От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье

В любом случае грустная правда заключается в том, что исход решения, которое принимает пациент в отношении своего здоровья, может оказаться неудачным. В этой книге я расскажу о когнитивных механизмах, препятствующих принятию правильного решения, и о факторах окружающей среды, затрудняющих выбор. Занимаясь исследованиями в данной сфере на протяжении десятилетий, я пришла к выводу, что люди просто не могут принять правильное медицинское решение теми способами, которые им предлагаются на сегодняшний день.

И все же мы должны делать этот выбор.

Эта книга повествует о разрыве между теорией и практикой – и речь не только о вопросах выбора и о порядке предоставления информированного добровольного согласия. Эта книга о разрыве между теми правами в области здравоохранения, которыми мы, пациенты, теоретически обладаем, и нашими ограниченными способностями пользования этими правами на практике. Я покажу, как проявляется этот разрыв, и подскажу, как его можно сократить (однако признаюсь, что нам попросту не хватит сил, чтобы полностью его устранить).

Чтобы понять, почему ныне существующая модель лечения пациентов, основанная на предоставлении им права выбора, пока не отвечает психологическим потребностям людей, необходимо рассмотреть, как и почему эта модель появилась. Как и любой сдвиг парадигмы, такое радикальное изменение положения пациента в системе не произошло мгновенно и беспричинно. Несколько событий, хоть и не связанных напрямую с принятием медицинских решений, позволили сделать участие пациентов в этом процессе возможным и социально приемлемым. К таким событиям можно отнести развитие культуры потребления, требования более активного участия пациентов в медицинском процессе на законодательном уровне, появление интернета вещей и страховых выплат.

Но сначала давайте поговорим о кофе.

РОЛЬ ПАЦИЕНТА… И STARBUCKS

Сказав, что первые шаги к переменам были сделаны благодаря сети кофеен, мы бы преувеличили. Изменение роли пациента в системе здравоохранения было отчасти связано с развитием культуры потребления, предоставившей людям право выбора. Однако на примере сети кофеен мы можем рассмотреть, как изменилось представление о потребителе и его роль, а также проследить увеличение количества вариантов выбора абсолютно любых товаров – от ползунков для новорожденных до шкатулок.

В 1982 году у компании Starbucks было всего четыре кофейни в Сиэтле. К дате выхода фильма «Когда Гарри встретил Салли» в 1989 году сеть насчитывала 55 точек по всему миру. В 1994 году, когда компания Amazon начала продавать книги, было открыто 425 кофеен. А к 2012 году, когда появился Tinder – приложение, предлагающее бесконечное множество потенциальных партнеров для романтических знакомств, – у компании Starbucks было уже более 18 тысяч филиалов. На момент написания этой книги работает более 30 тысяч кофеен.

Компания Starbucks стала первооткрывателем приготовления кофе, отвечающего индивидуальным предпочтениям покупателей, переосмыслив стандартное потребление кофе «Ява». Такая персонализированная модель буквально вынуждает покупателя иметь собственные предпочтения в отношении продукта. Так, ему нужно самому решить, каким будет размер, вкус и температура кофе, на каком молоке он будет приготовлен – на цельном, обезжиренном или миндальном – и какой размер порции кофе будет содержаться в напитке. Когда покупатель приходит в Starbucks, он не просто покупает кофе. В каком-то смысле он готовит свой напиток вместе с бариста.

И вот в чем суть. В Starbucks не просто терпят, когда вы начинаете говорить. Как раз наоборот, там вы должны подробно рассказать, чего хотите. При заказе в кофейне неслучайно спрашивают ваше имя. Ведь потом они могут объявить: «Зеленый чай латте объема толл для Тейлы». Точно такая же система используется в компании Nike – сервис Nike By You позволяет покупателю создать кроссовки на свой вкус. Бренд MAC Cosmetics предлагает вам сформировать собственную палитру для макияжа. Большинство людей считают, что такой уровень свободы им нравится, однако он с легкостью может стать причиной переизбытка вариантов выбора, неоптимальному использованию представленных возможностей и даже к абсолютной неспособности сделать выбор[8]. Многие приходят в Starbucks и каждый раз берут один и тот же напиток вместо того, чтобы пробовать все, что есть в меню.

