скачать книгу бесплатно
Государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями базируется на нескольких базовых принципах:
– соблюдение принципа адресности в социальной защите лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– поддержка региональных систем социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– реализация сбалансированных мер социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья для предотвращения, с одной стороны, их десоциализации (люмпенизации), а с другой – социального иждивенчества.
Социальную защиту лиц с ограниченными возможностями здоровья, таким образом, следует понимать как базовую функцию Российского государства по обеспечению социально-экономического положения людей с инвалидностью, соответствующего условиям, вытекающим из их неотъемлемых и общепризнанных социальных прав.
При этом государственную социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья в Российской Федерации можно рассматривать как двухуровневую систему, включающую макроуровень и региональный уровень.
Современная государственная социальная политика на макроуровне. На этом уровне государство осуществляет следующие функции:
– принятие законодательных и нормативных правовых актов по вопросам социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья (в том числе регулирующих порядок и условия предоставления лицам с ограниченными возможностями здоровья единого федерального минимума мер социальной защиты) и контроль за их соблюдением;
– заключение международных договоров (соглашений) Российский Федерации по вопросам социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– согласование долгосрочных и текущих задач государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья с приоритетами политики экономического роста, структурно-инвестиционной, кредитно-денежной и социальной;
– согласование единых для всей территории страны нормативов, разработка и реализация федеральных целевых программ в области социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья, контроль за их исполнением;
– установление общих принципов организации и осуществления медико-социальной экспертизы и реабилитации, социальной поддержки наиболее нуждающихся лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– финансовая, техническая и организационная поддержка районов с напряженной ситуацией в сфере социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья в целях создания приемлемых границ («ножниц») территориального неравенства в сфере социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– определение порядка формирования и функционирования государственных служб в области социального обслуживания и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– согласование порядка финансирования государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья (в части средств федерального бюджета).
Современная государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья на региональном уровне. Органы государственной власти в регионах страны осуществляют следующие функции:
– разрабатывают и реализуют региональную социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья с учетом социально-экономической и демографической специфики региона и основных направлений общегосударственной социальной политики;
– принимают дополнительные меры в области бюджетной, налоговой и кредитной политики в целях обеспечения организации и функционирования региональной системы комплексной социальной защиты лиц с ограниченными возможностями;
– разрабатывают и реализуют территориальные целевые программы содействия социальной защите и социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в местное сообщество совместно с территориальными службами социальной защиты населения, помощи семье, образовательными учреждениями и службами занятости;
– устанавливают порядок и направления финансирования региональной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья за счет средств региональных бюджетов и осуществляют контроль за целевым использованием выделенных средств;
– принимают региональные законодательные акты, обеспечивающие дополнительные по отношению к нормам государственного законодательства о социальной защите гарантии защиты и социальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– координируют деятельность органов местного самоуправления при осуществлении мероприятий социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.
1.3. История вопроса детской инвалидности
В истории вопроса инвалидности детей в нашей стране можно выделить несколько этапов. До 1979 года юридически термин «ребенок-инвалид» не существовал. Социальная помощь детям-инвалидам практически не осуществлялась, статистического учета не проводилось.
Статус ребенка-инвалида был впервые введен в нашей стране (первый этап в истории вопроса детской инвалидности) Постановлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР от 23 мая 1979 г. № 469 «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства», которым устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения. Приказом Министерства здравоохранения СССР от 14 декабря 1979 г. были утверждены перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособия на детей-инвалидов, форма медицинского заключения на ребенка-инвалида и порядок его выдачи.
За период с 1980 по 2000 год, который можно обозначить как второй этап в истории вопроса детской инвалидности, в результате проведенных регистрации и статистического учета детей-инвалидов отмечено, что уровень детской инвалидности в России увеличился более чем в 12 раз: с 53 тыс. детей-инвалидов до 16 лет в 1980 году до 678 тыс. детей-инвалидов до 18 лет в 2000 году. Это обусловлено в большей степени изданием Приказа Министерства здравоохранения РФ от 4 июля 1991 г. № 117, утвердившего медицинские показания к определению категории «ребенок-инвалид».
