Полная версия:
Я – мама особенного ребенка! От отрицания до принятия и безусловной любви
Позже я поняла, что мое состояние страха и тревоги в первые месяцы притянуло эти разговоры в кабинете врача и этого генетика. Как только я поменяла свой настрой и начала позитивно смотреть на ситуацию, не из страха и тревоги, все поменялось.
Второй раз я случайно попала к более молодому генетику (так положено: сдаешь анализы – автоматом направляют на консультацию). Она меня так вдохновила! Она рассказала про современные исследования, что многое зависит от родителей, что вообще заранее ничего нельзя определить по развитию, есть разные истории. И вообще – возможно все. Только занимайтесь ребенком!
Я решаю: раз надо заниматься – значит, буду им заниматься. Ведь с обычными детьми тоже надо. Буду делать то, что зависит от меня.
От консилиума я решила отказаться. Представила себе сидящих за столом теток в белых халатах, которые с осуждением разъясняют мне, что к чему, говорят об ответственности, о том, что, может, я не до конца понимаю ситуацию. И все эти вопросы начнутся: «Что вы решили? Понимаете ли вы последствия своего решения? Еще не критичный срок…»
Вот такие неприятные документы приходилось читать и подписывать, когда ты уже решила оставить ребенка.
Хватит.
Не пойду.
Пишу отказ.
Особенно режет глаз фраза, когда подписываешь соответствующие документы: «ОТВЕТСТВЕННОСТЬ БЕРУ на себя». А какую ответственность, если для тебя это совершенно новая глава в жизни? И никто ничего толком сам не знает? На самом деле это про доверие: берешь ответственность и не знаешь, как именно сложится. Доверяю, что меня проведут. Расписываюсь.
Поехала моя врач на консилиум одна. Рассказала, что все прекрасно прошло. Сказали: «Не дергайте ее, дайте спокойно родить. Пусть рожает, если хочет».
Ч-что??? А я злых теток в белых халатах себе нарисовала… Осуждающих меня…
Простите меня, добрые тетечки. Тогда я считала, что медицинские работники могут меня только обижать и расстраивать в связи с особенным ребенком. Это была моя точка восприятия. Мир гораздо лучше, чем мне тогда казалось, гораздо лучше!
Честно говоря, я выдохнула только на 21-й неделе. По медицинским показаниям прерывание делается до 21-й недели, и после мне уже не могли его предложить. А значит, больше не надо отвечать на этот неприятный вопрос: «Точно оставите?» Дальше все пошло, как и в обычную беременность.
Как только я выдохнула, мне стали попадаться врачи, которые включали мне зеленый свет и не мешали. Меняешь мышление – меняется окружение и события. Написать-то просто: «Меняешь». Но это процесс, огромная осознанная внутренняя работа.
Меня никто не тыкал Синдромом: все было так, как будто так и должно быть (как и при обычной беременности), за что я очень благодарна.
Всю беременность на всех УЗИ я твердила (интуитивно ставила намерение): «У меня здоровый ребенок, у меня здоровый ребенок».
Здоровый.
Здоровый.
И верила, безгранично верила, что у него все хорошо.
УЗИ это подтверждали: так, сердце в порядке, растет, сердцебиение нормальное, кровотоки хорошие и т. д.
Эта беременность протекала не как предыдущие. Удивительно, как медицина шагнула вперед и не дала мне «треснуть» раньше времени. Связано это было, скорее, с возрастом и лишним весом. Предыдущая беременность была четыре года назад – и такой прогресс! Я чувствовала себя стеклянным сосудом, который периодически давал трещины. Их приходилось «замазывать»: я постоянно что-то пила, принимала какие-то таблетки, делала уколы инсулина и клексана. Все эти дополнительные обследования – меня готовили к запуску в космос, не меньше. Под конец я уже так с этим сроднилась, что думала, это на всю жизнь.
Потом за четыре недели до родов отменили клексан – о, как хорошо! Не надо делать уколы в живот и искать место, где не больно.
Потом, сразу после родов, отменили инсулин – о, как хорошо! Клексан я колола справа, а инсулин слева (и это болезненно – сам прокол), теперь и левый бок свободен! А еще мерила каждое утро сахар: колола палец глюкометром, а теперь и это не нужно делать. И так постепенно возвращаешься к жизни без лекарств, которая была до беременности. Это такая свобода!
