скачать книгу бесплатно
На этой стадии может возникнуть депрессия. Для многих родителей депрессия – временный эпизод, хотя нередко она принимает характер «хронической скорби». Тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребёнка, и от её способности справляться с трудностями. На этой стадии родители испытывают опустошённость и безразличие ко всему. Эта реакция означает, что родитель начинает против собственного желания признавать реальность нарушений. Таким образом, это является началом процесса адаптации.
Стадия принятия и реорганизации. Принятие ситуации характеризуется следующими изменениями, происходящими в семье:
– родители способны относительно спокойно говорить о проблемах ребёнка;
– родители способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребёнку и поощрением его самостоятельности;
– родители способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы лечения и обучения ребёнка;
– у родителей восстанавливаются личные интересы, не связанные с ребёнком;
– родители способны что-либо запрещать ребёнку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;
– родители не проявляют по отношению к ребёнку ни чрезмерной опеки (гиперпротекции), ни чрезмерной ненужной строгости, то есть в семье формируется гармоничный стиль воспитания.
Работая с родителями детей с ОВЗ, мы убедились, что обсуждение указанных стадий служит своего рода инструментом диагностики и помогает родителям определить своё актуальное состояние, увидеть цель своей внутренней работы по принятию ситуации.
У разных родителей длительность проживания каждой стадии разная. К сожалению, наблюдаются семьи, где родители (оба или по отдельности мать и отец) застревают на одной из первых трёх стадий. Главные причины этого – сопротивление самой мысли, что жизнь стала сложнее, но не закончилась; склонность считать себя жертвой, усвоенная от представителей предыдущих поколений (от своих родителей и пра-родителей, в семьях которых детей с ОВЗ не было, но сознание жертвы, сформированное другими драматическими обстоятельствами, присутствовало); крушение семьи из-за нежелания одного из родителей быть членом семьи, где у ребёнка ОВЗ.
В зависимости от того, как родители проживают стадии адаптации к болезни ребёнка, у них вырабатывается устойчивое отношение к ребёнку. Вот какие типы отношения могут сложиться.
Принятие ребёнка и его ограниченных возможностей здоровья: родитель принимает заболевание своего ребёнка, объективно его воспринимает, адекватно оценивает и поддерживает ребёнка и проявляет по отношению к нему любовь и привязанность. Родители вовлекают ребёнка в домашние дела, стараясь сформировать у него полезные бытовые привычки, навыки самообслуживания. Девиз такого родителя: «Это мой ребёнок, и моя задача – помочь ему».
Реакция отрицания: родитель отрицает, что ребёнок имеет ограниченные возможности здоровья, что его заболевание оказывает эмоциональное воздействие на родителей. Амбициозные планы относительно образования и профессии ребёнка свидетельствуют о том, что родитель не принимает и не признаёт для своего ребёнка никаких ограничений.
Реакция чрезмерной защиты и опеки: родители наполнены чувством жалости и сочувствия к ребёнку, переживают особенно тесные, эмоционально наполненные отношения с ним. Чрезмерная опека выражается в том, что родители стараются всё сделать за ребёнка и таким образом инфантилизируют его, считают социально несостоятельным, не дают развиваться его потенциальным способностям. Родители отстраняют ребёнка от семейных дел, он воспринимается как неприспособленный и неумелый.
Скрытое отвержение ребёнка: родители скрывают своё отрицательное эмоциональное отношение за чрезмерно заботливым, предупредительным, внимательным воспитанием. Родители «перегибают палку» в выполнении своих обязанностей, становятся педантично «зацикленными» на своей роли матери/отца.
Открытое отречение, отвержение ребёнка: родители воспринимают ребёнка с отвращением, причём полностью осознают свои враждебные чувства. Внешне это проявляется как нежелание родителей общаться с ребёнком. Родители не интересуются его занятиями, его потребностями и желаниями и чувствуют себя несчастными. Их преследуют ужасные и нелепые идеи. Например: «Я никогда не буду счастливой, потому что мой сын никогда не будет здоровым», «Моей семье никто не может помочь, и это нам наказание за грехи». Чем более человек подавлен, тем в большей степени он поддаётся таким идеям; он с трудом припоминает аргументы, противоречащие этим утверждениям, поскольку память также определённым образом страдает, услужливо снабжая его исключительно пессимистическими воспоминаниями.
