скачать книгу бесплатно
Вдох полной грудью
Надежда Надежкина
«В книге живым и понятным языком рассказывается о персональном опыте борьбы с раком. В данном случае с раком молочной железы. Для российского читателя эта книга необычна тем, что в ней даются подробные пошаговые инструкции пациентам с диагнозом „рак“, и ценные рекомендации по выживанию в российских условиях».Егоров Вячеслав Иванович, доктор, профессор кафедры хирургии эндоскопии, клинической трансплантологии Института последипломного профессионального образования ФМБА России.
Вдох полной грудью
Надежда Надежкина
© Надежда Надежкина, 2023
ISBN 978-5-0060-5942-9
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
Рецензия
Перед вами книга человека, не имеющего прямого отношения к медицине, рассказывающая живым и понятным языком о своем персональном опыте борьбы с раком. В данном случае с раком молочной железы. Для российского читателя эта книга необычна тем, что в ней даются подробные пошаговые инструкции пациентам с диагнозом «рак», и ценные рекомендации по выживанию в российских условиях. Для того чтобы написать такое, мало быть пациентом, имеющим литературный талант, надо быть позитивно настроенным бойцом, желающим помочь не только себе, но и другим.
Основной посыл книги в том, что пациент со злокачественным заболеванием (и его близкие) должен уметь получать и использовать всю достоверную современную информацию по поводу своего заболевания для того, чтобы получить наилучшее на данный момент лечение и увеличить свои шансы не только на продление жизни, но и на выздоровление. Кое-что пациент будет воспринимать легко и полностью, кое-что с трудом и не до конца, но ради своей победы над раком он должен научиться эту информацию понимать. Это понимание является таким же обязательным компонентом эффективного лечения, как доверие к своему врачу.
Пациентам книга позволит избежать ошибок и потери времени в поиске правильных решений, как в начале пути, так и в процессе лечения, поможет осознать, что рак – это не приговор, а диагноз. Да, диагноз ошеломляющий и страшный, но путь к выздоровлению есть, хотя путь этот непростой и небыстрый.
Для врачей книга тоже будет полезна, т.к. взгляд на их работу с «другой стороны» даст им возможность лучше понимать больного и тем самым сделаться лучше самим.
Это лучшее на русском языке, что я читал о персональной борьбе с раком, и, на мой взгляд, сравнимо по силе с книгой «Fighting Cancer» Annette и Richard Bloch. (Richard Bloch пережил два рака и прожил 23 года после того, как ему прогнозировали смерть через три месяца от рака легкого.)
Эта книга нужна не только для пациентов с раком молочной железы, но поможет каждому пациенту с раком любой локализации, его близким и его врачам победить болезнь.
Егоров Вячеслав Иванович, руководитель онкологической службы и центра гепатопанкреатобилиарной хирургии Ильинской больницы, доктор медицинских наук, профессор кафедры хирургии с курсами онкохирургии, эндоскопии, хирургической патологии, клинической трансплантологии и органного донорства Института последипломного профессионального образования ФМБА России.
Член Ассоциации хирургов—гепатологов России и стран СНГ, Международной панкреатологической ассоциации (IAP), Хирургического общества пищеварительного тракта (The Society for Surgery of the Alimentary tract, SSAT, USA), Европейского панкреатического клуба (EPC), Международной гепатопанкреатобилиарной ассоциации (IHPBA), Российского и Украинского панкреатических клубов, Российской ассоциации эндокринных хирургов, Российского хирургического общества и Общества хирургов Москвы и Московской области.
Введение
…30 лет назад я пошла в первый класс. Отчетливо помню многие сцены из того первого сентября. Было это в 1992-ом.
