скачать книгу бесплатно
Дневник мамы неудобного ребенка
Тоня Третьякова
«У вашего ребенка диабет, он что, ел много сладкого?» «Мы хотели пригласить вашу дочь на день рождение, но не можем – там же чаепитие будет» «А правда, что от диабета можно ослепнуть, и еще ноги ампутируют?» Все, о чем спрашивают диа-родителей и еще то, о чем молчат – в этой книге.Это книга-друг для тех мам, которые устали бояться, что они все сделают не так, потому что их дети отличаются от остальных. Дневник реальной мамы, живущей с диабетом своего ребенка вот уже почти 5 лет, а заодно с двумя другими детьми и мужем, который любит, чтобы все было по правилам. В нем вы узнаете, что делать, если от вашего ангелочка рыдает физрук, буфетчица подкармливает ее хлебом, а половина класса пытается измерить сахар одним-единственным глюкометром.
Тоня Третьякова
Дневник мамы неудобного ребенка
Глава 1
Окончание курса в школе раннего развития «Малышок» по традиции отмечают большим концертом. На концерт мы собрались всей семьей: надо же отметить первый выпускной шестилетней дочери! Но в последний момент Майка убежала на встречу с очередным кавалером, у Леши откуда ни возьмись вынырнул в расписании семинар, так что мы взяли с собой только трехлетнего Женьку. Взволнованные мамы со своими выпускниками собрались в актовом зале, торжественно украшенном шариками, плакатами и почему-то склеенными из бумаги туфельками.
Дана жевала пояс от платья. Сначала наматывала его на палец, потом осторожно прикусывала, а затем начинала увлеченно причмокивать. В общественном месте, зараза такая, а ей, между прочим, почти семь лет! Да у меня Женька в свои три года так себя не ведет!
Оглядываюсь: сын действительно сидел тихо и спокойно, незаметно отковыривая обивку сиденья.
– Степан Вылегжанин, – объявила директриса. Молодая и свеженазначенная, она сама сидела в комиссии конкурса чтецов в местном доме творчества – ей еще не надоело.
Степа был причесан, его красная бабочка сверкала, как маяк, хотя на дворе стоял белый день – кто же будет проводить конкурсы по ночам?
– «Мама». Стихотворение Агнии Барто.
Голос был звонким, а стихотворение – немного девчоночьим, но все хлопали. Степа старательно улыбнулся и ушел со сцены.
– Дан, когда будешь рассказывать стихотворение, не забудь назвать автора. Помнишь, кто написал?
– Да.
– Ну? Кто написал?
– Марина.
– А фамилия?
Дана засопела. Фамилия была прочно забыта.
– Цветаева. Повтори: Цве-та-е-ва. Ты вот Борохова, а она – Цветаева. Как можно не запомнить такую простую вещь?
Я, например, Марину Цветаеву сразу запомнила, еще в школе. И в институте закрепила за пять лет обучения, а потом еще в разговорах с мужем-филологом.
– Танк едет и стреляет: бдыщ! Бдыщ! Мам, ты не слушаешь! – Женька перешел от спокойного созерцания к диалогу.
– Я все слышу. Танк стреляет: пыш… пыш…
– Мам, пыш-пыш – это промывалка для носа. А танк – бдыщ-бдыщ!
– Дана Борохова! – объявляет директриса.
Как, уже? Торопливо расправляю платье, засовываю изжеванный пояс в карман.
– Удачи, солнышко, я с тобой!
Борюсь с желанием закрыть глаза. Хорошо бы сделать вид, что это не мой ребенок, я вообще сюда случайно зашла – перепутала центр детского творчества с детским садиком. Чтение стихов совершенно не для Даны: она путает слова, тараторит, как пономарь, и жует пояс. Я бы ни за что ее сюда не повела, но она хотела получить грамоту – их всем участникам дают. К тому же наша учительница сказала, что дочке будет полезно преодолеть страх сцены.
Героическим усилием держу глаза открытыми. Веки смыкаются, как намагниченные, а тщательно отрепетированная улыбка того и гляди отклеится.
– Стихотворение «Мы на даче», – объявила Дана и потянулась за поясом.
Я сделала страшные глаза и замотала головой, как будто у меня начался паркинсон. Дочь неуверенно вынула руку из кармана.
