Силы есть. Истории людей победивших рак

Я когда в диспансер ходила, людей чуть ли не за руки хватала и им рассказывала: есть такой доктор, есть протезы, можно не молчать. Нашла в «Одноклассниках» группу, где женщины общались после такой операции, и стала им писать: есть возможность поставить протез, говорить. Они там молодые все – и молчат! Мне муж одной из них позвонил, услышал, как я говорю, и все побежали делать эти операции!

Жизнь продолжается

Пациенты доктора Новожиловой – это не просто люди, случайно разделившие общую судьбу. Они встречаются, созваниваются, обмениваются новостями и полезными знаниями, ездят вместе отдыхать и на научные конференции. Создали хор.

«Мы даже в программе у Елены Малышевой выступали в 2011 году, пели песню «Я люблю тебя, жизнь». Наша Елена Николаевна нас не бросает, называет «мои выздоровевшие пациенты».

Впрочем, встречаться с доктором приходится не только за чаем или в лекционном зале: голосовой протез необходимо регулярно менять. Замена – дело нескольких минут, даже анестезии не требуется. «Первый протез стоял у меня полтора года, потом раз в полгода уже приходилось менять», – рассказывает Ирина. Если протез не заменить вовремя, на нем развивается грибковая инфекция, которая портит клапан, и он не может плотно разделять трахею и пищевод. Из-за этого при глотании вода и жидкая пища попадают в дыхательные пути, вызывая сильный кашель.

Ирина сетует, что действующее законодательство предусматривает замену таких протезов за счет государства не чаще, чем раз в два года. То есть людям, многие из которых не могут работать и живут на пенсию по инвалидности, приходится покупать протез за свой счет.

Ирина хотела бы устроиться на работу, но никто не горит желанием принимать в штат инвалида II группы и создавать ему особые условия. Поэтому иногда подрабатывает, например, курьером.

«Был период, я развозила как раз эти протезы. Прихожу в дом, встречаю мужчину немного подвыпившего, спрашиваю, где такаято квартира. Он говорит: «Это моя». – «А протез кому?» – «Мне». Оказалось, ему через два дня будут делать операцию, он сразу заказал протез. И запил от страха. Я показала ему, как разговариваю, все объяснила. По-моему, он сразу даже протрезвел. Благодарил меня очень».

«Мне после операции очень не хватало врача, который объяснил бы, что бывают силиконовые трубки трахеостомические. Рассказал бы, что можно говорить. Так что жизнь продолжается! Рядом со мной дочь и муж, которые никогда не оставляли меня одну с моей проблемой. Доктор у нас такая замечательная: всегда к ней можно обратиться, и она поможет. И мы, ее пациенты, тоже друг другу помогаем!»

Наталья Лошкарева

Решила, что буду жить и лечиться

Наталья Лошкарева

49 лет

Рак молочной железы

Ремиссия 4 года

Главное, чему научила меня болезнь, – не сдаваться, найти своего врача и полностью пройти весь этот тернистый путь лечения, – рассуждает Наталья. – И вы обязательно поправитесь, сегодня рак – не приговор!

Все перемены я воспринимала как подарок

Чем я только не занималась: работала в школе и в детском саду преподавателем музыки, у меня был свой магазин, свой ресторан, работала несколько лет с недвижимостью за рубежом, был туристический бизнес.

Если описать Наталью Лошкареву в двух словах, то это эффектная и энергичная. Она успела пожить в Испании и на Канарских островах, вышла замуж по большой любви, родила и вырастила дочь Дарью, вылечила от рака маму. «В последние годы работала все время руководителем, сама себе хозяйка. Никакой скучной офисной работы с девяти до шести. Поездки, встречи с людьми – я всегда жила интересно».

