скачать книгу бесплатно
– Я хочу, чтобы в России был обязательный скрининг для новорождённых.
– Ой, не буду пока никого грузить очередной своей идеей. Но генетики и эндокринологи от нас не отмахнулись. Даже анализы бесплатно будем сдавать!
– Ничего себе! Ваши генетики и эндокринологи? Ты думаешь, что дело в питании? А мне кажется – в прививках. В частности, в АКДС. И вообще подозреваю, что АЛД – это мутация палочки Коха. У нас всё началось как раз с увеличенной реакции Манту и диаскинтеста. Результат компьютерной томографии грудной клетки был хорошим. Я где-то читала про связь жиров и палочки Коха, но не могу вспомнить, что там да как.
– Дело не в питании – это точно. И жиры не виноваты. Питание – это чтобы детей поддерживать, не провоцировать рвоты и болей в животе. Оля, у меня проходили повышение квалификации все преподаватели медицинского вуза. Я думаю, что прививка только проявляет болезнь. У Ильи вообще не было на манту реакции. Возможно, идёт вирусная инфекция, которая не определяется. Она чем-то провоцируется, но не у всех. Зафиксировано два случая в России, когда нет мутации, но есть АЛД. И Рома твой – редкий экземпляр. Я-то смотрю: на фото он светленький. То есть чистая неврология. Это очень-очень редкое явление.
– Рома светлый, голубоглазый. Я на YouTube в Америке такого мальчика с АЛД видела. Когда я по отделению медицинской генетики ходила и знакомилась с АЛД-шниками, то подумала: странно, все смуглые или загорелые, а мой нет.
И ещё, Наташ, я тут совсем без врачей. Приехали вчера невролог с молоточком и педиатр. Педиатр просто молча записала все мои пожелания. А на днях, когда были в стоматологии, ты знаешь, я удивилась, как смогла медперсонал построить. Такое ощущение было, что я в операционной нахожусь и раздаю указания: скальпель, пинцет, укол. И все подчиняются!
– А как же по-другому. Я тоже даю инструкции: подколоть «Солу-Кортеф», указываю дозировку, и чтобы без паники: как я сказала, так и выполняйте, сначала мои установки, потом ваша медицинская работа. Мне врачи и по другим деткам звонят. Знают, что я адекватная, делаю всё по схемам и без истерик.
У меня мальчишки светлые и голубоглазые, кроме младшего. А мы с мужем чернявые, глаза зеленые и карие. Дети на нас не похожи. До шести лет Илья был как молоко, а потом резко стал черным. А Никита и сейчас как молоко. А вот младший Ванька родился уже смуглым.
– Представляешь, мне сегодня позвонил врач и спрашивает, сколько флаконов масла «Лоренцо» у нас осталось. Минфин, мол, ведёт учёт, сколько осталось и на сколько хватит. Я ответила, что сказать не могу, поскольку ранее мы покупали его за свой счёт. А про себя думаю: так я вам и скажу, сколько осталось! Лучше, если действительно останется, отправлю тем, кто в нём нуждается.
– Олечка, пожалуйста, закажи больше! Мы очень нуждаемся в масле. Нам один раз закупал Русфонд. Но потом отказали. Того, что есть, хватит до октября. Мы тоже сначала сами покупали, восемьдесят тысяч ушло.
– Тебе надо выслать? Я сейчас посчитала: в холодильнике двадцать флаконов. Вся партия по годности до 17 октября. Нам как раз тоже до ноября хватит. А даст ли республика, когда, сколько и с каким сроком годности, не знаю. Как только дадут нам, я вышлю тебе несколько флаконов. Сколько, пока не знаю.
– В том-то вся петрушка. Кому-нибудь дают на определённый срок закупленное, а оно уже не укладывается по годности. И начинаем друг другу ящиками высылать. Потом долго ни у кого нет. Нам Русфонд закупил на двоих детей на полгода. Илья не смог пить, а Никите месяцев на восемь хватило. Остальное по сроку могло пропасть, поэтому я один ящик выслала Гарифуллиным, другой – семье Мартысевич. Ещё кому-то высылала, не помню. Потом нас снабдил Толик, однако оно по сроку годности до октября только может ждать. Билась-билась, но в области не дают, а Русфонд больше не соглашается закупать. У нас в регионе пятеро детей с АЛД, им дорого обеспечивать, отказывают. Надежда только на то, что кому-то дадут, и они с нами поделятся. Или на свои деньги покупаем. Ты сама всё понимаешь. У всех такая проблема.
Я сегодня в запарке: справки для госпитализации собираю. Завтра анализы всем детям будут делать – врачи приедут рано утром. Потом кровь и мочу примусь развозить по клиникам и медцентрам: нужно несколько версий одного и того же анализа.
– Ты всех троих на госпитализацию кладёшь?
– Только младших. Во вторник делаем УЗИ и ЭКГ. Олья, а ты не пыталась в США или французскому врачу генетику, доктору Абургу писать. Может, в Австралию? Куда-то обращалась уже?
– Абургу писала. В том году у нас Москва, Питер, потом Франция была. Письмо и МРТ смотрели вместе Абург и доктор Каролин. Насчёт Австралии не знаю. На днях написала в NeuroVia – это биофармацевтическая компания, которая специализируетсяющаяся на разработке инновационных методов лечения редких генетических неврологических заболеваний.