– Мы на даче: за лугом Ока серебрится, серебрится, как новый клинок…
Радостно киваю. Растопыриваю пальцы в разные стороны и прикладываю их к волосам, как пьяный олень.
– Наша мама сегодня царица, на головке у мамы венок!.. – облегченно выкрикивает Дана.
Улыбка перестает быть приклеенной и начинает излучать мегаватты счастья. Вцепляюсь руками в волосы, делая вид, что отбрасываю от себя довольно упитанных вшей величиной с мышь. Соседи на всякий случай отодвигаются подальше.
– Наша мама не любит тяжелой прически – только время и шпильки терять! – переводит дочь мои действия окружающим.
Падаю вперед как подкошенная, едва успеваю подставить руки, чтобы не стукнуться о соседку.
– Упал… Кто-то упал. Лучик? Это лучик упал! – догадывается чтица.
Директриса в растерянности смотрит на меня. Агнию Барто она могла подсказать по памяти, но не Цветаеву.
– Тихий лучик упал сквозь березки на одну шелковистую прядь!.. – выкрикиваю я с места, наплевав на правила.
– А-а-а-а, я забыла-а-а-а! – Дана закрывает лицо подолом. Колготки немного съехали, майка выбилась, и на животе видны синяки от уколов.
– А-а-а! – подхватывает рев сестры Женька. Я бросаюсь к сцене, не обращая внимания на ноги сидящих.
– Опусти платье, не сморкайся в него! Что за девка! Все дети как дети, а ты вечно что-нибудь выкинешь. Да слезай же ты вниз!
– Гра-а-а-моту-у-у, – выла Дана, – не да-а-а-али!..
Я хочу бросить ее здесь, и пусть хоть обревется! Хочу схватить за волосы и постучать ей об пол. Хочу, чтобы она не плакала и ей не было больно.
Наученная горьким опытом общения с нами, директриса бросается к столу и спешно выписывает грамоту.
– Вы б сахар померили, – с великолепным снисхождением советует мама Илюши. Илюша сидит рядом с ней – в отглаженной рубашечке, с идеальной прической волосок к волоску и с идеальным сахаром. Он тоже диабетик, как и Дана. Но во всем остальном мы как ад и рай.
Выволакиваю детей из зала. В кулаке Дана сжимает грамоту, поднимая ее над головой, чтобы Женька не дотянулся.
– Вот вечно одни проблемы от тебя, когда уже повзрослеешь?! Скорей бы тебя в школу отдать, там в рамки-то вставят! Что ты орешь, как двухлетняя? Сколько раз говорить, что юбку задирать неприлично? А?
Дрожащими руками раскладываю глюкометр прямо на подоконнике. Выуживаю тест-полоску из коробочки. Когда мы впервые столкнулись с диабетом четыре года назад, глюкометр был непонятным и пугающим – аппарат, похожий на телефончик, которому надо скармливать каплю крови. Вставляешь тест-полоску, тычешь в палец специальным прокалывателем – и вуаля, узнаешь уровень сахара в крови. На этот раз он неплохой – 8 ммоль/л. У здорового человека этот показатель должен быть от 3,8 до 5,9 ммоль/л, но для нас целевой диапазон – от 4 до 8,8 ммоль/л.
Уровень глюкозы неплох, но это еще хуже. Значит, на сахар не свалишь. Моя дочь – невоспитанная, безголовая, инфантильная дура. Как жить с этой мыслью?
– Н-на, переодевайся! – Ботинки врезаются в пол с такой силой, что подпрыгивают. – Глаза б мои на вас не глядели! Собирайтесь, ну? Почему вы в своем зрелом возрасте не можете одеться самостоятельно?
Сдержать децибелы мне помогает только возможное присутствие Валентины, Илюшиной мамы. Она в любой момент может вплыть в коридор со своей высокомерной улыбочкой и фальшивым сочувствием. Приходится шипеть, а не орать. Авось не услышит.
На улице Дана старается задобрить меня рассказом:
– А я недавно историю сочинила. Надо ее записать, сделать книжку с такой толстой обложкой. Там будет написано «Приключения в сладком городе». И рядом: «Композитор – Дана».
О господи! И эта туда же.
– Стихотворение сначала до конца доучи, композитор!