Большинство из нас предпочтут купить уже представленные в ассортименте магазинов кроссовки и палетки теней, чтобы избежать мучительного выбора.

Но, несмотря на переизбыток возможностей выбора в нашей жизни, мы привыкли, что они у нас есть. И речь здесь не только о кофе, но и практически обо всех остальных товарах и услугах. Медицинское обслуживание также не является исключением. Мы хотим иметь право выбора, хотя у нас не так много опыта в вопросах, касающихся здоровья, а на кону здесь стоит очень многое. В течение жизни мы пьем бессчетное количество чашек латте, а операцию на колене делаем максимум один или два раза. Чтобы принять правильное решение, нам нужно знать, какие варианты выбора есть и что они подразумевают. Нам нужно знать о преимуществах, возможных рисках и исходах того или иного решения. Нам нужна информация, и в теории эта информация нам доступна.

РОЛЬ ПАЦИЕНТА… И ИНФОРМИРОВАННОЕ СОГЛАСИЕ

Вторым источником изменений, напрямую связанным с медициной, стало появление правовой концепции информированного согласия. Эта концепция заключается в том, что пациент может начать посещать какие-либо процедуры или получать лечение, в том числе в ходе клинического исследования, только после того, как ему сообщили о целях исследования или лечения, о его ожидаемых преимуществах и потенциальных рисках, а также о нежелательных исходах, которые оно может за собой повлечь. Пациент в свою очередь должен дать свое явное согласие на проведение лечения в соответствии с оговоренными условиями.

Важность информированного согласия в вопросах медицины невозможно переоценить: без нашего личного согласия ничто не отличает нас от подопытных животных в лабораториях. Слово «информированное» подразумевает, что пациент владеет информацией. Без информации любые попытки выбирать и контролировать что-либо не имеют никакого смысла. Представьте, что в Starbucks вам не сообщают ничего о напитке, который вы заказали, или вообще без предупреждения готовят что-то, о чем вы не просили. В таком случае вам остается только надеяться, что вы получите желаемое. Ваш кофе может оказаться газированным напитком с долькой лимона. Или же ваши пожелания полностью игнорируют и готовят вам японский сезонный напиток из лепестков вишни, сгущенного молока и пасты из белой фасоли. Представим похожую ситуацию в контексте медицины: вы просыпаетесь после операции на органах желудочно-кишечного тракта и узнаете, что в вашем коленном суставе теперь стоит винт.

Так было на протяжении большей части истории – пациентам не давали никакой информации. Требование о запросе добровольного информированного согласия пациента стало следствием возмущения общественности: в конце XIX и на протяжении XX века было проведено несколько ужасающих клинических исследований. В одном исследовании профессор из Университета Бреслау, доктор Альберт Нейссер ввел экспериментальную вакцинацию от сифилиса ничего не подозревающим пациентам, в результате чего у некоторых из них развилось это заболевание. Впоследствии, в 1900 году, министр по делам религии, образования и здравоохранения Пруссии издал указ, обязавший все больницы и клиники получать от пациента недвусмысленное информированное согласие[9].

Международный консенсус о необходимости информированного согласия также связан с жестокими, мучительными экспериментами, которые проводили нацистские врачи над беспомощными заключенными во время Второй мировой войны. Протест против военных преступлений и проведения принудительных экспериментов под видом клинических исследований привел к принятию Нюрнбергского кодекса в 1947 году. Этот документ регулировал принципы проведения медицинских экспериментов над людьми.

В 1964 году на собрании Всемирной медицинской ассоциации в Финляндии была разработана Хельсинкская декларация – международное соглашение об этических принципах проведения медицинских исследований с участием человека в качестве субъекта исследования. В настоящее время термин «субъект» заменен на термин «участник», так как было отмечено, что первое слово характеризует пассивную роль пациента в проведении исследования и оскорбляет его достоинство[10].

