Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития

Многие пациентки стараются отвлечься, пролистывая страницы социальных сетей или интернет-магазинов, либо часами разговаривают по телефону. Но ведь известно, что счастье, это не конечный пункт, это путь. Так что же делать для себя на этом отрезке пути? Как отвлечься с пользой, но при этом, чтобы такое времяпрепровождение приносило удовольствие. Ведь ребенку, с которым Вы находитесь в больнице, нужна сильная мама, а это значит, что необходимо искать и находить свои ресурсы в условиях стационара.

Отталкиваясь от этой фразы, предлагаю свой список возможностей, как отвлечься в условиях стационара. Частично он дублирует пункты предыдущей главы, но как пишет Елена Мазур во вступительном слове к книге Питера Левина «Пробуждение тигра – исцеление травмы»: «Представление о внутренних ресурсах близко соответствует представлениям о средствах опосредования и саморегуляции при разрешении травматических ситуаций». А значит, думаю, стоит еще раз о них поговорить и дополнить список.

1. Чтение. В больнице часто бывает много свободного времени, здесь Вы вполне можете наконец-то прочесть ту книгу или книги, чтение которых давно откладывали.

2. Хобби. Вы вышиваете, вяжете, рисуете, а может, пишите статьи? Так почему бы не взять материалы для творчества с собой?

3. Обучение новым навыкам. Мы имеем уникальную возможность учиться новому, столько каналов, курсов, обучающих треков и все это всегда с собой, только нажмите кнопку смартфона. Так, можно подтянуть знание иностранного языка, прослушать лекции, которые будут полезны для работы и прочее.

4. Спорт. Выполнять посильную для себя физическую зарядку может каждый (приседы, круговые повороты шеей, руками и прочее). Здесь к пользе от выполнения физических упражнений добавляется выброс гормона эндорфина (гормона радости и удовольствия).

5. Кино, музыка. Здесь также поможет смартфон, доступные в сети фильмы и сериалы, спектакли, концерты помогут отвлечься в момент, когда другие способы кажутся слишком сложными.

6. Правило пяти, о нем я подробнее писала в главе о ресурсах.

7. Общение. В начале главы я упомянула о неприятных соседях по палате, это раздражающий и приводящий к дополнительному стрессу фактор, но он не является обязательным. Соседи наоборот могут оказаться приятными собеседниками и людьми, в общении с которыми Вы сможете почерпнуть много полезного для себя.

Буду рада, если данный список или какие-то пункты будут Вам полезны, либо сама идея вдохновит и Вас на изобретение своих способов борьбы со стрессом в больнице.

Несомненно, не всем близки эти варианты, сложно найти моральные силы или способность отвлекаться в сложных ситуациях, но почему бы все же Вам не попробовать и постараться наполнить каждый, хоть и сложный «больничный день», чем-то хорошим?!

Что говорить ребёнку во время передачи его на операцию?

Один из главных вопросов, которым задаются родители перед операцией, является вопрос: «Как себя вести и что говорить ребёнку во время передачи ребёнка врачам на операцию?».

Как же поговорить с ребёнком?

При общении с ребенком перед операционным вмешательством необходимо спокойное и уверенное поведение родителей. Желательно за три дня до самой операции поговорить с ребенком о ней, зачем она нужна, в чем заключается, здесь не надо использовать сложные медицинские термины, достаточно объяснить или напомнить, учитывая возраст и развитие, что сейчас у малыша что-то работает не так как надо, а врачи эту работу скорректируют, например, «починят сердечко». Основная мысль беседы такова, что всё это делается для его блага и здоровья. Перед операцией специальный доктор – врач-анестезиолог даст лекарство, благодаря которому ребенок заснëт и проснется только, когда операция будет закончена. Весь медицинский персонал и Вы сами желаете ребенку только добра.

Вы можете придумать свой ритуал-прощания перед операцией. Например, поговорить о том, что оставите малышу поцелуи в ладошках. И благодаря этим волшебным поцелуям будете с ним рядом пока он не уснет, а когда он проснется и до того момента, когда Вы придете его навещать, эти поцелуи будут его согревать и оберегать.