Это моя мечта – написать великий бестселлер. Моя, а не ее! И именно из-за этого проклятого диабета я ее не осуществила. Наверное. По крайней мере, когда в это веришь, становится не так обидно.
Дома раздетые дети просачиваются в комнату, а я бросаюсь к компьютеру. Пока бестселлера нет, надо как-то продержаться: муж хоть и профессор, но зарплаты в вузе совсем не означают золотые горы. Тем более Жене уже три года, и он начал ходить в садик, так что я вполне могу работать, пусть и удаленно. Даже профессию себе нашла подходящую – копирайтер. Это почти то же самое, что журналист, – те, кто пишет тексты за деньги, только журналисты пишут для народа, а копирайтеры – для конкретного заказчика.
Я пошла на специальные курсы и уже выполнила два первых задания, они простые, предначального уровня, но все же я старалась – это у меня в крови. С детства была отличницей. В школе золотая медаль – не специально, просто так получилось. В университете – красный диплом. У мамы тоже медаль и диплом. И у бабушки – медаль… Короче, вы понимаете.
Компьютер включался долго: охал, кряхтел, раздумывал… Я успела переодеться, проконтролировать, чтобы все вымыли руки, еще раз померить Дане сахар и отвлечь детей новой мозаикой, прежде чем моя почта соизволила открыться.
Первыми в глаза бросились два новых письма, в которых крупными буквами значилось: НЕЗАЧЕТ. Вот зачем писать такие вещи крупными буквами? Можно и мелким шрифтом обойтись.
Я поняла: это ошибка. Или тренер втайне меня ненавидит. Или я отправила неправильный текст. Или что? Что, в конце концов, могло произойти? Зашла в группу и прочитала ответ, который был отмечен как идеальный. Хотела бы сказать, что он был ужасен, но нет. Ответ был сносным. Ладно, отличный был ответ – про макбуки и пушистый плед. Но чем я хуже?
Собрав остатки самообладания, открыла извещение о незачетах. Оказалось, мой «Яндекс. Диск» недоступен для просмотра и домашку просто не смогли прочитать. Ура, я не самый ужасный лох во вселенной! А может, и самый. Если бы это был клиент, разве его волновало бы, почему рассылка не доставлена вовремя? Она не доставлена. Финита ля комедия. Можете попрощаться с заказом.
Я знала, что мой привычный вывих – компьютерная грамотность, иногда переходящая в компьютерную рассеянность. Увы, я не эксперт по макбукам. И прежде, чем посылать задание, надо было проверить, насколько удобно будет его получать.
Отправила переделанное домашнее задание и откинулась на спинку стула. Ничего-ничего. Уже в этом году Дана пойдет в школу, и всем будет легче. Я буду смотреть, как она учится, и тоже буду хорошо учиться. Она научится быть взрослой и соблюдать правила – у меня появится свободное время, и я начну писать бестселлер.
Глава 2
Данка – ребенок героический. Иногда мне кажется, что именно я в этом виновата – нечего было называть ребенка таким именем. Но я вовсе не имела в виду Горького с его Данко, который вырвал из груди собственное сердце. Надеюсь, у моей дочки с сердечно-сосудистой системой все будет в порядке, хватит ей проблем и с эндокринологией.
Мы с Даной загремели в реанимацию, когда сын только-только родился. До сих пор при воспоминании об этом с моих волос осыпается краска, обнажая широкие седые пряди. Сначала дочка начала писаться в постель, мы ее ругали и ничего не понимали. Потом она перестала быть веселым рыжим электровеником и легла полежать. Не стала есть обожаемые сырки, и сушки, и печенье. Даже воду не пила. Мы сразу вызвали врача, но та сказала – ротавирус. Кто мы такие, чтобы сомневаться во врачебных диагнозах? И мы сдуру дотянули до следующего дня. Тогда уж вызвали скорую и попали в больницу с диагнозом «диабетическая кома».
Точнее, попала не я, а моя свекровь, потому что у меня на руках был младенец пары месяцев от роду. Суббота. В детской реанимации чего-то не хватает – врачей? Лекарств? Коек? И Данюшу повезли во взрослую. До сих пор помню обжигающий уши телефонный звонок из реанимации:
– Они ее откачивают, говорят, может, и успеют, если бы до вечера подождали, то все. Иголки… Большие такие… Данюша кричала. Так кричала… Вену порвали.
