banner banner banner
РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят
РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят
Оценить:
Рейтинг: 0

Полная версия:

РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят

скачать книгу бесплатно

На покупку семидневной путевки на троих ушли все мои отпускные деньги.

Муж сказал, чтобы я не беспокоилась. Он возьмет на себя необходимые расходы, когда мы вернемся домой. Это удивляло, так как раньше идею дальних путешествий он не поддерживал. Считал это расточительством.

Позже я поняла, что «отправить семью на море» было в то время предметом гордости российских мужчин. Показателем достатка.

Я очень обрадовалась, что мы поедем с детьми в путешествие. И в этот же день купила путевку. Реакцию старшего сына на новость я предполагала. Совершенно неожиданной стала искренняя радость младшего. От Сережи трудно было дождаться каких-то проявлений интереса к чему бы то ни было. Казалось, никакие сильные эмоции не могут его затронуть. Его как будто ничто не радовало, не вызывало вопросов или восторга. Можно было подумать, что ему всегда «все равно».

Но не в этот раз. Обычно немногословный и внешне равнодушный, Сережа буквально прыгал от восторга.

Как и когда появилось это любопытство, стремление к путешествию?!

Когда мы ехали в аэропорт, он, как ослик в мультфильме про Шрека («Мы уже приехали?»[3 - https://www.youtube.com/watch?v=QSaSF-YgMs]), без конца спрашивал: «Мама, а мы еще раз съездим в Турцию на море?» Мы смеялись, я отвечала: «Подожди, мы еще туда не доехали!

Может быть, тебе там не понравится?» Он отвечал: «Понравится, обязательно понравится!»

Отель оказался скромным и, как я потом поняла, не самым престижным. С другой стороны – чего можно ожидать от дешевого трехзвездочного турецкого отеля?

Слабенький кондиционер в номере еле-еле гонял воздух, не принося облегчения.

Но рядом было море.

Оно оказалось волшебным. В первый же день мы пошли на берег. Было ветрено. Набегали огромные волны, которые с шумом разбивались о гальку, возвращаясь обратно с ритмичным выдохом. Казалось, что это дышит какое-то огромное существо. Его дыхание рождало странное спокойствие, размеренность в мыслях и чувствах. В лицо дул бриз.

Я привезла с собой соломенную шляпу. В самолете ее некуда было положить, и я всю дорогу держала неудобную вещь в руках. Уж очень хотелось чувствовать себя «респектабельной дамой с детьми на отдыхе».

Первый же порыв ветра сдул с меня шляпу и унес ее в море. Солома размокла и потеряла форму. Шляпу пришлось выбросить. Но мое счастье ничем нельзя было омрачить.

Я стояла на берегу, любовалась розовым закатом и смотрела на своих детей. Старшего и младшего. Витя держал Сережу на плечах, и они вместе ныряли в набегающую волну.

Даже сейчас, много лет спустя, я чувствую мелкие брызги на лице, смешавшиеся со слезами счастья, и вижу исчезающую в волнах соломенную шляпу.

Глава 3

Училищедля слабослышащих

Весной того же года, когда Сереже надо было идти в первый класс, в министерстве, к которому принадлежала организация, где я работала, начались очередные реформы.

Стало очевидно, что существовавшая до этого система подхода к освидетельствованию людей с ограниченными возможностями здоровья устарела[4 - Концепция совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов // https://2017.perspektiva-inva.ru/protec-rights/ articles/839-vw-839].

Необходимо было искать новые формы помощи пациентам, имеющим особые потребности. Руководство приняло решение обучить одного из специалистов учреждения жестовому языку для общения с глухими. Я вызвалась поехать на обучение.

Моим мотивом было желание освоить новые навыки, получить надбавку к зарплате (потом оказалось, что она очень мала и составляет всего 5 % от заработка).

Обучение планировалось в августе на базе уникального училища для глухих юношей и девушек, расположенного в Павловске, в нескольких километрах от Санкт-Петербурга. Вернувшись с летнего отдыха, я быстро собрала чемодан и отправилась на учебу.

Условия пребывания в училище были далеки от курортных. Нас разместили в комнатах студенческого общежития по 12 человек. Кормили в местной столовой.

Август 2010 года выдался на редкость жарким для Санкт-Петербурга. В помещениях стояла духота, кондиционеров (включая учебные классы) не предполагалось. Полдня мы изнывали от жары, потом шли в студенческий душ.

Это было большое помещение с отбитым кафелем и железными гнутыми «гусаками» без рассекателей воды, разделенное условными перегородками. Зной настолько изнурял, что после душа вся группа ложилась спать.

Заниматься чем-то другим просто не было сил.