Под конец беременности я жила короткими оживлениями: полдня спишь, потом забираешь детей из сада/школы, отвозишь в музыкалку или гуляешь, и снова лежишь. Живот был огромный, прибавка в весе – плюс 20 килограммов. Но это не связано с Синдромом, я просто заедала стресс: только так и могла с ним тогда справиться. Меня разносило всплесками – и морально, и физически.
Так я долежала до родов.
РОДЫ
Улыбайся! Мы же на дне рождения!
Анестезиолог.
Еще день-другой, и спасать уже некого было бы… Некого…
Врач.
Роды произошли…
Внезапно.
Я приехала в роддом заранее, чтобы лечь на плановое кесарево сечение, а мне его сделали уже через два часа.
У ребенка была плохая кардиотокография (КТГ). Сначала в палате посмотрели: мало движений у ребенка, подняли меня в предродовое.
Вижу – число врачей увеличивается, на их лицах появляется тревога. Говорят: «Плохое КТГ, нужно срочно делать операцию – спасать ребенка, он сильно страдает. Счет идет на минуты».
И все происходит так быстро!
Моего Саши нет, и не должно быть – у него сегодня выходной.
Проскочила мыслишка: «А вот он, случай, ты точно решила?»
Точно! Мне нужен этот ребенок! Я уже люблю его, и мы с ним сможем все.
Главная мысль – только бы с ним все было хорошо!
Мне приносят документы на подпись: что беру ответственность на себя, кому звонить в случае летального исхода и прочее.
Говорю врачу: «Минуту». Я не вывожу, все так стремительно. Закрываю лицо пеленкой и плачу, недолго – времени нет, но напряжение скинуто.
Расписываюсь в документах.
Будь что будет! Внутри интуитивно чувствую, что мы точно успеем. Должны успеть. Все, я больше ни на что повлиять не могу – только бы собраться, помогать врачам, делать все, что скажут.
Рядом лежит девушка-армянка, говорит:
«Не переживайте, все будет хорошо. У вас все будет хорошо. У меня в прошлую беременность так же было. И все хорошо – родила».
О, у кого-то есть положительный опыт – было так же. Почему-то ей верю.
Я чувствую, что через нее со мной разговаривают «оттуда». Успокаивают.
Кручу в голове картинку из будущего: вижу Лео в зеленом вязаном комбинезоне, который заранее купила на выписку. Вот он на моих вытянутых руках, и мы улыбаемся друг другу.
Я не могла ошибиться, не могла! Я не придумала, я вижу нас в будущем!
«Так будет! Так будет! Так будет!» – убеждаю себя, хотя беспокойный мозг раскручивает страх по спирали. Слишком тревожные лица у врачей. Слишком «страшные» бумаги подписала. Экстренное кесарево – операционная готова. Никому ничего не говорю, даже мужу.
Я привыкла все проходить сама и одна. Мне так проще.
Мне нужен ресурс: я не могу его тратить на объяснения и успокоение мужа. Начнутся все эти: «А как? А что?» А я сама не знаю, КАК Я и что Я. Я не могла ничего сказать. Начну говорить – меня развезет, начну плакать и еще больше бояться.
Мне сейчас не нужны сожаления и поддержка. Я сижу в своем эмоциональном «танке» и еду на нем в операционную.
Это такая точка бытия – когда от тебя ничего, совсем ничего, не зависит.
Ты ни на что не можешь повлиять, ничего не решаешь.
Ты не можешь подрулить, надавить, отойти.
Счет идет на минуты…
Точка безмолвия и тишины.
В операционной врачи молчаливы и сосредоточены. Все у них так четко и слаженно. У меня и мысли не было, что они могут сделать что-то не так, они профессионалы! Я боюсь эпидуралки. С Ясей чуть в обморок не хлопнулась. И в этот четвертый раз я тоже ее боюсь: когда прощупывают позвоночник (так себе мероприятие) – вдох – сейчас мы введем ва-а-ам-м-м иглу и потом лекарство-о-о между позвонков. Так меня и под лавкой можно найти, но из-за своих объемов я уже никуда не закачусь, но что-нибудь выкинуть еще смогу. Я сразу призналась: «Я трус, и я боюсь. Да, в четвертый раз. Да. Вот этого укола. Остального – нет».