Сама я попала в реанимацию только на другое утро, закупив маленьких иголок, лекарств и большую упаковку успокоительного, которое совершенно отказывалось действовать.
Диабет первого типа – «детский» диабет – является инсулинозависимым, то есть сразу после постановки диагноза нужно вводить инсулин. При этом типе диабета клетки поджелудочной железы, производящие инсулин, атакуют друг друга. Первая атака на бета-клетки происходит за много лет до появления первых симптомов диабета. К моменту диагностики диабета восемьдесят-девяносто процентов бета-клеток уже разрушено.
Мы со свекровью дежурили в реанимации по очереди. Она в основном ночью, потому что Женька отказывался спать без мамы. Молоко, конечно, сразу пропало, но это было последнее, о чем я беспокоилась в тот момент.
Потом мы лежали в разнообразных больницах и учились новой жизни – жизни с диабетом. Мы узнали, что теперь будет много уколов инсулина – не меньше десяти каждый день, и это не считая проколов пальца, чтобы измерить уровень сахара в крови. Перед каждым приемом пищи следует измерить уровень сахара и сделать укол инсулина, а питаться чаще, чем раз в три-четыре часа, невозможно: инъекции накладываются друг на друга, и просчитанные дозы начинают вести себя совершенно неправильно.
Гормоны работают как ключи, открывающие двери разным функциям организма. Один из них – инсулин – вырабатывается в поджелудочной железе особым типом клеток, бета-клетками. Эти бета-клетки находятся в части поджелудочной железы, которую называют островки Лангерганса. Когда человек ест, концентрация инсулина в его крови быстро повышается, и глюкоза из пищи доставляется в клетки организма. У здорового человека уровень глюкозы после еды не поднимается больше чем на 1–2 ммоль/л. Инсулин вместе с кровью поступает в разные клетки организма и позволяет глюкозе проходить внутрь клетки, так как клеточная мембрана становится проницаемой для нее. Оказавшись внутри клетки, глюкоза с помощью кислорода превращается в воду, энергию и углекислоту. Но у диабетика все не так, у него фактически нет своего инсулина…
Поэтому поджелудочной железой своей дочери стала я. И честно говоря, получалось у меня не очень. Мои гуманитарные мозги просто плавились, пытаясь рассчитать количество хлебных единиц в том или ином продукте, вычислить коэффициент утренней дозы инсулина или той, которую надо колоть вечером. Но все это мы освоили, хотя до сих пор бодаемся с мужем, как быки и медведи на бирже: Леша пытается максимально приблизить сахар Даны к норме, опасаясь высокого сахара и тех ужасных осложнений, которые он приносит, а я опасаюсь низкого сахара, поэтому предпочитаю держать уровень глюкозы повыше.
Это потому, что мой муж – профессор и занимается теорией литературы: он смотрит далеко вдаль и стремится предотвратить грядущий кризис. А я боюсь настоящего: когда слишком низкий сахар, то развивается гипогликемия. Если вовремя не засечь понижение сахара, то легкая гипогликемия может перейти в тяжелую, при которой человек теряет сознание и бьется в судорогах. Гипогликемия может даже привести к смерти, причем если рост сахара крови происходит постепенно в течение нескольких часов, то падение совершается стремительно. Если ты не успел дать ребенку глюкозу, когда его сахар крови равнялся 3 ммоль/л, то через пятнадцать минут можешь уже не успеть дать ничего, так как сахар упадет ниже 1,5 ммоль/л и чадо потеряет сознание.
Но все это были цветочки. Настоящие ягодки созрели только тогда, когда мы поняли, что наш ребенок не состоит из одного лишь диабета. Он, оказывается, хочет общаться, ходить на дни рождения, быть первым в кружке по рисованию и мечтает стать космонавтом.
– Даночка, но почему космонавтом? – удивлялась я. – Это вот твоя бабушка в детстве хотела им быть или дедушка, сейчас другое время…
– Лично я хотела стать балериной, – испепелила меня взглядом свекровь Клавдия Анатольевна.
– Интересно, – важно пояснила Дана. – Полечу туда и посмотрю, что было до того, как Бог создал землю.
– Тебя не возьмут по состоянию здоровья.
