Танец в латах

скачать книгу бесплатно

Танец в латах
Ирина Анатольевна Парфенова

Автобиографические записки человека необычной судьбы. Автор, ощущающая себя «тургеневской девушкой», но внезапно оказавшаяся «в латах» тяжелой болезни, рассказывает о своей жизни. Юмор сглаживает трагические моменты ее истории. Уверены, что судьба Ирины никого не оставит равнодушным, а ее книга станет поддержкой не только для инвалидов: прочитав ее, многие иначе посмотрят на свою собственную жизнь, казавшиеся значительными проблемы.

Танец в латах

Ирина Анатольевна Парфенова

© Ирина Анатольевна Парфенова, 2016

ISBN 978-5-4483-5248-5

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Вступление

В психологических тестах часто спрашивают: «Кто твой любимый литературный герой?» Я с трудом могу выбрать любимого, но мгновенно вспоминаю тех, кого с детства невзлюбила. Корчагин и Маресьев. Нет, люди-то они были хорошие, но слишком часто мне приводили их в пример как образец мужества. С тех пор я ненавижу, когда меня ставят в пример кому-либо. Все люди разные, потенциал моральных и физических сил у нас размером от микроба до слона. Как можно сравнивать и судить? Просто попытаться понять другого и то не в наших силах. Слушая чью-то жизненную историю и сопереживая, человек невольно сводит все к своему опыту.

Сколько раз я слышала от разных людей, что должна написать о себе, поделиться своей историей, чтобы стать примером стойкости и… далее по списку. Какое мужество? Какая стойкость? Я никогда не была борцом. Жила как могла, делала все возможное, чтобы удержаться на плаву, но кому нужна вся эта трагедия медленного превращения человека в мошку, застывшую в кусочке янтаря? Постоянно сталкивалась с одной и той же реакцией людей на меня. Восторг при первой встрече, переходящий в увлекательное общение, а далее непонимание с нотками разочарования, если я вдруг начинала делиться наболевшим. «Как?! У тебя депрессия? Не выдумывай! Ты же сильная. Брось капризничать!» Это у других бывают проблемы и неприятности, а я должна излучать позитив без выходных и перерыва на обед.

Некоторые еще подбирают мне миссию, как платье для куклы. Одним кажется, что болезнь послана мне, чтобы лежать и молиться за всех близких, родных и знакомых. Другие считают, что я – орудие воспитания в людях милосердия. Каждый стремится подобрать мне «одежку» по своему вкусу и понятию, но мне кажется, все они забывают, что внутри этого неподвижного тела находится такой же человек, как и они. Если уж и писать о себе, то не для того, чтобы возводить очередной памятник герою нашего времени. Попытаюсь рассказать о человеке, попавшем в определенные условия, изменившие его, но не переставшем от этого быть человеком. Робинзон даже спустя годы, проведенные на острове в одиночестве, так и остался Робинзоном. Моя болезнь – это мой остров.

Родители

При общении с новыми людьми я не могу удержаться от вопроса об их предках. Кому-то хватает информации о профессии собеседника, чтобы сформировался более-менее внятный «портрет» его личности. Мне же всегда хочется копнуть чуть поглубже, а вдруг что интересное откроется. Видно, поэтому я так увлеклась генеалогией. Впрочем, не буду пугать слишком подробным экскурсом в историю своего рода, состоявшего из российского крестьянства, благополучно раскулаченного в свое время. Постараюсь кратенько рассказать о своих ближайших родственниках.

Мои родители прожили вместе 39 лет, и все называли их красивой парой. Но трудно найти более несхожих людей. Однако, несмотря на разницу в интересах, у них получилась спаянная команда.

Маму часто принимали за директора школы. Внешне она очень походила на Людмилу Зыкину, с точно такой же высокой прической, лишь глаза потемнее, более цыганские. Она очень любила цыганские песни, а когда распускала облако вьющихся, длинных волос, то не оставалось сомнений, что через деревню ее предков явно проходил табор и оставил след.