Май 2013 года. За неделю до 45-го дня рождения Наталья понимает, что придется закрыть принадлежащий ей магазин модной итальянской одежды: владельцы помещения вдруг отказались продлить аренду. Не привыкшая унывать бизнесвумен подсчитывает убытки, думает, чем заниматься дальше, и тут же находит в случившемся плюсы – наконец-то будет время заняться здоровьем. Наталья отправляется на диспансеризацию в районную поликлинику.

«У меня всегда было убеждение, что те, кто не следит за своим здоровьем, – просто невежды, – считает Наталья. – Мы делаем техосмотр машине, а про себя почему-то думаем, что можно как лошадь работать и ничего не проверять». Маммолог во время осмотра и УЗИ сказал ей, что с левой грудью точно «что-то не то», и предложил сделать пункцию.

«Но я-то умная, я все знаю: если пунктировать, то только в том случае, если собираешься удалять. А что мне удалять, у меня все в порядке!»

На всякий случай Наталья сделала маммографию, она ничего подозрительного не показала, и женщина убедилась: в районной поликлинике сидят совершенно бестолковые врачи и только пугают людей.

Наконец-то я ее поймала!

Наталья была уверена в своей правоте еще и потому, что была готова к диагнозу «рак». С тех пор как заболела ее мама и они с лечащим врачом обсудили вопросы наследственности, Наталья понимала – опухоль рано или поздно диагностируют. «Я каждые три месяца проверялась, но думала, что я умнее и хитрее рака. Застану его на такой стадии, что обойдусь без химии, лучей и всего такого».

Вечером 25 мая Наталья с мужем лежа смотрели фильм. Вокруг расположились домашние любимцы: дома у Лошкаревых живут шесть собак – померанские шпицы и чихуахуа. И вдруг муж, положив Наталье руку на ребра, обнаружил у нее под грудью что-то твердое. «Не выдумывай, это кость», – ответила жена, но через несколько минут все же решила осмотреть себя в ванной. Стоя ничего не прощупывалось. Но стоило Наталье лечь, она сразу поняла, о чем говорил супруг: под грудью ощущался шарик размером с виноградину. Стоя заметить его было невозможно, как и во время маммографического исследования.

«Ну все: наконец-то я ее поймала!» – с такими мыслями Наталья на следующий день ехала к маммологу в Клинику женского здоровья на Таганке. Отсидела в очереди целый рабочий день и ворвалась в кабинет врача с почти торжествующим криком: «Я у себя рак нашла!» И услышала в ответ: «Наташа, это полная ерунда! У вас психопатия и канцерофобия».

Добиваться УЗИ пришлось с боем: напористая пациентка сказала, что просто не двинется с места, пока ее не обследуют. Врач сдалась. «Вы не думайте, я в обморок не упаду, говорите все, как есть», – отреагировала Наталья на изменившиеся лица медиков во время ультразвукового исследования.

На следующее утро Наталья с мужем и 27-летней дочерью приехали в РОНЦ им. Блохина на Каширском шоссе.

Решила, что буду жить

Оказалось, что проходить обследование самой – совсем не то же самое, что лечить близкого человека. Наталья была уверена, что знает Каширку как свои пять пальцев, что она с ее опытом будет самым собранным и решительным пациентом, и вообще – приехала, отрезала и уехала домой. Но вдруг оказалось, что по бесконечным коридорам онкоцентра ее водят под руки муж и дочь, а она сама почти не слышит, что ей говорят, в ужасе смотрит на бледные лица пациентов, которые попадаются навстречу, и совершенно не понимает, что делать.

У меня не было паники, я не рыдала. Просто вбивала себе в голову разные глупости и несла чушь. Очень уверенным тоном.

Спустя четыре года Наталья понимает, как непросто с ней было ее лечащему врачу Ольге Крохиной.

«Мы с мужем решили, что раз у меня плохая наследственность, надо не только опухоль удалить, но и вторую грудь и яичники тоже, чтоб уже никаких проблем не было. И с порога об этом Ольге Владимировне заявили. А когда она нам сказала, что так дело не пойдет, чего только не вытворяли: и угрожали, и уговаривали. Муж-полковник повышал голос, дочь плакала. У Ольги Владимировны, конечно, железная выдержка и такт: она нам все вежливо объясняла и проговаривала».