В целях упорядочения вопросов по освидетельствованию инвалидов, контроля за проведением реабилитационных мероприятий в Российской Федерации в системе органов социальной защиты населения стали создаваться и реорганизовываться из бывших бюро врачебно-трудовой экспертизы (ВТЭК) учреждения Государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) в соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 183-ФЗ. Организация работы учреждений государственной службы МСЭ регламентировалась «Примерным положением об учреждении государственной службы МСЭ», утвержденным Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965. На основании этого документа стали создаваться педиатрические составы и смешанные бюро МСЭ, куда наряду с врачами – специалистами по медико-социальной экспертизе: терапевтами, хирургами, неврологами – вошли и специалисты-педиатры. С организацией в стране государственной службы медико-социальной экспертизы в 1996 году функция экспертного обслуживания детского населения из учреждений здравоохранения постепенно стала передаваться в новую службу. Однако реально началом формирования педиатрической службы МСЭ в Российской Федерации можно считать 1997 год, когда были организованы первые бюро данного профиля (Нижегородская, Омская, Орловская, Саратовская и другие области).
2000 год явился рубежным и знаковым – годом рождения педиатрической службы МСЭ, началом третьего исторического этапа в становлении и развитии социальной помощи детям-инвалидам. Это связано с несколькими обстоятельствами. Во-первых, именно в этом году сформировано основное количество педиатрических бюро МСЭ и освидетельствование детского населения передано из учреждений здравоохранения в службу социальной защиты в 80 % регионов (к 2002 году освидетельствование детского населения во всех 89 территориях проводилось в учреждениях социальной защиты населения). Во-вторых, с 2000 года изменены возраст и сроки определения категории «ребенок-инвалид» (с 1 января 2000 года категория «ребенок-инвалид» продлена с 16 до 18 лет согласно Федеральному закону РФ от 17 июля 1999 г. № 172; по Постановлению Правительства РФ от 26 октября 2000 г. № 820 сроки определения инвалидности детям изменены на один-два года и до достижения ими 18 лет), что существенно повлияло на статистические данные по учету детей-инвалидов. В-третъих, изменены критерии определения инвалидности детям в связи с отменой Приказа М3 РСФСР от 12 мая 2000 г. № 117. Определение инвалидности детям стало осуществляться согласно Классификациям и временным критериям, утвержденным Постановлением МТ и СР РФ и М3 РФ 1/30.
Принципиальное и существенное изменение законодательной базы по определению инвалидности детей, формирование новой педиатрической службы потребовало и организации подготовки кадров педиатров, неврологов, хирургов для бюро МСЭ. С этой целью в Санкт-Петербургском институте усовершенствования врачей-экспертов в 2000 году создан курс МСЭ и реабилитации детей-инвалидов для осуществления первичной подготовки и усовершенствования врачей – специалистов по МСЭ и реабилитации, работающих в системе социальной защиты населения и осуществляющих освидетельствование детского населения.
На вновь созданную педиатрическую службу МСЭ были возложены задачи не только по проведению клинико-экспертной диагностики, но и по разработке комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию детей-инвалидов в общество, содействие и контроль за его реализацией, то есть функции социальной медицины.
Педиатрическая служба МСЭ стала важной и неотъемлемой составной частью государственной службы медико-социальной экспертизы. С момента ее создания наметилась тенденция к улучшению качества экспертного обслуживания детского населения, возросла роль и значимость медико-социальной экспертизы в решении вопросов социальной защищенности детей-инвалидов:
– медико-социальная экспертиза детского населения стала проводиться специально предназначенными для этих целей учреждениями и специалистами; возросли требования к полноте и качеству обследования детей, направляемых на освидетельствование в бюро МСЭ, к качеству принятия и обоснования экспертных решений;
– произошел переход от медицинской (клинической) экспертизы к медико-социальной, комплексно, разносторонне и в равной мере использующей как клинические, так и социальные критерии в оценке последствий болезни ребенка;
– повысилась значимость реабилитационного направления в технологии производства медико-социальной экспертизы, передача ее из учреждений здравоохранения позволила обеспечить комплексный подход в решении вопросов медико-социальной реабилитации детей-инвалидов (в определении потребностей детей-инвалидов в мерах медицинской, психолого-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации, в разработке индивидуальных программ реабилитации – ИПР и др.);
– в системе социальной защиты и социального обслуживания детей-инвалидов появилось важное звено, определяющее право ребенка-инвалида на социальную защиту, включая реабилитацию, обеспечивающее преемственность и последовательность в предоставлении социальных и реабилитационных услуг учреждениями разной ведомственной подчиненности в соответствии с ИПР, контроль за ее исполнением и оценку эффективности.