Валя появилась на свет в 1944 году, после того как ее отец вернулся с фронта с тяжелым ранением ноги, сильно хромающим и с тростью, которую он так и не смог бросить. Девочка была самой младшей из шести детей, двое из которых умерли в детстве. Ее отец работал извозчиком, но постоянно занимался чем-то помимо этого. Разводил кроликов, шил из них шапки, валял валенки, выращивал фрукты, торговал всем этим на базаре. Доход должен быть постоянным. Родись он в послеперестроечные времена, думаю, стал бы преуспевающим предпринимателем.

Про бабушку я почти ничего не знаю. Мама рассказывала, что ей пришлось одной ухаживать за своей матерью, умирающей от рака желудка. Старшие сестры жили отдельно. Одна уже была замужем и нянчилась с ребенком, вторая уехала учиться на стоматолога в Душанбе, где жил дедушкин брат, бежавший от раскулачивания со своей большой семьей. А девочка-подросток тащила на себе домашнее хозяйство, уход за лежачей матерью и еще успевала учиться.

В 15 лет, наполовину осиротев, Валя уехала из провинциального Ртищева в Саратов и поступила в кулинарное училище. Ее отец почти сразу же женился. Мачеха оказалась простой, доброй женщиной, но все же это была чужая тетка.

Для меня она стала настоящей бабушкой, хоть и не родной. Баба Нюра постоянно что-то готовила, чистила, полола. Я не помню ее сидящей без дела. Дед Вася был строгий, его мы побаивались, а она – сама доброта. Обнаружив, что я перетаскала собаке больше половины коробки сахара в кусочках, бабушка даже не ругалась, только поохала. Пришлось признаться, что сахар пошел на мирное урегулирование напряженной обстановки на тропе к туалету. Огромный пес Ноян каждый раз бросался на меня с лаем, до предела натягивая цепь и вгоняя меня в ступор. Для шестилетки это был фильм ужасов. В итоге мы подружились, не без помощи сладкой взятки, а баба Нюра лишь попросила меня сократить дневную норму сахара для собаки.

Валя выучилась на кулинара и продолжила дальше учебу, став зав. производства. Характер командный, деловая хватка от отца, даже юный возраст не помеха при таких данных. Любая работа выходила на отлично.

На фото тех лет она очень яркая и красивая, словно сошла с экрана какого-то аргентинского фильма. Умение шить и вязать скрашивало дефицит красивых вещей в магазинах.

Моя мама в начале 60-х годов

Вот такой ее и увидел мой будущий отец. Его тоже бог не обидел внешностью. Разглядывая семейный альбом, многие говорили, что он похож на комиссара Катани из итальянского сериала «Спрут». А в детстве Толя был блондином с веснушчатым лицом. В старших классах эта солнечная напасть вдруг пропала, и одноклассницы замучили его расспросами, выпытывая про чудо-крем, не веря, что все прошло само.

Папа родился в Саратове в сентябре 1941 года, когда его отец уже был на фронте. Перед самой войной его мать, Мария, потеряла своего отца, умершего после операции, а тут муж уходит в неизвестность, оставляя ее беременной с двухлетней дочерью. Мальчик был настолько слаб, что врачи сказали – не жилец. Тетя, работавшая в госпитале, даже принесла ткань для похорон. Страшная деталь, дошедшая по рассказам. Но судьбу обманула какая-то добрая женщина, подошедшая к плачущей Маше на улице и посоветовавшая ей уехать в деревню, отпаивать малыша молоком от одной и той же коровы. Ради спасения сына она бросила работу на военном заводе и уехала к родителям мужа в деревню под Саратовом. В то время это считалось дезертирством, и отчаявшейся матери пришлось скрываться от милиции. А сын окреп и пошел на поправку.

