скачать книгу бесплатно
Посмотри на него
Анна Альфредовна Старобинец
100%.doc
Ожидание ребенка обычно связано с надеждами и радостными хлопотами. Но если у малыша несовместимый с жизнью диагноз, все иначе. Матери предстоит решить, прервать или доносить такую беременность, – и пройти тяжелый путь, какой бы выбор она ни сделала. Как вести себя женщине, чтобы горе не сломило ее? Как быть ее семье? И что могут сделать для них врачи и общество?
В своей автобиографической книге Анна Старобинец с поразительным мужеством рассказывает собственную историю. “Посмотри на него” – это не только честный и открытый разговор на невероятно сложную тему. Это своего рода инструкция по выживанию для тех, кто оказался перед лицом горя, которое кажется невыносимым.
Анна Старобинец
Посмотри на него
© Анна Старобинец, 2017
© А. Бондаренко, художественное оформление, макет, 2017
© ООО “Издательство АСТ”, 2017
Издательство CORPUS ®
Предисловие
Одно дело – придумывать страшные истории, совсем другое – самой стать героиней хоррора. Я долго сомневалась, стоит ли писать эту книгу. Ведь слишком личное. Слишком реальное. Не литература.
Но все, что я умею, это писать. Я не владею ни одним другим навыком изменять мир. Эта книга – не только о моей личной потере. Эта книга о том, насколько бесчеловечна в моей стране та система, в которую попадает женщина, вынужденная прервать беременность по медицинским показаниям. Эта книга – о бесчеловечности и человечности вообще.
Потерянного не вернешь. Утративших человеческий облик не превратишь обратно в людей. Но систему можно исправить, и я на это надеюсь. Поэтому я называю реальные имена, фамилии и названия учреждений. Поэтому я пишу правду.
Не исключено, что мои надежды не сбудутся. Что те, кто принимают решения и закручивают в этой системе винтики, мою книгу никогда не откроют. Что некоторые из тех, чьи имена я назвала, не испытают ничего, кроме злости. Пусть так.
Но если эта книга поможет кому-то в горе, значит, она написана не напрасно.
И значит, в том, что случилось с нами, был хоть какой-то смысл.
Благодарности
Моему мужу Саше, который все со мной разделил.
Моей дочери Саше, которая стала моим утешением.
Наташке, которая провела меня через ад.
Моим родителям, которые помогли нам совершить бегство.
Врачам клиники “Шарите”, которые проявили человечность.
Всем друзьям, которые меня поддержали.
Моему безымянному сыну, который пробыл со мной так мало.
И моему второму сыну Леве, который со мной остался.
Часть первая
Мы
Глава 1
Порок
– Ну, кто там, девочка или мальчик? – спрашиваю узиста.
Он уже успел показать мне мозг, “очень хороший мозг у ребенка”, и сердце – “тут все правильно развито”. Он уже сказал, что размеры соответствуют сроку шестнадцать недель. Он уже задал мне этот абсурдный вопрос “Кто у вас дома?”, к которому за шестнадцать недель я успела привыкнуть, и я уже ответила, что у меня дома восьмилетняя дочка. Так что на этот раз я хотела бы мальчика. И вот я спрашиваю, кого он там видит, а он почему-то плотно сжимает губы. Как будто во рту у него большая кислая ягода и он размышляет, выплюнуть ее или нет. Он молча водит датчиком по моему животу и молча смотрит на монитор. Он слишком долго молчит, а потом говорит:
– Там мальчик.
Но что-то не так с его голосом. С интонацией. Он снова сжимает губы. Я вдруг вспоминаю начало собственной фантастической книги “Живущий”: “Датчик пискнул, и врач считал результат. Я спросила: «Что-то не так?» Он молчал. «Что-то не так с ребенком?»”
И вот – ноябрь 2012 года, и я сама теперь в кабинете врача, который молчит, а УЗИ-аппарат попискивает, и я спрашиваю:
– С ребенком что-то не так?
Он решается, наконец, избавиться от своей кислой ягоды:
– В вашей семье у кого-нибудь есть патология почек?
– Нет…
– Мне не нравится структура почек этого плода. Гиперэхогенная структура.
На несколько секунд я даже испытываю облегчение. Подумаешь, почки. Ну, то есть почки – это, конечно, важно, но это все же не сердце, не легкие и не мозг, сердце и мозг у него хорошие, а почки мы уж как-нибудь вылечим, тем более никаких наследственных болезней почек у нас в семье нет. Это наверняка хороший прогностический признак…
– И они занимают бо?льшую часть брюшной полости плода, – добавляет он. – Они в пять раз больше, чем должны быть.
