Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом

скачать книгу бесплатно


В обширной специальной литературе описаны способы регулирования и психологической адаптации подростков и их семьи к конкретным нарушениям, депрессии, коморбидным расстройствам и тревоге, а также к поведению, связанному с риском для здоровья. Проблема при данном подходе состоит в недостаточном понимании общей распространенности в данной возрастной группе хронических заболеваний, которые встречаются примерно у 10–15 % подростков[28 - Sawyer SM, Drew S, Yeo M, Britto M. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007;369:1481-9][29 - McPherson M, Arango P Fox H. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998;102:137-10][30 - Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening tool. Ambul Pediatr 2002;2:38-48]. В более широком смысле недостаточно изучены варианты влияния определенных групп заболеваний на подростков. Единственное исключение составляет исследование взаимоотношения между хроническими заболеваниями с оказанием медицинской помощи и функционально определенной инвалидностью, в котором продемонстрировано, что функциональная инвалидность наиболее распространена у детей с нарушениями обучения и поведения (88 %), за которыми следуют патологические состояния, обусловленные неврологическим развитием (61 %), и клинические патологические состояния (32 %).

Опыт, основанный на группах взаимопомощи, выявляет степень общих проблем молодых людей, страдающих различными хроническими заболеваниями[31 - Olsson CA, Boyce M, Toumbourou JW, Sawyer SM. The role of peer support in facilitating psychosocial adjustment to chronic illness in adolescence. Clin Child Psychol Psychiatry 2005;10:78-87], и имеет очевидное значение для медицинских служб.

6. Влияние хронических патологических состояний здоровья на развитие подростка

Подростковый возраст представляет собой трудный период и без дополнительных проблем, связанных с хроническим патологическим состоянием здоровья. Хотя многие подростки, страдающие хроническими патологическими состояниями, в высокой степени выносливы, обычно справляясь с обычными задачами развития, они сталкиваются с большими трудностями по сравнению с их здоровыми ровесниками.

6.1. Воздействие на физическое развитие

Низкорослость и замедленный пубертатный период являются общими последствиями тяжелого хронического заболевания и/или его лечения. Дефицит массы тела может быть связан с рядом состояний, таких как CF, но чаще встречается ожирение в результате заболеваний, ограничивающих физическую активность, например инвалидности или лечения кортико-стероидами. Видимые признаки заболевания и его лечения, такие как операционные рубцы, физические «бугорки» в результате постоянного внутривенного доступа, или просто необходимость в приеме лекарства в присутствии ровесников делают заметными физические отличия хронически больных молодых людей, что ставит их особняком. Это особенно мучительно, так как в подростковый период для них очень важен аспект «тождества» – стремление выглядеть так же, как другие ровесники. Чувствительность к физическим отличиям формирует озабоченность и неудовлетворенность своим внешним видом, а также низкую самооценку и сниженную социальную уверенность.

6.2. Воздействие на когнитивное развитие

Некоторые хронические патологические состояния в подростковом возрасте могут влиять на когнитивное развитие. Возникающие в результате проблемы, связанные с дефицитом внимания и трудностями в обучении, могут привести к плохой успеваемости. Особенно трудно хорошо учиться молодым людям, страдающим хроническими патологическими состояниями, поскольку они часто отсутствуют в школе вследствие слабого здоровья, посещений врача или продолжительных периодов госпитализации. Сниженные требования по отношению к молодому человеку со стороны родителей, учителей и врачей могут дополнительно ухудшать качество образования.

6.3. Воздействие на психосоциальное развитие

Хроническое патологическое состояние и его лечение, как правило, усиливают зависимость молодого человека от его семьи именно в тот момент, когда у здоровых молодых людей начинает формироваться их индивидуальность и развиваться большая автономия. Усилия родителей, направленные на тщательное отслеживание выполнения подростком режима и назначений, хотя они понятны в ситуации тяжелого хронического патологического состояния, могут дополнительно препятствовать самостоятельному перемещению подростков вне семьи, и, следовательно, снижать их способность к принятию обдуманных решений и становлению независимости.

Многие молодые люди с хроническим заболеванием чувствуют себя в группе ровесников изгоями. Наличие хронического заболевания снижает возможность социализации среди своих ровесников в школе, во время оздоровительных и спортивных мероприятий, что вносит дополнительный вклад в социальную изоляцию. Подростки с хроническими состояниями с вдвое большей вероятностью испытывают плохое эмоциональное состояние по сравнению с их здоровыми ровесниками и, как правило, ежедневно сталкиваются с большим числом стрессов. Недостаток социальных, образовательных и профессиональных возможностей для подростков, имеющих слабое физическое здоровье, может вызывать дополнительный стресс. Хотя многие молодые люди замечательно справляются с хроническими патологическими состояниями, тревожные и депрессивные симптомы могут маскироваться плохим соблюдением режима лечения, проблемным поведением, сниженной школьной успеваемостью, социальным отчуждением и боязнью посещения школы, а также злоупотреблением химическими веществами.

7. Влияние развития подростка на хронические патологические состояния здоровья

Сам подростковый период может влиять на хроническое заболевание и его лечение, причем огромное значение имеет пубертатный период. Например, забота о молодом человеке с тяжелой физической инвалидностью может стать труднее в результате пубертатного скачка роста просто за счет увеличения массы его тела и роста, а также проблем, обусловленных сексуальностью и уходом при месячных, как правило, в большей степени для лиц, осуществляющих уход за больными подростками с интеллектуальной инвалидностью. Контроль диабета на протяжении лет пубертатного периода является более проблематичным вследствие действий гормона роста на резистентность к инсулину. У подростков, страдающих CF, работа легких обычно ухудшается после пубертатного периода, особенно у девочек. В результате изменений в отношении почечного и печеночного метаболизма в пубертатном периоде мониторинг лекарственной терапии требует большего внимания.