– Если ответят, расскажи. Ты только Ромкины документы отправила?
– Обоих детей. Данькины на всякий случай послала, они в одном письме были, я быстро скопировала. Даниил здоров и по МРТ, и по надпочечникам. По анализу крови ставили диагноз.
– Если я правильно поняла, на это исследование берут только или с надпочечниковой недостаточностью, или с изменениями на МРТ. Мои мальчики все сразу на «Кортефе», а старшие еще и на «Кортинеффе», а это значит, что они по параметрам не подходят в качестве кандидатов для этого исследования. Оля, а как ты заметила, что у Ромы что-то не так со здоровьем?
– Он стал плохо учиться. Мы уроки делали по три часа, он начинал бледнеть и зевать. Потом у него непонятно откуда туберкулёз взялся. Вернее, реакция Манту и диаскинтест так показали. Сейчас я думаю, что это аллергическая реакция была. Как и на все препараты, которые ему не подходят. Он не болел, кашля не было, контакта не было. Пробы Манту и диаскинтеста увеличены были. Нам назначили препараты, которые при неврологии и генетике ни в коем случае нельзя принимать. Это я сейчас знаю. А тогда была в шоке: откуда туберкулёз и как его лечить?! Потом, видимо на фоне препаратов, началось ухудшение памяти, зрения, слуха. За месяц откинуло примерно до пяти лет. Неврологи и психологи сказали: особенности развития. В один день, когда мы смотрели фотографии я заметила, что Рома перестал распознавать лица на фотографиях, а месяц спустя перестал узнавать и знакомых. Раньше мы читали со скоростью двадцать три слова в минуту, потом скорость снизилась. А когда заболел – пять слов в минуту. Затем вообще потерял способность буквы различать, и почерк поменялся.
– Оля, а что за препараты Рома принимал. Напиши, чтобы я знала. Очень боюсь давать лекарства, только хуже от них. Кстати, Илья у нас без реакции Манту, врачи обращали на это внимание.
– Эти препараты только в тубдиспансере выдают. Они нервную систему и иммунитет сносят начисто. Как вспомню, Наташа, напишу обязательно. Знаешь, я на одном сайте БАД видела – для клеточного восстановления. Написала им. Ролик посмотрела на YouTube про то, как ребёнок с ДЦП начал держать голову и лучше ходить. Хочу попробовать. Эту мамочку зовут Оксана, я её в «Одноклассниках» нашла. Общалась два месяца назад. Потом у Ромы ухудшения начались, не до БАДов было. Сейчас зашла на её страницу, и мне показалось, что ребёнок её лучше стал, судя по фото. Уже два месяца думаю над препаратами, которые восстанавливают ткани на межклеточном уровне. Посмотри на этом сайте по ссылке. Понравилось то, что восстанавливается костный мозг, нервные и соединительные ткани.
– Не знаю, что сказать. Мы уже столько всего перепробовали, страшно вспомнить. Единственное, что реально хоть немного помогло, – это препарат для животных АСД-2 (вонючий!). Но потом тоже перестал помогать. Уже больше года даю детям витамин Д3 (водный, а не жировой). Как американцы исследование запустили, так и я начала применять. Постоянно даю Илье желчегонное средство, так как он лежит, движений нет, желчь застаивается, переваривание пищи затруднено. И обычный витамин Д3 по четыре капли в день. Ещё периодически витамин С. Витамины и минералы списком даю.
– Наташа, а ты Илье тутора одеваешь? Вертикуляризатор или ходунки используешь?
– Нет, Илья уже давно в очень тяжёлом состоянии. На руках держу, постоянно ручки-ножки разминаю, зарядку с ним делаю. Он же был совсем скован, потом отпустило – расслабился, хотя говорят, что так не может быть. Может! Мы же пытаемся хоть что-то сделать. И хорошо, что делимся опытом, и позитивным, и негативным, чтобы не наступать на одни и те же грабли.
Оля, чуть не забыла: поздравляю тебя с праздником Преображения Господня!
Кстати, новая статья появилась – ещё одна маленькая надежда. В ней говорится о смеси, которая пока не объявлена лекарственным препаратом, проводятся испытания. Я также перешлю тебе информацию о новых исследованиях: речь идёт о «Тавегиле», но его нельзя принимать вместе с ингибиторами МАО. Подробнее надо посмотреть на сайте.
Через такие диалоги и поиск у нас с Наташей родилось много мыслей, которые мы воплотили в жизнь. Приходило осознание, что если нас как минимум две сумасшедшие мамы, то это уже много. Мы понимали, что в нашем случае один плюс один – это гораздо больше, чем два, мы – сила. Во время общения осмыслялся путь, появлялась надежда на спасение наших детей. Это было больше, чем осознание, это было принятие решения, стопроцентное понимание того, чего я хочу в этой жизни. Рождался чёткий план достижения своей цели. И не просто перечисление того, что я хочу, а чёткая система. Мой мозг начинал работать гораздо продуктивнее и давал импульс телу и всему окружающему миру, вновь появлялись внутренние ресурсы, чтобы действовать. За счёт общения мы с Наташей потихоньку запускали маховое колесо и поворачивали Вселенную в нашу сторону.