За время существования педиатрической службы МСЭ достигнуты следующие результаты:
1) приостановился рост абсолютного числа детей-инвалидов и отмечено сокращение их количества за счет перехода на другие критерии определения инвалидности детям;
2) несмотря на это, удельный вес детей-инвалидов в структуре детской популяции увеличился за это же время с 1,7 до 2,2 % на фоне значительного сокращения детского населения страны, что отражает ухудшение состояния здоровья детей в целом;
3) практически все педиатры службы МСЭ прошли повышение квалификации по вопросам медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов;
4) педиатры службы медико-социальной экспертизы не только полностью освоили экспертные вопросы, но выполняют в регионах важные аспекты социальной медицины: динамическое наблюдение за детьми-инвалидами, разработку индивидуальной программы реабилитации и ежегодное обследование детей с оценкой эффективности реабилитационных мероприятий;
5) в результате проведения организационно-методической работы, на которую еженедельно в учреждениях МСЭ отводится один день, налажено тесное взаимодействие и сотрудничество с учреждениями здравоохранения по экспертным и реабилитационным вопросам;
6) медико-социальная экспертиза максимально приближена к детскому населению за счет создания первичных бюро МСЭ в районах и организации выездных заседаний в больницах, детских домах и других интернатных учреждениях, а также выездных заседаний в отдаленные населенные пункты.
В 2005 году продолжено реформирование государственной службы МСЭ. Внесены значительные изменения в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (редакция от 22 августа 2004 г. № 122-ФЗ), принято Постановление Правительства РФ от 16 декабря 2004 г. № 805, согласно которым, в частности, изменена структура построения государственной службы МСЭ. С 1 января 2005 года создана вертикальная структура подчинения федеральных государственных учреждений МСЭ, подведомственных уполномоченному органу – Федеральному агентству по здравоохранению и социальному развитию. Разработана трехуровневая система бюро МСЭ: первичные бюро МСЭ на местах, Главное бюро МСЭ в регионе, Федеральное бюро МСЭ в Москве (на базе Федерального Центра экспертизы и реабилитации инвалидов), что определяет и соответствующий порядок обжалований при несогласии пациентов с решением, вынесенным первичным бюро МСЭ.
С 1 января 2005 года также вступила в силу утвержденная Приложением к Приказу Минздравсоцразвития России от 29 ноября 2004 г. форма индивидуальной программы реабилитации инвалида, выдаваемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, где отражены программы медицинской, профессиональной, социальной и психолого-педагогической реабилитации; указываются сроки проведения, исполнитель, отметка о выполнении. С 2005 года учреждениям МСЭ вменено в обязанность обязательное заполнение индивидуальной программы реабилитации.
22 августа 2005 года Приказом Минздравсоцразвития РФ от 22 августа 2005 г. № 535 утверждены классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медикосоциальной экспертизы. Согласно этим критериям изменена характеристика основных видов нарушений функций организма. К основным видам нарушений функций организма человека относятся нарушения:
– психических функций (восприятия, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);
– языковых и речевых функций с нарушениями устной и письменной речи;
– сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);
– статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);
– функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции и иммунитета;
– обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела).
Согласно Приказу № 535 выделяют четыре степени стойких нарушений функций организма (незначительные нарушения, умеренно выраженные, выраженные, значительно выраженные) и семь категорий ограничений жизнедеятельности (ОЖД) трех степеней выраженности. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся: способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
С 11 января 2006 года вступило в силу Распоряжение Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. № 2347-р, утвердившее Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно, включая мероприятия по восстановительной терапии и реконструктивной хирургии, санаторно-курортному лечению, протезированию, ортезированию, предоставлению слуховых аппаратов, обеспечению техническими средствами реабилитации (опорные трости, костыли, кресла-коляски и др.)