Долго не было вестей от мужа. Он служил в разведке, попал в плен, бежал из концлагеря вместе с несколькими товарищами и вновь воевал, снова оказался в концлагере, теперь уже в Австрии. Именно этот факт впоследствии не позволит моему отцу получить высшее образование. С анкетой, где указано, что отец был в плену, никаких шансов. А способности у мальчика были. Дипломат или юрист получился бы отменный.

В шесть лет он сам себя устроил в школу. В те годы все начинали учиться с восьми лет. Когда выяснилось, что его не берут и придется подождать еще хотя бы годик, Толик отправился к директору школы, побеседовал, убедил. Родители так и сели, когда он заявил: «Дайте денег на учебники, я иду учиться».

Правда, поучиться ему дали недолго. В десять лет закончилось детство. Отца посадили, и следующие шесть лет на мальчике были все мужские дела по хозяйству. После войны семья перебралась в сельскую местность, где легче было выжить. И теперь вместо игр со сверстниками Толя занимался заготовкой дров, уходом за коровой, курами и прочими насущными вещами. Младший брат только родился, сестра тоже не помощница. Не пойдет же она выкорчевывать корни спиленных деревьев на дрова или заготавливать сено на зиму. Все одному делать.

Пролетели шесть лет, отец вернулся, начали строить дом на окраине Саратова, а тут и школа закончилась. Выбор пал на речное училище. Удивительным образом отразился давний детский поступок. Не устрой Толя себя в школу раньше положенного возраста, драить бы ему со всеми юнгами палубу на практике. А тут оказалось, что по возрасту ему еще не положено работать, и пришлось встать к штурвалу. Пока остальные проходили практику простыми матросами, он изучал лоцию и тонкости навигации. А уже по окончании учебы стал вторым штурманом – в 19 лет. Это приблизительно так же необычно, как быть пятнадцатилетним капитаном.

О тех двух годах, проведенных на корабле на Волге, отец говорит как о самом лучшем времени в своей жизни. А вот армия прошлась по нему как наждаком. О том, что такое четыре года на Северном флоте, можно не повесть, а роман написать. В начале 60-х годов еще только появились новые базы для противолодочных кораблей, и об удобстве никто не думал. Ура-Губа, Ара-Губа – эти названия на слуху с раннего детства. Бухта, вокруг голые сопки и корабли у причала – всё. Жили в тесных каютах, на берег сходили лишь изредка. И никаких людей вокруг.

Анатолий Парфёнов. Северный флот, 1963 год.

В детстве я любила рассматривать армейский альбом отца. Вид айсбергов и корабля, покрытого толстым слоем льда, особенно завораживал, но я не представляла, да и сейчас не могу представить, как можно было жить в таком экстриме. Спать под простым суконным одеялом, лежа под обледеневшей трубой вентиляции, покрытой инеем. Удивительно, что воспаление легких настигло его лишь под конец службы. В тяжелейшем состоянии он попал в госпиталь, потом восстанавливался в санатории в Выборге.

После армии Анатолий решил, что флота с него хватит, и на речной уже не вернулся, впрочем, как и все его однокурсники. Он пошел на завод и быстро стал специалистом по производству азота. Изучил всю научную литературу, что смог достать, разработал массу рацпредложений. Но жизнь не состояла из одной работы. Друзья, подруги, обычная круговерть, разбавляемая мощным потоком самообразования. Чтение – само собой, но он стремился наверстать пропущенное и заполнить пробелы в области театра, классической музыки, живописи, истории, философии и психологии. Неутомимый аппетит к познанию!

Вот тогда-то и произошла судьбоносная встреча моих будущих родителей. На ноябрьские праздники Толя зашел в столовую, где работала его мать, и познакомился с ее молодой начальницей. Несколько свиданий, и вскоре свадьба – 24 декабря. Если верить приметам, то дурной знак был явлен. Прямо в день бракосочетания невеста прожгла утюгом свое свадебное платье. Ее сестра кинулась в магазин и купила другое платье, краше прежнего, но неприятный осадок остался. А вот прислушались бы к предзнаменованию да отменили бы свадьбу, глядишь, прожили бы счастливо, встретив других партнеров. Но кто же в такой момент обращает внимание на мелочи. Судьба настигла их через полтора года в моем лице. Здрасьте, распишитесь, получите!