Первые два из перечисленных типов отношений, несмотря на их противоположность, являются положительными для ребёнка, так как они позволяют ему принимать участие в жизни семьи и обеспечивают возможности его разностороннего развития. Негативные реакции родителей, чрезмерная защита, протекция, скрытое или открытое отвержение, отречение задерживают развитие ребёнка и негативно влияют на формирование его личности.
Родителям ребёнка с ОВЗ нет никаких оснований ругать себя за периоды растерянности, шока и других острых переживаний. Эти периоды неизбежны. Задача родителей – сократить их, прожить их как можно быстрее. При этом не замыкаться в себе, а придерживаться в своих воспитательных усилиях следующих принципов (приводимый перечень полезно иметь в кабинете психолога-консультанта в качестве материалов, которые родители получают после консультации):
1. Любить своего ребёнка таким, каков он есть.
2. Быть примером для своего ребёнка в наличии оптимистичного взгляда на мир.
3. Прививать ребёнку сознание того, что жизнь – самая большая ценность.
4. Строить планы на будущее, намечать жизненные цели самим и учить этому ребёнка.
5. Поддерживать высокий уровень активности и самостоятельности у самих себя и у ребёнка.
6. Повышать уровень своей педагогической грамотности, чтобы быть способным выработать оптимальный стиль воспитания ребёнка на основе понимания психологических особенностей ребёнка, сформированных под влиянием болезни. («Ребёнок должен являться серьёзной причиной совершенствования представителей семьи»[16 - Лесгафт П. Ф. Семейное воспитание ребёнка и его значение, изд.8. – М.: Книжный дом «ЛИБРОКОМ», 2010.].)
7. Развивать семейную сплочённость; грамотно распределять ответственность за разные сферы жизнедеятельности семьи между матерью, отцом, другими родственниками.
8. Знать и уметь пользоваться социальными источниками поддержки.
Поиск источников поддержки для родителей ребёнка с ОВЗ может стать довольно сложной задачей, поскольку прежние родственные и социальные связи могут быть разрушены по многим не зависящим от родителей причинам. Помощь психолога при решении данной проблемы может быть весьма полезной. Мы в своей консультативной практике часто и с хорошими результатами используем метод визуализации социально-психологических сетей, ранее подробно описанный нами в применении к ситуации утраты источников поддержки при разводе супругов[17 - Цветкова Н. А. Консультативная работа с семьями в ситуации развода методом визуализации социально-психологических сетей. – Развитие личности, 2013. – № 4. – С. 160–170.].
1.3. Различия в реакциях матери и отца на наличие у ребёнка болезни/ограниченных возможностей здоровья
Основное внимание специалистов, как правило, сосредоточено на матерях, их переживаниях и способности выполнять всё необходимое для заботы о здоровье и воспитании ребёнка. Ведь именно мать более активно общается со специалистами и вообще является первой помощницей и главной защитницей больного ребёнка[18 - Савина Е. А., Чарова О. Б. Особенности материнских установок по отношению к детям с нарушениями в развитии// Вопросы психологии. – 2012. – № 4. – С. 15–31.].
Однако и другие члены семьи – отцы, братья и сёстры, дедушки и бабушки – также испытывают воздействие появления в семье ребёнка с ОВЗ. Перспективы его лечения и воспитания сильно зависят от готовности семьи сплотиться, быть друг другу поддержкой, разделить ответственность, не перекладывая её исключительно на плечи матери.
Мужчинам в обществе традиционно приписывается рациональная роль, женщинам – эмоциональная. Рациональная роль предписывает её исполнителю быть независимым, эмоционально сдержанным, способным мыслить логически и решать проблемы. Эмоциональная роль, напротив, предполагает внимание к чувствам и эмоциональным потребностям, склонность к зависимости, подчинённости.