Вечер проходил намного приятнее. Выучив очередную порцию жестового словаря, мы шли гулять в Павловский парк. Он разбит на огромной территории, б?ольшая часть которой казалась неухоженной и заросшей разнообразными растениями. Углы парка настолько затянуло дикой порослью, что сначала мы остерегались заходить туда. Однако за месяц, проведенный в училище, исходили весь парк вдоль и поперек. Главным его украшением, кроме статуй и неработающих павильонов, были белки, которые жили там в великом множестве. Они подскакивали совсем близко к человеку, который протягивал им раскрытую ладонь с кормом (орешки и семечки), быстро хватали пищу и в мгновение ока убегали.

В конце месяца мы стали готовиться к сдаче экзаменов.

Чтобы побыть в одиночестве, я ушла в дальнюю пустынную беседку и засела за учебники. Стояла тишина.

Вдруг я заметила маленького зверька, подскочившего довольно близко к моей руке. Я продолжала наблюдать, не двигаясь с места. Каково же было мое удивление, когда следом прискакали еще четыре белки и стали прыгать по беседке, перескакивая со скамейки на землю и обратно.

Я наблюдала за ними, боясь дышать.

Раньше мне ни разу не доводилось видеть этих зверушек так близко. Белки настолько осмелели, что стали запрыгивать мне на руки и плечи, цепляясь острыми коготками за одежду. Я не выдержала и рассмеялась. Пугливые создания моментально скрылись. Казалось, что этот «танец белок» мне просто привиделся.

Наблюдая за природой, убеждаешься, что, находясь длительное время в безопасности и имея позитивное подкрепление в виде вкусной еды и отсутствия агрессивных действий, даже самые дикие зверьки становятся ручными и стремятся к взаимодействию.

Главной ценностью училища являлись преподаватели. Все они были пенсионного возраста. Система образования для людей с особыми потребностями испытывала кризис.

Педагогический состав старел. Молодежь, готовая вкладываться в помощь людям с ограничением слуха, учить язык жестов, на смену ему не спешила.

Особенно понятно это стало через несколько лет, когда на освидетельствование начали приходить глухие люди и их родственники. От них поступали тревожные сведения о том, что среди преподавателей специализированных школ есть такие, кто не знает жестового языка и уповает на то, что дети будут «считывать» с губ[5 - О жестовом языке в образовании // https://voginfo.ru/ society/2021/12/09/o-zhestovom-jazyke-v-obrazovanii/].

Это то же самое, что жить в стране и преподавать местным школьникам предметы на непонятном чужом наречии.

Педагог по воспитательной работе, которая в прошлом работала экскурсоводом в Павловске и Пушкине, в выходные дни устраивала для нас бесплатные экскурсии по окрестностям. Это было большим бонусом к нашему скромному пребыванию в училище.

Кроме того, что я освоила азы общения с глухими, имелись и другие приобретения, которые я оценила позже.

Я лучше узнала мир людей, живущих в вечной тишине, заглянула в закрытое от посторонних глаз сообщество.

Впоследствии язык жестов помог мне в обучении собственного ребенка (глава 13).

В нашей группе подобрались очень разные люди. Больше всего было педагогов из школ для глухих и слабослышащих из различных регионов страны. Часть женщин (мужчин в группе не было) работали сурдопереводчиками в общественных организациях. Многие приходили в профессию по личным мотивам, имея в семье родственников (родителей или детей), страдающих потерей слуха.

Вечером в общежитии мы смотрели фильмы, в которых показана жизнь людей, отгороженных болезнью от остального мира. Соседка по комнате включала старенький ноутбук, и мы погружались в просмотр очередной кинокартины, забывая, что находимся не в зале, а в обшарпанной комнате общежития. Больше других нам понравился фильм «За гранью тишины» с актрисой Сильви Тестю в главной роли. Он отмечен премией «Оскар» как «лучший фильм на иностранном языке».

По моему мнению, главная идея картины – необходимость работы над собой. Самая простая, понятная и легкая реакция на что-то, чего ты не знаешь и не понимаешь, – это отрицание.

Небольшой спойлер. Глухой отец главной героини не хотел, чтобы она профессионально занималась музыкой. Он считал, что профессия музыканта глупа и бесполезна.

После трагедии (гибели матери) отец разрывает отношения с дочерью, отвергая ее мир, ее смыслы и стремления.

Но в конце истории приходит к пониманию того, что это эгоистическая позиция. Невозможно сделать счастливым другого, удерживая его силой в своей душной норе. Даже если она уютна и безопасна. Необходимо отпускать того, кого любишь. И стараться понять его жизнь, стремления и интересы. Искать точки соприкосновения.

За три дня до окончания обучения я узнала, что муж получил травму руки при работе с электроинструментом на даче.

Сдав досрочно экзамены, я поменяла билет и прилетела домой.