В Хельсинкской декларации цитируется Международный кодекс медицинской этики, принятый Всемирной медицинской ассоциацией в 1949 году: «Врач должен действовать в интересах пациента при оказании медицинской помощи». Кроме того, в кодексе подробно описано, как проводить исследования, а также указана необходимость информированного согласия[11].

Позднее эти изложенные в декларации фундаментальные принципы получили более широкое применение. Информированное согласие стало использоваться при проведении любых медицинских процедур, а не только в ходе исследований. В 1982 году в период президентства Рональда Рейгана в США Президентская комиссия по изучению этических проблем в медицине, биомедицинских и поведенческих исследованиях заявила: «Хотя доктрина информированного согласия имеет прочную законодательную основу, по сути она является этическим императивом». В одном коротком предложении комиссия объединила две совершенно разные основы информированного согласия: закон и этику.

Рут Фейден, основавшая Институт биоэтики Джона Хопкинса Бермана, и Том Бошамп, профессор философии Джорджтаунского университета, разграничили философию и закон в своей работе «История и теория информированного согласия» (A History and Theory of Informed Consent), широко известной среди врачей и биоэтиков[12].

Закон рассматривает информированное согласие с прагматической точки зрения. Так, основное внимание уделяется обязанностям врачей и выплате компенсаций пациентам. Врачи обязаны получить согласие пациента и несут ответственность за невыполнение этого обязательства, а компенсация выплачивается в том случае, если в процессе лечения или выполнения каких-либо медицинских процедур, на которые пациент не давал согласия, что-то идет не так. Философский подход к информированному согласию сосредоточен на самом пациенте или участнике исследования. Приоритетом является уважение автономии пациента и его права самостоятельно принимать решение. Суть различия этих двух подходов заключается в следующем. На практике пациентам предоставят формы информированного добровольного согласия, и они их подпишут – в этом нет ничего сложного. Пациентов даже могут обязать заполнить эту форму. Но суть информированного согласия не в этом. Этот документ не имеет особого смысла, если пациенту не дали времени обдумать свое решение или если он вовсе не понимает, что подписывает.

Двадцатичетырехлетняя девушка по имени Стефани может рассказать, что представляет собой информированное согласие в реальной жизни.

Стефани ничего не ела перед проведением плановой гинекологической операции. В течение некоторого времени, находясь в беспокойном ожидании, она лежала на больничной койке в халате, накрытая шерстяным одеялом. Было почти шесть вечера, когда кто-то зашел в палату и отвлек девушку, сунув ей на подпись лист бумаги.

От нее требовалось просто подписать форму, не читая ее и не вдаваясь в обсуждения. Вот вам и возможность все обдумать. Когда девушка отважилась спросить: «А кто вы?» – человек, который дал ей эту бумагу, ответил: «Я анестезиолог». Врач сказал это вялым голосом, словно подразумевая, что он на ногах с пяти утра. Стефани хотела высказать свои опасения, но, уставшая, голодная и напуганная, не решилась спорить о своем праве на информацию с мужчиной, который будет делать ей анестезию. Мать Стефани, сопровождавшая девушку в больницу, тоже боялась потревожить анестезиолога. Возможно, она боялась, что из-за лишних вопросов ее дочери не смогут провести операцию в срок.

Стефани подписала форму и дала якобы информированное согласие на процедуру. Казалось бы, закон, обязывающий врачей запрашивать информированное согласие пациента, соблюден, однако истинная задача этого закона не была выполнена. В данном случае мы можем наблюдать настоящую пропасть между правовым и философским или этическим взглядом на информированное согласие, и Стефани эту пропасть преодолеть не смогла.

