Несладкая жизнь. Дневник самоконтроля

Мария Горелова

Несладкая жизнь. Дневник самоконтроля

2025 г.

Предисловие

В книге я пишу то, что увидела сама и через что мне пришлось пройти лично.

«Сахарный диабет 1 типа – не болезнь, а образ жизни», – утверждают некоторые врачи-эндокринологи. Эта книга о семье, в которой растёт ребёнок с образом жизни, требующим постоянного контроля и внимания.

Совершенно неожиданно в наш Центр спорта, который посещал мой сын-диабетик, понадобилась справка. Нашей семье пришлось пережить серию приключений, жизнь без которых была бы гораздо более спокойная и приятная. Примерно в этот же период Департамент здравоохранения Москвы закупил и начал выдавать нашим детям новый непрерывный мониторинг глюкозы крови. Родительское сообщество всколыхнулось, хотя в эндокринологических кабинетах детских поликлиник и в некоторых социальных сетях упорно ходят слухи о том, что новый НМГ очень даже хорош.

Я переложила эти истории на бумагу. Затем подтянулись воспоминания о прошедшем 25 ноября 2024 г. Круглом столе, где обсуждались проблемы законодательного обеспечения проведения медико-социальной экспертизы у лиц, страдающих сахарным диабетом 1 типа, при достижении ими возраста 18 лет. Мероприятие проводила фракция КПРФ. За наших детей тогда встали родители из Московской ассоциации родителей детей инвалидов вместе с Юлией Панковой. Я благодарна Юлии за информационно-правовую поддержку, которую она оказывает мне, родителям Москвы, да и всей нашей страны. Благодарна ещё и за то, что она объединяет неравнодушных родителей детей-диабетиков и взрослых диабетиков с тем, чтобы обеспечить достойную жизнь всех, кто столкнулся с этой болезнью.

В то время как врачи-эндокринологи, академики РАН единодушны в том, что именно непрерывное мониторирование глюкозы крови и своевременная реакция на её значения является на сегодняшний день лечением сахарного диабета и помогает предотвратить осложнения, врачи поликлиник словно мантру твердят уже знакомое: «Диабет – это не болезнь, а образ жизни». Для поддержания такого образа жизни диабетику необходимы: лекарственные препараты, тест-полоски, ланцеты, глюкометр, непрерывный мониторинг глюкозы крови, шприц-ручки и иглы к ним или инсулиновая помпа и к ней расходные материалы (резервуары и инфузионные наборы), устройство для установки инфузионных наборов. К счастью, уровень диабетологии за последние десять лет вышел на качественно высокий уровень. И имея всё необходимое, диабетики действительно научились, как отмечают врачи поликлиник, вести «образ жизни», чем-то напоминающий образ жизни здоровых людей. Однако всё описанное выше, касается больше детей-диабетиков.

Знаю не понаслышке, что у взрослых пациентов картина совершенно иная, и на сегодняшний день представлена больше в тёмно-серых тонах. Чем ближе возраст ребёнка приближается к 18 годам, тем больше переживаний одолевают их родителей.

Министерство здравоохранения РФ гордо заявляет, что лечение сахарного диабета 1 типа в отношении наших детей нацелено на то, чтобы к 18 годам ребёнок не имел осложнений по заболеванию. Что, в свою очередь, является результатом полного обеспечения детей необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в первую очередь НМГ. Однако переходя 18-летний рубеж, как правило, ребята лишаются прежнего достойного «набора диабетика». Медицина с каждым годом улучшает свои показатели, всё больше детей-инвалидов с заболеванием сахарный диабет 1 типа «выздоравливает». Теперь не все молодые парни и девушки получают группу инвалидности – они считаются здоровыми. Без социальной поддержки государства (получение помпы, расходных материалов к ней и НМГ) вести прежний «образ жизни» уже не позволяют финансы. Эта же история касается и взрослых диабетиков. Контролировать заболевание сложно, здоровье резко ухудшается, возникают осложнения…

В этот момент в их жизни снова появляются врачи-эксперты, зачастую те же, что за несколько лет до этого яростно утверждали: «пациент здоров». А теперь, раз уж возникли осложнения, готовы за зарплату от государства бесконечно заниматься лечением, а «если взрослому пациенту повезёт», дать ему инвалидность, но и она, к сожалению, сегодня не является гарантией получения непрерывного мониторинга глюкозы крови и расходных материалов к помпе.