Мама, папа, бабушка, дедушка гордые, встревоженные и немного озадаченные высматривали сквозь толпу других родителей, как их единственное чадо стояло на линейке. Дедушка даже сумел сделать несколько фото. Черно-белых, пленочным фотоаппаратом, который собрал из кучи запчастей. Это были мои первые «торжественные» фотографии, ведь в детский сад я не ходила: меня воспитывали те, кто в тот день не сводил глаз с любимой первоклашки. Я шла в школу с радостью, потому что еще не понимала, сколько мне придется учиться.
* * *
Мама, папа и я жили в 17-метровой квартире в общежитии. Жили только своей семьей, со своей прихожей, ванной, кухней. Правда, холодильник жил с нами в комнате, поскольку в крошечной кухоньке не умещался. И это было счастливое детство с миллионом игрушек. Все, что я хотела, мне покупали в буквальном смысле слова на последние деньги.
Вспоминается мой первый самостоятельный поход в магазин. Мне было пять.
– Мама, мама, я разбила бутылку, – еле-еле, сквозь слезы смогла произнести я, держа в руках авоську, из которой капал кефир.
– Солнышко, не переживай, не расстраивайся, мы сейчас пойдем и купим тебе игрушку, какую только захочешь.
Так у меня появился парикмахерский набор, которому завидовали все сверстники. Говорят, это и есть баловство. Других за подобный проступок ругали, меня утешали и дарили подарки. Хотя я не выросла избалованным ребенком, ну, если только самую малость…
Если не было денег, мои вещи и игрушки продавали на рынке. Я радовалась, когда мы с мамой наглаживали кукольное платье и делали прическу Барби перед продажей. Мне было даже весело – маме нет.
Хорошо запомнила ее слова: «Все, что мы можем, мы тебе даем и всегда поможем. Но если ты хочешь жить лучше – это только в твоих руках».
* * *
И я взялась за учебу, закончила одну из самых престижных гимназий города Оренбурга с золотой медалью. Конечно, родители меня всячески поддерживали. «Синдром отличницы» был у меня и в ВУЗе, но на последних курсах отличные отметки нужны были только для повышенной стипендии. Я писала научные статьи и выступала на студенческих конференциях, что помогло «прокачать», как сейчас говорят, мои коммуникативные навыки. Моей целью было переехать в Москву.
Пока я сама не мама, хотя очень хочу ей стать (об этом еще много напишу). И я не могу даже представить тех душевных терзаний, которые испытывали мои родители, отпуская меня в столицу. Финансовое положение в семье улучшилось, в скором времени после переезда родные помогли мне решить жилищный вопрос, да и сама я стала неплохо себя обеспечивать.
В Москве быстро нашла работу, набралась опыта в международных компаниях. У меня есть любимый муж. Про него будет сказано еще много. Он чудесный, понимающий и свернет ради меня горы. Я знаю.
Сейчас являюсь руководителем контакт-центра прекрасной московской больницы. Буду называть ее «ИБ». Лечение я проходила там же. У каждого – свой путь, но, надеюсь, мой опыт и советы помогут вам.
Вспоминается диалог с бабушкой, который состоялся еще в начальных классах:
– Думаешь, больше всего на свете не хочешь идти в школу?
– Да! – уверенно кричала я, одна из лучших учениц класса, никогда не прогулявшая ни одного урока.
– Вот будешь работать и узнаешь, что на работу идти не хочется в тысячу раз сильнее.
И сейчас я с бабушкой категорически не согласна. На своем примере могу доказать: работа по душе существует. Да, иногда вставать по будильнику тяжело. Но это того стоит: увлекательные проекты, фантастический коллектив, замечательное руководство… Все в наших руках!
Грустно, потому что бабушки и дедушки уже нет с нами. Но в остальном, казалось бы, жизнь удалась. Поездки в отпуск к родителям, незабываемые путешествия с мужем. Мы посетили и Европу, и Азию, и США. Экскурсии, выставки, вкусная еда в ресторанах и коктейли в барах на выходных, шопинг. Поездки бизнес-классом, правда, позволить себе мы не могли, но главное – вместе, главное – в радость!