Как можно вместе подготовиться к операции?

Все ситуации, связанные с операцией можно прорисовать вместе с малышом, а потом придумать сказку со счастливым концом, или устроить совместную игру на данную тематику, с улыбкой, интересом, благожелательностью, играя с малышом.

Что говорить?

В момент передачи ребенка анестезиологу также сохраняйте спокойствие и уверенность, скажите ребенку, как любите его и что будете ждать.

А самое главное помните, что именно Вы лучше всех знаете те слова поддержки и любви, в которых нуждается Ваш ребенок.

Как пережить время, когда ребенка забрали на операцию

Как же сложно маме ждать момента, когда в палату, наконец, придет врач и скажет результаты операции и опишет состояние маленького пациента. Часто операции длятся более 5 часов, и такое ожидание превращается в изощренную пытку.

Время тянется нереально медленно, а в голове клубки тысячи страхов. Иногда перед сложной операцией проводят инвазивные методы исследования маленького пациента, а это означает тот же наркоз и ожидание, хотя и не такое долгое.

Таким образом, мама, сопровождающая малыша, оказывается травмирована неимоверное количество раз, а ей при этом надо держать себя в руках.

Я начала искать информацию для мам, как быть и как пережить, время, когда ребенка забрали или мама сама отнесла малыша на этаж операционной и там с ним рассталась. Но такой информации не нашла.

Везде только мама должна… Должна держать себя в руках, должна не плакать, иначе с ней не будут разговаривать врачи, должна быть сильной, должна думать о состоянии ребенка.

А о том, как маме сохранять силу и где ее черпать, интернет и специалисты информацию не дают. Конечно предлагаемые мной варианты, чем занять себя пока идёт операция, не новы. Но надеюсь, для кого-то они станут опорой и подсказкой, как вести себя, и что делать в этот сложнейший момент, нахождения с ребенком в лечебном учреждении:

✔ Выписать все свои страхи на бумагу и, таким образом, посмотреть им в лицо. Также можно письменно ответить на следующие вопросы: что я реально могу контролировать, на что влиять? На что не могу повлиять?

✔ Занять себя ресурсным хобби, вязанием, вышиванием, рисованием и прочее.

✔ Применить дыхательные техники, медитации.

✔ Пересмотреть любимые фильмы или сериалы.

✔ Разобрать фотоархив на телефоне. Почистить стену ВКонтакте.

✔ Молитвы, чтение религиозной литературы, жития святых.

✔ Прослушивание аффирмаций, позитивных настроев.

✔ Концентрация на том, что это время не будет длиться вечно.

✔ Сочинить для себя и малыша сказку со счастливым концом, о том, что болезнь побеждена.

Когда мамы нет рядом

Нарушение привязанности со значимым взрослым оказывает влияние на возможность зарождения зависимого поведения в будущем.

Всё идёт из младенчества, и закрепление происходит в первые годы жизни ребенка. «Человек является здоровым, если его потребность в любви удовлетворяется реальным объектом, и становится невротиком, если лишается этого объекта, не находя ему заместителя».

Мы знаем, что значимый взрослый для новорожденного – это конечно в первую очередь мама. Но в случае тяжёлых патологий у ребенка, диагностированных ещё внутриутробно, а также необходимости хирургических вмешательств, малыш во время своей госпитализации не получает материнской любви, либо получает её, но только в те моменты, когда медицинское учреждение позволяет матери навещать маленького пациента.

Телесный контакт минимизирован, уход и ласка тоже. Остаётся кормление, поэтому так важно сохранять при возможности лактацию и передавать персоналу для кормления грудное молоко.

После реанимации малыш попадает в палату интенсивной терапии, и с каждым днём прибавляется сил. Он очень хочет видеть маму.... И не видит, он хочет быть с ней постоянно, а ей приходится уходить.

