скачать книгу бесплатно
Аутизм – не приговор!
Айлин
Аутизм – это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет). Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль – с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние. В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки.К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным. Однако, есть множество способов помочь ребенку в борьбе с преодолением негативных последствий аутизма.Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. В книге собран опыт борьбы с негативными последствиями аутизма на основе реальных историй родителей, которые нашли в себе силы и вступили в бой с аутизмом.
Айлин
Аутизм – не приговор!
Пролог
Большинство женщин мечтают иметь ребенка, нянчить кроху, наблюдать за тем, как он растет, радоваться его успехам и гордиться, каким человеком он вырос.
А что если женщина рожает особенного ребенка? Многие думают, что на этом наступает крах мечты. Однако – это заблуждение, я бы даже сказала, глубокий стереотип общества.
Конечно, мама особенного ребенка совершенно по-другому начинает оценивать мир, в котором растит свое чадо. Она ищет способы и методы помочь ребенку, прикладывает все силы и средства, чтобы ее малыш смог стать полноценной частью общества. Особенный ребенок – это проверка на прочность и порядочность. Причём абсолютно всех, кто находится или будет находиться рядом с ним по жизни.
Я за время лечения своего сына побывала во многих медицинских и реабилитационных центрах, наблюдала за историей семей с такими детками. Где-то папы сдавались, и маме приходилось в одиночку справляться. Знаю семьи, где сдались мамы, и папы мужественно взяли на себя роль ангела хранителя для своего дитя. Трагично то, что порой сдаются оба родителя и отказываются от своего ребенка. Тогда судьбу особенного малыша решает государство.
"Ничего не помогает, нет сил, наверное, такое вылечить невозможно! Ну вот скажи, ты хоть один пример можешь привести, чтобы ребенка вытянули хоть немножечко до нормы? Что молчишь? Скажи!!!!" – так кричала в истерике мама особенного малыша на своего мужа, когда тот осудил ее за мысли сдать ребёнка в интернат.
Я тогда только начала путь лечения своего сына и мне нечего было рассказать, я и сама не знала ответа на ее вопрос. После, от врача я узнала, что ребенка все же отдали в интернат, а ему было только 4 года, столько времени для лечения и коррекции впереди, а родители сдались…
Я заплакала… Мне было непонятно тогда, почему же я так расстроена, ведь ребенка видела пару раз мельком и не успела к нему эмоционально привязаться.
Сейчас я знаю почему: мне было обидно за малыша, обидно, что родители рано опустили руки.
После стольких лет борьбы я точно знаю, что сдаваться нельзя, если верить и трудиться, то многое можно сделать для адаптации и социализации ребенка в обществе.
Вернуть бы время ....я бы рассказала историю и не одну, той маме, что кричала на мужа. И кто знает, может они приняли бы иное решение. И сейчас малыш был бы дома, рядом с любящими родителями, а им не пришлось бы жить с таким грузом на душе.
Но время не вернуть…жизнь бежит вперёд и ни на секунду не останавливается, что бы не произошло, часики продолжают свой ход.
Боль от обиды за того малыша жила в моем сердце долгие годы. Однажды я загадала найти возможность рассказать как можно большему количеству людей о том, что аутизм – не приговор. Сделать так, чтобы истории таких родителей, которые не опускают руки и помогают своим детям ежедневно, добиваются хороших результатов, стали известны широкой аудитории. Так родилась идея написания книги.
Я боялась, переживала, что люди не захотят открыться, поделиться своей историей, ведь это боль каждого человека. Мои страхи были напрасны, родители особенных детей, сами становятся особенными: сильными духом, стойкими характером, мудрыми и терпеливыми.
Выражаю огромную благодарность каждой маме и каждому папе особенного ребенка, которые откликнулись на мою просьбу, поделились своей историей и сейчас книга по реальным историям детей аутистов и их родителей может быть представлена читателям.
Я долго думала над форматом книги и поняла, что она не должна быть стандартной. Слово «стандартно» вообще не вписывается в представление об аутизме. Поэтому книга – это не просто сборник историй, а немного больше.
В ней можно будет прочитать о том:
– как распознать аутизм?
– куда бежать и что делать, если у ребенка нестандартное поведение?
– какие есть методы лечения аутизма?
– что такое ПМПК?
– как вести диалог с дошкольными учреждением родителям особенных деток? Обычный или коррекционный сад лучше?
– какие есть программы обучения для детей с РАС и что такое ресурсный класс?
– как лечить зубы ребенку аутисту?
– что такое стереотипия и как с ней бороться?
– нужно ли оформлять инвалидность и как это сделать?
– какие льготы предусмотрены для семей с детьми-инвалидами?
и многое другое…
Так как родители продолжают делиться своими историями, принято решение выложить книгу для чтения в формате «Черновик», чтобы иметь возможность периодически добавлять главы в книгу. Это позволит сейчас рассказать, те истории, которые уже готовы и дать возможность всем желающим высказаться и поучаствовать.