Анестезиолог делает свое дело, вводит лекарство, садится рядом и берет меня за руку. Это было так по-человечески, что я вцепилась в нее мертвой хваткой, чтобы врач не ушла. Я не говорила, что мне страшно, но она сама все поняла. Сидит, держит меня за руку и спрашивает, сколько у меня детей, как зовут. Я понимаю, что она меня отвлекает, но продолжаю отвечать и параллельно прислушиваюсь, что происходит за шторкой с моим животом – а там тишина, напряженно работают врачи. Она говорит: «Скоро достанут. Улыбайся! Мы же НА ДНЕ РОЖДЕНИЯ. Все будет хорошо».
Я слушаюсь. Лежу, как распятая (мне зафиксировали руки), пахнет операционной, лекарствами, слышу скрежет, когда инструмент кладут в железное корытце. Я несколько натянуто улыбаюсь, зубы стучат, челюсть начинает сводить, я замерла, я в напряжении, я в «танке».
Мы на дне рождения!
Я в ожидании.
Врачи со мной не общаются, между собой тихо, отрывисто переговариваются.
Время остановилось. Тяжелое ожидание.
Так, сейчас достанут – улыбайся.
Я про себя думаю: «Лишь бы живой был».
Левчика вытаскивают 1 мая в 19:34!
Не кричит, почему? Быстро кладут на столик, к нему подходят четыре врача, что-то измеряют, суетятся и т. д.
Я тревожно поглядываю: вроде, не синий, живой, большой какой.
Жду приговор.
Его ко мне подносит детский реаниматолог и говорит: «Мама, мама, я родился! У вас мальчик!»
Я еще не понимаю, что происходит. Только понимаю, что живой. Покатилась слеза.
Смотрю: такой пухляш (это были отеки), щеки повесил и спит (ему было очень плохо, боролся с инфекцией при нулевом иммунитете).
Просто поцеловала его сквозь слезы.
Мой мозг не впускает никакую информацию, даже хорошую, что ребенок жив. Он родился!
Потом сразу же сообщают, что плохие показатели: уже сделали анализ крови, который показал внутриутробную инфекцию. Забирают в реанимацию.
Какие-то показатели ниже нормы в несколько раз. Я и так туго воспринимаю медицинские термины, а в экстренных условиях тем более.
Моего мальчика увозят. Теперь его жизнь – в руках Бога и реаниматологов. Теперь многое зависит от правильных действий врачей.
Туман – я понимаю и не понимаю одновременно.
Спрашиваю, сколько баллов по Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного), чтобы хоть как-то сориентироваться по состоянию ребенка: мне непонятно, насколько критичны показатели, насколько все плохо.
«7/7», – говорят. «Я думал, что будет 3/4. Вам повезло!» – удивляется врач.
Да, мне повезло! Мы с ним договорились заранее, что вместе будем жить эту жизнь. Но все вмиг перевернулось, появились препятствия, которые нам надо преодолеть.
За два часа до экстренного кесарева. Я радостная и еще не знаю, что меня ждет впереди.
Я только недавно, радостная, приехала на плановое кесарево. До этого мы беззаботно пили кофе, и ярко светило солнце – было необычно тепло той весной. А сейчас я уже не беременна, родила, ребенка укатили в реанимацию, я в операционной, и меня сильно трясет от всех влитых лекарств – и это все за последних три часа!
Я думала, что сейчас рожу, и все закончится, но нет – состояние новой неопределенности… Как все это вместить?
Психика спасает как может – просто блокирует входящую информацию. В меня уже не влезают плохие новости.
Когда же это все закончится, и мы будем дома? Дом – для меня безопасное место, и, конечно, я думаю о нем.
Плачу и думаю: «Я буду, буду держать его на руках в том зеленом костюмчике!»
Все сбудется, только позже. И мне еще предстоит многое пройти и вырасти. Духовно вырасти и попасть туда, где я еще не была, увидеть еще одну часть жизни – ту, где борются за нее. Борются за жизнь маленьких детей и спасают их. Это было тяжело. Но это тоже нужно было вывезти. Я держалась.
В палате интенсивной терапии после родов.