Непрерывное мониторирование глюкозы

Рекомендуется применение НМГ у детей с СД1 с целью снижения НbА1с, уменьшения вариабельности гликемии, увеличения времени в целевом диапазоне, уменьшения времени ниже целевого диапазона, снижения риска гипогликемии [80–82,94].

Уровень убедительности рекомендаций А (уровень достоверности доказательств – 2)

Министерство Здравоохранения Российской Федерации

Клинические рекомендации

Сахарный диабет 1 типа у детей

Могу, но с 3-го захода

Родительское сообщество Москвы ещё помнит те времена, когда заветные жёлтые коробочки с бабочкой можно было купить только у официального представителя.

2018 год. День защиты детей. Мы в Морозовской больнице с манифестом. Сын только заболел, и нам постоянно приходилось колоть пальчики нашему трёхлетнему мальчишке. Именно там, в Морозовской больнице, от продвинутых родителей я впервые узнала о непрерывном мониторинге глюкозы крови. Небольшой датчик крепится на детскую ручку и всё, что надо сделать для измерения уровня сахара крови, – приложить ридер (маленький, размером немногим больше спичечного коробка, мониторчик) к датчику. Для меня это был прорыв.

Не знаю, откуда его раньше доставали родители. Мне повезло: разбираться с этим вопросом не пришлось. В те дни он официально пришёл в Москву. Наш лечащий врач сообщила, куда следует обратиться, чтобы его купить. Сначала мониторинг нам продавали не больше 2 коробок в руки. Позже – по 3. Вот здесь я вздохнула спокойно – можно было потихонечку сделать небольшой запас. Такая была наша жизнь: или коли ребёнку пальцы, или покупай.

К хорошему быстро привыкаешь. Непрерывный мониторинг глюкозы сильно упрощал жизнь родителя. Врачи московских поликлиник в один момент стали называть его «буржуйством». О! Эти дамы в белых халатах упорно, словно мантру, твердили о том, что НМГ не определяет точных значений СК, что он показывает лишь тенденцию и без мониторинга вполне можно обойтись. Это был 2022 год. Мир уже перешёл на НМГ в реальном времени: некоторые модели передавали значения сахара крови непосредственно на смартфон. Теперь это был не просто УДАЛЁННЫЙ мониторинг. Данные преобразовывались и выводились на мониторы компьютера в виде всевозможных графиков и таблиц – поистине королевский подарок для тех, кто вовлечён в свой диабет, занимается им и коррекцией инсулинотерапии.

Низкий поклон Юлии Панковой, родителям и Следственному комитету, – теперь НМГ нашим детям выдают по рецепту. Рассказ об этом достоин отдельной главы книги. Возможно, когда-нибудь она увидит свет…

Мы выдохнули. Жизнь наладилась. Однако неожиданно поликлиники Москвы стали выдавать абсолютно новый и никому неизвестный НМГ.

– Насколько неизвестный? – спросите вы.

– Настолько, что наша врач в день выписки рецепта назвала его мониторингом 3-го поколения. – Упс.

В отличие от предыдущего, чуть ли ни единственного в Москве, английского, этот был детищем китайского разработчика и производителя.

Гагик Радикович Галстян – Президент российской диабетической ассоциации, доктор медицинских наук – с присущей ему кавказской мудростью в ноябре 2024 года донёс идею о том, что китайских производителей средств контроля диабета на нашем рынке будет становится всё больше и больше. Они расширяют наши возможности, делают этот рынок более конкурентноспособным и в целом снижают стоимость этих технологий, поэтому мы не можем от этого отказываться. Факт остаётся фактом: первое – эти технологии появляются на нашем рынке, и второе – «китайцы» есть разные.