Глава 4

Прощание. Одни?

Между моими сыновьями десять лет разницы. Выпуск из детского сада младшего сына совпал с окончанием школы старшим. Витя поступил в престижный вуз в другом городе, выбрав в качестве будущей профессии научную деятельность.

Мы с мужем очень за него радовались. В Академгородке под Новосибирском создана огромная научная база, настоящий «город ученых», где студенты могут упражняться в исследованиях и изобретениях. Сын начиная с седьмого класса занимал призовые места в городской и краевой олимпиадах по физике. В Новосибирский государственный университет его взяли как призера краевой олимпиады.

Однако к радости примешивалась грусть. Я никак не могла смириться с мыслью о скором расставании с сыном. Как это часто бывает, осознание накрыло внезапно, оглушив, сбив с ног, и на время погрузило мир во мглу.

От многих я слышала, что дети бывают разными по характеру. Но такую полярность, какую я наблюдала между своими сыновьями, редко встретишь в одной семье.

Младший Сережа был закрытым необщительным ребенком с задумчивым взглядом, обращенным внутрь себя.

Безусловно, большую роль сыграла патология, проявившаяся в раннем возрасте (в три года ему был поставлен диагноз «аутизм», который впоследствии сняли, об этом я рассказала в своей первой книге)[6 - Тимошникова Н. Н. РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было. СПб.: Питер, 2022.].

Старший ребенок, напротив, отличался крайне открытым и добродушным нравом.

Если верить классику психоанализа Юнгу, каждый человек принадлежит к какому-либо архетипу. На основе его исследований Маргарет Марк и Кэрол Пирсон создали классификацию, состоящую из двенадцати архетипов[7 - Марк М., Пирсон К. Герой и бунтарь. Создание бренда с помощью архетипов. СПб.: Питер, 2005.].

Согласно этой типологии Витя, безусловно, «славный малый». Он всегда был громкоголосым и шумным.

Добрым и чувствительным. Отзывчивым и невнимательным к деталям. Наивным и обидчивым. Часто опаздывал на уроки и врывался в класс в последний момент с оторванной по дороге пуговицей на рубашке и дыркой на колене после неудачного падения. Всегда выбегал из дому за пять минут до начала занятий и часто опаздывал.

В школе Витя учился неровно и непредсказуемо, однако все схватывал на лету и умудрялся не терять нить урока, даже сидя спиной к учителю и параллельно разговаривая с соседом с задней парты. Подробнее о детях с СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности) можно узнать из главы 43 моей первой книги.

Все окружающие (исключая педантичных и особо требовательных учителей) любили Витю и прощали ему особенности характера. Он был необыкновенно ласковым и преданным. В семье все были к нему привязаны, начиная от бабушек и заканчивая котом Бейсиком.

У меня есть версия, что впоследствии наш кот скоропостижно умер не столько от мочекаменной болезни, сколько от тоски по своему другу, который был ему почти ровесником в измерении кошачьего возраста.

Накануне первого сентября Витя должен был уезжать. Осознав, что разлука неизбежна, я испытала отчаяние такой силы, что почти выключилась из жизни на сутки, ходила по дому как в тумане.

Матери очень тяжело смириться с мыслью, что доро?ги с сыном расходятся. Витя был настолько неотделим от жизни семьи, что я совершенно растерялась. КАК? Как мы будем существовать без него, без его громкого голоса, вспышек эмоций, шумных обсуждений событий повседневной жизни за столом?

Я боялась остаться без его поддержки. Ни для кого из окружающих не являлось секретом, что старший ребенок был моей моральной опорой в повседневных неурядицах и трудностях, которые создавал младший сын.

Во-первых, Витя чаще оказывался рядом. Муж длительное время избегал общения с Сережей из-за его особенностей и старался приходить домой попозже, оправдывая это загруженностью на работе и занятостью. В выходные, ссылаясь на то, что ему надо отдохнуть, уезжал на дачу или рыбалку.

Мы оставались одни. Спасали эмоциональность Вити и сочувствие, которое он выражал мне. Да и реальная помощь в домашних делах тоже была не лишней. Сходить в магазин, развесить белье после стирки, приготовить ужин – все это старший сын выполнял с готовностью и удовольствием. Некоторая торопливость и небрежность в выполнении просьб сглаживались стремлением помочь и безотказностью.

И к Сереже Витя был значительно ближе, чем остальные члены семьи. Несмотря на огромное количество времени, которое я уделяла младшему сыну, Витя не поддался ревности и обидам, что часто бывает у старших детей.

Он принимал участие в играх, праздниках и имел на Сережу большое влияние. Был единственным, кого Сережа слушал и с кем не спорил.

