скачать книгу бесплатно
– «Работают добросовестно» – Да, такое ощущение осталось у меня после жизни в вашей стране, хотя это было давно, ещё при социализме. Мне также интересно, что делается в разных странах в отношении аутизма. Поскольку я всегда в идеях, я задумалась о том, чтобы создать и здесь что-нибудь. Например, информационный центр для туристов с детьми-аутистами. Предоставление родителям различной необходимой и интересной информации и развитие детей.
НО
Как обычно, я и здесь «попала в беду» – мне продали для этого непригодный дом и вместо того, чтобы помогать детям, я попала в высшую местную политику – от премьер-министра до сотрудницы школы для аутистов. Открывала все имеющиеся двери. Пока никто ничем не помог. Нет заинтересованности. Они тоже используют аутизм только в своих целях. Я разговаривала с директором строительной компании, у которого есть сын-аутист. Ну, я думала, он должен помочь… Рассказала о своих планах-идеях. Он и не подумал Я ошиблась. У меня обычно планы Наполеона, но возможность муравья
– Все мы часто допускаем ошибки в ситуациях и в людях. Но я не думаю, что стоит сдаваться. Давайте верить в лучшее. Если ситуация с коронавирусом улучшится, в ваш район приедет много людей. Но теперь, возможно, появится возможность связаться с родителями таких детей через Интернет и предложить им помощь онлайн.
Олег продолжил:
– Трудно судить родителей за их пассивность. У большинства родителей сейчас очень трудная жизнь. Родителям приходится много работать, чтобы прокормить семью. У многих родителей нет сил и времени даже на общение с детьми после работы. В стране проблемы усугубляются ковидом и окружающей средой. Например, женщина, которая работает в центре, пока не может вам написать, потому что очень занята. Сейчас двое ее партнеров не работают. Один партнер тяжело болен ковидом. Вторая партнерша ухаживает за больным мужем, у которого недавно случился инсульт. На работе их заменяет знакомая женщина.
Теперь Олег сел на любимого конька. Он любил описывать беды людей, игнорируя реальные факты.
Женщина из центра не собиралась со мной знакомиться. Родители, которые не хотели работать с детьми, были из богатых семей и не работали.
Все это подтверждало мои «стенания», но Олег забыл все свои истории, потому что видимо они ему не нравились. Они не поддерживали каких-то его убеждений.
– Вообще на этом сайте много интересных людей, которые пишут стихи, сочиняют музыку, изучают философию и тому подобное. Ваше жилье находится на побережье. Встречали ли вы интересных людей, может быть, среди отдыхающих? -по обыкновению перевел он тему
– Отдыхающие? Общаюсь пока в основном с мэрами, прокурорами, криминальной полицией и так далее. Это совершенно не интересные люди. Народ здесь такой же запуганный и послушный, как и русский народ. Борцов нет, только на словах, а на деле нет. Отдыхающие – это совсем другая среда. Я с ними не пересекаюсь
Сегодня я снова решила «покончить со всем этим» и тут прочитала вот это про Россию:
«Стыдно это писать, но родители детей с особенностями развития прячут их дома. Потому что они устали от борьбы, устали от косых осуждающих взглядов, насмешек и невежественных вопросов. При таком отношении общества им и в голову не придет устроить ребенка в школу, слетать на море на самолете, билет на поезд купить…»
ИЗМЕНЕНИЯ в МАКЕДОНИИ
Хоть это в Македонии удалось изменить. Раньше этих детей тоже держали дома или отсылали в деревню к дедушкам-бабушкам. По религиозным законам такие дети-это результат грехов родителей и родители стеснялись или за репутацию опасались. Школа считала их не обучаемыми.
Когда я приехала, то сказала что хочу их обучать. Попросила содействия найти детей. Школа этим воспользовалась и приняла детей на обучение. Когда возникли проблемы, меня позвали. Наконец-то я добралась до родителей и детей. Ну и конечно фантазия разыгралась. Проекты всякие возникать стали. Школа быстренько все прикрыла. Родители выбрали «Хлеба, Зрелищ и Деньги». Развитие детей оказалось никому не нужно
Но зато сейчас у них своё центр и вокруг них много чего происходит. Стали частью общества
ЖАЛЬ РОДИТЕЛЕЙ
Однажды Олег написал
– У меня есть друзья – молодая семейная пара. Недавно выяснилось, что их ребенок аутист. Конечно, они в шоке. Может быть, у вас есть возможность, желание им как-то помочь: советом, уроками по скайпу или чем-то еще. Если да, то свяжитесь с ними. Очень жаль, ребят. Они очень хорошие молодые люди.