Глава 10
Изменения и наставник
Как я уже несколько раз упоминала, чтобы снова начать мечтать и ставить цели, я пошла в марафон «Чемпионат мира по бизнесу», организованный компанией Pride. Сначала была рядовым участником. Через месяц, на новом этапе, стала капитаном и повела за собой десяток других марафонцев. А в следующем марафоне уже курировала две команды. При этом, когда я собирала команды, сообщила, что у меня своя цель – прокачать навык коммуникации, командообразования, снова начать общаться с людьми. Каково же было моё удивление, когда вокруг меня собрались сильные тренеры, коучи, крутые фотографы и опытные менеджеры сетевого бизнеса. И не просто удивилась, а даже поначалу недоумевала: что могу дать, чему научить?
Знаете, как бывает на марафонах, тренингах, в коуч-группах? Начинается нытьё: не могу, не хочу, я простыла, я сегодня пропускаю, пост не пишу. У кого-то кошки рожают, кому-то травку щипать надо – да-да, и такие отговорки бывают у взрослых, казалось бы, людей, и они выходят из групп. Но тем не менее членов своих групп я доводила до конца марафона, до результата. У каждого был свой итог. Нытиков я просто удаляла из чата, а сильных – тех, кто перерос марафон, – отпускала. Когда человек обоснованно выходил из чата, понятно. Это честно, не отговорки. В таком случае я считала нужным предложить помощь. И конечно, была несказанно рада, когда человек приходил, чтобы всего лишь раскачать соцсети и взбодрить себя, а уходя, говорил: «Оля, у меня пошёл бешеный рекрутинг! Не хватает времени. Хочу расставить приоритеты и идти дальше, чтобы в этом месяце выйти на новый уровень» или «Оля, запускаю новый проект!»
Что я делала, чтобы довести своих марафонцев до положительного результата? В случае нытья отсылала прочитать первую главу этой книги, и тогда люди сразу всё понимали. Так я нашла способ мотивировать без уговоров, простыми словами: «Я мама особенного ребёнка. Совсем недавно Рома перестал ходить, говорить, есть самостоятельно, но так было не всегда, а сейчас утеряны все навыки. Ребята, вы видите – жизнь коротка! Ребята, живите без оправданий!» Команда моя встряхивалась, брала себя за шкирку, и, преодолевая ломки и «не хочу», мы доходили до конца марафона. Так я поняла, что вновь могу вести за собой, могу учить и зарабатывать, могу быть продуктивнее, показывать другим пример. Снова могу ставить цели и достигать их.
Давайте будем откровенны – 80 процентов людей откладывают жизнь на потом, прочно увязнув в болоте рутины и серости. Мало кто может сказать: «Теперь я готов к большему». Конечно, серьёзные результаты не достигаются в одиночку. Когда мы говорим об олимпийских чемпионах, то всегда упоминаем тренеров, которые их сопровождают до победы. Но прежде всего от самого человека зависит скорость, количество и качество тренировок. Как вы думаете, что нужно делать, чтобы в жизни уверенно двигаться вверх? Ответ есть – планомерно выполнять действия каждый день!
Не бывает так, что всего лишь за один день человек смог осуществить свои мечты. То, что с нами происходит сейчас и какой результат мы имеем в денежном или в любом другом выражении, – это итог действий, которые мы выполняли полгода или год назад. Поэтому хорошо обдумайте, что вы делаете сегодня, ведь это определяет ваше будущее! Если вы сегодня не имеете того, что хотели иметь несколько месяцев назад, значит, надо что-то менять в своей жизни, не поступать так, как раньше. Сделали – смотрите на результат; если он устраивает, продолжайте, нет – меняйте свои действия!
Когда человеку что-то сильно надо, он найдёт, как добиться этого. Я искала возможности для саморазвития и роста авторитета в команде – и я это нашла! Получила мощнейшую команду креативных предпринимателей, которые помогут и поддержат на пути развития. Повторюсь: серьёзные результаты не достигаются в одиночку. Все люди разные, но когда мы объединяемся, то дополняем друг друга. Умение найти подход к любому человеку, раскрыть и применить его таланты и способностисильные стороны друг друга – это очень ценные качества и в спорте, и в бизнесе. В команде мы усиливаем друг друга.
Мне очень нравятся слова создателя журнала «Плейбой» Хью Хефнера: «Занимайся любимым делом! Обязательно читай книги, окружай себя позитивными, ценными и верящими в тебя и твой успех людьми. Мечтай много, ставь большие цели, не бойся, пробуй, действуй с умом, будь не занятым, а продуктивным, не жди, но будь терпелив, применяй разные методы и подходы, достигай. Если ты не научишься, как получать деньги, пока ты спишь, ты будешь работать до тех пор, пока не умрешь. И помни: лучшая мотивация – это самомотивация, твоя цель, которую ты очень хочешь достичь. Другие не строят твою жизнь, никто толкать тебя не будет. И не забывай: жизнь слишком коротка, чтобы жить чужой мечтой».
Ещё у меня появился наставник Майкл Роуч, и я решила поделиться здесь его четырьмя шагами для достижения цели.
1. Решите, что именно вы хотите, сформулируйте своё желание одним простым предложением.
2. Найдите человека, который хочет того же, что и вы (кармического партнёра).
3. Помогайте этому человеку бескорыстно один раз в неделю в течение часа.
4. Каждый день перед сном выполняйте короткую медитацию (кофе-медитацию), вспоминая вашу помощь этому человеку и радуясь за него.
Регулярно выполняя эти четыре шага, вы заметите, что через три, максимум через шесть месяцев реальность вокруг вас начнёт постепенно изменяться в нужном направлении.