Конечно, он плачет, ему кажется, что мама его оставила/оставляет навсегда. И вот он кричит, кричит, кричит и все же засыпает, а на телесном уровне у него возникло запоминание: «Если что-то желать, то мне будет больно, лучше не желать». И это при том, что стремление к маме в нем остается, но он уже ощутил, что нет смысла чего-то желать, то что желаешь невозможно – так и возникает ненадежно избегающая привязанность. Малыш растет и у него формируется позиция, что людям доверять нельзя, поддержка ему не нужна, «я все буду делать сам».

В дальнейшем при воспитании может возникнуть подкрепление, либо в случае очень длительного пребывания в медицинском учреждении, и такой ребенок будет несмотря на то сопротивление родительскому вниманию, которое ему оказывается, вытеснять и проецировать испытываемую им на самом деле тоску по любви и защищенности.

Эта модель будет сохраняться и во взрослом возрасте, будущих семейных отношений, а также проектироваться на будущих детей.

Методы восстановления привязанности вследствие вынужденной разлуки новорожденного с матерью

Послеоперационный период требует деликатного отношения к маленькому выздоравливающему, все виды массажа не рекомендуются. Но после возвращения домой для малыша, родители могут совершать поглаживающие ласкающие движения без нажима. Чаще брать его на руки, говорить ласковые слова.

Ещё во время нахождения в больнице в период посещения малыша мама может, переговорив с лечащим врачом-неонатологом, попросить/предложить дополнительные помещения маленького пациента для контакта кожа к коже или метода кенгуру. В настоящее время большинство лечебных учреждений поощряет такое взаимодействие мамы с ребенком.

Я долгое время изучала различную литературу по тематике нарушения привязанности.

Для начала хочу представить краткую справку, как и откуда мне пришел в голову метод мягких объятий для коррекции нарушения привязанности вследствие вынужденной разлуки новорожденного с матерью.

Наиболее полезны в выражении привязанности – искренние объятья. Удерживающая терапия длительное время рассматривалась как способ лечения аутизма, а уже затем и для возвращения детско-родительской привязанности. Однако, в связи с летальным исходом 10-летней девочки из США в 2000 году, страдавшей аутизмом, метод холдинг-терапия стал рассматриваться как чрезмерно стрессовый как для ребёнка, так и для родителей.

Элис Миллер, психоаналитик и писатель о холдинг-терапии:

«Я рассматриваю в качестве одного из видов нарушения прав. Люди, действуя из наилучших побуждений, просто не чувствуют, что они делают, когда нарушают права другого человека – ребёнка. Цель заключается в том, чтобы освободить запрещенные, подавленные чувства, однако насильственность данного метода делает совершенно невозможным извлечение какой-либо выгоды из подобного «освобождения». Сила, которая используется в рамках терапии, применяется во благо ребёнка, и ребёнок будет вознагражден и любим за то, что он является толерантным и позволяет этому происходить. Он поверит в то, что сила способствует его благополучию и, в конечном итоге, является выгодной. Едва ли можно представить себе более совершенный обман и искажение человеческого восприятия».

Данная цитата отлично иллюстрирует тот факт, что с ребенком необходимо взаимодействовать не с позиции силы, что любое насилие, даже имеющее под собой благую цель, остается насилием.

Существует метод более мягкого удерживания, однако его необходимо проводить в присутствии специалиста.

И конечно не каждая семья, решившая работать с вопросом нарушения привязанности у ребенка, может такую терапию проходить, потому я предлагаю не как панацею, а как вариант свою модификацию удерживания, представляющего мягкие объятия:

Мама берёт ребёнка на руки, сажает на колени лицом к себе и обнимает его, при этом должен быть визуальный контакт между матерью и ребенком. Плотно прижимать, удерживать, когда ребенок вырывается не надо. В случае негативных проявлявший у малыша, его необходимо сразу отпустить, погладить, поцеловать. Если малыш идет на контакт, сидит и смотрит на мать, она говорит ему о своей любви, о том, как все его ждали, другие ласковые слова, поглаживает, целует.