РОЛЬ ПАЦИЕНТА… И ДЕНЬГИ

Мир вращается вокруг денег, и именно они являются третьим фактором, способствующим увеличению роли пациента в системе здравоохранения. Планы медицинского страхования с высокой франшизой[13] связаны с наиболее важными решениями и самыми большими расходами. Эти планы сделали из нас, простых пациентов, потребителей медицинских услуг. Планы с высокой франшизой превращают медицинское обслуживание в сферу, в которой мы платим за оказываемые услуги. Таким образом, каждое наше решение в отношении здоровья имеет определенный денежный эквивалент, независимо от того, уведомлены мы об этом или нет. Выбирая такой план медицинского страхования, вы делаете ставку на то, что вам не придется слишком часто обращаться за медицинской помощью. В таком случае вы на постоянной основе платите относительно небольшой ежемесячный взнос и даете согласие на оплату внушительных расходов на лечение в случае необходимости. Привлекательность таких планов для пациента заключается в сравнительно низких суммах ежемесячных взносов. Однако до того момента, как страховое покрытие начнет действовать, вы должны оплачивать медицинские расходы из своего кармана (это и есть франшиза).

Таким образом, информированность пациента приобретает денежную ценность. Как показывает практика, приходя в казино, игроки обычно проигрывают. В вопросах медицинского страхования мы ставим на кон не только свои деньги, но и здоровье. Тем не менее планы с высокой франшизой позволяют пациентам одержать победу, а страховые компании не хотят терпеть поражение. Фондом Содружества были сделаны следующие подсчеты: в период с 2003 по 2013 год средний размер франшизы на человека увеличился более чем вдвое, и работодатели всё чаще предлагают сотрудникам только планы с высокой франшизой[14].

По словам историка Нью-Йоркского университета Беатрикс Хоффман, планы с высокой франшизой не привели ни к снижению расходов на медицину, ни к уменьшению затрат американских потребителей, которым приходилось отдавать большие суммы денег в случае возникновения каких-либо проблем со здоровьем. Кроме того, стоимость медицинских услуг, предоставляемых внесетевыми поставщиками, не учитывается при расчете лимита, по достижении которого страховая компания берет часть расходов на себя[15]. Следовательно, потребитель вновь платит из своего кармана.

Исследования в области поведенческой экономики могут помочь нам понять, как такой исход влияет на пациента. Теория перспектив, разработанная лауреатом Нобелевской премии Дэниелом Канеманом в соавторстве с Амосом Тверски, является одной из основных в поведенческой экономике[16]. Согласно данной теории, люди не могут рационально оценивать величины «выигрышей», «потерь» и уже имеющихся у них денежных средств – в ходе оценки они не полагаются на знания математики. Один из постулатов теории перспектив гласит, что «потери» влияют на состояние человека сильнее выигрышей. Уменьшение суммы имеющихся у нас денежных средств причиняет нам эмоциональную боль. Эта боль сильнее, чем радость, которую мы испытываем, когда выигрываем. Таким образом, каждый платеж причиняет нам боль.

Пациенты вынуждены испытывать и другие сложности, связанные со страховыми выплатами. Страховые взносы по планам с высокой франшизой относительно невысоки, так как предполагается, что многие расходы покрываются средствами с медицинского сберегательного счета. Потребители медицинских услуг могут вносить на такой счет отсроченные от налогов взносы для оплаты квалифицированных медицинских расходов – от доплат за страхование до покупки контактных линз, безрецептурных препаратов, компрессионных чулок и презервативов. Так, потребители должны заранее оценивать свои расходы на здоровье, планировать свой бюджет в соответствии с этими предполагаемыми расходами, а не выстраивать его вокруг каких-то других своих желаний. Но медицинский сберегательный счет покрывает не все расходы на медицину, что еще больше усложняет пациенту жизнь[17].

Такая особенность человеческого восприятия, как «неприятие потерь», – еще один фактор, из-за которого все плюсы вышеописанных страховых планов меркнут в сравнении с минусами. Из названия «медицинский сберегательный счет» следует, что все непотраченные деньги откладываются на будущие медицинские расходы. Таким образом, человек не тратит свои деньги на что-то действительно необходимое ему в настоящий момент. Вместо этого он откладывает их на решение потенциальных проблем со здоровьем, которых может и не возникнуть вовсе. Основной принцип теории перспектив заключается в том, что мы склонны противостоять смещению статус-кво. Мы стремимся предотвращать изменения, так как они всегда влекут за собой риск потерь. Расходы на медицинские услуги – это и есть потери, так как они уменьшают количество денег на нашем сберегательном счете. А мы очень плохо относимся к потерям. При наличии медицинского сберегательного счета мы сталкиваемся с необходимостью выбирать: сохранить сбережения на случай, если в будущем нам понадобится крупная сумма на решение проблем со здоровьем, либо, скрепя сердце, купить пачку ибупрофена.