У меня сейчас только две цели: первая – найти лечение для Ромы, и я взяла в союзники Наташу; вторая – научиться вновь коммуницировать с людьми, и не просто вернуть навык общения, а научиться взаимодействию с людьми разного уровня. Мне придётся много общаться с мамами, врачами, исследователями, спонсорами, работниками лабораторий всего мира на разных языках, чтобы вылечить Рому или создать препарат, которого пока нигде нет. Идея, конечно, довольно сумасшедшая, но начнём с первого шага – коммуникации с разными людьми, которые будут моими союзниками, пусть даже в формате онлайн-тренингов и марафонов в интернете.
В поисках наставников я не заметила, как сама стала сильным наставником и проводником, начала часто задавать людям вопрос: «Готов ли ты изменить свою жизнь?» Так, неприметным образом, укреплялось моё небольшое дерево намерений, во мне и вовне прорастал лозунг «Живи без оправданий!».
Глава 11 Принятие
В первые три месяца после того, как Рома перестал ходить и говорить, было очень трудно. Не только потому, что исчезли все приобретённые ранее навыки, но и потому, что у меня словно появился другой ребёнок. Я стала как мама, только что родившая первенца и не знающая, как с ним быть: как держать, кормить, справляться с коликами, как воспитывать.
Одной из проблем было принятие ребёнка таким, каким он стал. И вообще понять, чего он хочет или почему плачет.
О первых двух состояниях, через которые я прошла в своей новой действительности, я уже рассказывала: первый месяц ощущала нехватку общения, потом два месяца длилась депрессия и нежелание с кем-либо говорить. И вот наступила третья стадия – отторжение и последовавшее затем принятие. Расскажу об этом подробнее.
После депрессии пришло другое состояние – я злилась на себя, на сына, злилась, что не понимала, за что мне всё это, почему так происходит, злилась, что не понимала причин Роминого плача или других проявлений. Вообще на весь мир злилась.
Начинала психовать. Чтобы быстрее поел, запихивала ему в рот еду, не понимая, что он не может жевать. Ромка не прожёвывал, давился и выплёвывал. В результате у обоих начинался психоз. Он ведь тоже не понимал, почему раньше нормально ел, а сейчас нет, и как следствие – начинал плакать. В этот момент я доходила до истерики: кричала на него, давала пощёчину и «щёлкала» насильно его челюстью со словами «ешь, ешь, ешь», «давай жуй, хватит, Рома, жуй, жуй». Потом уходила в другую комнату, плакала, оставив ребёнка наедине со своими проблемами, слезами и страхами. Потом возвращалась, садилась около него и снова плакала, обнимала, целовала и просила прощения. Следующие несколько дней, как правило, меня выбивало из колеи, и я лежала без сил. В таком состоянии я убирала подальше все ножи, боясь, что если окажется острый предмет рядом или случайно попадётся мне на глаза, то я в состоянии истерики, доходящей до аффекта, прирежу собственного ребёнка, а потом и себя.
Я не могла принять случившееся, осознать до конца. Как понять, хочет ли сын есть, сходить в туалет, болит ли у него что-то или он просто капризничает? А если болит, то как узнать, что именно болит, у ребёнка, который не говорит? Ведь теперь Рома не говорит и не понимает инструкций, приходится только догадываться, чего он хочет.
Позже, когда в мире случилась пандемия коронавируса и люди были вынуждены сидеть дома в самоизоляции со своими детьми по два месяца, я поняла, что нервы у многих на пределе. Многие мамы кричат на своих детей, могут даже ударить за то, что ребёнок рассыпал гречку, разбил посуду или по другим мелочам. Уж не говорю про дистанционное обучение и совместные уроки по шесть часов с детьми. Когда вы двадцать четыре часа в сутки семь дней в неделю взаперти, немудрено, что психика на пределе. И это только месяц-два дома, а меня судьба загнала в самоизоляцию с парализованным ребёнком на более длительный срок.
Как Роме объяснить что-то, когда он теперь меня не видит и не слышит? Где брать силы, когда доведена до ручки? У нас остался только тактильный контакт. У меня не было помощи психолога, социолога, реабилитолога. Только я и мой парализованный ребёнок. Мы вместе двадцать четыре часа в сутки, он даже спит на мне, потому что ему так легче. Как жить дальше, я не знала. Никто не порекомендовал мне пить успокоительное, никто не давал практичных советов, что делать дальше. Когда я смогу привыкнуть, когда научусь жить с новым ребёнком и как буду доносить до него информацию? Всё навалилось, моя психика не выдерживала. Конечно, я понимала, что это жестоко – пощёчиной объяснять больному ребёнку, что так, как он, делать не надо или что мне это не нравится… Но как быть?!
И тут я вспомнила, как мы первый раз попали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве. Там были дети, которые мычали, или показывали пальцем, или переставляли местами слоги в словах, были те, которые с трудом говорили или не говорили вовсе, с повреждённым интеллектом. К ним приходили учителя! И дети учились! Это большая работа ребёнка, мамы и учителя – донести друг до друга информацию, а тем более получать образование. Были, конечно, такие мамы, которые орали и обессиленно опускали руки, потому что дети на глазах угасали и теряли приобретённые навыки. Кто-то из детей был прикован к креслу, но был очень умным, у кого-то был повреждён интеллект при хорошей физической форме, и только несколько было, как Рома, – мозг пострадал настолько, что за короткое время болезнь затронула и интеллект, и тело, для них ни о каком школьном обучении и речи не шло. Но всё равно надо было учиться жить дальше.