Считается, что один из каждых 40 людей имеет рецессивный ген, способный вызывать SMA (спинальную мышечную атрофию). Если у каждого из родителей есть дефектный ген, то ребенка поражает SMA с вероятностью 25%. При этом оба родителя совершенно здоровы, поскольку защищены присутствием второго, нормального гена, которого вполне хватает для нормальной работы организма. Но это все голые научные факты, а в реальной жизни комбинация карт намного богаче, чем в гадальной колоде. В нашей семье почему-то этот самый рецессивный ген вообще ни у кого не был обнаружен. Хотя, возможно, плохо искали.

Впрочем, в конце 60-х проблемы генетики абсолютно не волновали молодую пару. На повестке дня стоял квартирный вопрос. Ждать получения квартиры от завода можно было лет 20—25. Решили вступить в кооператив. Но не так все просто. Оказалось, что и туда еще надо суметь попасть. Везде очереди! А тут еще выяснилось, что проживание в доме родителей автоматически отодвигает их в самый конец очереди. У вас же есть свое жилье, можете и подождать. Пришлось переехать в хибарку Толиной бабушки, благо у нее другая фамилия и можно считаться квартирантом. Огромными усилиями все же удалось вступить в кооператив и наконец-то въехать в свою квартиру летом 1970-го. Ничего, что еще 15 лет предстояло выплачивать взносы. Главное – свое жилье!

И понеслось, поехало. Нескончаемая битва за выживание. В эпоху дефицита любая покупка приравнивалась к победе, овеянной ореолом чуда. Пошли записываться в списки на холодильник, а тут двери магазина закрыли и сообщили, что каждый из присутствующих может записаться на стиральную машинку. А потом месяцами ждали, нетерпеливо заглядывая в почтовый ящик, не пришла ли открытка из магазина. Просто пойти и купить можно было лишь еду, одежду и прочую бытовую мелочь, а техника только по записи либо по великому блату.

С появлением двойняшек жизнь стала еще интересней. Два года Валя сидела в декретном отпуске и впятером жили на одну зарплату. Спасало ее умение экономить на всем. Нужны курточки или пальто детям? Берем свое старое пальто и перешиваем. Шапки? Не проблема, можно связать или сшить из кроличьих шкурок. Заготовки на зиму – святое. Все закупалось в сезон самых низких цен, и кухня превращалась в маленький консервный заводик, на котором перерабатывались тонны огурцов, помидоров, капусты и прочих варений. На продуктах, хранящихся в погребе, могла бы выдержать осаду небольшая средневековая крепость. Кроме длинного ряда полок с банками от пола до потолка, в погребе хранились 8—10 мешков картошки, выращенной на своем участке земли. Там же стояли бочки из нержавейки с помидорами, капустой, груздями, мочеными яблоками и самая большая бочка (на 14 ведер) – с солеными арбузами.

А в это время отец держал свой участок обороны. Он сам выстроил гараж с погребом. Все ремонтные работы, включая выкладывание стен плиткой и постройку стенного шкафа, не говоря уж о ремонте сантехники и других поломках. Сначала купили мотоцикл. Поездка за ним в далекий городок Уджары в самом центре Азербайджана тянет на хороший авантюрный роман. С приобретением транспорта удалось подзаработать на перевозке мешков с базара и позже купить «запорожец». У деда Васи были льготы на покупку машины, как у инвалида войны. Но ему машина была без надобности, а вот для молодых она стала кормилицей, как корова в деревне. Толя стал подрабатывать извозом, и дополнительный доход помог сводить концы с концами.