Самое страшное, когда узнаешь диагноз, – пережить две недели обследований, говорит Наталья. Она ходила по коридорам, смотрела на людей на каталках и периодически порывалась сбежать. Посетила штатного онкопсихолога, но легче не стало: по словам Натальи, психолог вывалила на нее сразу все подробности того, как она поправится на гормонах и облысеет от химиотерапии, а также призвала «не делать вид, что вы молодая девочка, и спуститься с небес на землю». Наталья уже задумывалась о том, что если стадия окажется серьезной, а лечение мучительным, не лучше ли «поискать в Google рецепт какой-нибудь, чтоб уснуть и не проснуться».

Все изменила случайная встреча в коридоре того же онкоцентра. В очереди на диагностическую процедуру женщины обсуждали, что после мастэктомии плохо будет действовать рука, и гадали, каких еще ждать осложнений.

«И я вижу рядом девушку: в обычной одежде, накрашенная, с рюкзачком. Лет 35 ей, стоит, держит карту». Незнакомка вмешалась в спор про отнимающиеся руки: «Вообще-то мне 10 дней назад удалили две груди, а сегодня я иду домой». – «Как же вы накрасились, оделись?» – «Руками, не голой же идти», – усмехнулась пациентка.

И тут меня как по башке ударило. Вот передо мной человек – здоровый, веселый, красивый и домой идет!

И ничего у нее не отвалилось. После этого мои метания прекратились: стала проходить все анализы и готовиться к операции. Решила, что буду жить и буду лечиться.

Химиотерапия и стиль

Перед операцией, признается Наталья, ее больше волновало не как все пройдет, а что делать с длинными, до талии, волосами. В итоге в последний момент сбежали с дочерью в ближайший салон красоты и сделали прическу – заплели вокруг головы много тугих косичек, чтобы не нужно было ни мыть, ни расчесывать. Врачи сделали Наталье мастэктомию с одномоментной пластикой груди, руководил операцией заведующий отделением реконструктивной и пластической онкохирургии Владимир Соболевский.

Химиотерапию – курс из 6 циклов – Наталья переносила из рук вон плохо: «По пять дней после капельницы я просто жила в ванной комнате. Расставляла там тазики на разной высоте и лежала на теплом полу. Выворачивало наизнанку, казалось, все внутренние органы поднимались – но не рвало. Это было невыносимо». Потом начинался «гормональный жор»: зверский аппетит, и отеки были побочным эффектом премедикации гормональным препаратом дексаметазоном.

Волосы Наталья впервые в жизни постригла перед началом химиотерапии: опытные пациентки предупредили ее, что у обладателей густых тяжелых волос жутко болит голова – ощущение такое, что каждый волосналилсясвинцомитянетвниз. Заранее купила хлопковые шапочки всех цветов и фасонов и несколько париков.

«Когда волосы выпали и муж меня побрил, ясначала попробовала парик носить. А он такой колючий, такой неудобный! Тогда я придумала такую штуку, ее надо просто запатентовать.

Съездила в торговый центр, купила резинки из волос – знаете, бывают такие, любого тона можно найти – разрезала их и подшила снизу к шапочке. Сделала так красиво, по-разному их укладывала – мне даже другие больные не верили, что это просто шапочка!».

Шапочек и пришитых к ним причесок было множество, Наталья тщательно подбирала образ, собираясь на очередной сеанс химиотерапии. Потом волосы стали понемногу отрастать и оказались пепельно-белыми: «Всегда мечтала о таком цвете, но оказался совершенно не мой!» Вскоре пигмент вернулся, волосы опять стали русыми. Еще через пару недель Наталья проснулась кудрявой.

