Смерть – это день, который стоит прожить. Как избавиться от страха смерти и взглянуть на жизнь под новым углом

скачать книгу бесплатно

Смерть – это день, который стоит прожить. Как избавиться от страха смерти и взглянуть на жизнь под новым углом
Ана Клаудия Кинтана Арантес

Люди редких профессий. Невыдуманные истории о своей работе
Несмотря на то что сегодня мы живем в условиях, когда медицина способна существенно продлевать человеческую жизнь, даже самые передовые технологии никого не защитят от смерти.

Что такое паллиативная помощь и какое место она занимает в медицине? Ана Клаудия Кинтана Арантес в своей книге «Смерть – это день, который стоит прожить» открывает читателям мир паллиативной медицины – особой области, занимающейся уходом за пациентами, которые завершают свою жизнь. Она делится личной историей о том, как стала врачом, а также случаями из практики, размышлениями о природе жизни и смерти. Рассказывает, почему так важна забота о семьях, где живет тяжело больной человек, и с чем сталкиваются люди, знающие о своем неизлечимом диагнозе, как можно поддержать их и их родных. Это книга о надежде и поиске ответов, о непростой профессии и об уникальности каждого пути, о расставании с близкими людьми и о роли врача, который облегчает боль своего пациента, оставаясь с ним до самого конца.

Ана Клаудия Кинтана Арантес

Смерть – это день, который стоит прожить: как избавиться от страха смерти и взглянуть на жизнь под новым углом

Я посвящаю мудрость этой книги своим величайшим учителям: людям, за которыми я ухаживала, и их семьям.

Ana Claudia Quintana Arantes

A MORTE Е UM DIA QUE VALE A PENA VIVER. E um excelente motivo para se buscar um novo olhar para a vida

Copyright © 2016 por Ana Claudia de Lima Quintana Arantes

Кинтана Арантес, Ана Клаудия.

© Перевод на русский язык, Артюшенко Елена Александровна, 2021

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2022

Введение

Приглашение на вечеринку. Прихожу, никого не знаю, кроме хозяйки. По ее теплому приему понимаю, что гостям интересно узнать, кто я. Они подходят ближе. В таких случаях я всегда немного стесняюсь и мне трудно начать говорить. Еще несколько мгновений, и пространство расширяется – разговор завязывается. Каждый объясняет, кто он и чем зарабатывает на жизнь. Наблюдаю за жестами и взглядами. Во мне зарождается загадочный провокационный инстинкт. Я улыбаюсь. Наконец ко мне обращаются:

– А ты? Кем работаешь?

– Я врач.

– Правда? Здорово! Что лечишь?

Секунды сомнений. Что ответить? Можно сказать, что я гериатр, и разговор пойдет самым очевидным образом. Три или четыре вопроса о проблемах с волосами и ногтями. Что я, исходя из своего опыта, порекомендую для замедления старения? Возможно, вопрос о члене семьи, который выглядит «склеротически». Однако на этот раз я хочу все сделать иначе. Хочу сказать, что делаю свою работу с большим удовольствием и что это мое призвание. Не хочу врать. Это внутреннее решение приносит мне волнение и в то же время приятное чувство освобождения.

Если выразишь то, что внутри тебя, – спасешь это. Если не выразишь то, что внутри тебя, – разрушишь его.

    Иисус: Евангелие от Святого Фомы

– Я ухаживаю за умирающими.

Наступает глубокая тишина. Говорить о смерти на вечеринке немыслимо. Обстановка накаляется, и даже издали я замечаю взгляды и считываю мысли. Слышу дыхание окружающих меня людей. Некоторые смотрят в землю, желая провалиться. Другие, уставившись на меня с немым вопросом на лице, ожидают, что я быстро исправлю положение, объяснив, что не так выразилась.

Я давно хотела сделать это, но мне не хватало смелости противостоять тому ужасному молчанию, которое, как я себе представляла, будет предшествовать любому комментарию. Тем не менее я не пожалела. Внутренне я утешала себя и спрашивала: «Будут ли люди когда-либо говорить о жизни с этой стороны? Произойдет ли это сегодня?»

Затем в неловкой тишине кто-то набирается смелости и с натянутой улыбкой успевает сделать комментарий:

– Ого! Это, должно быть, очень сложно!

Неловкие улыбки, новая тишина. Через две минуты группа разошлась. Один ушел поговорить с новым другом, другой – выпить и больше не вернулся. Третий человек вышел в туалет, еще один просто извинился и отошел. Должно быть, все облегченно вздохнули, когда я попрощалась и ушла за два часа до окончания вечеринки. Я тоже почувствовала освобождение – и одновременно сожаление. Смогут ли люди когда-нибудь спокойно и естественно говорить о смерти и меняться в процессе?

