скачать книгу бесплатно
Служа другим. История врача-онколога, ставшего пациентом
Анна Павленко-Гегечкори
Андрей Николаевич Павленко
Медик.ру
За двадцать лет практики известный петербургский врач-онколог и руководитель онкологического центра Клиники высоких медицинских технологий имени Н. И. Пирогова Андрей Павленко провел более двух с половиной тысяч операций. В марте 2018 года Андрей узнал о том, что у него рак желудка третьей стадии. Вместе с благотворительным порталом «Такие дела» он запустил проект «Жизнь человека», где на протяжении года публично рассказывал историю своей болезни. В этой истории стерлась грань между врачом и пациентом. В январе 2020 года Андрея не стало. Андрей вел свою борьбу, просвещая, подробно и спокойно рассказывая правду тем, кто боится болезни, и тем, кто с ней уже столкнулся. Ставя своей задачей, возможно, стереть страх неизвестности перед опасным недугом. Эта книга – история почти двух лет борьбы с коварным недугом, дополненная воспоминаниями супруги Андрея Анны, рекомендациями врачей и психологов. Но история не окончена – Андрей продолжает путь просвещения через свой дневник в проекте «Жизнь человека» и в этой книге.
Андрей Павленко, Анна Павленко
Служа другим. История врача-онколога, ставшего пациентом
Грустить можно, отчаиваться не надо!
Андрей Павленко
Данное издание не является учебником по медицине. Все рекомендации должны быть согласованы с лечащим врачом.
© Павленко А., 2019
© Павленко-Гегечкори А., 2020
© Иванова К., фото на обложку, 2020
© ООО «Издательство АСТ», 2020
От редакции
Работа над этой книгой была начата ровно год назад, когда болезнь Андрея Николаевича на время отступила. К несчастью, она вернулась и не оставила автору возможности самому довести работу до конца.
Эта книга была очень важна для Андрея Павленко, для его семьи и для всех тех людей, которых он вдохновлял своим примером на протяжении двух лет борьбы с недугом. Поэтому издательством вместе с супругой Андрея Анной было принято решение завершить проект и выпустить книгу, дополнив имеющиеся материалы комментариями врачей-онкологов, фрагментами интервью и воспоминаниями Анны.
Выражаем огромную признательность директору информационного портала «Такие дела» Дмитрию Алешковскому, Сергею Карпову, Яне Крыловой, Кристине Кужахметовой и всей команде проекта «Жизнь человека»[1 - Интервью, статьи, аудио- и видеозаписи проекта стали основой этой книги. Все материалы проекта вы можете найти на сайте: https://cancer.takiedela.ru] – благодаря их грандиозной работе со страниц этой книги звучит голос Андрея Николаевича.
Благодарим фотографа Ксению Иванову, на протяжении двух лет фиксировавшую все этапы борьбы Андрея Павленко и его семьи с их общим врагом.
Благодарим врачей и психологов, которые поделились своим опытом и знаниями с читателями этой книги:
Михееву Юлию Вадимовну, врача-онколога Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова;
Ласкова Михаила Савельевича – врача-онколога, гематолога;
Балобину Эллу Викторовну, заведующую отделением городского онкологического диспансера Санкт-Петербурга;
Бронникову Светлану Владимировну, клинического психолога, специалиста по работе с травмой;
Гольдман Ольгу Эмильевну, руководителя службы «Ясное утро».
Выражаем благодарность также порталу «Правмир» и Анне Даниловой за предоставленную возможность использовать в книге материалы интервью Андрея Павленко «Для меня стало откровением, что болеть – больно»[2 - Полный текст интервью можно прочитать по ссылке https://pravmir.ru/onkolog-andrey-pavlenko-dlya-menya-stalo-otkroveniem-chto-bolet-bolno/ В книге далее – Из интервью Андрея Павленко порталу «Правмир». – Прим. ред.] и Онкологическому информационному сервису ToBeWell и Марии Томич за разрешение поместить в книгу материалы интервью Анны Павленко-Гегечкори «Жена Андрея Павленко о поддержке, любви и о том, как быть женой онкобольного»[3 - Полный текст интервью можно прочитать по ссылке https://tobewell.info/interview/anna-gegechkori-zhena-andreya-pavlenko-o-podderzhke-lyubvi-i-o-tom-kak-byt-zhenoy-onkobolnogo/ В книге далее – Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell. – Прим. ред.]
Благодарим главного редактора газеты «Согласие» Республики Адыгея Меду Хамедовну Болетову за помощь в подготовке текста книги к изданию.