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США, в 2017 году всего 19 % среди лиц, работающих по найму, сделали выбор в пользу планов медицинского страхования с высокой франшизой и медицинским сберегательным счетом[18]. Вероятно, такие цифры обусловлены страхом потери. Большинство американцев, имеющих право на участие в программах страхования, предпочли не загадывать, сколько денег в год они будут тратить на свое здоровье. Они оплачивали физиотерапию, покупку контактных линз и контрацептивов денежными средствами, которые оставались после налогового вычета. Это очень невыгодно, и ни один бухгалтер не одобрил бы такого решения. Не знаю, выиграли ли что-то при таком раскладе страховые компании, но потребители точно проиграли.

Несмотря на все ранее сказанное, люди, имеющие возможность принимать решения относительно своего медицинского страхования, – настоящие счастливчики. В 2018 году 27,5 миллиона американцев не были застрахованы вовсе[19]. Незастрахованные пациенты оплачивают все медицинские расходы из своего кармана. А те люди, в кармане у которых недостаточно денег, могут позволить себе только недорогие медицинские услуги либо прибегают к медицинской помощи только в случае крайней необходимости.

РОЛЬ ПАЦИЕНТА… И ИНТЕРНЕТ

Четвертым фактором, влияющим на увеличение роли пациента в сфере здравоохранения, является интернет. Для того чтобы пациент мог участвовать в процессе принятия медицинских решений и вести диалог с врачом, он должен обладать определенной информацией. Такое возможно только тогда, когда пациенты могут информировать себя самостоятельно, а не полагаются на врачей, считая их единственным источником знаний. А какое же средство поиска информации может быть более удобным, чем интернет? Интернет нельзя назвать безукоризненным источником знаний (подробнее об этом мы поговорим в следующей главе), но его популярность – неоспоримый факт. В 1999 году в развитых странах, например в США, доля людей, имеющих доступ к интернету, составляла 24 человека из ста, в 2017 году – 80 человек из ста. По оценкам Исследовательского центра Пью, в 2019 году интернетом пользуются 90 % американцев, и все они, по крайней мере в теории, имеют доступ к передовой и достоверной медицинской информации, которой они могут руководствоваться при принятии решений в отношении своего здоровья и в ходе разговора с врачом[20].

С увеличением числа устройств, способных измерять всевозможные показатели состояния организма, пациенты стали получать еще больше информации. В январе 2020 года у каждого пятого американца были смарт-часы или фитнес-трекер с возможностью отслеживания мозговой активности, частоты сердечных сокращений, степени потоотделения и других показателей, которые раньше было невозможно измерить самостоятельно. В 1980-х годах появились глюкометры для домашнего использования, позволяющие людям с сахарным диабетом контролировать уровень сахара в крови без похода в лабораторию. В теории такие устройства – уникальная сокровищница, хранящая информацию исключительно о вашем здоровье, однако вопрос практической пользы этих устройств до сих пор является достаточно спорным[21].

Несмотря на то что все описанные факторы отличаются друг от друга, каждый из них способствовал увеличению роли пациента в системе здравоохранения. Культура потребления поставила на первое место наше право выбора. Информированное согласие на уровне закона закрепило наше право на получение необходимых сведений и принятие решения (и санкции на случай, если наши права отказываются соблюдать). Планы с высокой франшизой, медицинские сберегательные счета и другие виды вложений денег в наше здоровье стали нашей финансовой мотивацией для участия в процессе принятия медицинских решений. Информационное поле стало источником знаний, которыми мы можем руководствоваться при выборе лечения.