Прошло более 15 лет с того безумного признания. С тех пор я живу с лозунгом «ухаживаю за умирающими», и вопреки почти всем предсказаниям того времени разговор о смерти как части жизни набирает обороты. Доказательства? Я пишу эту книгу, и есть те, кто считает, что ее прочтут многие.

Кто я

Я вижу вещи так, как большинство людей не позволяет себе на них смотреть. И пользуюсь возможностью привлечь внимание людей, заинтересованных в изменении своей точки зрения. Измениться могут далеко не все, хотя многие хотели бы. Но нас объединяет одно желание – увидеть жизнь по-другому, избрать другой путь, потому что жизнь коротка и ей необходимы ценность, смысл и значение. А смерть – отличный повод по-новому взглянуть на жизнь.

Благодаря этой книге мы с вами начинаем отношения, в которых я надеюсь поделиться тем, что узнала как врач из своей ежедневной практики и как человек, который заботится о людях – людях в высшей степени. Сразу скажу, что знание о чьей-либо смерти необязательно делает нас частью истории этого человека. Даже присутствия при кончине недостаточно, чтобы включить нас в этот процесс. Каждый из нас присутствует в собственной жизни и в жизни тех, кого любит, не только физически, но и своим временем, своим движением. Лишь благодаря этому присутствию смерть не конец.

Почти все думают, что это нормально – сторониться реальности умирания. Но правда в том, что смерть – это мост к жизни.

Вы можете отменить эту «нормальность».

Моя бывшая девушка смотрела на вещи иначе. Она видела не цаплю на берегу реки. То, что она видела, было рекой на берегу цапли. Она не соблюдала правила. Говорила, что изнанка заметнее телеграфного столба. Рядом с ней вещи меняли свое привычное поведение. Однажды она сказала мне, что проводит ежедневные встречи со своими противоречиями.

    Мануэл де Баррос

Почему я делаю то, что делаю

На момент написания этой книги я, вероятно, уже прожила половину своей жизни на этой земле, занимаясь медициной более двух десятилетий. Выбор многих профессий может вызывать вопросы, и медицина – одна из таких загадок. Почему именно она? Почему я решила стать врачом? Одна из причин, наиболее часто упоминаемых теми, кто идет по этому пути, – наличие в семье медиков, кого-то, кем они восхищаются, но в моей не было ни одного. Однако с самого детства присутствовали болезни и страдания.

Моя бабушка, которой я приписываю первый толчок к этому профессиональному выбору, страдала заболеванием периферических артерий и перенесла две ампутации. А затем потеряла ноги из-за смертельно болезненных язв и гангрены. Она выражала свою боль криками и слезами. Умоляла Бога о пощаде, прося его забрать ее. Но, несмотря на все ограничения, вызванные болезнью, бабушка воспитывала меня и заботилась обо мне.

В самые тяжелые дни ее навещал врач, доктор Аранья, сосудистый хирург. Я вспоминаю его появление как нечто сверхъестественное, ангельское. Крупный мужчина с седыми волосами, тщательно уложенными назад с помощью геля. Он хорошо пах. Он был очень высок (не знаю, было ли так на самом деле, или мне это казалось в пять лет) и всегда одет в белое.

Накрахмаленная рубашка, потертый кожаный ремень, однако с непременно блестящей пряжкой. В своих больших и очень красных руках он всегда держал маленький черный чемоданчик. Я следила глазами за движениями этих рук и хотела видеть все, что происходит в комнате моей бабушки. Но меня никогда не пускали. Иногда, правда, забывали, что дверь приоткрыта, и я наблюдала за консультацией через щель. Она рассказывала ему о болях, о ранах. Она плакала. Он успокаивал ее и держал за руки. Все ее страдания умещались в этих огромных руках. Затем он снимал повязки и рассказывал маме, как выполнять новые процедуры. Он оставлял рецепт, проводил рукой по моей голове и улыбался.

– Кем ты хочешь стать, когда вырастешь?

– Врачом.

Ты хочешь быть врачом, сын мой?

Это стремление щедрой души,

Пылкого духа науки.

Ты хорошо подумал о том, какой будет твоя жизнь?

    Эскулап

Жизнь соткана из историй – что я сделала со своей?