Грант имени Андрея Павленко:
cancer.takiedela.ru/grant
Глава 1
Врач и пациент. Март – апрель 2018 года
Диагноз
Андрей
Меня зовут Андрей Павленко. Мне 39 лет. В настоящее время я являюсь руководителем онкологического отделения крупной университетской клиники в городе Санкт-Петербурге. Две с половиной недели назад я узнал, что у меня агрессивная форма рака желудка, и теперь я являюсь самым настоящим онкологическим больным. У меня есть все атрибуты онкологического больного, например, порт для внутривенных инфузий, который установлен под кожу.
Я уже прошел первый курс химиотерапии, у меня есть план лечения, который уже четко обозначен, и я знаю, что будет следующим моим шагом.
По всем существующим стандартам и правилам в настоящее время мне показано проведение химиотерапии. Мы планируем провести 4 курса, а в дальнейшем решать вопрос о проведении хирургического лечения.
Считайте это хроническим экспериментом. Я хочу, чтобы вы были максимально информированы о своей болезни. Я хочу, чтоб вы знали обо всех возможных осложнениях, которые вас могут ожидать. Я хочу максимально открыто рассказать вам о том, как с ними можно бороться.
Последние двое суток выдались не очень простыми, учитывая, что у меня случилось довольно серьезное осложнение после химиотерапии. Понедельник был очень насыщенный день. У нас в клинике планировалась лапароскопическая резекция сигмовидной кишки, и я рассчитывал дать выполнить эту операцию моим молодым коллегам, просто стоя у них за спиной. Все получилось, мне было очень радостно с утра наблюдать за этой работой.
Примерно к обеду поднялась температура – 37,8. Я измерил, сказал ребятам, что мне, наверное, надо эвакуироваться домой, поздравил их с успехом и уехал. Уже в пути меня накрыл жуткий озноб. Я хотел остановиться на обочине, но все-таки доехал до дома, припарковался и, придя домой, упал под два одеяла. Я понял, что это началась фебрильная нейтропения, температура была 38,3. Я оперативно связался со своим лечащим доктором, которая рекомендовала начать прием антибиотиков. И я начал принимать.
Температура поднялась до 39,2–39,3. Хотелось думать, что, может быть, в этом огне сгорит хоть часть опухолевых клеток. Знаю, это обывательская мысль, но тем не менее, такая надежда где-то в глубине у меня теплилась. К тому же, оказывается, я довольно неплохо переношу лихорадку, 39,2 для меня – это нормальная температура.
Фебрильная нейтропения – внезапное и очень быстрое повышение температуры тела больного выше 38 °C на фоне снижения абсолютного числа циркулирующих в крови нейтрофилов ниже 500/mm. Сопровождается общей слабостью, ознобом, могут наблюдаться дрожь, проливной пот, а также тахикардия и снижение артериального давления, которое может привести к сердечно-сосудистому коллапсу или шоку.
Что важно в этот момент для пациента? Первое – это оперативная связь с доктором, иногда такая ситуация требует немедленной госпитализации. Я четко знал, что мне нужно контролировать пульс, дыхание, выпитое количество воды и то количество воды, которое я выделяю, то есть объем диуреза. Показатели были у меня довольно приличные, то есть, сведя дебет с кредитом, я понял, что признаков никаких органных нарушений у меня нет и я готов продолжить лечение дома.
Часам к 12 ночи температура начала падать. Измерив температуру и увидев цифру 38, я понял, что можно спокойно ложиться спать. На самом деле, мне повезло. Учитывая то, что я довольно часто появлялся у себя на работе, в том числе и в реанимации, у меня были все шансы поймать догоспитальную больничную инфекцию. В такой ситуации пришлось бы бороться другими препаратами.
?
Последние два дня вел себя как амеба, что для меня абсолютно нехарактерно. Мозг – очень энергозатратный орган, чтобы попытаться максимально сохранить энергию, нужно его минимально задействовать. Понятно, что проводил большую часть времени с сыном и дочками: фильмы смотрели, на улицу не ходил.
?
Сына хотел давно, всегда хотел сына в принципе. Но дочкам тоже рад, конечно. Это папины дочки, понятно, что они как хвостики. Почему я рад, что сын не появился у меня сразу? Потому что старшая фактически выросла без меня. Пока там период становления и так далее… сложно все было. И она меня видела, наверное, только по вечерам спящим. Есть даже такая фотография у нас в семейном альбоме – когда папа приходил с дежурства, падал и спал, на мне скакала старшая, ей было года 3 или 4, оборачивается – и мама ее в этот момент фотографирует. Вот, это папа в обычном своем состоянии.