Вы можете корректировать данный метод, постоянно наблюдая за поведением малыша, его поведением во время мягких объятий и зрительного контакта.

Возможно, у Вас после прочтения данной главы родится свой метод для выражения любви и привязанности к Вашему малышу.

В сложившейся ситуации нет виноватых, и привязанность можно восстановить. Улыбайтесь, чаще поглаживайте, смотрите на малыша, говорите ему, как его любите. Прислушайтесь к себе и в скором времени Вы изобретете большой список только Ваших ритуалов привязанности.

Желаю Вам успехов на этом пути!

Когда ребёнок не справляется

Современное общество, развитие науки, социум все это навязывает нам свои стандарты, но не просто навязывает, мы действительно знаем средние сроки развития и освоения новых навыков ребёнком.

Во сколько он должен держать ложку, начать «агукать», говорить глаголами, статьи логопедов, неврологов, детских психологов, слова о пластичности детского мозга, зрелости нервной системы, нейронных связях, вся эта информация кажется китайской грамотой и приводит мам к повышенной тревожности.

Отдельно стоят мамы «особят», тех детей, кто имеет генетические заболевания, пороки развития, и тех, кто перенес операции в младенчестве, здесь и страх не обучить необходимым навыкам, или просто осознание невозможности ребенку их освоить…

И вот благодаря многочисленным запросам в поисковых системах у мамы появляется масса контекстной рекламы о курсах, где помогут научить держать ребенка ложку, выговаривать «р», запустят речь, помогут подружиться с горшочком и многие другие. Наличие большого количества таких школ и курсов позволяют найти возможность освоить необходимые умения ребёнком.

Придя на платное или бесплатное обучение маме важно не забывать, что если какие-то навыки у ребенка приседают, это не Ваша вина, Вы мама, а не специалист, это нормально, что Вы чего-то не знали.

Уже хорошо то, что Вы ищите информацию, учитесь, пытаетесь найти выход из сложившейся ситуации.

Если что-то не получается сразу, стоит помнить, что дело может даже не в том, что ребёнок отстаёт, имеет задержки в развитии или какой-то психический диагноз, возможно именно сегодня, когда Вы решили позаниматься или протестировать навыки, он неважно себя чувствует, устал, либо входит в очередной возрастной кризис.

А в завершение хочу сказать: мы так привыкли к чужим голосам и советам, что отвыкли верить себе, доверять своим чувствам, ощущениям, той связи с ребёнком, которая была, будет и есть именно у Вас. Именно Вы… только Вы знаете, в чем именно нуждается Ваш ребёнок, как ему лучше помочь. Верьте в него, верьте в себя и всё у Вас получится.

Также важно беречь себя, анализировать свои социальные контакты, и если какие-то не будут являться для Вас и Вашего малыша бережными и безопасными, без сожаления с ними расставаться.

Чувство собственного достоинства у детей с особенностями развития

Особенного ребенка необходимо растить так, чтобы прививать в нем чувство собственного достоинства с ранних лет.

Обозначенная тема мне видится очень важной. Именно поэтому я решила изложить то, так как вижу, и поделиться с чего можно начинать взращивать чувство собственного достоинства ребенка с ограниченными возможностями.

Да, к сожалению не все мы взрослые обладаем чувством собственного достоинства, не пестуем его в себе, не взращиваем. Тогда как же помочь тогда ребенку? Научить его тому, что мы взрослые, не имеющие таких серьезных ограничений, сами порой не знаем и не умеем?

«Досто́инство – уважение и самоуважение человеческой личности как морально-нравственная категория, характеристика человека со стороны его внутренней ценности, соответствия своему предназначению, основа для формирования правосознания и обретения материальных и нематериальных прав.».

«Чувство собственного достоинства – уважение к себе, видение в себе положительных качеств и в связи с этим нежелание индивида быть униженным, совершать что-либо постыдное».

В чём проявляется чувство собственного достоинства?