Моя история жизни, наверное, покажется знакомой и понятной многим женщинам. Причем, не только ее «светлая» часть, но и диагноз «рак молочной железы». В тридцать пять.
Пройдя первую часть лечения – шесть курсов жесткой химиотерапии, поняла: я обязана поделиться тем, что узнала на своем опыте о лечении рака, последствиях, операциях. Об этом обычно не пишут в интернете. Там много глупых страшилок. Моя история абсолютно правдивая и поможет понять алгоритм действий после того, как врач произнес слово «рак».
Расскажу и о том, к кому бежать, если нащупали в молочной железе уплотнение. К хирургу? Онкологу? Маммологу? Или нужно скорее сделать МРТ?
Разберемся в терминах: «биопсия», «ИГХ», «генетический тест», «сторожевые лимфоузлы» и т. п. Далеко не все врачи сообщают об этом пациентам, а просто делают назначения, которым приходится слепо верить. Но жизнь-то ваша, и она одна. Хорошо ли вы знаете врача, чтобы доверить ему себя и, как следствие, качество жизни ваших близких? Я уверена, что лучше подготовиться и самой хотя бы немного понимать, что к чему, знать основные моменты и этапы борьбы и задавать вопросы. Вопросы задавать НЕОБХОДИМО, потому что в лаборатории, к примеру, могут ошибочно выставить «не тот» тип рака – и такие истории я видела в процессе своей собственной борьбы. Так что тут принцип «доверяй, но проверяй» – работает на все 100%. Поэтому в каждой главе я предлагаю чек-листы, которые можно взять на вооружение и пройти путь вместе с вашим врачом.
* * *
Зачем я пишу о себе и своем детстве? Наверное, потому что, когда услышала о «смертельном» диагнозе, мой привычный мир на миг остановился. Страшно? Да. Унывать? Ну, нет. Почему? Да потому что нет у меня такого права!
Ведь в меня, в мою жизнь вложены килотонны любви, заботы и средств моих родных. Имею ли я право раскисать и показывать, что мне плохо, расстраивать их? Не имею права даже на миг предположить, что не вылечусь. Да, мне повезло с семьей, да, так не у всех. Но наверняка у каждого/ой из нас есть близкий человек или домашний любимец, которого вы «приручили», за которого в ответе (помните, у Экзюпери?). И главное – у каждого из нас есть ОН САМ, есть бесценная жизнь, за которую можно и нужно бороться. В следующих главах я расскажу, что во время лечения помогало мне сохранять бодрость духа, продолжать работать на любимой работе, писать статьи, вести соцсети.
Хочу родить ребенка. И это не дает права раскисать из-за болезни, которая решила (за меня, заметьте!) испортить мне жизнь. О том, как я планирую реализовать план по продолжению истории своей семьи, – тоже напишу подробно. А если вы выбрали жизнь чайлд-фри, воплощайте другие мечты и цели, их же так много! Ну, а если на момент постановки диагноза дети у вас уже есть, то и мотивация борьбы с раком кристально ясная – жить ради них!
Хочу тусить с мужем, как в 25. И, с Божьей помощью, – буду! Уже задумала много поездок. Уже запланировала, в каких барах потанцую, муж уже купил мне наряд на выход. К чему это я? Да к тому, что желания будут исполняться, главное – их сформулировать и составить список.
Окружающие говорят, что я сегодня стала больше радоваться жизни, стала еще большей оптимисткой.
Но, давайте обо всем по порядку?
Глава 1
Преодолеть барьер
– Через неделю ты едешь в Сингапур, в головной офис на стажировку. Виза электронная, делается быстро. С загранпаспортом у тебя все в порядке? – спросила меня моя леди-босс через пару дней после того, как я устроилась на свою первую работу в Москве.
– Да. Все в порядке, – не веря в происходящее, пробормотала я и подумала: «Какое счастье, что на всякий случай я недавно получила загранпаспорт».