Таким образом, изменение регламентирующих определение инвалидности документов расширяет показания к определению инвалидности за счет указанных дополнительных видов нарушения функций организма: речевых нарушений и нарушений, обусловленных физическим уродством. Это расширяет показания к определению категории «ребенок-инвалид» и в будущем приведет к росту числа детей-инвалидов.
Проведение медико-социальной экспертизы не заканчивает, а только начинает работу с больным ребенком: разрабатывается индивидуальная программа реабилитация, по которой осуществляется комплексная реабилитация ребенка-инвалида. Начавшийся в 2005 году четвертый этап в развитии социальной помощи детям направлен именно на решение вопросов реабилитации, его по праву можно назвать реабилитационным этапом, так как именно проведению реабилитационной работы посвящены усилия многих специалистов.
1.4. Общие виды отклоняющегося развития детей-инвалидов и их категории
Численность детей-инвалидов в России увеличивается стремительными темпами. Если в 1980 году их число составляло 16,5 человек на 10 000 тыс. детей, то в 2002 году – уже 210,3[27 - См.: Российский статистический ежегодник: стат. сб. / Госкомстат России. М., 2003.]. В 2002 году в органах социальной защиты состояли на учете 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет[28 - Там же.], что составило 2 % общей численности детей и подростков в целом по стране.
Исследование возрастного состава детей-инвалидов показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10–14 лет (47 %); на втором месте – дети 5–9 лет (29 %); на третьем – дети в возрасте 0–4 года (14 %). Дети-инвалиды в возрасте от 15 до 18 лет составляют 10 %[29 - См.: Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации. 2000 год». Министерство труда и социального развития РФ. М., 2000.]. Увеличение численности детей-инвалидов в возрасте до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограничению возможностей.
Международная классификация последствий болезни включает понятия: «нарушение», «ограничение жизнедеятельности», «социальная недостаточность».
Нарушения – это расстройства на уровне органа, любая потеря или аномалия физиологической, психологической или анатомической функции или структуры. К ним относятся умственные, психологические, языковые, речевые, слуховые, вестибулярные, зрительные, висцеральные, метаболические сдвиги, расстройства питания, двигательные дисфункции, уродующие нарушения.
Ограничения жизнедеятельности – полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Итогом названных состояний является социальная недостаточность.
Некоторые формы наследственной патологии, родовые травмы могут явиться причиной того, что ребенок раннего возраста, еще не прошедший важнейших этапов социализации, оказывается инвалидом. В дефектологии подробно изучена специфика сенсорных, речевых, интеллектуальных и двигательных нарушений, свойственных детям с аномалиями. Конкретный дефект (потеря зрения или слуха при аномалиях соответствующих анализаторов, моторные нарушения при детском церебральном параличе и др.) накладывает специфический отпечаток на формирование познавательных процессов личности ребенка.
Однако не все аномальные дети могут быть отнесены к инвалидам. Часть детей с сенсорными дефектами при помощи специфических средств коррекции (слуховые аппараты для слабослышащих, очки и линзы для слабовидящих) способны в определенной мере преодолевать ограничения, связанные с дефектом. В результате коррекционно-воспитательной работы они достигают почти полной социальной адаптации и способны к общественному и профессиональному самоопределению. Аномальные дети с легкой интеллектуальной недостаточностью также в пределах своих возможностей достигают приемлемого уровня социальной адаптации и не могут быть оценены как дети-инвалиды. В то же время среди детей-инвалидов немало тех, кого не следует относить к категории аномальных детей, то есть физические дефекты в ряде случаев не приводят к аномальному развитию. Это касается прежде всего детей, которые в результате травм и заболеваний оказываются ограниченными в движениях, но сохраняют свойственный их возрасту нормальный уровень психического развития.
Специфика детской инвалидности состоит в том, что ограничение жизнедеятельности в этом случае возникает в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, становления личности. Детская инвалидность представляет собой большую проблему по той причине, что она накладывает ограничения не только на проявления личности, но и на ее формирование.