Уважаемые родители особенных деток и просто все, кто когда-то сталкивался с такими детками, психологи, логопеды, педагоги дошкольных и школьных учреждений, няни, самые терпеливые и понимающие на свете бабушки и дедушки, пожалуйста, поделитесь своими мыслями и эмоциями, своим опытом.
В процессе написания книги был поднят очень важный вопрос о ранней диагностике аутизма, алалий, иных речевых и поведенческих проблем. Очень часто впервые родители окончательно осознают, что их ребенок особенный, отдав своего малыша в детский сад. Именно сотрудникам дошкольных учреждений порой приходится вести сложные беседы с родителями, а родителям остается лишь отстаивать право своего ребенка на посещение детского садика. Еще одна острая тема – это школа. Есть в законодательстве понятие инклюзия, но каждая мама особенного ребенка скажет, как тяжело ее реализовать в реальности.
Очень хотелось бы услышать обе стороны такой сложной темы: сотрудников образовательных учреждений и родителей особенных деток.
Очень жду ваших рассказов, по вашему желанию, они могут быть внесены в книгу анонимно!
Что такое аутизм?
Аутизм(расстройство аутистического спектра, РАС) – это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет).
Аутизм относится к группе психических расстройств.
Признаки аутизма
– плохо развивается речь:
– плохо говорит сам, порой не говорит вообще и плохо понимает речь других;
– наличие эхолалии – повтор элементов речи, услышанных от окружающих;
Когда бить тревогу – к двум годам уже явно понятно, что есть проблема!
– Ведёт себя как слепой или глухой, при том, что он слышит и видит. Нет контакта взглядом, нет реакции на шум и обращенную речь.
Проявляется явно с года.
– Нет тесной эмоциональной связи с родными, порой не любят прикосновения, объятия;
– Не играют в игрушки как обычно играют другие дети. Любят зацикливаться – крутить колеса у перевернутой машинки, возить по кругу машинку, бесконечно щелкать выключатель и т.д.
Обычно к двум годам уже понятно, играет ребенок или нет в игрушки.
– Стереотипия – движение по заданному маршруту, игрушки в ряд, раскачивания из стороны в сторону, кручение на месте и т.д.
– Агрессия и самоагрессия. Бьют других, бьют и кусают себя.
– Плохо развиты навыки самообслуживания. Долго не могут сами одеваться, есть, пользоваться туалетом. У них нет чувства страха, могут выбежать на дорогу, шагнуть с высоты.
С болью наедине
Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль – с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние.
Стадии принятия неизбежного – наверняка хоть раз, но все слышали об этом. В зависимости от вашего психотипа личности можно пройти все стадии: кто-то определенные стадии пропускает или проходит в своем индивидуальном порядке. Но абсолютно все проходят стадию «ОТРИЦАНИЕ».
Когда родитель слышит от постороннего человека (врача, воспитателя в детском саду, соседки, бабушки и т.д.), что с ребенком есть определенные трудности в плане здоровья, начинаются метания. Мы готовы буквально на все: обойти миллион врачей, погадать на кофейной гуще, вложить все имеющиеся деньги, лишь бы услышать заветное «Ваш ребенок здоров, диагноз был поставлен неверно». Пока мы бегаем в обнимку со своим «отрицанием» уходит драгоценное время.
А время невозвратно! Ребенок впитывает все, как губка в детстве, и, именно в раннем детстве, мозг ребенка, как пластилин еще очень пластичен и может быть «отредактирован». Страшно, когда нет согласия в семье – один родитель уверен в наличии проблемы и рвется ее решать, а другой крутит пальцем у виска и мешает, уверенно повторяя, что все и так нормально, а будет еще прекраснее, только надо немного подождать…
РОДИТЕЛИ пока вы ждете «ЧУДА», ваше «ЧАДО» нуждается в вас!!!
И дай БОГ, чтобы ваш малыш был здоров и вам, и правда, надо всего лишь подождать! Но, согласитесь, начав заниматься с логопедом или нейрокоррекцией, подключив лечебную физкультуру, витамины, – разве вы навредите развитию ребенка? Подобная педагогическая коррекция пойдет только на пользу, как здоровому, так и больному ребенку.
Так что ждите, но не на диване дома, а в ожидании вашего малыша с занятий! И не забывайте заниматься с ребенком дома. Работа профессионального педагога, логопеда и т. д., не принесет нужные плоды, если вы дома не станете закреплять пройденный материал. Это как ходить в школу, но никогда не учить дома уроки. Согласитесь, вряд ли вы сможете выбиться в отличники при таком подходе.
В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки. Поэтому первое время родителям, особенно матерям, необходима помощь специалиста. В дальнейшем родителям приходится решать много задач и по обучению навыкам, и медицинские проблемы.
Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным.
Первое, что нужно сделать – это принять ребенка таким, какой он есть. Дальше, нужно подбирать к нему ключик. Это самое сложное, иногда, кажется, что это совершенно невозможно сделать. Не сдавайтесь! Помните, если не вы поможете своему ребенку, то кто? Врачи, учителя, логопеды, нейропсихологии – все они готовы будут помочь, но без вашего непосредственного участия в процессе, без ежедневных занятий, которые будут закреплять достижения ребенка, результат будет скромный.