В последние десятилетия границы гендерных ролей размываются, происходит перераспределение ролей[19 - Цветкова Н. А. Трансформация семейных ролей как ведущая тенденция современного этапа развития института семьи – Школа будущего, 2018.– № 4, С. 41–46.], и как следствие этого возрастает значение отцов в воспитании и уходе за детьми[20 - Бурмистрова Е. А, Бурмистров М. Ю. Современная семья. Психология отношений – М.: ДАРЪ, 2016.], начиная с младенческого возраста. Отцы интересуются своими детьми с самого рождения, стремятся даже с новорождёнными проводить много времени и проявляют чувствительность к настроению и самочувствию ребёнка не меньшую, чем мать.
В то же время существуют некоторые различия в поведении отцов и матерей, возникающие вскоре после рождения ребёнка.
Матери больше времени посвящают уходу за ребёнком, отцы – игре с ним. Из игр отцы предпочитают подвижные игры, а матери чаще играют с детьми в ладушки, прятки и т. п. При этом отцы, как и матери, в играх с ребёнком приспосабливаются к его уровню развития, что указывает на одинаковую чувствительность обоих родителей к возрастным возможностям ребёнка, а также на то, что отец вполне способен заботиться о маленьком ребёнке и полноценно общаться с ним[21 - Эпштейн М. Отцовство. – М.: Никея, 2014.][22 - Лоргус А. Книга об отцовстве. – М.: Никея, 2015.].
Освоение супругами родительских ролей, необходимое после рождения первенца в семье, предполагает определение зон материнской и отцовской ответственности, принятие каждым из родителей на себя новых обязанностей. С этого момента отношения между супругами существенно изменяются, определяясь их отношениями с ребёнком и к ребёнку.
Несмотря на радостное возбуждение, переживаемое супругами во время вынашивания женой ребёнка, после его рождения вскоре наступает усталость, появляется тревожность, страх совершить ошибку и амбивалентные чувства, связанные с потерей прежнего уровня свободы. Поэтому период сразу после рождения ребёнка характеризуется наличием в семье стресса.
Этот естественный стресс многократно усиливается, если рождается больной ребёнок. Вся семья переживает это событие, как острую драму, испытывая сильный, долговременный, затрагивающий все сферы жизнедеятельности стресс.
В основе психологических реакций родителей на больного ребёнка лежит так называемый «феномен экспектаций», под которым понимается совокупность ожиданий родителей от ребёнка и от своего поведения по отношению к нему. На уровне бытового сознания экспектации выступают в виде некоторой системы представлений о том, как ребёнок будет себя вести, каким он будет, как будут вести себя супруги в новых ролях матери и отца.
Эти представления, даже если они не в полной мере осознаются и вербализируются, выступают в виде важной программы родительского поведения и развития ребёнка. Более того, многочисленными исследованиями показано, что ребёнок так или иначе воплощает родительские экспектации, независимо от того, высказываются они или нет[23 - Сорокин В. М. Психологическое содержание реакций родителей на факт рождения больного ребенка. – Вестник Санкт-Петербургского университета, 2008. – Сер 12, вып.3, С. 167–171.].
Рождение больного ребёнка аннулирует прежние экспектации, а новые в этот момент ещё не сформированы. Отсутствие экспектаций порождает шоковую реакцию. Родители не представляют, чего следует ждать от ребёнка, а чего не следует, как надо вести себя по отношению к нему и т. д. Если период шока затягивается, то у родителей могут сформироваться отрицательные ожидания в отношении больного ребёнка как бесперспективного и не оправдавшего надежд, что приведёт к их родительской безынициативности и отстранённости.
Отцы и матери с самого начала по-разному реагируют на известие о нарушениях у ребёнка[24 - Левченко И. Ю. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребёнка с отклонениями в развитии. – М.: Просвещение, 2008.]. Отцы, как правило, реагируют менее эмоционально и задают врачам вопросы о необходимом лечении, о долгосрочных последствиях болезни, о необходимых для лечения и ухода финансовых средствах. Матери проявляют более эмоциональную реакцию и тревожатся о том, где взять достаточно сил, чтобы лечить, ухаживать, организовывать коррекцию. Это говорит о том, что отцы воспринимают известие о нарушениях у ребёнка как рациональный кризис, матери – как эмоциональный кризис.