Сейчас у нас так много возможностей для участия в принятии медицинских решений, как никогда раньше, а нам свойственно принимать неправильные решения…

ОХ, СКОЛЬКО ЖЕ ВЫ НАТВОРИТЕ… (ПРИНИМАЯ МЕДИЦИНСКИЕ РЕШЕНИЯ)

Принимая решения в отношении здоровья, вы действуете по своему усмотрению: ориентируетесь на свои предпочтения, знания, культурные и индивидуальные ценности. Однако вы не всегда можете знать, какое решение будет для вас наиболее выгодным. Кроме того, делая выбор, вы можете навредить другим. Повсеместная агитация за вакцинацию от COVID-19 (или от других заболеваний) связана с тем, что прививка защищает не только самого вакцинированного: она также помогает разорвать бесконечную цепочку передачи вируса, защищая тех, кто не может вакцинироваться по медицинским показаниям[22].

Иногда выбор, который необходимо сделать, – это нечто значимое. Таковым можно назвать, например, решение о записи на кардиологическую реабилитацию после перенесенного инфаркта миокарда. Но если обратиться к совокупности незначительных на первый взгляд решений в отношении здоровья и медицины, мы поймем, что они также могут оказывать большое влияние на нашу жизнь. Когда вы закуриваете сигарету, вы подвергаетесь всевозможным рискам курения табака. Если не верите, спросите у 16 миллионов американцев, живущих с заболеваниями, вызванными этой пагубной привычкой. Когда вы постоянно лежите на диване или сидите за компьютером, не делая никаких физических упражнений, вы, как и еще 80 % взрослых и детей в США, подвергаете себя риску развития ожирения, заболеваний сердца, инсульта, диабета 2-го типа и различных онкологических заболеваний[23]. И конечно же, все мы знаем, к каким последствиям может привести незащищенный половой акт.

Сами мы вряд ли бы сделали выбор в сторону возникновения осложнений неконтролируемого сахарного диабета, погружения в бездну депрессии или зависимости от опиоидов. Такими могут быть исходы обыденных, «мелких» решений в отношении здоровья – и, к сожалению, это лишь несколько примеров. Именно поэтому так важно усовершенствовать существующие методы принятия медицинских решений.

Липопротеины низкой плотности (ЛПНП), или «плохой» холестерин, – комплекс, в составе которого содержатся липиды. ЛПНП циркулируют в крови и переносят в организме такие органические вещества, как триглицериды. Целых 39 % взрослых людей по всему миру страдают от высокого холестерина. Приведем в пример ситуацию одного мужчины по имени Фредерик. Фредерик принимает гиполипидемические препараты, статины, в частности аторвастатин (липитор). Повышенное содержание холестерина в крови может стать причиной серьезных заболеваний. Однако до развития осложнений высокий холестерин может никак себя не проявлять[24]. По этой причине Фредерик сомневается, задаваясь следующими вопросами: «А болен ли я?», «Помогают ли мне лекарства, которые я принимаю?», «Зачем мне продолжать прием статинов?» Если мыслить интуитивно, можно заключить, что мужчина абсолютно прав. Ничего плохого не происходит – значит, все в порядке. На самом деле это настоящее чудо, что Фредерик вообще начал принимать статины. Четверть пациентов не используют рецепты на статины, которые им выписывают[25].

Тем не менее с медицинской точки зрения Фредерик абсолютно неправ[26]. За все время работы врачи Лиза Розенбаум и Уильям Шранк (Lisa Rosenbaum, William Shrank) встречали огромное количество пациентов с такой же ситуацией, как у Фредерика, и даже написали об этом в «Медицинском журнале Новой Англии» (The New England Journal of Medicine). Такие лекарства, как статины, не предназначены для лечения пациентов. Целью их применения является снижение рисков развития заболеваний у пациента – в данном случае развития инфаркта миокарда или инсульта[27]. И все же по результатам исследования, в котором приняли участие более 18 тысяч человек из 39 стран мира, было выявлено, что в течение года 14 % пациентов, которым были назначены статины, прекратили их принимать, а через семь лет прием гиполипидемических препаратов продолжили менее половины участников исследования[28].