Аутизм – не приговор!

скачать книгу бесплатно


Аутистичный регресс начался в 2 года 6 месяцев – начала пропадать речь. Причина так и не была выявлена. Сначала в речи между словами стало появляться мычание, после слов становилось меньше и меньше и, в течение месяца, ребенок полностью ушел в себя.

Проявилась полная картина атипичного аутизма: перестал говорить, не смотрел в глаза, не реагировал на обращенную речь, произошел регресс в бытовых навыках, исчезло понимание.

В связи с тем, что аутизм был атипичный некоторые симпоты, характерные при аутизме у ребенка отсутствовали: пищевая избирательность, привязка к определённым маршрутам и непринятие изменений в режиме.

Нам пришлось начинать все с нуля.

Уже с 2,7 лет, сразу после появления мычания между словами, мы оббегали всех неврологов Магнитогорска. На тот момент аутизм никому не ставили, отправляли заниматься и пить фенибут и пантогам. Занимались мы с 2.7 с дефектологом, с 3 лет был подключён нейропсихолог.

Для постановки диагноза приняли решение поехать в Челябинск, к доктору наук Малининой Елене Викторовне. На тот момент сыну было 2,8, она сразу написала РАС. Во второй визит к ней, в 3 года прозвучало уверенное: детский аутизм, к тому моменту ребёнок не реагировал на имя, не брал игрушки, не понимал обращённую речь.

Инвалидность ребенку оформилив 5 лет. До этого я верила, что утраченные навыки вернутся, и он станет нормотипичным. Стадия отрицания длилась у меня до его 7 лет. Даже после получения инвалидности я не верила в то, что это навсегда.

Про институт им Бехтерева (Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева) мы узнали в своем городе, в Магнитогорске, в центре для детей с ОВЗ, случайно, в разговоре с мамой ребёнка. Поехали туда на ТКМП. Предварительно сделали МРТ под наркозом и ЭЭГ ночное в Екатеринбурге. ЭПИ активности не было обнаружено.

Курсы микрополяризации давали толчки в развитии. Постепенно улучшалось понимание речи. Решились проблемы с туалетом. Поэтому каждые 8–9 месяцев ездили в Санкт Петербург. Хочу отметить, аналогичная процедура в других местах не давала результат. Там был специалист Горелик Александр Леонидович, он подбирал схемы к ребёнку, а не всем ставил одинаковые токи. Были разные мощности, разные зоны.

Потом, также по советам, поехали в мед. центр Доктрина группа Прогноз, ребёнку было 5,5 , тоже в Санкт Петербурге. Там сделали полный скрининг организма, и невролог Ефимов Игорь Олегович (он очень понравился как специалист) назначил лечение по дефецитам в показаниях крови и моче.

Нашли небольшое нейровоспаление. Назначил курс блокаторов с Iherb. И кучу БАДов, омега, лецитин, и очень понравилась GABA- что-то типо легкого ноотропа, не возбуждала его сильно, как другие, а концентрация была лучше.

Ноотропы мы пробовали с 3 лет, великое множество, ни один не подошел ребёнку, возбуждение было сильнее положительного эффекта.

Также в этом центре ребёнок проходил процедуры БАК и процедуры стимуляции блуждающего нерва, от БАК я результатов не видела. Пробовали и в более раннем возрасте.

Отмечу, что развитие сына всегда шло через откат, то есть идет регресс навыков, а потом идет прогресс и приобретается новая умелка. Так было после ТКМП.

Стимуляция помогала до 6 лет, потом процедура перестала давать эффект и стала перевозбуждать. Горелик (врач- нейрофизиолог) в Бехтерева сказал ,что у всех свой предел и лучше процедуры прекратить.

В 5,5 до 6,5 мы год пробовали БКБГ диету. Ребёнок был чуть спокойнее без сладкого, но на этом все. Никаких толчков в развитии мы не увидели. В 6,5 вернули привычный рацион. Он был этому рад.