– Я согласен, что должен быть контроль качества, – подытожил Гагик Радикович, – и этим мы занимаемся.

Я эти слова запомнила. Сколько раз мне ещё предстоит к ним вернуться…

Выдавать новые китайские датчики поликлиники начали накануне школьных весенних каникул. Зашумели, зашипели родители в диасообществах и чатах. Мнения разделились: одни были категорически против; другие – рады тому, что дают; есть такие, кто всегда берёт всё, что дают, но потом продаёт и покупает то, что их устраивает; некоторые молчали, ждали, присматривались.

Между тем техподдержка (зачёркнуто) «Служба поддержки клиентов» нового мониторинга не справлялась. И месяц начался, как назло, с выходных. Диабет – диабетом, а выходные по расписанию.

Ну да, нашли время. Ясно, что установку нового мониторинга своему чаду родитель всеми силами отложит на выходной, когда ребёнок под присмотром. Однако товарищи об этом не подумали…

Удивительно, но даже, цитирую, «масштабный сбой в сети интернет на территории России, вследствие которого у некоторых пользователей возникли перебои при передаче данных в наши (их) официальные мобильные приложения» пришёлся на те самые выходные, когда первая волна родителей установила мониторинг с говорящим названием, которое я для себя перевела как «могу, но с 3-го захода». По крайней мере, у нас получилось именно так.

Итак, далеко не у всех первые датчики запустились или работали корректно. Клиентская поддержка, сообщила о том, что датчики бесплатно заменят тем, кто столкнулся с неполадками. Отдаю должное официальным представителям китайского производителя НМГ, техподдержка действительно оперативно меняла датчики, предварительно, в течение двух-трёх, а иногда и пяти дней, досконально разобравшись с причиной некорректной работы.

Конец.

Я согласен, что должен быть контроль качества, и этим мы занимаемся

Комментарии: Выбор системы НМГ может определяться индивидуальными предпочтениями пациента, а также возможностями или ограничениями конкретной системы (необходимость калибровки, длительность использования сенсора, сигналы тревоги и др.).

Министерство Здравоохранения Российской Федерации

Клинические рекомендации

Сахарный диабет 1 типа у детей

Для сбора и анализа данных уровня глюкозы крови, собранных датчиком мониторинга, необходимо на свой телефон скачать и установить соответствующее приложение. При регистрации и для корректной работы приложения пользователь соглашается с Политикой конфиденциальности.

Родители обратили внимание на то, что оператором персональных данных выступала американская компания, а не российское юридическое лицо. К тому же данные пациентов хранятся на серверах в Германии, а также могут быть переданы в Китай, США и Сингапур. В соглашении не указывалось о том, что персональные данные пользователей из России обрабатываются на территории РФ.

С опаской относящиеся ко всему новому, тем более к китайскому новому, родители тут же начали бить во все колокола при получении «все-могущего» мониторинга. За разъяснениями обратились во все возможные инстанции.

Департамент здравоохранения Москвы, например, ответил, что действительно необходимо подтвердить согласие с Пользовательским соглашением и Политикой конфиденциальности, а также страну и регион нахождения пользователя. Однако данные об уровне глюкозы в крови не позволяют определить физическое лицо, которому эти данные принадлежат. Поэтому родителям беспокоится не о чем.

Любопытное замечание сделал Роскомнадзор. Пользователь, принимая условия политики в отношении обработки своих персональных данных, тем самым берёт на себя все обязательства, установленные принимаемой политикой, а также всеми дополнительными правилами, которые являются неотъемлемой частью политики. В случае же несогласия с каким-либо пунктом, пользователь не имеет права пользоваться сервисом сайта. – Проблема заключалась лишь в том, что в случае отказа от «какого-либо пункта» мы (родители) теряли доступ к части приложения.