– Да? – дочь задумалась. – Тогда придется сначала стать врачом, быстро что-то изобрести для оздоровления, и потом уж космонавтом.
Вот только отбрыкаться от космонавтики оказалось легче всего. А раздражительность, плаксивость и неадекватное поведение дочери, которая отказывалась подчиняться каким-то рамкам, сопровождали меня постоянно. Муж отказался водить ее на кружки. «Мне стыдно», – кратко пояснил он.
А мне было больно, когда все дети выходили с занятия, неся шикарные работы, и только Дана выбегала самой последней, вся перемазанная красками, с какой-то калякой-малякой в руках.
– Мам, правда, у меня здорово получилось? Скажи?
– Конечно, дорогая, – врала я, заливаясь краской, и только самый неискушенный зритель принял бы его за румянец счастья.
Вот только, кроме меня, никто врать не хотел, и на конкурсах рисунков Данины работы не получали призовых мест. И на конкурсе чтецов тоже. И в клубе любителей роликов. Дочь рыдала. Взахлеб. «Ну что мы можем сделать? – отводили глаза педагоги. – С ней трудно. Она не умеет сосредотачиваться, ко всем лезет, не слушается. Очень неудобный ребенок».
Мне было очень стыдно. Я не могла сделать своего ребенка удобным. Я не могла обеспечить Дане первые места в конкурсах. Я не могла сделать так, чтобы ее это все не волновало. Я не могла даже нормально наладить чертов сахар!
Поведение, зависящее от уровня глюкозы в крови, – то главное неудобство, которое отделяет ребенка-диабетика от здорового человека. Моя жизнерадостная дочка начала просыпаться с плачем. Она сердится и хлопает дверями, обсуждая, что мы будем есть на завтрак. Ревет в ответ на предложение принять ванну, а после длительного согласования по поводу мытья попы и чистки зубов вдруг выясняется, что она ревет именно потому, что хочет купаться.
Вспышки раздражительности и плохого настроения, которые и взрослый человек далеко не всегда способен контролировать, у малышей выглядят особенно пугающе. «Прежде чем воспитывать, проверьте сахар», – внушает врач. И я так и делаю, после каждого хныка хватаясь за глюкометр. Дана тоже сердится: «Не трогай меня, у меня все нормально!» – вопит она, не давая проколоть палец. Я ору, а потом выясняется, что надо было не орать, а бежать за соком или леденцами, потому что сахар ниже 2 ммоль/л. И орать в таком случае бесполезно: человек почти ничего не понимает – мозг в это время выключается. Из-за отсутствия глюкозы он начинает плохо функционировать, люди становятся плаксивыми или злыми, сонными или рассеянными и начинают вести себя неадекватно.
Психологи говорят, что при любом хроническом заболевании родители стараются компенсировать ограничения, вызванные заболеванием, позволяя таким детям много того, что здоровым запрещается. Это не приводит ни к чему хорошему – устанавливать и держать границы во всех областях становится сложнее. Ребенок делается неуверенным, несдержанным, проверяя границы дозволенного, чтобы спровоцировать реакцию мамы и папы. Диабетиков тоже надо воспитывать.
Но что делать тому, чья фамилия не Макаренко и не Монтессори? Остается только надеяться на школу. В конце концов, там собралась куча специалистов, которых целенаправленно учили, как надо воспитывать детей и вкладывать в них знания. Там система, проверенная десятилетиями практики: реформы образования гремели на протяжении всего двадцатого века. Там опыт поколений. То, что нужно нам с Даной, разве нет?
Глава 3
Мой муж Алексей не любит, когда мы приходим за ним на работу. Видимо, он считает, что семья – такая компрометирующая штука, которую надо держать отдельно от взгляда начальства. В общем-то, он не так уж неправ, если учесть, что проректор по науке – моя свекровь. Но сегодня он забыл на работе паспорт и ключи, поэтому наша прогулка пролегает через университетскую кафедру.
Дана громко читает вывески. Особенно ей нравится парикмахерская – со смешными картинками и крупным шрифтом.
– Жен-сы-кий зал, – одолевает первую вывеску дочь.
– Умница моя! Посмотри, Леш, как она хорошо прочитала!
– Мур-р-р-рж-ской зал.
– Мужской, – поправляет муж.