Доктор Аранья был для меня самым влиятельным и таинственным человеком в мире. После приема он всегда задерживался. За кофе, печеньем из маниока и апельсиновым пирогом он вел легкую беседу, размахивая своими огромными руками перед моими маленькими, но внимательными глазами. Когда наставало время уходить, он целовал меня в лоб, порождая во мне желание тоже целовать кого-то в лоб. После его ухода всегда царил покой. Это удивительно, как бабушке становилось лучше просто от одного его взгляда. Моя мама снова улыбалась с надеждой на новое лечение.

Жизнь продолжалась, и с улучшениями и обострениями естественное течение болезни привело к ампутации ног. Надежда на то, что боль уйдет после операции, не оправдалась. У бабушки появилась фантомная боль – жуткий диагноз для воображения ребенка. Боль-призрак… Можно ли изгнать ее? Отправить по своему эволюционному пути? Вывести из чистилища и освободить на небесах боли? Или приговорить гореть в аду, где она останется на всю вечность и никогда больше никого не повергнет в ужас?

Что мне сделать, пока я жива, чтобы победить фантомную боль бабушки? Молитва не помогла.

Я ампутировала ноги – толстые и тонкие – всем своим куклам. Никто не избежал этой жестокой участи. Только Розинья, которая еще с самой фабрики была, как Будда, со скрещенными ногами, осталась целой. Я до сих пор спрашиваю себя: убережет ли нас выбор оставаться все время в сидячем положении от потери ног? Но «хирургические шрамы» от шариковой ручки, которые остались у Розиньи, напоминают мне, что, даже если я хочу просидеть всю жизнь, она все равно оставит свои следы.

Итак, в семь лет я уже руководила целой палатой, где ухаживала за куклами, избавляя их от боли. Никто под моей опекой не страдал. Между приемами лекарств я рассаживала кукол и учила тому, что сама узнавала в школе. Бабушка потешалась над этими сценами и всегда спрашивала:

– Передумала? Станешь учителем?

– И врачом, и учителем, бабушка! Когда боль проходит, куклы хотят учиться!

Бабушка смеялась и говорила, что хочет лечиться в моей больнице. А я обещала, что вылечу ее и она больше никогда не почувствует боль. Я спрашивала, захочет ли она прийти ко мне на занятия, когда боль пройдет. Она отвечала «да».

– Ты научишь меня читать?

– Конечно, бабушка!

Она улыбалась. Должно быть, ей нравилась моя детская уверенность. В 18 лет я поступила в Государственный университет Сан-Паулу.

Поначалу было сложно поверить в то, что я изучаю ту самую медицину, потому что первые дисциплины оказались весьма унылыми: биохимия, биофизика, гистология, эмбриология. А о человеческой жизни – только смерть на уроках анатомии.

Я отчетливо помню первое занятие: в огромном зале множество столов с частями тел умерших. Трупы.

Я думала, что буду бояться, но образцы были такими разными и странными, что я не обращала внимания на визги и шепот моих одногруппников. Я решила поискать лицо и наткнулась на труп человека, который показался молодым. На лице – выражение чистого экстаза. Я прокомментировала рядом стоящей одногруппнице:

– Взгляни на его выражение! Должно быть, он умер, увидев что-то прекрасное.

Девушка съежилась и посмотрела на меня как на инопланетянина:

– Ты очень странная.

В той аудитории я пыталась представить себе возможные истории каждого из лиц «объектов исследования». По мере прохождения курса все больше людей смотрели на меня как на инопланетянина, и я становилась для них все более и более «чужой».

В конце третьего года обучения я научилась собирать анамнез (этот термин описывает момент беседы врача с пациентом). Тогда я думала, что подробное руководство для студентов о том, как разговаривать с больными, упростит мой путь. Как же я ошибалась! Во время распределения пациентов в приемной университетской клиники я познакомилась с сеньором Антонио. Профессор рассказал о нем основные факты: мужчина, женат, алкоголик, курильщик, двое детей, цирроз и рак печени, гепатит B; терминальная стадия.

В то время в дверях палат были стеклянные окошки, и можно было подглядывать, не открывая двери. Помню, я провела много времени за таким окном. Однако мое сердце все равно чуть не выскочило из-за острых ощущений от первого разговора с пациентом с такой сложной историей. Я не могла себе представить, что эта встреча вызовет во мне необъяснимые открытия, страхи, чувство вины и бурю других эмоций.

Я вошла в палату с ощущением глубокого уважения и страха. Сеньор Антонио сидел перед окном на стуле с облупившейся эмалью и смотрел наружу. Это была жуткая картина: очень худой, но с огромным животом. Большой паук с четырьмя конечностями. Его кожа была темно-желтой, а лицо изрезано глубокими морщинами.