С 5,5 лет из занятий у ребёнка был нейропсихолог, дефектолог, сенсорная интеграция, ABA терапия, позже подключили. К тому моменту мы переехали в небольшой городок г. Выкса Нижегородская область по работе мужа, там, к счастью, был прекрасный центр «Созвездие» , в нём были все необходимые занятия , в том числе, по предшкольной подготовке и навыкам самообслуживания.

Два с половиной года (с 6,5 лет) он провел на предшкольной подготовке, ребенок получал представление о том, что есть урок и школа в принципе.

С 7 лет подключили впервые нейролептик – Рисперидон. Его всем назначают. Причина – появились яркие психозы с аутоагрессией, вспышками. Нейролептик отлично подошёл, увеличилась концентрация, перестал агрессировать. Но.. Пошел рост пролактина, вырос вес. Потребовалась отмена. Далее назначили неулептил, довели его до 8 капель в сутки. Сейчас и этот препарат перестал подходить, начались сильные аутоагрессии и психозы, до сих пор подбираем лечение, находясь на дневном стационаре в ПНД. Связывают это состояние с половым созреванием.

К его школьному периоду, мы переехали в Набережные Челны.

В школу он пошел к 9 годам (в 8 лет решили оставить ребёнка ещё на год в саду, чтобы подольше посещал занятия по предшкольной подготовке, он был неусидчив, его бы в школу не взяли.

К слову, он всегда ходил на полный день в садик, поэтому был полностью режимным ребёнком. (С 3 лет ходил в садик, всегда в комби группу с нормиками. Сменил 4 садика из-за наших переездов. )

Пробовали учится по программе 8.3. Не потянул. Там надо уметь читать и писать.

Со следующего года будет формат 8.4., с большим трудом взяли в коррекционную школу, хотя он научился сидеть на занятиях и освоил учебное поведение.

Для того, чтобы понять природу происхождения заболевания прошли полное обследование, в том числе и на генетику, потратили много денег, однако критических отклонений выявлено не было.

Только по ЭЭГ видно что возбуждение преобладает над торможением.

Итог: сынок тяжёлый, диагноз атипичный аутист, не речевой с легкой уо.

Внешне аутизм не бросается в глаза, он достаточно адаптирован и может находится в общественном месте, умеет ждать, понимает что такое очередь. Мы спокойно можем с ним проехать на общественном транспорте, посидеть в кафе. То, что у ребенка есть определенные коммуникативные проблемы становится понятно только, если попытаться вступить с ним в непосредственный контакт. В случае появления какого-то триггера может начать вокализировать.

Дома нет никакой игры, вообще ничего, телевизор он не смотрит, планшет даем по 20–30 минут в день, ему нравиться возможность перелистывать страницы на экране. Полевое поведение, из развлечений прыгает на фитболе, плавает практически профессионально, особенно под водой, обнимает меня круглосуточно. Сейчас пытаюсь с ним освоить уборку квартиры, у сына низкое усвоение академических навыков, а вот с бытовыми ему справится проще.

Если оценивать состояние ребенка сейчас, то от аутизма у сына: потеря концентрации , низкое усвоение навыков, 9 лет и до сих пор даже цифры не различает, вокализации иногда, стимы редко, нет самостоятельности, отпустишь- с любым уйдёт.

Любознательный, общительный, любит людей, у него высокая степень адаптации к новому. Пищевой избирательности нет, у него нормальный взгляд, врачи с порога не видят в нём аутиста.

Однако ребенок он в целом не простой, сейчас у него начались аутоагрессии и психозы, давно подключены нейролептики, ситуацию стабилизировали, гормоны бушуют, с 9–11 такой у них ранний период созревания.

Умелки ребенка на данный период времени: сам ест, одевается, ходит в туалет, умеет обводить, сидеть за партой, практически сформировано учебное поведение.

Также сейчас хорошее понимание обращенной речи, с нами общается по pecs, пытаемся перейти на слоги. Добились того, что начал произносить примерно половину алфавита. Реабилитации закончили в 7,5 лет, приняли такое решение, так больше не видим от них результатов. С ребенком язанимаюсь сама, выучилась на тьютора и ABA , занимаюсь в основном как дефектолог , а папа aba берет на себя по часу 3 раза в неделю.

Наши дети никому не нужны, мест мало в коррекционных школах, невербальных аутистов там не ждут. И так по всей России.