С родителями мы позволяли себе только редкие поездки по России. Никогда раньше я не ездила за границу. Мне было 22, и я была «тундриком» (так после моих рассказов в шутку назвал меня муж). Несмотря на многие годы зубрежки английского в университете, я никогда раньше не общалась с иностранцами, заговорить с ними, к тому же с руководством компании, было смерти подобно. Ехать очень боялась. Но через 11 часов прямого перелета я оказалась в Сингапуре. Подробно описывать этот удивительный город не буду. Думаю, все станет понятно, если просто опишу аэропорт Чанги, который называют восьмым чудом света. Там фантастическая оранжерея с бабочками, сады, бассейн с джакузи на крыше, скульптуры, брендовые магазины, бесплатное кино, игры Xbox… Но самое незабываемое ждало на выходе: двери терминала за тобой закрываются, и у тебя буквально перехватывает дыхание. Вот прямо физически «ловишь воздух» и в первые секунды просто не можешь нормально дышать. Все дело в непривычной для нас влажности воздуха. Но в 22 года ко всему быстро адаптируешься: и к климату, и к общению с иностранцами на английском. Поездка моя прошла отлично, я влюблена в Сингапур и была там еще не раз.
С той поездки прошло почти 15 лет.
* * *
– Раздевайтесь, сделаем УЗИ молочных желез, – сказала маммолог.
– Обязательно? Как-то неловко… – спросила я.
Как ранее упоминала, я работаю в клинике, врач – моя коллега. Мы много раз обсуждали на встречах и совещаниях алгоритмы записи пациентов, о чем операторы контакт-центра должны их предупреждать. Например, о том, что приходить к маммологу, если это рутинная проверка и нет жалоб, лучше на 7—12 день цикла с результатами предыдущих исследований. Для того чтобы выступить в роли пациента самой, мне нужно было перестроиться и общаться с доктором не как с коллегой. Я вспомнила свою первую поездку в Сингапур. Тогда я же смогла преодолеть барьер общения с иностранцами, быстро адаптировалась. Здесь нужно было вести себя также. Абстрагироваться. Осознать, что это врач, который хранит врачебную тайну. Справилась в Сингапуре, справлюсь и сейчас.
Многие девушки боятся идти к маммологу или гинекологу из-за комплекса, неловкости, боязни услышать диагноз. Наверняка, многие сотрудники клиник испытывают похожие чувства, что и я, при первом приеме у коллег в своей больнице. Некоторые стесняются врачей-мужчин.
Мне помогло справиться с этим «барьером» воспоминание о победе над своей стеснительностью в первой загранкомандировке. Я смогла посмеяться над тем, каким «тундриком» я тогда была. Надеюсь, вы тоже сможете найти свою «точку преодоления», которая поможет победить страхи и неловкость. Идти к врачу необходимо, особенно, если вас что-то беспокоит!
– Нужно будет сделать маммографию, сходить на МРТ. А потом возьмем биопсию – маленький кусочек ткани, который отдадим в лабораторию для исследования. Сделаем быстро, буквально за 5 минут, с укольчиком ничего не заметишь. Пару дней нельзя будет мочить это место, – наметила план обследования врач.
Я посмотрела ей в глаза – и заподозрила неладное…
– А может быть что-то серьезное? Зачем все это?
– Не все так хорошо, но давай раньше времени не спешить волноваться.
Это был мой первый визит к маммологу. До этого момента, уже пару недель, пытаясь дотянуться до выключателя, лежа на кровати, я чувствовала «нечто странное» в груди, ближе к подмышке. Ощущение было похоже на то, когда трогаешь синяк. Но синяка никакого на этом месте не было, зато я нащупала маленький, как горошинка, шарик.
Испугалась.