Ни о каких отпусках у моря не могло быть и речи. Это другие выбирались то в Геленджик, то в Юрмалу, а мы были рады редким поездкам на Волгу. У родителей постепенно не осталось ни друзей, ни своей жизни. Нескончаемая гонка за благополучием семьи стала смыслом их существования. Команда работала как единый отлаженный организм. С утра составлялся длинный перечень дел, разрабатывались маршруты, чтобы успеть сделать как можно больше. Сон после ночных смен сводился к минимуму либо вовсе исключался.

Оглядываясь назад, с позиции человека, живущего в компьютерном мире, я думаю, что тот стиль жизни мог бы лечь в основу компьютерной игры, где за прохождение препятствий дают бонусы и призы. Вот только количество жизней в этой игре ограничено и любая ошибка может стать последней.

Детство

Если бы я верила в прошлые жизни, то рассказ о себе начала бы с того, что в предыдущем своем воплощении на земле мне довелось быть американским летчиком, погибшим во Вьетнаме. Джейсон Кроуп (или Кроупс – имя промелькнуло вскользь и не запомнилось) родился в Цинциннати в 1930 у матери-одиночки Люсинды. Был сбит на вертолете во Вьетнаме, где-то над джунглями, в мае 1968. А в июле того же года родилась я. Ох и отъявленной же сволочью был этот красавчик пилот, коль заслужил пожизненное заключение в моем теле! Злейшему врагу такого не пожелаешь. Откуда всплыл этот образ прежней жизни? Из дилетантских занятий дианетикой с инструктором-самоучкой. То давняя история, но даже вопреки моему скептицизму и неверию в реинкарнацию, продолжаю цепляться за призрачный персонаж, хоть как-то объясняющий мое нынешнее положение.

Уже в момент прихода в этот мир я, словно зная, что ничего хорошего тут не ждет, упиралась и сопротивлялась как могла. Но меня все же вытащили, слегка покалечив и заверив родителей, что все поправимо. Вывих тазобедренного сустава у новорожденных не редкость. До года все вправится, только носите стремена Павлика. И пошло веселье! Нет, я-то, конечно, ничего из того времени не помню.

Мы жили в домике моей прабабушки, где из удобств было лишь электричество. Вода – на соседней улице в колонке, газ – привозной в баллонах, отопление – дровами, туалет, естественно, во дворе. Во всей этой роскоши молодая мама оставалась одна с орущим младенцем, пока столь же молодой папа зарабатывал на жизнь на заводе, а потом еще шел на стройку нашего будущего дома. А ребеночек орал не из врожденной вредности, а потому, что ножкам больно. Кому понравится целыми днями быть втиснутым в стремена с ногами в позе раздавленной лягушки. Ревели дуэтом, пока вечером не подходила подмога. Это уже спустя годы я удивлялась способности отца успокаивать любого плачущего ребенка. С внучками он справлялся виртуозно, словно знал, где у них переключатель.

Когда мне исполнился год, ортопеды сказали: ребенок здоров, но в будущем следите за походкой. И пошло нормальное, счастливое детство. Жаль, не было у нас тогда кинокамер, а память, как назло, не зафиксировала именно те беззаботные годы. Лишь по рассказам знаю, что в нашу собственную квартиру мы въехали, когда мне было два года. Думаю, это был самый счастливый день в жизни моих родителей. Из окон угловой квартиры весь город, где огней так много золотых, был как на ладони.

Исторический 1972 год – в нашем полку прибыло

Самое первое воспоминание – это переломный момент в нашей семье. Мне уже три с половиной года. Вечер. Мы с папой сидим на краю постели под оранжевым светом абажура настольной лампы, стоящей на мамином письменном столе (мама часто работала там с документами, принесенными из столовой, где она была зав. производства), и пишем ей письмо в больницу. У меня появились сразу две сестры. А с ними закончилось спокойное время, но пока я об этом не знаю и жду возвращения мамы с двумя «живыми куклами».

