Территория РАС. Защищённые от суетности

скачать книгу бесплатно

Территория РАС. Защищённые от суетности
Дмитрий Рыбаков

Елена Рыбакова

Данное пособие посвящено современным аспектам организационного обеспечения социально-образовательного пространства, сочетающего самые бережные, щадящие, толерантные принципы сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра – и системную организацию среды, позволяющую ребёнку в избирательном режиме осваивать разноплановые компетентностные ресурсы. Авторы выражают огромную благодарность научным рецензентам проекта, преподавателям БашГУ к. п. н. Султановой Р. М. и к. м. н. Гаязовой Г. А.

Территория РАС

Защищённые от суетности

Елена Владимировна Рыбакова

Дмитрий Геннадьевич Рыбаков

© Елена Владимировна Рыбакова, 2016

© Дмитрий Геннадьевич Рыбаков, 2016

© Дмитрий Геннадьевич Рыбаков, дизайн обложки, 2016

ISBN 978-5-4483-4067-3

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Введение

Посвящается Илюше Урманову и другим маленьким бойцам, которые учат нас стойкости и креативности

Не только к страдающим аутизмом обращен опыт переосмысления наших педагогических констант.

Текущий этап общественного развития необычайно обострил противоречия между энтропийной ориентированностью самопозиционирования индивидов и социальных институций – и более сложными позициями жизнедеятельности (12).

Курс на «ванитас ванитатум» – суету сует – ныне поддерживает целую культуру лености и нелюбопытства, она всё агрессивнее в оправдании и в нападках на нелинейные, сложносочинённые контенты и явления (10).

Первичную проблематику существования детей с ограниченными возможностями здоровья усугубляет их дополнительная социальная дезинтеграция, связанная с особенностями неонатального сопровождения, занятости взрослых, темпоральной и мотивационной, социальная разобщённость поколений, – а также процессы урбанизации, духовной инфантилизации окружения и общественного мнения, объективизация детей с особыми потребностями.

Развивается и системная вторичная объективизация детей, страдающих РАС в силу акцентированности общественного договора толерантности (принятия) и интегрирующей субъектности, то есть развивающейся личностной самостоятельности, преимущественно в отношении к людям с видимыми проблемами в ущерб менее транспарантным трудностям, с содержанием которых меньше знакомит нас социальная культура, осмысление которых легче происходит умозрительно, нежели в непосредственном контакте, подстройке, оперативной, эмоциональной реакции. Тем легче исключить из развивающейся кооперации таких детей, что они настоятельно демонстрируют видимое стремление к изоляции, неготовность включаться в продуктивную, социально приемлемую деятельность, их бытовая и социальная беспомощность как будто диктует окружению предпочтительную для них нишу опекаемой жизнедеятельности и заведомо разрешает отказывать им в бытовой и социальной самостоятельности, активности, свободе волеизъявления неспецифическими для нас средствами.

Постоянно находящиеся рядом люди непрерывно испытывают воздействие существующей дезинтеграции на позиционирование дальнейшей работы с ребёнком. Формируется нередко стереотип «мануального» – навязываемого ему – «общения», когда взрослый привычно отказывает ребёнку в обосновании для него, мотивировании необходимых мероприятий из-за ощущения отсутствия у ребёнка потребности в осмыслении происходящего. Ребёнка подхватывают и несут, проделывают с ним привычные и необычные действия, подкрепляя свои установки на непреодолимость коммуникативных нарушений ребёнка и формируя у него нежелательные стандарты поведенческих реакций, а зачастую и искажённое мировоззрение. Бесполезно осуждать себя при этом, следует просто помнить, что предшествующим опытом и культурой, мы, как правило, «заточены» на относительно паритетные параметры коммуникативной активности, и наши привычки, представления, традиции всегда сохраняют своё влияние на наше поведение. Будем учитывать и напоминать об этом себе и остальным окружающим ребёнка людям.

Есть и другие тренды общественной традиции, общественного сознания, задающие стереотипы излишне опекающего, настоятельно навязывающего поведения взрослых, нередко с вовлечением других членов семьи в социально-ролевой патернализм.

Между тем как ведущей задачей адресного сопровождения детей с РАС, адекватно современным научным и социально-правовым представлениям, – это создание актуально резонирующей, интегрирующейся среды, в которой ребёнку комфортно и продуктивно можно будет выбирать, формировать, развивать приемлемые для него формы взаимодействия с внешним миром.

Профессор Стивен Шор в своих лекциях неоднократно подчёркивал правильность подхода к его развитию родителей, не пытавшихся привлекать ребёнка к стандартам своей жизнедеятельности, – а продвигавшихся вслед за сыном, помогая преодолеть отчуждение, коммуникативную дискомпетентность и социальный негативизм.

Глава 1

Интеграция созависимости

Мы неслучайно сразу же обращаемся к именно данному аспекту организации адресного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, да и многих иных форм нарушения в развитии.