Скажу так, без занятий дома все это ни о чем. Школа, в первую очередь, это место для социализации. Так это и надо воспринимать. Академ навыков по этой программе особых не получите.

Да и для невербальных программу нигде не адаптируют, не говорим о Москве и Питере, возможно, там иначе.

У меня есть второй ребёнок, у него лёгкие речевые сложности, в остальном норма, ему 7.

Родила до отката старшего сына, чему очень рада, иначе я бы не пошла за вторым, зная о таком диагнозе.

Всем всего хорошего, успехов и новых достижений

МЕТОДИКА JASPER

Для детей с РАС применение экспрессивной речи затруднено. По статистике порядка 25-30% детей к школьному возрасту так и не усваивают речь на достаточном уровне, чтобы начать обучение в обычной школе.

Недавно прочитала про методику JASPER.

JASPER – один из игровых терапевтических методов развития основ социальной коммуникации, разработанный изначально для детей с РАС дошкольного и школьного возраста, но на текущий день успешно применяемый и для других категорий детей, имеющих трудности в навыках социальной коммуникации (например, при Синдроме Дауна). Методика подходит для детей с совершенно разным уровнем развития речи и игровых способностей. В ее основе лежат принципы прикладного анализа поведения (ПАП), а также натуралистических подходов (подходов, применяемых в ходе повседневной рутины, например, в домашней обстановке).

Название метода является аббревиатурой (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, Regulation) из английских слов, обозначающих четыре основных фокуса работы данного подхода: совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование.

JASPER относится к интенсивным краткосрочным методам вмешательств, занятия проходят несколько раз в неделю и проводятся в виде «блока» в течение определенного времени, а не на постоянной основе.

Более подробно почитать о данной программе и скачать русскоязычную версию руководства к программе JASPER можно по ссылке:

https://nakedheart.online/articles/programma-jasper-dlya-detei-s-autizmom

МЕТОД

«

Floortime»

Метод  «Floortime» – это замаскированная учеба, спрятанная в активной игре.

Целью методики «Floortime» является объединение терапевтической и коррекционной среды с игровой, это делает её естественной, комфортной и безопасной для ребенка.Все дети любят играть – это знают все.

Дети с РАС порой совершенно равнодушны к игрушкам, они скорее играют с собственными ощущениями. С помощью игры они пытаются вызвать определенные слуховые, зрительные, тактильные и иные ощущения.

Перед тем как пытаться применять эту методику, необходимо понаблюдать за ребенком и попытаться понять его правила игры. Когда ребенок впустит вас в свое пространство поиграть в его мире по его правилам, сначала надо все копировать. Взять такой же комплект игрушек и сделать с ними абсолютно то же самое, что и ребенок. Например, он выстраивает машинки в ряд, и вы тоже выложите свои машинки в подобный ряд. Как только получиться наладить контакт эмоциональный и визуальный, можно пытаться постепенно привносить в правила игры малыша свои нововведения. Например, одна из машин паркуется в гараж. Если вы сделаете все постепенно и верно, то ребенок за вами повторит. Таким образом, можно добиться построения довольно сложных многоходовых игр и развивать ребенка через игру.

Важно на всех этапах игры оказывать постоянную эмоциональную поддержку: «Ты молодец», «Как красиво получилось», «У меня также как у тебя» и т.д.

Мне очень хотелось, чтобы мой ребенок играл в игрушки, прочитав как-то в больнице в одной из бесплатных брошюр про эту методику стала ее практиковать дома. И у нас со временем стало получаться.

Так мы научились:

– всем видам сортировки, начали с одного вида, постепенно добавили остальные;

– играть в машинки разнообразно – парковаться в гараж, проезжать мосты и тоннели;

– танцевать под музыку, добавляя все новые и новые элементы;

– собирать пазлы;

– читать вместе книги – он выбирал какую, а я читала ему;

– играть в мяч и многое другое.

ИППОТЕРАПИЯ

Ииппотерапия – это вспомогательная методика для лечения детей с ограниченными возможностями. Ее применяют в комплексе с основной реабилитационной программой.