Я все эти перемены воспринимала как подарок! Такие возможности для экспериментов, столько образов можно на себя примерить! Просыпаюсь, и бах – кудри! Бах – у меня рыжие волосы!

Энергия в мирных целях

Потом была лучевая терапия – 25 сеансов, а через год – повторная операция, пластическая: нужно было поменять имплант и немного уменьшить здоровую грудь, чтобы не было асимметрии. Еще через полгода Наталья снова оказалась на Каширке: все это время генетики пытались найти у нее мутацию и, наконец, обнаружили. На этот раз удалили молочную железу второй груди и яичники.

Когда мне делали вторую операцию, я познакомилась в больнице с Ириной Борововой, и мы решили создать ассоциацию «Здравствуй!». Идею подала лечащий врач. Она говорила: «Наташа, мы тут от вас устали, конечно, но вашу энергию нужно направлять в мирное русло!»

«Главное, чему научила меня болезнь, – не сдаваться, найти своего врача и полностью пройти весь этот тернистый путь лечения, – рассуждает Наталья. – И вы обязательно поправитесь, сегодня рак – не приговор!»

Утро Наталья начинает с прогулки в парке со своими шестью собаками, днем ездит по делам ассоциации, по вечерам ходит то на уроки балета, то на занятия сальсой. Недавно взяла с собой на танцы 72-летнюю маму, и она была в восторге! Каждые пять минут у Натальи звонит телефон: кому-то нужна помощь, кому-то хочется посоветоваться, кто-то просто звонит обсудить новости и узнать, как дела.

Знаете, почему я сейчас занимаюсь волонтерством, встречаюсь с людьми, участвую во всех конференциях, мероприятиях? Потому что я очень хорошо помню и понимаю, насколько нужны такие люди. Которые расскажут, что у них было то же самое – и они живут, и волосы у них отросли, и зубы не выпали, и все хорошо. До сих пор помню лицо той девушки с Каширки и благодарна ей бесконечно. Она была реальная, живая и перевернула все мое мировоззрение. И дальше у меня не было никаких сомнений, что нужно делать.

Ирина Боровова

7 детей и пациенты всей страны

Ирина Боровова

45 лет

7 детей

Руководитель ассоциации пациентов «Здравствуй!»

Рак молочной железы

Ремиссия 2 года

Я пошла в Мосгордуму, лысая, бледная и со всеми свидетельствами о рождении детей. И заявила, что выгоднее меня пролечить, чем платить пенсию по потере кормильца моим детям! Ведь это городу невыгодно. Городу выгодно, чтобы я жила.

Когда кому-то плохо, надо брать и помогать

Люди по-разному относятся к пережитому заболеванию. Есть те, кто пытается забыть лечение как страшный сон, те, кто стесняется рассказывать об этом испытании и считает медицинские вопросы слишком интимными.

А есть те, кто, пройдя через болезнь, решает сделать этот опыт важной частью своей жизни и помогать другим.

Большинство таких людей становятся волонтерами, дают советы всем своим знакомым и знакомым знакомых, как и где пройти обследование или лечение. Это важная помощь, но редко кому удается сделать ее системной, своей новой профессией. Ирине Борововой удалось – после лечения она возглавила Ассоциацию онкологических пациентов «Здравствуй!», работает с врачами, фондами, законодателями и СМИ, со всеми, кто может помочь людям с онкологией по всей стране.

У нее очень плотный график, много встреч и все время звонит телефон. Ира извиняется и говорит, что это пациент, или врач, или родные пациента, и всегда старается ответить на звонок сразу. Она называет их ласково «мальчиками» и «девочками», даже если девочкам за 60, и относится к ним как к близким людям, даже если их едва знает.

«Сейчас я должна ответить, нам девочку надо на Каширку положить, ей срочно надо, а она не знает, как попасть. Метастазы уже пошли», – шепотом добавляет она, поднося трубку к уху.