По всему телу виднелись синяки, как будто мужчину много били. Он поприветствовал меня кивком и вежливой улыбкой без зубов. Я представилась и спросила, можем ли мы немного поговорить.

Он направился к кровати. С большим трудом преодолел ступеньки и медленно лег. Я начала мучительное интервью в поисках подробностей прошлого: возраст, когда он начал ходить, когда заговорил, детские болезни, наследственные заболевания. История текущей болезни. Основной жалобой сеньора Антонио была боль в животе справа, чуть ниже ребер. Он сказал, что его живот слишком большой и мешает дышать. Ночью ему становится очень страшно и боль усиливается. А вместе с ней усиливался и страх. Мужчина боялся оставаться один – боялся остаться в одиночестве в момент смерти. И еще у него был страх не проснуться утром. Со слезами на глазах он объяснил, что заслужил все это: был очень плохим человеком всю жизнь, и теперь жена сказала, что это Бог наказывает его. Сеньор Антонио считает, что она права. Пропасть между тем, что он говорил, и тем, что я хотела сказать ему, только росла. С каждым мгновением я все больше осознавала, насколько ничтожны будут мои слова перед лицом таких страданий. Погрязнув в своем бесконечном молчании, я решила, что пришло время осмотреть пациента, но не могла. Я не могла прикоснуться к этому телу: в тот момент боялась я. Мне представилось, что если прикоснусь к нему, то почувствую его боль. В то же время во мне был страх причинить этому человеку еще больше боли. Я вышла за помощью.

Сначала попробовала в медпункте. Дежурная по этажу медсестра едва оторвала глаза от своих записей, когда я спросила, не могла бы она дать еще лекарств, чтобы приглушить боль сеньора Антонио.

– Он только что принял анальгин. Нужно подождать, пока подействует.

– Он все еще чувствует боль! И уже прошло больше часа с тех пор, как он принял лекарство, – возразила я.

Пришло время полностью принять таинственную жизнь тех, кто однажды умрет.

    Клариси Лиспектор

– Больше ничего не остается, кроме как ждать следующей дозы через пять часов, – сказала она.

– А что сейчас? Он будет чувствовать боль все это время? Как это больше ничего не остается?

– Дорогая моя, – иронично протянула медсестра, – когда ты станешь врачом, сможешь выписывать больше лекарств.

И добавила:

– Я уже разговаривала с дежурным врачом и пыталась убедить его ввести пациенту успокоительное. Сеньор Антонио скоро должен умереть.

– Умереть? Но почему бы тогда не облегчить ему боль перед смертью?

Медсестра опустила глаза, и ее внимание растворилось в документации. Я поняла, что настаивать дальше бесполезно, пошла за преподавателем и застала его в комнате отдыха за чашкой кофе с другими преподавателями. Я объяснила, что мне нужно дать пациенту обезболивающие, прежде чем продолжить обследование, поскольку он испытывает сильную боль. Преподаватель высказал мне, что это неизлечимый больной и с ним ничего нельзя поделать, о чем я была информирована. Тогда-то я и поняла, что значит умирать от неизлечимой болезни в больнице: все страдания мира сходятся в одном человеке, и ужасные голоса разносятся эхом: «Ничего не поделаешь… Ничего не поделаешь». До первого семестра четвертого курса я сталкивалась со множеством смертей, как предвиденных, так и внезапных. Дети с серьезными заболеваниями и насильственной смертью, молодые люди со СПИДом и раком, а также многие пожилые люди, погрязшие в многолетних страданиях, вызванных изнурительными хроническими заболеваниями.

Многие, кого я встречала, умерли в одиночестве на носилках возле отделения неотложной помощи.

Каждый раз, когда это происходило, моя уверенность в способности закончить обучение таяла.

Я бросила университет на середине четвертого курса.

Это был серьезный кризис, ведь дома я тоже столкнулась со множеством проблем со здоровьем близких и серьезными финансовыми трудностями. Семейные обстоятельства стали хорошим поводом бросить учебу: мне нужно было работать. Однако я пробыла дома два месяца, никуда не выходя и не зная, что делать дальше со своей жизнью. У меня была очень серьезная пневмония, но я отказалась от госпитализации. Впервые я действительно захотела умереть.

После того как самый сложный этап закончился, я устроилась работать в универмаг. Однако с каждым днем я все больше беспокоилась о своем призвании. Зов медицины был силен, но я не знала, как на него ответить. Время шло, и я отдалялась от всего мира ужасов брошенных жизней, ожидавших смерти в больнице. Однако тот зов эхом отозвался в моем сердце, и я больше не могла заставлять его молчать. И я решила, что должна стоять на своем, даже если у меня и не было таланта. Кто знает, может, я привыкла бы ко всему этому, как и остальные?