?
Я думаю, что на следующей неделе мне придется бриться. Я к этому готов. У нас в семье все мужчины будут бритые. У нас с женой отцов нет, и из мужчин только мой сын, я и мой деверь, муж моей сестры. Он лысый, сын мой лысый, и я тоже буду лысый. Это будет забавное зрелище.
?
Больной слышит от доктора о том, что нужна химиотерапия, и, как правило, ассоциирует это с каким-то запущенным заболеванием. И обычно это действительно так, потому что химиотерапию мы начинаем обычно в ситуации, когда болезнь уже довольно продвинутая, то есть стадия не ранняя. И, безусловно, больного это всегда настораживает и иногда даже заставляет паниковать. Возникают такие вопросы, которые могут возникнуть у любого человека, – насколько все запущено?
«Доктор, я умру?»
«Доктор, я умру?» – первый вопрос, который приходит в голову, но который не нужно задавать доктору, потому что, разумеется, все мы когда-нибудь – рано или поздно – умрем. И это не тот вопрос, который стоит задавать в этой ситуации. Доктор не сможет вам на него ответить или ответит так, как я сейчас. Поэтому правильные вопросы, наверное, должны звучать так.
Первое: «Доктор, а почему мы начинаем лечение именно с химиотерапии?» И врач объяснит, например, что, несмотря на отсутствие отдаленных метастазов, у вас имеется распространение опухоли через всю стенку или признаки увеличения лимфоузлов, которые прилежат к вашей опухоли. И в этой ситуации для того, чтобы достичь наилучших результатов, вам целесообразнее начинать лечение именно с химиотерапии.
Я сейчас говорю о своей ситуации, о раке желудка, где предоперационная, то есть дооперационная химиотерапия является в настоящее время стандартом для определенной стадии заболевания. Поэтому это первый вопрос, который вы должны задать, и вы должны услышать в ответ не «так положено», не «так сейчас принято», а получить развернутое объяснение, в котором доктор обоснует начало лечения именно с химиотерапии.
Мой шанс по большому счету – только в хорошем эффекте от химиотерапии. Я понимаю, что если после четырех курсов (надеюсь, что все-таки мне удастся выдержать именно четыре курса) классической агрессивной химиотерапии опухоль у меня значимо уменьшится и увеличатся шансы на радикальную операцию, тогда у меня появится шанс на пятилетнюю выживаемость. Если опухоль отреагирует плохо, либо у меня будет прогрессирование на этой схеме, я осознаю, что дальнейшее хирургическое лечение будет абсолютно бесперспективно. Я для себя также решил, что, пожалуй, в таком случае я откажусь от дальнейшей паллиативной химиотерапии. Потому что я бы хотел максимальное количество времени быть в работоспособном состоянии. Я готовил себя к такому тотальному бэкапу. Это произойдет, когда я пойму, что уже никогда не смогу выйти на работу. Такой вариант весьма возможен, и я его реально прогнозирую. Поэтому я уже договорился о возможном приходе химика на постоянной основе в качестве руководителя онкоцентра.
Пятилетняя выживаемость – условный срок 5 лет, используемый в медицинской статистике, при котором развивается большинство случаев рецидивов онкологического заболевания.
Моя первоначальная мысль была, наверное, типичная для каждого больного, которому озвучили диагноз: «Поскорей уберите это из меня!» «Доктор, вырежьте это у меня!» – как говорят наши больные. Но сейчас, подумав, реально проанализировав ситуацию, я же понимаю, что мне спросить, по большому счету, проще у самого себя, насколько я ухудшу свои шансы на благоприятный исход.
Паллиативная химиотерапия – терапия, назначаемая больным с неизлечимыми формами рака. Основная цель паллиативной химиотерапии – сдерживание прогрессирования онкологического заболевания, облегчение состояния больного и продление жизни (на несколько месяцев или даже лет).
Сколько стоит операция? Есть много профессоров в Москве, которые бесплатно практически не оперируют. Но я думаю, что от 200 тысяч и до бесконечности, до миллиона-полутора… По-разному, все по-разному.
Я вообще такой человек, который оценивает это крайне отрицательно, потому что я не беру деньги с больных. Но я не могу осуждать тех людей, которые пытаются жить хорошо, будучи профессионалами. Я против вымогательств. Это что значит? Обычно бывает так: «Моя операция ничего не стоит, но, если вы хотите меня поблагодарить, когда будете уходить из клиники, можете принести мне благодарность». Благодарность, желательно, например, в конверте. Если так говорит доктор – осуждать его сложно, правда? Он сделает все бесплатно, и операция не будет плохого качества. Но мы все знаем, какая ситуация сейчас в России – доктора не получают много денег. А, как говорится, всем хочется жить хорошо. Поэтому, видимо, это неизбежное зло. Но если доктор говорит: «Я вас не буду оперировать, если вы мне не принесете в конверте такую-то сумму», – это категорически недопустимо. На мой взгляд, за это просто нужно сажать в тюрьму. Это откровенное вымогательство, взятка.