Такова общая тенденция, но, разумеется, можно встретить реагирующих очень эмоционально отцов и матерей, реагирующих рационально-прагматично.
Процесс принятия больного ребёнка весьма сложный и неоднозначный по своему содержанию; он зависит не столько от характера заболевания ребёнка, сколько от особенностей личностей родителей. Общей же закономерностью является то, что первыми начинают принимать больного ребёнка матери. Во многом это определяется формирующимся механизмом материнской привязанности и безусловным характером материнской любви. Кроме того, как показали исследования, женщины оказываются более подготовленными психологически к рождению больного ребёнка, чем мужчины[25 - Степанова Н. А., Лещенко С. Г., Хаидов С. К. Психолого-педагогическое сопровождение семьи ребёнка с ограниченными возможностями здоровья: организация, содержание, технологии // Современные проблемы науки и образования. 2017. № 5. – С. 254.].
По своей психологической сущности принятие ребёнка означает отношение к нему как к объекту безусловной любви, бескорыстной заботы и ответственности за его судьбу. Ребёнок осознаётся как источник счастья и вдохновения.
Отметим, что разница в реакциях на рождение ребёнка наблюдается и при рождении здоровых детей. Отношение отцов к ребёнку отличается большей рациональностью. Отец чаще всего любит ребёнка за что-то (Э. Фромм назвал такой тип любви «условной любовью» в отличие от безусловной материнской любви)[26 - Фромм Э. Искусство любить. Исследование природы любви. Перевод Л.А.Чернышевой. – М.: Педагогика, 1990.]. Именно поэтому принятие больного ребёнка отцами выглядит более противоречиво и драматично.
Отцы больше, чем матери, озабочены социально приемлемым поведением своих детей (особенно сыновей), а также их успехами в социуме. Поэтому они больше, чем матери, беспокоятся о долгосрочных последствиях болезни своего ребёнка и больше расстраиваются в случаях, когда признаки болезни заметны внешне. Эти отцовские переживания сильнее выражены, если больной ребёнок – сын, поскольку отцы в большинстве своём именно на сыновей возлагают амбициозные ожидания по типу «сын – продолжатель моего рода, моего дела». Крушение надежд зачастую приводит к тому, что отец полностью отстраняется от общения с сыном с ОВЗ, в то время как в общении отцов с дочерями с нарушениями такой ситуации обычно не возникает[27 - Ткачева В. В. Технология психологического изучения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. – М.: Психология, 2006.].
Реакция отца на больного ребёнка очень важна, поскольку в большинстве семей именно отец является наиболее влиятельным человеком, особенно если он – единственный добытчик, обеспечивающий материально-финансовое благополучие семьи. Поэтому его позиция относительно больного ребёнка может в значительной степени определять и реакции других членов семьи.
Как показано в ряде исследований[28 - Шац И. К. Больной ребёнок и его семья: формы и возможности психологической помощи. Учебное пособие. – СПб.: СпецЛит, 2016.], наблюдается чёткая взаимосвязь между уровнем принятия ребёнка со стороны отца и общим отношением к ребёнку в семье. Если отец занимает позицию отстранённости или отвержения ребёнка, то матери очень трудно наладить взаимодействие с ним по уходу за ребёнком. Под давлением стресса такой отец выбирает стратегию ухода и избегания, делая общий климат в семье тягостным, безрадостным, тревожным. Всё бремя заботы о ребёнке ложится на мать и других членов семьи, что вызывает у них гнев и раздражение. Напряжение в семье возрастает, запуская негативную дисфункциональную семейную динамику: семья теряет сплочённость, позитивная наполненность супружеских отношений выхолащивается, управление семьёй становится ригидным.
Если же отец активно включается в заботу о ребёнке, наградой ему становится чувство удовлетворения и сплочение семьи.