Дети-инвалиды лишены доступных здоровым сверстникам каналов получения информации: скованные в передвижении и использовании сенсорных каналов восприятия, они не могут овладеть всем многообразием человеческого опыта. Они также часто испытывают затруднения в предметно-практической деятельности, ограничены в проявлениях игровой деятельности, что негативно сказывается на формировании высших психических функций.
Особого внимания требует эмоциональное развитие детей-инвалидов. Отрицательные эмоциональные переживания, хроническая неудовлетворенность и т. п. могут привести к патологическим изменениям характера, искажениям в формировании личности. Поэтому необходимо в доброжелательной и поощрительной манере формировать у них адекватную самооценку и уровень притязаний, стремление к развитию тех способностей и склонностей, которые могут способствовать максимальной самореализации.
Принято выделять несколько основных групп категорий детей с ограниченными возможностями.
Умственно отсталые дети – одна из самых многочисленных категорий детей, отклоняющихся в своем развитии от нормы. Они составляют около 2,5 % общей детской популяции.
Понятие «умственно отсталый ребенок» включает весьма разнообразную массу детей, которых объединяет наличие повреждения коры головного мозга. Умственная отсталость понимается как тотальное недоразвитие, при котором страдает не только познавательная деятельность, но и психика в целом. При этом нарушаются преимущественно мышление и речь, память и внимание, эмоциональная сфера и моторика при относительной сохранности элементарных функций и инстинктов.
Г.Е. Сухарева определила основные клинические проявления олигофрении: преобладание интеллектуального дефекта и отсутствие прогридиентности состояния. Чем в более ранние сроки ребенка постигло заболевание, тем тяжелее оказываются его последствия.
Преобладающее большинство умственно отсталых детей составляют те, у которых умственная отсталость возникла вследствие различных органических поражений главным образом наиболее сложно и поздно формирующихся мозговых систем, в период до развития речи (до 2–3 лет). Это так называемые дети-олигофрены.
Дети-олигофрены характеризуются стойкими нарушениями познавательной деятельности, отчетливо обнаруживающимися в снижении активности познавательных процессов. Причем имеет место не только отставание от нормы, но и глубокое своеобразие личностных проявлений и всей познавательной сферы. Существенную роль в познании ребенком окружающего мира играют его ощущения и восприятие. Они создают конкретную базу для знакомства с тем, что находится вокруг него, для формирования мышления, являются необходимыми предпосылками практической деятельности. У умственно отсталых детей чаще, чем у нормально развивающихся, имеют место нарушения ощущений различной модальности и, соответственно, восприятия объектов и ситуаций.
Для умственно отсталых учеников характерна узость зрительного восприятия, которая уменьшает их возможности ознакомления с окружающим миром, а также отрицательно влияет на овладение чтением. Нарушения пространственной ориентировки – один из ярко выраженных дефектов, встречающихся при умственной отсталости.
Многие исследователи отмечают недостаточность внимания, особенно произвольного, у умственно отсталых детей. Для них свойственно пассивное непроизвольное внимание, сопровождающееся чрезмерной отвлекаемостью. Причем у одних детей через 10–15 минут работы наблюдается двигательное беспокойство, подвижность. Другие становятся вялыми и пассивными. Обучение умственно отсталых детей в основном опирается на процессы памяти, которые обеспечивают им приобретение новых сведений, дают возможность овладевать различными областями знаний. Процессы памяти умственно отсталых детей характеризуются многими особенностями. Объем запоминаемого материала существенно меньше, чем у их нормально развивающихся сверстников.
Точность и прочность запоминания учащимися словесного и наглядного материала низкая. Воспроизводя его, они многое пропускают, переставляют местами элементы, составляющие единое целое, нарушая их логику, часто повторяются, привносят новые элементы, основываясь на различных, чаще всего случайных ассоциациях.
Умственная отсталость, возникшая в более позднем возрасте, встречается относительно редко. Она входит в ряд понятий, среди которых определенное место занимает деменция (слабоумие).
При деменции нарушение мозга возникает после довольно нормально протекавшего развития ребенка (5–7 лет и более). Деменция может являться следствием органических заболеваний мозга или травм. Как правило, интеллектуальный дефект при деменции имеет необратимый характер. При этом отмечается прогрессирование заболевания.