Я решила вернуться в университет и поработать волонтером в роддоме на окраине. Я проводила ночи, массируя спины рожениц, воющих от боли и не имеющих выбора: в то время правительство еще не санкционировало анестезию при естественных родах, поэтому всем приходилось страдать. Я даже подумала, что наконец-то нашла способ стать врачом, избавившись от стольких ненужных терзаний. Я знала, что боль этих женщин пройдет и радость встречи привнесет смысл в эти трудные моменты. Как и Ницше, я также считала, что если у человека есть «зачем» жить, то он вытерпит и любое «как».

Год спустя я закончила четвертый курс без особых мучений с живыми пациентами. Но меня очаровало то, о чем я никогда раньше не думала: курс судебной медицины. В то время мы присутствовали при вскрытиях Службы подтверждения смерти в ЮМЛ (юридическом медицинском институте). Приходили на анатомо-клинические встречи, на которых описывалась клиническая картина пациента и несколько врачей выдвигали диагностические гипотезы. В конце приходил патологоанатом и предоставлял результаты вскрытия; они, в свою очередь, проясняли причину смерти. На пятом курсе я начала выходить на смены, и моя первая стажировка была в акушерстве. Поскольку я уже принимала роды ранее, мне все очень понравилось. Я была уверена, что это действительно та медицина, которую я так любила.

Во время учебы в университете, когда я смотрела на то, как кто-то умирает в страданиях (а в больнице такое случается почти всегда), я спрашивала, что можно сделать, и все отвечали: «Ничего». Это «ничего» застряло у меня в горле. Оно будто сидело у меня на груди и физически причиняло боль, понимаете? Я плакала почти всегда: от гнева, отчаяния, сострадания. Что значит «ничего»? Я не могла смириться с тем, что врачам наплевать на такую некомпетентность – некомпетентность не в том, что не удалось избежать смерти пациента (никто не живет вечно), а в том, что они бросили больного и его семью. Почему вводили ему седативные препараты, оставляя без связи с внешним миром? Огромная пропасть лежала между тем, что мне нужно было знать, и тем, что я изучала в университете.

Вскоре меня начали дразнить: врач, который не может выдержать вид больного пациента. Так бывает? Нет, не бывает. Я скрывалась от мира на факультете фотографии. За камерой никто не видит слез. Никто не замечает сердце фотографа, пока он не покажет свои снимки. Со своего места я могла видеть то, что упускали другие. Но было слишком рано говорить о том, что, по моему мнению, было правдой, – я промолчала и продолжила.

В своей книге «Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина» Атул Гаванде, американский хирург и писатель, говорит: «В медицинском институте я узнал многое, однако тому, что все мы смертны, нас не учили»[1 - Пер. Г. Яропольского.].

В университете не говорят о смерти, о том, что такое умирать. О том, как позаботиться о человеке на завершающей стадии тяжелого и неизлечимого заболевания, речи не идет.

Преподаватели избегали моих вопросов, а некоторые даже говорили, что я должна заниматься какой-то специальностью, которая требует минимального контакта с пациентами или вообще никакого. Мне говорили, что я слишком чувствительна и не смогу ни о ком заботиться, не страдая так же сильно, как сами пациенты, или даже больше. Обучение, без сомнения, было самым тяжелым временем в моей жизни. В конце этого периода я выбрала гериатрию. Я думала, что, если буду заботиться о пожилых людях, возможно, столкнусь со смертью более физиологичным и естественным образом. Но понимание пришло только тогда, когда медсестра подарила мне книгу Элизабет Кюблер-Росс, швейцарского психиатра из США, «О смерти и умирании». В ней автор описывает переживания своих пациентов, которым угрожает конец жизни, и свое желание приблизиться к ним, чтобы помочь в их последние минуты жизни. Я проглотила книгу за одну ночь, а на следующий день та удушающая боль в груди утихла, понимаете? Мне удалось улыбнуться. Я пообещала себе: «Я узнаю, что можно сделать».

Затем начались смены в отделении неотложной помощи, но там у меня было больше свободы думать и действовать. На этом этапе было легче, ведь я уже понимала процесс болезни и чувствовала себя более спокойно, к тому же осознав, что пациенты быстрее поправляются, если уделять им внимание. Мне очень нравилось разговаривать с ними и узнавать об их жизнях вне болезней.

Мне нравится перебирать эти истории в поисках сокровищ.