Некоторые отцы маскируют свои эмоциональные проблемы стремлением вести себя невозмутимо, контролируя свои эмоции. Им трудно выражать горе и печаль, поскольку выражение этих чувств они воспринимают как признак слабости, как «немужественное» поведение, которое, по их мнению, усугубляет горестное состояние жены, поскольку она не может положиться на эмоционально неуравновешенного мужа. Эта «стойкость» со временем приводит к эмоциональному выгоранию (подробно описано в главе 6), переходя в апатию и затем агрессию.
У отцов больных детей часто возникает зависимость от суждений специалистов. Они тяжело переживают эту зависимость, поскольку перестают чувствовать себя хозяевами собственной жизни и компетентными родителями. Будучи воспитанными как «деятели», способные активно противостоять любой проблеме, отцы, оказавшись бессильными перед болезнью/ нарушениями развития у ребёнка, испытывают разочарование в себе. Их самооценка падает, появляется тревожность и неуверенность не только по отношению к болезни ребёнка, но и по отношению к другим сферам деятельности, включая профессиональную[29 - Ткачёва В. В. Семья ребёнка с ограниченными возможностями здоровья: диагностика и консультирование. – М.: Национальный книжный центр, 2014.].
К сожалению, из ложных представлений о мужественности многие отцы, несмотря на переживаемые стрессы и их негативные последствия, отказываются от психотерапевтической помощи.
Многообещающей эффективной формой помощи отцам являются группы поддержки, где отцы получают необходимую информацию, обсуждают свои общие проблемы в благоприятной и дружелюбной обстановке, развивают более позитивное отношение к своим детям с особыми нуждами.
Матери детей с ОВЗ гораздо активнее обращаются к специалистам за психологической помощью. По данным психологов, работающих с этой категорией клиентов, у более чем 70 % женщин, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, отмечается чрезвычайно амбивалентное отношение к собственному ребёнку[30 - Специальная педагогика / Под ред. Н. М. Назаровой. – М.: Амфора, 2012.]. Прежде всего, это проявляется в чувстве постоянной немотивированной тревоги за ребёнка: женщины страдают от постоянного ощущения какой-то опасности, того, что вот-вот должно произойти что-то неприятное. Матери отмечают, что до рождения ребёнка они не были ни тревожными, ни мнительными.
Тревога начинает проявляться в конце первого года после рождения ребёнка. Многие констатируют у себя в первое время после рождения ребёнка острое чувство собственной незащищённости и слабости. Оно переживается так же, как и неспособность защитить собственного ребёнка. Возникает чувство, что и он, ребёнок, тоже беззащитен и его легко потерять, ибо с ним в любую минуту может произойти что-то непоправимое. Возникает состояние тревожного ожидания. Чувство собственной слабости и невозможности защитить своего ребёнка лишний раз усиливает чувство вины матери перед ним[31 - Усанова О. Н. Специальная психология. – СПб., Питер, 2006.].
Противоречивость отношения к собственному ребёнку проявляется в том, что он одновременно рассматривается и как объект особой любви, и как источник собственных душевных страданий[32 - Эйдемиллер Э. Г., Добряков И. В., Никольская И. М. Семейный диагноз и семейная психотерапия. – СПб., Питер, 2003.]. Именно последнее, по оценке большинства матерей, является причиной частых приступов раздражения по отношению к ребёнку. Эти приступы через какое-то время приводят к ощущению вины.
Больше трети матерей отмечают, что на втором году жизни постепенно формируется чувство стеснения собственного ребенка. Оно провоцируется в основном за счёт недоброжелательного и праздного любопытства окружающих на улице, в общественных местах и в транспорте. Чтобы избавить себя от излишне назойливого внимания, многие родители не пользуются общественным транспортом, выходят гулять с ребёнком вечером, ограничивая его контакты со здоровыми сверстниками, боясь агрессии со стороны последних. В качестве особой характеристики переживаний родителей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями развития, следует отметить неприязнь к здоровым детям, страх, что они могут обидеть их дочь или сына.
Многие матери говорят, что вид здоровых детей вызывает у них ощущение несправедливости, хотя они понимают, что факт рождения больного ребёнка нельзя рассматривать в категориях «справедливо – несправедливо». Но тем не менее ощущение несправедливости у них постоянно присутствует.