Кому-то хуже, чем тебе

При этом нельзя сказать про нее, что она изменилась после болезни или поняла что-то новое и важное, что в ее жизни наступил перелом – нет. Она всегда была очень общительная, энергичная, неравнодушная, но главное – могла и умела взять на себя ответственность за других.

Родив двоих малышей, пошла волонтером помогать в детском доме и почти сразу сказала мужу, что хотя бы одного ребенка оттуда надо забрать. Муж, понимающий и такой же добрый человек, согласился: заберем, конечно. Забрали и забеременели: рожать, конечно, всегда же мечтали о большой семье, вот и прекрасно. Родили. С четырьмя стало уже трудно работать и ездить на гастроли – оба они артисты одного ансамбля, довольно долго продолжали выступать. С четырьмя это уже не получалось, и Ирина стала заниматься детьми, а муж ее выучился на юриста.

С четырьмя детьми на руках 10 лет назад Ирина подумала, что другим людям в ее ситуации может быть очень тяжело и им нужна ее помощь.

Семьи с приемными детьми или детками с инвалидностью часто оказываются в изоляции. Все деньги идут на лечение, образование или реабилитацию, часто один из родителей не может работать, потому что нужно заботиться о малыше, поэтому такие семьи часто тяжело и трудно живут. При этом они могут жить в соседних домах и не знать друг о друге.

Вот мы и решили создать организацию, чтобы друг другу помогать.

Организацию назвали «Наши дети». Сделали форум и чаты, чтобы было удобно переписываться и поддерживать друг друга, помогали собирать документы, приходили поиграть и посидеть с детьми по очереди. А потом Ирине удалось выбить у города небольшое помещение, где стали проводить занятия для детей и встречи для мам. Учили английский, организовали театр, уроки хореографии.

А пока помогала другим, у нее родились еще двое. Причем единственная девочка, долгожданная доченька – красотка и веселая хулиганка – родилась с пороком сердца, и ей требовались особый уход и внимание. Тогда Ира стала защищать и права детей с инвалидностью, раз разобралась, как это делать.

Откуда взялся рак

«Конечно, ни о каком раке я в свои 40 лет не думала. Да и откуда ему взяться? Я столько детей родила и кормила всех, жизнь моя более чем активная, сидеть просто некогда, лишнего веса не было тогда, вредных привычек тоже. Это потом уже выяснилось, что у меня генетическая предрасположенность к раку молочной железы, причем как и у мамы моей, которая заболела, когда меня вылечила и на ноги поставила. А вот у дочки этого гена нет – мы ее проверили тоже, чтобы знать и наблюдать, но ей этот гадкий ген не достался». Диагноз поставили случайно. Чтобы поехать с дочкой в санаторий, Ирина сдавала анализы, и общий обычный анализ крови показал, что СОЭ у нее зашкаливает. Это верный признак какого-то воспаления в организме, причину которого нужно было еще искать.

Я борюсь за то, чтобы пациенты лучше знали о своем заболевании и о методах лечения, которые им нужны. Для этого наша ассоциация сделала сайт, издаем буклеты, проводим конференции, на которые приглашаем самых именитых врачей.

Пациент – это не манекен, это сознательный человек, который должен работать вместе со своим врачом, а не просто соглашаться со всем, что ему говорят.

К этому убеждению Ира пришла потому, что два неверных врачебных решения дважды могли бы ее погубить. Сначала хирург, который обнаружил у нее маленькую опухоль, на начальной стадии хотел вырезать ее и ограничиться базовыми анализами и лучевой терапией, потому что стадия была ранняя. И эта тактика скорее всего стоила бы Ирине жизни, потому что опухоль ее была крайне агрессивная и требовала полного лечения всеми доступными врачам методами.

Мне повезло, перед операцией я поменяла врача и попала в РОНЦ им. Блохина на Каширке к Александру Валерьевичу Петровскому. Он настоял на полном обследовании и всех возможных анализах моей опухоли. Я сначала даже подумала, что он или перестраховщик, или деньги из меня тянет, но я просто не понимала, как все серьезно.