Поведение, отражающее достойное отношение к себе, включающее заботу о себе, самоуважение и искренность перед собой, а также направленность на проявление (развитие) лучших своих качеств определяется как характеристика чувства собственного достоинства.

Конечно, начинать необходимо и с себя, и здесь у нас самих более развязаны руки, для самоисследования и научения.

А вот, что я предлагаю для детей, имеющих особенности развития»;

1. Делать всё в меру своих возможностей

из первого пункты следует второй:

2. Не стеснятся просить о помощи.

Любой человек имеет ограниченные возможности. И если по каким-то физические или ментальные особенности приводят затруднения, то просить помощь у близких, знакомых, учителей, воспитателей, нужно и можно;

3. Говорить «нет» можно и нужно.

Все мы по-своему особенные, и если учителя, знакомые, друзья просят помочь тебя, а для тебя такой вид помощи предоставляет опасность для здоровья, скажи это. Не все люди могут адекватно реагировать на отказ, если потребуется, поясни, например, «я не могу помочь перенести тот шкаф, потому, что у меня прооперировано … и ношение таких тяжестей мне запрещено».

4. Учитывая возможности ребенка, учите его навыкам самообслуживания, чтобы в случае необходимости без Вас он мог о себе позаботиться, в той мере, в которой это для него доступно.

5. Постарайтесь научить ребенка, на случай, если его кто-то попытается обидеть его физически, проявит к нему агрессию, либо будет обзывать, что с ним так нельзя. Это может быть фраза «Со мной так нельзя!», вытянутая рука, либо другой доступный жест для ребенка, которому Вы его научите и будете повторять в каких ситуациях он может таким образом отреагировать.

Если обидчик или обидчики не понимают и продолжают совершать те или иные действия, то просить о помощи можно и нужно. Смотри пункт второй.

К сожалению, многие врожденные заболевания не излечимы. Болезнь сложно принять даже взрослому человеку, что говорить о ребенке. Поэтому постарайтесь стать для своего ребенка стойкой опорой на пути принятия собственных особенностей.

Не каждый пробежит супермарафон, а если и пробежит, найдется тот, кто будет быстрее. Не в этот раз, так в следующий. И так во всем.

Но ведь при этом кто-то хорошо рисует, кто-то считает в уме, запоминает стихи и многое другое. Я считаю, что все мы особенные, только каждый по-своему. И какими бы особенными мы не были, все мы ценны. Как сказал протоирей Алексей Уминский: «Самая страшная инвалидность – отсутствие человеческого сердца!».

А какие у Вас мысли по данному поводу, что бы Вы добавили к моему списку?

Жизнь продолжается

Болезнь ребёнка выбивает из колеи, вызывает чувство тревоги, но, несмотря на всю его сложность, это жизненное испытание можно пройти. Только, как при этом прохождении не дать угаснуть собственным жизненным силам и интересам?

Помимо радости родительство приносит множество забот и монотонных дел. У родителей детей, имеющих особенности развития, имеется ряд специфических моментов ухода за ребёнком. В череде этих забот можно с лёгкостью забыть о реализации своих потребностей.

Старайтесь отдыхать, чаще бывать на свежем воздухе, общайтесь с близкими Вам людьми, уделяйте время любимым занятиям.

Нужно четко определить для себя, что кроме диагноза ребёнка в вашей жизни есть и другие сферы, каждая из которых важна.

Нельзя позволить этому диагнозу управлять Вами и Вашей жизнью.

Здесь будет полезно задать себе следующий вопрос: Что является для меня ресурсом? Что может помочь мне? Что приносит мне радость? И подумать, как можно воплотить в жизнь те ответы, которые пришли Вам.

Избегать перенапряжения и истощения Вам помогут забота о себе и своих потребностях, а также регулярный отдых. Именно регулярный, а не время от времени. Проводите выходные дни с удовольствием, вспомните про Ваши увлечения, ведь они как раз нужны, чтобы у Вас оставались ресурсы, и Вы сами испытывали положительные эмоции.