Можно не знать, что такое гиперэхогенная структура, но совершенно очевидно, что почки не должны занимать весь живот. Так что я, естественно, понимаю, что это плохо. Очень плохо.
– Возможно, поликистоз почек плода, – говорит он. – Вытирайтесь и одевайтесь.
Кажется, в этот момент я впервые ненадолго раздваиваюсь. Одна я трясущимися руками стирает с живота гель. А другая внимательно и спокойно следит за той первой, и за врачом тоже, и вообще она весьма наблюдательна. Например, она замечает, что он больше не называет моего ребенка ребенком. Только “плодом”.
– Вам нужно сделать УЗИ экспертного уровня, – он пишет мне на бумажке название клиники и фамилию, – желательно вот у этого врача, он специалист по порокам развития плода.
Я спрашиваю:
– Это очень серьезно?
Он отвечает, но на какой-то другой вопрос:
– Я просто врач УЗИ. Я не эксперт и не Господь Бог, и я могу ошибаться. Сходите к эксперту.
Мне кажется, что он хочет еще добавить: “И помолитесь”, но он больше ничего не говорит.
Считается, что первая стадия горя – это отрицание. Узнав ужасную новость, ты якобы не можешь сразу в нее поверить. Ты утверждаешь, что это просто ошибка или что тебе сознательно врут, что врач УЗИ – шарлатан, что он отправляет тебя на другое УЗИ к своему приятелю, чтобы выкачивать деньги… Да, я видела такое на форумах, посвященных патологиям беременности, и даже моя мама, узнав о результатах УЗИ, на моих глазах очень скоро пройдет эту стадию, это нормальный защитный механизм – но у меня он почему-то не срабатывает. Еще до того, как я полезла в интернет читать про поликистоз, еще до того, как прозвучал диагноз, еще в тот момент, когда он смотрел в монитор и молчал, я поняла, что все очень плохо. Действительно плохо.
Я оплачиваю УЗИ и выхожу в ноябрьскую мокрую тьму. Иду по улице, потом соображаю, что я вообще-то приехала на машине, но не могу вспомнить, где я ее поставила. Минут двадцать я брожу вокруг Центра акушерства и гинекологии на Большой Пироговке, то и дело забывая, что именно я тут ищу. Идти тяжело. Как будто я двигаюсь внутри густого черного облака. Потом я все-таки набредаю на свою машину, забираюсь внутрь и лезу в мобильный интернет. Я набираю “поликистоз почек плода”, и открываю, открываю ссылки, и понимаю, что поликистоз бывает двух типов, доминантный (или “взрослый”) и рецессивный (инфантильный). Что доминантный – это как раз такой, который есть и у других родственников, и с ним обычно живут. А рецессивный – это как моем случае. Если это мой случай. На фотографиях – уродливые младенцы со сплюснутыми лицами и огромными, раздутыми животами. Мертвые младенцы. С поликистозом инфантильного типа не выживают.
…Густое черное облако, окружающее меня, вдруг заползает мне в рот и в горло. Я задыхаюсь. Мне совершенно нечем дышать. Другая я, которая холодна и спокойна, тем временем подмечает, что я не просто сижу в машине и пялюсь в экран телефона, хватая ртом воздух, а еще и еду при этом по улице 10-летия Октября и мне все сигналят, потому что я вылезаю на встречку.
Каким-то чудом я все-таки доезжаю до дома. Мне нечем дышать, и когда моя дочка Саша, мы зовем ее Барсучком, радостно выбегает с вопросом “Мальчик или девочка?”, а мой муж, тоже Саша, выходит с кухни с мокрыми руками и скучно интересуется: “Все в порядке?”, я не могу говорить, а только втягиваю и втягиваю в себя воздух, но воздуха нет, мое черное облако не пропускает его в мои легкие.
– Что с ребенком? – Саша-старший хватает меня за плечи. – Что с нашим ребенком?
Барсучок смотрит на нас с испугом и готовится плакать. Наблюдательная, спокойная я тоже смотрит на нас, причем укоризненно. Ей не нравится, что мы пугаем дочь. Ей не нравится, что я не могу себя сдерживать. Но ей забавно, что мы все как будто разыгрываем сцену из сериала.
– Не могу дышать, – всхлипываю я, вполне в рамках жанра.
Муж приносит мне стопку виски и говорит:
– Выпей залпом.