В основе возникновения умственной отсталости лежит множество разнообразных причин. Как утверждает Г.Н. Багаева, к причинам умственной отсталости, обусловленной повреждением плода, относятся хронические заболевания матери, тяжелые токсикозы беременности, внутриутробные инфекции плода, разнообразные интоксикации, вызванные алкоголем, промышленными химическими веществами, лекарственными препаратами[30 - См.: Багаева Г.Н. Дети с физическими недостатками в домах-интернатах: психологический аспект реабилитации // Методико-социальная экспертиза и реабилитация. 1998. № 2. С. 33–38.].
К причинам умственной отсталости, обусловленной повреждением плода во время родов и в самые ранние сроки жизни ребенка, относятся асфиксии, родовые травмы, нейроинфекции, тяжелые дистрофические заболевания, черепно-мозговые травмы, интоксикации, перенесенные ребенком в первые два года жизни.
Дети с нарушением опорно-двигателъного аппарата (ОДА) составляют около 10 % всех детей-инвалидов. Среди всех нарушений, связанных с нарушением ОДА, самым распространенным является детский церебральный паралич (ДЦП).
Детский церебральный паралич – тяжелое заболевание головного мозга, проявляющееся в различных психомоторных нарушениях при ведущем двигательном дефекте. Для выявления возможностей психического развития детей, страдающих ДЦП, большое значение имеет оценка условия развития их сенсорных функций, ориентировочно-познавательных реакций, эмоционального и звукового общения с окружающими.
Нарушение сенсорного восприятия приводит к невозможности установления с детьми эмоционального контакта, что, в свою очередь, тормозит появление первых положительных эмоций. Так, улыбка у детей с ДЦП возникает лишь к 3–6 месяцам. Для детей с ДЦП в возрасте от 5 месяцев до 1 года характерно неравномерное развитие отдельных психических функций: восприятия, зрительно-моторной координации, ориентировочно-познавательных реакций, эмоционального и звукового общения с окружающими.
По мнению дефектологов В.А. Лапшина, П.П. Пузанова[31 - См.: Лапшин В А., Пузанов Б. 77. Основы дефектологии. М., 1990.], наиболее характерными нарушениями зрительного восприятия являются следующие: косоглазие, нистагм, сужение поля зрения (как вверх-вниз, так и влево-вправо), влияние патологических тонических рефлексов на мышцы глаз, трудности фиксации взора на интересующем объекте.
У подавляющего большинства детей ярко выражена недостаточность в развитии рук: они не могут дотянуться до игрушки и схватить ее из-за плотно сжатых кулаков. При попытках захватить игрушку отмечаются тремор рук и промахи. Ребенок не тянется к игрушке, удаленной от него на 25–30 см, а только к находящейся непосредственно перед глазами.
По мнению исследователей, частыми у детей с ДЦП являются расстройства речи, особенно ее звукопроизносительной стороны, что тесно связано с поражением общей и речевой моторики. Нарушения звукопроизношения проявляются в виде пропусков, искажений и замен звуков, различных нарушений голоса. При спастичности мышцы языка и губ напряжены, движения их резко ограничены. Нарушения дыхания также увеличивают трудности в звукообразовании. Кроме того, при церебральном параличе ребенок может слабо или даже неправильно ощущать положение языка и губ, что значительно затрудняет развитие правильного звукопроизношения[32 - См.: Мастюкоеа Е.М. Лечебная педагогика. М., 1997.].
Средства общения детей с окружающими людьми крайне ограничены: мал смодулированный крик или выразительные движения глаз. В большинстве случаев в процессе общения проявляются следующие особенности психической деятельности детей, страдающих ДЦП: низкий эмоциональный фон, высокая истощаемость, неустойчивость внимания.
Вместе с тем встречается и другая категория детей. Эти дети различают интонации голоса, реагируют на свое имя, выполняют простые речевые инструкции, знают названия некоторых игрушек. Несмотря на двигательную недостаточность, они активны, заинтересованы в общении с человеком, криком привлекают к себе внимание взрослого, бурно выражают эмоциональные переживания. У детей с ДЦП крайне затруднена связь с окружающим миром, что значительно замедляет развитие познавательной деятельности. Общение детей с окружающими чаще всего реализуется посредством недифференцированных движений тела, сопровождающихся немодулированной вокализацией. В ряде случаев дети пользуются такими средствами общения, как жест, мимика, лепет.