Мысль о том, что придётся сдать ребёнка в психоневрологический интернат, мы отмели ещё на начальной стадии болезни. Я осталась наедине с бедой, и надо было её как-то принимать – свыкнуться с ситуацией, согласиться, что есть вещи в этой жизни, которые не соответствуют моему видению и восприятию мира.
Уже позже я поняла, что безусловное принятие базируется на способности в конкретный момент подняться над ситуацией и вобрать её, явив необходимые качества души. Эта способность нарабатывается долгими раздумьями вне социума, через принятие и осмысление множества ситуаций. Осмысляются сначала события в далёком прошлом, потом недавние ситуации, а затем происходящее в данном конкретном моменте. Принять происходящее, поднявшись над ним на высоту полёта души, – это сверхспособность, и я буду ещё долго учиться, чтобы её приобрести.
Глава 12 Интуиция
Врач-рентген
Ещё поменялось моё представление о врачах. До Москвы нам полгода не могли поставить точный диагноз, и мы потеряли много времени. Изменения в сыне начались в первом классе. Всё произошло очень быстро – примерно за месяц Ромка стал хуже читать, потом спотыкаться, перестал узнавать людей, отключался, когда делал уроки, был бледным. Позже я поняла, что он быстро терял память, зрение, слух, пошли процессы нарушения мозговой деятельности, в том числе координации. Это было за месяц до Нового года, и только в апреле, когда мы, наконец, через больницы и Минздрав Майкопа, а потом – Краснодара всё-таки попали в Москву, нам поставили точный диагноз. До этого момента мы жили обычной жизнью, в обычной среде, и я даже не представляла, как много существует в мире разных патологий и сколько в России больных детей. Самые тяжёлые или редкие проходят через РДКБ.
Когда ставят диагноз, надо посетить ряд врачей. Некоторые из них в РДКБ весьма своеобразные. Например, наш лечащий врач Виктор Юрьевич был похож на двадцатилетнего студента – с серёжкой в ухе, бритым затылком, в джинсах со спущенной мотнёй (хотя я по образованию модельер-конструктор, но адекватного названия не могу дать этим штанам), в кедах и с рюкзачком за плечами. Когда я только вошла в отделение медицинской генетики за руку с Ромой, с сумкой на плече и чемоданом в другой руке, я в первый раз увидела этого врача и, конечно, недоумённо проводила его глазами. Подумала тогда: зелёный студент, возможно, ординатор, но всё же была до глубины души возмущена его внешним видом. Да, вот так я встретила человека по одёжке. Ведь там, откуда мы приехали, другая жизнь, другие люди: в республике с населением двести тысяч человек сорок процентов мусульман, нет даже аппарата МРТ, но ценятся каноны и традиции. У нас обычно молодых парней, так странно одетых, высмеивают, могут даже побить.
Да и представление о том, каким должен быть врач, у меня было другим – умудрённый опытом мужчина с серьёзным взглядом, в очках, белом халате, отутюженных брюках, с фонендоскопом на груди. Каково же было моё удивление, когда этот «студент» зашёл к нам в палату, и я узнала, что он наш лечащий врач! Да не может быть! Ещё больше я удивилась, когда он проводил приём. И должна сказать: я благодарна Богу, что из всех врачей неврологов-генетиков мы попали именно к нему. Виктор Юрьевич вёл сначала Рому, а потом и младшего сына Даниила, поскольку выявили мутацию гена, и нужно было срочно обследовать и моего брата, и младшего сына, да и мне самой тоже порекомендовали сдать анализы.
Виктор Юрьевич отвечал на все мои вопросы, комментировал информацию, которую удавалось с трудом, по крупицам находить в интернете. Ведь болезнь очень редкая, тот случай, когда даже «Гугл» не знает ответ. Мы обсуждали доходящие до абсурда теории о лечении, которого нет нигде в мире. Я цеплялась за соломинку, искала хоть какую-то надежду и не верила в происходящее.
После каждой выписки Виктор Юрьевич заботился о том, чтобы мы заранее получили приглашение-квоту на следующий приём через полгода. Обычно люди ждут квоту на приезд в Москву по шесть – восемь месяцев, и это такая головная боль для мамы! Надо пройти через неисчислимое количество инстанций, преодолеть бюрократические проволочки, собрать кучу справок, обить десятки порогов, посетить множество кабинетов врачей, заведующих разных инстанций, приёмные отделения, регистратуры, отстоять в бесконечных очередях и в конце побывать на консилиуме и в Минздраве. А мы только в 2016 году посетили РДКБ аж три раза! Сначала с Ромой, потом с Даниилом. Да, это был сумасшедший год в режиме «больница – самолёт – больница». Но Рома тогда ещё ходил и говорил, и я, вопреки тому, что нас лишили всяких надеж, верила. Верила! И часто вспоминаю, как же тогда было хорошо по сравнению с тем, что происходит сейчас.
Все три раза мы получали квоты не без участия нашего лечащего врача. Это был талантливый, умный, начитанный, красивый молодой человек, уже с большим опытом, несмотря на то, что ему на тот момент исполнилось всего двадцать шесть лет.