Совершенствование когнитивных способностей в раннем подростковом периоде может привести в результате к новым тревогам по поводу хронических состояний, либо в отношении вновь обретенной чувствительности к давним физическим отличиям, либо в отношении критических умозаключений, сопровождающих более зрелое понимание ограничивающей продолжительность жизни природы состояний, таких как CF. Это обычно является признаком раннего подросткового периода.

Тем не менее, несмотря на эти новые знания, подростки не слишком обеспокоены будущими последствиями их поведения, например курения или плохого соблюдения лечения. Концепция неуязвимости (вера в то, что плохие последствия случаются только с другими) делает соблюдение лечения в этот период более проблематичным. Желание молодого человека приспособиться может препятствовать соблюдению им режима лечения; в большинстве случаев обязательства перед ровесниками будут иметь приоритет перед лечением заболевания (например, приемом лекарства), особенно в школе.

Достоверных данных о степени вероятности вовлечения подростков с хроническими патологическими состояниями в компании курящих и выпивающих, в ситуации, связанные с риском для здоровья, нет; в действительности вероятность их вовлечения сопоставима с аналогичным показателем для их здоровых ровесников[32 - Suris J-C, Michaud P-A, Akre C, Sawyer SM. Health risk behaviours in adolescents with chronic conditions. Pediatrics 2008;122: e1113-18]. При наличии у них хронического расстройства курение и алкоголь вредят им вдове больше[33 - Sawyer SM, Drew S, Duncan R. Adolescents with chronic disease: the double whammy. Aust Fam Physician 2007;36:2-6]. Например, курение может ухудшить прогнозы лечения молодых людей, страдающих астмой, CF и диабетом; вечеринки до поздней ночи и злоупотребление алкоголем могут осложнить лечение подростков с эпилепсией; и у соблюдающих диету нерегулярность приемов пищи и употребление высококалорийных продуктов быстрого питания делает более затруднительным контроль диабета.

8. Консультирование подростков

Хотя основные усилия по воспитанию сознательного отношения к здоровью детей адресованы родителям, этот процесс требует определенной вовлеченности самих молодых людей. Консультирование подростков один на один (без присутствия родителей) как часть консультации нацелено на достижение нескольких результатов. Во-первых, оно показывает родителям, что подростки взрослеют и нуждаются в приобретении навыков самостоятельной консультации с врачами. Этот сигнал в равной степени важен для самих подростков, даже если они не признают ценности этого в данный момент. Во-вторых, оно обеспечивает безопасное пространство для подростков, дает возможность задавать любые вопросы об их заболевании и способах лечения, а также выдержать паузу, если есть необходимость обдумать вопрос. В-третьих, индивидуальные консультации обеспечивают режим конфиденциальности, что является существенной потребностью для подростков. Профессиональные работники здравоохранения в беседе с подростком с глазу на глаз могут подвести его к честному и открытому взгляду на важные аспекты его здоровья, такие как плохое соблюдение режима лечения, злоупотребление химическими веществами, сексуальность и эмоциональное состояние[34 - Sanci LA, Sawyer SM, Kang M, Haller-Hester D, Patton GC. Confidential health care for adolescents: reconciling clinical evidence with family values. Med J Aust 2005;183:410-14].

Консультирование подростков не подразумевает уменьшение роли родителей, хотя обычно родители воспринимают это именно так[35 - Duncan RE, Vandeleur M, Derks A, Sawyer S. Confidentiality with adolescents: what do parents think? J Adolesc Health 2011 ;49:428-30]. Родители продолжают обеспечивать принципиально важную поддержку своим детям на протяжении всего подросткового периода. Несомненно, они не прекращают предоставлять необходимую информацию бригаде медицинских работников. Тем не менее это консультирование сигнализирует о том, что к подросткам уже не относятся как к маленьким детям, их подводят к различным вопросам здоровья по мере их созревания. Ответственность профессиональных работников здравоохранения состоит в том, чтобы надлежащим образом гарантировать им всеобъемлющую медицинскую помощь и достижение наилучшего результата лечения.

Можно утверждать, что системы здравоохранения еще не стали в достаточной мере ориентированными на вопросы здоровья и проблемы развития подростков. Всемирная организация здравоохранения требует, чтобы национальные системы здравоохранения взяли на себя ответственность за улучшение доступа молодых людей к услугам организаций здравоохранения[36 - World Health Organization. Adolescent friendly health services an agenda for change. Geneva: World Health Organization, 2002].

Помимо специальной экспертизы по CF, врачам требуются знания и навыки в области обеспечения молодых людей специализированной медицинской помощью, дружественной к подросткам. Они включают: знание развития подростков и изменения тяжести заболевания на протяжении подросткового и молодого взрослого возраста; знание медико-правового контекста работы с молодыми людьми и их семьями; навыки сбора психосоциального анамнеза, обеспечение заблаговременного руководства и базового консультирования; знание, куда, когда и как направлять молодого человека с более значимыми проблемами, такими как персистентная депрессия; навыки создания у молодых людей способности к наблюдению за своим здоровьем по мере их созревания.