Ну вот и случай предоставился применить свои способности и намерения
– Бывает, что дети развиваются нормально, но примерно к 2—3 годам развитие останавливается и они впадают в аутизм. Это конечно шок для родителей. Рушатся все их планы и мечты. Если это так, то родители приходят в ужас, и это передается ребенку. Это очень важный момент. Проблема с родителями еще такова, что они тянут в разные стороны – один в отрицание, другой в принятие… это все тоже влияет на ребенка. Недавно я познакомилась с такими родителями.
– Когда они позвонят тебе, ты попытайся их успокоить. Но сейчас они по-настоящему напуганы.
– Пожалуй, я могу их успокоить тем, что лично я не испытываю никакой радости от того, что у меня «нормальная» дочь. Аутист никогда так не предаст (это между нами, конечно), -с горечью заметила я.
– Тот факт, что аутист не предаст, молодых родителей, мало обнадеживает. Болезнь ребенка – это большая психологическая и физическая нагрузка для родителей. Особенно в нашей стране, но я думаю в любой стране.
(Интересно, подумает ли кто-нибудь о Ребенке тоже. Каково ему-то?)
– Родителям, естественно, я этого не скажу, но и обманывать их, как это делают многие специалисты, зарабатывающие на этом, тоже не стоит. Лечат аутизм, который неизлечим!!! Дают родителям нереальные обещания. Родителям как-то нужно успокоиться, чтобы не транслировать свой страх ребенку. Как это сделать – им виднее. Я могла бы в этом помочь, но для этого нужно взаимное доверие а не боязнь правды. Я лишь даю информацию, которой у меня много. Могу предложить свою помощь в подходе к ребенку. Но родителям обычно нужно что-то другое. Волшебной таблетки тут нет. Мне кажется, принятие – лучший способ успокоиться.
Есть такой психологический прием – ты принимаешь самый худший вариант и тогда все остальное идет в прибыль, в радость. Кстати, здесь я постаралась помочь местным родителям, сделав то, что поможет, если у ребенка аутизм, и никак не навредит, если диагноз не подтвердится. Но там папа был в отрицании и свято верил во всем профессионалам. И это не сработало
История:” Сэм и Дэн»
ВСТРЕЧА с БЛИЗНЕЦАМИ
Близнецы были такими разными. У них не было ничего общего, ничего. У них все было разное – как снаружи, так и внутри.
Сэм двухлетний худощавый, подвижный, с милым улыбающимся лицом. Он умело освободился из коляски, дружелюбно разглядывая меня. Он был открыт для контакта и охотно дал мне «большую пятерку». Затем его внимание привлекло что-то другое, и он продолжил путешествие, исследуя новое место – кофейню, в которой мы встретились.
Пухленький Дэн остался в коляске, не проявляя никакого интереса ни к кому и ни к чему и не отвечая на мои приветы.
Мы заказали напитки и представились. Отец был профессором математики в университете. Для меня это было хорошо – значит уважает логику. Логика – мой главный инструмент.
Кто-то должен начать разговор, и я, вероятно, задала неправильный вопрос.
– Так в чем проблема?
Отец сразу ответил, как выстрелил
– Нет проблем. Всё хорошо
Однако мама с этим не согласилась. Стало очевидно, что у родителей есть напряжение по этому поводу. В семьях такое случается довольно часто.
Поэтому я быстро отошла от проблем и сменила тему. Мне позвонила женщина, чей муж был педиатром и заподозрил у Дэна аутизм. Вот и вся информация, которую я знала до знакомства с семьей. Маленький Сэм помог изменить ситуацию. Он начал исследовать кафе, игриво передвигаясь по нему. Очаровательный малыш. Наверное, он это чувствовал и вел себя довольно уверенно, игриво глядя на людей. Ему явно нравилось быть в центре внимания. Мы немного обсудили Сэма. Родители медленно начал говорить о Дэне, и стали очевидны некоторые тревожные признаки. Были Причин для беспокойства было много.
Отец был удивлен и явно разочарован моим непрофессиональным статусом. Он отметил, что в этой области нет хороших специалистов и, вероятно, он возлагал на нашу встречу другие надежды.
Мама явно выражала беспокойство, но отец, казалось, отрицал это и искал разные интерпретации проблем сына. Например, что его нация в целом не обладала высокими умственными способностями. Я возразила тем, что сам он был профессором колледжа и закончил учебу в Италии. В любом случае было некоторое напряжение. Кроме того, выяснилось, что отец был сторонником официальной медицины. У него там был хороший опыт. Мой опыт работы с официальной Системой, включая медицину был совершенно противоположным. В целом отец казался своего рода конформистом во всем. И, конечно, я не мог скрыть своего нонконформизма, критикуя Систему. Слово «аутизм» в нашем разговоре мы вообще не упоминули ни разу.