Первый год мама почти не знала отдыха. Бабушки хоть и имелись, но рассчитывать на их помощь не приходилось. Папина мама еще работала, а мачеха моей мамы жила в другом городе. Единственное, чем они могли помочь – это взять меня к себе погостить. Впрочем, со мной и не было хлопот. Тихий ребенок, сама себе найдет занятие, никого не дергает, ничего не просит. Ну доберется до армейского фотоальбома отца и раскрасит дяденек в морской форме, так ведь не со зла. Черно-белым фото не хватало красок. Потихоньку вырежет цветочек из занавески – так ведь красоту хочется сохранить на память. Смешает дорогущие духи с пудрой из шкатулки – так это пирожки для любимой мамы. Никакого злого умысла!

Когда мама вышла на работу, наступил черед отца «нести вахту». Она работала в ресторане, и часто ей приходилось уходить на работу очень рано, часов в 6. Тогда сбор малышни в садик превращался в целое шоу. Представьте, что вам надо успеть на завод к 8 часам. Зима, метет метель, а утро хоть и наступило, но лишь на часах, за окном темнота и завывание ветра. Разбудите 6-летнего ребенка и двоих ангелочков по два с половиной года! Получилось? А теперь наденьте на каждую колготки, трико, платьица, свитерочки, носочки, пальто, валенки и далее по списку. При этом все упираются, извиваются и норовят шмыгнуть обратно под одеяло. Меня укомплектовывали первой и выставляли в подъезд, чтобы не спрела, ожидаючи остальных членов команды. Потом мы отправлялись в путь. На руках отец нес двойняшек, отвернув их лицами от встречного ветра, а я семенила сзади, вцепившись в полу его пальто и утопая в снегу. Закидываем их в ясли и спускаемся с горы в детсад, тут уже проще – можно идти, держась за руку.

Сейчас трудно представить, как можно отпускать гулять на улицу кроху 4—5 лет, а мы спокойненько играли у себя во дворе, копаясь в песочнице, пока мамы не начинали зазывать нас домой, выглядывая из окон. Бегала я наравне со всеми, вот только падала чаще других. В садике ссадины обрабатывали йодом, дома – папиным одеколоном «Шипр», у бабушки с дедушкой в ход шел «Тройной» одеколон. Вот они, незабываемые запахи из детства. Позже к ним еще добавится спирт на ватке для уколов, но это потом, а пока просто немного неуклюжая девочка, которой постоянно приходится напоминать: «Смотри под ноги!» Мама иногда даже брала в руки прутик и по дороге в садик небольно ударяла меня по ноге, чтобы не ставила ее носком внутрь.

С папой было проще. Он никогда не кричал, отшучивался, отвечал на бесконечный поток вопросов и сохранял терпение. С ним я освоила велосипед (трехколесный), с ним же ходила на лыжах в 7—9 лет. Мы катались с невысоких пригорков в посадках за гаражами. А с высоких горок было здорово съезжать на санках. Лишь коньки мне не удалось приручить. Ноги постоянно уезжали вперед и никак не хотели дружить с головой. В тот день я услышала от отца много новых слов, и мы решили поставить крест на фигурном катании.

Если папа отвечал за спортивное развитие, то с мамой шло творческое погружение в окружающий мир. Первые рисунки на асфальте, плавно перетекшие в настенную живопись. Мы отходили за угол дома и наперебой говорили маме, что рисовать, а она устраивала нам мастер-класс. Чуть повзрослев, мы особенно ждали предновогодние дни. Тогда каждой из нас выделялось окно, краски, зубная паста и абсолютная свобода творчества. Снеговики, елочки и весь антураж новогодних открыток украшали три окна до старого Нового года. Лепка из теста и наблюдение за магическим действом с кремом – тоже из серии незабываемого. Торты мамы, испеченные к моим дням рождения, вспоминались потом десятилетиями. Жаль, что у нас не было фотоаппарата и ничего не удалось сохранить.