Помните о том, что забота о себе не имеет отношения к эгоизму, а Ваша базовая потребность.

Также хочется напомнить о необходимости полноценного сна, своевременного приёма пищи. Если вы будете истощены физически, привлечь в свою жизнь яркие краски будет нереально. Не закрывайтесь в себе, как в раковине, принимайте поддержку от других членов семьи. Договоритесь с родственниками или близкими людьми, как вы можете поддерживать друг друга и помогать.

А чтобы напитать себя положительными эмоциями, Вы можете начать планировать новые для себя события, которые начнут вносить свежую эмоциональную струю в вашу жизнь. Это могут быть простые и доступные, но постоянные удовольствия – встречи с друзьями или подругами, необычные перекусы, музыка, просмотр любимого фильма. Подумайте, что для Вас радость и как Вы можете на нее настраиваться? И отталкиваясь от полученных ответов и своих возможностей, начинайте вводить эти события в свою жизнь.

Также важно научиться понимать и отслеживать свои эмоции. В этом вам может помочь психолог. Это умение распознавать свои эмоции позволит Вам повысить устойчивость к стрессам, поможет легче справляться с трудностями и восстанавливаться после них.

В череде забот маме сложно выбрать время, чтобы обратиться к психологу. Но Вы можете найти удобный для себя вид поддержки и рассказать о своей проблеме, а также обсудить свое состояние и возможности восстановления ресурсов (в конце брошюры Вы можете найти подходящий для Вас благотворительный фонд или проект с бесплатной помощью волонтеров-психологов).

Берегите себя!

Вы не одни

Быть мамой особого ребенка – это огромный труд и целая круговерть из «надо» и «должна», а помимо этого: невыплаканные слезы, невысказанные эмоции, а порой и полное отсутствие эмоций после всех перенесенных событий. Именно поэтому я хочу напомнить, что Вы не одиноки, рядом с каждой из Вас, несмотря на расстояния и стены больничных палат, находятся Ваши семьи. И конечно у каждого члена семьи свои страхи и боль.

Папа особого ребенка – это такое же тяжёлое определение, такого папу преследует невозможность помочь самым близким, возможность видеть жену и ребенка только по определенным часам, если они длительное время находятся в лечебном учреждении. Я видела таких пап, они каждый день ожидали в холле больницы назначенное время, чтобы навестить своих жён и малышей, принося каждый день что-то вкусное вместо больничного ужина, стараясь улучшить положение близких, порой покупая даже подушки и одеяла вместо больничных, чтобы хоть как-то сделать условия пребывания своих близких комфортабельными.

Или те папы, кто устраивался на работу в чужом городе, где проводится лечение, когда на аренду жилья в этом городе, заканчиваются средства, а уехать домой и оставить близких одних они не могут. Не все имеют достаток снимать жилье на неопределенный срок, поэтому большинство мужей общается с женами по телефону и видит своих малышей только на фото, и так продолжается многие месяцы. Этот период сложен для всех, и пап, которые вдали за тысячи километров и мам, которые чувствуют себя одинокими и беспомощными.

Запертым в больнице пациенткам милые подарки, цветы приносят не только мужья, но и их мамы, отцы, сестры, братья, которые также являются утешителя и помощниками, а порой и ангелами-хранителями самих мам и их малышей.

К сожалению, бывают такие случаи, когда мама не может опереться на помощь мужа или не видит поддержки и понимания у близких людей, но и здесь в настоящее время есть целые волонтерские группы, благотворительные фонды, хосписы, готовые оказать материальную и моральную поддержку.

Координатами этих организаций Вы найдете на последних страницах книги.

Да, особое родительство – это непросто, но оно может принести счастье, несмотря на все сложности, особые дети – это удивительные дети, которые пришли, чтобы напомнить нашему миру и нам самим о доброте, милосердии и сострадании, а иногда и о чуде.

Вы сами, Ваши семьи прошли сложный путь от момента постановки диагноза до выписки из больницы – вы все настоящие герои и героини! Помните об этом!