Б или нелюминальном типом. Или с Her2 позитивным или негативным.

В целом неплохо присоединиться к чату пациентов, только желательно тех, с которыми вы знакомы лично и очно, и пересекаетесь во время лечения, на химиотерапии, например, и время от времени просматривать информацию. Такой чат позволяет иметь возможность задать вопрос в группе поддержки или подсказать кому-то работающие решения. Другими словами, в чате нет ничего плохого, когда это инструмент общения и оперативной связи с друзьями по диагнозу, чтобы сообщить о том, что будет проводиться "Школа пациента". Но в интернет-чатах нет совершенно никакой пользы, и даже больше вреда, когда они превращаются в единственный источник информации, когда каждый похожий случай примеряется на себя. Это прямо как огонь, который на расстоянии греет, а при небезопасном приближении – обжигает. Или электричество, от которого много пользы в любом современном доме, но неправильное обращение с которым может быть опасным.

Интернет-чат онкологических пациентов становится орудием тёмной стороны силы, когда начинает поглощать время, которое можно было бы провести с гораздо большей пользой для собственного здоровья. Например, отправиться на пешую прогулку на свежем воздухе. Это мнение, кстати, разделяют многие друзья по диагнозу. В большинстве случаев интернет-чаты – это просто информационный шум.

После того как немного поубавился первый шок от диагноза, и ко мне вернулась способность разумно рассуждать и искать информацию, когда уже была известна дата начала химиотерапии, в целях повышения собственного уровня информированности, я записалась на дистанционный учебный курс Йельского университета "Рак молочной железы. Вводный курс". Эта учебная программа ориентирована на пациентов и их родственников, и специально подготовлена для лиц без профильного медицинского образования. Также для меня оказались полезные материалы курса "Уход за онкологическим пациентами" Пекинского университета. Это действующая программа обучения, переподготовки и повышения квалификации для медицинского персонала. Это позволило мне собраться с мыслями и задавать правильные и грамотные вопросы на этапе диагностики и активного лечения. И разумеется, множество интересных мыслей из прослушанных курсов легли в основу отдельных глав этой книги.

Друзья по диагнозу. Женя (37 лет)

Рассказ про информацию из интернета и чатов продолжает Женя.

Женя, 37 лет. Ремиссия: 2 года (в 2024 году). Победила трижды негативный рак молочной железы, 3 стадия, с мутацией BRCA1. После химиотерапии, после двойной мастэктомии, после лучевой терапии.

Я считаю ненужным и опасным во время лечения подсаживаться на чаты. Я во время лечения просто подсела на всероссийский чат. Там женщины, у которых трижды негативный рак. Я каждый день тратила много времени на то, что просто читала этот чат, примеряла на себя все эти истории и много переживала. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что это было неправильно.  Я бы настоятельно не рекомендовала читать чаты, потому что там много такой информации, которая может даже пагубно повлиять. Приведу конкретный пример, у меня мутация BRCA. И в этом чате просто все девочки писали: "Надо обязательно платину капать. При мутации нужна обязательно платина". Но препараты платины очень токсичны, имеют много тяжёлых побочных эффектов. Это препарат,который сильно садит и печень, и все показатели крови, и очень плохо влияет на суставы и кости. И в чате все утверждали, что надо обязательно его подключать. Начитавшись этой информацией я упрашивала врача назначить платину. И слава Богу, что меня лечил очень хороший врач, который убедил меня в том, что не надо мне платину на этом этапе лечения. Потому что исследования показали, что этот препарат мало улучшает прогнозы. Его можно оставить на вторую линию. Я послушала, и слава богу. Потому что схемы химиотерапии без препаратов платины в моём случае прекрасно сработала".

Потери и приобретения

Лечение онкологического заболевания – это сложный и длительный процесс. Это гораздо продолжительнее по времени, чем вы можете себе представить. Долгие месяцы активного лечения похожи на жизнь в параллельной реальности. У всех и каждого, кого вы знаете, жизнь наполнена разными событиями. В то время как собственная линия жизни будто переместилась широкой главной магистрали на узкую тёмную извилистую тропинку, где есть только лечение. Это поворотный момент, когда линии жизни многих людей расходятся навсегда.