В итоге ей составили такой план лечения, что и до, и после операции была химиотерапия, таргетная терапия, всего 29 курсов – это очень-очень много, – и радикальная мастэктомия, причем двусторонняя, потому что при таком раке, как у Иры, вероятность развития опухоли во второй груди очень велика. Но сделали ее с одномоментной пластикой – взяли кожу с живота, и после операции Ира проснулась со своим же красивым бюстом. Пришла в себя и продолжила терапию.

Вторая же врачебная ошибка была, когда после Каширки ее направили на химию по месту жительства. Районный онколог посмотрел ее документы и сказал, что не видит смысла продолжать лечение – 4 курса позади, вот и отлично. Но прописано-то было до года введения препарата! И Ира запаниковала.

«Я пошла в Мосгордуму, лысая, бледная и со всеми свидетельствами о рождении детей. И заявила, что выгоднее меня пролечить, чем платить пенсию по потере кормильца моим детям! Ведь это городу невыгодно. Городу выгодно, чтобы я жила, – наверное, я была очень отчаянна и категорична, а может, просто люди были нормальные, но лечение провели мне в полном объеме».

Вот так взяла и пошла в Мосгордуму. Но это Ира и ее темперамент, ее сила воли и желание и даже обязанность жить, а многие другие пациенты поверили бы врачу и погибли бы. Поэтому сейчас такие вопросы пациентам в ее ассоциации помогает решать юрист.

Это не курорт

Борьба с врачами и чиновниками была выиграна. Но рак еще не был побежден. А лечение давалось Ире очень тяжело.

«Я очень плохо переносила химию, противорвотные мне не сильно помогали и меня выворачивало по несколько дней после каждого введения препарата. Самое тяжелое выпало на лето, когда дети были на даче, – нам всем в этом смысле повезло. Но и потом сил было мало – что для меня вообще странно и непривычно, но я старалась не останавливать все свои дела. На репетиции театра ездила, с уроками помогала старшим, хотя основное тянули муж и мамочка моя – без них все было бы невозможно. Вообще все!»

Надо ли говорить, что пока Ира проходила лечение, она стала помогать другим пациентам. Наверное, этого можно и не говорить.

Она смешила и веселила пациентов в очередях, чтобы не унывали и не погружались в себя. Говорила им, что даже если жить осталось два понедельника, надо прожить их не в слезах, а так, как хочется. Пусть пару дней, но на полную катушку!

Она быстро разбиралась в том, кто с каким диагнозом лежит, и, если нужна была помощь пробиться к врачу, собрать денег на анализ, получить квоту – брала за руку и пробивалась. Так же как пробилась до этого в Мосгордуму сама.

Королевство маловато

Даже врачи заметили, что Ира может решать проблемы, причем как для пациентов, которым часто нужна информация о всех возможностях современной медицины, так и для врачей, которым тоже нужно бороться за квоты, чтобы оказывать качественную помощь.

И когда ее лечение подошло к концу, ей предложили возглавить всероссийскую ассоциацию онкологических пациентов.

Пациенты назвали ее «Здравствуй!», при этом слоган выбрали самый емкий: «Будем жить!»

P.S. А еще после лечения Ира и ее муж взяли под опеку мальчика погибшей от онкологии подруги.

Реабилитация онкологического больного должна начинаться с постановки диагноза

Татьяна Юрьевна Семиглазова

Татьяна Юрьевна Семиглазова – д.м.н., врач-онколог высшей категории, химиотерапевт, реабилитолог, заведующая научным отделом инновационных методов терапевтической онкологии и реабилитации Национального медицинского центра онкологии им. Н.Н. Петрова, профессор кафедры онкологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, член правления Российского общества клинической онкологии (RUSSCO) и Российского общества онкомаммологов (РООМ), член Союза реабилитологов России, European Society for Medical Oncology (ESMO), American Society of Clinical Oncology (ASCO)