Я знаю, что Бог не ошибается! Это был опыт – новый и тяжелый. Роды были позади, я справилась, я прошла этот этап. Я – МОЛОДЕЦ!
Позже мне Саша написал, что я приехала вовремя. Еще день-другой, и спасать было бы уже некого. Некого…
РЕАНИМАЦИЯ
Состояние стабильно тяжелое,
стабильно тяжелое, тяжелое…
(А на заднем фоне пикают мониторы контроля
сквозь плотную тишину реанимации.)
Меня увозят в палату интенсивной терапии – так положено после кесарева.
Сына – в реанимацию для новорожденных.
Нас разделили.
Мы вроде бы на разных этажах, недалеко друг от друга, но у меня ощущение, что между нами километры.
Только в 21:00 пишу мужу: «Родила».
Организм отходит от операции: меня жутко трясет и колотит, зуб на зуб не попадает.
Звонит муж, а я не могу ничего сказать.
Меня колотит, я плачу, только выдавливаю: «Все хорошо» – и обрываю разговор.
Пишу, что родила, что экстренное кесарево, а малыш в реанимации, и пока не надо никому ничего говорить.
Мне не нужна вокруг лишняя тревога. Будут вопросы, а я не знаю, что ответить. Я сама еще не все осознаю. Я не понимаю до конца его состояние.
Ночью приходит врач из детской реанимации: ребенку нужно сделать переливание крови.
– Что-то серьезное? А кровь есть?
Странный вопрос от меня, но в тот момент он мне показался самым нормальным. Я туплю.
– Да, мы заказываем кровь, у нас она всегда есть – это же реанимация!
– Я не в курсе этого, – отвечаю заторможено.
Мне что-то объясняют про показатели крови и зачем нужно это переливание. Я слушаю молча, так как ничего не понимаю. Я и так не дружу с медицинскими терминами, но зачем-то именно сейчас пытаюсь в них разобраться: переспрашиваю, и все равно не понимаю.
Подписываю бумаги: конечно, я все подпишу!
Те подписывала на роды, теперь – на лечение и манипуляции с ребенком.
Тут тоже про ответственность и последствия, о том, что меня предупредили и кому сообщить, если что-то пойдет не так.
Подписываю.
Я все подпишу, только бы вытащили его. Он мне нужен! Он нам нужен! Только спасите!
Прошла ночь. Вернее, я пролежала ее на спине. Конечно, заснуть не удалось: все время кто-то подходил, за мной наблюдали, что-то кололи, спрашивали; кто-то тоже родил, и ее прикатили в палату. А еще – тело тряслось – отходило обезболивающее, ведь в меня было влито очень много лекарств. Я не ощущала себя единой: голова отдельно, тело отдельно.
Утром после кесарева не могу встать…
Н-е м-о-г-у. Нет сил. Я честно пытаюсь, но только голова от подушки отрывается – и все. Тут даже не до боли. Я – тряпочка без мышц.
Заходит дежурный доктор на осмотр в палату интенсивной терапии, спрашиваю его:
– А я ходить буду? (У меня такая слабость, так трясло ночью после стресса и всех лекарств, что просто нет сил.)
– Вам что, ноги отрезали?
– Нет.
– Значит, будете.
Отлично, хорошая новость, доктор! Ходить буду!
Рывком ставят на ноги – так положено, всем надо вставать на ноги после кесарева. Я аж вскрикнула, пошатнулась и полчаса ложилась обратно.
Принесли поесть – а жизнь-то налаживается! Жизнь, ты меня любишь! А я тебя!
Моя еда после родов: так было радостно, когда сказали, что можно поесть.
Тем же утром меня перевели в палату.
Одну.
Мой ребенок в реанимации – это для меня новый опыт.
Мне надо доползти до него. Но я до сих пор не мобильная. Я тупо не могу встать с кровати. Просто не могу. Руками перекатываю живот, лежа на спине. Он большой, как желе, и мешает. Спина затекает. В какое положение ни ляг – что-то да будет тянуть, ныть и болеть.
Представляю, как выползаю в коридор – ну и зрелище! Со мной в палате лежит женщина, сама родившая двойню. Встает, ходит. «Тут какой-то подвох», – думаю я. – «Может, она перепутала?» Она сама встает и ходит, еще и лед из морозилки мне приносит. Спрашиваю: «Вы точно рожали?» Ну почему она как ни в чем не бывало, да еще и после двойни, а я как старая кляча?