Эта проблема встаёт пред семьёй и ребёнком одной из первых – и преодолевать обнаружившие себя трудности необходимо максимально оперативно. Существуют объективные трудности, препятствия, но однозначной непреодолимости не наблюдается. Не всё удаётся, быть может, правильно купировать и в субъективной реализации, но вместо самоедства желательно продвигаться в направлении принятия ребёнка и самих себя, с доверием к жизни и вниманием к мелочам.

Иным детям достаётся информационный удар вины или незаслуженной кары, утраты, дефицитарности, ущербности, бесперспективности от родителей, ещё не успевших дождаться рождения ребёнка, в результате пренатальной диагностики.

У каждой семьи своя траектория борьбы, преодоления, переживаний и понимания ситуации. Но вместе с усталостью и отчаянием, сложным административным опытом её обескровливают негативные переживания и ожидания, искажающие их самооценку, самопозиционирование и социальные ожидания.

Формируется культура созависимости окружения ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Чувство вины, дополнительная микросоциальная инвалидизация детей, принятие пониженного социально-имущественного статуса семьи, закрепление вторичных выгод, незавершённые гештальт-мотивы поддерживают болезненные средовые институции и стандарты внутренней и внешней коммуникации.

Взрослые, культивирующие в сознании чувство вины, оправданное или надуманное, закрывают позитивные ресурсы семейного взаиморазвития, тем более действенно, что зачастую находятся в ситуации привычного утомления, нервного истощения, социальной депривации и чувство вины в этом случае поддерживается культурной традицией в формате общественных обязательств.

В таком контексте и ребёнку несложно перенять семейное самоедство и комплексы, тем более что он и осознаёт, и непосредственно ощущает, насколько связано с его особенностями качество жизнедеятельности и переживаний семьи.

В то же время ситуация обратима, если её целенаправленно рассредоточить и развернуть вспять. Даже внутренний монолог родителя с самим собой, ориентированный на позитивное принятие существующего положения, переосмысление и ремотивацию отношений в семье, что называется, «с открытыми глазами», – значительно разрешает если не внутренний конфликт, то текущее психоэмоциональное напряжение.

Имеет смысл и мысленное возвращение в предположительно причинную ситуацию с усилиями переиграть, переосмыслить свою вероятную вину или объективные детерминирующие обстоятельства. Различные авторы дают для этого свои определения и обоснования, но суть одна – человек даже самой попыткой разобраться в проблеме существенно обесценивает психотравмирующий фактор и демотивирующие механизмы социального диалога.

В то же время необходимо понимать, что определенные культурные перверсии будут время от времени возобновляться в силу синусоидальности социальных процессов и особенностей организации сложносочинённой общности, каковой является семейное или корпоративное окружение, и потому следует контролировать общественное мнение на предмет своевременной санации от подобных мотивов.

Особенно это относится к профессиональной деятельности специалистов, занятых в сопровождении детей с ограниченными возможностями здоровья, их семей, а также в смежных областях деятельности. Ведь если на рабочем месте специалисты редко позволяют себе недопустимые высказывания, то в интервью и в социальных сетях родители часто отмечают сомнительные сентенции, нарушающие их психоэмоциональное благополучие и отвращающие их от определенных специалистов и даже служб.

Да и прогнозирование развития детей как имеющих статус ограниченных возможностей здоровья, так и представляющих картину нормативного характера, ныне диагностически проблематично в связи с усложнением и нозологии, и организационных особенностей сопровождения детей, правового регулирования, экономической ситуации и демографической картины.

Следует знать, что в случаях долгоиграющих комплексов взаимной вины, ущербности, чувства бессилия и безнадёжности помогают обесценить негативные переживания и ожидания посредством совместных юмористических или проективных экскурсов, одномоментно переносящих участников на территорию доверия, благоприятствования, детскости.

Присутствие домашних животных неизменно благотворно воздействует на людей, делящих скорбные обстоятельства и переживания.

Глава 2

Цифровые варианты самоучителя для детей с РАС

Мы ставим на вторую позицию эту главу и потому, что её легче организовать сразу, хотя и, лишь периодически демонстрируя и комментируя ребёнку, – так как у ребёнка желательно не поддерживать псевдоохранительное стремление заместить более нагрузочный для него вариант коммуникации его технической ипостасью. Однако и совсем откладывать появление в жизни ребёнка этой важной стороны человеческого общения тоже нельзя, тем более что не исключено, что овладение речью всё же будет осуществлено, например вынужденно, посредством технических устройств. Или в силу того, что человек имеет право на такой выбор. Если же не обеспечить опосредованное, дозированное ознакомление детей, имеющих трудности в общении, с нашим цифровым инобытием, позднее родителям зачастую проще отложить гаджет-инициацию, тем более что сопротивляются и культурная традиция, и вполне оправданные опасения, и рутина, и истощаемость волевой регуляции семейного эмоционального капитала, являющегося, как мы знаем из школьных учебников, движущей силой поступков.