Иррациональный страх за ребёнка дополняется таким же иррациональным чувством вины перед ним. В большей степени чувство вины переживают матери. Это чувство в определённой степени распространяется и на отца ребёнка. Чувство стеснения и чувство вины перед ребёнком формируют переживание собственной материнской неполноценности. Ход рассуждений таких матерей прост. Задавая себе постоянно вопрос: «Может ли нормальная мать стесняться своего ребёнка?», она, безусловно, отвечает «Нет». «Стало быть, если я стесняюсь своего ребёнка, значит, я ненормальная, неполноценная мать». Это только усиливает чувство вины.
Таким образом, постепенно формируется сложный комплекс переживаний в отношении ребёнка, в который входит чувство постоянного страха за него, чувство вины и ощущение стеснения. Безграничная любовь к ребёнку делает этот комплекс ещё более иррациональным, превращая его в порочный круг.
Опыт показывает, что самостоятельно преодолеть такое сложное и травмирующее переживание может далеко не каждая мать. В подавляющем большинстве случаев необходима квалифицированная психологическая помощь.
Зачастую матери не пользуются подобной помощью потому, что не знают о её существовании. Другая причина отсутствия обращений к психологу в том, что матери сначала рассматривают собственную проблему как медицинскую, не имеющую психологического содержания, и только позже осознают, что многих совершённых ими ошибок можно было бы избежать при соответствующей помощи со стороны специалиста, ведь именно на ранних стадиях переживания стресса из-за рождения больного ребёнка закладываются и фиксируются неадекватные стили отношения к нему, в не меньшей степени осложняющие процесс его психического развития, чем само заболевание.
1.4. Внутренняя картина болезни; факторы, оказывающие влияние на её формирование; психологические особенности ребёнка, обусловленные наличием болезни
Знание психологии больного, его личностных особенностей и возможностей повышает эффективность медицинской и психологической помощи. Этой проблеме уделялось большое внимание на разных этапах развития клинической медицины[33 - Психосоматика: телесность и культура: Учебное пособие для вузов / под ред. Николаевой. – М.: Академический проект, 2009.].
А.Р. Лурия сформулировал понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ)[34 - Лурия А. Р. Внутренняя картина болезни и иатрогенные заболевания. – М.: Медицина, 1977.]. Под ней он понимал ощущения больного, его самочувствие и знание о причинах и сущности болезни. Он представлял ВКБ в виде огромного внутреннего мира больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия, эмоций и конфликтов.
Содержание ВКБ влияет на течение болезни, на отношения в семье, на успеваемость ребёнка, на его общее психическое и психологическое состояние и нередко оказывается причиной душевных конфликтов у ребёнка, которые приводят иногда к неврозам, присоединяющимся к основному заболеванию.
В зависимости от содержания ВКБ может быть либо положительным, либо отрицательным фактором в том, как заболевание проявляется, как проходит лечение. То есть либо способствовать лечению, либо мешать.
Понятие внутренней картины болезни так же важно, как и понятие внутренней картины здоровья (ВКЗ). Оно задаёт родителям направление усилий создания условий, при которых внутренний мир ребёнка помогал бы ему выздоравливать, социально адаптироваться.
Основными компонентами внутренней картины болезни являются:
– эмоциональное реагирование на болезнь, – отношение к лечению, – отношения с родителями, – отношение к школе, – тема смерти в переживаниях детей.
Разумеется, восприятие детьми их собственной болезни существенно разнится в зависимости от их возраста[35 - Исаев Д. Н. Психосоматические расстройства у детей: руководство для врачей. – СПб.: Питер, 2000.].
В возрасте от 7 до 11 лет описание ребёнком болевых ощущений в основном касается отдельного органа и имеет глагольную форму: «стреляет», «ноет», «сжимает» и т. д. Редко упоминаются сила и продолжительность боли; болезнь «не вызывает никаких чувств»; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; дети не знают возможных причин болезни. На вопрос, что поможет выздороветь, отвечают: «не знаю»; «врач»; «лекарства»; «после лечения я буду полностью здоров».