Добавляет, глядя на мой совсем недавно наметившийся живот:
– От такой дозы с ним ничего не случится. Пей.
Я проглатываю содержимое стопки, и меня действительно отпускает. Я дышу, я смотрю на Барсука Младшего и Барсука Старшего. Как раз утром мы обсуждали, кем будет новый ребенок. Саша боялась, что он вытеснит ее с должности Младшего, но я сказала, что мы будем звать его Барсук Наименьший и никто не будет обижен… А теперь я говорю им обоим, говорю своим барсукам:
– Это мальчик. Но его не будет. Наверное.
Остаток вечера мы с мужем сидим в интернете, читая про поликистоз. Время от времени я рыдаю, а муж говорит мне, что это еще не точно, что нужно сначала дождаться экспертного УЗИ, что я рано впадаю в панику. А Барсучок Младший делает для меня открытку, на ней нарисован цветочек и написано корявым почерком, за который ее ругают в школе: “Мама, все будет хорошо”. Еще она таскает мне свои игрушки, одну за другой, и говорит, что они будут моими талисманами, что они меня защитят.
Этим же вечером, впервые за шестнадцать недель, ребенок во мне начинает шевелиться. Это мягкие, скользящие движения – как будто он меня гладит. Как будто мы собрались все вместе, вся “семья барсуков”, просто Старший и Младший снаружи, а Наименьший – внутри. Как будто все будет хорошо. Как в кино.
Глава 2
Такие не выживают
Утром Барсучок просыпается с больным горлом, поэтому Старший остается с ней. А я одна собираюсь на улицу Опарина в Центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени В. И. Кулакова.
Еще ночью я успела прогуглить доктора Воеводина – того, что записан у меня на бумажке, – и гугл открыл мне, что он действительно один из лучших экспертов в стране. По телефону в регистратуре мне говорят, что Воеводин меня не примет, что у него запись на три недели вперед. Но у них есть другие специалисты экспертного класса. К ним тоже сложно попасть вот так сразу, но можно хотя бы попробовать, приезжайте.
Я беру с собой талисманы – плюшевую собачку и плюшевого суриката – и приезжаю. Я не могу ждать три недели. В Центре акушерства невероятное количество женщин и горстка сопровождающих мужчин. Они сидят в зале ожидания и ждут своей очереди. Почти у всех женщин – гигантские животы. Как минимум половина женщин – “беременюшки”. Пока я озираюсь в поисках стойки регистратуры, одна беременюшка рядом со мной капризным голосом сообщает другой: “А я гормоны не принимаю, витаминчики только. Ведь главное, чтобы масику в животике было комфортно”. Беременюшки (так они сами себя называют на женских форумах) отличаются от просто беременных женщин повышенной сентиментальностью, склонностью к сюсюканью и иногда еще розовыми комбинезонами для будущих мам. В животиках у них сидят масики и пузожители. И им там очень комфортно… А моему – нет. Моему, наверное, некомфортно. Потому что вряд ли кому-то будет комфортно, если у него почки в пять раз больше нормы. И мне некомфортно. В этом зале ожидания, похожем на вокзальный. Среди этих женщин, у которых такие лица, будто скоро за ними прямо сюда придет игрушечный поезд и увезет их в прекрасное будущее. К молочным смесям, к розовым и голубым ленточкам, к распашонкам и памперсам. И к масикам, у которых нормальные почки.
А я в этот поезд не попаду.
Это зависть? Давайте я не буду врать. Это зависть.
Я выстаиваю очередь в регистратуре и говорю, что мне необходимо УЗИ экспертного класса.
– А вы беременны? – удивляется тетушка за стойкой. – Какой у вас срок?
Срок у меня четыре месяца, но живота почти не заметно. Как будто я и не беременна вовсе. Как-то даже обидно.
– Шестнадцать недель, – говорю я ей. – Поликистоз почек плода. Пожалуйста.
Тетушка проникается ко мне сочувствием и идет выяснять, готов ли кто-то из супер-пупер-экспертов принять меня прямо сегодня без записи.
Беременюшка в розовом спортивном костюме отступает от меня на шаг, как будто боится заразиться бедой. Вся очередь мрачно глазеет, вроде как бы и не на меня даже, а так, в мою сторону.
Тетушка возвращается к стойке:
– Вас согласился принять профессор Демидов. Это светило. Записываемся? УЗИ будет стоить три тысячи рублей.