Недавно случилось так, что я пришла к кому-то с технической проблемой и сообщил о своем намерении работать с аутистами. Человек упомянул, что у него ребенок-аутист, и, конечно, я задала ему несколько вопросов об образе жизни его сына. Казалось, он хотел поделиться подробностями, но потом как-то заколебался,, и в итоге он неуверенно сказал: «С ним все в порядке… Да, с ним все в порядке», чтобы убедить себя. Дальше я конечно не спрашивала. Я давно улучшила своё поведение…
Отец Дэна, похоже, не хотел или боялся услышать, какая проблема у его сына, упомянув некоторые факты, что Дэн боится незнакомцев и даже близких родственников и предпочитает только компанию родителей. Дэн жевал свою одежду. Не играл с игрушками. Никакой речи. Существует огромная разница в развитии близнецов. Мы поговорили об официальном подходе и о том, что мне там не нравилось и как я по-разному решала те же проблемы у детей.
Дэн заснул в коляске. Когда он проснулся, именно меня он увидел в первые минуты, потому я сидела рядом. В его глазах был жуткий страх. Он начал отчаянно плакать, прижимаясь к отцу, который взял его и обнял успокаивая.
Мы договорились, что мне нужно увидеть Дэна в его естественной среде – дома. Отец был немного удивлен и, вероятно, не в восторге от этой идеи.
Перед уходом я попросила маму расслабиться, так как дети чувствуют мамино беспокойство и страх. Мама сказала, что это было непросто. Она почти не участвовала во встрече, бегая за Сэмом, а может быть, по каким-то культурным причинам.
ПОСЛЕ ВСТРЕЧИ
Я подумала поделиться некоторыми довольно сложными вещами, но не была уверена, что смогу сделать это успешно. Самим родителям явно нужна была помощь, а это совсем не мое умение
Я бы объяснила им, что
– аутизм – это не конец света
– признание того, что у них ребенок-аутист, поможет им расслабиться в этом вопросе, что очень важно, поскольку ребенок чувствует напряжение родителей.
– очень полезно начинать делать дела что-то как можно раньше. Все эти вещи в любом случае полезны и не причинят вреда ни одному ребенку. Если не захотят принимать – не проблема. Это были бы профилактические меры и они бы просто обеспечили дополнительное развитие ребенка.
Но я чувствовала, что они отменят встречу
В день встречи отец перенес ее на другой день из-за семейных неурядиц. Я в это не поверила. Я пришла в перенесенный день, и там никого не было. Я звонила. Отец сказал, что придет, заставив меня ждать довольно долго. Казалось, он забыл или… происходило что-то еще. Может быть, он надеялся, что я вообще не приду. Я спросил, решена ли семейная проблема, и он был удивлен моим вопросом.
ДОМА
Близнецы вместе барахтались на кровати в спальне. Затем все пришли в гостиную. Сэм начал что-то строить, Дэна ничего не интересовало – просто ходил, просил еды. Мама рассказала мне очень важную вещь, о которой отец не упомянул при нашей первой встрече. Мне сказали, что он жевал одежду, но ничего не сказали о еде.
Дэн не хочет прикасаться к еде, он чувствует себя отвратительно!!!!. Он ест из рук родителей как собачка. УХ ТЫ! Никогда не видела такого. Я думаю, это был самый важный вопрос. Но в кафе; в основном мы общались с отцом, так как мама бегала за Сэмом, а отец был напряжен и закрыт. Дома мы общались в основном с мамой.
Хоть отец и говорил, что Дэн ужасно всех боится, но, случилось так, что мальчик позволил мне играть с ним, обнимать и тискать его. Мы с ним попрощались руками. Никаких проблем с контактом.
Это подтверждает мою идею о том, что СТРАХ перед миром – это настоящая причина, по которой дети с аутизмом предпочитают свой собственный мир большому миру вокруг них. И их мир надо уважать!!!! И их мир имеет смысл, если внимательно отнестись ко всему, что там есть.
Имело смысл что проснувшись первое что увидел ребенок совсем рядом какую-то неизвестную тетку (О! ужас!!) и ужасно испугаться. И совсем другое дело увидеть ту же женщину у себя дома, спокойно разговаривающую с мамой-папой. Почему бы не поиграть с ней. Это безопасно.