Уверена, что, если бы Витя продолжал жить дома, у Сережи было бы гораздо меньше проблем в школе. За его спиной была бы мощная защита, поддержка и авторитет.

Однако у каждого человека своя дорога. Мы не имели права лишать старшего сына возможности идти своим путем.

Я убеждала себя, что необходимо решиться на отделение, сепарацию Вити. Что так будет лучше прежде всего для него. Он должен стать самостоятельным. Должен начать жить своей, отдельной от нас жизнью. Иначе он не сможет создать свой, независимый от родителей, мир.

Постепенно ко мне пришло смирение.

В Новосибирск мы отправились на машине. Так как муж получил травму, за руль пришлось сесть мне. Нас ждал неприятный сюрприз: общежитие, где предстояло жить нашему сыну, привело нас с мужем в уныние. Комната на четверых с двухъярусными кроватями и грязными обоями была насквозь прокурена. Стены в санузле не отличались чистотой, с потолка бахромой свисала старая краска.

Пришлось ехать в строительный магазин и покупать материалы для ремонта, делать который ребятам предстояло самим. В покраске потолков и обновлении обоев им помогли родители соседа по комнате. Мы с мужем остаться помочь не могли: мне необходимо было выйти на работу, а Сережа шел в первый класс. Поэтому в тот же день мы уехали обратно.

Домой вернулись затемно. Я не так давно села за руль машины, опыта комфортного вождения у меня не было.

День, проведенный в непривычном напряжении, и прощание с сыном совершенно выбили из сил.

Я лежала в кровати и думала о нашей будущей жизни.

Она казалась смутной и неясной, как туман на болотах. Предчувствие перемен не радовало меня, хотя я научилась не протестовать.

Мне не хватало мудрости и мужества принять испытания безропотно, но я уже знала, что пройти через преграды придется.

Глава 5

Первый раз в первый класс. Учитель с говорящей фамилией

Накануне первого сентября состоялось собрание родителей первого «Г» класса. В нем оказалось много детей, с родителями которых я была знакома ранее. С некоторыми из мам мы встречались на прогулках во дворе или на школьном стадионе, многие жили в соседних домах.

На собрании я встретила однокурсницу Оксану. Ее дочь Маша оказалась в одном классе с моим сыном.

С мамой и бабушками двух других девочек из класса мы познакомились во время занятий в прогимназии, когда ждали маленьких учеников в коридоре. Я перекидывалась со знакомыми репликами, получая в ответ симпатию и улыбки. Мне кивали головой, говорили слова приветствия.

Также я обратила внимание на маму мальчика, который ходил в одну группу с сыном в детский сад, когда Сережа еще не разговаривал. У меня в душе шевельнулось смутное беспокойство. Этот мальчик был одним из тех, кто обижал и дразнил моего сына. Правда, прошло уже довольно много лет. Дети повзрослели.

Может быть, все плохое осталось позади? Никто из родителей внешне не выказывал удивления или повышенного внимания. Это усыпило мою бдительность. Подавив в душе тревогу, я решила настроить себя на позитивный лад.

Учительница казалась спокойной и уверенной. Она посадила всех родителей в круг и предложила познакомиться друг с другом, представляясь и называя не только свою фамилию и имя, но и род занятий.

На первый взгляд, это хороший замысел. Он призван был создать дружескую и непринужденную обстановку среди нас, малознакомых людей, которым придется в будущем часто встречаться.

Но выяснилось, что мы представляем собой довольно разношерстную компанию, в которой оказались люди и с научными степенями, и с низким уровнем образования.

Выбранная форма проведения собрания была неудачной затеей. Никто из нас не планировал оказаться на психотерапевтическом сеансе, где делятся сокровенными мыслями и чувствами. Разница в образовательном и культурном уровне родителей заставляла ощущать неловкость.

После знакомства Ирина Константиновна стала рассказывать о своих намерениях по созданию дружного, сплоченного коллектива класса. Она показала нам план проведения мероприятий для детей и родителей. В перечне значились праздники, эстафеты, конкурсы и поездки.

Предполагалось, что родители должны принимать активное участие в общественной жизни класса.

Палкина произносила свою речь четким, бодрым голосом, не допускающим возражений и дискуссий.

Позже, во время проведения родительских собраний, мы узнали цену несогласия с требованиями администрации, представителем которой являлась Палкина. Любое возражение приводило к предложению «забрать ребенка из школы» и «найти себе более подходящее учреждение».

Школа входила в список «100 лучших школ России»[8 - RAEX публикует рейтинг 100 лучших школ России по конкурентоспособности выпускников // https://raex-a. ru/releases/2021/29_1September].

Администрация считала, что может жестко предъявлять требования, ставя на первое место участие в рейтингах, конкурсах и отборах и не считаясь с мнением родителей и учеников.