Я записываюсь. Что такое три тысячи, я готова отдать и больше. Мое вчерашнее неэкспертное УЗИ на Пироговке стоило столько же. Я сажусь в зале ожидания и вбиваю в смартфоне: “Демидов УЗИ плода”. “Википедия” сообщает, что Демидов Владимир Николаевич – “советский и российский врач акушер-гинеколог, перинатолог. Доктор медицинских наук. Профессор. Основоположник ультразвуковой и перинатальной диагностики в СССР”. То есть и правда светило.
Я испытываю прилив благодарности к пожилому профессору, который вот так вот запросто, без всяких понтов, из чистого сострадания согласился принять меня в день обращения. Вот что значит настоящий врач с большой буквы. Советская школа. Мой номер (они высвечиваются на табло) еще не скоро, и я иду искать туалет.
Туалет на этаже один – то есть единственная кабинка. Если вы мужчина или, к примеру, женщина, которая никогда не была беременна, вы, возможно, не знаете, что позывы к мочеиспусканию у беременных женщин возникают очень часто и они очень сильные, во-первых, по гормональным причинам, а во-вторых, потому что растущая матка давит на мочевой пузырь. Поэтому стоять в очереди из пятнадцати человек в единственную кабинку довольно мучительно. Я пишу все это даже не потому, что не понимаю, почему кабинка единственная (хотя я и не понимаю), а потому что хочу, чтобы было ясно, в каком состоянии я нахожусь, когда моя очередь в сортир наконец-то подходит. Я уже практически берусь за ручку двери, когда путь мне преграждает уборщица с ведром и шваброй. Преграждает буквально – встает в дверном проеме и не дает мне пройти. Она смотрит вниз, на мои ноги, на мои зимние ботинки, и на лице ее – ненависть:
– Ты почему не в бахилах?!
А почему я не в бахилах? Не знаю. Я не думала про бахилы. Я не видела, где их продают.
Я не знала. Извините.
– Не знала она. Иди на первый этаж и надень бахилы. Без бахил в туалет нельзя.
Я понимаю, что до первого этажа не дойду. Что если сейчас, сию же секунду, я не окажусь в заветной кабинке, я просто описаюсь.
– Мне очень надо, – говорю я уборщице. – А потом я сразу пойду за бахилами.
– Без бахил не пущу, – отвечает она.
Тут я зверею. Я понимаю, что я ее ненавижу. Она ненавидит меня, а я ненавижу ее, мы две агрессивные самки, я больше не пациент медицинского центра, а она – не сотрудник, расчеловечивание происходит мгновенно. Я соизмеряю силы. Она – самка старая, я – молодая. Я явно сильнее ее. Поэтому я просто отталкиваю ее, двумя руками, от двери сортира, вбегаю внутрь, запираюсь и наконец отвечаю, как говорится, на зов природы.
– Вот с-сука, чтоб тебя… – доносится голос уборщицы из-за двери.
Потом я все-таки спускаюсь на первый этаж и покупаю бахилы. И жду, когда меня вызовут. Мне звонит муж и говорит, что связался с личной ассистенткой профессора Воеводина, и что она сказала, что я могу подняться в его кабинет, и что он, может быть, меня примет. Но я ведь уже оплатила УЗИ у Демидова. И скоро высветится мой номер. Так что я остаюсь и жду. Профессор Демидов принимает меня спустя час.
Он водит датчиком по моему животу и бормочет:
– …Так, почки… Да… Похоже, тут действительно поликистоз… Или, возможно, мультикистоз двусторонний… Так, пол… Это мальчик… Головное предлежание… Хочу посмотреть мозг трансвагинально… Разденьтесь до пояса…
Я раздеваюсь. Демидов тихо переговаривается о чем-то со своей ассистенткой, я слышу невнятное бормотание: “Конечно… Кому же не интересно…”; потом она выходит из кабинета.
Профессор вводит трансвагинальный датчик мне во влагалище.
Спустя минуту в кабинет входят в сопровождении ассистентки человек пятнадцать в белых халатах – студенты-медики и молодые врачи.
Они выстраиваются вдоль стены и молча смотрят. А я лежу голая. С трансвагинальным датчиком в одном месте. Я снова раздваиваюсь. Та я, которая на грани истерики, зажмуривает глаза, чтобы их не видеть, и, кажется, плачет. Другая я, наблюдательная и спокойная, размышляет, как это забавно, что вся сцена и по ощущениям, и по антуражу похожа на фрагмент кошмарного сна. Есть такой распространенный тип ночного кошмара, когда ты, например, без трусов выходишь к школьной доске.