Зову медсестру, говорю, что ребенок в реанимации, и я до него не дойду.
На кресле-каталке меня катят к сыну. Ему ОДИН ДЕНЬ, и я еду к нему в гости.
На посту удивленно смотрят: а что не сама-то?
«А как сама-то?» – думаю про себя.
В реанимации все начинается с таблички: «Интенсивная палата для новорожденных». Халат, бахилы, шапочка, руки моем и дезинфицируем – меня инструктируют при входе в реанимацию. Одни и те же повторяющиеся действия, которые я проделаю еще много раз.
А что тут делает мой ребенок? Позавчера я ему одежду нагладила на выписку, и у меня был другой сценарий.
Что он тут делает? В этом месте?
Нам нужно домой. У меня в голове другая картинка – как ВСЕ ДОЛЖНО БЫТЬ. А тут меня отправили в другую реальность. Как будто перепутали. То есть я понимаю, что это все неправда, а они – нет. Так, наверное, и сходят с ума, оставаясь в своей, более безопасной реальности, когда психика не справляется и проще придумать свою.
Я все еще торгуюсь и не принимаю действительность. Наверное, еще сказывается действие большого количества гормонов и лекарств. Организм направил ресурс в тело, а не в мозги. Мозг выключен. Он тупит. Все дальнейшее я помню, но тогда действовала на автомате.
Если бы я позволила себе ЧУВСТВОВАТЬ, то я бы не выжила.
Это оказалось слишком больно – так врезаться в этот новый для меня опыт. Но ведь он мне для чего-то был нужен, я должна была его пройти.
Ничего случайного не бывает!
Меня завозят в реанимацию. Стоят кувезы, накрытые пеленками. (Это такие стеклянные домики для новорожденных, в которых поддерживают тепло и подают кислород.) Здесь приглушенный свет и тишина. Люди есть, но тихо, и только, как в фильмах, пикает аппаратура. Мамы молчаливо и печально стоят возле своих деток. Обстановка – р-е-а-н-и-м-а-ц-и-я.
Меня припарковали возле «мальчика Трилобовой».
Кувезик, в котором несколько дней лежал сынок.
Не могу встать, сижу. Я в гостях у сына, но почему-то в реанимации. Так необычно.
Смотрю на него сбоку. «Можете открыть окошко в кувезе, погладить его и подержать за ручку», – говорит медсестра. «Правда?»
Держу своего новорожденного сына за ручку в детской реанимации.
Это счастье. Держусь, не плачу, потом снова плачу: стало легче, эмоциональное напряжение спало. Снова не плачу, понимая, что дети все чувствуют. Это двоякое чувство: я так рада нашей встрече и так не рада, что она проходит в реанимации, поэтому и эмоции такие противоречивые – то есть слезы, то нет их. Он в каких-то проводках, что-то ему капают, пикает аппаратура. Крупненький. В местном чепчике. И тишина… Это какое-то особое бытие, вне времени. Какое-то особое пространство – не просто больница и не просто врачи: здесь по-другому чувствуется жизнь и по-другому течет время.
«Держись, мой хороший, прорвемся!» – мысленно разговариваю с ним.
Вот так в первый день я, сидя на стульчике, и общалась с сыном.
Мне таааак хочется его потискать, подержать, обнять. Видимо, поэтому некоторые мамы прильнули к кувезикам, накрыв собой деток, чтобы хоть как-то быть к ним ближе.
Я рада, что роды позади, я рада, что мы успели. Да, реанимация – это не здорово, но тут тебе помогут.
Следующий шаг – поправиться и перейти в палату.
Заведующая подходит ко всем по очереди и тихо говорит о состоянии деток. Я не вслушиваюсь и не прислушиваюсь: для меня это лишняя информация, и я не хочу вникать, у кого что. Доходит очередь до меня – киваю, как немая, слушая ее. Не могу открыть рот, иначе затоплю аппаратуру в своих слезах и соплях. И тут все перемкнет. Держусь.
Я молча слушаю, что мне говорит заведующая:
– Температура была, сейчас спала. Наблюдаем, будет ли снова подниматься.