После встречи я написала свои идеи родителям. Я написала самый минимум, учитывая отношение отца. Дома общалась в основном с мамой и мама была открыта и всем интересовалась.
СОВЕТЫ РОДИТЕЛЯМ
Было бы хорошо начать делать что-то так, как будто у ребенка есть проблема. (ни с кем не обсуждая) Все эти вмешательства в любом случае полезны любому ребенку и не причиняют вреда. Это были бы профилактические меры и они бы обеспечили развитие ребенка несмотря ни на что.
– Избегать ситуаций, которые вызывают у Дэна разочарование, чтобы он не накапливал негатив- не учился гневу или агрессивности.
– Приучать себя терпеливо настаивать на том, что нужно родителю от ребенка, не поддаваясь детской истерике (плачу) – тихим уверенным голосом, без каких-либо эмоций повторяя одни и те же слова, при этом объясняя ребенку причину этого: «Извини, но мы не можем». сделать или получить это сейчас, может быть, в другой день» (давая некоторую надежду)
– Было бы полезно сделать жизнь детей более организованной
– Создание мероприятий с участием обоих мальчиков вместе.
– Обучение детей ответственности («Сэм, пожалуйста, передай это Дэну. Ты мой помощник! Большое спасибо!.. «Дэн, помоги отцу собрать игрушки»
Используя технику «Hand over hand», помогите ему взять пару игрушек и убрать их. «Спасибо, Дэн, за помощь «…В следующий раз немного уберите руку подальше и тому подобное.
– Изучаем характер Дэна – что его мотивирует
Возможно ему нравится быть полезным – «Мне одному так трудно справиться. Ты не мог бы мне помочь, Дэн?» или «Ты мог бы помочь Сэму? Ему нужна твоя помощь».
Есть дети любящие похвалу- «Дэн – хороший мальчик. Он помогает своей маме».
Возможно ему нравится быть успешным “ Смотрите все. Ден это сделал!
И узнать все возможное о его пути. Использование вещей, которые ему нравятся, мотивирует делать что-то не очень приятное.
«После того, как ты уберешь комнату, мы пойдем гулять. Давай сделаем это быстро, Дэн»
ПЛАЧ (учимся определять цель плача)
1) Манипулирование плачем, чтобы заставить маму сдаться… позволить ему поплакать
Мама учится сохранять спокойствие, транслируя свое сообщение, пока Дэн не сдастся. Спокойно повторяем одно и тоже через промежутки времени
– Извини, Дэн, ты не можешь получить это, но вместо этого мог бы получить это… -Тебе следует перестать плакать, Дэн, и показать мне, чего ты хочешь.
или
2) плачет от разочарования и злости – не позволять ему плакать
Пытаться выяснить, что заставило его плакать, помогать ему успокоиться – физически обнимать и разговаривать с ним
«Я понимаю, что это расстраивает, но ничего не поделаешь, давай расслабимся, мама сделает тебе массаж или воду, сок… или что-то еще, что его расслабляет.
1) ПРОБЛЕМА ИМИТАЦИИ – ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ, не позволяет детям-аутистам учиться чему-то самостоятельно, как обычные дети учатся чему-то – естественным образом, имитируя окружающую среду. Нужна помощь-вмешательство
Система зеркальных нейронов (некоторые теории)
– Рассказывать ребенку все, что происходит с ребенком и вокруг него.
«нам нужно открыть дверь, чтобы выйти на улицу» «Дэн пьет сок» «Сегодня Дэн сам открыл дверь. Это также помогает с словарным запасом
ОБУЧЕНИЕ ДЭНА ИМИТАЦИИ
Занятие «Толкать Мяч!»
Сядьте на пол: мама с Сэмом, папа с Дэном.
Толкание мяча (лучше мяч поменьше, чтобы не отвлекаться на размер)
– Разговор – «Дэн толкает мяч Сэму» – «Дэн получает мяч ОТ Сэма»
Сначала помогаем Дэну толкать —, затем постепенно убираем помощь, чтобы он мог делать это самостоятельно.
После мяча хорошо поиграть с машинкой. Хорошо иметь машину, которая может «доставлять» мелочи: «Мы посылаем Сэму и маме красные пуговицы, Сэм посылает Дэну синие» (изучение цветов)
– Имитация различных движений – руки вверх, движения пальцами, сжатие в кулак.
СЭМ И ИДЕЯ БОЛЬШОГО БРАТА
Было бы хорошо для подражания, было бы хорошо для обучения взаимоотношениям. Сэм помогает Дэну, потому что он Большой Брат (а не потому, что у Дэна проблемы)
ИДТИ СВОИМ ПУТЁМ
– может отличаться от упрямства