Меня изначально насторожил один единственный пункт Гарантийной политики нового мониторинга. Одной из целей которой является «обеспечение притока информации о Товаре Производителя для внесения улучшений на этапах разработки и производства».

Понимание пришло, когда заботливая «Служба поддержки клиентов» в своём чате на наши вопросы услужливо и без зазрения совести отвечала:

– Мы уже зафиксировали информацию для разработчиков…

По моим наблюдениям, «всемогущий» «китаец» обладал тремя основными проблемами: катастрофическое расхождение с глюкометром данных уровня сахара крови; постоянная потеря связи, что препятствовало родителю контролировать сахара ребёнка и какая-то проблема со звуковыми сигналами (меня она не коснулась, т.к. все предупреждения мы с сыном отключили).

Расхождения значений сахара крови с глюкометром техподдержка объясняла тем, что, во-первых, глюкометры необходимо калибровать, прежде чем сравнивать данные. Проводится калибровка с использованием контрольных растворов глюкозы.

– Уважаемые представители НМГ, от наших врачей самих глюкометров и необходимого и обоснованного количества тест-полосок к глюкометру добиться – квест повышенной сложности. Контрольные растворы мы где возьмём?

Во-вторых, глюкометры тоже имеют погрешность. О! Я не берусь пересказывать здесь всё то, что по этому вопросу расписала «Служба поддержки клиентов» в своём чатике. Как говорится, интернет в помощь. Одно хочу сказать:

– Это не камень, это булыжник в огород уважаемых людей в белых халатах. Поскольку значения сахара крови по глюкометру мы принимаем за истину и именно на основании этого значения принимаем клинические решения. От этого зависят жизни и здоровье наших детей.

Приведу здесь сообщение одной мамы, которое, к слову сказать, тут же было удалено админом, но интернет помнит всё:

«Почему НМГ безбожно врёт?!!! Всю ночь не спала, по показаниям гипу ловили несколько раз!!! Только что замерили глюкометром, а сахар 10,5!!! Кто несёт ответственность за неправильные показатели??? Всю ночь сладким поила, чтобы поднять сахара, а дело оказалось в НМГ!!! Сделайте уже, пожалуйста, что-нибудь!!! Нам мало того, что наши дети заболели такой болезнью, так теперь стресс из-за недоработки производителя!!!»

Ещё одна проблема, с которой столкнулись пользователи новой системы мониторирования глюкозы, – куда-то постоянно пропадала связь. Смешное, несерьёзное на первый взгляд явление вполне могло оказаться критичным для ребёнка.

Заботливая техподдержка настаивала:

«Для обеспечения бесперебойной передачи данных, важно обеспечить фоновую работу обоих приложений, постоянное включение Bluetooth на телефоне, где установлено приложение, так же наличие хорошего интернет-соединения на обоих телефонах (у ребёнка и у родителя)».

К тому же всё чаще в нашей стране стали происходить некие перебои в сети. В отличие от других мониторингов, «всемогущий» оказался к ним крайне чувствителен. Услужливая техподдержка сообщала всё то же:

«Уважаемые пользователи! Вследствие масштабного сбоя в сети интернет на территории России у некоторых пользователей возникают перебои при передаче данных в наши официальные мобильные приложения. В отдельных случаях может наблюдаться затруднённый доступ к пользовательским записям. Мы высоко ценим каждого клиента и стараемся как можно быстрее решить возникшие проблемы. Также было принято решение о бесплатной замене датчиков для тех, кто столкнулся с данными неполадками».

«Однако «масштабные сбои в сети интернет на территории России» происходят всё чаще и чаще», – как-то подумала я, в очередной раз прочитав это сообщение.