Особенностями эмоционально-волевой сферы детей является в этом возрасте в одних случаях вялость и безучастность, а в других – обидчивость и возбудимость. Например, одни дети равнодушны к игре, не реагируют на игрушки, не заинтересованы в общении. Другие дети, наоборот, активно во время занятия радуются новым игрушкам.
Среди симптомов органического поражения мозга центральное место занимают двигательные нарушения, основными из которых являются параличи, парезы и нарушения мышечного тонуса.
При ДЦП имеет место раннее, обычно внутриутробное повреждение или недоразвитие мозга. Причины этих нарушений могут быть разными: хронические заболевания будущей матери, а также перенесенные ею инфекционные, особенно вирусные, заболевания, интоксикации, несовместимость матери и плода по резус-фактору или групповой принадлежности и др.
Как считают исследователи[33 - См.: Лебединский В.В. Нарушения психического развития у детей. М.,1985.], иногда причиной ДЦП может быть акушерский травматизм, а также затяжные роды с обвитием пуповины, что приводит к повреждению нервных клеток головного мозга ребенка в связи с недостатком кислорода. Реже заболевание возникает постнатально в результате менингоэнцефали-тов, перенесенных в первые годы. ДЦП, как правило, не является наследственным заболеванием.
Дети с заболеваниями внутренних органов и органов чувств. Заболевания внутренних органов наблюдается у 20 % детей. Основными причинами этих заболеваний являются нарушения и расстройства питания, заболевания сердечно-сосудистой и дыхательной систем, нарушения функций почек и мочевыделения, заболевания системы крови, ВИЧ-инфицирование с вторичным имуннодефицитным состоянием.
Врожденные нарушения метаболизма разнообразны. Они проявляются уже в период новорожденности. Среди видов метаболических нарушений выделяются первичные нарушения обмена аминокислот, углеводов, лепидов, пуринов, пиримидинов, гемовых пигментов, мукополисахаридов. Близкородственные браки, отягощенная наследственность являются факторами риска развития метаболитопатий у детей.
Первыми признаками метаболических нарушений являются нарушения метаболизма аминокислот. Фенилкетонурия приводит к поражению головного мозга. Уже в первые месяцы после рождения заметны признаки психического отставания в развитии, наблюдается микроцефалия, выступание верхней челюсти, отставание роста.
При наследственном повышении тирозина поражаются печень и почки, центральная нервная система. Дети с нарушением обмена тирозина отстают в развитии, у них понижен вес, они легко возбудимы, могут развиваться лихорадка, рвота, диарея. Как правило, дети с нарушением обмена тирозина умирают от почечной недостаточности, не доживая до двух лет. Диета не оказывает существенного влияния.
Нарушения обмена триптофана (болезнь Хартнупа) приводит к развитию ранней кожной фоточувствительности, мозжечковой атаксии. У детей с данным эффектом снижен синтез никотиновой кислоты.
Проявления первых признаков метаболических нарушений отмечаются сразу после рождения. Так, непереносимость лактозы приводит после первого же кормления к рвоте, диарее. Другими метаболическими болезнями являются липидозы (болезнь Фабри, болезнь Гоше).
Значительная часть детей имеет врожденные и приобретенные заболевания сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Многие из них протекают тяжело, прогрессируют с возрастом и при отсутствии лечения рано ведут к инвалидизации. Наиболее часто встречающейся причиной детской инвалидности среди заболеваний сердечно-сосудистой системы являются врожденные и приобретенные пороки сердца. Главной причиной приобретенных пороков сердца является ревматизм.
Заболевания респираторного тракта у детей чаще носят приобретенный характер. Врожденные поражения дыхательных путей у детей чаще всего представлены бронхоэкстазами. Среди приобретенных заболеваний дыхательной системы первенствуют бронхиальная астма, бронхиты и пневмонии.
Функциональные и органические нарушения системы мочевыделения у детей, по мнению ученых, значительно изменяют и снижают возможности их нормального развития, роста и социальной адаптации.