Причем большинство людей понимает ситуацию и видит, что доктор не вымогатель, и верит, что он все сделает нормально. Если им понравился доктор, понравилось, как он к ним относится, насколько был с ними открыт, насколько он был в послеоперационном периоде внимателен, и они довольны тем, как все прошло, они неизбежно приходят и благодарят. Это по моему личному опыту.
?
Всего я сам провел, думаю, 400–500 гастрэктомий. И я понимаю, что после операции мне придется ограничить себя определенными диетами и приемом препаратов. Но, тем не менее, я знаю, что мои больные после гастрэктомии могут вести совершенно нормальный образ жизни. Безусловно, они определенным образом модифицировали свою модель поведения, но это не лишало их тех жизненных радостей, которые присутствуют в жизни любого человека.
Анна
Все началось с того, что у Андрея возник дискомфорт в желудке натощак, позднее появились боли. Он начал принимать определенные препараты, но времени сходить на обследование не находилось – порой нормально поесть и поспать не получалось.
Андрей торопился Жить. Развивался как специалист, обучал молодых врачей и всегда продолжал учиться сам. Школа практической онкологии, которая в этом году начала первый прием резидентов, была основным проектом Андрея. Он испытывал огромную потребность передавать свои знания молодым. И ни в коем случае не боялся конкуренции в дальнейшем. Гордился достижениями своих ординаторов. Всегда был открыт и не отвергал их личных наработок. Он был удивительно чутким, понимающим врачом, очень внимательным к своим пациентам. Великолепным специалистом и прекрасным, чистым человеком. Не знаю, есть ли такие еще, но Андрей верил, что именно такими должны быть врачи и в целом люди, неважно, в какой профессии они себя реализуют. Важно стать специалистом, профессионалом.
Андрей редко болел, вернее, болел на работе, никогда не брал больничного. Гастроскопия была проведена намного позднее, чем начал появляться дискомфорт. В ходе исследования и была выявлена опухоль, прорастающая в подслизистый слой. Сделали биопсию, было проведено КТ. По результатам стало понятно – это продвинутая 3-я стадия.
Для себя мы решили считать, что болезнь на 3-й стадии. Андрею было 39, когда опухоль проявила себя. Форма рака Андрея выпадает из общей статистики, на ранней стадии диагностировать ее почти невозможно. Стенка желудка состоит из нескольких слоев, и разрастание опухолевых клеток произошло в глубоком базальном слое. На ранней стадии диагностика такой опухоли почти невозможна. Так объяснял нам Андрей.
Очень тяжело было принять тот факт, что болезнь, с которой Андрей боролся большую часть своей жизни в медицине, нанесла удар ему самому. В голове не укладывалось тогда, да и сейчас тоже.
Есть определенные стандарты лечения и течения болезни, мы рассчитывали, что на 3-й стадии при эффективном проведении неоадъювантного лечения (до основного лечения и операции) он получит шансы выйти на пятилетний порог с вероятностью 50 %. Это был бы хороший вариант. Но Андрей понимал, что в его случае продержаться 2 года – уже победа. И мы продержались
Что такое рак?
Михеева Юлия Вадимовна
врач-онколог, кандидат медицинских наук
Санкт-Петербургский государственный университет, Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова
Рак – это трансформация нормальных клеток организма в злокачественные, которые обладают неконтролируемым ростом, способностью разрушать окружающие ткани и давать метастазы в другие органы и ткани.
Существуют две основные группы причин развития рака: генетические, или наследственные, и воздействие внешней среды.
К факторам внешней среды относятся: курение табака, плохое питание и ожирение, инфекции, радиация, отсутствие физической активности и загрязнение окружающей среды. Эти факторы вызывают мутации (повреждение генетического материала) в клетке, что и приводит к развитию рака.
К генетическим или наследственным факторам относят семейную наследуемую из поколения в поколение мутацию, которая может проявиться в течение жизни. У людей с наследственной предрасположенностью риск развития рака в несколько раз выше, чем в общей популяции.