В начале 2017 года Виктора Юрьевича не стало. Да, эта работа не для всех. Не каждый врач способен ежедневно видеть ад, сообщать матерям о страшном диагнозе их ребёнка и о том, что лечения нет нигде в мире. Эти слова я часто слышала в тот год от других врачей. В том числе и от заведующей отделением медицинской генетики Михайловой Светланы Михайловны. Несомненно, все лечащие врачи в отделении советовались с ней, все решения принимались при её непосредственном участии, как и сейчас. Но Светлана Михайловна тоже мама, и с каким сожалением она сообщала диагноз, не передать. Может, это жестоко, а может, и правильно – всё говорить в лоб, не умалчивая и не подыскивая сочувственных фраз, таким образом сразу готовя мамочек к жёстким реалиям, а кого-то – и к близкому летальному исходу жизни ребёнка. За это её многие не любят, и я сначала недоумевала: разве можно так говорить матери?! А Виктор Юрьевич оставлял надежу. Он был врачом, способным хоть немного поддержать. И вот такого человека не стало. Нет, он не перевёлся в другое отделение, он неожиданно сгорел за три месяца от тяжёлой болезни. Это была невосполнимая потеря и для сотрудников генетического отделения, и для пациентов и их родителей.
Врач-рентген! Таких врачей в РДКБ много. Это про то, что когда ты только входишь в кабинет, а про тебя уже всё или почти всё знают. Врач-рентген способен ставить верный диагноз интуитивно, порой без снимков.
Другой пример неординарного врача – эндокринолог из РДКБ Карманов Максим Евгеньевич.
Мамочки хихикали, когда узнали, что мы к нему пойдём. А я недоумевала. Вообще в то время я недоумевала по поводу многого – пациентов, странных на вид врачей, размеров больницы, в которой мы с детьми не раз терялись. Даже приезжая туда второй и третий раз, мы умудрялись заблудиться в отделениях. Это сплошные лабиринты, и часть кабинетов вообще без табличек и номеров.
Так вот, мы вошли в прокуренный кабинет эндокринолога, и я увидела сидящего за заваленным разными вещами столом крупного мужчину, который внимательно посмотрел на нас, приподняв очки. Я испытала шок от беспорядка. В кабинете, помимо сильного запаха сигарет, был невероятный бардак. На столе высилась груда бумаг, пепельниц и книг (но при этом Максим Евгеньевич, как я потом заметила, легко находил всё, что ему было нужно). Вокруг стояли какие-то мешки с мусором. Вначале я подумала, что идёт переезд, но позже поняла, что это стиль жизни. Мой свёкор, бывший главврач больницы с тридцатилетним стажем работы, тоже любитель беспорядка. Причём этот бытовой беспорядок не мешал ему быть хорошим врачом-хирургом и управлять целой поликлиникой.
Я села в кресло, усадила Рому на колени и вдруг увидела странную картину в шкафу. Одну его часть заполняли бутылки коньяка, подаренные, возможно, пациентами. А другая часть, как вы думаете, чем была забита? Нет, не книгами. Статуэтками с большими фаллосами. Знаете такие – Будда с огромным животом и большим стоящим фаллосом или монахи Шаолиня. Отдельные «памятники» этому органу также имелись – стояли на полочке в прямом и переносном смысле.
В этот момент разглядывания общего хаоса в кабинете и содержимого полок в шкафу я слышу обращение крупного на вид врача, говорящего тонким ласковым голоском: «С чем пожаловали, котики? Снимайте трусы». Тут я поняла, почему девчонки хихикали, но не поняла, зачем и кому надо снимать трусы. Эндокринолог подозвал Ромку к себе: «Иди ко мне, котик, не бойся, я просто пощупаю твои „яйки“». У меня глаза на лоб полезли. Я-то всю жизнь думала, что эндокринолог должен щупать щитовидку, смотреть карточку и назначать йод или максимум направить сдать кровь на сахар. Промелькнула мысль, что попахивает педофилией. «Яйки» у нас оказались в норме, но на всякий случай врач порекомендовал сделать анализы на гормоны.
Те гормоны, которые он посоветовал проверить, оказались в норме. Хотя при других формах заболевания у мальчиков страдают надпочечники, функция яичек, скачут гормоны. У Ромы оказалась не только редкая болезнь, но и редкая её форма – церебральная форма х-сцепленной адренолейкодистрофии. Позже я узнала, что существует тридцать шесть видов АЛД. Мужчина может не подозревать, что он болен, и прожить 40—60 лет, но иногда, как в случае с Ромой, болезнь быстро прогрессирует, трудно диагностируется и приводит к утрате всех навыков вплоть до летального исхода.
Поскольку мы в общей сложности жили в больницах почти год, я приспособилась и гулять там, и даже на укладку ходить. При РДКБ есть храм, парикмахерская, два раза в неделю приезжает ярмарка, раз в неделю в палатах выступают клоуны, ежедневно приходят учителя. В праздники приезжают звёздные гости (у нас есть фото с Галустяном, группой «Джигитс», Лизой Арзумановой и другими известными людьми). Мы, мамочки по очереди мыли отделение. По вечерам готовили на кухне. Иногда договаривались с охранниками, чтобы нас выпустили, и тогда закупались в «Магните», возили детей в кино, цирк, в Кремль и, конечно, к мощам Святой Матроны.