С первых дней использования нового НМГ мне стало понятно, что от него надо уходить. Одна маленькая сильная мама тоже ребёнка-диабетика, совершившая в своё время в Москве переворот в отношении обеспечения наших детей всем необходимым: призывала действовать грамотно и в правовом поле:

1) 

выявление нежелательного события;

2) 

фиксация у врача нежелательного события с приложением дневников самоконтроля, графиков и т.д.;

3) 

получение копии приёма (желательно), можно из ЕМИАС;

4) 

направление извещения в Росздравнадзор;

5) 

заявление в поликлинику о том, что выявлено нежелательное событие, извещение пациентом самостоятельно направлено в Росздравнадзор и требование к поликлинике с указанием ответственности и административного наказания направить извещение о нежелательном событии в Росздравнадзор;

6) 

заявление на проведение врачебной комиссии для обеспечения ребёнка прежним НМГ.

Список действий длинный, но вполне выполнимый. Впервые я фиксировала нежелательное событие на сайте Росздравнадзора. Спасибо мамам других детей – помогли. Однако вскоре они сообщили, что форма о фиксации нежелательного события перестала быть доступной для обычных пользователей.

Всезнающий ИИ по этому поводу сообщил, что в электронной форме «Сообщение о неблагоприятных событиях медицинских изделий», направляемые субъектами обращения медицинских изделий в Автоматизированную информационную систему Росздравнадзора через Личный кабинет на сайте Росздравнадзора. НЕ РАБОТАЕТ!

В наше время события развиваются стремительно. Подумать только, тот же Галстян, словами которого я озаглавила эту главу, возглавляет экспертный центр по оценке технологии, сказал:

– Мы призываем всех производителей пройти клинические исследования. У нас есть выверенный протокол, т.е. мы готовы оценить качество этих изделий. Это чрезвычайно важно для больных и их родителей.

Ну что ж, Гагик Радикович, уверена, родители детей-диабетиков поддерживают вас в том, что должен быть контроль качества. И мы действительно этим занимаемся.

В чате заботливой и услужливой техподдержки я, обнаружив, что мой сын большую часть ночи провёл на гипогликемии (состояние, при котором уровень глюкозы крови опускается ниже нормы), видимо, в не совсем корректной форме отозвалась о новом мониторинге. Мои сообщения тут же удалялись. Но последнее я успела заскринить:

«@¨¨¨¨¨¨¨ в вашей гарантийной политике прописано, что вы собираете данные, чтобы улучшить продукт. К сожалению, удаление с вашей стороны сообщения пользователей с негативным опытом вашу репутацию уничтожает. Ну и теперь мне ясно, что вы используете нас для разработки своего НМГ. Мониторинг совершенно сырой продукт, которым в принципе опасно пользоваться».

Меня отправили в бан.

«О первом закупленном китайском мониторинге, выданном маленьким москвичам, либо хорошо, либо ничего», – подумала я, войдя в правовое поле.

Позже, уже с телефона сына, в чате техподдержки я прочитала сообщение:

«Если у Вас есть комментарии/пожелания/вопросы/конструктивная критика/предложения, то мы рады будем получить данную информацию в личных сообщениях».

Некоторое время спустя по диасообществам расползлась новость о том, что телеграм-канал и чат представителей нового китайского НМГ внезапно оказались заблокированными по неизвестным для них причинам. В считанные дни был создан новый телеграм-канал. Куда тут же вступили люди. Я тоже подписалась. Изначальной активности не увидела. Сама наученная горьким опытом, сидела и молчала.

Позже сыну выписали привычный нам мониторинг, пока только на месяц.

Удивительно было наблюдать за тем, как в чатах, социальных сетях появлялись люди, дико возмущавшиеся тому, что наш прежний самый первый мониторинг тоже не особенно точно выдавал значения глюкозы крови, но к нему почему-то с нашей стороны претензий не было. Что тут скажешь? Тот, по истине королевский, мониторинг – единственный долгое время доступный в Москве – вернул к жизни стольких родителей! Дал надежду на то, что и с СД1 можно жить. Его репутация не была подмочена удалением родительских сообщений, кричащих об опасности использования столь неточного мониторинга. Жёлтая коробочка с бабочкой останется в моём сердце.