За последнее десятилетие медицина в области онкологии шагнула далеко вперед. Разработаны новые методы диагностики, позволяющие выявить опухоль на раннем этапе или при распространенной стадии выявить метастатический очаг размерами в несколько миллиметров. А новые лекарственные средства позволяют значительно дольше контролировать болезнь, а в некоторых случает – даже на протяжении десятков лет.
Питание как фактор развития рака желудка изучается в большом количестве эпидемиологических исследований. Было показано статистически достоверное снижение относительного риска развития рака желудка у людей, употребляющих в пищу большое количество овощей и фруктов, особенно зеленых и желтых, растительного масла и черного хлеба. Российское исследование методом «случай-контроль» также показало снижение риска развития рака желудка у людей, которые потребляли свежие овощи и фрукты, в том числе чеснок, лук, картофель и капусту.
К сожалению, большая часть проведенных эпидемиологических исследований не показала никакого влияния витаминов и микронутриентов на процесс канцерогенеза. В исследованиях, в которых изучалась роль потребления витамина А в развитии опухолевого процесса в желудке, также не выявили ожидаемого протективного результата. Однако каротиноиды, которые являются предшественниками витамина А, содержащиеся в овощах и фруктах, во всех эпидемиологических исследованиях показали снижение риска развития рака желудка.
Дополнительный прием бета-каротина, селена и альфа-токоферола снижает заболеваемость и смертность от рака желудка. Особенно это показано группам населения со сниженных поступлением этих нутриентов в организм с пищей.
Существуют убедительные данные о протективном влиянии аскорбиновой кислоты (витамина С) на канцерогенез в желудке. Во всех проспективных и ретроспективных исследованиях показано, что высокое потребление витамина С с пищей достоверно снижает риск развития рака желудка.
Также доказано повышение риска развития рака желудка при потреблении большого количества соли и соленой пищи. По всему миру были проведены исследования, доказавшие канцерогенное влияние соли. Конечно, сама соль не является канцерогеном, но она способна повреждать слизистую оболочку желудка, что приводит к ее воспалению и усилению пролиферации (разрастания) эпителия желудка. Также воспаленная слизистая становится более чувствительна к влиянию агрессивных канцерогенов (алкоголь, никотин, пища) и развитию инфекции (Helicobacter pylori).
Существуют данные о влиянии способов хранения пищи на риск развития рака желудка. Многие исследования показали, что применение холодильников для хранения продуктов питания привело к 2–3-кратному снижению риска развития рака желудка.
В эпидемиологических исследованиях, проведенных в Корее, США и Швеции, доказана высокая канцерогенность мяса, в частности, приготовленного на открытом огне. Это обусловлено образованием на его поверхности гетероциклических аминов.
В российских и итальянских исследованиях было выявлено статистически достоверное повышение риска развития рака желудка при избыточном потреблении мяса, молока, масла и маргарина, особенно в группе людей с семейным раком желудка.
Выявлена корреляция уровня риска развития рака желудка и ожирения.
Это значит, что избыточный вес, ожирение, высококалорийная диета и чрезмерное потребление продуктов животного происхождения повышают риск развития рака желудка. Это было показано в большом количестве исследований, проведенных в Америке и Европе.
Раки действительно разные. Например, частота инфильтративных низкодифференцированных форм в европейской части гораздо выше, чем в азиатских странах. В Азии преобладают так называемые экзофитные формы: они более благоприятные, менее агрессивные, и их лучше всего выявлять на ранней стадии, поскольку они начинают расти со слизистой оболочки, их видно сразу. …
С чем связана разница, мы пока точно не знаем. Не все известно о механизмах онкогенеза. Видимо, разная генетика у азиатов и европеоидов дает о себе знать.
Из интервью Андрея Павленко порталу «Правмир»
Как распознать рак?
Если даже вы, профессионал, не смогли распознать у себя рак на ранней стадии, значит, это невозможно?
Выявить рак на ранней стадии можно только при случайном или скрининговом обследовании. Форма рака, найденная у меня, с подслизистым ростом, является наиболее сложной для диагностики. Не факт, что при небольшой опухоли ее можно было бы диагностировать на ранней стадии.
Что бы изменилось, если бы опухоль нашли раньше?
Это почти невероятно, опухоль не причиняла значимого дискомфорта. Но если бы нашли, ее можно было бы удалить при помощи небольшого хирургического вмешательства.
Почему я так часто слышу истории про рак, найденный на поздней стадии?
Большинство пациентов обращается к врачам, только когда начинаются сильные боли. А сильная боль чаще всего связана с большим размером опухоли. Сама статистика по выявлению рака в России неутешительна: у 65–70 % пациентов находят рак уже на 3–4-й стадиях.
Почему все так плохо?