В один из дней, гуляя по коридорам отделения, я увидела на доске почёта фотографию врача-эндокринолога Максима Карманова, заведующего отделением с 1993 года (то есть с момента основания больницы). Оказалось, он, как и большинство врачей РДКБ, невероятно грамотен, помешан в хорошем смысле слова на своей работе, ориентируется в теме, как рыба в воде, и, разумеется, имеет учёные степени. Через его отделение эндокринологии, урологии и гинекологии ежегодно проходит более тысячи детей с различной половой патологией.
Вообще, специалистам РДКБ приходится сталкиваться с большим количеством диагностических, тактических, терапевтических и хирургических ошибок по отношению к больным с патологией пола и репродуктивных органов, поступающих из различных регионов России.
Уже позже, спустя год, мы объединились с другими мамочками в поисках лечения, стали сдавать дополнительные платные анализы, в том числе на разные гормоны, и не только те, что советовали врачи. Сравнивали потом результаты. Поскольку у моего Ромы самая редкая форма, сделали вывод, что его анализы наиболее показательные. Изучив таким образом ряд гормонов, мы поняли, что причина болезни не только в обмене веществ и жирах, но и в гормонах. Прежде всего в мужских: кортизоле, тестостероне, эстрадиоле и других. Не зря Карманов проверял «яйки», ведь страдают от этой болезни только мальчики и мужчины. Но почему-то развёрнутые анализы гормонов никто тогда не делал.
Покажется странным, но спустя два года после начала болезни мы, мамы, поняли связь мозга, кишечника и гормонов. А по первоначальной официальной версии медицины причина АЛД – нарушенный обмен веществ и жиры, которые у наших детей почему-то не усваиваются, оседают у кого-то на надпочечниках, а иногда по всем окончаниям головного мозга, как у моего Ромы, вследствие чего до мозга не доходят сигналы.
Не зря многие мамочки называют специалистов РДКБ врачами-рентгенами. Что ни кабинет, то врач-самородок, порой видящий проблему даже без снимка. Лучшие медики со всей страны, получив прекрасное образование в сильных вузах, съезжаются в столицу. Часто они становятся врачами-рентгенами, с первого взгляда определяющими проблему, ставят верные диагнозы, с которыми родители пациентов не всегда соглашаются. Ценный опыт приобретается благодаря огромному потоку детей, прибывающих из разных уголков нашей большой страны. Нам бы ещё финансирование, новые технологии, современные способы диагностики и лечения, тогда точно смогли бы одолеть любые проблемы.
А пока многое делается каким-то старым дедовским способом, через пятую точку, кругом бюрократия, и держится всё на мамах, врачах и голом энтузиазме. Да, опыт не пропьёшь, хороший «сканер» может быть не только у такого талантливого и заслуженного врача, как Максим Евгеньевич Карманов, но и у молодого, бритого, казалось бы «зелёного студента» с серёжкой в ушах, каким был Виктор Юрьевич Казаков.
Мама-рентген
Через некоторое время после того, как ребёнок начинает болеть, его мама сама становится рентгеном. Сейчас я знаю, когда Рома плачет потому, что хочет есть, или от судорог, от колик, или от вздутия живота. Понимаю, когда у него температура от простуды, а когда – от зубной боли. Когда хрипы или бронхоспазмы от кашля, и тут нужны ингаляции, а когда он на грани анафилактического шока и пневмонии, и тут надо бить тревогу и давать сильные лекарства.
Также я стала понимать, когда Рома просто капризничает, или просто мультики хочет посмотреть, или внимания требует, или надо ему книжку почитать, хотя он мне ничего о своём состоянии ни сказать, ни тем более или написать не может.
А тогда, когда он только утратил почти все навыки, я не понимала. Не понимала, почему должна быть заложницей судьбы и своего ребёнка. Что он хочет, почему он орёт?! От этого непонимания мы оба психовали, я била его по щекам, по губам, трясла своего сына, потерявшего все способности и тоже ничего не понимавшего. Я ненавидела его, ненавидела себя и весь мир, была на грани нервного срыва, отчаяния, могла убить в состоянии аффекта. Да, такие мысли приходили. И теперь время от времени они меня посещают, уже не так часто, как раньше. Сейчас это скорее происходит от того, что вижу, как мучается ребёнок, плачет, и я ничем не могу ему помочь. А тогда это было от злости.
Да, не все мамы, у которых совершенно нормальные дети, могут открыто об этом сказать. Но уверяю вас, у каждой женщины рано или поздно возникает мысль: «Ух, готова прибить, ненавижу! Зачем я тебя родила?!» Это состояние охватывает, казалось бы, по банальным причинам: из-за того, что ребёнок капризничает, плохо ест, не убирается в своей комнате, не делает домашние задания, долго смотрит мультики или играет на компьютере.
Вы сами, наверное, знаете, когда и как это происходит. Когда всё не так, как у других, когда ребёнок неудобный, трудный, особенный или часто болеет, или маленький и сам себя не обслуживает, или просто требует внимания. Когда маме хочется заниматься самореализацией, общаться с подругами, нужна романтика с мужем, а тут такой груз, тормоз, не дающий осуществить свои планы. В такие мгновения женщина часто становится сама не своя и срывает злость на своём самом близком человечке, которого она так долго ждала, вынашивала под сердцем девять месяцев.