Частоженщины не знают, к кому обратиться в подобных ситуациях. Некоторые, нащупав уплотнение, идут сразу к хирургу-онкологу. Но при обнаружении любого новообразования в груди нужно, в первую очередь, обратиться к маммологу. Он проведет (или назначит) диагностику молочных желез (УЗИ, маммографию, МРТ при необходимости). Не каждое уплотнение опасное и не каждое нужно удалять. Некоторые из них связаны с гормональной перестройкой организма, и когда гормональный фон нормализуется, уплотнения проходят. Поэтому не стоит сразу бежать к хирургу – это трата драгоценного времени.
«Рви здоровые, авось, до больного доберешься!» – советовал в присутствии молодого ординатора А. П. Чехова один опытный земский врач студенту, боявшемуся удалить пациенту «не тот» зуб. Этот инцидент послужил писателю сюжетом для рассказа «Хирургия» (1884). Хотя с того времени прошло почти 150 лет, и в частной медицине, и в государственной до сих пор есть врачи, которые «удаляют и то, что нужно, и то, что не нужно». Иным врачам быть честным хочется, но меньше, чем богатым. Поэтому, прежде чем записываться на прием, наведите справки о враче, спросите знакомых, найдите отзывы о нем. Я же обратилась в ИБ, несмотря на робость перед коллегами, потому что доверяю им. А еще потому, что такая здесь подобралась команда – профессиональная, порядочная и искренняя.
Но не у всех из нас есть возможность обратиться в платную клинику. Да и, надо заметить на полях, – не все платные клиники одинаково хороши. Именно поэтому нужно хотя бы немного разобраться в вопросе самим.
Если на снимке УЗИ образование в ширину больше чем в высоту, скорее всего, это доброкачественный процесс.
На снимке, который был у меня, все оказалось по-другому. Дыхание у меня перехватило, как в Сингапуре, когда я вышла на улицу из аэропорта. Я почувствовала, что речь идет о подозрении на рак, хотя, врач, конечно же, этого слова не произносила. Воздуха не хватало. Комок подступил к горлу. Я «перевела мысль», подумала про свое первое зарубежное путешествие. Вдох-выдох. Я стала одеваться, чтобы пройти на МРТ. Повезло, что аппарат был свободен.
МРТ молочных желез делают, как правило, с внутривенным введением контрастирующего вещества. В прайсе такое исследование называется «МРТ с контрастом». Аллергии на его компоненты у меня не было, поэтому мне поставили катетер в вену (это не больнее обычной сдачи крови) и повели на исследование:
– Мы вас укроем, потому что исследование занимает 30—60 минут, а в помещении специально поддерживается достаточно низкая температура. В случае чего, аппарат можно остановить в любой момент, нажав на сигнальную кнопку, – проинструктировал меня рентген-лаборант.
Мой совет, если вы идете в незнакомую клинику, возьмите с собой что-то теплое, чтобы укрыться. Захватите даже перчатки и шапочку, если вы мерзлячка. Не везде есть пледы и заботливый персонал. А простыть можно проще простого, проведя 30—60 минут в холодной комнате с кондиционером.
Биопсию взяли после маммографии и описания МРТ. Наступило самое ужасное время – время ожидания «приговора». Описание результата МРТ врач обычно делает от часа до суток и более, это зависит от регламента клиники. Биопсия готовится, как правило, 5—10 дней.
«Терпение-терпение мой самый лучший друг» – строчки из детского стихотворения, которое мы учили с бабушкой. Нужно было ждать…
Чек-лист: что нужно знать о профилактике РМЖ
? 1 раз в год женщинам и девушкам до 40 лет рекомендуется проходить УЗИ молочных желез.
? 40 лет – возраст, с которого показано проведение маммографии.
Сколько бы вам ни было лет, нужно самим периодически пальпировать молочные железы. Важно, обнаружив любое уплотнение, как можно скорее обратиться к маммологу!
? На 5 – 10 день цикла рекомендуется плановое посещение маммолога.