В возрасте от 12 до 15 лет дети описывают боль через эмоции и сравнения; эмоции: грусть; тоска, жалость к себе, сожаление; переоценивают тяжесть заболевания; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; главные причины возникновения болезни: неправильное питание и поведение. На вопрос, что поможет выздороветь, дают следующие ответы: «соблюдение предписаний врача»; «лекарства»; «помощь близких»; «не верю, что после лечения я буду полностью здоров».
У детей в возрасте от 16 до 18 лет «эмоциональные» ответы почти отсутствуют, описания становятся чёткими, определёнными, с использованием медицинских терминов, с указанием на интенсивность и длительность ощущений; болезнь «не вызывает никаких чувств»; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; главные причины возникновения болезни: неправильное питание и поведение, наследственность, «нервные переживания». Поможет выздороветь: «сотрудничество с врачом»; «надежда и упорство»; «организация здорового образа жизни»; «избегание нервных перегрузок»; «профилактика болезни»; «после лечения я буду стараться поддерживать здоровье».
В ситуации заболевания «мир больного ребёнка сужается до размеров палаты (комнаты), и восприятие мира его родителями сужается до самого ребёнка»[36 - Дунай В. И., Чепик Ю. И. Психология больного ребёнка: курс лекций. – Минск: БГУ, 2006.]. В этот период дети особенно остро чувствуют, признаётся ли за ними право совершать выбор, влиять на текущие события; доверяют ли родители действиям медицинского персонала; верят ли в себя и свои силы либо всецело уповают на «судьбу», снижая тем самым собственную ответственность за происходящее, словно транслируя ребёнку: «Сложившаяся ситуация не подвластна контролю…» Не стоит также забывать, что, заболев, ребёнок может начать относиться к родителям по-другому, воспринимая их не такими «всесильными», как раньше, испытывая злость за то, что те позволили случиться тому, что случилось.
Дети, не имеющие в прошлом опыта преодоления длительной болезни, несколько абстрактно представляют себе, для чего нужно быть здоровым. И такие понятия, как «болезнь» и «здоровье», начинают приобретать для ребёнка понятный смысл только в тот момент, когда ограничения в связи с госпитализаций и тяжестью диагноза лишают его возможности жить, как прежде. Например, посещать учебное заведение, выполнять физические нагрузки, поддерживать старые дружеские связи, принимать участие в активных играх и т. д.
И чем старше ребёнок, тем сложнее ему принять ситуацию, в результате которой произошли изменения, отделяющие его от прошлого образа жизни.
Отягощать ситуацию может то, что на определённом этапе развития у ребёнка складывается идеальный образ себя, на который он начинает ориентироваться и стремится ему соответствовать. Болезнь же вносит существенные коррективы в этот процесс, влияя на внешний облик ребёнка, его поведение и характер взаимоотношений с окружающими (близкими родственниками, другими взрослыми, сверстниками и т. д.), снижая удовлетворённость собой, изменяя самооценку.
Как формируется ВКБ? Главным источником формирования являются родители.
Во-первых, ребёнок, как сверхчуткая антенна, улавливает переживания родителей по поводу его болезни, по поводу перспектив лечения, по поводу его будущего.
Негативное содержание ВКБ характеризуется наличием у ребёнка множества страхов[37 - Александрова О. В., Ткаченко А. Е., Кушнарева И. В. Психологические особенности детей и подростков в восприятии ими болезни на разных этапах её течения // Педиатр. – 2018. – Т. 9. – № 3. – С. 124 – 127.].
Родителям важно помнить, что самый прямой причиной появления у ребёнка страхов являются такие личностные особенности самих родителей, как тревожность и мнительность. Матери, ввиду более тесного биологического и эмоционального контакта с детьми, склонны в большей степени, чем отцы, передавать свои страхи. Причём матери чаще передают детям беспокойство и страхи, а отцы – мнительность, сомнения в правильности своих действий. Вместе это и порождает тревожно-мнительный способ реагирования у детей на болезнь: вслед за родителями их мучают страхи, опасения, дурные предчувствия, сомнения.