– Это вирус. Вы переболели бессимптомно, а плацента не защитила ребенка. Иммунитета нет, и он боролся с ним как мог.
– Пневмония.
– Мы даем дополнительно кислород, наблюдаем, как он сам сможет дышать.
– Есть отечность в органах. Наблюдаем.
Диагнозы сыплются и сыплются. Все так ново для меня.
Я уже не вздрагиваю, услышав следующий.
Я просто слушаю как факт. Я не пугаюсь и не удивляюсь. Мозг совсем притупился от этого всего и больше не пропускает информацию. Я в вакууме.
Возвращаюсь в палату и погружаюсь в рутину, чтобы не думать о плохом: надо что-то делать, чем-то занять себя и действовать на автомате. Она хоть как-то отвлекает от прокручивания плохих мыслей. Я робот.
Мне параллельно пишут из дома: «Кто в сад идет, а кто в школу? Какие занятия сегодня и во сколько? У Миры сопли зеленые, значит, в сад не идет, а что с ними делать?»
Я на связи, у меня все под контролем.
Я заказываю домой доставку, что-то заказываю и себе в больницу.
Я на связи, я на связи.
Какой-то сплошной круговорот информации и рутинных дел. Они выводят из ступора и отвлекают от дурных мыслей. Хороший способ не стрессовать и убежать от внутренней боли. Временная анестезия.
По-прежнему о том, что я родила, знает один муж.
После посещения реанимации и, убедившись, что все хорошо, на сколько это может быть, говорим детям и родным, что родила. Ребята радуются, просят показать братика по видеозвонку. С трудом говорю, что он сейчас не со мной и его надо подлечить. Еле сдерживаю слезы, чтобы при них не разреветься и не испугать. Слова даются тяжело. Показываю только фото из реанимации, под ракурсом, где поменьше проводков, чтобы не пугать детей. Они мне показывают танец по видео – сами разучили. А у меня раздвоение. Внешне радуюсь их выдумке, а внутри дыра из-за младшего.
Меня поздравляют, а я как-то до конца радоваться не могу: ребенок-то в реанимации, в стабильно тяжелом состоянии… Да, рада, что родила, но то, что он в реанимации, – это плохо. Я раньше в жизни с такими вещами не сталкивалась, для меня просто роддом в качестве больницы – стресс, а тут еще и реанимация…
Я никому не рассказываю про все диагнозы. Говорю, что в общем и целом – положительная динамика. Я не хочу объяснять эти подробности, мне бы с собой справиться. Я не могу растрачивать энергию и кого-то успокаивать, держать за плечи, мне самой нужна поддержка. Я сама себя держу за плечи.
Ночью оставляют свет в коридоре и двери в палаты не закрывают – так, видимо, положено для безопасности. А еще очень душно – май выдался теплым, а окна открывать нельзя. Отключиться не получается, мозг постоянно пульсирует. Не могу заснуть. Состояние вымотанности и полубреда.
С утра мне даже умудрился дозвониться классный руководитель Яна – сказал, что он еще не в школе.
А я в роддоме, я вообще думаю о другом…
На второй день кресло-каталку мне не выдали – сказали, что надо расхаживаться. Да я только вчера родила, у меня шов, все тянет – какое расхаживаться?
Это было так несправедливо, я так и не поняла: то ли они были правы и действительно такие правила, то ли просто неохота было меня катить, так как пришла другая смена.
Но разве меня это остановило?
Только материнский инстинкт довел меня до реанимации, никакими другими причинами не могу объяснить, как я там оказалась. Это было адски тяжело. Одетая в прекрасную безразмерную местную ночнушку и халат, я была похожа на старушку: одной рукой держалась за стену, другой – за живот. Мне было так все равно. Мне бы добраться до той самой реанимации…
И я доползла!
Халат, бахилы, шапочка, руки моем и дезинфицируем.
Проходим.
Мой мальчик спит. Постояла, за ручку подержала, погладила. Тяжело стоять – прошу стул. Мне не просто разрешают его взять, но и любезно подносят прямо к кувезу. Я очень благодарна: для здорового человека это ерунда, а в моем состоянии мне бы пришлось снова совершить героический поступок, чтобы дотащить стул до сынишки. Мне с ним рядом хорошо, спокойно оттого, что вижу его.