Но мы меняемся. Растём и развиваемся вместе с нашими малышами. Учимся лучше понимать себя, своих детей, мир и, возможно, даже свою особую миссию и предназначение. А когда мы учимся принимать ситуацию, себя и своих детей такими, какие они есть, тогда развивается интуиция, и мы становимся мамами-рентгенами. Тогда приходит понимание, приходит спокойствие, любовь и даже благодарность. И это большой труд, ведь многое надо преодолеть. Хорошими мамами, как и хорошими врачами, становятся не все.
Врачи-интуиты, врачи-рентгены.
Мамы-интуиты. Мамы по предназначению. Мамы-рентгены.
Кем стать в этой жизни и как это сделать – выбирать вам. И пусть ваши дети в этом только помогают! Примите себя. Примите своих детей такими, какие они есть. Доверьтесь своему чутью, слушайте внутренний голос и своих детей. Слушайте сердце. И конечно, живите без оправданий!
Глава 13 Другая реальность
Вы замечали когда-нибудь, насколько люди по-разному воспринимают реальность в зависимости от обстоятельств? Помню момент, когда нас с сыном выписали из инфекционной больницы (кому довелось лежать в изолированном боксе, тот поймёт): выходишь из закрытого помещения и как болван по сторонам смотришь – всё другое, новое. А ещё когда долго через интернет работаешь или проходишь какой-нибудь марафон, а потом раз – оказываешься в обычном автобусе или на обычном пешеходном переходе и видишь всё вокруг другими глазами. Или долго в деревне живёшь, а потом вдруг в город выбрался… Сегодня я как никогда раньше поняла, что у людей совершенно разное восприятие, разные реальности.
Прошёл год жизни в режиме «самолёт – больница», потом мы переехали в деревню. И сейчас я работаю и учусь онлайн. В то время, когда еду в автобусе или иду по городу, чувствую, что я с другой планеты, дышу другим воздухом, вижу иначе цвета. Когда окунаешься в какую-то одну реальность, то уже не понимаешь, как жить в другой.
Ещё заметила, что появились новые навыки. После того как Рома перестал говорить, я сначала почувствовала, что мне очень не хватает общения. Особенно не хватает слова «мама». До сих пор не могу привыкнуть к тому, что сын не говорит и обращения «мама» я никогда больше не услышу. Это очень больно! С другой стороны, я осознала, что вместе с ним тоже стала меньше разговаривать. Я пошла в марафон по эффективности, чтобы возобновить и развить навыки коммуникации. Месяц выполняла задания, некоторые из которых, казалось, меня ломали. Потом пошла в игру «Просыпайся продуктивным». И поняла, что не могу сейчас быть продуктивной, как бы я к этому ни стремилась. Да, я рано встаю, иногда хожу в спортзал, убираюсь, готовлю, летом делаю закрутки (и много чего ещё), обучаюсь и действую. Но вот с коммуникацией проблема.
Такое ощущение, что я ушла в себя, стала интровертом. Появился страх общения, не могу проводить эфиры и вебинары, хотя полтора года назад этого не было. До страшного диагноза, который поставили Роме, я успешно коммуницировала с людьми. А сегодня стала вести прямой эфир, и не прошло тридцати секунд (участники только начали заходить), как я быстренько отключилась – поняла, что боюсь.
Живу в другой реальности. Всё не как у людей: болезнь ребёнка, больницы, деревня, интернет-марафон. Я вновь, как в юности, боюсь публичных выступлений. Над этими навыками я когда-то долго работала – боролась со страхом выступать на публике, общаться, и вот страхи вернулись, я вновь закрылась в свою коробочку.
Недавно посмотрела документальный фильм про Марка Цукерберга. Этот гениальный интроверт тоже боится камеры, публики, интервью. Свои речи, даже отдельные фразы он заучивает наизусть. Однако это не мешает ему быть одним из самых известных, богатых и влиятельных людей в мире!
Вообще, мне очень импонируют известные интроверты – мать Тереза, принцесса Диана, Марк Цукерберг, другие люди, которые пишут книги и выражают свои мысли через тексты. Они позволили себе быть собой, быть интровертами, и это не помешало им стать знаменитыми и богатыми. Хотя, думаю, у них в жизни было немало стрессов.
Стресс – это мышца. Что прибавится, когда вы научитесь проходить через трудные ситуации? Любовь и доверие к миру. Любая задача – это дар! Не даст Господь тех проблем, которые вы не в состоянии решить. Он отмеряет то, что нужно осознать, то, что надо принять. Самые сильные люди – те, кто прошёл через трудности. Испытания их укрепили.
Читая истории великих людей, понимаешь, что человек часто обретает силу, мощь именно благодаря стрессам. Ситуации, когда приходится думать о выживании, бороться за жизнь, закаляют сильнее всего. Много силы я получила, читая книги о войнах. Считается, что войны выигрывают и проигрывают полководцы и императоры, но в любой войне полководец без войска – это всё равно что иголка без нитки. Ведь именно солдаты, офицеры – люди, служащие в армии и принимающие участие в битвах, – становятся той самой ниткой, при помощи которой вышивается история. Если попытаться шить только одной иглой, ткань проколется, возможно, даже останутся следы, но цель не будет достигнута. Полководцы – личности невероятной силы, но самое главное оружие в войне – это обычные люди. Я брала уроки жизни и у советского маршала Жукова, и у легендарного полководца Чингисхана, и у простых матерей, прошедших через войны, потери и страдания.