Большинство страхов родители передают детям неосознанно, но некоторые страхи, точнее, опасения, могут сознательно культивироваться родителями в процессе воспитания: родители специально запугивают ребёнка, чтобы добиться его послушания.
Во-вторых, на содержание ВКБ существенно влияют отношения ребёнка с родителями. Все больные дети по мере взросления начинают понимать, что для семьи их болезнь является серьёзной проблемой, большим испытанием.
Представления детей о переживаниях родителей по поводу их болезни достаточно разнообразны: от «мои родители волнуются» до «в моей семье сейчас горе».
Исследования российских учёных показали, что больные дети чувствуют себя намного ближе к отцу, чем здоровые. Для больных девочек мать существенно ближе, чем для мальчиков. Это говорит о достаточно сложных отношениях, возникающих во время болезни между ребёнком и его семьёй[38 - Специальная педагогика/ Под ред. Н. М. Назаровой. – М.: Амфора, 2012.].
Установлено, что большинство детей, поступающих на госпитализацию в связи с тяжёлым заболеванием (исследования проводились в детском онкологическом центре), считают, что родители, вся семья относятся с состраданием к их положению. Тем не менее, многие дети противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми. У детей с частыми госпитализациями устанавливаются следующие отношения с родителями[39 - Шац И. К. Больной ребёнок и его семья: формы и возможности психологической помощи. Учебное пособие. – СПб.: СпецЛит, 2016.]:
– деспотичное поведение, полное игнорирование интересов семьи, подчинение всех членов семьи обслуживанию «себя и болезни» (32 %);
– безразличное отношение к семье, уход в свои проблемы, связанные с болезнью (28 %);
– полная зависимость от семьи, полное послушание, чувство вины перед родителями (18 %);
– отношения в семье не изменились или изменились адекватно ситуации (22 %).
В этой связи медики и психологи рекомендуют родителям больных детей уделять внимание не только лечению, но и воспитанию ребёнка, выбирая оптимальный воспитательный стиль с наличием у ребёнка не только прав, но и обязанностей, не только получения заботы, но и самостоятельности.
Следующим компонентом жизни ребёнка с ОВЗ, формирующим ВКБ, является отношение к школе. Школа является важным фактором социализации ребёнка и подготовки его к взрослому будущему. У тяжелобольных детей в силу сложившихся обстоятельств (частые госпитализации, массивная терапия, влияние болезни на интеллектуальные функции) и различных ограничений очень часто возникают школьные проблемы.
Самыми важными проблемами, отражающимися на взаимоотношениях со школьной жизнью, являются: – невозможность посещения школы или частые пропуски;
– снижение успеваемости, трудности в усвоении материала;
– вынужденная изоляция от школьного коллектива, а иногда непонимание со стороны одноклассников.
В связи с этим школа для больных детей является очень важным символом здоровья и полноценной жизни. Больные дети оценивают школу более положительно, чем здоровые, и неслучайно школа занимает существенное место в представлении о будущем у больных, чего нельзя сказать о здоровых детях.
Рекомендации психологов родителям: использовать инклюзивное образование, невзирая на имеющиеся трудности и преграды на этом пути; быть последовательным и настойчивым в организации обучения в школе.
Следующий важный компонент ВКБ – представление о будущем. У больных детей оно связано с прогнозом болезни, поэтому больные дети, как правило, оценивают своё будущее хуже, чем здоровые. При этом девочки более оптимистичны в отношении своего будущего, чем мальчики, хотя и считают, что в будущем вероятность выздоровления меньше. Старшим детям будущее представляется более плохим, чем младшим.
Таким образом, формирование такой ВКБ, которая помогала бы лечению болезни, адаптации ребёнка в социуме, – задача сложная. Поэтому лечение, воспитание, обучение ребёнка с ОВЗ обязательно должно осуществляться в условиях взаимодействия родителей, сотрудников образовательных учреждений, психолога, социального работника, медика. Важна открытость, гуманность, профессионализм, ответственность в отношениях.