Диагностика РАС
Отсутствие грамотной диагностики – это беда номер один при выявлении проблем в развитии ребенка. Нет грамотной диагностики – нет правильного диагноза – ребенок не получает необходимой лечение – теряем драгоценное время!
Первое, что приходит в голову родителю, когда он наконец осознает, что его ребенку необходима помощь, это вопрос: «А с чего начать?».
Путь у всех деток разный, а маршрут один: невролог ? психиатр ? лечение и реабилитация
Большинство родителей впервые со своими тревогами обращаются к неврологу по месту жительства и лишь единицы получают верный ответ на свой вопрос. К сожалению, большинство врачей не диагностируют РАС у детей до трех лет и отправляют родителей домой, говоря им, что все наладиться. В лучшем случае, назначают ноотропы и витамины для укрепления нервной системы.
Лишь после того, как ребенку исполняется три года и он поступает в детское дошкольное учреждение, становится окончательно понятно, что уже требуется консультация психиатра.
И с того момента, как звучит диагноз аутизм начинаются метания по центрам коррекции и развития речи.
Возможно, вашему малышу смогут оказать квалифицированную помощь в медицинском учреждении по месту жительства, и необходимости обращаться к другим специалистам у вас просто не будет.
Но, если вы считаете, что ребенку необходима дополнительная медицинская или реабилитационная помощь, то рекомендую изучить возможности крупных диагностических, реабилитационных и научно-практических центров.
Приведу три центра в качестве примера, конечно же, в нашей огромной стране крупных медицинских учреждений, оказывающих помощь детях с различными неврологическими и психическими отклонениями гораздо больше.
Привожу в пример именно те центры, куда возила на лечение своего сына.
– ФГБУН Институт мозга человека имени Н. П. Бехтеревой Российской академии наук. Научно-практический центр психофизиологии аномального развития. г. Санкт-Петербург, ул.Академика Павлова, д.12
https://deti-nadezhda.narod.ru/#gsc.tab=0 (https://deti-nadezhda.narod.ru/)
– Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Санкт-Петербург,ул. Бехтерева, д. 3
https://bekhterev.ru/ (https://bekhterev.ru/)
– Реабилитационный центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР», г. Москва
«НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» – одна из первых организаций в России (с 1991 года), создавшая систему комплексной реабилитации детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.
https://solnechnymir.ru/ (https://solnechnymir.ru/)
Во всех этих учреждениях можно получить высококвалифицированную помощь специалистов (логопед, психолог, невролог, психиатр и т.д.) и получить заключение с рекомендациями по дальнейшему лечению ребенка.
Способы лечения аутизма
Волшебной таблетки от аутизма пока не существует.
Существует большое количество методик по коррекции нежелательного поведения при РАС и помощи для социальной адаптации. Сложно сказать какая именно методика поможет конкретному ребенку. Как правило, эффект бывает от комбинированных занятий. Родителям детей с РАС приходиться буквально «на ощупь» искать тот способ, который даст положительный эффект при лечении их ребенка.
Я прочитала очень много материалов научно-исследовательского характера касаемо методик лечения аутизма, также долго изучала отзывы родителей после прохождения того или иного метода лечения. Тщательно подбирала методику, которая поможет именно моему сыну и пришла к выводу, что на начальном этапе лечения необходимо подключать сразу три направления коррекции: фармакотерапия, не медикаментозные методы лечения (БАК, ТКМП и т.д.),когнитивно-поведенческая терапия и педагогическая коррекция.
Если ребенок будет получать помощь сразу комплексную, то шансы на успешный результат возрастают в разы.
Неоднократно, при прохождении лечения с сыном, встречала родителей, которые были категорически против приема лекарственных препаратов, искренне считая, что это только усугубит состояние ребенка. Большинство бояться обращаться к таким процедурам, как ТКМП, БАК, Томатис и т.д. Кто-то упорно отказывается от педагогической коррекции и помощи логопеда, ссылаясь на то, что ребенок не говорящий и с плохим поведением, с ним заниматься невозможно…
Родители запомните, нет такого понятия «невозможно!!!». Если бы вам в возрасте 15–17 лет сказали бы, что вы станете мамой или папой «особенного» ребенка, то вы точно бы ответили «Это невозможно!!!». А вот как вышло на самом деле…
Пробуйте все инструменты, которые предлагает современная медицина, не бросайте занятия сразу же, если не получили результат за пару месяцев. Аутизм – это очень сложное нарушение, ключ к нему подбирается месяцами, порой годами. Но если вам удастся хоть немного приоткрыть этот ларчик, то цены вам не будет и, ваш ребенок получит шанс стать полноценной частью нормотипичного общества.
Перечислю известные мне методики лечения аутизма:
Фармакотерапия:
• аналептики – усиливают концентрацию внимания;
• нейролептики, антидепрессанты – подавляют гнев, тревогу, уменьшают гиперактивность;
• противосудорожные препараты – улучшают поведение, стабилизируют психо-эмоциональный фон ребенка;
• витамины;
• гормонозамещающая терапия;
• иммуномодуляторы;
• пребиотики и пробиотики.