Важно! Правильно настроиться на прием, преодолеть стеснения, страх, честно и подробно рассказать о своих ощущениях. Вспомните ситуацию, в которой вы боялись неудачи, но в конечном итоге вышли победителем. Тут то же самое. Вы победите!
Глава 2
Яичница разбитых надежд и ожиданий
…Эта фраза крутились у меня в голове, когда я глотала приготовленную мамой «на скорую руку» еду. А могла бы баловаться вкусняшками на празднике в честь отличного окончания первого класса, куда не попала из-за самого настоящего… пожара!
Солнечное весеннее утро 1993 года началось с оглушительного звонка в дверь:
– Я живу в доме напротив и в окно увидел, что у ваших соседей пожар. Телефона у меня нет. Срочно звоните 01!
Папа мгновенно натянул свитер и ринулся в лифтерскую на первый этаж, где был единственный телефон в доме. Пока он бегал, дверь соседской квартиры обрушилась от огня. Папа вбежал прямо в пламя и выволок соседку. Она была жива, но без сознания. Мы с мамой ждали в квартире. Папа обливал водой входную дверь снаружи, чтобы огонь не перекинулся к нам. Я с трудом понимала происходящее: едкий дым, который проникал через щели, невыносимая жара в комнате, крики и вопли соседей, и папы не было рядом. Ждали пожарных, ждали, когда папа придет домой.
Ждать не нравится никому. Но ожидание часто заставляет понять важность привычных вещей и мелочей, ценность которых воспринимается как должное. Я осознала, насколько сильно люблю папу, пока ждала его. Во время пожара папа получил ожоги лица и рук. Несколько месяцев он был на больничном. Он – герой. Настоящий герой. Все закончилось хорошо. Соседка осталась жива, мы с мамой невредимы. Дверь мы заменили. А со временем, уже взрослой, осмысливая тот эпизод с пожаром, я поняла ценность ожидания.
* * *
Пожар, в прямом или переносном смысле, может ворваться и изменить жизнь каждого. Начинаешь ценить крышу над головой или свои отношения, когда ждешь пожарных или возвращения близкого человека.
Начинаешь ценить жизнь и в момент, когда ждешь результатов гистологии. Забегая вперед скажу, что все лечение рака может, но не должно превратиться в мучительное ожидание. Ждать придется результатов анализов, по итогу которых можно приступить к следующему курсу химиотерапии, описания контрольного МРТ, которое показывает отклик организма на проводимое лечение, и так далее. Нужно стараться жить как ни в чем не бывало. Анализы не станут лучше, если каждые полчаса проверять электронную почту в надежде увидеть заветные цифры, означающие улучшение. А вот на гормонах, нервах и сердце «жизнь в ожидании» точно скажется негативно. Жить нужно сейчас, а не завтрашним днем, когда болезнь отступит.
* * *
Прошла неделя с момента моего визита к маммологу. В теплый субботний день раздался телефонный звонок. Я сразу поняла, что гистология готова, когда на экране мобильного определился номер врача.
– Оно самое? – решив прервать прелюдию к разговору, резко спросила я.
– Да, она самая, злюка – слово «рак» маммолог сразу не произнесла. – Но отлично лечится. Быстро ее убьем. Котик, прорвемся! – продолжала она нежным и подбадривающим голосом.
Я старалась внимательно слушать, но едва сдерживала слезы, несмотря на то, что я была морально готова и старалась подготовить родителей и мужа к «новостям».
– Теперь мы будем ждать результаты ИГХ. Это иммуногистохимическое исследование ткани, взятой при биопсии. Исследование нужно для установления типа рака и подбора нужного лечения. Пару дней готовится. Все будет хорошо. Запишись сразу к онкологу, но к нему нужно идти уже с итогом ИГХ…
– А это значит, нужно будет делать химиотерапию, выпадут волосы… или предстоит операция? – начала допытываться я, перебив врача.
